וידאו EEG וואלפורל

[שרון אמא של]

וידאו EEG וואלפורל

שלום לכולם, בשבוע שעבר עשיתי לבת שלי וידאו EEG במשך 48 שעות. היא בת שנה ותשעה חודשים. בשבוע וחצי שלפני הבדיקה, וגם בימים שאחרי זה ראיתי תופעות שקשורות לאפילפסיה - גלגולי עיניים, חוסר יציבות ונפילות. בוידאו, רק ביום השני לאחר שיצרנו מצב של חסך שינה, נצפתה פעילות חשמלית חדה במוח רק בשינה וללא סימנים קליניים בוידאו. אני מנסה להבין האם יש טריגר בבית שלא היה קיים בבית חולים. מוזר לי שבזמן שהיינו בבית חולים לא היו גלגולי עיניים ואף תופעה קלינית, ובבית כמעט כל יום יש. אולי יש לכם רעיונות? מהן תופעות הלוואי של וואלפורל? האם ישנוניות זה תופעת לוואי של התרופה, או שזה סימן שהיה לה אירוע שיתכן שפספסתי ואחריו היא ישנונית? שרון

 

[שרון אמא של]

גן בספטמבר

שלום, עקב זה שהבת שלי עדיין לא מאוזנת, אני מודאגת בקשר לכניסה שלה לגן בספטמבר. כרגע היא בבית עם אבא שלי. אני חוששת שהיא עלולה ליפול ולהיפגע. מה אומרים לצוות? היא נופלת וקמה מיד, ולא היו לה פרכוסים שדרשו אשפוז. להתראות, שרון

 

[ruthty]

../images/Emo24.gif../images/Emo24.gifבוקר טוב

כדי מאוד להכניס אותה לגן למרות כל הבעיות בגן היא נמצאת בחברת ילדים בגילה וזה יעשה לה טוב על הנשמה רק תדווחי לצוות אל תתני לרגשות שלך להשפיע מה תעשי בבית הספר אומרים שכל התחלות קשות בהצלחה

 

[גליה0]

שרון הי

גם אני חששתי לשים את הבת שלי בגן ושמתי כמובן. הבת שלי עכשיו בת 4.5 ןעדיין לא מאוזנת. את פשוט צריכה למצוא מקום שתסמכי על הצוות, תסבירי להם הכל. אני צרפתי דף עם טלפונים חשובים + תרופות שהיא מקבלת למקרה ש... אם יש דברים שאת חוששת מהם אז תתיעצי עם הגננת. אני בטוחה שהשהיה בגן תשמח את הבת שלך ותתן לה המון

 

[אמא של עיליצוק]

אנחנו לקחנו מישהי..

בגן של עילי היו מוכנים לקחת אחריות ולשים לב וכו', אבל בכל זאת, גן ילדים, פעילות, 30 ילדים - אז לקחנו מישהי שעבדה בעבר בגן, כך שהיא היתה מוכרת לעילי ולילדים והכירה את הנהלים והגן, כך שזה השתלב טוב לכולם, והתפקיד שלה היה להסתכל עליו כל הזמן, להיות עירנית, לספור את ההתקפים (בתקופת השיא היו 6-8 ניתוקים ביום) ולספר לנו מה היה. זה יקר, אבל זה נותן שקט מלא. ידעתי שמה שלא יהיה, הוא בידיים טובות. בנוסף, צילמנו בוידיאו התקפים טיפוסיים שלו והראינו לה ולצוות הגן, עם הנחיות כתובות וברורות מה צריך לעשות. לעינת היה יותר ידע, כי חנכנו אותה יותר מקרוב, אבל גם שאר הצוות ידע מה זה אפילפסיה, איך נראים התקפים ומה צריך לעשות. אני מצטרפת למה שכתבו פה קודם - אין כמו השיגרה לילדים. אחרי ההתקף הראשון עילי היה כמעט חודש בבית (הרבה בדיקות וכמובן חרדות ברורות של הורים), ישן במיטה שלנו (פחדתי שיהיה לו עוד גרנד מל בלילה ואני לא אדע מזה) ויצא לחלוטין משיגרה. אחרי זה אני הלכתי איתו לגן שלושה שבועות, שתהיה לו מסגרת ויהיו לו חברים - אבל זה לא זה. הדבר הראשון שלא נראה לו הוא ביקש ללכת הביתה ולא התנהג כמו ילד בגן. וכשהפסקתי לבוא לגן ועינת הצטרפה, השינוי היה בולט וברור. ככה למדנו: אין כמו שיגרה. היא מחזקת אותם, נותנת להם תחושת ביטחון ועוזרת להם לפרוח. מאז אין הקלות וויתורים (מלבד דברים מתבקשים) וגם אם הוא יוצא מאישפוז בשמונה וחצי בבוקר - בתשע הוא בגן, אחרי הצהרים בגינה ובחוגים וחי את החיים כמו כל ילד אחר. מקווה שעזרתי..

