חוזרים לחיק הצליאק -הפעם לתמיד.

[אמאימוש]

חוזרים לחיק הצליאק -הפעם לתמיד.

אז אנחנו (בתי בעיקר- כמעט 10) חוזרים לתזונה ללא גלוטן (לא אוהבת את הביטוי "דיאטה" לעיניין הזה).
אז ככה: לאחר 3 ביופסיות תקינות ונקיות + ערכים גבוהים בבדיקות הדם (7 +) הוחלט על תזונה ללא גלוטן שנמשכה עד חודש יוני 2012 האחרון. כלומר נושק ל 5 שנים נקיות מגלוטן.
בחודש 6 האחרון הפסקנו עקב ספקות חזקים לאורך כל השנים האחרונות.
הספקות הגיעו גם כי בתי הוכרזה כצליאקית פוטנציאלית (לטנטית), וגם כי התפתחו בעיות אוטואימוניות כגון תת תפקוד בלוטת התריס שלא היתה לפני כן, חסרים תזונתיים, פריטין, ברזל,ויטמין d נמוכים תמידית,
וכמובן לא היה שום שינוי לטובה בהאצת המשקל והגובה. כאבי בטן הופיעו לעיתים. ירידה בריכוז ובלימודים . אלו בגדול הסיבות לשבירת ההמנעות מגלוטן.

לפני חודשיים ערכנו בדיקות דם, והערכי הגלוטן טסו לשמיים (8.4) ויחד עם זאת חל שינוי לטובה בערכי הברזל, והבלוטה די התאזנה.
הוספנו בדיקת הליקובקטר - יצא חיובי!
עשינו לפני מספר ימים ביופסיה. כבר באותו הרגע נמסר לנו שבתי שיש לבתי דלקת בקיבה, בתריסריון, ובוושט כנראה כתוצאה מהחיידק.
הגיעו תוצאות לפני יומיים - הרופאה הכריזה: יש לה צליאק בוודאות ויש להתחיל בתזונה נ"ג לכל החיים. לגבי החיידק, באם ימשכו כאבים ועוד.. ניתן אנטיביוטיקה, כרגע אין צורך בטיפול.

אני כותבת את כל זה גם כדי לשתף וגם כדי לקרוא חוויות דומות ולהתמך.
האם מישהו נתקל במצב של הליקובקטר בנוסף לתוצאות צליאק בביופסיה?
יש לי תחושה שמשהו גרם לבתי להפוך לצליאקית גלוייה, ושאם לא היינו מתחילים תזונה נ"ג כשהיתה קטנה, אז גם דלקת לא היתה צצה היום.
מחשבה נוספת היא שאולי הרופאים טועים בהבחנות...ושאם נטפל בהליקובקטר אז הכל יסתדר לבד. אולי אני בורחת מהמציאות...
כיום בתי סובלת מכאבי בטן כל הזמן. הרופאה אומרת שכשברגע שנתחיל להמנע מגלוטן אז הדלקת תעבור..אבל אני אומרת שאולי החיידק הוא האשם ויצר את הדלקת. ומה עם הבלוטה ..אם שוב יהיו בעיות איתה
נצטרך לתת כדורים לכל החיים וזה אף פעם לא נגמר...כל פעם מזהו אחר משתבש בגופה הקטן של בתי וכואב לי שאין לזה סוף. פעם התייעצתי עם מתקשרת (אני מאמינה בזה) והיא אמרה לי משפט
שנחרט לי עמוק, "זה כאילו הגוף לא רוצה לחיות"). אני מפחדת...עצובה, ובכל זאת חייבת להעניק לבתי את החשק והכח לעבור זאת למרות כל התדרדרות שבאה כל פעם בחלק אחר של הגוף.
אשמח לתגובות, וגם אם לא, טוב לדעת שיש אנשים שמקשיבים ומבינים את הבעיה מקרוב.
אני יודעת שזה נשמע טיפשי קצת ואולי יוריד מערך ההודעה..אבל המשפט "קונספירצייה" לא מניח את דעתי. אולי כל זה זו המצאה והטעייה של מערך הרפואה. כמו כל הכדורים "מצילי החיים" שבעצם גורמים לשיבוש מערך החיים.

תודה!

 

[net the jet]

גם אצלי וגם אצל הבת מצאו הליקובקטור בזמן

הביופסיה ( בלי קשר לצליאק... שגם אותו מצאו, רק אצלי ) לא חיפשו כמובן , אבל זה כנראה בולט לעין.
בכל אופן שתינו קיבלנו טיפול אנטיביוטי של שבועיים לטפל בהליקובקטור- וזה עבר!
אני ממשיכה כמובן בדיאטה נ"ג...

