התמודדות עם תגובות של אנשים

יפית178

New member
התמודדות עם תגובות של אנשים

קשה לי מאד עניין ההתמודדות עם תגובות האנשים.אני מקבלת הרבה ״נזיפות״ לאחרונה.צקצוקי לשון.הרמת גבה.אפילו היום בפארק אמא אחת ניגשה ואמרה לי שאם אני מסכימה שהבן שלי ידבר אלי ככה אז אני כישלון של אמא.או אמא אחרת שרואה שאני מרימה את הילדה שלי שרצה ומסכנת את עצמה ואומרת לי שאני מגבילה אותה יותר מידי ....שכואב לה על הילדה
נמאס לי מההערות האלה.למרות שהן מאנשים זרים הן עדיין פוגעות מאד. למה אנשים שיפוטיים כל כך? כמה אפשר לספוג? להתחיל לספר לכל אחד שיש לי שני ילדים על הספקטרום? שיש להם בעיות קשות? שאני במלחמה יומיומית? אני חייבת לתת דין וחשבון לכולם כדי שיעזבו אותנו בשקט? איך מתמודדים עם זה מבלי לקחת ללב? מבלי לפקפק בעצמי???
 

SMADAR55

New member
הרבה פעמים בעבר התחשק לי לומר לאנשים מסוג אלו

משהו בסגנון - " אני לא מאחלת לך להתמודד עם קשיים של ילד עם צרכים מיוחדים" .
בפועל לא אמרתי דבר.
אנשים שמסתכלים מהצד על הילדים שלנו לא מבינים את הקשיים.

אני לא כל כך מייחסת חשיבות להערות של אנשים זרים, משתדלת להתעלם.
הכי נפגעת מהערות של קרובי משפחה או אנשים קרובים שלא תמיד מבינים. אנשים שכן הייתי מצפה שיבינו ומופתעת כשלא מבינים.
 

TikvaBonneh

New member
אני זוכרת שכתבת על זה גם לפני שלושה שבועות

אכן, בסופי שבוע אנחנו סופגות מנות אינטנסיביות של ביקורת.
למה אנשים שיפוטיים?
אני חושבת שע"י זה שהן שופטות אותנו הן מרוממות את עצמן.
יחסית אלינו ואל הילדים שלנו, הן יכולות לצאת אמהות מושלמות לילדים מחונכים.
הן כל כך נהנות מזה, שגם אם תשתפי באיבחונים, הן לא יעזבו אותך במנוחה.
אני ספגתי ביקורת גם מאנשים ששיתפתי בקושי.

הדרך שלי כרגע להתמודד היא ע"י כך שהחלטתי להקדיש מאמץ לפעילות של שינוי עמדות בקרב האוכלוסיה כלפי ילדים עם צרכים מיוחדים.
גם במישור האישי, כמו התערוכה שאירגנתי לבן שלי, גם במישור הבית ספרי - אני חברה בועד הורים בבית ספר ויוזמת פעילויות הסברה, וגם במישור האזורי - אני חלק מקבוצת מנהיגות הורים לילדים עם צרכים מיוחדים באזור השרון, שזו המטרה שהחלטנו לעבוד עליה.
אני גם נפגשת הרבה עם חברות טובות שמבינות אותי ומחזקות אותי.
אני גם הולכת לשיחות אצל פסיכולוגית.
 

3מרגו

New member
אולי תקראי גם "יומנה של מיכל" ב-MAKO

הייתי מרותקת מהקריאה.
 
יש כמה דרכים להתמודד

אבל צריך לזכור בראש ובראשונה, שגם את לא יכולה לחנך את האמהות האלה, כמו שהן לא יכולות לחנך אותך.

אפשר להתעלם,
אפשר לענות בציניות,
אפשר בבדיחות הדעת,
אפשר לעבור נושא,
אפשר לא לדבר אתן בכלל

אפשר להסכים אתן ולבקש מהן שיגדלו את הילד במקומך שהרי הן עושות עבודה כל כך טובה עם הילדים שלהן
אפשר למצוא נקודות תורפה אצליהן וגם להעיר להן
אפשר לענות שככה את מגדלת את הילדים שלך ואת מבקשת לכבד את הדרך שלך
אפשר לבקש מהן עצות לגידול ילדים ולהתחיל לדבר אתן כאילו את מקשיבה להן
אפשר לעצור אותן

לדעתי, את לא צריכה לשתף אותם בקשיים שלך.
אין מצב שהן יבינו, מקסימום ירחמו עלייך.

