כנראה שיש לאמא שלי צליאק.

כנראה שיש לאמא שלי צליאק.

נתחיל מזה שחזרתי ממצרים משמונה ימים מהנים מאוד. עם הצליאק הסתדרתי מעולה, אבל על כך בפוסט נפרד. יום לפני שחזרנו ארצה, התקשר אלי אחי ומסר לי שאמי מאושפזת בביה"ח. מזה זמן רב שהיא סובלת מדיכאון קליני, חולשה, עצירויות, תפליט רקטלי בצבע חרדלי. האנמיה שמימנה היא סובלת מזה שנים התגברה לאחרונה, ובכלל בחודשים האחרונים הגיעה למצב שבו התקשתה לשרת את עצמה בפעולותל בסיסיות. לאיפה רופא המשפחה (האידיוט, העצלן, הרשלן והמסוכן) שלה לא שלח אותה: ניתוח טחורים כי האנמיה "נובעת" משם, קולונסקופיה, רקטוסקופיה, פרופיל כבדי, פרופיל שומני, פרופיל סוכרי ופרופיל דמי של נפח דם. שנים שאני אומר לה: "אמא, יש לך צליאק, תבקשי מהרופא בדיקת דם לצליאק. עד /שסוף סוף היא השתכנעה שאולי באמת יש אינדיקציה לצליאק, הוא רק אמר לה "לא, לא, כבר בדקנו ואין לך". איך ששמעתי את נימת התשובה הזו, ישר הבנתי שהוא משקר. אחי פקסס לי את כל תוצאות הבדיקה שלה, ולא תאמינו: שום בדיקה שיכולה להעיד ולו ברמז על צליאק. ראיתם פעם רופא כזה עצלן ולא מקצועי, שמשקר במצח נחושה לאישה מבוגרת וחלשה בת 81? שווה תלונה, שווה שלילת רישיון, אני לא יודע מה עוד. יום לפני החזרה ארצה אחי בישר לי שהוא ממש נלחם עם קופ"ח (קרי הרופא האדיוט של אמא שלי, שלא תאמינו אבל הוא גם מנהל המרפאה, שהיא תישלח לאשפוז. במיון מהיר כרגיל רצו להחלזיר אותה הביתה כי "כל הבדיקות תקינות", אבל בסופו של דבר אחי אמר שאם לא יאשפזו אותה - הוא יאשפז אותה, יישא בהוצאות ואז יתבע את קופת חולים במליונים. הקיצר - אשפזו אותה. הביתה היגענו באמצע לילה היישר משדה התעופה, מספר שעות אחר כך, עדייןן עייפים, לא פרקנו את תיקינו, שכרנו רכב ואנו בדרך לנהריה. אמא היתה מאוד חיוורת, עצובה בגלל מצבה. מסתבר שכמה ימים אחר כך היתה צריכה לעבור דרך קופ"ח גסטרוסקופיה שחכתה לה חודשים רבים, אבל כעת לא יכלה לבצעה בגלל האשפוז. במחלקה כמובן מיד שעו לכך ובצעו למחרת גסטרוסקופיה שבה גילו התעבות של התריסריון. הרופא הבודק כמובן מיד לקח ביופסיה [בתהליך פענוח כעת] ואמר שהוא כמעט בטוח שזה צליאק אלים מאוד, ושלמעשה גם עד שיתקבלו כל מיני תוצאות של בדיקות דמיות ותרביות שונות, החדש המוביל הוא למעשה חשד לצליאק. זה היה השלב ששחררו את אמא שלי הביתה [אמא נשמה לרווחה, אתם יודעים מה זה לעשות צרכים על אסלה שחצי מחלקה מניחה עליה את הישבנים החולניים שלה? ג'ונג'ל.... אמנם הכל נקי ולבן ומצוחצח, אבל רק המחשבה שזה שייך לבי"ח עושה לא טוב בלב, אמא היתה מאושרת לחזור לבית שלה הנעים והנקי עם הפרטיות, המקום שהיא כה מרגישה בו נוח]. למחרת כבר התייצבה בקופ"ח אצל רופא המשפחה ]זוכרים? האדיוט הרשלן?] ואני כבר כמובן לא סמכתי עליו שהוא בכלל ידע איזו בדיקת דם לרשום בטופס. אחי פקסס לו פירוט של מה צריך לבדוק שכתבתי לו במייל עוד לפני הטיול אחרי שפענחתי את השקר הגדול שלו ["לא, לא, בדקנו ואין לך צליאק"...]