להיות עם ולהרגיש בלי

פיורי1

New member
להיות עם ולהרגיש בלי

חייבת את עצתכם -
יש לנו ילד בן שש חמוד וחכם וביישן וחנון, בדיוק כמו ההורים שלו. אף פעם לא הרגשנו אצלו קושי יוצא דופן, וגם לא שמענו פידבק כזה מהצוות בגן או מהמשפחה.
היינו לאחרונה בטיפול בריפוי בעיסוק והמטפלת חשבה שיש קושי תקשורתי (אני חשבתי שזה יותר קשור לכימיה בינה לבין הילד שלי). היא הפנתה אותנו לאבחונים של רופא ופסיכולוגית וקלינאית ולסיכום הם נתנו לנו אבחנה שהילד על הספקטרום האוטיסטי.
כאמור אנו לא רואים אצלו שום קושי ולהכניס אותו לכיתה עם סייעת (הוא עומד לעלות לא') או לתת לו טיפולים בתוך בית ספר נראה לנו מיותר ומתייג.
מצד שני כן יש טיפולים שאנו חושבים שיכולים לעזור לו כמו ריפוי בעיסוק וטיפול רגשי וקבוצה של מיומנויות חברתיות.
השאלה היא כזו - הנטייה הראשונית שלנו היא להתעלם לגמרי מהאבחון ולשכוח מהאפיזודה הלא ברורה הזו,
אבל ההתלבטות שלנו היא אולי בכל זאת לקחת את האבחון לצורך קופת חולים - לקבל סל מורחב של טיפולים וביטוח לאומי ולקבל קצבה, על מנת להקל עלינו לעזור לו ולטפל בו.
השאלה היא האם זה אפשרי בכלל להיות מוכרים בביטוח לאומי בלי ליידע את משרד החינוך?
ואילו השלכות בעייתיות יכולות להיות להכרה בביטוח לאומי בהנחה שאנו חושבים שהאבחון הוא שגוי - האם זה יפגע בשירותו הצבאי, בביטוחים רפואיים, בדברים נוספים?
עד כמה אפשר לשמור על סודיות כשיש תג כזה?

אשמח מאוד לשמוע עצות וחוות דעת. אנו מאוד מבולבלים והמומים מכל הסיטואציה שפתאום נחתה עלינו...
 
הייתי במקום הזה לפני חצי שנה

ילד בן 8, היו דברים מוזרים אבל לא חשבנו שזה משהו רציני, סתם כי כל ילד קצת שונה.
אנחנו גם הלכנו לאבחון פרטי כדי שיהיה קל להסתיר את התוצאות.
קיבלנו המלצות לתת לו סייעת והחלטנו שזה יזיק לו יותר מאשר יעזור.
החלטנו לא לדווח לביטוח הלאומי כדי שלא יהיה רשום.
למזלו, לקח לנו שבועיים עד שהחלטנו שזאת טעות.
ישר ביקשתי סייעת ונלחמתי כדי שיקבל (היה בחודש נובמבר, הסיכוי היה אפסי אך הצלחתי).
אחרי זה גם פנינו לביטוח הלאומי ולקופת החולים.
כי הטיפולים עולים הרבה כסף, ואנחנו כן שמחים לקבל את העזרה.
והילד מקבל טיפולים גם בבית הספר וזה מקל עלינו מאד.
מה שכן, ביקשנו סייעת סמויה.
אז הוא והחברים שלו לא יודעים שהיא שלו, המחנכת יודעת וכל השאר בטח מנחשות או ינחשו.
תחפשי את השאלות שלי בפורום הורים לילדים מיוחדים בחודש אוקטובר נובמבר, אולי זה יעזור.
&nbsp
 

