חדשות לא טובות

[bisty]

חדשות לא טובות ../images/Emo10.gif

ביום חמישי התחלתי את המעקב בהיי ריסק בלישנסקי ראשל"צ. באתי לשם זחוחה ושאננה, מוכנה לגמרי לבדיקת שתן,לחץ דם,אולטראסאונד, רופא שיאיים עלי בלידה מוקדמת והביתה... כמה שטעיתי... הרופא שראה אותי, ד"ר מיקי מוסקוביץ' שמע את ההיסטוריה שלי - ריבוי מי שפיר בהריון קודם וילד אוטיסט וברקע אפילפסיה שלי עצמי. חזר ובדק, עדיין יש ריבוי מים גם הפעם AFI 27 שבוע 23. והאמת שמה שהוא אמר כמעט הפיל אותי מהכיסא. אני יכולה להפסיק את ההריון אם זה מה שאבחר, הוא סבור כי יתכן ויש קשר בין ריבוי המים לאוטיזם. או שפשוט אמשיך ואקווה לטוב... אפשר גם לעשות בדיקות, סקירה מכוונת למוח אצל מלינגר, אפשרות גם ל- MRI עובר ובמקביל בדיקה גנטית שנשלחת לחו"ל (CGH) כמובן באופן פרטי בעלות כבדה. נטען כי הבדיקה עשויה לגלות כ-10% ממקרי האוטיזם ותשובה חיובית עליה היא וודאית. אפשר גם לקבל תשובה שלילית, כביכול הכל בסדר אבל זה לא מבטיח כלום. אוטיזם הוא תעלומה אחת גדולה.... יש מספיק ילדים ובוגרים מאובחנים אשר עשו את כל הבדיקות והכל היה תקין. ואופשר גם לקבל תשובה לא וודאית.... כזאת שאחריה יצטרו לבדוק גם אותי,את בעלי ואת הבן שלנו וגם אז לא בטוח שיוכלו לתת מענה. מד"ר מוסקוביץ', במצב של הלם קל עברתי לד"ר דורית לב - גנטיקאית. במקרה היה לה תור פנוי. בסך הכל היא שותפה להמלצות שלו אבל לא נשמעה לחוצה כמוהו. שלחה אותי למלינגר לסקירה. בבית חזרתי לניירת מההריון של הבן שלי וגיליתי לתדהמתי שאכן היה שם ריבוי מים. בשלב מסוים אפילו AFI 31 (שבוע 21) אבל לאחר מכן המדידות נעו בין 22 ל-25 AFI. לא יודעת אם לנתון הזה יש משמעות כלשהי או שלא... בכל אופן, עבר עלי סופשבוע מסויט לגמרי עם המון בכי ובעיקר חוסר וודאות וחוסר החלטיות. אני לא מתכוונת כרגע לעשות הפסקת הריון על סמך ריבוי המים בלבד. נראה לי אבסורדי.... מה גם שבחיפוש שערכנו באינטרנט בעברית וגם באנגלית לא מצאנו אפילו לא אזכור אחד הקושר בין ריבוי מי שפיר לאוטיזם. אבצע את כל הבדיקות למרות שדי ברור לי שככל הנראה לא יהיה ממצאים ואז אנחנו נמצאים בנקודת ההתחלה בה ידענו תמיד שסטטיסטית הסיכוי שלנו להביא לעולם עוד ילד אוטיסט הוא לא קטן.... נקודת ההתחלה הידועה והמוכרת הזאת פלוס ריבוי המי שפיר שנוסף ומדאיג. כשהייתי בהריון עם בני אמרו לי שמאוד יכול להיות שככה הגוף שלי מתנהג בהריון וזה יחזור גם בהריונות הבאים ולנתון הזה אני כן מוצאת אזכור כמעט בכל מאמר על ריבוי מי שפיר. האם יתכן וזה המקרה אצלי ונושא האוטיזם לא קשור?? אין לי מושג וכנראה שלא נדע לעולם. המחשבה לסיים את ההריון קורעת אותי לגזרים. כל בעיטה של הילד הזה שאני כל כך רוצה ואוהבת אותו כל כך. כבר עכשיו...שוברת אותי... רק המחשבה.... מה להגיד לבן שלי שכל כך מחכה לאח שאמור לבוא ביולי....