 

[אמא של נושנושה]

וואלפורל

ישנוניות היא אכן אחת מתופעות הלוואי של התרופה, אם כי יכול להיות גם שהיו ארועים, ויכול להיות גם וגם. זה מה ש"נחמד" כאן - הכל יכול להיות והכל אכן קורה!

 

[שרון אמא של]

אף פעם לא משעמם

שלום לכל המגיבים, אמא של נושנושה היקרה, את לא נשמעת כל כך אופטימית. מה שלום נושנושתך? אני מודה לך על תשובתך. רותי, גליה ואמא של עילי, נראה שאתן צודקות שאני צריכה לעשות מה שהייתי עושה אילו היא הייתה ילדה בריאה. אמא של עילי, בנסיבות שלך שבהן יש לבן שלך 6-8 ניתוקים ביום, זה נשמע לי פתרון טוב. אני מקווה שבכל זאת עד ספטמבר היא תהיה בסדר. היום לא היו שום תופעות, אני מקווה שזה ימשיך ככה. למען האמת, לא מתחשק לי להכניס עבורה סייעת משום שלבן שלי הגדול יש סייעת לכל שעות היום, כי יש לו אוטיזם. היא הילדה הנורמלית שלי ומתחשק לי להכניס אותה ללא סיוע. למען האמת גם הבן במצב לא רע בכלל, הוא בגן רגיל ואף אחד לא יודע שיש לו לקות. הבת שלי ממש התנהגה יפה בוידאו EEG. הבאתי חצי בית ושיחקתי אתה, והיא הייתה כל כך מתוקה שהאחיות נכנסו ואמרו שהם נהנים לראות אותה על המסך שלהם. היא ממש בובה, יפה ומתוקה. היה אתי בחדר ילד שיש לו אפילפסיה ואוטיזם, ואמא שהתעללה בו. היא נתנה לו מכות על כל תזוזה שלו. זה היה ממש נורא. כמובן דיווחתי, והנושא בחקירה. היה לי מאד עצוב לראות את זה. בעיני הילד מאד מתוק. הייתה איזו אחות שלחשה לי שהיא מרחמת על הורים לילדים כאלה. היא לא ידעה עם מי היא מדברת. אני מרחמת על ילדים עם אמהות כאלה ולא להיפך. היה נדמה לי שחלק מהצוות אדיש, כי הם ראו את המכות ולא התרגשו. יצאתי נסערת ואמרתי לאיזו רופאה צעירה שהיא מפרקת אותו, וזה שהוא אוטיסט לא מצדיק את זה, ואני יודעת כי לי יש גם ילד עם אוטיזם. הרופאה אמרה שגם לה. מדהים כמה שהתופעה נפוצה. הייתה לי שיחה מאד נעימה אתה. אתם רואים מה קורה אצלי בבית, גם כאשר הבת שלי מאושפזת, האוטיזם תופס מקום מרכזי. מצטערת שיצא ארוך, שרון

 

[אמא של עיליצוק]

../images/Emo24.gif ענק

 

[שרון אמא של]

תודה../images/Emo140.gif

 

[שרון אמא של]