1smile11

New member
היי


גם אני הייתי כזאת אני יכולה להעיד על עצמי שהייתי קטנה בגילו,
הייתי מאוד חכמה לגילי מאוד מה שלימדו אותי אף פעם לא היה טוב בשבילי,
מצאץי חיבור עם מבוגרים שהבינו אותי ואת הרמה שאני שייכת אליה-האינטילגנציה שלי הייתה גבוהה ממש אבל ראו את זה יותר בשיחות אוכל להסביר את זה כך.
לא הייתי הכי מקובלת. כמובן שנולדתי פגית ולפני 20 שנה עוד לא ידעו מה זה אוטיזם כ"כ בארץ פה, אז קיבלתי אבחנה של עיכוב התפתחותי (מבחינה חברתית בעיקר ומוטורית), גם עליי לא ראו אף קושי ההורים שלי ואני מבינה למה גם כולם אמרו לי אתזה נורא קשה היה לראות להורים שלי את הקשיים שבי. מי שמתבונן מהצד יכול לראות אותם בקלות כי הוא לא חי איתי 24/07 ההורים שלי התרגלו לזה.
עזבי שהאבחנה לא ענתה על הצרכים שלי הייתי רחוקה משם אבל אז זה לפני 20 שנה מאז קיבלנו מודעות יותר ויותר לכך שיש אוטיזם.
אני למשל בת 21 כמעט ואובחנתי בגיל 19 וחצי ככה פתאום באמצע החיים,
ושקראתי באינטרנט מזה אוטיזם, זה היה אני כמות ההקלה שהייתה לי היא מטורפת אפילו קשה להסביר את זה, זה היה 100 אחוז אני הזדהיתי עם זה ממש.
יכולה להגיד לך שעשיתי מסלול גיוס רגיל כמו כל אחד על אף האוטיזם שלי, בואי נאמר בכנות שהצבא לא תרם לי במיוחד, אם תרצי לשמוע למה-אשמח לשתף בפרטי.
הצבא הרע לי מבחינת הכל,פיזית נפשית רגשית,
הם מוטטו אותי,
לא התייחסו אליי, וניצלו אותי את התמימות שלי ואת זה שלא ידעתי חוקים בצהל וזה בגדול.
אם כ"כ חשוב לך לדעת אם זה אמיתי או לא תמיד אפשר לבקש חוות דעת שנייה.
את יודעת לאורך כל הדרך היה לי את כל המאפיינים של אוטיזם להורים שלי הם לא ראו את זה אמרתי לך למה גם היה להם קשה לראות את הקשיים שלי,
אבל למשל המורות בבית הספר ועברתי הרבה ראו ולא אמרו דבר,
שתקו כמו דגים כי פחדו לספר להורים שלי ועוד הרבה סיבות שאני חושבת עליהם אז שתקו
ונתנו לחיים שלי ללכת למטה,
לא הייתי מקובלת חברתית היה עליי חרם במשך 11 וחצי שנים,
למרות שלא רציתי בכלל חרם או שיחרימו אותי,
לא משנה כמה בתי ספר עברתי ועברתי,
והכתובת הייתה על הקיר,

בחצי השנה האחרונה ביב זה השתפר וכבר בקושי הייתי "על המוקד"
יותר קיבלו אותי,
גם אני ששמעתי פתאום זה נפך עלי כרעם ביום בהיר
הייתי בשוק כמה ימים ואז עיכלתי את זה
עדיף לא להתעלם, ואם צריך חוות דעת שנייה בכדי לקבל אישור סופי,
לפעמים קבלה היא חלק מהדרך והשלמה,

אם זה נכון- זה לא סוף העולם-אנשים עם אוטיזם מאושרים תמיד וחיים חיים טובים וארוכים,תאהבו חבקו את הילד הוא ימשיך להיות הילד הנפלא שהיה לכם עד היום וימשיך לאהוב אותכם.
אנשים עם אוטיזם הם מדהימים ונפלאים.

מוזמנת להתכתב איתי בפרטי. אם צריך.

חיבוק והצלחה.
 
