מעיזה ושואלת...(סליחה על האורך)

מעיזה ושואלת...(סליחה על האורך)

שלום לכולם, בטח אינכם זוכרים אבל לפני כמה שבועות שאלתי פה כמה שאלות על בני, שכיום בן שנה וחודשיים. תיארתי התנהגויות שונות שלו, רובכם אמרתם שאין סיבה לדאגה, כמה אמרו שאינם מוסמכים לאבחן ושאפנה לאבחון ואחת שלחה לי מסר לרוץ לדיצה צחור. בסופו של דבר לקחתי אותו לאבחון אצל ד"ר אלכס טננבאום שהומלץ פה. ד"ר טנבבאום היה מקסים, קשוב ואמפתי. מיד אבחן שהילד סובל מהיפוטוניה והמליץ על פיזיותרפיה שאנחנו אמורים להתחיל בימים הקרובים. ואז אמר שלא רואה שום בעיה נוספת. לא ויתרתי. אמרתי לו שאני חושדת שמשהו לקוי בתקשורת. אמר מיד: אין לו PDD. תרדי מזה. המשכתי להקשות: הוא לא מצביע, לא אומר כלום חוץ מאבא ומאמא (וגם זה לא תמיד במכוון אלינו), יש הרבה דברים פשוטים שלא מבין (ומאידך הרבה דברים אחרים שכן). אמר שנעשה בדיקת שמיעה (כי מצא שלא אומר הברות כמו נה ודה) אבל הילד מתפתח רגיל לגמרי לדעתו, אם כי באמת קצת באיחור. הוא מצא לו הרבה קשב משותף, קשר מצויין איתי ועם אביו. לדעתו הגיב "נכון" בבדיקה - הילד בחן את הרופא בחשדנות, הסתכל עלי כדי לקבל את אישורי לכך שמתקרב אליו ובכה כאשר התחיל לבדוק אותו. וכל הבדיקה חיפש אצלי "ניחומים". הרופא היה בדיעה שהוא אמנם לא מדבר אבל אין לו בעית תקשורת, הוא מתקשר בדרכים אחרות ובסופו של דבר גם ידבר. אמרתי לו שאני מבינה שהוא עוד קטן ואפשר יהיה לאבחן רק בעוד כמה חודשים באופן מוחלט, אמר שזה נכון אבל PDD הוא לא יהיה. מה הוא כן יהיה שאלתי "ילד רגיל". מצד אחד אני אמורה לשמוח ולהרגע נכון? מצד שני - הוא בדר"כ לא מצביע (רק תמיד כששואלים איפה אור מסתכל ומרים את כל היד ולא אצבע אחת, ולפעמים כששואלים אותו איפה אמא), הוא לא אומר מלים ולפעמים לא מבין. אין לי ספק שאין לו בעיה של קשר - אין בעית קשר עין בכלל, תמיד מגיב לשמו, מאוד אוהב את בני המשפחה (גם המורחבת) עם העדפה ברורה אלי, מאוד אוהב ילדים בכל הגילאים ולא פוחד מהם. מה שעוד אמר הרופא - שהוא קולט את הלחץ שלי ואת המבחנים האינסופיים שאני עושה לו (אני באמת עושה) ומגיב בהתאם. כן לשבת איתו, לשחק, להקריא סיפורים, ללמד, אבל בלי לחץ. אבל אני קראתי פה כמה סיפורים שגם הרופאים חשבו שהאמא היסטרית ובסוף התברר שצדקה. לא רוצה להיות צודקת, רוצה לעזור לילד שלי. החלטתי לעזוב הכל עד שיהיה בן שנה וחצי ואז לפנות לאבחון נוסף אם עדיין אחשוב שיש בעיה. מה דעתכם? אשמח לשמוע כל דיעה.
 
ואני דווקא קיבלתי עליו המון המלצות,

אפילו כאן... הוא עשה רושם מאוד מקצועי בבדיקה.והבנתי שיש לו נסיון רב של המון שנים. מישהי שעובדת איתו כתבה לי כאן בפורום שהיא לא ראתה אף פעם פספוס שלו. ואתה יודע בטח שגם אם יש תביעה נגדו זה עוד לא אומר שהוא באמת התרשל.
 
