סבל ללא סוף

[gihad2]

סבל ללא סוף

שאלתי היא האם מחלת הפיברו גורמת לחולשה בידיים? רוב הזמן אני מרגיש שהידיים חלשות ואחיזת הדברים לקויה רדימות בידיים וברגליים צרידות וכאב גרון קשיחות שרירים וסירבול תנועה קל תחושות מחסור באויר במיוחד בזמן דיבור עייפות שאין לתאר כאבי ראש דימויי מיגרינה הרגשה שקשה להתמודד מול דברים פשוטים כמו ויכוח רגיל או מטלה שהיתה פעם קלה ועכשיו נדמה לר שהיא שווה לכיבוש האיוירסט שריפה בעיניים אי סבילות לקור וחום רגישות יתר לרעשים כאבים מפושטים בעיות במערכת העיכול כולל נפיחות ומעי רגיז וצרבת רטט בלתי נשלט בשרירים מדי פעם רמת קנדידה גבוהה במעי תשוקה לסוכר רעד קל בידיים ועוד ועוד מכל זה אני סובל שלושה רופאים מבכירי הרופאים החליטו שזה פיברומיאלגיה שאלתי היא האם סימפטומים אלה תואמים את המחלה?או שיש מקום להמשך בירור? ושוב שאלתי לגבי חולשת הידיים האם זה סביר ? תודה

 

[li40]

כן כן כן כן כן.....וגם חולשת הידיים

זה סביר אמילמשל לא יכולה לפעמים לפתוחאת הפקק של החלב (כשהוא חדש) וכנ"ל לגבי בקובוקי משקה קל

 

[מיצי קוץ]

שלום לך

כל הסימפטומים שלך אכן מצביעים על פיברו', וגם העובדה שהתחלת טיפול בגואי. האם הגואי לא עוזר? האם הרופא שלך חושב שיש עוד מה לבדוק? החולשה שאתה מתאר היא חלק עיקר בסמפטומים של CFS ופיברו', ולדעתי אם אבחנו אותך שלושה רופאים [רוב החולים מאושרים עד הגג כשהם מוצאים רופא אחד שיאבחן אותם] אין מה להמשיך ולחפש, אלא ללמוד לקבל את המחלה ולהתחיל את הליך ההתמודדות וההחלמה. שיהיה לך בהצלחה. חיה

 

[ה א ז ר ח ה ק ט ן]

חולשת שרירים ותסמונת תשישות כרונית

(לא פיברו) נפוץ? מכירים?

 

[מיצי קוץ]

בוודאי- זו אחת הבעיות העיקריות

התשישות היא החולשה וחוסר היכולת להקים את עצמך בכלל- לי היו ימם שלא יכולתי להחזיק כוס מים מלאה או להרים כף אל הפה. *לתשומת ליבך, ההודעה שלך שורשרה להודעה דומה עם שאלה זהה. חיה

 

[ה א ז ר ח ה ק ט ן]

אלו שני דברים שונים להשקפתי

התשישות כשלעצמה בלתי מוסברת וכל אחד (גם בריא) חלש יותר כאשר הוא תשוש אני לא בטוח עד כמה הדוגמא הספציפית נכונה דוקא לחולשה ולא ל"שליטה" ההתנסחות קצת גרועה אבל מנסה להבדיל בין חולשת שריר לבין חולשה של בעיות בשליטה עצבית אשר גורמות לתוצאות הדומות לחולשת השריר תן דוגמצא מהמקרה הפרטי שלי: שרירי היציבה לא החזעקו את הגוף בישיבה והייתי פשוט "נשפך" - אלא אם היתי יושב בכורסא שיש לה הטיה - כך שהמשקל היה מיצב הישיבה כשניסיתי לרוץ התברר לי שהרגל בכלל לא יכולה לדחוף את הגוף ואז התברר לי גם שלעמוד על קצה העבאות היא משימה בלתי אפשרית גם בעינים יש בעיה של שרירים.... אני מבדיל זאת מהכעיה של לקום מהמיטה , לקום להיות חלש ועייף וללכת חזרה למיטה - זו אמנם חולשה אבל לא חולשת השריר שאני מדבר עליה תומר תודה קבלתי החומר לא מצליח כרגע לעשות ריפלי

 

[tomercfs]

נהדר - המשך השרשרת והעבר עוד ועוד..

