חייב קצת לפתוח את הלב

מעוין

New member
חייב קצת לפתוח את הלב

אוי איזה יום קשה, הילד שלנו בן 3.5, ילד שמח ומתוק. הנה כל הסיפור.
התחלנו עם פרכוסי חום שהפכו לאפילסיה, ואז החל טיפול תרופתי בדפלפט בגיל שנתיים, 3 חודשים שהביאו אותו לרמות היפריות מוטרפות. לא נרדם עד 22:00 בערב ודיי גמר לנו על החיים, החלפנו תרופה, דברים החלו להתייצב. אך גם בעיות נוספות החלו לצוף, קשיי ויסות חושי, חוסר ביציבה, קשיים בסינון רעשים, חוסר בתחושת כאב, צורך מוגבר בגרייה בפה, מוסחות רבה וקשיי קשב, למרות הרשימה הארוכה, הרב היה ברמות לייט, מלבד המוסחות שמאד הקשתה.

אחריי שנזקרנו (ממש נזרקנו באופן גועלי) מגן אחד, הבאנו משלבת לגן פרטי אחר (שברנו חסכון) עדיין הופתענו שהבנו שיש צורך בגן עיכוב התפחותי, כי בהרבה פרמטרים הוא ילד ממש סבבה.

אז הגענו לגן ע. התפחותי, גן מעולה, נלחמנו להכנס אליו, נראה שסופסוף יש לנו קצת שקט, יש הורים ששמחים להפגש איתנו (בגן הפרטי כל ההורים נעלמו שרצינו להפגש אחה"צ), הצוות מותאם, אנחנו סוגרים את החודש תקציבית, והנה הילד שלנו שבגנים קודמים היה "הבעייתי" הופך להיות אחד הילדים האהובים בגן הן על ידי הצוות והן ידי הילדים, הוא אחד הילדים המתקדמים בגן, התחילו לדבר על שילוב בגן רגיל... ואז שוב התקפים ועוד תרופות ועוד תרופות והוא עם קוקטייל מוטרף של מספר תרופות, ואז החלה רגרסיה, והוא מתחיל לנשוך, ולזרוק חפצים - עד 12:00 הוא בסדר הם אומרים ואז מתחיל כל הקושי. ואנחנו שלא רוצים שיחווה שם את כל הקשיים הללו בגן מתחילים לצמצם לו שעות גן, על חשבון עבודה וחיים פרטיים, מקווים שזה זמני עד שיתאזנו התרופות, אבל הזמני הזה כבר שלושה חודשים בערך. ויש מפקחת חדשה שבאה לגן, הצוות רוצה עוד איש צוות רק עבורו, המסגרת כבר לא מתאימה, תקשורת הם מבקשים שנברר, ותוך כדי בירור אנחנו קוראים ספרים וגם רואים בבירור את בעיות התקשורת. ביום רביעי נקבל את ההבחנה המבדלת שלנו שתכריז על קשיי תקשורת, גם הם לייט אבל מתווספים לחבילה הנכבדה.

עם כל זאת, עד כאן אני קינג, קראתי ספרים על ויסות חושי, ועשינו עבודה, יש מרפאה בעיסוק, טיפול בברכה, חוגי ספורט, אנחנו עושים עבודה בבית. במהלך האבחון קראתי ספר שניים על DIR, בעצמנו אבחנו את הקשיים והתחלנו עבודה בבית ולחפש לנו הדרכה ראויה בתחום. ממש בשבועות הללו ויתרנו על בית שקנינו בעיר אחת בשביל שבקיץ נעבור לעיר אחרת עם מערכות חינוך מיוחד טובות יותר ובכל זה אנחנו חזקים, אולי אדייק, אני חזק, אשתי בדרך כלל לוקחת את הדברים פחות בקלות, אני נוטה להיות שמח בחלקי.