אני מבינה, שלך אין אף פעם הערות לאנשים אחרים על הדרך שבה הם עושים דברים.
ולכן קשה לך להבין אחרים, שכן עושים את זה.
אבל זה קורה, וזה טבעי, לדעתי.
זה נובע מאכפתיות.
ודרך אגב, אני לא נוטה להעיר להורים,
אבל אני חושבת גם על הערות שמעירים לי ושלעתים יש בזה משהו.
הכרתי מישהי שלא נתנה לילד שלה לצעוד שום צעד, כשהוא טיפס על מדרגות כשהיה תינוק, ולדעתי ההגבלה שלה לא הייתה טובה לו.
למרות שאני מכירה אותה היטב, לא אמרתי לה כלום, אבל בהחלט חשבתי כך.
לדעתי, יכול לעזור לשמוע דעות של אחרים
ולזכור שרק את ואבי הילד מחליטים איך לגדל את הילד בסופו של דבר.
 

3מרגו

New member
תשובות לענין.אהבתי


אפשר להסכים אתן ולבקש מהן שיגדלו את הילד במקומך שהרי הן עושות עבודה כל כך טובה עם הילדים שלהן.
 

יפית178

New member
תודה על העצות בנות.זה

ממש קשה כל הסיפור הזה.גם אני התאכזבתי כמו שכתבתן אפילו מקרובי משפחה בודדים שסיפרתי להם.יש בורות גדולה בכל מה שנוגע לאוטיזם.קשה להכיל את התגובות האלה בעוד שלי בעצמי עוד קשה להכיל את כל המצב החדש.
אבל בהחלט נתן לי כמה דרכים להתמודד..הכי כיף זה להגיע לשלב שזה לא יזיז...אבל בטח ארוכה הדרך עוד לשם.
 
לדעתי, החוץ והפנים מאוד קשורים אחד לשני,

תעמידי פנים שלא אכפת לך, ובסוף זה גם יקרה.

ובינתיים, צריך לשאול את עצמנו מה כבר אפשר לדרוש מהילדים ומה לא.

כי לדעתי, גם הפתרון של כל פעם להסביר הילד שלי אוטיסט גם לא במקום. כי לפעמים, כאדם מבחוץ, אני מגיעה למסקנה, שהורים מרימים ידיים מהר מדי כשיש להם ילד מיוחד.
אז צריך להחליט על מה לא מתפשרים, ואם את חושבת שהילדה שלך בסכנה אז תרוצי אליה גם אם אמא אחרת חושבת שאת מגוננת עליה מידי ומצד שני, תשאלי את עצמך כל פעם, אולי הפעם אפשר לתת לבת שלי לטעות קצת לבד וככה ללמוד קצת להיות עצמאית.
כי אני חושבת, כשהורים אנחנו צריכים להשתדל לחנך את הילדים שלנו לעצמאות.
ולאט לאט להעביר אליהם אחריות, כמובן שכל אחד במגבלות שלו.
ולעתים אפשר לעקוף מגבלות.
הבן שלי בן 20 ומאוד מתקשה בפנייה לאנשים ברחוב,
ובכל זאת, אני רוצה שיהיה עצמאי,
ולכן יש לו למשל אפקליציית מוב איט, ושם הוא יכול לבדוק קווי אוטובוס לבד בלי לבקש עזרה מאף אחד.

אם הילד מפריע, למשל, לאחרים בסביבה - אפשר למשל גם להוציא אותו ולא חייבים להישאר בהצגה ולהפריע לאחרים. כי זה לדעתי לא תירוץ להפרעה.
ילד צריך ללמוד שיש תוצאות למעשים שלו, וזה למשל לצאת החוצה ולחזור רק כשהוא נרגע.
זה שהילד שלנו אוטיסט, לא אומר שהמון אנשים צריכים לסבול ולא להנות מההצגה, וזו רק דוגמה כמובן.

