קצת הלכתי לאיבוד

[מדמוזל דה לה שמאטה]

קצת הלכתי לאיבוד../images/Emo53.gif

ושוב שלום לכולם, למי שלא מכיר או זוכר אותי, הנה קצת רקע . מאז ביקורנו הראשון אצל הרופא (ופה במקביל) קראתי המון חומר וקיבלנו החלטה שלא לתת כרגע את הרספרידל. התחלנו לתת אומגה 3 וכמו כן החלטנו ללכת לרופא נוסף וזאת משום שהרופא שהיינו אצלו שלל כל טיפול שהוא מלבד תרופות. אנחנו מאמינים גדולים ברפואה משלימה והגישה של הרופא קצת מרתיעה אותו, במיוחד שהוא עצמו אמר שהתופעות של התסמונת אצל ילדנו הן מינוריות. אז איפה הלכתי לאיבוד? דווקא בכמויות המידע. למשל לגבי אומגה 3. מרוב מאמרים, מינונים, המלצות- אין לי מושג כמה לתת לו. טיפול התנהגותי- דעות בעד ונגד מפה ועד אחר כך. אני פשוט כבר לא יודעת מה טוב ומה לא עבור בני וניסוי וטעיה זה לא בדיוק המתכון האהוב עלי בכל הקשור לילדי... אני מניחה שהתהליך שאני עוברת הוא כמעט MUST עבור הורה שילדו מאובחן בתסמונת כלשהי. יחד עם זאת, אשמח לקבל מכם כיוונים אופרטיביים איך לשחות בכל המידע הזה. ומה עושים עם האומגה 3? ומה לגבי ביופידבק? טיפול התנהגותי? ועוד ככל העולהעל רוחכם ונכונותכם לעזור. שאו ברכה

 

[אלי של נופר ובר]

מדמוזל דה לה שמאטה , צהריים

טובים. אני חוששת שאף לא אחד יוכל לתת לך את התשובות שאת מבקשת. פרט לנושא האומגה 3 (כדאי שתכנסי לאתר של גיא בן צבי, שם תוכלי גם ליצור עימו קשר). פשוט כל נושא הטיפולים האלטרנטיביים וההתנהגותיים יכולים להיות נכונים לאחד ולאחר לא. על ילד אחד טיפול מסויים "יעבוד" ועל אחר כלל לא (שלא לדבר על שיתוף הפעולה הנדרש מהילד , ולא כולם מוכנים). ולכן גם הורים, ששנים רבות חיים את הטוראט, יהססו לפני שינסו טיפול כזה או אחר כי אין ערובה להצלחה. ומדובר גם על לא מעט כסף. לצערי אני מחזירה אותך לאותה נקודה שאת נמצאת בה : ניסוי וטעייה. פשוט אין דרך אחרת. אגב, ישנן מרפאות , כמו מרפאתה של פרופ' טלי שגיא (נוירולוגיה ילדים-ביה"ח וולפסון) שמשלבת טיפול ברפואה אלטרנטיבית. כמובן בעלות כספית (אולי מוזלת) ובהסכמת המטופל (יותר נכון הוריו). שיהיה ב ה צ ל ח ה !

 

[גובלינית]

בונז'ור מדמואזל../images/Emo27.gif

אני רק יכולה להפנות אותך לתשובה של הלנה בזמנו ולהצטרף להמלצה של אלי בנוגע לד"ר טלי שגיא. אם הבעיה היא רק טיקים קלים, גם אני לא חושבת שצריך לרוץ לטיפול תרופתי. בטח לא כזה שנושא איתו תופעות לוואי כמו השמנה. לגבי טיפול התנהגותי / קוגנטיבי - זה גם תלוי במצבו של הילד ובאיך שהוא מתפקד. בכלל, אני חושבת שאם הילד מתפקד טוב - לימודית וחברתית ולא סובל נורא מהטיקים, אז אולי יש לקבל את המצב כמות שהוא, לחזק אותו, להכיל אותו- ופשוט להיות עם "האצבע על הדופק"... אם בכל זאת הילד סובל מקשיים כלשהם בגלל הטוראט - אולי כדאי שתפרטי מה הם בדיוק ואז נוכל לעזור יותר טוב.

 

[מדמוזל דה לה שמאטה]