. כעת ממתינים לתוצאות הביופסיה ובדיקת הדם. אולי אתם זוכרים כמה זמן ממתינים לכך? אני ממש לא זוכר כמה אני המתנתי לכך. אחרי שאמא חזרה מבדיקת הדם התקשרתי אליה וביקשתי מימנה להתחיל בדיאטה ללא גלוטן, לא מחכים לתשובות. העיקר שעשתה כעת את הבדיקות המובילות. מקסימום תחזור לאכול גלוטן לעוד כמה שבועות אם יהיה צורך בבדיקה נוספת. התקשרתי להזמין לחמים ומאפים מתוקים עברו אמא שלי בחנות "צעצועי דודלי" בנהריה. ושם, לא שזה סוד, ואני גא שוב לפאר את היחס האישי והחם שלהם, דינה אפילו הרגיעה אותי שיביאו לה את המשלוח עד לפתח הבית בלי שום חיוב נוסף, ואת הכסף אוכל לשלוח בדואר היות שהם לא עובדים עם אשראי טלפוני. לא רציתי שאמא תתעסק עכשיו עם כסף, ואם אין לה, רק ללכת לכספומט בעיר יהיה מבצע שישבית אותה ליומיים. עלה לא מעט, אבל מי סופר בכלל. העיקר שיהיה לה יותר מאשר יהיה פחות. אמא בידיוק "אכלה טוסט ושתתה תה, מרגישה נורא". ישר הזדעקתי: "אבל יש לך צליאק! את כל הלחמים והעוגיות וכל מה שהשכנה בשלה לך בזמן שלא יכולת לעמוד על הרגליים - לזרוק לפח!!! זה רעל, ורעל לא מכניסים הביתה". היה לה קצת קשה לעכל את העובדה הזו: היא אמנם יודעת טוב טוב מה זה זיהום משני, ואיך מפנקים אותי כשאני מגיע לביקור נטול גלוטן בבית, אבל כשזה מגיע אליה, עדיין התקשתה לוותר על הטוסטר עם הטוסט. לחם רעיל כמובן... אחרי חצי יממה התקשרי שוב. חצי יממה של שום גלוטן, בבוקר. היא ממש לא ידעה את נפשה מאושר: כבר לילה שלם ראשון מזה חודשים ארוכים שהיא לא רצה כל חמש דקות לשירותים, הבחילות נעלמות מעליהן. נס גדול. אני נותן לה חצי שנה: לשיפור דרסטי של האנמיה, היעלמות או הצטמצמות דרסטית של הדיכאון הקליני, שלא לדבר על הבחילות והשלשולים, החולשה הקלינית - הכל ייעלם מאליו. כבר מתחיל להיעלם. אז נכון הוא שעוד אין תוצאות מאף בדיקה, אבל מה זה אם לא צליאק? לי זה ברור שהצליאק הרים ראש אחרי מאורע נפשי טראומטי (המוות של אחי באמצע חייו ושל אבי שנה אחר כך), בידיוק כמו שהיה אצלי (חרדה שהיתה קשורה למקום עבודה קודם שלי). אתקשר שוב היום, מחר ניסע אליה [לא תאמינו, אבל הבוסית שלי חושבת עלי, ומסתבר שאוכל לנהוג על הרכב של החברה מכוסה בביטוח מתאים. נהג חדש, תאוו הגה שכמוני. אושר גדול!] ביחד ננקה אצל אמא את כל שרידי הגלוטן. נקנה תבלינים (כי הרי לחמים ומאפים יש לה כבר) נביא עימנו את אופה הלחם - שאותו אתן לה במתנה, ממילא אני רק מכין פוקאצ'ות כל הזמן, לא משתמש בו כבר. הדפסתי אמש כמעט 500 מתכונים שצברתי עם השנים וגם אותם אביא לה. את קלסר העמותה היא קבלה מימני לרפרנס לפני כמה חודשים, היות שאני לא משתמש בו. שתיהנה מימנו, היא הכי זקוקה לו כעת. וזהו. עוד צליאקית נוספה במשפחתנו. אני זוכר שעוד עם אבחוני ביקשתי מימנה להתאבחן, אבל היא לא שעתה לכך. מילא "עוד כמה שנים אני הולכת"... איזה הולכת ואיזה בטיח'ה. היא נשארת כיתד נאמן עם כולנו. אני מקווה שבשבוע הבא באמת יגיע האישור הסופי שזהו צליאק. מבחינתי האישור כבר הגיע בדמו תהשיפור המהיר והדרסטי במצבה הגופני והנפשי.
 

