שיעולים טורדניים והקאות בשינה
בננו ציין השבוע את גיל שנה וחצי. נכנס לגן לראשונה בספטמבר, וכצפוי, 4 ימים אחרי ההתחלה נכנס למעגל המחלות. זה התחיל בוירוס הקאות, נמשך בוירוס חום, דלקת גרון והכל במקביל לשיניים טוחנות עד כה הכל הגיוני ומובן. הבעיה שלכל זה נלווה, מאז אמצע ספטמבר,שיעול, שיעול כזה שמביא אותו להקיא, ברוב הזמן זה בלילה, בד"כ כשעה אחרי ההרדמות. ומיד אחרי ההקאה הילד חוזר לישון כאילו כלום לא קרה. לאורך כל התקופה ראו אותו פעמיים בשבוע 2 מומחי רפואת ילדים שונים ונתנו לו תרופות מכלל הקשת- אינהלציות עם ובלי ונטולין ובודזונייד אנטיביוטיקות שונות מוקוליט אריוס-ליבוש ליחה עשינו לו צילום ריאות, הרופא ראה אותו וטוען שיש קצת ליכלוך בריאה הימנית נתן לנו מוקסיפן ל-5 ימים והפנייה לרופא ריאות בבי"ח , בלי קשר- עשינו גם צילום נאזופרינקס כדי לשלול שקד שלישי, לבקשת הרופא אאג שהלכנו אליו, הרופא משפחה גם עבר עליו וטען שנראה על פניו שאין בעיה-אין שקד שלישי והשקדים לא נפוחים. הוא גם בדק נשימה ואמר שיש מעבר אויר טוב. קבענו פגישה אצל פרופ' מומחה ריאות - שקבע בבדיקה של דקה שלילד יש אסטמת ילדים... וקבע לנו טיפול די אגרסיבי באירוצימבר. יצאנו מבולבלים וקבענו תור לחוות דעת נוספת אצל רופאת ריאות נוספת שהמליצו לנו גם עליה... היא ממש לא סגורה על זה שזו אסטמת ילדים אלא דווקא בכיוון של שעלת , וזאת למרות שהילד מחוסן כמו שעון לפי הלוז של משרד הבריאות. היא בדקה אותו די טוב ונתנה לנו הפניה לבדיקת דם לשעלת, הפניה לבדיקת NO כדי בכל זאת לשלול אסטמת ילדים, תבחין זיעה וגם מעבדת שינה כי הילד נוחר לא עולה מספיק במשקל, מרייר כל הזמן, ישן 12 שעות (כשהוא לא מתעורר משיעול ומקיא ועדיין קם עייף (ואין לו שקד שלישי כבר בדקנו בצילום מיוחד ) במקביל ביקשה שכן נעשה לו אינהלציות, ונקפיד לא לתת לו אוכל שעה לפני השינה לפחות ולמרות שהיא סקפטית לגבי האסטמה, שוב יצאנו מבולבלים... אבל עשינו שינוי בסדר יום- אבל הוא לא הפסיק להשתעל ולבכות מתוך שינה.. וכרגיל בתקופה האחרונה , שעה אחרי ההרדמות הוא מתעורר עם שיעול מחריד והקיא את נשמתו. נראה לי שזה מהאינהלציות, שהן עושות לו רק יותר רע, עברתי על רשימת תופעות הלוואי של ונטולין ומופיע שם סיוטי לילה, הקאות ובחילות ועוד שלל תופעות שמסבירות את אי הנוחות שאני מרגישה ממנו בלילות. עשינו בתחילת השבוע בדיקות דם לשעלת תוצאות עדיין אין , יקח כנראה כשבוע... עשינו בדיקת FeNO וקיבלנו תוצאה הפוכה ומוזרה מהצפוי (במקום ערכים גבוהים שמעידים על אסטמה יצאו ערכים נמוכים מהנורמה), והרופאה טענה שזה לא אומר עדיין שאין לו אסטמה ומצד שני במקומות שונים כתוב שזה מעיד על CF עוד שבועיים עושים תבחין זיעה - שהבנו שזו הבדיקה לאבחון- CF...יכול להיות לו אם בבדיקות הגנטיות של ההריון אני יצאתי שלילית? בקיצור אין שום דרך להבין מה קורה לילד ואיך אנחנו ממשיכים מפה הלאה והכי חשוב איך בינתיים עם כל הבדיקות, הבירורים וההמתנות אליהם ולתורים לרופאים מקלים על הילד ועוזרים לו להתחזק ולתפקד?
