כל הכבוד על הפורום החדש

[bis fd]

כל הכבוד על הפורום החדש

אני אמא לשלושה

שנה

9

12 הילדה בת ה9 חולה בדיסאוטונומיה משפחתית

 

[שרון123]

ביאטריס, ברוכה הבאה../images/Emo24.gif

קראתי קצת על המחלה, והוספתי גם קישור. ניראה כמו מחלה קשה מאד. מה הסימפטומים אצלכם? כתוב בקישור שהיום קצת יותר יודעים לטפל, אבל עדיין ההתמודדות בטח קשה מאד. אשמח אם תספרי קצת על הילדה, איך היא מקבלת את המצב שלה, ואיך האחים, טוב בעיקר האח מקבלים אותה. אצלי הקטנים ממש מעריצים אותה וזה שנולדו לה אחים קטנים, מאד תרם לה. מאד מאד שמחה שהצטרפת אלינו, ניראה לי שיש לך הרבה ליתרום

 

[bis fd]

כל הסמפטומים מתעימים

ובכל זאת איבחנו אותה רק בגיל 6 באמת אחרי שגילינו את המחלה יותר קל לטפל או בעצם יודעים איך לטפל כל מה שכתוב בקישור מתוך האתר לדיסאוטונומיה מתאים גם לשביט לפני שנה וחצי שביט עברה ניתוח גסטרוסטומי .ומעז היא לא שותה יותר מהפה ,רק דרך הכפתור(בדופן הבטן ישירות לקיבה) כך היא גם מקבלת הזנה לילית ,כלומר נחוברת בלילה למכשיר "אוכל" היא ילדה מאושרת מאוד חיכנית ושמחה לומדת בכיתה ב' (לא קל) יש לה סיעת צמודה שעוזרת לה גם בלימודים. אח שלה אוהב אותה ,מרבה להרצות על המחלה לפעמים לא קל לו לבתבגר מהר (יש ממנו לפעמים דרישות כמו הורה) התינוקת בשבילה כמו התינוקת שלה "חולה עליה) יצא ארוך

 

[שרון123]

לא כ"כ ארוך, אבל מקסים

כמה כח יש לילדים האלה. וגם לאחים שלהם. ואני ממשיכה להציק....

ואיך בבי"ס? היא יכולה לשחק כרגיל עם חברים? אוהבים אותה בכיתה? איך היא מתמודדת עם השאלות של הילדים? אם לא בא לך לענות, פשוט תתעלמי.

 

[bis fd]

עונה בכיף

חשוב לשתף ועוד יותר חשוב שגם אחרים ידעו בתחילת שנה שעברה הסבירה המחנכת (בהדרכתי) על המחלה הבעיות הקשים כמו לגדולים אני לא אומרת שאין קשיים ילדים הם עם קשה אבל יותר פתוח מהמבוגרים. קשה לה לשבת בשקט יותר מ5 דקות ואסור לה לשבת בשקט יות מ20 דקות כי צריך להזרים את הדם. החלק הקשה הוא הריור..מחברות רטובות חולצות... היא מאוד אוהבת ללכת לבית ספר ובמיוחד את ההפסקות

היא משחקת אך יש מגבלות כמו חול חיבת משקפים שלא יכנס חול להיזהר בריצות ואפילו בהליכה לא ליפול -היא שוברת עצמות חופשי (אוסטרופורוזיס)עכשיו סימנו עם שבר בעצם הבריח בכתף

 

[שרון123]

וואו

את מספרת על דברים כ"כ קשים בכזאת אופטימיות וקלילות, פשוט כיף לקרוא אותך.