תאמיני לי, שאני לא כותב

ללא סיבה.אני בד"כ לא כותב כאן, רק קורא פאסיבי. לנו הוא עשה משהו אפילו יותר גרוע מלפספס.הוא ידע ולא אמר ולא ארחיב כאן את הסיבות.הוא אחד האנשים שאזכור לרעה כל חיי. אבל זה לא אומר כמובן שהוא טעה אצלכם באיבחון.כאב לילד בספקטרום אני מאוד מקווה ושמח בשבילכם שתשארו מחוץ למשפחת הפורום הזה.
 
אין חיה כזאת רופא שלא מפספס

אני במקומך או שהייתי הולכת לעוד רופא או שהייתי מחכה וצופה בילד ורואה מה קורה בהמשך. למעו האמת, ממידע שנמסר פה וגם מהורים אחרים שאני מכירה, קשה מאוד לתת אבחנה בגיל צעיר ואף רופא, ככל שידוע לי, לא נותן בגיל זה. אז אני הייתי ממשיכה לחיות את חיי תוך צפיה והתבוננות ועוד כמה חודשים אם אין שיפור שוב ללכת, לרופא אחר לאבחון.
 

דן להב

New member
את בטח לא תעזבי את זה

כי הנושא בוער בך ובטח ידחוף אותך קדימה לנסות ולחקור ולברר. אני לא נכנס לסוגיה אם האבחון כן נכון או לא נכון ,איך אפשר לדעת כרגע בטח לא מאחורי המקלדת. אבל אתם בטח תעשו שהם אולי לא התערבות אינטנסיבית אבל התערבות חשובה מאוד. אתם תתחילו פזיותרפיה בטו פעמיים בשבוע ותשקיעו זמן עם הילד לסיפורים ליצירת מגע תקשורתי כמה שיותר.. זה הרבה מאוד וזה כל מה שצריך כעת צריך להיות מודעים שיש בעיות בעולם ששמן בעיות תקשורת ,ולכן צריכים להיות עירניים. אני לא מכיר את הרופא ויתכן והוא טעה המון פעמים, בכל אופן הוא ראה בטח מאות ילדים ויש לו איזשהוא נסיון. תהיו עם יד על הדופק ,וכן את צריכה להירגע ולשמוח... תבלו דני
 
דני, כל מילה בסלע

אם את חושבת שיש בעיה, תתחילי אם טיפולי ריפוי בעיסוק, תעבדו על הצבעה... בעוד שנה וחצי, אחרי שתראי מה מצבו, תוכלי להחליט את והמטפל/ת אם הוא יזדקק לאיבחון נוסף או לא.
 
בעוד שנה וחצי? התכוונתי בגיל שנה ו

וחצי, שזה עוד כמה חודשים. ורציתי לשאול - עד כמה המבחנים שמופיעים בכל מיני אתרים הם אמינים. עשיתי מבחן CARS וגם מבחני תצפית באתר 0-5 וכולם יצאו שליליים לחלוטין. כל מי שרואה את הילד, לרבות קרובי משפחה שהם רופאי ילדים, בטוח שהוא נורמלי לחלוטין. אפילו היום היינו איתו בבית שלא היה בו מעולם, עם אנשים שלא מכיר ואפילו כלב. לא היתה שום התנהגות חריגה, חוץ מזה שכמובן לא דיבר. השתלב מצוין בכל הפעילויות, ליטף את הכלב, נתן לו אוכל, אכל בעצמו יפה, זחל (הוא עדיין לא הולך כנרהא בגלל ההיפוטוניה) לכל מקום, היה חשדן כלפי כל אחד חדש אך אחרי כמה דקות "הפשיר". מה עוד אני יכולה לעשות?
 

מיכל שב

New member
אין כמו תחושת אמא

אם את חשה שלמרות האבחנה המרגיעה יש בעיה - אני מאמינה לך! תמשיכי לעקוב. תפשטי את הבעיות שלו - את אם חשה שהדיבור לא טוב - פני לקלינאית. לא מצביע - פני לריפוי בעיסוק. אני ממליצה בחום להפגש עם פרופ' גרוס-צור, מנהלת המחלקה הנוירולוגית ילדים בשערי צדק. זמן ההמתנה ארוך אבל שווה לפגוש אותה. בהצלחה
 

נונינה1

New member
בעינין ההצבעות...............כאמא

לילד פדד בדקתי את הקטנה שלי תחת מקרוסקופ. היא לא הצביעה גם וזה די הדאיג אותי אבל היא בדיעבד בסדר גמור. אז תמשיכי להיות עם יד על הדופק אבל כמה שאפשר בלי לחץ כמה שזה קשה. אני מספרת לך עלי כדי לנסות לעזור לך להוריד את הלחץ............
 
