קיבלנו את תוצאות הנתיחה וכמו שידענו

[nura67]

קיבלנו את תוצאות הנתיחה וכמו שידענו

אין להם משהו לחדש לנו. עם כל הסימפטומים ולא יכולים לשים את הצבע ולתת למחלה הנדירה הזו שם. אז נשארנו בעצם עם אותה אינפורמציה. - אייל ואביתר חלו באותה מחלה גנטית נדירה - שניהם, אם היו באים לעולם לא היו יכולים לחיות חיים נורמלים, הם יכלו לבוא לעולם לבכות את הבכי הראשון ולנדום לאחר שעה ולכל היותר יום אחד או בעזרת מכונות הנשמה. - בעלי ואני נשאים של אותה מחלה גנטית נדירה וארורה, מה שנותן לנו 75 אחוזי הצלחה בכל הריון {בכוונה העדפתי להשתמש באחוזי ההצלחה ולא ב- 25 אחוזי כישלון} היה קשה להבין את התוצאות {"למזלי" לא הבנתי ממש מה כתבו {שפה רפואית בצרפתית, וגם לא התאמצתי לשאול} ומה שהבנתי הספיק לי. זה פשוט נורא לחשוב על איך הם ביתרו את הגוף, שקלו את המח

שקלו את הריאות

ועוד... רציתי לברוח משם, בעלי שם את ידו על ידי כי הבין באיזה שערה אני נמצאת, לדעתי גם הוא היה זקוק למשענת. ולמרות שכל זה לא היה חדש לנו {עם הנסיון שלנו עם איל} זה בכל זאת הכה בנו והדמעות זלגו, דמעות ענקיות שירדו מהר במורד הלחי. קיבלנו ממנה העתק והיא הציעה לא לקרוא בו יותר מידי, כי זה לא טוב לנפש הפצועה ממילא. שמעתי בקולה בינתיים. - החלטנו יחד עם הגנטיקאית, שהם ממשיכים לבדוק ולהשאיר את הביופסיות שלהם בקירור , אולי בעתיד יוכלו למצוא שם לכך. - החלטנו יחד, בעלי ואני, יותר אני שאני מוכנה להמשיך לנסות עד שאני אצליח להביא בן או בת בריאים לעולם. שבת שלום ומבורך לכולנו תודה למי שהגיעה עד כאן.

 

[תמי ס]

../images/Emo16.gif איתך תמיד

מחבקת אותך יקירתי מכאן. אני יודעת כמה זה קשה לקרוא את הדו"ח היבש הזה, את הנתונים הקרים על מה שפעם בעצם היה אמור להיות הילד שלך. כל כך מרגיז שאין תשובות, פשוט לא ייאמן שעם כל התקדמות הרפואה אין עדיין תשובות לדברים כאלה, לא אצלך ולא אצלי. אני שמחה על האופטימיות שאני קוראת בין השורות שלך, ההחלטה לא לוותר ולהמשיך לנסות עד ההצלחה (שתגיע במהרה-אמן). את צודקת שאת מסתכלת על 75 האחוזים שהכל יהיה בסדר, כמו שאת יודעת גם אצלנו כנראה שיש בעיה גנטית בלתי ידועה, ובכל זאת (טפו טפו טפו) ילדתי שני ילדים בריאים בלי לדעת זאת בכלל. אני מאמינה בלב שלם שגם אצלך תהיה הצלחה.

חיבוקים חמים מכאן

 

[בנצ100]

כולנו יחד

באותו מצב מעצבן. אישרנו לנתח, קיווינו לקבל תשובה. אין תשובה. הם לא יודעים כלום. איזה מזל יש לרופאים שהטבע כל כך חכם והרוב הולך בסדר. כי כשמשהו משתבש פתאום מתגלה קלונם. הם לא ממש יודעים. אני אפילו לא רואה מה שווה הנתיחה. גם אצלנו - דו"ח קר, מצמרר. המוח, הכבד, אפילו איברי המין. כמה כל דבר שוקל, מבנה, מרקם. הכל בסדר. ובד בבד, הכל כל כך לא בסדר. אני יודעת שהבשר חסר משמעות והנפש של נעמי כבר לא קשורה, ובכל זאת, כשאני מדמיינת אותה על מיטת הניתוחים, עם רופא שלא הכיר אותה חותך - אני בוכה נורא. איתך.

