לכל חברי הפורום היקרים

[lilהיחיד]

לכל חברי הפורום היקרים

השבועיים האחרונים, הם השבועיים הקשים בחיי. וזה קשור לילד שלי שהוא בן שש וקצת. מגיל שנתיים הבנתי שהוא סובל מאי אילו בעיות.כאלו שהזמן והמרחק יעזרו לנו לראות את האור שבקצה.(וגם טיפולים כמובן...} בעיות קשב-ריכוז, פה ושם חרדות ובעיות רגשיות, התקפיזעם לא מתוזמנים... ניחא, קטן עלינו... אבל אז, יום אחד בהיר או שבכלל לא, ניחתה עלינו המכה. לאט לאט ובערמומיות מכעיסה, הזדחלו להם הטיקים אל פתח ביתנו ונפשנו. בהתחלה הם שידרו תמימות. פה ושם מצמוצי עיניים, פה ושם הטיית כתף, כל מיני כאלה שחשבתי שניתן להרוג אותם עוד שהם קטנים. אבל לא...כאילו שהגולם קם על יוצרו והם התעצמו והתעצמו ונוספה להם רוח גיבוי בדמותם של הטיקים הווקליים... כן, הילד שלי, זה עם שערות הזהב ופני המלאך, קצת הלך לי לאיבוד. ואני, שהדמעות הן לא חלק דומיננטי ברזומה שלי, לא הפסקתי לבכות ומי יודע אם בכלל... ברור שצריך מייד להתעשת, לקבוע תור לפסיכולוג ולקנות הלידול. הכל כבר ידוע לי מראש והרשות נתונה. אבל קשה, קשה, ועוד פעם קשה, לעכל. מאמא שמאוד אוהבת את הילד שלה

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

lil יקרה, רגע לפני ההלידול...

כואב לי לקרוא את הדברים... אני משערת שכבר קראת בפורום דפים שלמים אחורה, אז את ודאי משערת מה נכתוב לך... ובכל זאת, כמה דברים שיוצאים לי מהלב: הייתי במצבו של בנך (אצלי זה התפרץ סביב גיל 8). סביר שהוא, כרגע, עדיין לא ממש קולט את העניין, כך שאינו "מתאבל" כמוך. כל ה"נבואות השחורות" ש(אני משערת ש)רצות לך בראש, אינן רלוונטיות לגביו. אני מאוד מקווה שהוא מרגיש כמו ילד רגיל, ואני עוד יותר מקווה שאת תשכילי לתת לו הרגשה שהוא ילד רגיל , שתצפי ממנו לכל הדברים שהיית מצפה גם אלמלא היה עמוס בטיקים, ושלא תייחסי לטיקים הללו שם חשיבות. אסור שהילד יושפע מן המחשבות שעוברות לך בראש לגביו ! אני זכרת, שלאורך תקופה ארוכה, הטיקים לא הפריעו לי כ"כ, אבל מה שכן הפריע לי זה לראות את אמא שלי מסתכלת עליי בשקט, מהצד, ולקלוט את הבעת ה"אסון" על פניה. בשלב מסויים, היה לי פשוט קשה לשהות במחיצתה. דבר נוסף, שודאי כבר קראת כאן ואני מאוד מאוד מזדהה איתו: אל תעירי לו על הטיקים, אל תנסי לגרום לו להפסיק אותם, תני לו להמשיך בחייו כרגיל (כרגיל פלוס טיקים). אותי מאוד תיסכל שאימי ציפתה שאפסיק "לטקטק". לא רק תיסכל... אפשר לומר שגרם לי לקוצר רוח ולעצבים. ודבר אחרון: כדאי לך להתייעץ עם מס' אנשים בטרם מתן התרופות. נכון, רופאים רבים יגידו לך שהכי כדאי לתת הלידול או ריספרדל או כל דבר אחר, אבל לדעתי יש לשקול היטב את ה"מחיר" של תרופות כאלו. הייתי השבוע אצל פרופ' אבי ויצמן, שעוסק בחקר הטוראט, והמלצתו החמה היתה: "אל תשפכי כימיקלים לגוף אם את לא ממש חייבת". יש בפורום הזה הורים רבים עם גישות שונות, ביניהם שליק, שבנה לקח תרופות אבל הרגיש הוא מסוגל להתמודד בלעדיהן, השגיא, שבנה לא מוכן לגעת בתרופות (גם אני נהגתי כמוהו כל השנים), והלנה, שבנה עבר מתרופה "קונבנציונאלית" לאומגה-3. מומלץ מאוד לשמוע את דעתן ולהתרשם. אגב, אני מכירה את הילדים של שלושתן - מותק של ילדים (אולי בעצם... מותק של נערים). הקיצר, טיקים זה לא סוף העולם, ואני מבטיחה לך שבנך יהיה כל מה שהוא רוצה להיות, וישיג כל מה שירצה, עם או בלי טיקים. מילה של טוראטניקית (שלא ממש "סופרת" את הטוראט). וכמובן, קבלי