אני יודעת שזאת החלטה רק שלנו אבל בכל זאת אשמח לשמוע את דעתכן, ואם יש איזושהי אינפורמציה שנעלמה ממני עד כה... עוד יותר טוב.... המון תודה מראש.

 

[AY1]

../images/Emo24.gif

הפסקת הריון על סמך ריבוי מי שפיר בלבד נראה לי כהחלטה מהירה מדי הייתי עושה את כל הבדיקות שהמליצו ולאחר מכן לשבת עם גניטיקאי מומחה ולהגיע להחלטה הגיונית אוטיזם יכול להיות גם אצל ילדים שבמהלך ההריון הכל היה תקין , אף פעם אין מצב של 100%

גדול , תהיו חזקים

 

[מעיין ברכה]

יותר סביר שזו נטיה לריבוי מים

מאשר אינדיקציה לאוטיזם, אבל תשובה ברורה, מאמינה שלא תהיה לכם. אני חושבת שעם כל העלות הכספית הכבדה הייתי עושה את הצ'יפ הגנטי, תוך הבנה שתשובתו היא חלקית (אבל זה רק והיה אם תוצאותו תראה שיש אוטיזים, תבצעו הפסקת הריון, אחרת זה, כמובן, מיותר). הייתי גם מסה לברר הפורומי הורים לילדים אוטיסטים למי מן האמהות היה ריבוי מי שפיר, זה גם יכול לתת תמונה לאם יש או אין קשר. ליבי איתך, אלו באמת לא ימים פשוטים. במצבי הכרעה כאלו אצלנו הייתי "חופרת" בכל המידע ובסוף שמה הכל בצד ומנסה להקשיב ללב ולבטן. מאחלת לכם בחירה טובה ונכונה.

 

[bisty]

התייעצתי גם בפורום אוטיזם

וקיבלתי תגובות רבות למרות שסך הכל מדובר בנושא קשה ושנוי במחלוקת. חוץ ממישהי אחת שיש לה כרגע (וגם זה בספק) ריבוי מי שפיר ונמצאת באותו שלב כמו שלי (בהריון עם הילד שעל הספקטרום לא היה לה) לא היה אף סיפור דומה. אני מקבלת דעות חלוקות, גם מאנשי מקצוע לגבי ביצוע הצ'יפ הגנטי. בדיקה בעייתית שמלכתחילה החלטתי שלא לבצע אותה אבל כעת השתנתה התמונה... מחכה הערב אני מקווה לטלפון שאמור להחזיר לי פרופ' שוחט אצלו הייתי בייעוץ גנטי. נראה מה יגיד. בנתיים הספקתי לקום הבוקר מאוד לא טוב ולנפק את ההקאה הראשונה שלי בהריון הזה. מרגישה בחילה,חולשה ולא מסוגלת להכניס כלום לפה. אני תוהה אם זה ממתח וחרדה או שבנוסף לכל הצרות זה איזה וירוס שתפס אותי.... גם אני מאוד רוצה להאמין שזאת נטייה שלי לריבוי מים. הרי נאמר לי מפורשות בהריון הקודם שזה יתכן אבל זה היה לפני פרוץ האוטיזם לחיינו... לגבי תחושת בטן, היא לא טובה. אני מאמינה שכל הבדיקות יהיו תקינות ושהילד בכל זאת יאובחן על הספקטרום... אבל תחושת הבטן הזאת לבדה לא מספיקה לי על מנת לקבל החלטה על הפסקת הריון בלי ממצאים חדים וברורים. עד שכל הבדיקות יחזרו זה עוד חודש לפחות.... החג באמצע לא עוזר... אין לי מושג איך אני מתפקדת עד אז...

 

[תותיער]

אין לי תובנות אבל רוצה לחבק ולחזק../images/Emo24.gif

שיעבור בקלות, ושתהיי שלמה עם כל החלטה שתבחרי.

