שלב השאלה הקשה- איך להגיד לאמא שיש

[תלמה פינץ]

שלב השאלה הקשה- איך להגיד לאמא שיש

לבנה המתוק קשיים המאפיינים את הספקטרום? מדובר בילדון קטן מתוק ואפאטי למדי, שהגיע אלי לטיפול עקב טורטיקוליס יחד עם איחור התפתחותי וכתבתי עליו פה בזמנו, שאין לו שום קשר עיין או אינטראקציה איתי או עם הסביבה. קשר עיין עם חפצים, או מבט בוהה באויר, ללא התיחסות לאמא ובקושי לסביבה שלו. מאד "נוח" ויושב לו בסלקל, ללא שום עשייה. היות ואני ראיתי את הקשיים, אך ידועה כאחת שבוחנת יותר מדי- ראתה אותו רופאה התפתחותית עם נסיון, יחד עם פיזיותרפיסטית נוספת ואח"כ התקשרה אלי ואמרה שיש לו עוד קשיים חוץ מהמוטוריים... לה אין מושג שיש לי נסיון בתחום, אך שמעתי אותה נושמת לרווחה כשאמרתי- כן תקשורת. התבקשתי לתת לאמא הרבה הדרכה מבלי לקרוא לבעייה בשמה המפורש... כי יש לו עוד פוטנציאל ומוקדם להגדיר לדבריה. מה נראה לכם שכדאי לומר בשלב הזה? זהו ילד ראשון ולאמא יש מושג שיש לו איחור התפתחותי, אך היא ממש לא בכיוון הזה.. רעיונות? הצעות? יש לי כיוון איך להציג את הנושא, אך אשמח להצעות נוספות. תודה.

 

[אמא של בנימין]

זאת שאלה קשה מאוד

אספר לך שבמקרה שלנו תמיד חשדתי שבני קרוב לאוטיזם תמיד אני מתכוונת מגיל 1 ומספר חודשים אך תמיד כולם הצליחו להרגיע אותי , אמרו לי שהוא ידבר ושהוא כמו כולם לא היה לי מושג איך ילד אמור להיות בגיל הזה, בני הוא הראשון היום אני כבר יודעת לזהות את הילדים עם הבעיות תקשרתיות בגינה סביבה לא עזרה לי בחשש שלי לגבי בני ובעצם לא התחלנו טיפול לפני גיל2.6 אני כל כך כועסת על עצמי שתמיד הסכמתי עם כולם ולא עזרתי לבני לפעמים אני חושבת שזה פשוט היה נוח לכולם !!!!! כולל אותי אבל תמיד חשדתי!!!!!!!!! למרות שהוא היה כמו כולם , דו לשוני עם בעיות מים באוזניים בגיל 2.4 אמרתי לבעלי שאני לא מוכנה לסבול יותר וששום דבר לא בסדר פנינו להתפתחות לילד שם בפגישה ראשונה נירולוגית מסרה לנו אוטיזם בינוני ומטה איך באיבחון כתבה רק בעיות תקשורת התפתחותיות לא מאובחנות( מוגדרות ) ואני זוכרת שפסיכולוגית שהיתה איתה לא הסכימה איתה ואמרה שיש הרבה תקווה קשה לי לתאר לך איך הרגשנו באותו יום בכינו , הינו בדיכאון ולא דיברנו אחת עם השני בכלל רק חיבקנו את בנינו כל היום לקח לנו שבוע לקחת את עצמנו בידים ורוץ לטיפולים ואיבחונים נוספים אצל זימן קיבלנו אבחון מדוייק יותק פדד נוס בתפקוד גבוהה הבנו את הקשיים העיקריים של בנינו ואת התסכל שלו אז הוא לא דיבר בכלל ,היום אי אפשר לסגור את הפה הוא עדיין לא מדבר לגמרה נכון וקצת תבניתי , אבל עובדים על זה והוא רק בן 3 אבל כל הסיפור הוא שהינו אצל אותה רופא לפני שבוע ואמרנו לה תודה !!!!! וסיפרנו לה כמה שכעסנו אליה והינו מלאים שינא כלפי כי היא פשוט אמרה לנו דבר שלא רצינו לשמוע אז אמרנו לה תודה שאמרה ולא מרחה אותנו שנים כמו ששמעתי כבר סיפורים בזכות הטיפולים קיבלנו את בנימין בחזרה , ילד מתוק , מקסים ותקשורתי מאוד קשה היום להבחין שהוא שונה מכולם רק לפעמים בהתקפים של רגישות אבל עובדים על כך לא רוצה לחשוב מה היה אם הינו ממתינים עוד קצת כמה שיותר מודעים לבעיה או לאפשרות של בעיה כך יותר טובים הסיכויים של ילדים להתקדם זה לא משנה מה היא ההגדרה , אותם טיפולים , אותם מטפלים חשוב היא להיות מודעים,להתחיל ללגרום להורים ליצור תקשורת אני אישית חושבת שכדאי להגיד ולקרוא לבעיה בשמה המפורש אפילו במחיר של שינא זמנית כלפיך , תחשבי על ילד ועל אפשרות של התקדמות אם יתחילו טיפולים עכשיו או בעוד 4 שנים שילח לגן חובה ואז כבר בלי בעיה נותנים את ההגדרה אוטיזם ואין צורך ללכת לרופא פרטי בהצלחה אני יודעת שישלך לב זהב אם אחת כמוך היתה אומרת לי על בני בגיל של 18 חודשים שיש חשש חזק לאוטיזם או ספקטרום, היא היתה היום בשבילי בן אדם הכי יקר

