לקות שמיעה עמוקה

[ליאל סבאג]

לקות שמיעה עמוקה

שלום לכולם !!! שמי לילך ולבני ליאל יש לקות שמיעה עמוקה וזאת גילינו לפני מספר חודשים לאחר ריצות ארוכות שכמעט אף רופא לא היה מוכן לשמוע לתחושות אימהיות. אנחנו כרגע נמצאים לפני ניתוח שתל קוכליארי. אם יש כאן הורים לילדים עם לקות שמיעה מכל סוג שהוא או הורים לילדים לאחר ניתוח שתל אשמח לשוחח איתם בפורום ולשמוע עוד על הנושא ולדעת מהם הזכויות וההטבות שמגיעות לנו ההורים ולילד בפרט???

 

[tika40]

לקות שמיעה

יש אתר בשם:www.listen.co.il אני בטוחה ששם תמצאי תשובות ,גם לבני לקות שמיעה מאוד חזקה הוא עם מכשירים ומתקשר בשפת הסימנים. בהצלחה

 

[דנה של רותם]

ברוכה הבאה לילך ../images/Emo140.gif

גם רותם שלי עם לקות שמיעה, מרכיב מכשירי שמיעה ואנחנו מטופלים במיח"א. אבל לצערי אצלינו זוהי הבעיה הקלה ביותר שלו מתוך כל האוסף, אז חוץ מטיפולים של קלינאיות תקשורת אנחנו ממש לא מקדישים לזה מחשבה ואנרגיה

בכל מקרה, מקוה שהניתוח יעבור בקלות, ואת כמובן מוזמנת להשאר!

 

[ליאל סבאג]

תודה

 

[שרון123]

גם לנו לקות שמיעה

אבל גם אצלנו זו אחת הצרות היותר קטנות, למרות שהיא בהחלט אחת הצרות המעיקות. בן כמה ליאל? אנחנו טופלנו במיח"א, לירדן החלה להתדרדר השמיעה רק בסביבות גיל 4, אחרי שהיא כבר רכשה את הדיבור. התחלנו מ 50 DB, ובפעם האחרונה שבדקנו הירידה היתה של 80 DB, ולדעתי מאז המצב התדרדר עוד המון. מיח"א עשו עבודה פשוט מדהימה, הם גם תומכים ריגשית וסוציאלית, ןמהווים בית נפלא וחם. עד כמה שאני יודעת מגיע לכם 100% נכות וגם הקלות במס ההכנסה. יש גם הקלות בארנונה, בבזק וברשות השידור. לנו אמרו ששתל לא יתאים. האם אתם מטופלים במיח"א? הניתוח מתוכנן בשניידר? איך ההתפתחות השפתית של ליאל?

 

[דנה של רותם]

שרוני, רשות השידור כבר לא נותנת

הנחה לנכים. גם לא ל-100%. זה מרגיז במיוחד בהתחשב בעובדה שאנחנו בכלל לא רואים ערוץ 1 ולא מקשיבים לתחנות הרדיו שלהם!

 

[שרון123]

לא ידעתי כי מעולם לא ביקשנו את

ההנחה, גם לא מבזק שגם אותם אני לא סובלת.

 

[ליאל סבאג]

תגובה

ליאל בן שנה ביום חמישי הקרוב (בעזרת השם) ב 13/10/2005 ואנחנו אכן מטופלים במיח"א נכון להיום (כי עדיין לא עשינו בדיקות תורשתיות) זה מולד ואצל ליאל יש עדות לליקוי שמיעה עמוק, משני הצדדים, לרוחב כל התדרים. אכן מיח"א עושים עבודה מדהימה, ונכון קיבלנו 100% נכות הניתוח מתוכנן בבית חולים בני ציון בחיפה ע"י פרופ' מיכל לונץ. עדיין אין התפתחות שפתית ליאל עדיין קטן ומקוים שלאחר הניתוח ההתפתחות השפתית תתחיל להשתפר

 

[שלומית 0710]

אין כמו התחושות האימהיות.

וחבל שיש שעדיין מזלזלים בהן... מכירה בעקיפין מישהי שלבתה הושתל שתל ומאז יש שיפור. אנסה ליצור עימה קשר ולתווך ביניכן (מקווה שאצליח).

 

[ליאל סבאג]

תגובה לשלומית 0710

אם לא היו מזלזלים כפי שאת מציינת אולי הייתי מצליחה לקבל את ניתוח השתל שמקרה שלנו במיח"א אמרו לנו שיעזור יותר מהר בכל אופן תודה וגמר חתימה טובה

 

[echis]

היי לילך

בננו הושתל לפני כחצי שנה. כיום אנחנו מתחילים לראות תוצאות למרות שהדרך עוד ארוכה. אשמח לעזור בכל עניין בהצלחה אילן

 

[ליאל סבאג]

תגובה ל echis

היי.. בן כמה היה הילד כשנותח? היכן עשיתם את הניתוח? מי היה המנתח? איזה שתל מומלץ איך אני יכולה לקבל מידע על סוגי השתלים? מהם התוצאות שאתם רואים אם אשפר לקבל דוגמא?

 

[echis]

נותח בגיל שנה וחצי בהדסה ע"כ

ע"י פרופ' אלידן. בחירת סוג השתל קשה. אנחנו בחרנו לאחר לבטים רבים בקלריון. לקלריון יש חלק אחד על הראש (הדפיס) לעומת שני חלקים בנוקלאוס. בגיל הזה זה משמעותי, ביחוד לילד פעלתני כמו שלנו. אבל אני לא יכול להמליץ לך, לכל אחד יתרונות ואתם צריכים לשקול מה טוב לכם. הוא למד להגיב אפילו אם קוראים לו מחדר אחר (קשה להסביר להורים לילדים שומעים עד כמה זה מרגש...) הוא מכיר מגוון מילים - שמותיהם של כל בני הבית והגן, פעלים שונים, שמות בעלי חיים, חפצים ועוד. הדיבור מתחיל להתפתח, הוא עדיין רחוק מאד מלהגות מילים אך הוא מאד מנסה. רואים שיפור כל יום. אנחנו מטופלים במיח"א ירושלים אשר, כפי שאמרו כולם, עושים עבודה נפלאה הרבה מעבר לתפקידם. כשהיינו במצבכם, וזה לא היה כל כך מזמן, נפגשנו עם כמה משפחות שילדם עבר את הניתוח. זה עזר לנו לראות את התמונה המלאה ולדעת למה לצפות. ממליץ להפגש עם משפחות דומות. אם תרצו נשמח להפגש. הרבה הצלחה

 

[אחד העצובים בעיר]

בהצלחה!

 

[מיקגאפ]

ברוכה הבאה ../images/Emo140.gif

לא מבינה בתחום, הבעיות של בתי הם בדברים אחרים. בכל אופן מקווה שהניתוח יעזור

 

[ליאל סבאג]

תגובה למיקגאפ

תודה ובהצלחה דם לכם

 

[nitzan111]

אני עשיתי ניתוח שתל לפני

כמה חודשים. חוץ מכל מה שהזכירו כאן, הרבה לא יודעים, אבל מגיע לכם ( יגיע לייתר דיוק) החזר מקופת חולים עבור ההחזקה של השתל. וזה כולל גם סוללות. זה יוצא 200 שח לחודש ( נדמה לי ). מכבי בדרך כלל לא עושים בעיות. כללית כן, אבל כולם מחוייבים לתת את ההחזרים. חוץ מזה הניתוח ממש קליל ולא נורא. לא לקחתי משככי כאבים בכלל. פגשתי המון אנשים מרוצים!