ועוד משהו, אם אפשר

אני קוראת פה על תיאורים של הורים את הילדים שלהם, שנראים לי חמורים פי כמה מהבן שלי. ממש תיאורים שנראים לי ברורים ל- פדד ובכל זאת הרופאים קובעים שזה מצב גבולי. האם מכאן עלי להבין שאם הבן שלי במצב טוב יותר אז הוא באמת לא פדד?
 
אמא אמא אמא - טננבאום איבחן את בני

בגיל 6. הוא איבחן אותו חד משמעי והיה משוכנע. אני לא הסכמתי לקבל את האבחנה כי היה לי קשה לקבל את זה. גם לי וגם לבעלי. קיבלנו עליו המלצות חמות. גם תלמה כאן המליצה לנו מאוד. הלכנו לפסיכולוגית שמומחית בילדי פדד ואמרה שהילד גבולי מאוד. הוא עם בעיות רגשיות ואורגניות ועם רמת חרדה גבוהה ביותר ופחד מכישלון. קשר העין שלו לקוי אבל היא האמינה שהילד עם בעייה רגשית יותר מבעיית תקשורת. אף על פי כן, היא לא מסוגלת לשלול את האספרגר שטננבאום איבחן ולכן כרגע הילד מאובחן כאספרגר, בדיוק כמו שטננבאום קבע חד משמעית. טל בכיתה ב', כיתה רגילה ונראה ילד ככל הילדים. גם הוא בגיל שנתיים ושלוש לא ענה לשם שלו, לא מילא אחרי שלושת רבעי מההוראות שנתנו לו ונראה לעיתים כלא שומע או לא מבין. הייתה התקדמות ניכרת בגיל 4 ונסיגה קשה בגיל שש. יש עליות וירידות במצבים האלה. כל הזמן. כל החיים. אני בטוחה שנכונו לך ימים לא קלים כי לא תהיי בטוחה. תני לו לגדול מעט וקחי לאבחון נוסף, מאוחר יותר. בינתיים, העניקי את כל הטיפול המומלץ שטננבאום נתן לך ואת כל התמיכה שאת יכולה.
 
אם אני מבינה נכון אז במקרה שלכם

את חושבת שהוא החמיר עם בנך? כי אני חושבת שהוא הקל עם בני, למרות שהתעקשתי והתעקשתי. הוא חושב שהפיזיותרפיה תקדם אותו בכל התחומים.
 
אני לא חושבת שהוא החמיר עם בני

כשהיינו אצלו באבחון, בני היה במצב הכי נמוך שלו. הוא התנהג ונראה אספרגר קלאסי. השיפור חל בעקבות הטיפול הרגשי והיום הוא במצב מצוין למרות שממש לא נטול בעיות עדיין, זה כנראה תמיד יהיה, אבל הוא ממש ממש משופר ולדעתי, טננבאום לא היה מכיר אותו היום, לוּ היה פוגש אותו. שוב, לכי בעקבות התחושות. העניקי לו את כל הטיפול וזכרי שהוא באמת באמת צעיר וגוזלי עדיין. קחי עוד כמה חודשים וצפי בהתנהגותו כל הזמן.
 

anabel99

New member
עוד משהו

לדעתי זה שהוא מצביע עם היד ולא עם האצבע יכולה להיות קשורה להיפוטוניה , לדעתי גם איחור בדיבור קשור לכך - ממה ששמעתי . אולי תלמה תוכל להגיד את חוות דעתה בנושא . אבל אם זאת זה עדיין לא בהכרח בעית תקשורת .
 
אני אחרונת המסנגרות על ד"ר טננבוים

בכל מקרה אני מקווה שביקשת ממנו את אבחנותיו והמלצותיו בכתב. אם לא- חזרי אליו ודרשי. ההמלצה שלי- תיכנסי לתוך מסגרת של מכון להתפתחות הילד. שם יידעו לכוון אותך, וגם לאבחן בהמשך. גם אם התור ארוך- שווה לחכות. כמובן שבינתיים לטפל, אבל במקביל להיות ברשימת ההמתנה. אם בהמשך יאובחן כ- pdd, הרי שאבחנה ממכון להתפתחות הילד מתקבלת ביתר רצינות ע"י ביטוח לאומי מאשר אבחנה של רופא פרטי. אם לא- מה טוב. מאחלת לכם שלא תהיו חלק ממשפחת לקויי התקשורת.
 