ולפורל וקרניטין - שאלה

שלום לכם, המליצו לי להוסיף לבת שלי תוסף שנקרא קרניטין, בגלל הואלפורל שהיא לוקחת. בבדיקת דם האחרונה בדקנו את רמת הקרניטין והיא הייתה מאד גבוהה, מעל הנורמה. רציתי לשאול האם גם לאחרים המליצו לקחת את התוסף הזה, והאם אתם יודעים מה ההשלכות של עודף קרניטין. אולי זה מסביר כל מיני תופעות, מי יודע. תודה, שרון

 

[שרונמר]

היי שרון

קרניטין לוקחים כשיש חוסר בגוף, ולא כשיש עודף!!!!!!!!! שרונה

 

[שרון אמא של]

השאלה היא...

היא שרונה, אולי לא הסברתי את עצמי נכון. תחילה נתנו קרניטין מחשש שיווצר חוסר. העלתי שאלה האם לא צריך לעלות את המינון, כי הילדה גדלה. הרופא הציע שנבדוק רמות קרניטין לאחר טיפול של חמישה חודשים, וכעת יש עודף. השאלה היא האם זה עלול להזיק? שרון

 

[שרונמר]

היי שרון

הבנתי... בני בן השבע קיבל 1.3CC פעם ביום בלבד!!! הוא רזה נורא (20 קילו), והכמות הזאת הספיקה מאוד. מי המליץ על כזאת כמות גבוהה? אני לא מתפלאת שיש לה עודף. אין לי מושג מה קורה במצב כזה. הרופאה אמרה לנו שהתרופה מופרשת מהכליות החוצה. תשאלי אם יש צורך לתת לה. שרונה

 

[שרון אמא של]

תודה רבה

שרונה שלום, אני מאד מודה לך על התגובה שלך. הרופא משפחה המליץ לי על המינון הזה. היא שוקלת 11 קילו, כך שזה נשמע הרבה יותר ממה שהבן שלך מקבל. האם הוא גם מקבל קרניטין 30%? הבנתי שזה גם תלוי בריכוז של הקרניטין. אני אבדוק שוב עם הרופא המטפל ועם הנוירולוג. תודה ויום טוב, שרון

 

[שרונמר]

כן, הוא מקבל קרניטין 30% !!!

שמחתי לעזור תמיד כאן שרונה

 

[שרון אמא של]

שאלות של טירונית

שלום לכולם, תודה, שרונה, על האינפורמציה. היום הבת שלי המתוקה הקיאה הרבה והיא לא מרגישה טוב. אילו היא לא הייתה חולה, הייתי חושבת שזה בטח וירוס או קלקול קיבה. אני מודאגת שזאת יכולה להיות תופעת לוואי של התרופה. לפני שבוע וחצי העלו לה את המינון של הואלפורל מ- 5CC פעמיים ביום ל- 7.5CC פעמיים ביום. יש לי כמה שאלות: 1. האם יתכן שהיא מקיאה בגלל ההעלאה הגדולה במינון? 2. איך נותנים תרופה לילדה שמקיאה? 3. תוך כמה זמן התרופה נספגת בדם? היא הקיאה רבע שעה לאחר קבלת התרופה, וזה נראה שהיא הקיאה חלק מהתרופה. האם יש מה לעשות במקרה כזה? 4. איך נראה התקף בזמן שינה? אני שואלת כיוון שלה יש פרכוסים שקטים - גלגולי עיניים ונפילות עקב פרכוסים. לא ראיתי תנועות של הידיים והרגליים. 5. שמעתי שהרבה מהפרכוסים קורים דווקא בזמן הירדמות. בזמן ההירדמות הרגליים שלה "קופצות". איך מבדילים בין פרכוס לתזוזה טבעית של הרגליים בזמן הירדמות? 6. היום היא שכבה ולא הרגישה טוב, והיו לה רעידות קלות בראש. האם זה פרכוס? תודה, והרבה בריאות לכולם, שרון

 

[ruthty]

בהצלחה../images/Emo24.gif../images/Emo24.gif

 

[שרון אמא של]

תודה../images/Emo140.gif../images/Emo13.gif