ההודעה של שירה

ההודעה של שירה

שלום לכולם האמת שהתחלתי לכתוב הרבה הודעות ואת כולן לא שמרתי אמא שלי מאושפזת במצב קשה במאיר האמת שלשמחתי הצלחנו להתגבר על בעיית הכאב באמצעות צינורית קטנה שהוחדרה לה מהמותן לעמוד השדרה מתחת לעור. לצינורית מחובר מן בלון קטן (כמו הכימוטרפיה) שנמצא בתוך פאוץ. המורפיום בבלונית עובר ישר לחלל האפידורלי שבעמוד השדרה ומקל על הכאב ישירות למערכת העצבים. זה לקח שבעה שבועות מאז הפרוצדורה במרפאת כאב עד שהצלחנו להגיע למצב של בלי כאב וכמובן שיש לה מדבקות דרוג'סטיק. כך שלראשונה מזה חודשים לא כואב לה והיא גם (יחסית) לא מטושטת מכיוון שהמורפיום פועל בצורה ממוקדת. אבל יש לה חסימת מעיים רצינית וכנראה אין טעם לנתח במצב של פיזור גרורות עם חסימת מעיים שנגרמת כתוצאה מהגידול. לגבי הטיפולים כמובן שניסינו כבר הכל מהי חסימת מעיים? למרות שאיני רופאה אני חייבת להסביר לכם במה מדובר כבר קרא לנו פעמיים בשני מרכזים שונים בבילינסון ובמאיר שהיה איחור בזיהוי. ואי לכך נגרם לאמא הרבה סבל. אם החולה מתחיל להקיא ומרגיש באופן עקבי שהכל עולה לו. אפילו קוצר נשימה עם התוכן של ההקאה הוא מן מיים חומים, אם הבטן נפוחה. רצוי לא להסתפק במתן פרמין רצוי לגשת למיון ולהתעקש על צילום. בפעם הראשונה שהיתה לאמא שלי חסימה זה נגרם כתוצאה מעודף אמודיום! הכימוטרפיה גרמה לשלשולים בלתי פוסקים אשפזו אותה ונתנו לא אמודיום כמעט פי שתיים מהמותר (בבילינסון) שחררו אותה. ואח"כ בילינו עוד שבוע במחלקה הכירורגית של בילינסון בגלל חסימה. תבינו זה כמו פקק באמצע הבטן שום דבר לא יוצא מהתחת הכל יוצא מלמעלה, יש סכנה שהנוזלים יעלו ויכנסו לריאות. דבר נוסף שיכל לגרום לחסימת מעיים זה המורפיום עצמו הרבה מורפיום (והרבה פעמים אין ברירה אלא לתת הרבה מורפיום) גורמים להאטה ואף לעצירה של פעולת המעיים ואז אין התכווצויות וגם אז עלולה להגרם חסימה. ביום רביעי אשפזנו את אמא במאיר ההבחנה היתה ירידה חדה במלחים והתייבשות. כמובן שמייד נתנו לה הרבה נוזלים. היא כל הזמן התלוננה על בחילות ואף הקיאה וקשיי נשימה ניסו לעשות לה חוקן (כי היא עושה רק עם חוקן) אבל שום דבר לא יצא האחיות נתנו לה לשתות איזה שהוא שמן שיעזור לה ביציאה במשך יומיים התחננתי שתשתה אבל היא שכילדה נתנו לה לשתות שמן דגים לא הסכימה לשתות בשום אופן. רק ביום שישי בבוקר הבחנתי שהבטן שלה נפוחה מייד ירד לי האסימון (קצת מאוחר מידי) שכנראה מדובר בחסימת מעיים ניגשתי לרופא ואמרתי לו שאני חושבת שיש לה חסימת מעיים והוא אחרי יומיים אשפוז, שלח אותה מייד לצילום שמייד אישר את מה שחששתי. שמו לה זונדה שהוציאה כמעט 3 ליטר נוזלים חומים ומסריחים שלחצו לה על חלל הבטן. מה אני אומרת למעשה? אני אומרת שימו לב. כל הזמן עיניים פקוחות אל תקבלו כמובן מאליו מה שאומרים לכם. מאד קל במחלקה מלאה בחולים לשגות באבחון. בשבועיים האחרונים נפטרו אבא של יאיר שטרן ואבא של נועה תבור ילדים שנלחמו כמוני בלי חשש ולאות על חייהם של אבותיהם. יאיר הוא שיזם את התביעה על הארביטוקס ונועה התראיינה, הפגינה והפיצה עצומה למען הכנסת האווסטין שהוחתמה במאות אלפים של קולות. בחודשים האחרונים פתחתי חשבון תרומה ב"חברים" ופירסמתי מודעות לתרומות בעתונות המקומית התרגשתי מאד שגיליתי שבין התורמים היתה גם משפחתה של נועה. כמובן שאי אפשר להזכיר לברכה שוב את מזל שנפטרה לפני כחודשיים וכמובן כמו שמוזכר לא פעם בפורום הזה, אבא של אביבית במצב קשה מאד. אינני מבקשת שיאחלו לאמא בריאות, ולא שיתפללו לשלומה. אני מאחלת לנו שעם מה שלא יבוא ויבוא נדע להתמודד. שנדע להנעים לה את רגעיה האחרונים ללטף אותה ולפנק אותה. אני מרגישה כמו דתיה בתולה בליל הכלולות. אין אף ספר הדרכה שידע להדריך אותי במצבים כאלו. איך נפרדים מאדם יקר. איך מוותרים על המלממה על החיים ומחליטים לקבלל את ההמוות. איך לומדים לאהוב את הרגעים הללו ולמצוא גם בהם את הקסם. אני מאחלת לכולם שנה טובה. שתחזיקו מעמד במלחמה הקשה על בריאותכם, שפיותכם ומשפחתכם שתשאר מאוחדת. שמי בינכם שיהיה לו כוח שימשיך להלחם אתנו על שינוי פניה של מדינת ישראל. מישהו במדינה הזאת החליט כבר מזמן שבחולי סרטן ביחוד במה שקשור לטיפול תרופתי איןטעם להשקיע כספים מיותרים. לדאבוני המצב לא הולך להשתנות אם לא נתאמץ לשנות אותו ואני שכל רגע פנאי שיש ברשותי מעדיפה כרגע לבלות בלהחזיק את ידה של אימי לא אוכל להלחם את המלחמה עבורכם. ואולי גם לא יאיר, ואולי גם לא אביבית ואולי גם לא נועה. שנה טובה שירה
 

