התמודדות הורים עם ילדים עם צרכים מיוחדים-חובה
אני רואה חובה לפרסם כאן מילים שנכתבו על ידי אלוף מיל' דורון אלמוג במעמד קריאת הכפר השיקומי עלה נגב על שם בנו, ערן אלמוג ז"ל עיקר הדברים נוגעים להתמודדות הורים עם ילדים עם צרכים מיוחדים(מבחן עשרת השלבים) ח-ו-ב-ה ח-ו-ב-ה ח-ו-ב-ה לכל הורה שמתמודד נחלת ערן דורון אלמוג, אבא של ערן הנחלה בפני עצמה איננה המורשת. המורשת היא דרך ההתמודדות של הורים רבים ושל החברה כולה עם החלשים ביותר. המורשת נבנתה נדבך על גבי נדבך בשורה של מבחנים קשים שאנו, בני המשפחה עברנו. המבחן הראשון היה מבחן משבר הציפיות. ג'ון לנון אמר שהחיים זה מה שקורה לך כשאתה מתכנן תוכניות אחרות. חודשים ספורים לאחר לידתו נודע לנו שערן יסבול במשך כל חייו משילוב של פיגור ואוטיזם. ציפינו שיהיה מוצלח יותר מאיתנו. שיגיע רחוק יותר. הכל התרסק באחת. לא בר-מצווה, לא חתונה, לא ילדים, לא תארים אקדמאיים. זה לא יהיה הילד שאפשר יהיה להתגאות בהישגיו. היו שהיציעו לא לקחת אותו הבייתה. להשאירו לבד, כמו ערן אחי שדימם למוות במשך שעות ארוכות במלחמת יום הכיפורים ליד הטנק הבוער. ואני נשבעתי שלעולם לא אשאיר חייל מדמם מאחור. וכולנו נשבענו שאת ערן בננו לא ננטוש. המבחן השני והגדול מכולם היה מבחן האהבה. מהי אהבה? האם היא תשוקה למשהו נכסף? החלטנו לאהוב את ערן. החלטנו שהאהבה היא נתינה ללא גבול וללא תנאי. מבחן של עשייה קשה, דקה אחר דקה. אני אבא לנער בן 23 שעדיין נוסע עם חיתולים ברכב. אבא שבמשך 23 שנה מטפל בבנו כאילו מעולם לא הפסיק להיות תינוק. אהבה שהיא מחוייבות עמוקה, דאגה בלתי פוסקת ועשייה ללא לאות. המבחן השלישי היה מבחן הבושה. איך מספרים שיש לך ילד מפגר? איך מתמודדים עם דעות קדומות וסטיראוטיפים? חברה שמתביישת באנשים מוגבלים היא חברה חסרת רגישות אנושית. הרי הם בשר מבשרנו וכל אחד מאיתנו יכול למצוא עצמו בשבריר שנייה בתלות מוחלטת בחסדי אחרים. החלטנו לעולם לא להתבייש בערן. להעניק לו כל מה שביכולתנו ולחשוף את עצמנו איתו בפרהסיה בכל רגע שנחפוץ. החלטנו לדבר עליו ועל עולמו. היום הזה, שעה שערן הפך לסמל לאומי הוא יום של בגרות. יום של ניצחון הרגישות על האטימות. בקע גדול בחומת הסטיראוטיפים והדעות הקדומות ביחס לעולמם של המפגרים בחברה. הדרך עדיין ארוכה. חומת הסטיראוטיפים והדעות הקדומות עדיין עומדת איתנה. הבקע שיצר ערן בחומה צריך להתרחב ולנתץ אותה לרסיסים. המבחן הרביעי היה מבחן משימות השגרה. לדאוג שלא יופלה שיקבל תנאים הולמים למצבו. להילחם שבית הספר לחינוך מיוחד יפתח כל שנה בראשון בספטמבר. שתהיה תוכנית חינוך הולמת. שיאתגרו אותו. שיהיה טיפול רפואי הולם. שיהיה נקי, רחוץ, לבוש ומוקפד. שהנעליים לא ילחצו. שבגרב לא יהיה חור. צריך לשמור עליו כל העת. שלא יכו אותו. שלא יפגעו בו. הוא הרי לא יגיד מאומה. לא יתלונן. לכל היותר יחייך כהבעת תודה. המבחן החמישי היה לאתגר אותו. ללמוד כיצד לפרוץ את גבולות היכולת. כיצד להקנות לו יכולות חדשות. הרגלים חדשים. שלוש שנים לקח לנו ללמד אותו לשתות לבד. ופרק זמן דומה ללמד אותו לאכול לבד. אכילה גסה. רק עם כף וצלחת מיוחדת. אבל לבד. ללמד אותו לשחק בכדור. ללמד אותו לשחות. ללמד אותו לזרוק זבל. ללמד אותו לסדר שולחן. לא להפסיק