התואר מבלבל - הוא לא רופא

התואר מבלבל - הוא לא רופא

אבל יש לו כמה מילים לספר לאומה על פיברומיאלגיה

אז מה דעתכן? הוסיף משהו שלא ידענו? חידש משהו? טחן מים?
 

choco2602

New member
חידש לקהל שלא יודע מה זה..

סיפרתי לחברה שלי לפני שבועיים שיש לי פיברו ואתמול היא סיפרה לי על הכתבה. זה נחמד שהמודעות קצת עולה.
מי יודע אולי בעוד כמה שנים גם אותנו יבינו קצת יותר
 

חיה קרן

New member
הרגיז אותי


כתבתי הבוקר למי שהעלה לי את הכתבה לקיר-
להאשים את כל העולם,
להתמסכן ולצעוק "לא מבינים אותי" - לא ממש מקדם אותנו.
משהו בניסוח של האמור, משהו בצורת ההצגה מאוד קומם אותי די מתחילת הקריאה.
אני חושבת שזה מצטרף אצלי לאותו אנטי שיש לי לאנשי ה"מגיע לי".

ועוד דבר:
עם כל הכבוד הרבה למעמדו הרם של הכותב ולעבודתו- ידוע לנו שסטרס מחמיר תסמינים וידוע לנו שחלק נכבד ביותר מהתמודדות ושיפור איכות החיים שלנו כחולים הוא שינוי באורח חיים, בעיקר האטת הקצב והתאמת התפקוד שלנו ליכולות, לא ההתעקשות לעשות ההפך.

אז עם כל הכבוד- לא אהבתי.
ממש לא.
 

choco2602

New member
מה היית כותבת כדי להעלות את המודעות?

אם זה היה בידיים שלך.
סתם מסקרן אותי..
 

חיה קרן

New member
אני כותבת לא מעט


בין אם פה בפורום, בהסברה חוזרה כמה שצריך למי שצריך, חולים וסביבתם כאחד,
וגם בבלוג שלי, שאמנם קצת מתפרש היום יותר על כל הקשיים שלי ושלל הבעיות הנוספות, אבל יש לי לא מעט רשומות, בהן אני מנסה פשוט להציג את חיי.
יכול להיות שהדרך בה אני בוחרת שונה כי אני מאמינה תמיד בחיפוש חצי הכוס המלאה, וגם כשאני שופכת ליבי ומקטרת אני עדיין מנסה למצוא את הנקודה החיובית.

אני מניחה שבסופו של דבר זה גם עניין של השקפה, ואני גם מבינה שיש צורות שונות להציג את הדברים,
מהמקום שלי, בתחושות שלי, לא נוח לי עם צורת הכתיבה המדוברת, אבל אני מבינה שרבים יכולים להזדהות איתה וגם להבין ממנה לא מעט, בתור חולים וגם בתור "שאר העולם".

מה שמזכיר לי שאני כבר חודשיים עובדת על פוסט אורח אצל קולגה שפגתי בכנס האינרטרנט, ולא מוצאת את הניסוחים הנוחים לי וגם לא את הזמן
 

choco2602

New member
אני לגמרי מסכימה איתך בנושא החיוביות..

גם אני חושבת שצריך להסתכל על חצי הכוס המלאה ולא לוותר לעצמך בתירוצים של "אני חולה" אבל אני חושבת שאדם שעובד כל כך הרבה באמת לא מוותר לעצמו.
אולי זה נראה שהוא קצת מקטר אבל אני לא חושבת שזו הייתה הכוונה שלו.
 
אני דווקא חושבת

שהכתבה הזו מעלה את המודעות.

חברה שלחה לי אותה למייל - "קראתי וחשבתי עלייך".

האמת היא שחשבתי שאם הוא מסוגל לעבוד כפי שהוא תיאר, הפיברו כנראה בד"כ - לא משביתה אותו (אשריו
).
אני דיי נשברתי מהשנה האחרונה ובדרך להתפטר מהעבודה - הנסיון להמשיך אפילו "חצי רגיל" - לא שינה דבר;
אדרבא, אני משלמת את מחיר ההתעקשות להמשיך לעבוד, בזמן שהגוף צעק למנוחה מוחלטת ואז קרס שוב ושוב מעייפות וכאבים קשים.