 

[חמישית נסיכה]

בבדיקה האחרונה בהיי ריסק אמרו לי

שיש לי ריבוי קל של מים. עכשיו גם אני נכנסתי ללחץ, האם זה מצביע בודאות על אוטיזם? מה עוד יכול להעיד ריבוי של מים? אגב, מעולם לא היה לי, זו פעם ראשונה!

 

[bisty]

לא! לא! בבקשה אל תלחצי

במקרה שלי, מכיוון שמדובר בריבוי מים פעם שניה והילד הראשון מאובחן על הספקטרום האוטיסטי זה מלחיץ. לגבייך, רק צריך לעשות העמסת סוכר לשלול סכרת הריונית ובדיקות דם לוירוסים ולהמשיך לעקוב. יתכן שתצטרכי להיות במנוחה אבל אם הריבוי הוא קל וישאר קל באמת שאין מה לדאוג, בטח שלא לגבי אוטיזם.

 

[מעיין ברכה]

ריבוי מי שפיר

הוא לרוב נטול סיבה. כמו כן, יש לו קשר עם סכרת הריון (בצעי העמסת סוכר של 100 גרם). בנוסף, וזה לא אופייני לריבוי קל (מה ערך AFI שנמדד לך?) יתכן מום חסימתי במערכת העיכול של העובר, יש לשלול גם את זה אם הממצא מתמשך. אבל אחרי הכל, זה ככל הנראה כלום. לא ידוע על קשר עם אוטיזם, בוודאי ובוודאי לא קשר וודאי.

 

[חמישית נסיכה]

תודה לכן על התשובות

העמסת סוכר של 100 עשיתי כבר בשבוע 26, בגלל סוכרת מאוזנת בהריון הקודם.ויצא תקין. הרופא טען שכבר אין טעם לשלוח להעמסה חוזרת משום שהניתוח הוא בעוד יומיים- ביום חמישי הקרוב, מקווה שכפי שאתן אומרות- זה כלום, והכל בסדר, אני כבר בחרדות מכל דבר קטן שאני קוראת ורוצה כבר לראות את התינוקת בידיי בריאה ושלימה, תודה לכן על כל תשובה מרגיעה,

 

[shoosh101]

אין לי מושג מה לומר בעניין הזה, אבל חייבת

להגיד לך שליבי איתך, כל כך קשה להתמודד עם הפחדים ועם כל התסריטים שרצים בראש... מקווה בכל ליבי שהכל יהיה בסדר בסופו של דבר

 

[לוקה1972]

לצערי, אין לי ידע שיכול לסייע לך. אבל

אני קוראת את המצוקה הקשה ומרגישה הזדהות גדולה וכאב גדול. בחודש מאי האחרון בעלי ואני עמדנו לפני דילמה אחרת אבל קשה וקיבלנו בסופו של דבר את ההחלטה להפסיק את ההריון בשבוע 24. זה סיפור אחר, זה מצב אחר נסיבות אחרות אבל הפחד, הדילמה, הקושי, ההקאות והחרדות הן אותו דבר. כל שאני יכולה זה לשלוח לך חיבוק גדול מאוד ולקוות איתך שבסופו של דבר, הכול יהיה בסדר

אל תאבדי את האופטימיות ואל תתני למחשבות הטורדניות להדחיק את הטובות ואת האמונה בבטן שלך ומה שבתוכה. אשמח אם תעדכני מה אמר פרופ' שוחט... בהצלחה.

 

[bisty]