 

[אור לנו]

להגיד את האמת ואת כל האמת

זה בדיוק הסיפור שלנו - טורטיקוליס עם איחור התפתחותי, תינוק "סלקל". רק שאצלנו כמו שאת יודעת - כולם חשבו שאני מטורפת. עם כל הכאב והאמפטיה - לשבת מולה, להראות ולפרש לה את הקשיים, להראות לה את ההבדלים בין בנה לבין ילדים אחרים בגילו ולאמר לו שיש חשד לבעייה תקשורתית. את צריכה להיות מספיק ברורה כדי שהאמא תתחיל לטפל בילד שלה, את צריכה להיות מספיק ברורה - כדי שהאמא תפנים ולא תחשוב - זה יעבור. עדיף לזעזע אותה עכשיו מאשר לתת לה לחכות עוד כמה חודשים. ואת יכולה לתת לה את הטל' שלי - אני מוכנה לדבר איתה, הסיפור נשמע מאוד מאוד דומה. ותלמה - הלוואי שלי מישהו היה מעז ואומר - חשד לבעייה תקשורתית כשהפשוש היה בן 9 חודשים והיה ברור שיש לו בעיה כזו. הלוואי שמישהו היה ממהר לעזור ולא מנסה לבדוק קודם כל אם אני שפויה או לא, הלוואי שהיה לי מישהו כמוך - שהיה בא ומטיח את האמת בפרצוף - מנסיון, אולי בעתיד הקרוב יכעסו עלייך אבל אח"כ לא יפסיקו להודות לך על התושיה והבנת הקשיים בשלב כ"כ מוקדם כי בסופו של דבר ככל שמטפלים מוקדם יותר הסיכוי לתפקוד טוב בעתיד הוא גבוה יותר.

 

[shavririt]

מסכימה עם התגובות- אך צריך לשים לב

גם לאופי ההורים ול"שוֹק" שיקבלו ברגע שיתווספו לאבחון גם קשיי תקשורת. אולי כדאי "להקדים תרופה למכה" תרתי-משמע- כלומר- ביחד עם ההסבר המפורט, להסביר מיד כי יש טיפולים מאד מתקדמים כיום, ושהילד מסוגל להתפתח ולהתקדם עם עזרה מקצועית ראוייה. לא כדאי להתעלם בתקווה שהדברים יתבררו בסוף כפחות חמורים ממה שנראה היום.

 

[תמי גלילי]

מסכימה עם שברירית ועם כולכן

אני מתארת לעצמי את הקושי להיות נושאת הבשורה הרעה, אבל טובת הילד מחייבת. בזמנו כעסתי על חמותי שנדנדה לנו לקחת את יותם לאיבחון. היום אני אסירת תודה. חברה שלי שנעשתה מודעת לנושא בעקבותיי פקחה את עיניה של חברה שלה לגבי בנה בן השנתיים, כשהייתה בביקור בארץ. אותה חברה לא דיברה איתה כל משך הביקור. חודשים אחרי כן צלצלה אליה בדמעות לארה"ב, והודתה לה שלא פחדה לומר את האמת. בזכותה הילד אובחן והחל לקבל טיפולים. אולי חשוב גם להדגיש שפחות חשוב איך בדיוק קוראים לבעיה ויותר חשוב לא לחכות שזה ייפתר מעצמו או לאיבחון מדוייק ולהתחיל לטפל בהקדם האפשרי.