לא הרבה חולים כותבים.כתבו על כאבים במפשעה..אצלי שם התחילו הכאבים. בשנה האחרונה יש לי כאבים בשתי המפשעות,
ובהחלט יש עלייה גדולה בתסמינים. בשנה האחרונה - אין ימים טובים בכלל, ועל יד אחת ימים פחות קשים.

ובכ"ז, מאמינה ומקווה שיבואו ימים טובים..

בריאות טובה לכולם
 
לא בטוחה..

קצת יצאתי מדעתי מכל הבדיקות שעברתי והחומר שקראתי עד האבחנה.
אני מתכוונת לראות את הרופא מחר ולשאול אותו.
"הבנתי" שיש אנשים שמאמינים, או שקיימת כזו סברה
שפיברומיאלגיה התפרצה אצלם כתוצאה מפעילות של הוירוסים שגרמו ל"מחלת הנשיקה"...

האם יש מישהו שחושב שהסיבה למחלתו היא ויראלית ?
לי המחלה הזו מרגישה עיצבית לחלוטין.
בכלל, נראה לי שהשם העברי שלה "דאבת השרירים"
מבטא רק סמפטום אחד מיני רבים...
זה שרירים, רקמות חיבור, עצמות, עור, שיניים ועוד ועוד..


תודה לך.
 

choco2602

New member
לי אישית ממש קשה לענות על זה..

הכאבים של הפיברו התחילו לי באמת קרוב למחלת הנשיקה.. אבל אני לא יודעת אם יש קשר בניהן..
 

חיה קרן

New member
יש פה קושי מסוים

בתחילה כשהמודעות לתסמונות האחיות רק התחילה להבנות, נעשתה הפרדה מסויימת בין פיברו לתת"כ.
באחד הכנסים הראשונים [ואני חושבת שמאז זה לא השתנה, וכך אנחנו גם מתייחסים לזה כאן]
הסביר אחד המרצים כי פיברומיאלגיה ותת"כ הן אחיות, הממוקמות בשני קצותיו של קו דמיוני אחד [ספקטרום]
בקצה האחד מוקמה התת"כ, שלחולים "רק" בה לא היו כלל כאבי שרירים, ובקצה השני מוקמה הפיברו, שלחולים בה היו "בעיקר" כאבים.

אחד הקשיים שלנו הוא באמת חוסר הידיעה, ההבנה והאחדות בין הרופאים.

אצלי המסלול היה די ברור, כזה שבזמנו ממש נחשב ל"מקרה קלאסי" ו"צפוי"- אפשר לספור את זה מהתפרצות הבעיות של בלטות התריס, אבל קל יותר לספור שלוש שני אחרי, כשהמונו קפצה בבום, ואז לגמרי הושבתתי, משם לעדויות של "אחרי" EBV והמשך תשישות שהפכה לאבחנת תת"כ, ושלוש שנים אחרי אבחנה של פיברו עם הופעתם של הכאבים.

כשחליתי במונו היו לי כאבים רבים במפשעה, והיום הם מופיעים בגלים היותר חזקים של הפיברו שמלווה בתשישות עשה [אצלי זה לא תמיד בא יחד.]
אצל אמא שלי לעמות זאת- יש כאבים במפשעה כל הזמן, כחלק מהתקפי הכאבים של הפיברו.

כך שהכל חוזר לאותה בעיה-חוסר האחדות וחוסר היכולת של עולם המדע למפות את המחלה מהבסיס ועד למציאת תרופה.
 
ובכן..

הייתי אתמול במרפאה.

ביקשתי לבדוק אם אי פעם בדקו אם יש אצלי נוכחות של הוירוסים ?
הוא בדק בדק בדק.. כמה שנים אחורה ואמר שלא.

הוסיף שבכל מקרה אין תרופה להם.
אמרתי שחשוב לי לדעת, קבלתי טופס לבדיקות דם.

המפשעות שלי כואבות, אין בהן שום סימן אחר חיצוני או פנימי.
סרקו את השמאלית ב US לפחות 4 פעמים..
 

ריפנזל

New member
וזו כולה בדיקת דם פשוטה..

גם אצלי איבחנו בדיעבד, למרות שכל התסמינים היו, חודשים רבים.
 