 

[אמאימוש]

זה נורא מעניין- תודה על השיתוף

קראתי קצת על החיידק http://www.pylori.co.il/
ואלו אותן תופעות.
מעניין איך הרופאים מבדילים, כי בשני המקרים נוצרת דלקת וישנה פגיעה ברירית.
האם עשית לבתך בדיקת נוגדנים חוזרת במקרה?
אני לא זוכרת שעשו לבתי לפני כן את בדיקת החיידק.
אולי אותו חיידק הוא הגורם הראשי לצילאק (סתם השערה)
יצא לי לשאל את הרופאה הכללית בקופ"ח, האם ייתכן וקנדידה(שזהו נושא אחר כמובן) האחראית לנושא החלשת מערכת החיסון ולכל הצרות שבאות.
תשובתה היתה: " ייתכן שכן, אבל גם אם יש קנדידה, הטיפול הוא לא קל כלל ולא תמיד עוזר.
אני מתעקשת כל כך למצוא אבחנות שונות ולפנות לעוד כיוונים כי נראה לי שהכל קשור בהכל ויש משהו שגורם לכל הצליאק הזה...עובדה שכל יום נחשפים עוד חולי צליאק
גם בגיל מבוגר וגם בינקות ולא סתם. יתכן וישנה הדבקה בחיידק שמביאה לתופעת הצליאק.
אני יודעת שנסחפתי, ואם הייתי חוקרת רשמית ומנוסה הייתי עושה בלאגן גדול. תסלחו לי על ההתפרעות, אך המחשבות מציפות אותי והגיע הזה להעלות אותן על הכתב.

 

[lironcohens]

גם אצלי מצאו דלקת בתריסריון

אומנם לא הליקבטור אבל גם אצלי מצאו דלקת במסגרת הביופסיה.
גם לאחר התחלת התזונה ללא גלוטן במשך חצי שנה עדיין חוויתי כאבי בטן ובדיקות הדם הראו על אנמיה.
לא סתם קוראים לצליאק מחלת אלף הפנים ויש אנשים שאינם מפגינים תסמינים בכלל. גם אם להימנעות כביכול לא הייתה השפעה על התסמינים של הבת שלך, אסור עדיין לקחת את זה בקלות וחייבים להקפיד על תזונה ללא גלוטן. הגוף תוקף את עצמו ולמעשה כל הזמן נמצא "במחלה" זה מעלה את הסיכון לסרטן במעי ולשלל מחלות אחרות, גם כאלה אוטואמיוניות אחרות שלא קשורות למערכת העיכול.
אבחון של צליאק הוא יחסית מאד ברור בביופסיה- ההשטחה של הסיסים היא ייחודית לצליאק ואינה יכולה להיגרם מדלקות או חיידקים.
בעיקר אני רוצה להרגיע אותך ולומר שלומדים לחיות עם זה, כן זה מבאס לפעמים בעיקר לילדים אבל יש היום מלא תחליפים בשוק זה רק עניין של התארגנות יותר טובה.

 

[אמאימוש]

תודה! נכון שיש מחלות אוטואימוניות

ושמתי לב שהרבה אנשים עם צליאק, או בעיות בלוטת התריס, וטליגו, מוצאים כל תקופה בעיה אחרת.
אני מאוד מאמינה במערכת העיכול שהיא השורש לכל תחלואי הגוף.
משם הכל מתחיל בעצם. כשיש בעיה במערכת העיכול, הכל מושלך לכל מערכת הגוף כולה. לכן אני כל כך מקובעת במחשבה שהעלתי הנ"ל.
גם וטליגו למשל, מושפע מחסרים. (משפט זה לא מבורות אלא מנסיון).
ברגע שמטפלים בקיבה, רוב הדברים מסתדרים...אבל צריך לגעת בנקודה הראשונית שממנה הכל מתחיל ולא רק הטיפול בציאק כשלעצמו כפתרון לבעיה שכוללת עוד דברים נסתרים שיצוצו בהמשך (לצערי).

 

[net the jet]

אז ככה.. צליאק זו לא מחלה של הקיבה אלא של

המעי הדק.
זה נכון שיש קשר בין מחלות אוטואימוניות, יותר נכון אנשים עם מחלה אוטואימונית אחת עשויים לפתח מחלה אוטואימונית שניה. אבל בזה זה נגמר. ז"א אי אפשר להשליך שמחלה אחת תביא מחלה נוספת מסוימת.
בכל מקרה כאשר צליאק מטופל ( בתזונה ללא גלוטן ) המעי משקם את עצמו ולא אמורים להיות שום תחלואים נוסיפים ( בגלל הצליאק, )

ודרך אגב- כאבי הבטן מגלוטן, וכאבי הבטן מההליקובקטור, לא ממש דומים. מי שסובל משניהם הרבה זמן יודע לזהות את ההבדלים ( אצלי בכל זאת היה שונה ) שלא לדבר על זה שעם צליאק היו עוד מלא תופעות אחרות. מההליקובקטור אילו אך ורק כאבי בטן.

לגבי הבת שלי, היא במעקב של בדיקות דם אחת לשנתיים, וכמובן הכי חשוב, כל שינוי במצב הבריאותי, צריך להיות עם יד על הדופק ולראות שזה לא צליאק. בנתיים היא בסדר
ןעוד משהו- ההליקובקטור זה חיידק שנמצא אצל אחוז גבוה מהאנשים, הוא לא מתפתח אצל כולם כמובן, וגם אחרי טיפול אנטיביוטי, הוא עשוי לחזור אחרי כמה שנים, אבל הסיכוי לא גדול. יש אחוז מאד מאד קטן שלא מגיב לטיפולים האילו ( לכל סוגי האנטיביוטקיה שמנסים נגד החיידק )
אבל שוב, זה לא קשור לצליאק.

ועוד משהו אחרון

אצלי בשנה האחרונה איבחנו גם קוליטיס. ושוב, הקשר היחידי לצליאק הוא זה ששתיהן מחלות אוטואימוניות. בשום מקום בספרות המקצועית , לא מייחסים מעבר לקשר הזה. יכולתי גם 'להגריל' מחלה אוטואימונית אחרת...