בננו ציין השבוע את גיל שנה וחצי. נכנס לגן לראשונה בספטמבר, וכצפוי, 4 ימים אחרי ההתחלה נכנס למעגל המחלות. זה התחיל בוירוס הקאות, נמשך בוירוס חום, דלקת גרון והכל במקביל לשיניים טוחנות עד כה הכל הגיוני ומובן. הבעיה שלכל זה נלווה, מאז אמצע ספטמבר,שיעול, שיעול כזה שמביא אותו להקיא, ברוב הזמן זה בלילה, בד"כ כשעה אחרי ההרדמות. ומיד אחרי ההקאה הילד חוזר לישון כאילו כלום לא קרה. לאורך כל התקופה ראו אותו פעמיים בשבוע 2 מומחי רפואת ילדים שונים ונתנו לו תרופות מכלל הקשת- אינהלציות עם ובלי ונטולין ובודזונייד אנטיביוטיקות שונות מוקוליט אריוס-ליבוש ליחה עשינו לו צילום ריאות, הרופא ראה אותו וטוען שיש קצת ליכלוך בריאה הימנית נתן לנו מוקסיפן ל-5 ימים והפנייה לרופא ריאות בבי"ח , בלי קשר- עשינו גם צילום נאזופרינקס כדי לשלול שקד שלישי, לבקשת הרופא אאג שהלכנו אליו, הרופא משפחה גם עבר עליו וטען שנראה על פניו שאין בעיה-אין שקד שלישי והשקדים לא נפוחים. הוא גם בדק נשימה ואמר שיש מעבר אויר טוב. קבענו פגישה אצל פרופ' מומחה ריאות - שקבע בבדיקה של דקה שלילד יש אסטמת ילדים... וקבע לנו טיפול די אגרסיבי באירוצימבר. יצאנו מבולבלים וקבענו תור לחוות דעת נוספת אצל רופאת ריאות נוספת שהמליצו לנו גם עליה... היא ממש לא סגורה על זה שזו אסטמת ילדים אלא דווקא בכיוון של שעלת , וזאת למרות שהילד מחוסן כמו שעון לפי הלוז של משרד הבריאות. היא בדקה אותו די טוב ונתנה לנו הפניה לבדיקת דם לשעלת, הפניה לבדיקת NO כדי בכל זאת לשלול אסטמת ילדים, תבחין זיעה וגם מעבדת שינה כי הילד נוחר לא עולה מספיק במשקל, מרייר כל הזמן, ישן 12 שעות (כשהוא לא מתעורר משיעול ומקיא ועדיין קם עייף (ואין לו שקד שלישי כבר בדקנו בצילום מיוחד ) במקביל ביקשה שכן נעשה לו אינהלציות, ונקפיד לא לתת לו אוכל שעה לפני השינה לפחות ולמרות שהיא סקפטית לגבי האסטמה, שוב יצאנו מבולבלים... אבל עשינו שינוי בסדר יום- אבל הוא לא הפסיק להשתעל ולבכות מתוך שינה.. וכרגיל בתקופה האחרונה , שעה אחרי ההרדמות הוא מתעורר עם שיעול מחריד והקיא את נשמתו. נראה לי שזה מהאינהלציות, שהן עושות לו רק יותר רע, עברתי על רשימת תופעות הלוואי של ונטולין ומופיע שם סיוטי לילה, הקאות ובחילות ועוד שלל תופעות שמסבירות את אי הנוחות שאני מרגישה ממנו בלילות. עשינו בתחילת השבוע בדיקות דם לשעלת תוצאות עדיין אין , יקח כנראה כשבוע... עשינו בדיקת FeNO וקיבלנו תוצאה הפוכה ומוזרה מהצפוי (במקום ערכים גבוהים שמעידים על אסטמה יצאו ערכים נמוכים מהנורמה), והרופאה טענה שזה לא אומר עדיין שאין לו אסטמה ומצד שני במקומות שונים כתוב שזה מעיד על CF עוד שבועיים עושים תבחין זיעה - שהבנו שזו הבדיקה לאבחון- CF...יכול להיות לו אם בבדיקות הגנטיות של ההריון אני יצאתי שלילית? בקיצור אין שום דרך להבין מה קורה לילד ואיך אנחנו ממשיכים מפה הלאה והכי חשוב איך בינתיים עם כל הבדיקות, הבירורים וההמתנות אליהם ולתורים לרופאים מקלים על הילד ועוזרים לו להתחזק ולתפקד?
בכל מקרה בעלי לא נבדק כי יצאתי שלילית לכל ה- 12 או יותר בדיקות שעשינו לפני ובמהלך ההריון. יש לנו תור לד"ר אפרתי, אבל רק ב- 1/12 ואנחנו מחכים לו כבר מתחילת אוקטובר...קשה להשיג אליו תורים משום מה, בכל מקרה עד אז יהיו תוצאות כלשהן של התבחין זיעה ונבוא אליו עם המידע הזה. מה הכוונה הגיע לגיל שנה וחצי בגובה ומשקל תקינים? כי הילד כן יורד באחוזונים , למרות שהוא עולה במשקל אבל ממש מעט, לדוגמא מספטמבר עד השבוע עלה רק 100 גרם ונמצא באחוזון 13 בגובה הוא דווקא די שומר על אחוזון של מעל 50 (61) אבל עדיין יורד מדי בדיקה...הדיאטנית לא חשבה שזה בעייתי אבל לאור החשדות שעלו השבוע אנחנו מתחילים לחשוב שאולי זה גם סימפטום שוב תודה על הסבלנות וההשקעה בהסבר, דווקא מרגיעה קצת התשובה המפורטת הזו