חם.

 

[בנבר]

ליל יקרה

תקראי כל מילה של צוללת בעיון רב כי היא מדווחת....מהשטח מתוך ה"ילד" המדהים של כל אחד ואחד מאיתנו.וממרום שנות ניסיונינו עם הטורט ,זה לא כל כך נעים אבל תאמיני לי גם לא כל כך נורא.בתור התחלה תקראי בפורום המדהים הזה ותלמדי הכל אודות הטורט ותראי שלכולם זה נחת די בבום והתקבל אצל רובינו בבכי די גדול ,אבל ממש לומדים לחיות עם העוגה הזאת ומוצאים את הדרך המתאימה ביותר לחיות עם הטורט בשלום. אני רוצה לספר לך שבתחילת דרכינו ניסינו כל טיפול אפשרי ובין השאר רכיבה טיפולית.כשהיינו ממתינים שם לבנינו שיסיים את הרכיבה בחנו את שאר המשתתפים שלקחו חלק בחוג ,היו שם המון ילדים עם בעיות ומחלות שגרמו לנו תמיד,אבל תמיד להגיד "תודה לאל" שזו הצרה שלנו. אז ליל היקרה לנו יש בבית שני טורטניקים ועוד שנים שנבחנים על ידינו כל הזמן שמא...והשד שנחת כמכה כואבת הפך להיות חלק מהחיים והם מאד טובים . צביה

 

[תיקי וזיו שגן]

ברוכה הבאה ../images/Emo24.giflilהיחיד

אני אם לשלושה ילדים מקסימים...הגדול שבינהם בן 12 וחצי לוקה בטוראט קל מגיל 6 בערך. גם אצלו הבעיה שאובחנה זה ADD (הפרעת קשב וריכוז)..ובעקבות כך החלנו בטיפול בריטאלין...שלאחר מס' שבועות הופיעו "טיקים" מוטוריים ווקאליים לא כל כך הבנו מה זה...ואז ממש לא הייתי בעניין האינטרנט...בקושי ידעתי מחשב מהו. ...התגלגל לידי "פלייר" (דף פרסומי) של עמותת א.ס.ט.י וכשקראתי את המשפט עזרו לנו למצוא ילד זהושם היו רשומים מס' מאפיינים של תסמונת טוראט..הבנתי שמצאתי לאן עלי לפנות..ומאז הכל הסטוריה. גם עלינו עברו ימים קשים מאד...של חוסר הבנה ...וכעס כלפי כל העולם...וגם על הילד עצמו..התפרצויות זעם לא מהעולם הזה... הילד שלך לא הלך לאיבוד ...הוא נמצא בדיוק במקום שאת צריכה להגיע אליו. יש לכם מסע ארוך ומייגע...אבל הכי חשוב תמיכה הדדית

 

[guybz]

כמי שהיה שם ראה ועשה את זה ממליץ

לך לקרוא את המצורף. רגע לפני ההלידול. גיא

 

[lilהיחיד]

המון המון תודות../images/Emo39.gif

למי שטרח לקרוא את דבריי. { זה יצא מהקרביים... } כן, אני יודעת שיהיה טוב. אני אדם אופטימי מטבעי. וכן, אני אתן לבני את כל האהבה העידוד והחיזוקים שבעולם, כי "רק" את זאת אוכל באמת לתת. ( את עניין התרופה נבדוק...}, אנו רק בתחילת הדרך. אבל כן נתתי לעצמי את הלגיטימציה להיכנס למרה שחורה, שכן זה טבעי ואנושי,ואני כבר בדרך לצאת מזה, כי אין שום דרך אחרת אלא להמשיך הלאה ובגאון. ומיליון תודות על תמיכתכם . טוב לדעת שיש מי שמבין ואפילו יותר מכך. תחילת שבוע נהדר לכולכם, עזרתם לי קצת...

