מבולבלת ומפוחדת אבל

[zimi]

מבולבלת ומפוחדת אבל

היה לי יומיים מזה כייפים באילת. קודם כל אני רוצה להגיד תודה לאירוח של באטריס - ממש נהננו - כמו תמיד ונקווה להתראות בעוד חודש! עכשיו החלק הפחות נחמד (שבאטריס כבר יודעת) : בדרך לאילת דוד אמר שיש לו משהו לספר לי (זה כבר לא יכול להיות טוב!) הוא אמר שהתקשרו מקפלן וקיבלו את החוות דעת מארה"ב. שמה הם טוענים שאף פעם לא ראו צילומים כאלו ומצב הרגל רע מאד. הם אמרו שהסיכוי להציל את הרגל קרוב לאפס (קרוב ל - עדיין אומר שיש איזשהו סיכו - נכון?) וממליצים, כן, שוב - כריתה! קודם כל הם ממליצים ביופסיה ותלוי בתשובה יהיה אם הם מוכנים לנסות או לא. אנחנו ממש הרוגים מזה. בצד אחד אני לא יכולה לדמיין שאני אומרת לכירורג אוקיי - תחתוך לו את הרגל. בצד שני אני לא רוצה שהוא יאבד את ילדותו - ב10 ניתוחים נוראים ואז נצטרך לכרות לו - אבל אולי יש סיכוי??? לא יודעת מה לחשוב אבל כמו באטריס אמרה - באיזשהו שלב אנחנו נצטרך להחליט על דרך - אבל אני לא מרגישה שאני מסוגלת להחלית - מה יהיה?

 

[ללית של שלושה]

הי זימי../images/Emo24.gif../images/Emo24.gif../images/Emo24.gif

סליחה על הבורות. אולי אני לא מעודכנת. האם כריתה היא עניין של חיים ומוות? מה יקרה אם לא יכרתו ופשוט תמתינו לראות איך מתפתח? יודעים כבר את סיבת הבעייה ברגל? ועוד שאלה אחת- חוות הדעת מארה"ב , האם היא אחרי בדיקת כל האופציות האפשריות בארץ? יש בעומר אורתופד נפלא עם התמחות לילדים- דן עטר. שאלתם אות גם? סליחה על מבול השאלות. אני כנראה מתקשה לקבל את פסק הדין מארה"ב. בכל אופן אני מחבקת אתכם והלואי שיכולתי לעשות יותר כדי להקל.

מיכל

 

[אמא של דפנה]

ממליצה לה דן עטר בחום.

אנחנו היינו אצלו כשנשברה לאפרת הרגל. בסוף הוא גם זה שניתח אותו בסורוקה. אנחנו היינו היחידים מכל ההורים שם שהורשו להכנס כמעט יחד עם הילדה לניתוח רק שהמנתח אמר שאני אראה דברים שאולי אתעלף או משהו כזה והוציאו אותנו לחדר התאוששות. אבל לראות איך מרדימים את הילדה שלי וקושרים אותה והכל היה מפחיד גם ככה. היא היתה בת 3.5 כשעברה את הניתוח ברגל (שבר מסובך מאד) ועד היום יש סימנים למי שמכיר אותה ויודע. למרות שהם אמרו שעד גיל 18 לא יראו כבר כלום רואים גם רואים. ובכל מקרה אני מאד ממליצה עליו.

 

[zimi]

אנחנו התחלנו איתו!

דן עטר היה הראשון שאמר את המילה "כריתה" שעמית היה בן 4 ימים אז חשבתי שזה אבזורד לגמרי וברחנו ממנו ומי סורוקה. מאד התאכזבנו מהיחס בסורוקה בכלל וניתקנו קשר עם המחלקה. בעלי עובד בבית חולים אבל אין לנו שום קשר עם המחלקה - עד כך שאם דני עטר רואה אותי במרכז הוא ממהר לכיוון אחר! אחר כך מצאתי מאמר שהוא כתב על הבעיה יחד עם מישהו מניו יורק שבתכליס אמר שהצלחה זה בערך פחות מ-14% (אצלם בבית חולים בניו יורק) ואז חושבים שכריתה מוקדמת יותר מוצלח. אני מסכימה שאי אפשר ללכת אחורה מהחלטה כזאת וזאת הסיבה שאני ממשיכה להלחם. מצאתי עוד כמה שמות בארה"ב שאני אכתוב. די מיצינו את הרופאים בארץ.

 

[bis fd]

זימי../images/Emo140.gif

תודה לכם במיוחד לדוד על הטיפול האבהי לשביט

 

[עמיתושון]

ומה שלום שביט? איך האצבע?

 

[bis fd]

האצבע משתוללת../images/Emo6.gif

ובעלה של זימי אמר שהרופא עשה עבודה יפה על האצבע

חבישה כל יום... עוד שבועים הוצאת תפרים

 

[עמיתושון]

../images/Emo45.gifמצויין!!!