 

[מישמיש7]

כל הכבוד על

האופטימיות! אסור להתייאש וצריך לדבוק במטרה עם כל הקושי. מאחלת לך הצלחה וכל טוב מכל הלב. מישמיש

 

[ליאור של עינת]

אין לזה סוף

אני מסכימה עם כל מילה של תמי ובנצ. גם כשאני קראתי את דו"ח הנתיחה הייתה לי נפילה גדולה אין סוף לארועים שמחזירים אותך אחורה פשוט צריך להסתכל על 75% הכוס המלאה אני מאחלת לכם מכל הלב בהצלחה

 

[נוריה]

אני לא יכולתי לשאת את המחשבה

של נתיחה, לא חשבתי שבכלל יהיו לי כוחות להתמודד עם דוחות כאלו, עם המחשבות הקשות, עם הדמיונות... ולכן לא אישרנו לנתח. הסתפקנו בבדיקת השליה ולמרות שהיתה תקופה שבה התחרטתי על כך שלא ניתחנו וחשבתי שאולי היינו יכולים לדעת משהו, כיום אני חושבת שאולי עשינו את מה שטוב בשבילנו. אני מעריצה אותך על זה שהחלטתם, לשמור את הביופסיות - למען העתיד של עוד כמה הורים וילדים. כל הכבוד לכם!!! ועל האופטימיות שלכם המדהימה, הטובה, המחזקת, רק נותר לי להגיד לך עליה תודה רבה. איך מהשכול אתם מרימים את עצמכם וגם אותנו?

 

[nura67]

עד היום אני לא מאמינה שאני אחרי כל

הנאחס השכול הזה מסוגלת להרים ראש לחייך לאהוב להנות מפריחה משמש זורחת אני לפעמים אומרת לא יכול להיות שזה קרה לי? הרי רק אתמול הייתי במקום ככ נמוך, אבל הכמיהה לילד חי, בריא, במקרה שלי הוא ערך עליון וזה זה מה שנותן לי את הכח הבלתי נדלה של לקום בבוקר ולהנות גם מהיופי של העולם הנתיחה היא למרות הקושי במחשבה הינה הכרחית במקרה שלנו ואני חייבת את זה אם לא לעצמי לפחות לאיל ולאביתר. אני חושבת שלמרות הכל ומצדדת בתמי היקרה צריך להביט קדימה עם כל הכאב. תודה על הודעתך החמה

 

[נקר בלT]

../images/Emo7.gif

כמה איום לעבור דבר כזה ואחרי שכבר מתאוששים לעבור אותו פעם נוספת!! אין לי מילות נחמה להציע, רק לומר לך שאני כל כך מצטערת בשבילך ומבינה את הכאב שלך, ומאחלת שהפעם הבאה תהיה אחרת, כי אכן כמו שאת אומרת יש 75% הצלחה. לגבי הנתיחה, רציתי לומר לך שבעלי ואני אפילו לא התלבטנו לשניה בנושא, ומיד אמרנו שאנחנו לא מעוניינים, והיום אני מייסרת את עצמי למה לא עשינו נתיחה שיכולה הייתה אולי לשפוך אור על המצב. אני יודעת שבד"כ לא מוצאים כלום, אבל אי הידיעה - אולי בכל זאת היו מוצאים משהו היא איומה ומייסרת. עם כל הכאב על הנתיחה, תתנחמי בכך שאת לא צריכה לעבור את חיבוטי הנפש שאולי יכלת לעזור לילדים העתידיים והפסדת את ההזדמנות כשסירבת לנתיחה.

 

[nura67]

תודה יקירה על השתתפותך

כן הפעם הזו אפילו ביקשתי את האוטופסיה למרות הידעה שקלושים הסיכויים למצוא משהו אני תמיד ממשיכה עד הסוף את אל תצטערי שלא עשיתם זה הרגיש לכם נכון לאותו רגע ולצערנו there is no turning back גם בפעם הראשונה עם איל התלבטנו אבל בסופו של דבר הבנו בעזרת הרופאים המקסימים שזה לטובתנו וגם רצינו להיות בטוחים שאכן ההחלטה להמית היתה נכונה. כן זה איום לעבור את אותו סנריום שנית אבל הרצון והכמיהה לילד מעודדים אותי להמשיך הלאה.

 

[שלומית 0710]

נורית יקירה-

מורידה את הכובע בפנייך, מתפללת עבורך שמשאלתך הגדולה ביותר תתגשם!