לרגע לאתגר אותו. כי לאתגר אותו זה לאתגר את עצמנו. להפסיק לאתגר אותו זה להפוך אותנו ליותר מוגבלים, יותר מכונסים בעולמנו הצר. והוא כל הזמן כאילו אומר: "אבא, אל תהיה אוטיסט כמוני. תחשוב, תפעל, תעשה, אל תעמוד במקום. נוע קדימה. תנסה ללמוד את התחושות שלי. את העולם שלי. את הבעיות שלי. אל תתעל את עצמך לעולם של הישגים אישיים להאדרת האגו. כי אם האגו יהיה במרכז עולמך, אני אהיה ברחוב. אל תפסיק לחשוב לרגע על המציאות שלי. אל תפסיק לרגע את המאמץ העצום לברוא לנו עתיד טוב יותר". המבחן השישי היה מבחן הפונקציונאליות. התאמה בלתי פוסקת של אמצעים ושיטות כדי לקדם, לסייע, לגרום הנאה. ליצור גירויים. באמצעות מים, מחשבים, מוסיקה, טלוויזיה, בעלי חיים, חדרי סנוזילנד - שילוב של אורות, צללים, מזרנים רכים ומוסיקה. פיתוח תוכנות מחשב מיוחדות. אפניים מיוחדים, צלחות מיוחדות. כלים מיוחדים. מכשירים מיוחדים. המבחן השביעי היה מבחן האסטטיקה. שהכל מסביב יהיה מטופח ומהודר. שתהיה צמחיה. שתהיה גינה. שיהיה מתאם של צבעים, צורות, אריחים, ריהוט, כלי בית, תמונות. שהכל יהיה בטעם. שהכל יקרין חום ואהבה ורכות ונוחות. כאילו מדובר בבית חלומותינו. כי הרי הם הטהורים שבילדינו. אלו שלא פגעו באיש. אלו שלא עוללו רע לאף אחד. ויחד עם זה, הם גם החלשים ביותר. אלו שחרות הבחירה ניטלה מהם. אלו שלעולם לא ייצאו לבד לטיול בהודו או בדרום אמריקה, או בכל מקום אחר. בני הערובה של מידת החסד שיש בנו. המבחן השמיני היה מבחן העשייה. ללכד כוחות ולעשות כל יום עוד ועוד למענם. מעשים קטנים ומעשים גדולים. מבחן האהבה הוא בעשייה. עשייה שמאחוריה חשיבה. ירידה לפרטים. עשייה של שמחה. עשייה שמחברת ומשלבת את עולמם של המוגבלים ביותר עם עולמם של הבריאים והחזקים. עשייה שמחברת בין כל קצווי הקשת החברתית. חרדים וחילונים, יהודים ומוסלמים, בני הארץ וילידי חו"ל, מארצות מצוקה וארצות שפע, עמידים ועניים, בהירים וכהים. עשייה גדולה של הקמת כפר שאין כמוהו בכל העולם. כפר שייתן פרנסה למאות אנשים בדרום. כפר שיפתח ידע ומתודות לימוד, תעסוקה וטיפול רפואי. כפר שייצור קהילה של אנשים מוגבלים ביותר, שהחברה למעשה ויתרה עליהם. כפר שייצור עתיד של תקווה ומקור לגאווה. כפר שמהיום ייקרא שמו נחלת ערן. המבחן התשיעי היה מבחן פריצת התודעה. להגיע לכל קצווי תבל ולספר את סיפורו של ערן. פעם ועוד פעם, ועוד פעם ועוד פעם. ללא לאות. בפני נוצרים ויהודים. בבתי כנסת, באולמות, בכנסיות, בחוגי בית, בראיונות, טקסים, חגים ואירועים מיוחדים. לעורר תקווה אצל הורים לילדים מוגבלים שעולמם חרב עליהם. לעורר לפעולה. לעשייה. לדבר שוב ושוב על סרגל הרגישות האנושית הנדרש לטיפוח מגיל הגן. ליצור חברה טובה יותר, סובלנית יותר, אנושית יותר. חברה שיש בה התנדבות ועשייה למען החלש. חברה שזוכרת שעוצמתה של השרשרת האנושית נמדדת ביחסה לחלשים ביותר. והמבחן העשירי והקשה מכולם הוא לעשות את כל זה בלי ערן. להגיע כל פעם לכפר, לראות את האופניים של ערן ניצבות בדד, לראות את החדר, הכדור, המיטה, הבגדים. לדעת שאת כל זה הוא רצה ולזה לא זכה. ובכל זאת להמשיך לעשות ולעשות ולעשות כי עכשיו זה לא רק למענו, עכשיו זה באמת עבור כולם, וזה באמת מה שהוא רצה, שנפעל עבור כולם. שלעולם לא נשאיר אותם מדממים מאחור.