אוטסטים לא מאושרים ולא חיים טוב במרבית המקרים

זה שאת חיה טוב לא אומר שכל האוטוסטים חיים טוב אולי כאלו בתפקוד מאוד גבוה שמישריים קו עם הנורמה פחות או יותר אוטסטים בתפקוד נמוך כל חייהם כלואים בהוסטלים ועוברים התעללות קשה ולא רק נמוך גם יותר גבוה אבל לא על הסקאלה הכי גבוה לכן את ממש לא מדייקת זה סיוט להיות אוטיסט בחברה אטומה זה גהנום .
 

schlomitsmile

Member
מנהל
אותו דבר אפשר לומר גם לך- זה שאתה חווה גהנום לא אומר שכולם
חווים כך את החיים.
ואין קשר לדרגת תפקוד- יש מאושרים, מיוסרים וגם כל מה שבין לבין
בכל דרגות התפקוד (אגב, גם בין הנ"טים).
&nbsp
הבנים שלי לא חיים בחברה אטומה.
האנשים שמקיפים אותם- המשפחה, ביה"ס, החברה של הבכור- אינם אטומים.
נכון, לחברה בגדול יש כלמיני בעיות,
אבל בסופו של דבר מה שהכי משפיע זה האנשים שמקיפים את הבנאדם.
ואותם בד"כ אפשר לבחור.
 
אני חושב שאת לא ערה למצב

אם היית ערה היית יודעת עד כמה הנורמה מקשה על האדם השונה והחריג לא רק אוטיסט אלא בכלל , כי הנורמה מצווה שהיה קו כללי וכל מה שסוטה נחשב לקוי לכן כל עוד יראו בנו לקוים וכל נט רואה בנו לקוים המצב היה מכפיר , שנית אוטסטים בתפקוד נמוך מהיכרות שלי כאחד שהיה במסודות בהם הם כלואים סובלים מהתעללות קשה והזנחה באופן ממסדי ומובקר לכן אפשר לשער שהנמוכים נמצאים במצב רגיש לפגיעה יותר מהגבוהים שיכולים יותר לדואג לעצמם

בקשר לאושר בעיני אדם שמאושר הוא שווה לאטום לב לראות את כל הסבל האנושי ולירר מאושר נראה לי מטומטם לגמרי וכן נט לא מאושר גם אבל הוא לא צפוי לקבל יחס מבזה כי הוא כמו כולם לכן הטענה שלך לא תקפה , בנוגע לכותרת כמובן אני מדבר מנקודת המבט שלי מהשקפת העולם שלי חוויתי האישית ומהכרותי ובעיני אני רואה סבל בלתי נסבל לכן אני חושב שאוטיסט פחות טוב לו באופן כללי , ולא אי אפשר לבחור סביבה מלבד קרובה י מאוד לעתים רחוקות וילד לא בוחר למי

הוא נולד אני לא בחרתי להיוולד לבית' משוגעים אלים שהרס לי תנשמה וגם ילד לא בוחר למוסד שהוא ילמד ולא בוחר מי הוא יפגוש בעבודה ולא כלום אין ממש רצון חופשי זו סוגיה עמוקה בפילוסופיה כי עדין אנו לא ממש בני אדם אולי בעתיד כנראה שכן לא בדורי ולא באלף הדורות הבאים בעתיד נהיה אלוהים ונגע באהבה עכשיו נותר לנו למצוא על הקיים וכך אני עושה .
 

גורג42

New member
גם אני לא בחרתי להיוולד לבית משוגעים אלים שהרס לי ת'נשמה

גם לא בחרתי שהוריי יתייאשו ממני וישימו אותי במוסד ויזרקו את המפתח.

אבל כן בחרתי לשקם את עצמי ולצאת מזה. בחרתי להתרחק מכל האנשים שמרעילים לי את החיים. בחרתי לעולם לא להתייחס לעצמי כאל קורבן, ולקחתי אחריות לכוון את החיים שלי לכיוון שאני רוצה.

ואף פעם לא הבנתי את הקטע של "אדם מאושר זה להיות אטום לב". למה כל-כך בוער לך שאנשים יהיו אומללים? מה, אין מספיק סבל בעולם, שאתה מתלונן על מעט השמחה והאושר שמצליחים להסתנן בפנימה?
 