עדכון חלקי

אתמול פרופ' שוחט חזר אלי בטלפון בעשר בלילה, אחרי יום שלם בו לא אכלתי כלום והייתי מותשת פיזית ונפשית. הספקתי לדבר איתו פחות משתי דקות ולהבין ממנו שהתחזית שלו היא לא טובה ואז פשוט הרגליים שלי הפכו למים.... נפלתי על הרצפה והקאתי את נשמתי... כנראה שאמשיך לדבר איתו היום. כל הלילה דיברנו אני ובעלי בלי להגיע למסקנה. אם להקשיב לאנשי המקצוע ולתחושת הבטן המשותפת שלנו הרי שככל הנראה הילד אוטיסט ולא ניתן לדעת מראש באיזו דרגת תפקוד. לו הייתי יודעת שיהיה אוטיסט אך בדרגת תפקוד כשל בני - לא הייתי מסיימת את ההריון. הייתי מתמודדת כמו שהתמודדתי עד כה. אבל אני לא יכולה לדעת את זה. מלכתחילה ההריון הזה הוא הימור אבל ריבוי המים מעלה את הסיכון. אני כרגע לא יודעת איך אוכל לחיות עם כל אחת מהאפשרויות. לו היתה בדיקה קונקלוסיבית היה יכול להיות לי קל יותר אבל אני יודעת שכל החיים שלי אחשוב על האפשרות שסיימתי הריון של ילד בריא. וכשאני חושבת על היום שאחרי, על מה עושים הלאה... אין לי תשובה או פיתרון. כי אני לא מתכוונת להרות שוב באופן טבעי רק כדי למצוא את עצמי שוב באותו סרט אימה. אבל מה כן?

 

[לוקה1972]

חייבת לשאול אותך...

קראתי שוב ושוב את ההודעות שכתבת. האם רק בגלל ריבוי מי השפיר, העובדה שהילד שלך בספקטרום והרקע האפילפטי שלך, הרופאים סבורים שיש סיכוי לאוטיזם ? הבנתי שהם למעשה אינם יודעים אבל משערים שיש קשר, האם יש לכך סימוכין ? סטטיסטיקה ? מחקרים ? האם יש חוקר בארץ או בעולם שמצא קשר ? אני יודעת שאת כרגע במצוקה איומה, אבל עצרי שניה. רגע. תנסי לנטרל כרגע את האפשרות של להפסיק את ההריון על מנת שתוכלי לשקול בכובד ראש את הסיכוי שהכול יהיה בסדר (יש "ועדות על" להפסקת הריון גם אחרי שבוע 24 - שווה לברר על מנת להסיר את הלחץ להחליט מייד). עכשיו זה הזמן לעשות ברור מפוקח ויסודי לגבי הסיכונים מול הסיכויים. לצערי אני מכירה מקרוב את "כדור השלג" שמתחיל להתגלגל, פעם אחת רופא אחד "ממליץ" על הפסקת הריון ומאותו רגע המנגינה שמתנגנת היא רק בכיוון הזה. בשלב מסויים מפסיקים לשמוע את הקולות האופטימיים למשל של המומחית לגנטיקה שהתייעצת איתה קודם. אף אחד לא יתן לך תשובה לכאן או לכאן גם לא גדול המומחים, האחריות שלך ושל בעלך כרגע היא אך ורק לחקור וללמוד את הנושא על מנת שתדעו שמיציתם את כל הבדיקות ושכללתם את כל האינפורמציה שהייתה זמינה לכם, על מנת לקבל את ההחלטה הכי נכונה לכם. כל שיקול אחר כרגע אינו רלוונטי ויגרום לך להמשיך בהתקף החרדה שאת מצויה בו כעת. זה זמן טוב להתייעץ עם פסיכולוג, לי זה עזר מאוד, אצלה יכולתי לעבד את האינפורמציה וגם זה בסופו של דבר לא הכין אותי לרע מכל אבל בהחלט תמך בי. לצערי, אני מלאת רגשות אשם שלא מיציתי את הבדיקות שיכולתי ושוויתרתי מהר מידי. היום בדיעבד הייתי נוהגת אחרת לגמרי, שילמתי מחיר קשה ואילו יכולתי לחזור אחורה, דבר אחד הייתי בטוח עושה, הייתי מגייסת את כל העזרה שיכותי לגייס, מגייסת את עצמי ומגיעה להחלטה ממקום של מקסימום ידע, בטח לא ממקום של חרדה.