אני רואה חובה לפרסם כאן מילים שנכתבו על ידי אלוף מיל' דורון אלמוג במעמד קריאת הכפר השיקומי עלה נגב על שם בנו, ערן אלמוג ז"ל עיקר הדברים נוגעים להתמודדות הורים עם ילדים עם צרכים מיוחדים(מבחן עשרת השלבים) ח-ו-ב-ה ח-ו-ב-ה ח-ו-ב-ה לכל הורה שמתמודד נחלת ערן דורון אלמוג, אבא של ערן הנחלה בפני עצמה איננה המורשת. המורשת היא דרך ההתמודדות של הורים רבים ושל החברה כולה עם החלשים ביותר. המורשת נבנתה נדבך על גבי נדבך בשורה של מבחנים קשים שאנו, בני המשפחה עברנו. המבחן הראשון היה מבחן משבר הציפיות. ג'ון לנון אמר שהחיים זה מה שקורה לך כשאתה מתכנן תוכניות אחרות. חודשים ספורים לאחר לידתו נודע לנו שערן יסבול במשך כל חייו משילוב של פיגור ואוטיזם. ציפינו שיהיה מוצלח יותר מאיתנו. שיגיע רחוק יותר. הכל התרסק באחת. לא בר-מצווה, לא חתונה, לא ילדים, לא תארים אקדמאיים. זה לא יהיה הילד שאפשר יהיה להתגאות בהישגיו. היו שהיציעו לא לקחת אותו הבייתה. להשאירו לבד, כמו ערן אחי שדימם למוות במשך שעות ארוכות במלחמת יום הכיפורים ליד הטנק הבוער. ואני נשבעתי שלעולם לא אשאיר חייל מדמם מאחור. וכולנו נשבענו שאת ערן בננו לא ננטוש. המבחן השני והגדול מכולם היה מבחן האהבה. מהי אהבה? האם היא תשוקה למשהו נכסף? החלטנו לאהוב את ערן. החלטנו שהאהבה היא נתינה ללא גבול וללא תנאי. מבחן של עשייה קשה, דקה אחר דקה. אני אבא לנער בן 23 שעדיין נוסע עם חיתולים ברכב. אבא שבמשך 23 שנה מטפל בבנו כאילו מעולם לא הפסיק להיות תינוק. אהבה שהיא מחוייבות עמוקה, דאגה בלתי פוסקת ועשייה ללא לאות. המבחן השלישי היה מבחן הבושה. איך מספרים שיש לך ילד מפגר? איך מתמודדים עם דעות קדומות וסטיראוטיפים? חברה שמתביישת באנשים מוגבלים היא חברה חסרת רגישות אנושית. הרי הם בשר מבשרנו וכל אחד מאיתנו יכול למצוא עצמו בשבריר שנייה בתלות מוחלטת בחסדי אחרים. החלטנו לעולם לא להתבייש בערן. להעניק לו כל מה שביכולתנו ולחשוף את עצמנו איתו בפרהסיה בכל רגע שנחפוץ. החלטנו לדבר עליו ועל עולמו. היום הזה, שעה שערן הפך לסמל לאומי הוא יום של בגרות. יום של ניצחון הרגישות על האטימות. בקע גדול בחומת הסטיראוטיפים והדעות הקדומות ביחס לעולמם של המפגרים בחברה. הדרך עדיין ארוכה. חומת הסטיראוטיפים והדעות הקדומות עדיין עומדת איתנה. הבקע שיצר ערן בחומה צריך להתרחב ולנתץ אותה לרסיסים. המבחן הרביעי היה מבחן משימות השגרה. לדאוג שלא יופלה שיקבל תנאים הולמים למצבו. להילחם שבית הספר לחינוך מיוחד יפתח כל שנה בראשון בספטמבר. שתהיה תוכנית חינוך הולמת. שיאתגרו אותו. שיהיה טיפול רפואי הולם. שיהיה נקי, רחוץ, לבוש ומוקפד. שהנעליים לא ילחצו. שבגרב לא יהיה חור. צריך לשמור עליו כל העת. שלא יכו אותו. שלא יפגעו בו. הוא הרי לא יגיד מאומה. לא יתלונן. לכל היותר יחייך כהבעת תודה. המבחן החמישי היה לאתגר אותו. ללמוד כיצד לפרוץ את גבולות היכולת. כיצד להקנות לו יכולות חדשות. הרגלים חדשים. שלוש שנים לקח לנו ללמד אותו לשתות לבד. ופרק זמן דומה ללמד אותו לאכול לבד. אכילה גסה. רק עם כף וצלחת מיוחדת. אבל לבד. ללמד אותו לשחק בכדור. ללמד אותו לשחות. ללמד אותו לזרוק זבל. ללמד אותו לסדר שולחן. לא להפסיק לרגע לאתגר אותו. כי