כי אני לא מצליח להבין זאת

שאני רואה את המצב האוטוסטי של מופרעים אחרים של בעלי חיים של עוני של דיכוי להתעללות אני לא יכול להיות מאושר אני אובדני גם בגלל זה כי אין אהבה בעולם , אני אולי קיצוני אבל אני לא יכול להיות מאושר שאני מודע לכך שילדה נאנסת על ידיה אביה או אוטיסט כלוא במוסד סגור לא יכול זה קשה לי נורא ... לכן אני רואה בזה אטימות כי איך יכול להיות לך טוב שיש כל כך הרבה רוע בעולם אני לא מבין זאת .
 

גורג42

New member
"אין אהבה בעולם" - טוב, זה כבר טעות אחת שלך


יש בעולם הרבה מאוד אהבה. ויש בעולם גם הרבה מאוד סבל ורוע.

והקטע של "להיות מאושר" זה לא עניין של שחור או לבן. אתה צודק, בעולם של היום בן-אדם לא יכול להיות במצב של שמחה טהורה ומזוקקת. התחושה המושלמת הזאת גנוזה, מן הסתם, עד לעתיד הרחוק שבו נחיה בעולם המתוקן.

אבל בין זה לבין להסתובב כל היום עם הפרצוף באדמה יש כמה שלבים באמצע. וכשאני אומר שאני "מאושר", אז הכוונה שלי היא ש - בכללי - טוב לי בחיים שלי. זה לא אומר שאני עיוור לצרות בעולם, ואפילו לא אומר שבחיים האישיים שלי הכל תמיד גן של שושנים. זה פשוט אומר שיש לי חיים, ויש לי דרך, וטוב לי בדרך שבה אני הולך. זה הכל.

והלוואי שיותר אנשים בעולם היו מקדישים את מאמציהם לשיפור החיים האישיים שלהם. אתה יודע, במקום לבלות 99% מהאנרגיות שלהם על מלחמות וקנאה וחיסולי חשבונות ומשחקי כבוד... אנשים מזיקים גם לעצמם כשהם עושים את כל הדברים האלה, אתה יודע.
 
הכןןנה היא שאין אהבה שלמה

וטהורה לא נגענו בידו של אלוהים כמו שקוותה אלזה לסקר שילר שגם הייתה כמוני מטורפת על כל הראש בהקשר הדתי , זה כמו שאמר
עניין פילוסופי מופשט מאוד כי ברגע של כללי רע ברגע שאדם אחד רע לי לא יכול להיות טוב , ואין מה לעשות כל כך בנוגע זה כי אני מחבר
יותר פרטי וכללי לכן כל עוד היה כה רוע מזקוק לי אהיה רע
 

גורג42

New member
לא מבין - למה זה עובד רק בכיוון הזה ולא בכיוון ההפוך?

אם אתה מחבר בין הפרטי לכללי, אז למה אינך אומר:

"ברגע שאדם אחד טוב, לי לא יכול להיות רע"?

ולגבי לגעת בידו של אלוהים בסגנון שילר: אנחנו בדרך לשם. לפני מאתיים שנה היה הרבה יותר גרוע, ובעוד מאתיים שנה יהיה יותר טוב. ואולי בעוד 500 או 1000 שנה, האנושות ממש "תיגע בידו של אלוהים" במובן שעליו אתה מדבר.

ואיך זה נוגע אלינו? פשוט מאוד: זה אומר שהמצב הנוכחי הוא חלק מתהליך עם סוף טוב. ואם אתה רציני בכוונה שלך לחבר בין הפרטי לכללי, אז העובדה שסיום התהליך יבוא הרבה אחרי זמננו לא צריכה להפריע לך.
 