 

[אלי של נופר ובר]

lil , ברוכה המצטרפת ../images/Emo140.gif

שמי אלי , אם לשני טוראטניקים (17.5, 14.5), שניהם אובחנו כבר בגיל 5. רציתי לומר לך שאין צורך לרוץ ומיד להלעיט בתרופות. האם מצבו של הילד מפריע גם לו ? האם הילדים בביה"ס מציקים לו בשל הטיקים? כי אם לא, אולי אין בשביל מה למהר. בכל אופן, תלמדי לסמוך על האינטואיציה שלך : לא פעם , לאחר שחזרנו מביקור אצל הנוירולוגית , ויצאנו משם עם מרשם, תלינו אותו על המקרר, לעוד ימים מספר, לבחון שוב , אולי אין צורך. לפעמים גל הטיקים שכח. לפעמים ההיסטריה ,שהיינו מצויים בה ,שכחה ,ופשוט הסתגלנו למצב הקיים. רק את, כמי שמכירה את הילד שלך הכי טוב (ובוודאי טוב מהרופא) תחליטי לאן לזרום. ועד שיהיה בידיך מספיק ניסיון, אנחנו כאן בשבילך ובשבילו לעטוף אתכם ולחבק ..... תזכרי שאתם לא לבד !!!!!! לעיתים לא היתה ברירה אלא לטפל

 

[אלי של נופר ובר]

המשפט האחרון שבהודעה לא שייך../images/Emo4.gif

 

[אפיק המקורי]

שלום רב..

בתור אחד שהיה הילד הזה לפני שלושים ומשהו שנה, אני רוצה לחזק את ידיך. וגם לומר לך שהשד אינו נורא כל כך.אני לא רוצה לומר שיש דברים גרועים יותר , אבל הנה אמרתי. ב ניגוד למה שנכתב פה מעלי, יש גם אנשים שההלידול עזר להם מאד. כאחד שלוקח הלידול מזה שלושים שנה, אני יכול לומר לך שבשבילי אין לזה תחליף. ( לא זומבי ולא שום תופעות לוואי חמורות). כך שיש סיפורים לכאן ולכאן, ואת צריכה למצוא את מה שמתאים לילד שלך. בהצלחה.

 

[הלנה]

שלום וברוכה הבאה..

אין לי הרבה מה להוסיף על התשובות המגוונות שקיבלת...אבל בכל זאת רציתי לחזק את ידיך... כולנו הינו שם... וזה לא כל כך נורא. מעניין שכבר היו הודעות דומות לשלך, של אמהות שהתמודדו עם בעיות אחרות של הילדים, עם ADHD, עם לקויות למידה... ודוקא הטיקים והטוראט הפחיד אותם כל כך... אני לא יודעת למה זה, אולי בגלל שזה נורא בולט? וזה מפחיד אותם יותר? בכל אופן אני אישית חושבת שהתופעות הנלוות של הטוראט (OCD, ADHD, חרדות וכו') שיש אותן גם לילדים בלי טוראט, הן הרבה יותר גרועות מהטיקים עצמם. יש לנו כאן פורום מדהים, שאני מקווה שתקחי חלק בו ותכירי את הנפשות הפועלות... והרבה מאד דוגמאות של טורטניקים בוגרים שהיו להם או יש להן רק טיקים (או כמעט רק...) והם ניהלו ומנהלים חיים רגילים ופוריים... אבל שוב, אני בהחלט מבינה את הפניקה של ההתחלה... בהצלחה! ובעניין תרופות עוד משפט אחד... כשבני אובחן מיד חיפשתי לו פתרון תרופתי בהמלצת הפסיכולוג שלו ולא בגלל הטיקים אלא ה- OCD שמאד הפריע לו, כעבור שנה הפסקנו בגלל השמנה מאד רצינית ועברנו לאומגה 3, כיום הוא לא לוקח כלום כמעט שנה .. יש ירידות ועליות , אבל בסך הכל המצב טוב והלואי שישאר ככה. הבן שלי בן 13 עם טוראט וOCD קל.