 

[bisty]

לצערי אין קולות אופטימיים

יש כאלה שנשמעים לחוצים יותר ויש כאלה שפחות אבל בסך הכל הכללי כולם תמימי דעים שבריבוי המים הזה שחוזר על עצמו בפעם השניה יש סיכון מוגמר ללידה נוספת של ילד אוטיסט. אני לא מתכוונת לקבל החלטה בפזיזות או מתוך חרדה. החרדה היא בכל מקרה לשני הכיוונים.... ובאמת נראה לי שאני יותר מפחדת מההתמודדות שלי עם הפסקת הריון בשלב מתקדם מאשר עם התמודדות עם עוד ילד אוטיסט, התמודדות בה אני מיומנת היטב... מחר אני הולכת לפרופ' שוחט עם כל החומר משני ההריונות. תשובה וודאית לא הוא ולא אף אחד אחר יוכל לתת אבל אני מכוונה שהוא יוכל לתת לנו כיוון בדרך להחלטה. בכל מקרה עד שבדיקת הצ'יפ הגנטי תחזור יכול לקחת קרוב לחודש ועד אז אני תקועה במצב הזה של חוסר וודאות. תודה על תגובתך

 

[עינב וזהו]

הערה על ועדות העל מעל שבוע 24

אלו ועדות שמאשרות הפלות במקרים מאוד חריגים- מקרים בהם ברור שיש מום שלא מאפשר חיים או שהילד יחיה מספר שנים מועטות עם סבל רב אני לא בטוחה שועדת על תאשר הפלה אחרי שבוע 24 ע"ס מה שידוע היום על ריבוי מי שפיר והקשר לאוטיזם. כמו כן לא בטוח שגם אם יש קשר מובהק שכזה ויש לכך ביסוס מדעי- שועדת העל תאשר הפסקת הריון בגלל אוטיזם

 

[לוקה1972]

ועדות על...

הייתה לבעלי ולי שיחה "מעניינת" עם עו"ס בביה"ח בו עברתי את הפסקת ההריון, נחרדתי לשמוע באיזה מצבים אישרו הפסקת הריון בועדת על (גם בשבועות מאוד מאוד מתקדמים). גם אני סברתי כמוך והאמנתי שזו המדיניות הקפדנית, נוכחתי אחרת ... אני לא אומרת חלילה שיאשרו בנסיבות כאלה או אחרות או לא יאשרו, אבל שווה לברר את זה. המחיר הוא גדול מידי. כפי שכבר ציינתי יותר מפעם אחת, לו היה לי הידע של היום אז, יכול מאוד להיות שהדברים היו נראים אחרת.

 

[מעיין ברכה]

זה מאוד תלוי בית חולים

יש המקפידים יותר על הוראות החוק ויש שפחות (הקו המנחה הוא סיכון של מעל 30% למום משמעותי). אני מבינה שהבחירה היא כן לבצע צ'יפ גנטי, אז אם תהיה שם תשובה גרועה חד משמעית, יאשרו הפסקה בוועדת על. ואם הבחירה היא להמשיך, גם לא תהיה בעיה, השאלה, מה אם יצטברו דברים "אפורים" לאורך הזמן ויהיה קשה (גם להורים וגם לוועדה) להכריע.

 

[מעיין ברכה]

פרופ' שוחט הוא גנטיקאי מעולה

וגם לא פזיז. אני מציעה לשמוע בכובד ראש מה יש לו לומר, מחד. מאידך, מסכימה עם לוקה שיש נטיה להטות את הכף להפסקת הריון, כי זו כמעט תמיד ההחלטה (הרפואית) הקלה יותר. לכן, מציעה להכין רשימת שאלות מאוד קונקרטית, כולל שאלות על ידע קליני צבור ועל מאמרים/ מחקרים (אם בכלל קיימים בתחום). כאמור, אין לי ידע בנושא ולא מתיימרת, אבל ריבוי מי שפיר בשכיחות גבוהה הוא פשוט נטייה אימהית ותו לא. אני מניחה שכבר עשו לך בדיקת העמסה של 100 גרם, אבל כמובן, לפני כל החלטה, לחזור על הבדיקה הזו (ואולי שווה לבדוק במהלך היום במספר שעות את רמת הסוכר, אולי יתן קריאת כיוון). אין לי תשובות עבורך, וכל החלטה כאן היא קשה וחד משמעית. מקווה שפרופ' שוחט יוכל לסייע בהבאת החומר כפי שהוא ידוע כיום על מנת שתוכלו לחשוב עם יותר נתונים. ליבי איתכם, ומחכה לעדכון.

 

[מעיין ברכה]

וכמובן, לחזור על סקירה מכוונת.