כי אני לא מאמין שלמישהוא באמת טוב

וחוץ מזה יש הבדל בין לשמח במצב חיובי של אחר שיש נגיעות כאלו גם לי ולכולם לבין להיות מאושר אם יש לך רגעים יפים והגעת למצב חיובי אין לי בעיה יש לי בעיה עם אדישות ואדם מאושר נראה לי לא אידאלי במצב שבו יש כה סבל לא יודע כך אני מרגיש ואני מסכים שאנו בדרך לגעת בידו של אלוהים
 
אני גם לא חושבת שאנשים מאושרים

זה קשור גם למה שרשם ארי על "המדמה" , צריך איחוד .
זה לא מונע שיש לי ימים כמו אתמול שאני מדלגת בפרץ כשגיליתי משהו שבשבילי אומר הכל (במקרה הזה היה מדובר במשהו בביולוגיה וחקירה על מחקר איכותני וכמותי שחיבר לי המון דברים).

בדיוק כמו שדברנו על המקום של מרחב זמן והכבידה ופתאום מחאת כפיים בשמחה,
יש ויש. אבל כשמדברים על האושר, הנגיעה בשלמות ובאלוהים בטח שכן.
עדין לא שם. זה לא אומר שלא לנסות לחבר מהפרטי לכללי ואפילו כלי משמעותי ,
אבל- זה עדין לא זה. זה לא מונע את הקטנות ואיכשהו נראה לי שבמובן מפתיע ,
אני , אתה , מאמינה שגם גור ובטח אנזל- חושבים שהמקום של תיקון העולם הולך ומתחדד.

אז אל תרגיש רע בקטע הזה, זה גם נכון לגמרי.
זה לא קשור לחרדה או אי אמונה (טוב, אולי קצת) למצבו של אחר.
זה קשור להתבוננות בסובב ובקיים , בך ובביטוי שניתן והכללה.
זה לא אומר שאתה "שלילי" (שונאת את הקלישאות האלה)
הרי מה שאתה מבטא על העתיד כשאיפה שנכונה לכולנו היא הדבר האופטימי ביותר שקיים, התולדות של ההיסטוריה זה הדבר האופטימי ביותר שקיים . גם
אבל אתה גם חש את הכאב בצורה שצריכה לך, עמוקה לך ופרנקלי - היא אמת.
אין שקר בכך. זה לא מייצג "חוסר אכפתיות" , או חוסר קבלה של שמחתו של אחר. אתה האדם שאני מכירה שהכי דואג, ושמח ושבע רצון בשמחתם של יקרים ורחוקים ממך , אז ממש לא נכון לומר את זה.
 
לא יודע אני מרגיש שאני חרא

פעם אמרתי למישהוא שהנשמה שלי היא כמו כוורת היא מלא חורים התכוונתי לחטאים והפשעים שלי אני מאוד אוהב את תהלים אני מתחבר למשפט רפא נפשי כי חטאתי לך או רבים אומרעם לנפשי אין מקלט לו באלוהים ואתה מגן כבדי ומרים ראשי עשיתי דברים הוראים כולי פשע ואלימות הכל רע בי עשיצי רק רע בעיני ... אני רומה לכפר ולחזור בתשובה אך לא מצליח ...וזה מדכא אותי למוות.
 
כן , אתה צריך אהבה שתראה בך את האור

הווה.
אני לא בקטע של לתקן אנשים - אבל הפעם אני בוחרת להתייחס כי הדימוי שהתייחסת אליו -
נגע לא בכוורת (דבורים) ,
אלא על פי מה שאני מבינה למילה כברה - שיש לך דמיון לשוני לכוורת
(ויתכן שמתחבר לך בגלל הדבש שרודים מן הכוורת שמסמבל את הפרשנות של האור שבך) .
בכברה- "כלי שבתחתיתו רשת צפופה המשמש לניפוי תבואה וקטניות."
שבעברית שלנו הפרשנות היא "מסננת" - מסננים מים או נוזלים לצרכים שונים.
אנשים השתמשו בכברה למשל לניפוי אדמה ובוץ מנהרות כדי למצוא זהב
(לפי מיטב זכרוני הגרגירים היו או קטנים מאוד ויצאו בנפרד מן הבוץ או להפך שהבוץ היה נוזלי ורק הגרגרים שהיו גדולים מדי לעבור בחורי הכברה הצפופה- כלומר חורים זעירים נשארו בה). על כל פנים זה משרת את הדימוי שלך למצות את הטוב ביותר ממה שאפלולי בוץ ומים (האדם נוצר מהעפר ואפר ויש בתוכו נשמה אלוקית) - כלומר הזהב.
או שזה גם מתאים לכוורת אבל פחות כמיצוי הדבש (נשמה ואור) פשוט כי בחלת דבש אומנם יש תאים בהם גדלים הזחלים של הדבורים עד שהופכים לגולם ובוקעים כדבורים בוגרות, פשוט החורים פחות משמעותים ובהקשר שהכל חולף דרכך כמו מסננת ואתה מחפש את האור והזהב (או הדבש) לטעמי ולהבנתי לזה התכוונת וזה הולם יותר.
 