t32

New member
אני לא אאחל לך רפואה שלמה

ולא איפה את המציאות, אני מקווה שיהיה לך הכוח להתמודד. מחזקת את ידיך.
 

עוסית1

New member
לשירה,

צר לי לשמוע על מצבה של אמך. אני יכולה להרגיש בין מילותיך את הקושי הרב שאת חווה. מאחלת לך המון כוחות נפש על מנת שתוכלי להמשיך ולהיות חזקה ונהדרת כל כך עבור הוריך. חושבת עליך נגה.
 
../images/Emo24.gif שירה

היי שירה. קודם כל אני מחבקת אותך חזק, חזק כמו תמיד בשמי ובשם אביבית אשר גם היא יושבת בביה"ח ליד אביה במצב אנוש. איני יודעת אם אמך הגיעה ל"שעת האמת" אולי עכשיו היא פחות מתיסרת כמו שכתבת אבל אני יודעת מנסיון שהילדים מסביב להורה החולה מתיסרים לא פחות, ואת עוברת את זה כל יום עם הורייך, את גיבורה בעיני ויש מה ללמוד ממך. מי מטפל באבא שלך כשאת עם אמך בביה"ח? אני שולחת לך מכאן חיבוק חזק, חזק ומאמינה בך שתהיי חזקה אפע"י שאין גיל ליתמות, אמי נפתרה לפני שנתיים ואבי 4 חודשים אחריה ועד היום זה קשה. אני כאן בשבילך אם את צריכה משהו.
אני לא זוכרת אם סיפרתי לך, ב - CT PET שעשינו לבעלי בספטמר חלה החמרה במצבו המוקדים באגן כבר פעילים בחזרה ונוספו מוקדים חדשים, דר' הוברט הפסיקה את האבסטין מה שנראה לי שהגרורות שהיו לא פעילות בריאות עלולות להתעורר ולעשות הוריקאן. נכון לעכשיו מאז שדעברנו אנחנו עוברים ימים קשים מאוד עם כאבים קשים, הופיעה לו עןד תופעה חדשה בגוף של גירוד הוא ממש שורט את עצמו בכל הגוף, כמובן לא ישנים בלילות, לא הלכתי לעבודנ כבר שבועיים ועם כל זה הוא לא רוצה להתפנות לביה"ח. בקיצור החיים לא פיקניק. תמשיכי להיות חזקה מעריצה ן -
אותך אתי
 