 

[אילנה אמא של שי]

בוקר טוב לך וברוכה הבאה לפורום

כמו שכתבו לך כלום אנחנו באותו הסירה גם אצלנו יש ירדות ועליות ימים טובים וימים קשים. הבן התגלה אצלו הטוראט לפני שנתיים הוא בן 15 ולוקח תרופה וזה עוזר שיהיה לכם

 

[שביק]

אמאל'ה, צרי אתי קשר טלפוני

על מנת שאוכל לעזור לך.09-7408478. לשביק. יו"ר א.ס.ט.י. בימים אלו משפחתנו אבלה. עד יום רביעי אחה"צ. ואז את מוזמנת ליצור קשר. יש אפשרות לעזור ולתמוך ולהסיר את הדמעות מעינייך, ולהעלות חיוך של תקווה על פנייך. זה שווה לא? אמאל'ה, עם גישה נכונה תוכלי לרוות הרבה נחת מילדך יקירך. אז בברכת שבוע טוב ולילה טוב. שביק

 

[pini2002]

בת 7, משתתפת בצערכם לא ראיתי |פרח

 

[שביק]

תודה פיני על תנחומייך

 

[yasha31]

lil היקרה ../images/Emo24.gif

שמי יעל, ואני אמא לילד בגיל בנך, גם בן 6 וקצת, שאובחן בגיל 5 כלוקה בטוראט. גם אני הרגשתי מגיל מאוד צעיר (3) שהילד לא כמו שהיה. זה התחיל בטיקים (מצמוצים בהתחלה, כפי שציינת), והמשיך עם טיקים מכל הסוגים, אובססיות והתקפי זעם. אני עד לא מזמן הייתי בדיוק במצב שלך, ולמען האמת אני עדיין בשלבי עיבוד של העניין. עדיין קשה לי מאוד לפעמים, בעיקר בתקופות קשות ואז הבכי הוא חלק בלתי נפרד ממני. אבל עם זאת, אני מנסה לראות גם את התקופות הטובות, ולשאוב מהן כוח, עד לפעם הבאה. וחשוב שתדעי שיש תקופות טובות כאלה, ותלמדי לראות את הדברים החיוביים. אני יודעת שזה מאוד קשה. אבל זאת "מתנה" לכל החיים, וחשוב ללמוד איך להתמודד איתה. בני אינו מטופל כלל בתרופות, ומעולם לא היה. לעומת זאת, התחיל, לפני מס' שבועות, לבלוע קפסולות של שמן דגים, בשביל האומגה 3. בינתיים הילד יותר רגוע (לא יודעת האם זה צרוף מקרים או לא) וההתנהגות שלו השתפרה פלאים. שוב, יכול להיות שזה צרוף מקרים. בינתיים אנחנו ממשיכים. אז קבלי

, תהיי חזקה בשבילו (מאוד חשוב) ושתדעי שאת תראי, אחרי ההלם הראשוני של הגילוי, שהשד אינו נורא כל כך, ושיש רגעי שבירה לכולם, וזה חשוב להוציא את הדברים החוצה. אז מקווה שתמצאי פה בית חם ותומך, כפי שאני מצאתי, ואני בטוחה שתקבלי פה עזרה מהאנשים המקסימים שכאן. בורכה הבאה

יעל.

 

[ש ל י ק]

