הילדים החליטו על תורנות שבת

טובה'לה לדעתי אין דין דמנטי כדין לא דמנטי

אני כבר כחודש ויתרתי לאלפי ואיננו יוצאים להליכה או טיול כי זה סיוט. לפני כמה ימים זכיתי לביקור של שרהלה. אני קורא לה קוסמת, כי היא באמת מצליחה להביא את אלפי לפעילויות שהתקשיתי להאמין, וזה כלל גם הליכה לפארק שמתחיל מתחת לדירה שלנו. היום היה יום יפה אבל היינו צריכים להיות אצל רופא שניים מיוחד לניקוי השניים של אלפי (אגב בכפר סבא). זה גמר את כל הבוקר עד הצהריים, ואילו אחה"צ צ'רי נפגשת עם חברה. עם מחר יהיה יפה ננסה. אבל אם לא נצליח, זה לא נראה לי קריטי. אני לוקח בחשבון שמצד אחד זה יחזק אותה פיזית (אינני מאמין שנשארת השפעה מנטלית חיובית)אבל מצד שני זה נותן יותר הזדמנויות למעידה שיכולה להיות נפילה ואז שכר ההליכה יצא בהפסדו.
 

zs1957

New member
לטובה ויענקלה היציאה חשובה לחולים

עם כל הקושי שבדבר יש להוציאם מהבית מדי יום . הליכה בפארק תרומם את רוחם. גם הישבה בבית קפה שתהיה קשה ככל שתהיה חשובה להם לשמור על צלם אנוש והעולם החיצון אפילו שאינם מבינים כלום, מבובלבים, כעוסים ושותקים. צריך לעשות את המאמץ ככל שיהיה קשה ולצאת עם החולים. כל הכבוד לכם שאתם עושים זאת. יענקלה אל תתיאש תמשיך להוציא את אלפי לטיול עם צ'רי. אמי ז"ל שהיתה במצבם יצאה לטיול עם המטפלת פעמיים ביום בבוקר ואחה"צ. זה גם אוורור למטפלת שהוא מאד חשוב. נקווה לבשורות טובות. זהבה
 
אצלנו יש דרישה מצדו

וכמה שכואב שהוא עדיין כל כך רוצה לחיות ולבלות אבל אין יכולת ואין הבנה. גם ההבנה של מה שהוא רואה נפגעה. מנסים לתת לו משהו ביד והוא לא מבין או לא רואה מה שמגישים לו. הראייה בסדר כי הוא לוקח אוכל לבד מהצלחת אך גם מהצלחת שלי לפעמים.... הראתי לו את הים,ה הוא לא הבין, הפניתי את ראשו לכיוון כי היו גולשים בים, לא הבין מה אני רוצה ממנו!!! נכון מה שאתה אומר שצריך מאד לשים לב לנושא ההליכה, מדרכות , מדרגות כי הוא ממש חסר בטחון במיוחד בשבת כשאנו עולים/ יורדים במדרגות. זה הפך לקשה יותר.
 
טוב'לה היקרה לי מאוד,

שולחת לך חיבוק ענק של הבנה וצער, מקווה שהמצב הזה ישאר עוד הרבה זמן, ותוכלו לצאת מדי פעם, כל העניין הוא סבלנות . וטוב שהילדים החליטו מה שהחליטו, וזה בא מהם, כל הכבוד!! כי כשמבקשים מהם זה נעשה עם פרצוף חמוץ, ואם זה בא מרצונם זה עם חיוך, ומה אנחנו רוצים יותר מאשר לראות את החיוך שלהם, הם הדבר היחיד שנשאר לנו להשען עליו. אני זוכרת, שבתחילת המחלה, בימים המעטים שעוד הייתי לבד, הבן היה בצבא והבת באילת, כמה היה עצוב וקשה מבחינה נפשית, וכשהיא הודיעה לי שהחליטה לחזור הביתה בשביל להיות לידי, כ"כ שמחתי שזה בא ממנה, כך שאני מבינה אותך טוב מאוד. והכי חשוב שגם אני וכל הפורום כאן בשבילך!!!!!! אוהבת ניצה.
 
