קביעת מקום אישפוז

[iceviper]

קביעת מקום אישפוז

אהלן חבר'ה, רציתי לשתף אתכם במשהו שמפריע לי: לפני כחודשיים כתבתי פה על התינוקת שלי, פגית בת שלושה חודשים (עכשיו). היא סבלה ממום לבבי וכן גם NEC שהתפתח כחודש לאחר הלידה. ה-NEC הסתבך, דרש כריתה של חלק מהמעי ופתיחת סטומה. ניסו לסגור את המעי ללא הצלחה, וכיום היא נמצאת עם סטומה, מתוך כונה לסגור אותה בעוד מספר חודשים. היום היא עברה את הניתוח בלב בהצלחה ואנחנו מקווים להחלמה מלאה. תקופת האישפוז הראושנה שלה היתה בבית החולים בנהריה, שם היא נולדה. לאורך כל הדרך היתה כוונה להעביר אותה לשניידר לצורך הטיפול בלב. עד כאן העובדות. עכשיו לבעיה: הרבה אנשים מאמינים שהיינו צריכים להעביר אותה לשניידר מיד לאחר הלידה, תוך שהם מסתמכים על השם שיצא לשניידר כבית חולים מצויין, ועל חוות דעתה של הדודה שטוענת שבית החולים בנהריה לא מספיק טוב. אין לי מושג כיצד אותם אנשים חושבים שטכנית היינו מבצעים את זה, אבל מה שמפריע לי שזה שכל מומחה בעיני עצמו מרשה לעצמו להציע הצעות שאת המחיר עליהן אני ואשתי נצטרך לשלם, בין אם בחוסר היכולת להגיע לביקורים סדירים (אנו תושבי הצפון), בין אם זה העול הכלכלי, ובין אם ההימור בהעברה של ילדה כה קטנה לבית חולים אחר. האם גם אתם מוצאים את עצמכם נאלצים להתמודד עם ביקורת על ההחלטות שאתם מקבלים? כיצד אתם מתמודדים עם הביקורת הזו, והכרסום בבטחון שקיבלתם את ההחלטות ההגיוניות ביותר שיכולתם לקבל? תודה

 

[Nikpik]

ביקורת תמיד יהיו, לא משנה מה תעשי, קשה אבל

צריך ללמוד לפתח עור של פיל ופשוט להתעלם. כי כולם יודעים הכי טוב מה טוב לילד שלך אבל כולם, גם השכנה ממול. בשקט אני אספר לך שאבא ואמא שלה יודעים הכי טוב ורק הם!!! לעיניינו, אנחנו היינו במקרה דומה ושונה. מצבנו הבריאותי היה יותר טוב אך ילדתי בנהריה בעוד אנחנו גרים בחיפה - המרחק היה מאוד קשה. אמרו לנו שזה אפשרי להעביר אבל אחרי התלבטות החלטנו שהמעבר עצמו לא בריא - מי יודע איך היא תתמודד עם המעבר וגם כל פגיה והזיהומים שלה. להעביר פגיה אמר לחשוף לזיהומים חדשים. לי אישית יש דברים טובים על הפגיה שם ועל ההקרבה של צוות הרופאים. וממקרים שהיו לידנו אני יכולה לספר שכאשר הם לא יכלו לעשות ניתוח מסויים, הם דאגו לקחת לרמב"ם ולהחזיר. תתעלמו מכל מה שאומרים ולכו עם הלב. הרבה בריאות ומחזיקה אצבעות לשיחרור מהיר הביתה.