ו אולי

New member
לדעתי כתבה טובה להעלאת המודעות

הוא אמנם לא מחדש למי שמכיר את הנושא, אבל הרושם שלי שזאת כתבה טובה להעלאת המודעות.
 

פיפא 4

New member
בתור התחלה הוא עשה את העבודה

הוא העלה מעט את המודעות, ונראה שהוא סולל דרך הלאה.
הוא לא ממש מאפיין את אורח החיים של חולי פיברו, לקום ב4 בבוקר ולעבוד 15 שעות אין סיכוי שהייתי עומדת בזה.
ההפתעה/הלם הגיע מאמא שלי, שלחתי לה לינק לקישור לכנסת, ובנוסף היא קראה בווינט את הכתבה.
והיא שיערה שעכשיו הכל בסדר איתי כי אני כבר לא מתלוננת וכאלה.
אמנם לא קשה לי כמו בהתחלה אבל ממש לא בסדר, הסבתי לה שעדיין כואב שהשינה עדיין חלשה ושבגדול אין לי ממש חיים..עבודה ובית ופעם ב.. עושה משהו
ובדיוק ככה אמא שלי חיה (כולל תלונות מידי פעם על כאבים בצד ימין כאבים פה ושם כאבי ראש וכו) אני חושבת כבר הרבה זמן שקיבלתי את זה ממנה.. אין לה פיברו אבל היא ממש על הגבול
אז אמא אמרה לי "כול להיות שגם לי יש.. זה נשמע מאוד דומה.."
ופתאום נפל לי האסימון.. שנים לא הבנתי למה לי חיה ככה, עכשיו אני מבינה וגם עצובה בשבילה ובשבילי
 

אוסי69

New member
הכתבה בווינט, דעתי...

שלנו, החולים אולי הוא לא הוסיף ולא חידש, אבל נהדר בהמשך לרעיון של יום המודעות בכנסת. הוא מזדהה ומפרסם הכל בכנות על חייו, למרות שהוא עובד במסדרונות הכנסת... ולא מסכימה עם הדיעה שהוא שידר מסכנות ורחמים. הוא כן מסביר כמה קשה לעבוד הרבה שעות ולתפקד כאילו ואין לך מכאוב, וכאילו אתה ישן לילות שלמים... וחשוב שיכירו שזו מחלה לכל דבר ולא תסמונת, ולנו כחולים קשה לתפקד. אני למשל, התוודעתי למחלה דווקא כשהייתי מובטלת, כבר מס׳ שנים, ואין לי את האומץ להעלות לעודה במשרה מלאה, או בלחץ, או בהקשר פיזי. ואני יודעת, שלנו, המובטלים החולים שבינינו קשה מאוד. אפילו להילחם וללכת לועדות, רק המחשבה, מתישה אותי... ויש. את הבעיה הזו להתנהל מול הממסד, לך תוכיח שאתה לא משחק אותה שכואב לך, או שאתה לא ישן בלילות כי הרי זו רק ״תסמונת״.... אז כן, חשוב שנעז ונשמיע את קולנו. זו לא מחלה סופנית, חלילה.... אבל זו כן כן מחלה שמתישה, נפשית ופיזית....
 
מסכימה איתך

אני מותשת פיסית ונפשית - אין לי כוחות.
החלטתי שאת המעט שרק לפעמים יש לי, אשמור כדי להעניק לעצמי..

המחלה אומנם לא סופנית, אבל המון פעמים אני חושבת שטוב מותי מחיי.
עצוב לחשוב כך, אבל שנה שלמה ללא הפוגה - זה קשה, זה בלתי נתפש..


בכל זאת משתדלת לא לשקוע..
 

חיה קרן

New member
אתן מעלות כאן נושא חשוב ביותר

וחבל לי שילך כאן לאיבוד-
תחושת ה
"אין לי כוחות להתמודד עם הממסד" וגם הקושי הזה של מחלה שאינה סופנית אך משביתה ומקשה על חיים "נורמליים".

אשמח אם תפתחו דיון נפרד, חבל לתת לנושא להבלע בדיון כאן,
יש כאן בהחלט מקום לתחושות האלו ולצורך לדון בהן.
 
למעלה