 

[ה א ז ר ח ה ק ט ן]

כך אעשה [-:

 

[ה א ז ר ח ה ק ט ן]

אנסה לנסח ההבדלים מעט טוב יותר

חולשת שריש לעומת שליטה על השריר להרים כף אל הפה יותר מתחבר לי לשליטה על השריר. מקווה שהבאתי ולא בלבלתי עוד יותר (-:

 

[מיצי קוץ]

אני מבינה את כוונתך

אתה מדבר על חוסר שליטה וחוסר יכולת להשתמש בשרירים- כמו מתוך שינה או הרדמה, נכון? אם כך הדבר אני לא חושבת שזו תופעה נורמלית לפיברו' אלא משהו יותר עמוק, כי אצלנו בעיקר הוא החולשה ואין איבוד שליטה ממשי, זה רק מרגיש ככה

חיה

 

[ה א ז ר ח ה ק ט ן]

אצלי יש את שניהם

 

[dorgad]

האם ייתכן שמדובר במעין קטטוניה

זמנית-מקומית שהיא תוצאה של דיכאון? יש תופעה כזו, בדיכאון קליני, שהפקודה היוצאת מן המוח לביצוע תנועה ע"י איבר כלשהו אינה נקלטת באיבר למשך זמן-מה. כלומר: לוקח זמן רב עד שהפקודה גורמת (עניין עצבי) לתנועה להתרחש. אני לא מכירה מספיק את פרטי מה שעובר עליך, אבל אם זה המקרה, מציעה לך לקבל טיפול אנטי דיכאוני, כולל הסדרת פעילות האדרנלין, והתופעה חולפת. הסייגות (שוב): אני לא רופאה ולא פאראמדיק, כך שכל מה שאני כותבת צריך לברר עם רופא, כמובן. אני רק מציעה כיוון לבדיקה. דור

 

[ה א ז ר ח ה ק ט ן]

הדכאון ממש לא חבר שלי -:

והתשובה לשאלתך היא: לא חולשת השרישים לחלוטין לא קשורה לכך והיא קבועה החלק השני איננו קבוע אלא רגעי לזמן מסוים מה שנכון הוא שיש היכן שהוא בעיה בתזמון ונובעת כנראה בין היתר בתגובות הורמוליות של הורמונים האחרים לחילוף החומרים והתאוששות השריר ואנדרנלין הוא אחד ההורמונים השיכים לקבוצה היום הנני נעזר בהורמון בלוטת התריס T4 - זה בהחלט משפר אבל לא מספיק וגם שם יש הורמונים שונים מתי דיכאון קשור לאדרנלין? קראתי בזמנו חומרים גם על דכאון החומר התאורטי איננו זכור לי כרגע אך עקרונית המסקנה שלי היתה שממש לא מומלצ להשתמש בנוגדי דכאון ואם כן אז ברמות נמוכות מאד כפי שנוטלים חולי פיברו כדורי האנטדיכאון עובדים על הקולטנים במוח במעברים בעיצביים - מאד לא מומלצ לטעמי

 

[dorgad]

אם זה לא המקרה, שכח-נא מזה

לי אין התנגדות גורפת לשימוש בתרופות אנטי-דיכאוניות. כל מקרה - לגופו. פעמים רבות עדיפות תופעות הלוואי (המעטות בחלק מהתרופות הללו) על ייסורי הדיכאון והשלכותיו. כל טוב, דור

 

[ה א ז ר ח ה ק ט ן]

הצעה

בלי קשר למקרה הפרטי שלי כשאת ממליצה על דבר מה צייני גם את החסרונות שלו "פעמים רבות עדיפות תופעות הלוואי " - כל אחד צריך לשקול אם זו גם דעתו ומתאים לו . אחרת יוצא שהתכוונת לטוב , מנקודת השקפתך זה נכון אך ההשקפה או המקרה הפרטי -לו זה לא טוב ויוצא שהתכוונת לטוב אך הזקת (מכוונה טובה לא מכונה להזיק) כמו בכל דבר מין הסצם יש מיקרים שתופעות הלואי עדיפות ויש פעמים שלא כל אחד צריך לבדוק מה נכון לגביו אבל לצורך כך צריך גם לציין שיש גם רע ולא להציג זאת כתרופת פלא ידידה שלי הוצע לה ולקחה - ותצאות הלואי לחלוטין לא היו שוות (אבל אולי , עדין היתה צריכה כדי לצאת מהצב - לעולם לא נדע) ניתול לאחר מעשה הביא למסקנה שעליה להפסיק הפסיקה במאמץ רב חלק מהנזק נעשה (מיפיפיה מהממת פכה לשמנה דובה והבעיות הפסיכולוגיות בגלל זה....) אבל היום היא יודעת שלא תחזור (צריך להזכיר לה לפעמים בתקופות הרעות) ככלל אצל חולי CFS דיכאון הוא משני ותוצאה של המחלה (גם עלי זה לא פסח בזמנו) וע"כ הטיפול בו צריך להיות אחר ולא תרופתי לתפיסתי . היות והבעיה איננה פיזיולוגית אלא תוצאה של השפעות המחלה - נתקן את אלו ,יעלם גם הדכאון