תהיי שלמה עם עצמך, שאתה עושה את הדבר הנכון עם הילד ותפגיני קצת יותר בטחון כלפיי חוץ.
פנים וחוץ קשורים אחד לשני, ולאט לאט המשחק שלך כבר יהיה אמתי.
 

יפית178

New member
תוכלי לפרט יותר על בנך אם אפשר

כתבת שהוא בן 20.מתי אובחן? באיזה מסגרת למד? מה לגבי הצבא? איך הוא מתמודד ביומיום? מעניין אותי מאד הבן שלי כבר הופך לבחור...יש הרבה מחשבות על העתיד.
 
הבן שלי אובחן בגיל מאוחר יחסית, בכיתה ו'

וזה לא שעד אז הכל היה טוב.
היינו בבירורים מגיל שנתיים ומשהו. הבנו שיש קושי, רק שלא ידענו לתת לו שם.
רוב הזמן הוא אובחן עם הפרעת קשב וריכוז, למרות שלא היו ממש בעיות לימודיות. גם כשהוא היה נראה לא מרוכז, הוא כן ידע את החומר והציונים שלו היו טובים, אם כי הכתב מזעזע והתשובות קצת מבולבלות.
היה לנו מזל, שהמורות אהבו אותו מאוד והבינו אותו וניסו למנוע הצקות של הילדים כלפיו.
היו גם בנות שקצת לקחו אותו תחת חסותו וגם כמה בנים נחמדים. הוא תמיד התחבר עם ילדים שקטים.
אבל בפועל לא היה לו אף חבר אחד.
היינו מגיל צעיר בהמון טיפולים, כמו קלינאית תקשורת, מרפאת בעיסוק ועוד, בשל הקשיים שהיו.
אבל בגלל שלא חשתי שהאבחון נכון המשכתי לבדוק.
לא חשבתי בכלל לכיוון של אוטיזם, אבל כשהוא היה בכיתה ה' הנושא הועלה. אמרו לנו שאולי הוא אספרגר ולכן עשינו אבחון. זה לקח זמן, ובסופו של דבר זה היה לטובה, שכן היה לי זמן להתרגל.
לקראת החטיבה העברנו אותו לכיתת תקשורת.
שם הוא למד עד סוף השמינית.
הוא עכשיו בשירות לאומי, במסגרת ייחודית שאני לא רוצה לדבר עליה יותר מדי, שכן זה כבר ממש יגיד לך בדיוק מי אני.
בחיי היומיום יש קשיים, אבל אנחנו משתדלים שיגיע לעצמאות ומלמדים ואתו איך לעשות דברים לבד.
למשל, כשהיה קטן למדתי אותו לחצות כביש.
זה היה מאוד מדורג, ובגיל מאוחר לילדים אחרים, אבל זה בסוף קרה.
אחר כך לימדנו אותו גם ללכת למכולת ולקנות דבר אחד, שהוא ידע איפה הוא, כך שלא היה צריך לנהל שיחה עם המוכר. הוא לקח, שילם סכום מדויק והלך.
ולאט לאט לעשות עוד דברים.
לקחנו בחשבון שהוא יכול לאבד את הכסף למשל או שיחזור בלי לקנות, אבל פשוט המשכנו לנסות.
זה תהליך מאוד איטי ובכל תחום, כך שקשה לי לדעת בדיוק על מה לענות לך.

בן כמה הבן שלך?
באיזה גיל אובחן?
מה הדבר שהכי קשה לכם?
מה הדבר שממנו את הכי חוששת לגבי העתיד?
 

3מרגו

New member
והיה לו עיכוב שפתי או לא?

כי אחרי קריאה אני מבינה שאספגר לא הולך עם עיכוב.
אם כך בני בטוח לא אספי,למרות שהיום זה לא משנה.אבל עדיין...
חבל שלי לא זרקו קצת קודם.
אתמול זרקתי לאמא אחת והיא לא מבינה מה אני רוצה מחייה.העיקר בייביסיטר עד 5...
 
לא יודעת מה זה בדיוק עיכוב שפתי

ולמה הכוונה כשאומרים עיכוב שפתי, ולכן אני לא יודעת.

מה הכוונה "חבל שלי לא זרקו קצת קודם"?
 