אז היום נשברתי...
אחריי פרכוס ארוך של רבע שעה ביום חמישי, בידיים שלי ברחוב, אני טס לבית החולים, הוויז אומר 20 דקות, אני שוקל אמבולנס או אני, כי כבר 8 דקות פרכוס חלפו ואני מתקרב לסף של הנזק המוחי על פי הוויז (30 דקות יכולים פוטנציאלית להביא לנזק), והתרופה שהיתה אמורה לעצור את הפרכוס, אפס לא עושה דבר -נוסע ורץ איתו על הידיים למיון, והוא בסדר, ואין שום נזק אנחנו רואים למחרת ופה אני עדיין קינג (אולי קצת מתרופף, כי נהייתי חולה יומיים אחרכך)

אז התרופות לא עובדות, העליה האחרונה בתרופות שהביאה לשלושה חודשיי סבל לא עזרה, וביום שישי הוחזרנו לדפלפט, אותה התרופה מהשורה השניה של הפוסט הזה, זו של ההיפריות, והנה בחלוף שלושה ימים, טרם הגענו למינון גבוהה, ההיפריות טסה לשמיים, הוא מתקשה לעמוד יותר משתי שניות במקום, היכולת הורבלית ירדה, כשיושב הרגליים שלא רועדות מרב היפריות, למרות ששחקנו בחוץ כל היום, נרדם רק בעשר אחריי שעתיים של הרדמות. אנחנו לא מסוגלים לשלוח אותו לגן במצב כזה... איך בכלל נשלים אבחון (פסכיאטרית ביום חמישי).

לראשונה בשלוש וחצי שנים, אני מובס. אין לי פתרונות כרגע, שלחתי מייל חריף לנוירולוגית שלו שאני לא בטוח שיביא אותנו לאנשהו, סך הכל הקפדנו לנסות את כל התרופות שלא גורמות לקשיים בדיבור בקוגניציה ובעוד צרות אחרות. אם לא התרופה הזו (ממנה היא גם לא רוצה לרדת עד שנייצב את המחלה) האלטרניטיבות האחרות הן רעות מאד.

הפתרון היחיד שיש באמתחתי הוא להערך מחדש.... אולי אחד מאיתנו צריך לעזוב את העבודה ולהיות איתו?

אולי עלי לתאם לעצמי ציפיות ביחס לילד שלי, כבר עשיתי זאת בעבר, אבל מהמקום אליו הגעתי קשה לי לעשות זאת שוב - הוא כל כך שמח ומתוק ובהרבה מאד מובנים ילד ממש אחלה, אבל אולי עליי לקבל שעליו לאבד מיכולת הקוגניציה והדיבור שלו בגלל המחלה והתרופות שלה, דבר שמאד קשה לי לקבל...

לראשונה מזה המון זמן אני מתבאס...
כמו שאני שר לו כל לילה,
מחר יש יום חדש,
ליל מנוחה.
 
לא פשוט


מקווה שתגיע תקופה קלה יותר, לוקח לפעמים מלא זמן, להגיע לאיזון הנכון במינימום תופעות לוואי.... מי הנוירולוגית שלכם? ניסיתם לשקול דיאטה קטוגנית? או קנאביס רפואי? שמעתי על הצלחות בחלק מהמקרים...
&nbsp
רק בריאות
 

מעוין

New member
אכן

דיאטה קטוגנית טרם, נמתין לבדיקות אחרות לפניי (טרם עשינו MRI, דיי נמנענו מהרדמות)
&nbsp
קנאביס זה כיום לא אפשרות אמיתית, נותנים אותה רק למקריי אפילפסיה קשים ואנחנו לא מקרה קשה...
&nbsp
כרגע ברוריה בן זאב.
בסופו של דבר החיים ממשיכים, נמצב את הציפיות שלנו מחדש ונמשיך הלאה.
&nbsp
 