 

[מיצי קוץ]

אני לא יכולה להתאפק :שלום, אני שמנה

דובה, עם בעיות פסיכולוגיות בגלל זה... באמת, אנא ממכם, שימו לב לשפה ולהתנסחות, ועוד בהודעה שמבקשת לשים לב למה אומרים ואיך... אני מטופלת כבר ארבע שנים בנוגדי דיכאון מכול הסוגים והצבעים. כן, עם הכדור האחרון עליתי במשקל 15 {!] ק"ג. וזו היתה תופעת הלוואי הכי קלה. אבל אני יודעת שבשבילי זה הטיפול הנכון, ואני גם יודעת שעם מעט מאמץ, ושינוי תזונתי אפשר להוריד הכל, בעיקר אם כבר לא נוטלים את התרופה. [הובהר לי שכל זמן שאני נוטלת תרופות יהיה הרבה יותר קשה לרדת במשקל, אבל מכאן ועד "בעיות פסיכולוגיות בגלל זה"- באמת...] וכמו שאני חוזרת חזור ואמור- כל מה שנאמר כאן בפורום הוא בגדר המלצה ונסיון אישי, וככזה כל אחד כותב את מה שנראה לו לנכון ומהותי. לגבי גישתך לדיכאון- איש באמונתו יחיה... חיה

 

[ה א ז ר ח ה ק ט ן]

בבקשה לא להכנס ללחץ היכן שאין צורך

שמח בשבילך שלית 15 ק"ג לא שינו אצלך כלום או לפחות היו שווים את היתרונות האחרים זה נכון ***לך*** אני צינתי איך זה השפיע על מי שהכרתי העליה במשקל השפיע עליה רע מאד אגב , גם עלי (בעיות הורמונליות - לא כדורים נוגדי דכאון) שמח בשביל לא היחתה השפעה ***לה**** זה מאד השפיעה - ואני דיברתי אליה ולא הכללתי אז בבקשה , נא לקבל שיש מי שזה השפיע עליו לרעה האמת שעוד לא יצא לי להכיר מי שנראה מעולה והפך לשמן/ה תוך זמן קצר בלי שתהיה לכך השפעה פסיכולוגית טראומטית משהו עליו - ועוד לא דיברנו על בעיות הבריאות הנובעות מכך אבל מה שחשוב הוא שכל אחד יקבל החלטותיו הוא ע"ס יתרונות חסרונות יאללה לחייך (-:

 

[stormy]

הכל נשמע לי חלק מהמחלה

עכשיו שאובחנת ואתה רק בתחילת התהליך, כדאי לחפש רופא קבוע שיעזור לך להתמודד עם מה שאתה יודע עכשיו. מיצי (מוזר זה השם של החתולה שלי) מחקה לי הודעה כי השארתי שם פרטים, אבל בקרוב היא תעלה אותה בלי כל הפרטים, ואני מקווה שהיא תשאיר את הכתובת של האתר, כי יש בו מידע על הטיפול שאני מקבלת וזה ממש עוזר לי. לא לוותר! גם אם עוברים זמנים הכי קשים שיש, זה יכול להשתפר.

 

[מיצי קוץ]

כמו שהבטחתי- נעשה. בשרשור של

השבוע החדש. וסטרמי- מיצי קוץ/ קיץ קיצקוץ וכו' הם שמות החיבה של החתול שלי, כך שאת לא רחוקה...

חיה

 

[stormy]

לא צחקתי איתך, הייתי רצינית לחלוטין

קוראים לחתולה שלי מיצי! והשם חיבה שלה זה מיץ או פליצי....