הזמנה לאירוח

יהודית יקרה, קראתי. תאמיני לי,

קראתי את כל המדף בספריות העוסק במחלה הארורה הזו. אין תאי עצב חדשים במקום אלו שמתו. עם גירוי מנטלי נכון החולה נשאר כביכול יותר עירני, אבל אין התחדשות.בכל הספרים שנכתבו על הנושא יש פן אישי ואיזה שהוא צורך לשתף אחרים ב"מה שעובר עלי" במהלך ההתפתחות. מי שמסוגל לכתוב ספר לא הגיע לשלב המכריע של המחלה, בה היא מתגלה בכל כיעורה. יכולה לכתוב בעצמי אנציקלופדיה שלמה בנושא. קבוצות תמיכה, מפגש עם משפחות, עם חולים ובעיקר עם החולה הפרטית שלי. אני בוגרת בי"ס גבוה של החיים. תאמיני לי, עם ההתפרצות, זה אבוד. הכל עניין של זמן ושל המצב של כל חולה וחולה. הסטטיסטיקה נותנת כ-8 שנים, תלוי גם באיזה גיל החולה. אני סיימתי "סטאג'" של 7 שנים. סיוט שלא כתוב בשום ספר. המסר החשוב שאני יכולה להעביר כאן הוא שלמרות הידיעה שההתמודדות אבודה מראש, יש להעניק לחולה סביבת חיים נוחה ומוכרה לו, להקיף אותו בהמון אהבה, לתת לו להרגיש שהוא רצוי, להקשיב לו. ומאד קל לכתוב את זה, לבצע - הרבה הרבה יותר קשה. לראות אדם קרוב הולך ונעלם לך מתחת לידיים - כמו שכתבו כאן קודם : מת בעודו בחיים. תמימים אלה שחושבים שמזון ותרגול יעזרו לחידוש. וסליחה אם פגעתי במישהו או ניפצתי איזה מיתוס.
 
אנייודעת שהמחלה הזאת נחקרת

כל הזמן, ואני יודעת שמנסים למצוא את הגורם לה, שעדיין נשאר עלום. ואני יודעת שזו מחלה איומה, כמו שכתבתי - מת בעודו בחיים. הלוואי וימצאו פיתרון.
 
אני מסכימה עם יהודיתעדנה,

ראיתי מסביבי אנשים שלא מתמודדים עם המחלה ומתים, ואנשים שכן מתמודדים(גם במחלה סופנית) ממשיכים לחיות ואפילו טוב יותר,כל אחד וצורת ההתמודדות שלו, בריאות לכולם, וחג פורים שמח,
 

אנימו

New member
שוש - אין המחלה הזו דומה למחלה

סופנית אחרת. במחלה הזו - החולה מגיע אט אט לשלב שבו אינו מבין כלל שעליו להתמודד כי תאים במוח אינם מתפקדים יותר. לעתים הם תאים שאחראיים על הזכרון, לעתים על מוטוריקה, לעתים על שיקול דעת ועוד ועוד. זה פיחות זוחל. לחיות טוב- זו הצהרה קצת סוחפת. מה פירוש לחיות טוב? אני הייתי אומרת שהמצב הוא להיות מטופל טוב. אני אישית , מקוה שלא "אצליח " להגיע למצב שכזה. אדם בר-דעת מעדיף שלא לחוות מצב שכזה שבו אינו מסוגל לשיקול דעת.
 
אני חושבת שזה לא חיים כשבכר

לא מכירים אף אחד , אפילו את ילדים, זו השרדות!!!!! קשה ולא נעימה, האמינו לי, טוב מותי מחיי. לא הייתי רוצה להגיע למצב כזה. זו דעתי!!! ג'ודי רק מי שעובר את זה על בשרו, יודע מה זה!!!! בואו ונדבר על דברים טובים, כדי שימתיקו את חיינו!!!!!!!
 

mishmish101

New member
../images/Emo24.gifאנימו יקרה.......

מחלה ארורה...אני קוראת לה....ולא רק אני......מכירה לצערי חבר צעיר מאוד שחלה בה... ולא ידענו אז שהמחלה תוקפת גם צעירים, זו הייתה מחלה של הזקנים.....אבל... המון אהבה לאותו אדם, מגע יד כל כך חשוב במחלה הזאת.....פשוט ללטף ליפעמים...לחבק.... ובהצלחה.
 

אנימו

New member
מישמיש יקירתי- את צודקת בהחלט בענין

החיבוק והמגע . עושה פלאים. אבל לפעמים, גורר גם דחייה עזה... אסור להעלב כמובן. לצערי חוויתי בעבר וחווה עכשיו עם החברה. שנהיה בריאים . זה העיקר! ותודה.
 

אנימו

New member
אגב- אשר לתורשה. הדעות אינן חד

משמעיות. מתקיימות היום בדיקות לפיהם אפשר לדעת אם קיים הגן ( הנטיה) לחלות במחלה. לדעתי, כל זמן שאין מזור ומרפא אין גם טעם לקיים את הבדיקות. תארו לכם שאדם מסתובב עשרות שנים עם הידיעה שהוא מועד, אי פעם, לחלות במחלה.... למה ובעבור מה? מי יודע מה יילד יום? יום טוב לכם!
 

טרה10

New member
שאלות- האם בהכרח קשישים הם -מסכנים?

מאיזה גיל מתחילה ההרגשה הזו. והאם את/ה כבר מרגיש ככה ? אם אינני מרגיש מסכן אלא רק זקן אז אני כבר קשיש כן או לא? מה המאפיינים של קשישים. ? מהנ חמישה ! מה המאפיינים של מסכנים ? מנה אחד ! נ.ב. אם ענית בחיוב על אחת מהשאלות..מה אתה ? .
 
למעלה