 

[כאין]

מבינה אותך מאוד

גם כשאני הייתי מאושפזת לפני הלידה בבית חולים במרחק הליכה מהבית(חשוב, כי אנו דתיים)היתה דודה שדחקה בנו להעביר לאיכלוב. התלבטנו ה-מ-ו-ן אם להזמין אמבולנס ולעבור. בזמנו התייעצנו גם עם הרב פירר שהמליץ להשאר בבית החולים הקטן בגלל שהוא פחות עמוס. כשיילדתי, שמחתי מאוד שלא עברנו. יכולתי לנסוע לפגיה לפחות פעמיים ביום(נסיעה של 2 דקות) בכל שבת הלכתי 3 פעמים (והיינו מאושפזים בפגיה 3 חודשים) כך יכולתי להיות בין לבין עם הפעוט בן השנה שהיה בבית. ד"א, עד היום בכל פעם שהפגה בת השנתיים וחצי חולה, הדודה הזו מאשימה את בית החולים שיילדו בו

שליחים טובים נימצאים בבכל מקום, חשיבות המקום ביא די קריטית לפעמים. רפואה שלמה ותעמדו בכבוד על דעתכם!

 

[iceviper]

פשוט הורס אותי

שאנשים שלא מבינים דבר וחצי דבר ברפואה מחזיקים מעצמם מומחים מספיק כדי להציע הצעות שלא הם יצטרכו להתמודד עם התוצאות שלהן, או שהם מעמידים בספק את ההגיון בבחירות שלך, שהיו לגיטימיות לחלוטין. הרי זה לא שהילדה היתה בבית חולים ללא מחלקת פגים, או שמי שטיפל בה הם אנשים שלא מבינים מה הם עושים! היא אושפזה במחלקת פגים שטיפלה במאות ילדים לפניה ואחריה, ויתרה מכך - לאורך כל הדרך הצוות היה מספיק כנה כדי לומר שהיא תועבר לשניידר בסופו של דבר כיוון שאין להם את הכלים לטפל במום הלבבי שלה. אז עכשיו אנחנו מצטיירים כאנשים חסרי אחריות כיוון שהדודה טוענת שבית החולים בנהריה הוא גרוע. פשוט נמאס.

 

[tuvia444]

אני כל כך מבינה

לפני הלידה היינו מאושפזים באחד מבתי החולים בצפון והרופאים לא נראו לי בהחלטותיהם, לאחר התייעצות ביננו לבין עצמנו עברנו לנהריה. לא אגיד לך שהיה קל ושם קצת נלחצו שהתקשרנו להודיע שאנחנו מגיעים (הייתי עוד לפני הלידה). מהרגע שהגענו הכל היה מושלם. מצד מי בא הרצון להעביר אותה לשניידר? אם זה מצד הצוות אז אני מבינה שכנראה אין את המומחיות לטפל בבעיה של בתכם לכן הפנו אתכם. אני מאמינה שזה בא ממקום של דאגה, גם המשפחה דואגת וכל אחד אומר את דעתו, תחשבו היטב ותעשו את השיקול הנכון עבור בתכם. בהצלחה

 

[אחת ושניים]

ברוך הבא למועדון ההורים בישראל

קודם כל - מברוק על הניתוח המוצלח והחלמה מהירה

אנחנו חיים במקום בו לכל אחד יש דעה מגובשת על כל צעד ושעל שתעשה, בין אם יש לו מושג ירוק על מה הוא מדבר ובין אם לאו, והוא לא יחסוך במאמצים להאכיל אותך בדיעותיו ועצותיו (שלא לומר הוראותיו) - בין אם בקשת ממנו ובין אם לאו. עברתם דרך ארוכה ומטלטלת עם בתכם, ובהתבסס על העובדות כפי שתארת אותן הדרך עדיין לא הסתיימה, למרות שאני מקווה מאוד שהחלקים הקשים ביותר כבר מאחוריכם

