מזל טוב לפורום החדש

מזל טוב לפורום החדש

אני יעל, אמא לטל בעל club foot, בכף רגל שמאל. אנחנו עשרה ימים לאחר ניתוח מתקן של העברת גידים בכף הרגל. טל עבר את הניתוח הראשון בגיל 11 חודש והשני, עכשיו, כשהוא בן חמש ועשרה חודשים. אני שמחה שפתחתם פורום מיוחד לתסמונת. יש לאנשים שאלות רבות ותהיות בעניין ואני אשמח לתרום וגם לשמוע מאחרים. בהצלחה, יעל
 
ברוכה הבאה ../images/Emo140.gif

אנחנו משלימות
אצלכם רגל שמאל ואצלנו ימין. אשמח לשמוע יותר על הטיפול שלכם. אנחנו מטופלים בשיטה חדשה שלא היתה נהוגה לפני 5 שנים. ואשמח לשמוע מה ההשלכות בגיל 5. האם יש מגבלות? האם תזדקקו לטיפולים נוספים?
 
היי אמא של תותוש../images/Emo20.gif

ספרי לי בת כמה תותוש. האם זה "סיפור" חדש אצלכם? טל נולד לפני כמעט שש שנים. עוד בהיריון ידענו על המום הזה, בשבוע ה- 14 להיריון זה התגלה בסקירת מערכות מוקדמת. לגודל זוועתינו, הרופא אמר לנו שיש הורים שעושים הפלה כשהם שומעים על זה ואני הייתי המומה. הלכנו לברר הכול וידענו שיש סיכון אחד למיליון בערך, שיש קשר נוירולוגי למום הזה וייתכנו גם בעיות נוספות במערכת העצבים. למרות זאת, לא הסכמתי לחלום אפילו על הפלה. ותודה לאל שכך. קיבלנו ילד מתנה. מקסים, חכם, נבון, טוב-לב, חייכן וסקרן. טל גובס חמש שעות אחרי שנולד, ומאז, במשך שנה, היינו בגבסים לתקופות של עשרה ימים-שבועיים ואז הפוגה של כמה ימים לפיזיו'. בגיל חצי שנה טל קיבל סד לרגל, ללילה. בגיל 11 חודש הוחלט על ניתוח כי הרגל לא השתפרה. מובן שעברנו בדיקות emg, ועוד המון בדיקות, וכל הטיפולים נעשו במקביל. הניתוח היה מוצלח מאוד. טל השתפר והמשיך בפיזיוטרפיה כל השנים, הוא עשה התעמלות טיפולים שלוש פעמים בשבוע במקביל וחיזקנו אותו ככל האפשר. בשנה האחרונה חלה החמרה ברגל. הגיד השמאלי בכף הרגל השמאלית נחלש מאוד והתנוון עד שכף הרגל התחילה לצנוח וההליכה השתבשה. הוחלט להעביר את הגיד החזק מהצד הימני שטל לא נזקק לו כל כך, לצד השמאלי ולעזור לכף הרגל להרים את עצמה. נותחנו לפני 12 יום. אנחנו מגובסים, בבית. היום יש ביקורת בבי"ח ב-11 בבוקר. מחר טל יחזור לגן בכיסא גלגלים למשך עוד כחמישה שבועות. בגן תהייה לו סייעת צמודה שהעירייה מסדרת לנו. אחרי חמישה שבועות הוא יהיה בגבס קצר, עד הברך למשך 4 שבועות ואחרי זה נעשה פיזיו. חשוב היה לבצע את הניתוח לפני כיתה א', לשם הוא עולה בשנה הבאה. שאלת על ההשלכות של הניתוח בגיל שנה והטיפולים, על גיל חמש. התשובה היא, שבעסק הזה אין השלכות. הכול משתנה כל זמן שהילד גדֵל והרגל גדֵלה. אי אפשר לצפות שום דבר כי תמיד ככול שהילד גדל, העיוות שואף לחזור למצב הראשוני שלו. אנחנו מקווים שפה תמה מסכת ייסורינו, אבל אי אפשר לדעת. עד גיל 18, יכולים להיות שינויים. מקווה שלא פירטתי יותר מדי ולא הלאתי יותר מדי, יעל
 
וואוו, איזה סיפור...

