האם יש כאן בנות....?

[will be]

OK פונג, אז הנה זה:

קבלתי תשובה ממנהלת הסניף של מכבי, לאחר שפניתי לנציבת פניות הציבור. היא העבירה את פניתי למנהלת הסניף וזוהי תשובתה מיום 14.9.04: "כיום, על פי הנהלים במכבי מספקים את התרופה למספר ימים ולא לכל התקופה (המרשם) ממספר סיבות: א. עלות התרופות גבוהה ביותר ולא ניתן להחזירן לבית המרקחת (לאחיות) לאחר קבלתן. במקרים רבים הצריכה בפול נמוכה מהרשום ב. חדר אחיות לא ערוך להחזקת התרופות היקרות והמלאי בו מצומצם" עוד היא כותבת ש"הבעיה מוכרת ובמכבי כולה נעשים בימים אלה מאמצים לשנות את שיטת חלוקת התרופות לחלוקה באמצעות בתי המרקחת" בנוסף מנהלת הסניף גם שוחחה איתי אישית בטלפון והבהירה לי 2 דברים: 1. ישנן בנות המבקשות לא לקבל את כל התרופות במרשם 2. לא ידוע מתי יצא לפועל התפרון של בתי המרקחת. את תשובתי כתבתי שוב אל נציבת פניות הציבור אולם לא המשכתי "במלחמתי" כי עייפתי מהבירוקרטיה: א. "עלות התרופות גבוהה ביותר ולא ניתן להחזירן לבית המרקחת לאחר קבלתן" – מעולם לא בקשתי להחזיר את התרופות ולמיטב ידיעתי, קבלת תרופות בחזרה אסורה ע"פ חוק. לכן הטיעון הנ"ל נראה לי ממש לא רלבנטי וחסר משמעות! בנוסף, אינני מתכוונת להחזיר את תרופות הפריון מכיוון שאני זקוקה להן, לצערי! אם זו הבעיה – עד שימצא פתרון אחר מול בתי המרקחת, כפי שמנהלת הסניף ציינה במכתבה, שנושא זה בבדיקה ואיננה יודעת מתי יצא לפועל- אני מוכנה לחתום על התחייבות שלא אחזיר את התרופות גם אם יישאר ברשותי עודף, וכל זאת על מנת לחסוך מעצמי וממשפחתי את הטרטור ואת אי-הנעימות. במידה וישנן מטופלות המבקשות לקבל רק חלק ממה שרשום להן במרשם זו זכותן, אבל אני מבקשת לקבל בפעם אחת "רק" את כל מה שרשם לי הרופא במרשם, וגם זו זכותי!!! ב. "חדר אחיות לא ערוך להחזקת תרופות יקרות והמלאי בו מצומצם" – אני חושבת שזו חוצפה גדולה מצד קופ"ח מכבי לאלץ את מטופלות הפריון להתמודד בנוסף לכל הקושי הנפשי והפיסי של הטיפולים, ההתמודדות במקום העבודה וכו', גם עם בעיות המלאי!!!! מטופלות הפריון אינן אשמות שיש אצל האחיות בעיות מלאי!!! האחיות צריכות להיות ערוכות לתת תרופות לכל דורשת! הן הרי יודעות, לפחות בערך, כמה נשים מטופלות אצלן במרפאה בתרופות פריון, וצריכות להיות ערוכות בהתאם! הן עושות מעקב על מלאי התרופות וצריכות לדעת לנהל את המלאי בהתאם למספר הנשים שצורכות את התרופות. אינני חושבת שזה תפקידי לאמר להן כיצד לנהל את מלאי התרופות!!!! בנוסף על כך, אף אחד לא משלם לי על שעות העבודה אותן אני מפסידה בגלל ביקורי התכופים אצל האחיות. גם כך מטופלות הפריון צריכות להתמודד במקום העבודה עם היעדרויות רבות לצורך טיפולים. המכתב שכתבתי ארוך וזה רק חלק ממנו. ניתן לראות מתשובתי שאני מאוד כועסת ואינני מנסה להסתיר זאת. אולי ביחד נוכל לשנות משהו. מה דעתכן?