מעוין

New member
אוי

לצערי כל החג הזה אנחנו בבתי חולים, ביום ראשון עוד לפני שיצאנו לצימר המיועד, הבקר התחיל בסדרת פרכוסים, לא ויתרנו והחלטנו לצאת לדרך, היה פרכוס נוסף בצהריים ובבקר למחרת, אז ויתרנו על לילה נוסף בצימר, וחזרנו הביתה ומשם יש לשיבא... שם הבאנו שאנחנו מקרה שתרופות לא עוזרות בו מי יודע מה, כבר עברנו 4 תרופות והמחלה רק מתגברת.
&nbsp
בכלל התחושה שלי זה שהפרוטוקול בו טופלנו היה דפוק לגמריי, בגלל זה החלטנו לעזוב את שיבא ולעבור לאסף הרופא. אופשזנו שם ליום, דיקור מוטני שהפך ליומיים כי הילד שלנו מאד סבל לאחריו... ועכשיו אנחנו מתחילים לקרוא על דיאה קטוגנית, הוצעה לנו פלבמט כתרופה ואני לא בטוח כמה כדי ללכת עליה... לא בטוח שהאלטרנטיבה טובה יותר...
&nbsp
אנחנו הולכים כרגע בכל הכח על כל הברורים האפשריים, מנסים לקדם כמה שיותר מהר בדיקות גנטיות מקיפות...
&nbsp
בכל מקרה הילד המקסים שלנו, למרות שעם כאבים עזים בגב שמונעים ממנו לעמוד וללכת שומר על מוראל גבוהה, טען היה לו כיף בבית החולים ולא רצה לחזור הביתה בשלב מסויים (טוב, אבא ואמא מכרכרים סביבו מבוקר עד ערב).
&nbsp
נגמרו התרופות הקלות... מעכשיו אנחנו בתרופות הרעות... שוקלים גם דיאטה קטוגנית אבל זה נראה טירוף...
 

ורנסי8

New member


נשמע לא קל! הרוב (אם לא הכל.. חח) מוכר. גם אצלנו אפילפסיה, כמעט מלידה, היום בת שנה וחמש. היו תקופות קשות והיו תקופות רגועות וכמובן תמיד החשש מקונן לאיזה כיוון לעזאזל זה הולך???
משלל האבחונים עוד לא יצא דבר. טרם עשינו ציפ גנטי או אקסום, בטח מתישהו נגיע לזה. גם אנחנו ״מוכרים״ באסף הרופא, הם די טובים שם. איזה סוג אפילפסיה יש לכם? איזה פרכוסים?
כתבת שקראת ספרים בנושא ״ויסות חושי״. יש המלצות? נראה שגם לנו לא חסר..
אני פה אם תזדקקו לעצות תמיכה סתם לפרוק , עברנו ים תרופות ושנה של דיאטה קטוגנית.
ממליצה בחום על mri אם טרם עשיתם,
מאחלת ימים טובים יותר, ורנסי.
 

מעוין

New member
היי ורנסי8

יש לנו כמה סוגים של ארועים - טוני קלוני לפעמים, הרבה פעמים טונוס מוגבר, קשיון ובהיה, לפעמים טונוס מחולש ובהיה.רובם קצרים אך לאחרונה הכל הלך והסתבך, אז גם היו ארועים של רבע שעה... סוג אפילפסיה עוד טרם ברור.
&nbsp
איך הלך הדיאטה הקטוגנית? אנחנו בית שסובב המון סביב אוכל, נראה לנו שינוי מאד קשה. וגם יש לנו תחושה שזה גיל קשה לילד שלנו, הוא עוד לא מבין שיש לו מחלה.
&nbsp
לגבי הספר, הוא נקרא "הילד הלא מתואם" - הוא הפיל לנו מלא אסימונים, כי היה לנו ילד שהיו לו קצת מוזריות קלות שעכשיו שאנחו בקיאים יותר הם נראות לנו ברורות אבל אז לא היינו בקיאים - הוא לא בכה הרבה, ולא חש הרבה כאב, לא בכה בבדיקות דם או שנפל, הוא לא היה הכי יציב, כלאמר, התחיל ללכת בגיל תקין והכל היה סבבה, רק שיחסית לילדים אחרים נטה להתקל בחפצים וליפול או סתם לפעמים להסתבך ברגלים. אבל מכיון שלא רגיש לכאב זה היה כלום כי מיד היה קם וממשיך להתרוצץ... יש לנו עוד כמה קשיים ברשימה...
&nbsp
לצערי עד הים כל ספר שאנחנו קוראים מפיל עוד ועוד אסימונים.... חחח
בסופו של דבר זה מדייק את הטיפול וזה כן משמח.
&nbsp
&nbsp
&nbsp
 
למעלה