ד"ש ואהבה לחוזרת שלך, תרתי משמע

גם חוזרת בתשובה וגם חוזרת הביתה
 
ניצהלה יקרה , את מאד צודקת

אני בדרך כלל אמרתי להם שייעשו כרצונם וגם אם אשאר לבד בשבת זה לא נורא אך הם הבינו שאני ככה ולא מבקשת. אני שמחה שיש לי את הפורום וכל החברות// חברים המיוחדים בו שמעודדים ונותנים כתף וגם עצות מועילות. חיבוקים ונדבר עוד מעט, טובה
 
עד לפני כחודש אלפי ביקשה לצאת מדי פעם

וכל פעם שהיינו יוצאים, אחרי מרחק מסויים היא לא הבינה מדוע אנחנו לא נוסעים "באוטו שלי". היינו ממשיכים עוד קצת וחוזרים, כשאלפי כל הדרך מקטרת ומתנשפת. בסופו של דבר היא רמצה מיד לחזור הביתה עוד לפני שפתחנו את דלת הכניסה של הבנין. כך שכפי שכתבתי הפסקנו ללכת איתה, ומזה קרוב לחודש שכבר אינה מבקשת לצאת. ישיבה במסעדה, וודאי בבית קפה, כבר בכלל לא מטיבה עימה ומעוררת קשיים כי כל רגע היא כמה ורוצה להסתובב בשטח. כבר כתבתי בעבר שאלפי נמצאת בערך בין אהרן למיכאל. המצב של מיכאל מבחינת הליכה ו"בילוי" דומה לשל אלפי מלפני מספר חודשים. אל תחששי כאילו אצל מיכאל יקרה אותו דבר עוד כמה חודשים. זה יכול לקחת אצלו יותר זמן, כי אצל אלפי יש בחודשים האחרונים התדררות מהירה. ולזהבה: עקרונית את צודקת מאד ואני מודה לך על האיכפתיות. אבל כפי שתארתי לעיל, אין כבר הרבה אפשרות לצאת עם אלפי. אבל מאחר ששרלה כן הצליחה, ננסה לצאת ביום היפה הקרוב (מחר?).
 
יענקלה , הלואי ויהיה מוצלח

גם אצלנו אני מניחה שלא תמיד אפשר כי ההתנהגות שלו שונה כל פעם אך שוב אני חוזרת שהוא לא מודע לכך שהוא לא מסוגל , אך כל כך רוצה לצאת ולחיות. עכשיו חזרתי והוא כבר מזמן ישן. מאחלת לך שמחר אלפי תחזיק מעמד בחוץ, זה כל מה שאנו מבקשים, חצי שעה , 40 דקות שיחזיקו מעמד בחוץ וישבו בשקט ויהנו קצת. גם אני מקווה שהתהליך הזה שאהרון נמצא בו במין מדרון, אולי ייעצר קצת ונוכל להמשיך קצת לחיות כאילו נורמלי, עדיין מזהה את המשפחה ועדיין צועד וגם בית קפה פעם בשבוע. הפחד שלי הוא אם הוא יפסיק לרצות ללכת ויתנוון לו בבית.
 

zs1957

New member
טובה זה הפחד של כל המטפלים

שהחלוה לא ירצה לצאת מהבית וישקע בדיכאון ובעולמו הפנימי.
 

ענתי44

New member
זה גם ענין של תקופות

אצלנו אמא יותר שמחה לצאת בקיץ ובימים נעימים, ופחות בימים סגריריים. קורה שכמה דקות אחרי שיצאה ברצון היא מבקשת כבר הביתה. יש ימים שהיא נענית לי ושרה איתי לאורך כל הדרך או מפטפטת איתי ונענית להצעות שלי כמו לשבת בבית קפה או לקנות לה למשל מכנסיים ויש פעמים שהיא אומרת על הכל לא. אני משתדלת להיענות לרצון שלה. ולפעמים לא יוצאת איתה אבל לפעמים אני לוחצת עליה ולרוב היא שוכחת שלא רצתה לצאת ונהנית. אני ממליצה לנסות מידי פעם ליזום יציאה, כמובן בהתאם ליכולתה של אלפי.
 

hregev10

New member
יענקלה - יש לי הרגשה שטעית בין מיכאל לאה

התכוונתי בין מיכאל לאהרן, כי מיכאל מזמן עבר את השלב של אלפי, על כל פנים אני מחזיקה לך אצבעות שיהיה לך המון כח והמון סבלנות כי כוס הסבל שלנו ושל יקירנו עדיין לא מלאה ונכונה לנו עוד תקופה ארוכה של ייסורים. לילה טוב ולהתראות חני
 

hregev10

New member
אריאלה יקרה

יש לך ד"ש מבתך רינת. היום הייתי בביהמ"ש לעניני משפחה כדי לתת להם את טופס ההסכמה של בתי ומסרתי אותו לרינת שהריצה אותו ישר לשופטת ואני מקוה שהסיפור ייגמר עכשיו מהר כי זה היה הדבר האחרון שהיה חסר, מה שמפתיע שבתך זיהתה אותי מיד עוד לפני שנתתי לה את הטופס. להתראות ובשורות טובות מכולם ובמיוחד מאליעזר חיים לילה טוב חני
 
למעלה