לייל ברוכה הבאה../images/Emo24.gif

שמי שלי אמא לילד בן אוטוטו 11 שהטוראט התפרץ במלוא הדרו בגיל 8.5 לערך, למרות שכבר מגיל מאוד צעיר הבנתי שיש לילד משהו, רק שלא ידעתי בדיוק מה... גם אני כמוך לא קיבלתי את "רוע הגזרה" והלכתי לקבל חוות דעת נוספות עד שהסכמתי להכניס לו כימיקלים לגוף (זה לקח קרוב לשנה). הכדורים עשו לבני יותר גרוע והוא החליט שהוא לא מוכן יותר לבלוע כדורים ודאג לומר לנו שהוא יכול לשלוט בהתנהגותו השלילית ובבעיית הקשב, הוא באמת הצליח לא רע במשך תקופה ארוכה, עד לפני שלושה שבועות לערך שהתחלתי לקבל מכתבי "אהבה" מבית הספר וכל יום טלפונים גם ממורים מקצועיים שאמרו לי שהם דואגים לילדי וממש מפחדים שילך לאיבוד בדרך ולא מוכנים לוותר עליו...לכן אנחנו ההורים והמחנכת ישבנו איתו לשיחה והסברנו לו את כל ההשלכות שיכולות להיות אם הוא לא יתנסה בריטלין לבעיית הקשב ואכן ילדי סוף סוף הבין שהוא לא אשם שיש לו "בעיה" והוא כבר מדבר בפתיחות על בעיית הקשב שתמיד היתה שם וגם על טיקים חדשים שהוא עושה (קשורים ל-OCD) שלו...והאמת שאני מודה למורה שלו שכל יום שמתייחסת אליו כמו אמא,ומגלה אכפתיות גדולה ביחס אליו ובזכותה הוא גם נפתח יותר, השבוע שהיינו בשניידר והוא חזר לבית הספר הוא ישר רץ למורתו וסיפר לה שממחר היא תרגיש שהוא רגוע יותר כי הוא יתחיל לקחת ריטלין.... עם יד על הלב הכדור עוזר לו הוא לבד מספר לי ולמורתו שהוא מצליח לשבת ולא לקום באמצע השיעור, ולסיים את המבחן עד הסוף, אני לא מרשה לעצמי להיות אופטימית עד הסוף כי אני מכירה את תעתועי הטוראט ואני יודעת שאין תרופת פלא ושחלילה בפעם הבאה סימטום אחר יכול להיות דומיננטי יותר ואז לשנות סוג טיפול... לכן ממליצה לך בחום לקחת אויר לבדוק וללמוד על התסמונת יש ימים מאוד טובים ויש ימים גרועים אבל כל עוד את תקבלי את ילדך עם כל החבילה , מבטיחה לך שתדעי לתמרן ולהעניק לו את הטיפול הכי טוב עבורו. שיהיה לכם בהצלחה שלי

 

[lilהיחיד]

../images/Emo51.gif../images/Emo39.gif../images/Emo39.gif

לכולכם!!! הרבה פעמים נוטים לדבר בגנותם של המחשב והאינטרנט,אבל כפי שאני נוכחת כעת, כוחם לא יסולא בפז. קשה לומר שישנה חצי נחמה או שהייאוש נעשה יותר נוח... אבל אני מאוד מעודדת כעת. הבוקר שלנו, היום למשל, היה קשה. בני התעורר לתוך התקפה של טיקים מלווים בטיקים ווקליים " מה, מה, מה..." והוא שואל אותי מתי זה יפסיק וניכר שהוא מאוד סובל. בנוסף לכל, אחיו הצעיר, בן חמש, יורד עליו רצח ומחקה אותו... לגבי טיפול... ילדים הם אמנם לא עכברי מעבדה... אבל כנראה שהשיטה כאן היא ניסוי וטעייה. ולשביק, תודה, אני אכן אתקשר ביום רביעי.

 

[אילנה אמא של שי]

צריך הרבה סבלנות והרבה אהבה

זה קשה מאוד ולא קל אנחנו עוברים יש ימים קשים ויש קלים אתמול היה לו ממש יום עם הרבה טיקים וזה הפריע לו הוא חייב לנגוע בחפצים או בראש של כל אחד מבני הבית מסברים לו שזה כואב שלא יפריע לא עוזר כלום .היום הוא ילד אחר שקט ורוגע בלי טיקים

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

אחיו הקטן יורד עליו ?!

עיצרו את זה מייד, אבל מייד. (בכל דרך, ואפילו בכוח). ממילא בקרוב כל העולם יתחיל לרדת עליו (או שזה כבר קורה), ואסור שגם בבית הוא ירגיש "נרדף" או "נלעג" !!! הוא חייב לדעת שבבית הוא מוגן ומקבלים אותו כמו שהוא !!! (נכון, מדובר בילד קטן, אבל יש דרכים למנוע ממנו לעשות זאת).

 

[שביק]

ליל חביבתי. ביום רביעי קמים

מה"שבעה". אפשר להתקשר ביום שני בבקר או חמשי בבקר. וכל זאת לאור המצב הנוכחי בו אנו שרויים.