 

[will be]

בפול=בפועל תפרון=פתרון... אופס

 

[einav המקורי]

היי מקטרים?? אני פה.

בפעם האחרונה שקניתי תרופות, ביזבזתי 4 שעות במרדף שהתחיל מהבית מרקחת שם, אחרי שכבר קניתי הכל ובאתי לשלוף את הכרטיס אשראי, אמרו לי- אין לך אישור-למרות שביררתי יומיים קודם, שרפתי עוד שעה בטלפון עם המשרד שאמרו לי קחי מהאחות.. באתי לרעננה (הייתי בכ"ס), חיכיתי במשרד, חיכיתי אצל האחיות (הרי לא קבעתי תור מראש...) ואח"כ עוד חיכיתי בבית מרקחת לדקאפפטיל. כשהייתי צריכה להשלים עוד כמה אמפולות, שוב כמובן לא קבעתי תור מראש, חיכיתי שעה וחצי אצל האחות (זה היה ערב חג) ובסוף, כשכבר צעקתי שבשביל לתת לי שתי אמפולות מסכנות, מייבשים אותי שעה וחצי, הכניסו אותי פנימה... שלא נדבר על זה שבזמן שדיברתי עם אמא שלי בטלפון וקיטרתי על ההתנהלות , איזה זקן אחד אמר לאחות שהעבירה אותו לחדר אחר בשביל חיסון, "שהוא מאוד נהנה מהשיחה של הגברת הצעירה הזאת" ועשה פרצוף שהתחשק לי לזרוק עליו כסא... בקיצור- אני ממש בעד לבטל את כל עניין האחיות המיותר הזה או לפחות לתת לנו פור בתור שניקח ונלך.

 

[bigshusha]

וואו, נשמע כאילו הכללית באמת

מעודדת ילודה. המרפאה בנתניה ממש ביתית והאחיות מצלצלות עם התשובה לפלאפון שלי ובבית מרקחת המקומי שומרים לי את האמפולות ואפשר לקחת את כל הכמות כמובן. בקיצור- אין תלונות. מוזר נכון?

 

[ליטל 38]