כמי2

New member
קודם כל בריאות שלמה

ואריכות ימים לאימך. וכל הכבוד לכם על הטיפול באמא ועל אי הויתור. זה פשוט נורא איך מתנהגים לקשישים במדינה הזאת. זכתה אמך בבן כמוך.
 

סיגל S

New member
בעצם כבר התחלתם לטפל בעניין

כן נוגדנים, לא נוגדנים, השינוי התזונתי עושה לה טוב, כפי שנראה, וזו כבר התחלה טובה. לא יודעת באיזו קופה היא, במכבי תשובת נוגדנים מהירה מאד. הבדיקה האחרונה שעשיתי- בבוקר יום חמישי, תשובה היתה בראשון אחה"צ (ראשון שמיד אחרי החמישי, בקושי 2 ימי עבודה) בהצלחה לכם, ולמזלה- הידע כבר ישנו, וגם התמיכה האדירה של המשפחה
 

amysh

New member
הי אלון, קודם כל ../images/Emo24.gif ממני

שני, הרבה בריאות ושמחה לאמא שלך. תאמת שאני באיזהשהוא מקום מקווה בשבילה שזה צליאק- כדי שכל התסמינים וההרגשה הרעה תעבור. היא תראה עם הזמן (כמו שרובנו כאן ראינו) שלחיות עם צליאק זה לא סוף העלם, יש דברים גרועים מזה. כל הכבוד לך על התמיכה והעידוד וכל הנתינה שלך, אני בטוחה שזה מקל עליה מאוד ומרגיע אותה, גם לראות את כל השפע שיש היום בחנויות (שרק הולך וגדל, איזה כיף!). לי מסרו את "הבשורה" שבוע אחרי הבדיקה. יש כאלה שבישרו להם אחרי 3 שבועות. מחכה להמשך עדכון ו-חסרת לנו בפקניק....
 

טליאמתי

New member
היי אלון וברוכים השבים:)

חבל לי כל כך לשמוע על אמא שלך, על ההתנהלות של רופא המשפחה מולה. כן, הרבה ממה שאתה מתאר יכול להיות סימפטום לצליאק ויחד עם זה, להשתייך למקום אחר. אם היא מרגישה טוב יותר כשהיא נ"ג, אשרכם וטוב לכם:) זה כבר אומר משהו, גם אם זה לא צליאק. יש לי משהו קטן לומר לגבי ההתנהלות של קופ"ח בנושא של צליאקVSמבוגרים. אני חייבת לומר שכשאמא שלי הייתה בתהליך האבחון ולמרות שהנוגדנים הרקיעו שחקים, רופאת המשפחה שלה טענה ש "בשביל מה להטריד אדם מבוגר בביצוע ביופסיה" היא טרחה לתאר את אורך הצינור מול עיני אמי. וכנ"ל לגבי פענוח הנוגדנים: "אם חיית עם זה עד עכשיו, מה הבעיה?". כבר סיפרתי את זה ואת התגובה שלי לזה אבל בכל פעם שאני שומעת סיפור כסיפור של אמך, זה מעלה לי את הדם לראש. בתחושה שלי האמירה היא: "היא בינכה כבר מבוגרת, נתן לזה לעבור כי כמה זמן עוד נשאר לה לחיות?" זה לא נאמר כך אבל בהחלט היו רמיזות. על איכות חיים לא מדברים. מרגיז ברמות מאוד גבוהות. שמחה שאמא מרגישה טוב יותר. סימן טוב לבאות:) שיהיה בהצלחה
 
קראתי ונכנסתי להלם ../images/Emo2.gif

איך יתכן שאישה סובלת כל כך הרבה זמן?? זה מזעזע!! אלון יקר, לאמך יש מזל גדול שיש לה משפחה אוהבת ותומכת ובן כל כך דואג כמוך. אני מקווה שהמצב הבריאותי של אמך ימשיך להשתפר מיום ליום. הרבה בריאות ובבקשה תספר לאמך שכאן ממשפחת הצליאק שולחים לה
גדול. סוף שבוע נפלא, אמא של הבנים
 

KYT1

New member
אלון מעלה נושא מעניין לדיון - בני משפחה

שמסרבים להיבדק. הרי הגיוני שאם ידוע על מחלה גנטית במשפחה, כדאי ללכת להיבדק. אבל נראה לי שבמקרה ששל הצליאק התשובה כל כך מפחידה (בגלל החשש משינוי אורח החיים) שבני משפחה מבוגרים מסרבים ללכת להיבדק. אני רואה במשפחתי, אף אחד מהמבוגרים לא נבדק (ולחלקם יש תופעות מחשידות מאוד לצליאק), ממש מטמינים את הראש בחול.
 