גורג42

New member
אגב, נתי, מעניין שהעלת את הנושא הזה בדיוק בתקופה הזו...

עכשיו שאנחנו עכשיו בתקופת בין המצרים, ועוד מעט תשעה באב.

בטח אתה שואל "מה לעזאזל הקשר"?

ובכן, כל הקטע של תשעה באב, אחרי שמסלקים ממנו את כל הסממנים הדתיים הספציפיים, זה שאנחנו מבכים את העובדה שהעולם רחוק מלהיות מתוקן. זו הסיבה שהנושא של "שנאת חינם" כל-כך לוהט בתקופה הזאת.

אני תמיד אומר לאישתי, שהיא אתיאיסטית גמורה אבל חובבת "מסע בין כוכבים", שתשעה באב זה היום שבו אנחנו מתאבלים על כך שהחזון האוטופי של הסדרה עדיין לא הוגשם. על זה שעדיין אין לנו אנושות שמאוחדת בשלום, ובני-אדם שמתעסקים בפיתוח עצמי במקום במלחמות אגו, וספינות-חלל עם מגוון אנשים מכל הסוגים שעובדים יחד ומכבדים זה את זה.

ויהי רצון שתיבנה הפדרציה-הבין-כוכבית במהרה בימינו.
 

arana1

New member
לדעתי זה גם מעבר לזה

מעבר לקטע המפורש, של אנשים טובים מעונים למוות על ידי המימסד המתחסד והצדקני, יש גם את הקטע שבהיבט האישי, וזה קשור, האוטיסט חש כל הזמן את ההעדר המחריד של דיאלוג, שיחה, אמיתית, נוגעת, אכפתית, לא כחנית.

אז יש אנשים שיכולים לחיות עם זה ויש כאלה שנכנסים מזה להלם קיומי טרמינלי
 
אני גפ לושב כך

אך אוסיף שמערתי משפיע על האישי כל אדם החווה אטימות כזו בטח רגיש כמו אוטיסט מאמ לזהוצו האישית כאב צורם מאוד לכן החברה ואישי הוא בצווצא בעיני
 

arana1

New member
הוא מדבר גם על ההיבט העקרוני, המהותי

שמתקיים ומשפיע גם הרבה מעבר לנסיבות החיים היחודיות לכל אחד, ובהיבט הזה הוא צודק לחלוטין, ודווקא מי שרגיש מאוד ולעומק,ולרוחב, יחוש צורך עמוק להתייחס להיבט הזה שלאחרים אולי נתפש כפילוסופי ומופשט יותר כי הוא זה שמתבטא כל הזמן ובכל מקום, ומההיבט הזה יש בעייה גדולה מאוד, מדי, עדיין, ביחס לכל מה ששונה מאיזה שהוא קוו מרכזי, ומסיבות רבות, ומוטב לדבר על זה ובזה במקום לזרוק סתם סיסמאות.

אתה מאשים את מי שחושף את הסבל בקיומו של הסבל, זה בעייתי בכל רמה אפשרית, וגם עובדה זו היא חלק ממה שחונק את האדם הרגיש למוות כל הזמן.


זה לא משנה אם אתה בוחר לא להתייחס לעצמך כקורבן כי הבעייה היא אוניברסלית וקיימת ומוחשית במידה שחייבים לדבר עליה ולנסות לברר אותה
 
למעלה