הי סנונית. אני יודעת שכוונותיך

טובות אבל אני חושבת שמאד כדאי, לפני שמעלים את הנושא שלנו לתקשורת, לחשוב טוב מה המטרה ומה נשיג בזה. לפני שנה עברנו כאן תקופה מאד קשה - כשהנושא שלנו בכותרות - סביב המאבק על התקציב של 2004, בו היה ניסיון להגביל את מספר הטיפולים ל-5. מהניסיון שלי (לא בהקשר של פוריות) כשאת מדברת עם עתונאים, צריך לקחת המון דברים בחשבון כמו למשל: 1. העמדה של הכתבת ומה היא יודעת על הנושא. 2. גם אם הכתבת נראית לך אוהדת לא בטוח שהמסר שאת רוצה הוא גם המסר שהיא תעביר. 3. גם אם נדמה לך שהכתבת הבינה את מה שאמרת, יכול להיות שהיא הבינה רק חלק ממה שאמרת וזה גם מה שיתפרסם. סביר להניח שהיא לא ממש בקיעה בפרטי הפרטים של הטיפול ובמורכבות שלו. 4. גם אם הכתבת תהיה אוהדת לא בטוח שהקוראים יקבלו את המסר שאת רוצה למסור. 5. רוב האנשים אינם מכירים לעומק את שאלת הטיפולים ואת המורכבות שלה ואינם מבינים מדוע אנחנו עוברות את כל זה. רק לדצורך דוגמא: רוב האנשים אתם יצא לי לדבר על הטיפולים לא הבינו למה אני לא פונה לאימוץ. הסיבה לאי ההבנה היא בדרך כלל בורות - הם חושבים שאם אפנה לאימוץ תוך כמה שבועות יהיה תינוק בבית - וכמובן תינוק שזקוק לבית - ולא יודעים שמדובר בתהליך ארוך, מסובך ויקר מאד. אני לא מתכוונת בדברים האלה לפגוע בזוגות שבפורום אימוץ - אני נמצאת בתור לאימוץ ושוקלת אימוץ בחו"ל. אני רק רוצה להבהיר איזה תגובות מתקבלות על הנושא. בקיצור - סנונית - הייתי חושבת 10 פעמים לפני שהייתי מתראיינת על הנושא. ואני חושבת שממש לא צריך "להעיר את השדים" מרבצם ולפתוח דיון שרוב הקוראים לא יבינו. ואנחנו משלמים המון על הטיפולים למרות הסיבסוד. יש בנות שזקוקות לתרומת ביצית ומשלמות הון תועפות בלי שום סיבסוד. נראה לי שאלו נושאים ראויים יותר לדיון ציבורי. ואני חושבת שזו האחריות שלנו להתארגן ולדאוג שיהיו מספיק אמפולות בבית ובטח שאין מקום להעלות את הנושא למאבק דרך העתונות. סליחה שאני עצבנית, אבל זה נראה לי פזיז ואנחנו נראה כמי שמקבלות המון מן המדינה ועוד מתלוננות ולא לוקחות אחריות. ואני יודעת שכוונותיך היו טובות אבל באמת חושבת שפניה לעתונות היא עניין מורכב ואחרי שדיברנו אנו "מאבדים שליטה" על התכנים והכתב עושה בהם כרצונו.

 

[סנונית 1]

היי ליטל

נכון למרות שהכתבת נשמעה אוהדת ואפילו הראתה בקיעות בנושא פוריות (לא הייתי צריכה להסביר לה אף מושג), ייתכן כי תכתוב מה שהיא רוצה - אמת! לכן הבאתי את העניין לדיון בפורום כי אני חושבת שאנחנו עוברות מספיק ללא הטירטורים וכמויות הכסף שאנחנו משלמות. מה שיוחלט יוחלט אפשר אולי אפילו להפגש איתה מספר בנות ולדבר על הבעיות השונות שהועלו כאן, לדעתי הקופות מטרטרות אותנו לשווא אבל הבאתי את זה לפה להחלטת כולכן.

 

[בוליקי]

עוד כמה מילים על התקשורת

גם אם הכתבת אוהדת, וזה נפלא, הכתבה עוברת עוד כמה וכמה ידיים עד שהיא מגיעה לדפוס. בנוסף, כתבות מסוג זה לפעמים פותחות דיון ציבורי רחב שעלול לצאת מגבולות התחום שאנחנו בחרנו. צריך לקחת את זה בחשבון. לתקשורת יש המון כוח, לחיוב ולשליה. ואני מאד בעד שימוש בתקשורת במצבים מסוימים. אני חושבת שאם את רוצה למקד את הכיוון, רצוי לדבר בכלל על קופות חולים ועל הדרכים בהן הקופות מקשות על חולים שהטיפול בהם יקר. יש לי למשל חברה שחולה במחלה כרונית מסוימת ומקבלת מדי חודש זריקה מאד יקרה. גם היא נתקלת בבעיות הדומות לבעיות שלנו. גם היא צריכה לעבור מדי תקופה מסוימת ועדה, וגם היא צריכה להתחנן על הסבסוד של התרופה. אגב, כשהיא טופלה ברפואה ציבורית לא הציעו לה את התרופה הזו, ורק רופא פרטי רשם לה אותה ואמר שקופות החולים משתדלות להמנע ממנה בגלל העלויות. ועוד מילה - אני בכללית ובאמת יחסית לתלונות של בנות מכבי, מצבי טוב יותר. אבל גם לי קרה שברגע האחרון שינו לי את הפרוטקול ונאלצתי לרכוש תרופה נוספת. זה היה בשעות אחר הצהריים וכל בתי המרקחת הקרובים אליי היו סגורים. דרך כללית CALL ביררתי על בתי מרקחת פתוחים, אבל או שהמידע היה מוטעה והם היו סגורים או שהם לא החזיקו במלאי את תרופות הפוריות. בזבתי אחר צהריים שלם בהיסטריה מטורפת ובעלי מהעבודה התחיל להתקשר לבתי מרקחת עד שבסוף - שעה לפני מועד ההזרקה - מצאתי מקום שהואיל למכור לי את הזריקה ושם לראשונה סיפר לי המוכר כי אני זכאית להחזרים אחרי הסבסוד של המושלם. זה משהו שלפני כן אף אחד לא אמר לי (הרוקח היה מעורה כי כלתו בטיפולים). אבל זה היה לפני שמצאתי את הפורום המדהים הזה. היום זה לא היה קורה לי, כי אני יודעת שהבנות פה נרתמות מיד לסיוע.