אתי יקרה

תודה על הכל אבי עצמאי ומתפקד הדבר העצוב לי שבסוף כל ערב הוא הולך עם הפחדים לישון לבד בבית ואנחנו כל אחד למשפחתו. אבל כרגע אני לא רואה פתרון אחר. לגבי הכאבים אני מאד ממליצה לפנות למרפאת כאב של בי"ח מאיר עם הסיטי האחרון ולהתייעץ עם ד"ר בינון. אני לא יודעת מה היינו עושים בלי הקטטר האפידורלי שהחדירו לה בגב או בכלל לפנות למרפאת כאב. שימי לב יכל להיות שעור שלא מאד יבש (כתוצאה מהטיפולים) ופשוט צריך להקפיד למרוח אותו בקרם גוף שמן או להרחוץ אותו עם שמן "הרמן בלנאום" אולי זה יהיה הפתרון לגירוד. שירה
 

t32

New member
אתי

אחרי שיחה של שירה עם הרופא המטפל של אמה- נשמע כאילו בעלך סובל מחסימה בכיס המרה(מיצי המרה גורמים גירוד נוראי) אני חושבת שתתקשרי בדחיפות לרופאה המטפלת ותתארי את התופעה. אם זו אכן חסימה- חייבים לטפל מיד. ותעדכני.
 
תמי יקירתי

אחרי כמעט שבועיים ללא שינה (עקב הכאבים החזקים בגרורות עמוד שדרה תחתון) התקשרתי הבוקר לדר' הוברט המלאך, שאלה מה שלומו ועוד לא הספקתי לומר לה על הפנים נתנה לי הוראה חד משמעית להביא אותו מיד. העמדתי אותו בפני עובדה שאי אפשר לסרב לדר' הוברט שכל כך דואגת לו. בקיצור, מזל שהאינטואיציה שלי עבדה כראוי, איך שהגענו הפעילה למענו את כל המכונים הרלוונטים. בוצע CT והודעתי לה שסיימנו, היא מיד ירדה וחשכו עיניה אבל היא כל כך מקסימה שלא הכניסה אותנו ללחץ ואמרה "מה שראינו ב-PET זה מה שיש אבל.היא כבר התקשרה למנהל המכון לסימולציה והקרנות ושלחה אותנו אליו. הוא הזמין אותנו למשרדו העלה את הדיסק במחשב והסביר שיש לו גרורה גדולה שיושבת על העצב המוליך לרגליים (וגם הראה לנו הכל על צג המחשב) ואמר שהוא חייב להתחיל מיד עו היום הקרנות כדי שלא ישתתק ברגליים. בקיצור עבר עלינו יום קשה מאוד בהדסה גם ב-סי טי עם חומר רדיו אקטיבי, גם סימולציה להקרנות ומיד בקרנה ראשונה היינו שם מהבוקר עד הערב. הוא הגיב קשה להקרנות יותר מתגובת הכימו, חולשה, הקאות כל הדרך וכו'. מחר אקח אותו שוב להדסה להקרנות ואני מקווה שיגיב יותר טוב ואני עוד יותר מקווה שתפסו בזמן ושחלילה לא ישתתק. לגבי הגירוד היא אמרה שהיא לא רואה שום סיבה אבל בכל זאת נתנה לו כדור פעמיים ביום, מחר אמי אבקש ממנה לבצע בדיקת קלציום כי הוא נראה לי קצת מיובש גם העור שלו יבש מאוד וכידוע שכשהמחלה הארורה מגיעה לעצמות רמת הקלציום עולה ויש נטיה לחולה להתיבש. אני מודה לך, לשירה שמצאה את הזמן להתקשר אלי ולכל החברים מאוד על ההתענינות ואני משתדלת להיות אופטימית ולטפל בו על הצד הטוב ביותר שישאר איתנו עוד ועוד. אני יודעת שאתם מחזיקים לנו אצבעות ו
אותי חזק. קבלי ממני -
 
