מחפש מידע!

[עובדייה]

מחפש מידע!

שלום קוראים לי עובדייה, אני חייל ומיזה 3-4 שנים אני סובל ממספר בעוית: חולשה כללית, כאבי ברכיים הולכים וחוזרים, כאבי ראש הולכים וחוזרים, קשקשת, נשירת שער וכתמים אדומים וקשקשת בלחיים ובמצח שלא מוסברים. ניסיתי המון טיפולים וכרגע החשד העקרי של הרופא שלי הוא LUPUS ERYTHEMATOSIS DISCOID. אני עובר עכשיו בדיקות מקיפות ובקרוב ביופסיה בלחיים. אשמח לדעת מה בדיוק המחלה בה חושד הרופא שלי? מה ההשלכות שלה לגבי גברים? והאם יש לה השלכות לגבי שרותי בצבא? בתודה מראש! עובדייה

 

[gaia20]

בוקר טוב../images/Emo13.gif

אני לא יודעת אם הרופא שלך עדכן אותך, אבל שירות צבאי אי אפשר להמשיך עם לופוס (אולי רק להתנדב?), אני מניחה שנבדקת ע"י רופא צבאי, מוזר שלא אמר לך לגבי זה כלום... ספרת שאתה 3-4 שנים בצבא- האם אתה בקבע? ההשלכות לגבי גברים, עד כמה שידוע לי זה בדיוק אותו דבר אצל נשים, רק שהיחס בין נשים וגברים הוא 1-3 (אתה הגבר השני בפורום

) אני מצרפת לך לינק לקישורי הפורום- תוכל לקבל יותר פרטים לגביה מקווה שעזרתי ונשמח לשמוע עדכון

 

[עובדייה]

שלום

רציתי להסביר מה שלא הבנת כ"כ מפעם הקודמת. אני שנתיים בצבא, הסימנים התחילו לפני 3-4 שנים, ואני נבדקתי אצל רופא אזרחי במסגרת פרוייקט מסוים (שלא קשור למחלה) מטעם חיל הרפואה, ככה שעדיין אף גורם צבאי לא יודע עד שיהיו את כול הבדיקות. אני שרדתי שנה ושמונה חודשים בקרבי אני חובש קרבי כרגע אני מלמד תלמידים שלא מסיבות פרופיל אני אמור לחזור לקרבי לעוד ארבעה חודשים. היה קשה להיות בקרבי לא מצאו מה המקור לכאבים בברכיים ולכאבי הראש,ולכן לא טיפלו בי וחשבו שאני עובד עליהם. ידוע לך או שיש בידך לברר מהם התנאים למי שהתגלתה לו המחלה במשך השרות?

 

[1ט ל י]

שלום

אצלי המחלה התחילה והתגלתה בצבא. אני גם הייתי חובשת. הייתי בטוחה שיש לי מחלת הנשיקה בגלל העייפות הבלתי נסבלת הזו, ועוד כמה דברים שלמען האמת לא קשורים ללופוס. התעקשתי לעשות בדיקות דם שיבדקו אם יש לי מחלת הנשיקה, ואכן הבדיקות הראו שיש לי, אז אחרי ש-6 גימלים לא עזרו לי להרגיש טוב יותר, שלחו אותי לר"מ 2 באיכילוב, והפנייה לפנימאית מייעצת. בקיצור, על השנייה הראשונה שהרופא ראה את הלחיים שלי, שבערו בצבע בורדו חזק אחרי ההמתנה המתישה בתור, הוא החליט לשלוח אותי לבדיקות של ANA, ליתר בטחון, ואפילו לא אמר לי במה הוא חושד. אחרי כמה שבועות, כשהיה לי עוד תור, והANA היה חיובי בכיול גבוה, ואז הוא אמר לי במה הוא חושד, ושלח אותי לעוד בדיקות, כולל אנטי DNA, הסביר לי מה קורה, והפנה אותי לראומוטולוג. לאורך כל התהליך הייתי בגימלים בבית. עוד לפני שהגעתי לראומוטולוג, הודיעו לי שמעיפים אותי מהצבא רק בגלל החשד ללופוס. אם יש עוד שאלות, אני אשמח לענות. בהצלחה....

 

[gaia20]

עכשיו אתה יותר ברור../images/Emo13.gif

אם תשובתה של טלי לא מספקת אותך, תצטרך לחכות עוד קצת, כדי שכל אלו שחלו בזמן השירות הצבאי יכנסו, כי אני קבלתי את הלופוס בגיל 14.5 והיה ברור לכולם מלכתחילה שלא אתגייס, וכצפוי כשהגעתי לצו הראשון, אחרי המבחנים והכל, הוזמנתי לועדה מיוחדת שמיד קבעה שלא אשרת. אני מניחה שבמקרה הרע יוציאו אותך מהצבא, במקרה הטוב- יעבירו אותך לתפקיד שאינו קרבי. בכל מקרה, להשאר היכן שאתה עכשיו, לדעתי בטוח לא תשאר. עד כמה שהבנתי מאחרים- לצבא אין כוח, זמן או משאבים להתעסק עם חולים ובטח שלא חולי לופוס שבדרך כלל זקוקים לטיפול מעקב ותרופות באופן שוטף.