 

[אדר77]

חשבתי על "עקרון טובת הילד" כהצדקה

מספיק טובה או "ניחום" שאת יכולה לנחם את עצמך בתור נושאת ראשית הבשורה הלא נעימה במידה ותחליטי להגיד מה את חושבת. מעבר לזה ממילא את "החותמת" לא את אמורה לתת, אבל אולי אפשר להגיד שיתכן שקיימת בעיה מסוג קשר ותקשורת שחשוב לטפל בה מהר, ולהפנות למי שאמור לעשות את האבחנה, אם בכלל אפשר לעשות אותה בגילים המאד צעירים.(לנו בזמנו אמרו שלפני גיל 3 ממילא אי אפשר לתת אבחנה מדוייקת). בטוח שכל אחד זוכר את האדם הראשון שהאיר את עיניו בנושא (וגם קצת החשיך אותן בעצם), וכמו שאמא של בנימין אמרה באופן מאד מרגש, גם אני מודה כל יום לאנשים הראשונים האלה, אף שלא אהבתי מה ששמעתי. כל אחד תמיד שואל את עצמו למה לא ידעתי קודם. נכון שיותר נעים לחשוב שהכל בסדר עם הילד,בפרט כשהוא עוד קצת תינוק ובטח לאמא חדשה, אבל ממילא זה לא בדיוק כך אם הילד מראה סימנים אחרים אז ממילא כבר קיימת דאגה ואי ודאות של אותה אמא, וממילא זה יגיע מתישהו. אז לטובתו חשוב להגיד ולהשתמש אולי במונחים היותר ידידותיים ולא הרפואיים.

 

[אדר77]

עכשיו ראיתי שתמי גלילי בעצם אמרה את

אותם הדברים (בזמן שכתבתי אותם).

 

[רונית ולגרין]

הי תלמה,

לא פעם אני עומדת במבחן הזה כאשר מגיע אלי ילד עם אחור בהתפתחות השפה ואני רואה שיש בעית תקשורת משמעותית. אחרי הרבה התלבטויות, (שהרי אין לנו מנדט חוקי לצאת עם אבחנות ועם השם הברור...) ואחרי הרבה התייעצויות עם הורים, החלטתי שאני אומרת את מה שאני רואה, כמובן עם הרבה רגישות ואופטימיות, וגם הסתייגות איזושהיא, אבל המטרה בעצם היא לא לבזבז את הזמן, להתחיל לטפל כמה שיותר מוקדם, לטפל נכון, ולהגיע לאנשי מקצוע שיודעים לטפל בסיטואציה של בעיות תקשורת. פעם אמרה לי אמא- שאולי אותם הורים יכעסו עלי, ולא יגיעו שוב, אבל בראיה לעתיד ירגישו טוב יותר על כך שלא "נמרח הזמן" שלהם ושל הילד. מה שכן- אני מדגישה שהטיפול הנכון והאינטנסיבי חשוב מאד, שהילדים מתקדמים, שהשמיים הם הגבול, ומנסה לתת כוחות להילחם ולא ליפול למשמע הדברים. הדרך שבה עושים את זה? אני מתחילה להסביר על שלבי התפתחות נורמלית. של תקשורת, שפה ודבור. כך שלאט, תוך כדי שיחה ברור להם שהילד לא עומד באבני הדרך המצופים לגיל גם ביכולת התקשורתית שלו.. ולא רק בדבור. רונית ולגרין קלינאית תקשורת

 

[דן להב]

פוליטיקלי קורקט לא אצלינו

הרי אנחנו טוענים את הטענות הללו על הרופאים ואנשי המקצוע כל הזמן "למה הם לא אומרים" אז לנו בטח שאסור לשתוק. צריך להגיד ,בטח ,"ברגישות ואסרטיביות" להגיד מה שחושבים. מה הנזק שצפוי מאמירה כזאת, מקסימום יגידו שאין לך מושג מהחיים ושזה לא עניינך.. וכו'. להגיד את השם המפורש ושיתחילו לעבוד דני

 

[שירדני]

עדיף להגיד לאמא

עדיף שתדע כעת, כי אני לדוגמא רק חודשיים וחצי בסיפור, ואחרי השוק והבכי מתחילים לטפל בילד כמה שיותר מוקדם. בני בן שנתיים וחודש, מגיל שנה וחצי נדלקו לי נורות אדומות- לא דיבר, לא עניין אותו שום דבר, רק סובב גלגלים. אף אחד לא אמר לי שום דבר, ואני הכי כועסת על קרובת משפחה שהיא גננת בחינוך מיוחד שלא האירה את עניי (לטענתה לא רצתה להאמין שהילד הוא אוטיסט כי נכנס פה רגש). רק בגיל שנה ו-10 חודשים הרופאה בהתפתחות הילד אמרה לי במפורש- חשד לאוטיזם, ואחרי השוק והבכי, חשבתי- מזל שהיא אמרה לי את זה כי נערכתי לטפל בילד.