אתי יקרה

לכי לבית המרקחת קני שמן לתינוקות בשם הרמן בלנאום מורחים אותו אחרי הרחצה ואח"כ מנגבים (לכי לפי ההוראות) אין מה לעשות טיפולים כימוטרפיים גורמים ליובש בעור שירה
 

רון1002

New member
לשירה

שירה יקרה, סערת הרגשות זועקת מתוך ההודעה שלך. אני מאד רוצה לכתוב משהו, אבל לא יודע מה. גם לעומדים מהצד אין ספרי הדרכה. בפעמים המועטות שבהן דיברנו/התכתבנו לימדת אותי להסתכל תמיד על חצי הכוס המלאה, וזה ממש לא מובן מאליו. בהקשר הזה אני אגיד שאני שמח שהצלחתם להתגבר על בעיית הכאב. הלוואי שיהיה לך כוח, והלוואי שתתגברו על כל הקשיים בדרך. אני מאחל לך ולמשפחתך שנה טובה.
 

judy21

New member
מבינה כל מה שעובר עליך

בני נפטר לפני חודשיים בדיוק מאותו דבר, והוא רק בן שלושים. גם אצלו חסימת המעיים הגיע למצב, שבו המעיים הגיעו לקוטר של 7 ס"מ במקום 2 ס"מ בנורמל. ניתחו אותו, עשו לו מעקפים, פתחו לו סטומה נוספת, אולם הוא היה כל כך חלש, עד כי לא עמד בניתוח, ונפטר. שירה יקרה, אני מחזקת ידייך ומאחלת לך ולאמך את הטוב שבעולם. יהודית
 

t32

New member
יהודית

אני שמחה לראות אותך בפורום. מה שלומך?
 
יהודית שלום

יהודית שלום את מחזקת את ידי ואני מחזקת את ידייך אני צעירה בת 34 ואם לשתי בנות קטנות אני קשורה מאד לאימי, חיי יהיו קשים מאד בלעדיה מה גם שאבי חולה סרטן הוא מתפקד והכל אבל אין לא טיפול. איני יודעת כיצד הוא יסתדר בלעדיה מחר הם חוגגים 47 שנות נישואים בבית החולים. כל שעה היא שעה ואני מנסה לשמור יחד עם שלושת אחי על אופרטיביות ולעטוף את שניהם באהבה ובפינוק כמה שניתן. בלי להשבר ובלי לבכות בפניה. למרות שאימי רק בת 64 אני יודעת שזה דרכו של עולם, הייתי שמחה להנות מנוכחותה יחד עם ילדותי ובעלי עוד שנים רבות וטובות. הטבע אומר שבשלב כזה או אחר ילדים יצטרכו להפרד מהוריהם. נורא בעיני שזה הפוך. הכאב נראה לי כפול ומכופל לאבד בן בגיל כל כך צעיר. בגלל מחלה ארורה. בלי יכולת לעזור לו. ספרי לי עליו. מה היה שמו. במה הוא עסק. כמה זמן הוא היה חולה. האם הוא הספיק להקים משפחה?. אינני אומרת ההיא חזקה, אני שונאת שאומרים לי את זה. מותר גם להיות חלשים איך את מתמודדת האם את לוקחת עזרה? שלא תדעו עוד צער שירה
 
למעלה