. ממה שאני קוראת מדובר בתינוקת חזקה ולוחמת גיבורה, ובהורים חכמים, שקולים ואחראיים. כך שלמרות כל הקשיים - בורכתם. את חוות הדעת ה"מלומדות", כפי שאתה בעצמך מבין - לא תוכל למנוע. מה שכן תוכל לעשות, באמצעות קבלת החלטה פשוטה בכל פעם שאחת כזו נזרקת לעברך - זה לשלוט בכפתור הווליום שראשך מעניק לאותה חוות הדעת שהושמעה באוזניך. אתה ולא אחר קובע עד כמה האמירות האלו יכרסמו בבטחונך. ומניין הבטחון שאכן קיבלת את ההחלטה הנכונה? תראה, גם הרופא הטוב ביותר בפגיה לעתים קרובות ימצא בסיטואציה בה התשובה לשאלה האם ההחלטה שקיבלתי היתה נכונה או לא תתבהר רק בהמשך. בטחון של הורה באינטואיציות שלו לגבי ילדו, במיוחד כשמדובר בפג עם עניינים רפואיים מורכבים - הוא דבר שלוקח זמן לפתח. בינתיים - אתה לא ממש לבד. זהה את אותם גורמים שכן מהווים מקור למידע רציני ומהימן שיכול לעזור לכם לקבל החלטות נכונות (אצלי זה היה - בעלי, דוד שלי שקרוב אלי ויש לו גם רקע רפואי בתחום הנוירולוגיה, רופא הפגים/ילדים שלנו, וחברה טובה שהיא אמא לפגים. זהו) - והעזר בהם. את השאר - פשוט תסנן. שבת שלום!

 

[כרוביד]

לפעמים אני פשוט לא מצליחה להבין אנשים

ואת המניעים שלהם להעיר הערות שיפוטיות בזמן שאין להם מושג במה מדובר ואיך זה מרגיש ובתקופה כזו רגישה. אני מסכימה לחלוטים עם אחת ושניים. מאחר ואתה לא יכול לשלוט במה שאנשים אומרים, אתה רק יכול לשלוט באיך אתה מקבל את זה. מנסיוני, כשאנשים כאלה מרגישים שיש להם השפעה הם רק ממשיכים, זה רק מספק את הצורך הלא ברור הזה שלהם ומחזק את המשך ההתנהגות הזאת. התעלמות היא הדרך היחידה, ואולי עם הזמן תצליחו להתעלם לא רק בהתנהגות אלא גם ברגשות. אני מאד מאד מאד מבינה את הקושי בזה ואת הכרסום בביטחון, אותי מאד מרגיז כשזה קורה וגם כשאני שומעת סיפורים כאלה. הכי אני לא מבינה ביקורת על דבר שכבר אי אפשר לשנות בכל מקרה. לפעמים אני חושבת שמצבים כאלה, כשיש איום על הבריאות, במיוחד כשמדובר בתינוקות וילדים, פשוט גורמים לאנשים לרדת מהפסים מרוב שהם לא יודעים מה לעשות עם עצמם. אני יודעת שהסביבה בדכ מרגיש מאד חסרת אונים, אולי הם עושים זאת כדי להרגיש שהם יכולים לעשות משהו, להשפיע.. מי יודע

 

[iceviper]

העליתן הצעות חשובות

"אחת ושניים" העלתה פה נקודה חשובה שרק מעצימה את הבעיה - מעולם לא נדרשנו לטפל בפגים, והבטחון שלנו סביב ההחלטות שאנו מקבלים גם ככה לא בשמיים וניתן בקלות לערער אותו. ואנשים עושים את זה בלי לשים לב. אני לא יודע אם לכעוס עליהם כי בסה"כ הם רוצים לעזור. אבל הם לא מבינים שהעצות\הוראות שלהם מבמלבלו וגורמות לנקיפות מצפון מיותרות, מכיוון שההחלטות שמתקבלות מבוססות על שקלול של הרבה גורמים, גם מקוצעיים וגם אישיים, ואותם אנשים פשוט לא מודעים לגורמים האלה ולא מסוגלים להודות שאין להם בסיס מספיק טוב להשיא עצות או חמור מזה, לחלק פקודות.

