היי לכולם

אורבלב

New member
היי לכולם../images/Emo68.gif

רציתי להגיד שוב תודה רבה על כל הברכות הנפלאות! ובנוסף לספר לכם שביום רביעי יש לי ועדה רפואית -ראשונה יש לציין- בביטוח לאומי האם יש לכם טיפים בשבילי? אני קצת לחוצה מכל העניין.... ובנסוף רציתי לבכות לכם קצת כי שבוע שעבר הייתי אצל הפרופסור שלי ואחרי שהייתה הטבה מסויימת במצבי בחודש האחרון עד לפני שבוע שאז שוב החמיר המצב -אז ציפיתי שהוא אולי יוריד לי חלק מהתרופות אבל לצערי הוא רק הוסיף לי ועוד תרופה מגעילהההה ממשפחת הקורטיזון ובמינון מאוד גדול והאמתי שאין לי כבר כוחות לכל התרופות האלה אההה ואל תיבהלו הקורטיזון הוא לא בשביל הפיברו' באופן ישיר אלא למחלה אחרת שיש לי שגורמת לי לפיברומיאלגיה אז הוא טוען שצריך לעצור את ההתפרצות של המחלה הזאת ואז אולי גם זה יקל על הכאבים שיש לי מהפיברו' אבל אתם יודעים שום דבר לא בטוח ונמאס לי כבר מכל הכאבים האלה החום והכדורים
ועוד לתרופה הזאת יש תופעות לוואי קשות אז בכלל ממש כיף חיים...
אמרתי לחברים שלי שהמתנה האולטמטיבית בשבילי ליום הולדת זה קופסא לכדורים עם חלוקה לימים ושעות
סיימתי לבכות אני מקווה שיש לכם טיפים בשבילי לועדה תודה ותודה שוב על הברכות יום טוב לכולם
 
אורבלב היקרה

אלי בניגוד לחוויות ששמעתי מחברים אחרים בפורום זה ישמע מעט מוזר אבל הועדה הרפואית שלי לא הייתה קשה לי נפשית כמו שנאמר פה. הרופא היה נחמד למדי אומנם לא חמים או אמפטי אבל מבין עניין, רומטולוג בהתמחותו והכיר את המחלה. הוא שאל אותי ממה אני סובלת, אמרתי לו בכמה מילים שמחולשה חמורה וכאבים, בעיות שינה וכל הדברים שאנחנו כבר מכירים. אז הוא בדק את הנקודות שלי. חלקן היו נסבלות ובחלקן קפצתי עד לתקרה. כל העסק לקח 5 דקות, אחרי 30 דקות המתנה. אחרי שבועיים קיבלתי מכתב זימון הביתה לפגישה עם פקידת השיקום שאמרה לי שקבעו לי 40% נכות זמנית עד נובמבר ושהיא צריכה עוד להחליט האם לתת לי קצבה מליאה או חלקית בהתאם להערכת כושר העבודה שלי. גם פקידת השיקום הייתה אישה מאוד מאוד נחמדה, דיברה איתי שעה ארוכה על מה שעובר עלי וגילתה המון הבנה. תוך חודש אקבל תשובה רשמית בדואר. המסר שלי הוא שלא צריך לפחד ולחשוש, אם תגיעי בגישה עוינת גם הסביבה תתייחס אלייך בהתאם. כמובן שאני בטוחה שיש כאלו בינו שנפלו עליהם אנשים לא נחמדים גם אם באו בגישה חיובית אבל זה לא המצב אצלי. בעניין התרופות, גם אני די התבאסתי כשהוסיפו לי אלטרולט אחרי שאני כבר נוטלת ציפרלקס במשך 3 חודשים...אבל כנראה צריך לזרום עם השינוי ולהאמין שזה יעזור. אני מאמינה שיהיה בסדר וחשוב לראות את הצדדים החיוביים: יש לך אנשים שאוהבים אותך ורוצתים לקנות לך מתנה ליום ההולדת...
שוב מזל טוב יעל
 
מה שיעל אמרה. בדיוק../images/Emo8.gif

אם הרופא חושבת שהתפרצות המחלה השניה תחמיר את תסימני הפיברו- תקשיבי לו, וקחי את הקורטיזון לתקופה [זו תרופה מאוד לא סימםטית, אני יודעת, אבל מה עדיף? לסבול מהתפרצות של שתי מחלות יחד?] חוצמזה- כל מה שיעל אמרה לגיב הוועדה אני הייתי אומרת לך, אז היא חסכה לי
לכי רגועה, בטוחה בעצמך, וזה יהיה בסדר גמור. חוצמזה- יש המון המון טיפים בפורום, אם תעשי חיפוש על ביטוח לאומי, ועדה רפואית- תמצאי חומר רב. ואיזה כיף לקבל מתנות יומולדת...
חיה
 

אורלית1

New member
../images/Emo24.gif אורבלב

אני מרגישה שאחרי ששיחקתי עם תרופות אני מבינה את הקושי אך יחד עם זאת כנראה שאין ברירה ולפעמים עדיף טיפול נוסף (מה גם שזה בטח זמני...) וטיפול בקורטיזון פועל יחסית מהר ברוב המקרים כך שייתכן שזה יהיה קצר ויעיל... ומצטרפת למה שנאמר לך קודם ומחזיקה לך אצבעות בועדה וגם לעצמי מחר וגישה חיובית אף פעם לא מזיקה אז אמונה שיהיה בסדר ולהישאר רגועות עד כמה שאפשר.
אז ביחד מי יכול על הכוח שלנו - הא?!
 

אורבלב

New member
../images/Emo9.gifתודההה

תודה בנות, הצלחתן להרגיע אותי קצתתתת והחלטתי לדחות קצת את ההתחלה של התרופה החדשה כי יש לי שבועיים שאני צריכה להיות בהם מפוקסת אני אספר לכן מחר מה היה לילה טובבבבב
 
למעלה