לאתגר אותו זה לאתגר את עצמנו. להפסיק לאתגר אותו זה להפוך אותנו ליותר מוגבלים, יותר מכונסים בעולמנו הצר. והוא כל הזמן כאילו אומר: "אבא, אל תהיה אוטיסט כמוני. תחשוב, תפעל, תעשה, אל תעמוד במקום. נוע קדימה. תנסה ללמוד את התחושות שלי. את העולם שלי. את הבעיות שלי. אל תתעל את עצמך לעולם של הישגים אישיים להאדרת האגו. כי אם האגו יהיה במרכז עולמך, אני אהיה ברחוב. אל תפסיק לחשוב לרגע על המציאות שלי. אל תפסיק לרגע את המאמץ העצום לברוא לנו עתיד טוב יותר". המבחן השישי היה מבחן הפונקציונאליות. התאמה בלתי פוסקת של אמצעים ושיטות כדי לקדם, לסייע, לגרום הנאה. ליצור גירויים. באמצעות מים, מחשבים, מוסיקה, טלוויזיה, בעלי חיים, חדרי סנוזילנד - שילוב של אורות, צללים, מזרנים רכים ומוסיקה. פיתוח תוכנות מחשב מיוחדות. אפניים מיוחדים, צלחות מיוחדות. כלים מיוחדים. מכשירים מיוחדים. המבחן השביעי היה מבחן האסטטיקה. שהכל מסביב יהיה מטופח ומהודר. שתהיה צמחיה. שתהיה גינה. שיהיה מתאם של צבעים, צורות, אריחים, ריהוט, כלי בית, תמונות. שהכל יהיה בטעם. שהכל יקרין חום ואהבה ורכות ונוחות. כאילו מדובר בבית חלומותינו. כי הרי הם הטהורים שבילדינו. אלו שלא פגעו באיש. אלו שלא עוללו רע לאף אחד. ויחד עם זה, הם גם החלשים ביותר. אלו שחרות הבחירה ניטלה מהם. אלו שלעולם לא ייצאו לבד לטיול בהודו או בדרום אמריקה, או בכל מקום אחר. בני הערובה של מידת החסד שיש בנו. המבחן השמיני היה מבחן העשייה. ללכד כוחות ולעשות כל יום עוד ועוד למענם. מעשים קטנים ומעשים גדולים. מבחן האהבה הוא בעשייה. עשייה שמאחוריה חשיבה. ירידה לפרטים. עשייה של שמחה. עשייה שמחברת ומשלבת את עולמם של המוגבלים ביותר עם עולמם של הבריאים והחזקים. עשייה שמחברת בין כל קצווי הקשת החברתית. חרדים וחילונים, יהודים ומוסלמים, בני הארץ וילידי חו"ל, מארצות מצוקה וארצות שפע, עמידים ועניים, בהירים וכהים. עשייה גדולה של הקמת כפר שאין כמוהו בכל העולם. כפר שייתן פרנסה למאות אנשים בדרום. כפר שיפתח ידע ומתודות לימוד, תעסוקה וטיפול רפואי. כפר שייצור קהילה של אנשים מוגבלים ביותר, שהחברה למעשה ויתרה עליהם. כפר שייצור עתיד של תקווה ומקור לגאווה. כפר שמהיום ייקרא שמו נחלת ערן. המבחן התשיעי היה מבחן פריצת התודעה. להגיע לכל קצווי תבל ולספר את סיפורו של ערן. פעם ועוד פעם, ועוד פעם ועוד פעם. ללא לאות. בפני נוצרים ויהודים. בבתי כנסת, באולמות, בכנסיות, בחוגי בית, בראיונות, טקסים, חגים ואירועים מיוחדים. לעורר תקווה אצל הורים לילדים מוגבלים שעולמם חרב עליהם. לעורר לפעולה. לעשייה. לדבר שוב ושוב על סרגל הרגישות האנושית הנדרש לטיפוח מגיל הגן. ליצור חברה טובה יותר, סובלנית יותר, אנושית יותר. חברה שיש בה התנדבות ועשייה למען החלש. חברה שזוכרת שעוצמתה של השרשרת האנושית נמדדת ביחסה לחלשים ביותר. והמבחן העשירי והקשה מכולם הוא לעשות את כל זה בלי ערן. להגיע כל פעם לכפר, לראות את האופניים של ערן ניצבות בדד, לראות את החדר, הכדור, המיטה, הבגדים. לדעת שאת כל זה הוא רצה ולזה לא זכה. ובכל זאת להמשיך לעשות ולעשות ולעשות כי עכשיו זה לא רק למענו, עכשיו זה באמת עבור כולם, וזה באמת מה שהוא רצה, שנפעל עבור כולם. שלעולם לא נשאיר אותם מדממים מאחור.