 

[yonitbrk]

תלמה זאת בעיה מאוד קשה

וכואבת. זכור לי מנסיוני בהתפתחות הילד שבחודשים הראשונים עד לאיבחון הסופי גם הנוירולוג לא נתן לי תשובות לא אצל עומר ולא אצל טל. הם אכן הכינו אותי בהדרגה שיש איזו שהיא בעיה שמוקדם מידי לקרוא לה בשם, ושהם רוצים עוד קצת לראות את הילד לפני שהם קובעים חד משמעית מה היא. חיכו לפסיכיאטר שיתפנה ויגיע לתת יעוץ, בזמנו עבד איתם ד"ר זימן שהיה מגיע אחת לחודש על מנת לתת יעוץ חיצוני למרפאה. זאת הסיבה שהאיבחון לקח זמן די ממושך. בכל אופן אף אחד פרט לפסיכיאטר מומחה לא רשאי לתת אבחנה לאם. ספרי לה אכן על האיחור ההתפתחותי, והשפתי ושאתם רוצים להמשיך לראות את הילד עוד קצת ולתת לו זמן, מה שכן יש מקום להמליץ לה לגשת לאיבחון אצל פסיכיאטר או נוירולוג התפתחותי כדי שהם אולי יוכלו לשים את האצבע על הנקודה הבעייתית. אל תשכחי וצייני זאת בפניה שאת לא רופאה,וכן הרופאה שראתה את הילד,אתן לא מוסמכות לאבחן . אתן יכולות רק ליעץ בתחום שלכן.

 

[למען ילדינו]

הייתי אומרת את האמת אבל..

בהתנסחות מאוד עדינה ועם "הכנה מראש". כלומר להסביר לאמא שנראה לך שיש לילד איזושהי בעיה שנראה לך שקיימת מתוך הטיפול בו וההיכרות איתו, שאת לא בטוחה בוודאות אך מכיוון שחשובה לך טובת הילד - את מעדיפה להגיד לה למרות שיהיה לה קשה לשמוע אך רק מכיוון שאת יודעת שככל שיוקדם הטיפול בו - הוא יתקדם יותר. ואז לאט לאט לטפטף לה שהילד לדעתך הוא PDD, נמצא בספקטרום האוטיסטי, לא בהכרח בדרגה קשה, ייתכן שמשהו קל וייתכן שבכלל לא.. ולהפנות אותה לרופא מתאים. למרות שזה מאוד קשה, אין לי ספק שבעתיד הרחוק היא תודה לך.. בהצלחה!

 

[עמליה עמית]

תלמה, חשוב להגיד הכל,

הרי המטרה לעזור לילד, לספר שיש חשד, אבל זה מוקדם לדעת בבטחון, ולכן, עדיף להתחיל טיפולים על מנת לקדם את הילד כמה שניתן, מכיוון שהזמן הוא גורם משמעותי. תגידי שניראה שיש בעיה בתקשורת, תמליצי לה על מטפלים שאת מכירה אישית, תני לה תמיכה ומספר פלאפון. זהו. מכאן זה כבר התהליך של האמא. ואם היא הגיעה בגיל מוקדם לאבחון, אז סימן שיש לה איזו שהיא מודעות.

 

[razgalili]

לתלמה יקירתי

יש עליך חובה מוסרית לספר לאמא שלילד שלה יש בעיה נוירולוגית והוא עלול להיות אוטיסט. יש סכוי טוב שהאמא הזו תשנא אותך כל החיים ולא משנה אם אמרת את האמת או לא. צר לי וכל הכבוד לך על האומץ.

 

[זהב טהור1]

להפנות לאבחון כדי לשלול קשיי תק....

קשיי תקשורת. כמו שאומר כל רופא בנוגע לכל בעייה רפואית.

 

[תלמה פינץ]

תודה רבה לכולכם על התגובות../images/Emo140.gif

נעשה את זה בהדרגה כדי שלא תעלם לי. כי יש חשש כזה ויהיה ממש חבל. תודה רבה!

 

[ריקי 04]

אני מניחה שהמילכוד שלך הוא גם

סוגיית ה"לויאליות" למערכת. כלומר את לא יכולה לומר משהו שקופ"ח לא מוכנה שתגידי בגיל הזה. וזאת בעיה, כי באמת אם תגידי משהו כללי - לא בהכרח האמא תתייחס ברצינות (כנראה שלא), אבל אם תדברי ישירות - תסכני את עצמך. בקיצור - יש בעיה. מקווה שתמצאי איזה שביל זהב. ולגבי לדבר מעורפל, כואב לי מאד, כי הדוגמא הבאה קרובה אלי, אבל מכירה הורים שהרבה זמן הילד לא קיבל "תוית" כי האמא לא הסכימה שיקבל כזו. היום יש, האמא עדיין לא מאמינה בה. הילד כבר בן 4, נכון - אם הוא היה נמוך מאד - מישהו כבר היה מנער אותה, אבל הוא לא (לדעתי הלא מקצועית - אספרגר)- אז הדברים מתנהלים בעצלתיים... סתם דוגמא לזה שאם לא מבהירים להורים איפה הם עומדים - רבים לא יבינו לבד. בהצלחה