 

[אחת ושניים]

לא לכעוס, לשמור כוחות למה שחשוב באמת

תראה, זה מאוד פשוט: המשאב השני הכי יקר שלכם, אחרי זמן - הוא אנרגיה. אתם נמצאים כרגע במצב בו אתם זקוקים לכל חלקיק של אנרגיה עבור בתכם, ולא יכולים להרשות לעצמכם לבזבז אותה על מה אנשים אחרים חושבים. תחשוב על זה כך - כשאתה מאפשר למחשבותיך להתבוסס במה אנשים אמרו, האנרגיה והזמן האלה באים על חשבון זמנך הפנוי (ואני חותמת על כך שחסרות לך שעות שינה/מנוחה) או זמנך עם בתך. שווה לך? גרוע מכך: ה"רעש" הזה בראש מפריע לכם לחשוב בבהירות על מנת שתגיעו להחלטות הטובות ביותר באמת, ולא כאלה שירצו את דודה מלכה שאוהבת אותכם מאוד אבל מעולם לא דרכה בפגיה. אנשים שמביעים עמדות נחרצות ואפילו מחלקים פקודות (יש כאלה??) הם אנשים חצופים וגסי רוח שאותם צריך פשוט לנפנף. לאלה שמייעצים בעדינות אבל עדיין לא תורמים לכם מידע, תובנות או תמיכה רגשית - מומלץ להודות בנימוס על כוונותיהם הטובות, ולהבהיר שיש דברים בחיים שקשה מאוד להבין עד שעוברים אותם בעצמנו - ולכן אתם מעדיפים לקבל החלטות על בסיס מידע וייעוץ של אנשי הצוות הרפואי בלבד.

 

[alonlhv]

מלבד כל הדברים הנכונים שאמרו אני רוצה להוסיף

שבכל תהליך ההורות תתקלו באנשים שחושבים שהם יודעים יותר טוב מכם מה טוב לילד שלכם. צריך ללמוד להנהן עם הראש ולהאמין שאף אחד לא יודע מה טוב לילד שלכם, חוץ מכם. עם פגים (או בכלל עם ילדים חולים) זה קשה יותר כי גם אנחנו לא תמיד יודעים מה הכי טוב. אבל אנחנו עושים את הכי טוב בהינתן המצב הקיים. יש המון שיקולים וכולם נכונים.

 

[גנזר]

בתור אחת

שהפגיה היתה מרוחקת 200 ק"מ מהבית, אני מרשה לך לספר בשמי לדודה שזה היה ס-י-ו-ט. לא הייתי בבית בכלל. האיש והילדים נשארו שם כדי לא לפגוע בשגרה, כך שנפגשתי איתם רק בסופ"שים. העבודה של האיש נדפקה - בקיצור זוועה. אנחנו קיבלנו בעיקר ביקורת על הבחירה לעשות ניתוח פזילה. אני מסבירה בהתחלה יפה, אבל אם אני רואה שזה לא עוזר, אני מתעצבנת כדי להבהיר שמבחינתי נחצה הגבול.

 

[אורטל OSE]

ראשית החלמה מהירה ובהצלחה רבה

שנית, בין אם תעברו ובין אם לא 2 בתי החולים נחשבים מצויינים ממש כך שמהבחינה הזו אתם לגמריי יכולים לנשום לרווחה. אחרון חביב, לא ידעתם שכולם יודעים יותר טוב בשבילכם מה הכי טוב בשבילכם???? אנשים, גם הטובים והעדינים ביותר, הם סתומים וחסרי רגישות! לא מרוע חלילה אלא מטמטום. הם לא יודעים מה זה פג, לא יודעים את ההשלכות של הטיפול בו, לא מבינים את הצורך ב30 שעות ביממה במקום ב24 ובטח לא מבינים שממילא אין אנרגיה אז למצוא עוד זה בלתי אפשרי. תנשום עמוק. כולם רוצים בטובתך. עבורך, עבור אשתך ובאופן מיוחד עבור הקטנטונת הייתי מציעה שתלכו עם הלב. את כולם תסנן ושיקפצו. תודה ששיתפת. שבוע טוב.