גם אצל במשפחה ההיענות לבדיקות היתה נמוכה

אבא שלי טען שזה מהצד של אמא (יש לי גם בן דוד לה צליאק) ולכן הוא לא צריך להיבדק ואלון
הרבה בריאות לאמא
 

מתי11

New member
ואוווו,לא יואמן ../images/Emo2.gif

אלון,אני ממש בשוק,איזה כוח סבל יש לאמך ? אני שמחה סוף כל סוף יש אבחנה ושהיא כבר מתחילה להרגיש יותר טוב.כמה מזל יש לה שיש אותך ואחיך. המון בריאות
 

ירדן 555

New member
!גם אצלי לא חשבו צליאק.

הי, אני קוראת על הרופא שלך וחושבת שאולי זה היה גם הרופא של הבת שלי?! אך למען הסולידריות, הרופא של בתי בת בארבע , חמוד כזה, חביב כזה, סבלני ונעים הליכות. שלוש שנים לעיתים פעם בשבוע פעמים בשבוע חמש שש פעמים בחודש אני באה ומתלוננת את תלונות בתי - הבטן!! יש לי עוד שתי בנות שמנות מאוד וזו פיצית כל כך - כאילו באה ממקום אחר. אני תמיד אומרת לה שאם ישאלו אותה הכיצד אחיותה שמנות והיא כזו רזה , שתגיד שהם גומרות לה את האוכל חההה.. זה לא באמת מצחיק כי אני הבנתי שיש משהו שמתחבא שם ולא עולים עלין. הלכנו מיליוני פעמים לבדיקות דם לאולטראסאונד בטן לפסיכולג - אולי זה רגשי אמר הרופא הסימפטי. בקיצור ,לפני חמישה חודשים הילדה מתעוררת עם שטפיי דם מפחידים ברגלים - אושפזנו לא נימצא דבר שוחררנו עם אבחנה מוזרה של רגישת לנורפן ( להורדת חום ). המשך בירור עם הרופא המטפל - זה הפנה אותנו לתל השומר ועוד ועוד בדיקות דם לאן לא הגענו...עד סרטן הדם!!! ועכשיו תסתכל עלי ..אמא צעירה עם ילדה קטנה שאומרים לי שיש סבירות רבה שזו תפועה הקשורה ללוקמיה ואני נלחמת בראש ואומרת אין מצב!! יקירי זה לא הסוף הרופא החביב עזב את המרפא בשל מצב בריאותי ואני נותרתי מול רופא אחר שלא יודע ולא מכיר אותנו ואת הרומן המתמשך והואמחפף אותי בגסות מטורפת!! אני יוצאת ממנו מוכה נפשית וממשיכה אלה .. עוד ועוד בדיקות. ערב אחד החמודה שלי קוראת לי לשירותים וניהיה לי רע בנשמה - צואה לבנה - חשבתי שאני רואה מגבונים שהיא זרקה פנימה כי היא ילדה שאוהבת ניסויים והריי עליה עושים ים של ניסויים ! לא זה באמת צואה לבנה. זהו ז\ה סרטן! נפלתי לריצפה , סימן נוסף של לוקמיה היא צואה מאוד בהירה. התקשרתי למוקד ביקור רופא רציתי שרופא יבוא מיד ויפנה אותנו לאישפוז - חזר עלי רופא שהרגיע אותי וביקש ללכת שוב מחר לקופ"ח ולעשות בדיקה לצליאק! מה זה עכשיו? הסברתי לו שעינו את כל הבדיקות צליאק לא מכירה. הוא ביקש להרגיע ולבצע את הבדיקה. הגענו בבוקר לקופ"ח והרופא היהיר והמאוהב בעצמו כל כך מצחקק ובטח אומר עו אמא מטורללת שבאה לשדוד את קופת החולים - הוא לא הסכים לבצע את הבדיקה!! הפכתי שולחנות ורק אז ביצעו לעדיה את הבדיקה . שבוע אחרי טלפון מהרופא הפלצן בנימה מבויישת מודיעה בטון נחרץ ויבש שלעדיה כפי הניראה יש צליאק הסרולוגיה גבוה מאוד. לא יכולתי ואמרתי לו תתביש לך דוקטור - אני שלוש שנים בחיפושהבעיה!! להתראות וסגרתי את הטלפון. לבדיקות הדם המלאות לקח שלושה שבועות להגיע ולביופסיה עוד שבועיים. עכשיו אני בודאות מלאה. ואתה בקיע כברואמח גם בעצתך. החלמה מהרה לאימך וחום ואהבה - בתור אמא יעזור לאמא שלך בודאי. ירדן
 
הי אלון אני גרה לא רחוק מנהריה ואם צריך

אוכל לעזור לאמא שלך. יש לי 2 ילדים צאליקים וגם אני קונה בצעצועי דודלי והם באמת מקסימים. בכל אופן אם צריך משהו אני לרשותך.
 
למעלה