ופרטי בכיף
זה בדיוק המקום לכך... מאחלת לכם שמעכשיו הכל יזרום חלק... ההתחלה שלנו דומה. בשבוע 16 גילינו ורק חיכינו לבדיקת מי השפיר לדעת אם זה רק אורטופדי. ומדהים לחשוב שיש כאלו ששוקלים הפלה בגלל זה. אנחנו מטופלים לפי שיטת פונסטי (בקרוב יהיה לינק בקהילה לאתר שלו). התהליך שונה-בגיל יומיים גבס למשך 5 שבועות (כל שבוע מחליפים). אח"כ סד עד גיל 4 חודשים. אח"כ דניס בראון (נעליים הפוכות קשורות במוט). בהתחלה 24 שעות ביממה. אח"כ פחות שעתיים מנוחה ומגיל 7 חודשים ללילה. הרופא אומר שהתיקון מושלם
וכרגע לא נראה שנצטרך ניתוח להארכת גיד אכילס (הלוואי). דרך אגב-תותוש הוא בן. ובן שנה וחודשיים. איפה אתם מטופלים? אנחנו בקפלן אצל רופא מדהים-ד"ר פנסקי. מדהים גם מבחינה אישית וגם מקצועית.
 
חזרנו מביקורת בבי"ח

הכול בסדר לפי המצופה. הרגל מתרפאה בקצב משביע רצון. עוד חמישה שבועות בגבס וכיסא גלגלים ואז נעבור לגבס קצר. אנחנו מטופלים ב"דנה", איכילוב. אצל פרופ' ויינטראוב.
 
טוב לשמוע ../images/Emo45.gif

שימשיך ככה
וטוב שיש לנו נציגה באיכילוב. אנחנו רוצים לפרסם את הפורום שלנו בכל בתי החולים. כל אחד ידבר עם מנהל המרפאה וימסור פלייר שיפנה הורים לכאן. אני תכף מפרסמת הודעה בנושא.
 
ואצלנו...../images/Emo4.gif

גם אנחנו גילינו בסקירת מערכות מאוחרת, מכיוון שמוקדמת לא עשינו...ובאמת כאשר שמעתי על התופעה היה נדמה לרופא שהעיוות מצטרף לעיוות נוסף כיוון שתמיר שכב שראשו כלפי מטה והיה נראה כאילו הוא שמוט, עברתי מי שפיר לשלילת מום נוסף שיצא ברוך השם בסדר. מיותר לספר איזו שבת הייתה לנו אז כשידענו שייתכן ונצטרך להפיל... גם אצלנו מהיום השני אנו מטופלים בגבסים שבתחילה הורדנו אותם כל שבוע לאחר מכן פחתו הביקורים כיום כאמור בהודעה אחרת, הוא התחיל לזחול, ואנחנו במעקבים, מקווה שזה הולך לכיוון הנכון.... יום נעים אורית
 
מזדהה עם החרדה שלך

אנחנו חיינו בחרדה עוד חודשים אחרי שהוא נולד. עד גיל שנתיים כל ההתפתחות שלו הייתה מאוד איטית, גם המוטורית וגם השפתית. הוא השיג את כל אבני הדרך ההתפתחותיות מאוד מאוחר והתייצב רק בגיל ארבע. אז הוא נתן קפיצת דרך משמעותית בכל התחומים.
 
אצלי זה היה מסקירה ראשונה

שבוע 16. וכל ההריון עקבנו והתפללנו שיישר את הרגל... אני ציפיתי שיהיה עיקוב התפתחות ולא היה להפתעתי הרבה. בגיל 6 וחצי חודשים הוא התיישב עם הנעליים המחוברות. אני מניחה שעם גבס זה בלתי אפשרי. חודש אחרי זה התחיל לזחול ולמזלנו אז בדיוק הורדנו את הנעליים למשך היום. ומה שאת כותבת שחר מתאים למה שכבר כתבתי-בסוף הם מדביקים את הפער. מי מוקדם, מי מאוחר.
 
למעלה