קצת על הילד האהוב שלי

כמו שכתבתי כבר, לא העליתי על דעתי שהבן לוקה בתסמונת טורט, לפני הביקור אצל הרופא, למרות שיש לי הכרות קודמת עם התסמונת, ברמת הידיעה. וזאת משום שהטיקים שלו כמעט ולא מורגשים, הוא ממצמץ לעיתים ומהמהם מעט. היועצת בבית הספר שתיצפתה עליו, בלא לדעת מה הכיוון של האבחנה, דיווחה גם על משיכות קלות ולא מרובות בשרוול. כלומר, שהטיקים שלו פשוטים ויחסית מינוריים. לעומת זאת, יש לו קושי גדול בהתארגנות, חולמני מאד, בעיות קשב, ריכוז וזכרון לא פשוטות. אי שקט וצורך במגע. יש לו קשיים חברתיים אבל לא כתוצאה מהטיקים כי אלו כאמור אפילו לא נראו לעיני המחנכת. הוא לא אוהב להשתתף במשחקי הבנים שנראים לו לדבריו תחושתנו הכללית היא הקלה גדולה על שיש אבחון. במשך שנים נדדנו מטיפול לטיפול, ריפוי בעיסוק, שחיה טיפולית ועוד, כשכל הזמן טענתי שיש משהו גדול מזה. ואכן, כאשר ניתנה הכותרת, כמו תצרף, הכל התקשר והתבהר לכדי תמונה כוללת. אפילו האף הסתום באופן כרוני וקשיי הקימה בבוקר. הבלבול שלי נובע מכך שאינני יודעת, לדוגמא, האם הרופא המטפל צריך להיות פסיכיאטר או נוירולוג או אולי טיפול רב מערכתי ואם כן מי המוביל. קיבלתי מידע רב לגבי אומגה 3 וויטמין אי מגולשת מקסימה שמטפלת בבתה בתוספים ומדווחת על שיפור יוצא דופן בילדה. זה עודד אותי מאד. טיפול תרופתי ירד מהפרק לגבינו כעת. אבל אולי כדאי לשלב טיפול התנהגותי. ואיך אדע? אני מסכימה שקשת התסמינים היא רחבה ושונה מילד לילד (או מבוגר) , ושעל כל אחד יש השפעה שונה, בכל תחום טיפולי. ואני פשוט מחפשת הכוונה, ע"י מישהו או משהו שיתן לבן שלי חיים טובים יותר. תודה על ההקשבה

 

[שביק]

מדמואזל ברוכה הבאה, אני מזמינה

אותך ליצור אתי קשר טלפוני (אשלח לך במסר) על מנת שאוכל להפנות אותך, ולעשות לך קצת "סדר בבלאגן". לצורך כך יש לשאול עוד מספר שאלות שחלקן אישיות ומעמיקות יותר. בהצלחה!! שביק

 

[גובלינית]

ריגשת אותי מאד...

כל כך מוכרים לנו הילדים ה"מעופפים" והחולמניים שלנו... באופן כללי - אני חושבת שנוירולוג טוב יכול לתת מענה טיפולי - אבל, חשוב לזכור שלא כל הנוירולוגים שולטים ומנוסים בטיפול בתרופות פסיכיאטריות, כך, שבעתיד ייתכן ויעלה צורך לעבור לטיפול אצל פסיכיאטר. מצד שני - יכול להיות שלא.... נוירולוג טוב ופתוח לטיפולים אלטרנטיביים/משלימים (כמו טלי שגיא), יוכל גם לדעתי לייעץ לגבי טיפול באומגה 3. לגבי אומגה 3 בכלל - ראיתי את שרשרת ההתייחסויות והדיונים שעלו לאחרונה במסגרת הפורום. בעיקר לאור הדיווח לאחרונה של חגית 35 על החמרה בטיקים = הייתי ממליצה בחום להתייחס לטיפול באומגה 3 באותה הזהירות ובאותה ההקפדה כמו בכל טיפול תרופתי אחר. כלומר - להתייעץ עם רופא ולא להסתמך על עצות של בעלי רצון טוב . יכול להיות שהאם שמצאה הטבה אצל בתה תוכל להפנות אותך לרופא מתאים? אני גם מזכירה, שניתן להתייעץ עם פרופ' אלן אפטר, שהוא גם פסיכיאטר וגם ערך לאחרונה מחקר לגבי אומגה 3. הבעיה היא שבשניידר יש תור ארוך, אז צריך לקחת את זה בחשבון. מה שהכי נראה לי חשוב להתייחסות ולטיפול מייד אלו דווקא הסימנים של ADD - בעיות התארגנות, חולמנות ובעיות זיכרון - כמו גם בעיות הסתגלות ו/או בעיות חברתיות. בעניין זה אני ממליצה בחום לשקול טיפול פסיכולוגי רגשי/ התנהגותי, יחד עם שילוב של הוראה מתקנת - בייחוד בהיבטים של התארגנות, מיומנויות ואסטרטגיות למידה. אבל - לפני הכל חשוב לבצע אבחון פסיכו-דידקטי ולקבל מיקוד והמלצות להמשך הטיפול - גם הפסיכולוגי וגם הוראה מתקנת.

 

[השגיא]

אפטר ערך מחקר על אומגה 3

ודיכאון. לא על ההשפעה שלו על טוראט. אני מסכימה איתך שכדאי להתיחס בזהירות לאומגה 3. פעם בכמה זמן אני עושה לשי בדיקות דם מקיפות כולל תפקודי כבד כליות ע"מ לבדוק שאני לא עושה לו נזק. בדיוק השבוע נבדקנו ותודה לאל הכול תקין. מהצד השני, אי אפשר להתעלם מכמה שהאומגה 3 עזר לשי.