תסבירי, את לא סומכת על טננבוים?

האמת? אני למדתי שילדים עם תפקוד גבוה יכולים להיות מאובחנים בספקטרום אצל חלק מהרופאים ואצל חלקם הם נשארים ללא אבחנה ואפילו בשלילת לקות תקשורתית. יש משהו מטורף בעניין הזה וזה קשה מאוד לעיכול. אפילו הפסיכולוגית של בני, שמטפלת בו כל הזמן, אמרה לי כשרציתי לקחת אותו לעוד אבחון לא מזמן, שיש רשימה של כשישה מאבחנים טובים שאין לה ספק שאם אקח את טל לכל השישה, שלושה מהם יגידו שהוא אספרגר חד משמעית ושלושה יגידו שהוא עם בעיה רגשית ושהוא גבולי על הספקטרום. היא גם אמרה לי שהיא יכולה להגיד לי ממש את השמות אבל לא תעשה את זה מסיבות אתיות. מה שאומר שהכול כל כך לא מדויק, לצערי.
 
אני דווקא סומכת על טננבאום שלא חושב

שיש בעייה של תקשורת- כי בכל השרשורים הקודמים שלך, אמרתי לך ואני גם אומרת היום- לא נראה שלילדון שלך יש בעיה תקשורתית, לפי התיאור שלך. ההסתייגות היא מכיון שלא ראיתי את הילדון שלך מעולם, אך התיאור של האינטראקציה איתך ועם אחותו הגדולה, נראים נורמליים לחלוטין. אז סליחה אם אהיה חד משמעית- אבל אם היית באה נניח להתפתחות הילד שלי, עם ילדון כזה- הייתי עובדת איתו על היכולות המוטוריות שלו ועל תקשורת, בכל מקרה, כי כך אני עובדת עם כל הילדודס. תיארת קשה משותף ושיתוף בחוויה מצויין וכתבתי לך בעבר שלדעתי את דואגת ללא צורך- כי הוא ילד תקשורתי. מאידך יש לו בעייה במוטוריקה גסה- הליכה ומעברים מוטוריקה עדינה- הצבעה ועוד ובשפה- ש"הולכת" עם מוטוריקה עדינה, כי זו שליטה מבודדת. כל אלה תחומים הזקוקים לטיפול- כבר עכשיו והרבה. אז אני מציעה שתתחילי טיפול ובמקביל, תקבלי הדרכה לכל התחומים האלה. אגב- באספקט הטיפולי שלי (אני פיזיותרפיסטית): כדאי לראות האם יש לו הצלבות תקינות- בין יד לרגל נגדית, בשני הצדדים. לראות האם השימוש בידיים הוא סימטרי, או שיש העדפת צד. איך הישיבה שלו- איפה הוא נשען על האגן, האם הגב שלו עגול או ישר בישיבה? האם הושבת אותו לפני שהוא ידע להתיישב לבד? האם הוא יודע לשבת ישיבה צידית ללא תמיכה? עם שני צידי הגוף? האם הוא משחק בהשחלות של צורות כבר- יודע לפתוח פופ אפ, גם בשתי הידיים? גם את המנופים השונים והטלפון. האם הוא יכול להשען על כפות הידיים ולשמור ראש באויר כשאת מרימה את פלג הגוף התחתון? האם הוא זוחל על ארבע למרחקים? נעמד ליד חפצים, הולך לשני הצדדים? האם יש לו עמידת ברך- כף רגל? האם הוא נעמד מתנוחה זו? האם הוא מטפס מדרגות? אלו הן חלק מהשאלות שאני הייתי שואלת, ועושה איתו את התרגול, יחד עם שמירת קשר עיין ואינטראקציה. אחרי שהמוטוריקה הגסה מתקדמת ובמקביל- הייתי עובדת על אחיזות שונות ומוטוריקה עדינה לגילו. אחיזות חפצים שונים, השחלות של קינדרים (הקופסאות הצבעוניות של הצעצועים- יש לי אוסף ענק שלהן...) ושימוש בידיים עם הפרדת אצבעות- לקראת הצבעה. אבחון חוזר, הייתי עושה, רק אם הייתי רואה קשיי תקשורת.אך כן הייתי בודקת סרבול ו-DCD כחלק מהקשיים. כרגע אינני רואה צורך בכך. מקווה שעזרתי, תלמה.
 
למעלה