 

[ל3]

הי עובדיה

כן כן, אני מבינה בהחלט לליבך. הסימנים הראשונים למחלתי הופיעו להם כחודש בערך מהגיוס, כשהתחלתי קורס מכיות והייתי חשופה ללחץ פיזי אטומי ונפשי וכמובן שעות על גבי שעות בשמש- אימונים, שיעורים וכו. הסמנים הראשונים היו הרגשה כללית רעה כזו של שפעת שלוותה בפריחות בצוואר ואודם בלחיים, חום נמוך עד 38, כאבי פרקים, עייפות נוראית, אנמיה , יתר לחץ דם , שקיעות דם מוחשות כל הזמן. כך היסתובבתי חודשים נעה מבדיקות לרופאים צבאיים שלא ידעו כלום מהחיים שלהם. בשלב מסוים רצו לשלוח אותי לקבן כי חשבו שהכל נמצא בראש שלי אך כשרופאת הבסיס קבלה את התשובה של ה- ana החיובי שעשיתי היא מיד ירדה מהקטע הנפשי והפנתה אותי לראומטולוג שלא איבחן כלום כי אז האנטי דנא היה שלילי ולא עניתי על מספיק קריטריונים. אותו רופא הוא זה שנשלחתי אליו גם באזרחי באופן מקרי לחלוטין. הוא כמובן לא זכר אותי ומיד אחרי חודש מהשיחרור שלי ( כן, סחבתי את המחלה כל השירות) רופאת המשפחה הפנתה אותי אליו במקרה והוא ישר איבחן דרך הסימנים ובדיקות המעבדה את הלופוס. לגבי שרותך, אם אתה תאובחן באופן רשמי כחולה לופוס ( מקווה בשבילך שלא) אז לא תוכל להמשיך לשרת והצבא ישחרר אותך על סעיף רפואי קרוב לוודאי. מחלת הלופוס יותר נדירה בגברים ( 1:9 נשים) ויכולה להיות ממחלה קלה ועד אקוטית. יש מידע טוב בקישורים פה באתר ואני ממליצה לך לעיין בהם. אל תבהל ותכניס לך דברים לראש. עדיף לחכות ולראות מה הבדיקות יראו ומה תהיה ההבחנה מאשר להיכנס מהר לפניקה שאולי היא מיותרת. אז בהצלחה- החזק מעמד ואתה מוזמן להישאר פה איתנו

 

[gaia20]

שירוש, רק תיקון קל

לפי מה שהבנתי, המחלה היום תוקפת הרבה יותר גברים מפעם והיום היחס הוא 1:3 נשים

(לא ממש רואים את זה בפורום

נכון?)

 

[עובדייה]

../images/Emo51.gif

גאייה, טלי, ושירוש

אני מקווה שהעזרת ה' ובהשתדלותיינו הכול יהיה בסדר. אני לא נגיש כ"כ למחשב אז אני מקווה שיעלה בידי להיות כאן יותר, ואף לדווח לכם על ההתפתחויות בבדיקות ( אם זה מענין אותכם בכלל

). אז שיהיה לכם פורים שמח

ושבת שלום!

נ.ב. גאייה את יודעת מה פרוש השם שלך? פעם חשבת על זה?

 

[gaia20]

כן, יודעת../images/Emo13.gif

הפירוש הוא אלת האדמה

 

[מתושלח הצעיר]

אני עוד אחד מה-"גברים" שחיבו

שהם יעלו. אז ככה - לפי התיאורים שלך, הלופוס אצלך חוגג. הבהרה של הלופוס קיימים 2 מסלולים שהלופוס מתנהג לפיהם - אלו שיש להם DLE דיסקואיד לופוס אשר בא לידי ביטוי בעיקר בחלק העליון של הגוף בצורה של כתמים אדמדמים, חמימים יותר מסביבתם, קצת נפוחים וגם קצת מגרדים. אצל כ-10% מהחולים האלו הלופוס ממשיך להתפתח ללופוס מערכתי SLE . אצלך ככל הניראה זה מה שקורה. אתה חייב לטוס ולהיות מטופל אצל וע"י רופא אשר מבין בלופוס ומה שיותר מהר יותר טוב. אין חולה אחד שתופעות המחלה אצלו דומות ומתנהגות כמו אצל חולה אחר. כל חולה הוא סיפור בפני עצמו ואי אפשר כמעט להשליך מחולה אחד לחולה אחר. קיימת גם סכנה שיווצרו קרישים בדם ובעקבותיהם גם אירוע מוחי - שים לב אם נירדמים לך כל מיני איברים בגוף או שיש לך בהם תחושה שונה או שהם נהיים לבנים, כאבים באיזורים שונים בגוף ללא הסבר מיוחד, מן כאבים פנימיים מטרידים ולא מובנים - הכל מניסיון אישי מר מאוד !! אצל נשים המחלה בדרך כלל מורכבת יותר בגלל כל הפעילות ההורמונלית שלהן. לפי מיטב ידיעתי. היחס של גברים לנשים הוא 1:10 בהצלחה, אל תחכה עם הטיפול ורופא המתאים מתושלח הצעיר

 

[מתושלח הצעיר]

רציתי להגיד שעל כל 10 נשים יש

גבר אחד שחולה בלופוס מתושלח הציר