3מרגו

New member
אם הוא התחיל לדבר בזמן או אולי היה צריך טיפול קלינאית

כי אומרים שאספים מדברים מוקדם ועוד בשפה גבוהה...
מישהו היה זורק לי לבדוק את הילד לספקטרום.הייתי רצה.כי חייתי בהשליה שזה נשלל.לא ידעתי כמה טעיות יש.
 
לבן שלי היה קושי ייחודי

הוא דיבר בזמן סביר, הוא דיבר ברור מאוד.
כל מילה הייתה מובנת נהדר.

אבל למשפטים לא היה מובן.

חוץ מזה, היו לו קשיים עם חוקי הלשון, כמו מעבר מיחיד לרבים וכו'.
 

יפית178

New member
תודה על השיתוף

הבן שלי בן 14.אובחן עכשיו בעקבות בתי בת השנתיים.דרך האבחון שלה הבנו שגם הוא על הספקטרום.מגיל שנה התגלו אצלו הקשיים.עיכוב שפתי.בעיות מוטוריות.עצבים.אחר כך בעיות רגשיות וחרדתיות יתר. בעיות קשב וריכוז.ocd. ראו אותו כל כך הרבה מומחים.הלכנו דרך קופ״ח והרבה באופן פרטי אצל טובי המומחים.לא הזכירו אפילו אוטיזם. למרות שאני פותחת אבחונים של גיל שנה שנתיים וזה כל כך ברור בדיעבד...אמרו לי שלפני 10 שנים לא היתה מודעות לאוטיזם כמו היום...הוא לומד בכיתה רגילה עם תחזוק עצום מהבית.מצליח לימודית אך בודד חברתית. הדבר שהכי קשה איתו זה התפרצויות הזעם שמגיעות בעקבות החרדות הקשות שיש לו.ניסינו טיפול פסיכולוגי,תרפיות שונות.שחייה,נגינה,טיפול בבעלי חיים, ועוד ועוד ....ניסינו תרופות שונות לקשב וריכוז שגרמו לטריקים....ניסינו תרופות אחרות לחרדה מהדור החדש שרק החמירו את החרדות.
לגבי העתיד אני חוששת בעיקר מהקושי שלו ביצירת קשר חברתי.הוא מודע מאד למצבו.מודע עד כאב.רוצה מאד מאד בקשרים חברתיים.מאד לא טוב לו להיות לבד.בניגוד למה שחושבים על אוטיסטים שטוב להם לבד.אז ממש לא.הוא צמא לקשרים אמתיים.לחבר טוב...רוצה מאד חברה.מקנא בחבריו שמציעים חברויות לבנות.מדבר על הכל בפתיחות איתי.מוצא במחשב נחמה גדולה.מאד טוב במחשבים.למד לבד המון דברים ....יוצר קשרים וירטואליים רבים של משחק ושיחות עם חברים.
טוען שהחברים בבית הספר מתרחקים ממנו ושחושבים שהוא מוזר. צפיתי בו מהצד.לא יכול לפתוח שיחה.לא יכול להשתלב עמם בשיחה.לאט לאט מתעלמים ממנו וזה מאד כואב לו.
 

3מרגו

New member
איפה אובחן?ולא מציינים היום מה בדיוק כמו קודם?

אני לא אירגע עד שלא אקבל כתוב
.
חשבתי שהתפרצויות זעם זה רק אצל ילדים קטנים.באמת הרבה פחות עם הגיל.אבל אני טרם קיבלתי כתוב מאושר
.
לפני כמה ימים קראתי אבחונים וראיתי תסמינים.שאחרים לא ראו.כמו קושי להחליף נעליים במעבר עונות.היום אין דבר כזה.לא נשאר בזכרון!
אז יום אחרי אני חוזרת למצב און אוף.אם לא ראו בטח שזה נדמה לי
.
אין לי מושג מה היה קורה בחברה עם כמות כמו כיתה רגילה.אני מתקשה לענות בשאלונים אז איך יאבחנו.פשוט אין לי מושג
 

יפית178

New member
אובחן באסף הרופא

לא הבנתי בדיוק מה קורה עם בנך.האם אתם בתהליך של אבחון?
 
למעלה