 

[bis fd]

שוב נפלה../images/Emo6.gif

צריך ארכיאולוג כדי למצוא את הברכים שלה

 

[עמיתושון]

זימי../images/Emo24.gif

קשה כל כך. האיום הזה מרחף מעליכם כל הזמן....... למעשה אין לך מה להחליט כרגע, הרי ממילא הרופאים שהמליצו כריתה רוצים קודם כל ביופסיה. נכון? ואולי לפי הביופסיה הם יחליטו שיש אמנם סיכויים נמוכים, אבל יותר מ-0 ושווה את הניסיון.... איך עושים את הביופסיה? בארץ? וכמה זמן יהיו תוצאות? חכי קצת עם ההחלטה לאחר הביופסיה. וגם את תוצאות הביופסיה תראו לכמה רופאים (גם מהארץ), ורק אח"כ תחליטו, לפי התגובות של כל הרופאים. חוץ מזה, איך הולכים חיפושי העבודה? אני מתארת לעצמי שלא בקלות. מחזקת ומחבקת אותך, מאיה

 

[מאמינה בו]

אוי זימי../images/Emo24.gif

אני מצטרפת לעצות של מאיה.. הלא לכרות תמיד אפשר, ולחבר את הרגל חזרה זו לא אופציה, אני חושבת שכדאי לבדוק את הכל... השאלה היא אם המתנה יכולה לפגוע בו יותר.... מתי אפשר לעשות ביופסיה? איפה עושים אותה? מאין לוקחים אותה? אוי זימי מקווה כל כך שימצא פתרון פשוט יותר

 

[גליה0]

אוי זימי

מצטרפת לשאלות שלמה מאיה ומאמינה צריך קודם לנסות ולראות מהן האפשרויות לפני צעד כ"כ משמעותי ורק אז להחליט. מחבקת חזק

 

[אמא של דפנה]

../images/Emo24.gif

 

[בוכה בלב]

../images/Emo24.gif

 

[ו ת י ק ה]

../images/Emo24.gif

אני מאמינה שעם הידע הרפואי שיש לכם תגיעו להחלטה הנכונה עבור עמית. מחזקת אותך, ושולחת המון

 

[דנה של רותם]

וואוו, זה קשה!

אין ספק שזוהי החלטה קשה כל-כך, אני פשוט לא יודעת מה להגיד. קודמותי אמרו בחוכמה שכדאי לחכות לתוצאות הביופסיה. אבל כמה זמן זה לוקח? האם עלול לקרות מצב שזה יקח יותר מידי זמן, וצריך לכרות את הרגל מהר? האם זה עניין של חיים ומוות? מאחר ואני לא בקיאה לפרטים במחלה של עמית, אני שואלת את השאלות האלה. בכל מקרה, מקוה שמה שתחליטו, יהיה הרבה פחות קשה ממה שאתם מצפים!!!

 

[zimi]

תודה לכולכם

דנה - שה לא עניין של חיים או מוות! הרגל פשוט לא תפקודי בכלל במצב הנוכחי - אסור לא לעמוד עליו - יש 3 שברים פטולוגים וגידולים שפירים בכל העצם. ביופסיה - הבעיה - פרופסור אחד מכל הפרופסורים (אבל אחד די חכם אבל לא במיוחד נחמד) טוען שאם המחלה אחד מן השלושה ביופסיה עצמו אמור לסכן את הרגל כי במחלה הזאת יש נטייה לזיומים לאחר ביופסיה ואז באמת זה הופך להיות שאלה של חיים או מוות. אז גם צריך להגיע להחלטה האם לקחת את הסיכון לבצע את הביופסיה או לא.

 

[דנה של רותם]

אוי, אז גם הביופסיה זה סיפור רציני!

האמת, נפלתי לגמרי מהתשובה שלך. לא ידעתי שגם הביופסיה מסוכנת. זימי, לא יודעת מה להגיד. מצטערת שאין לי משהו חכם יותר לייעץ. רק עוד שאלה אחת של בורות- האם זה עלול "להדביק" את הרגל השניה? או כל איבר אחר בגוף? כי אם לא, אז אולי אפשר עוד קצת למשוך עד שמקבלים עוד חוות דעת?

 

[zimi]

דנה - אני בטוח אמשוך ואחפש

תשובות נוספות - בארץ, בחו"ל - מה שיהיה! זה לא מדבק אבל באחד מה-3 מחלות יש אפשרות שיתפתח בעצמות נוספות, ועוד אחד מה-3 יש אפשרות שדברים אחרים לא קשורים לעצמות יופיעו (גם לא נעימים במיוחד) והמחלה ה-3 ממוקד רק ברגל וזהו! (כמובן האפשרות ההכי טובה מבחינתנו!

 

[שרון123]

אוף ממש יאוש

איזה החלטות קשות אתם צריכים לקבל

מישהו אומר לכם מה הסיכויים לכל אחת מהמחלות, לאן יותר ניראה שאתם שייכים? במחלות שעלולות להופיע פגיעות נוספות, באיזה גיל זה אמור לקרות? זימי, אני שולחת לך חיבוקים אוהבים

ממש מצטערת שאני לא יכולה לעזור יותר מזה...