מיכל, אני לאיודעת מה הבעיה של יואב
ולכן רוצה לשתף אותך התחושות שלי עם ילד חולה במחלה כרונית ללא ריפוי. לאודיה היו בעיות נשימה מהיום שנולדה, היתה מגיעה להכחלות. לאודיה יש דום נשימה לכל החיים שאולי יהיה יותר טוב ואולי יחמיר, רק אלוהים יודע. תמיד אמרתי שלא אוכל להתמודד עם עוד ילד עם בעיות נשימה. אז לאור אין דום נשימה (לא בדקתי, השערה שלי) אבל כן יש לה את הסימנים כמו נחירות ושינה עם פה פתוח מגיל יום. אין לה הכחלות אבל לעיתים היא כולה מכחילה בעיקר בחורף, ולפעמים יש לה כחלון סביב הפה, כמו לאודיה. אז נכון, לאור אין בעיית נשימה (לא נבדק, לא מתעסקת בזה) אבל יש לה בעיה אחרת, יש לה נגע בעור שיכול להזיק לה נפשית בעתיד ואולי גם פיזית בעתיד. תמיד הייתי בטוחה שברגע שתהיה עוד בעיה אחת, אני אשבר, אתמוטט, ולא קרה כלום. אז נכון קצת זלגו דמעות כאב על מה שעוד היא עלולה לעבור, אבל בסה"כ ההתמודדות היא של הבנת הבעיה, חיפוש פתרון והשלמה אם אין פתרון. אם יש פתרון, אשתמש בו, גם אם הוא לא תמיד קטנבנציונאלי. קשה לנו שלילדים שלנו קשה. קשה לנו להתמודד עם הקשיים שלהם. יש לנו גם רחמים עלינו, שאנחנו צריכים להתמודד עם ילד חריג. אני יודעת שכולנו אוהבים את הילדים שלנו, ולא משנה אם הם חולים או לא. איך מתמודדים? עוברים יום יום (day by day) ורואים שישנם גם ימים שמחים, למרות הקשיים. אם תרצי לדבר, אני כאן, תשלחי לי מייל או מסר ונדבר בטלפון.