 

[ליטל 38]

הי סנונית

מרוב שהייתי עסוקה בעתונות לא כתבתי לך על החלק השני - הטרטור של הקופות. ונראה לי שהשלב הראשון והנכון להשגת תוצאות הוא להתארגן ולעמוד על הזכויות שלנו. אם ההזרעה נקבעת ללילה - וההצדקה לכך היא רפואית - לבדוק מי מהבנות נתקלה בבעיה ולכתוב מכתב משותף לקופה. בנושא הזה אני ממש לא יכולה לומר שום דבר, כי נשלחתי ישר ל-ivf. מה שמוכיח את מה שאמרתי קודם - אפילו אני, שנמצאת כבר שנתיים בטיפולים, מבינה רק חלק קטן מהדברים ואנשים שמחוץ לעניין בדרך כלל לא מבינים בזה כלום. לגבי הגבלת מספר האמפולות: בדרך כלל נותנים לי מראש 20 אמפולות. לי זה מספיק לארבעה ימים. אבל מכל הטרטורים שעברתי - זה אחד השוליים שבהם. מה גם שבהמשך הטיפול - אחרי 6 ימים בערך - אני כבר לוקחת אמפולות ליומיים בכל פעם, כי אני לא יכולה להרשות לעצמי לקנות אמפולות שישארו בארון - זה פשוט נורא יקר - יותר מ-100 ש"ח ליום. לדעתי יש הגיון בזה שהקופה, שמסבסדת את האמפולות באופן משמעותי, לא רוצה למכור יותר ממה שצריך ולזרוק על זה כסף כשמופעלים כאלה לחצים של צמצומים על חשבון החולים. לגבי הזריקות: אני מאד מזדהה אתך. בטיפולים הראשונים שלי לא הייתי מסוגלת להזריק לבד. אז שילמתי המון כסף למוקד החירום כי הזריקות היו בערב. וזה באמת הכעיס. אבל למדתי להזריק לבד וזה מאד מקל על כל הסיפור. עכשיו אפילו בעלי למד להזריק לי - וזה בכלל נס. אז מאד כדאי לנסות לבד. בפעם הראשונה שהזרקתי לבד - הלכתי לאחיות רק כדי שהן יהיו איתי כשאני לוקחת את הזריקה - ואז ראיתי כמה זה פשוט. תמיד יוצאים לי הדברים ארוכים כל כך: אבל בקיצור - נראה לי שעדיף וגם נכון יהיה לרכז את התלונות למכתב לקופה.

 

[year of the cat]

גם אני חושבת כמוך ../images/Emo45.gif

אני מבינה את הכעס וכמה קשה לעמוד בעלויות המטורפות האלה אבל גם אני חושבת שעדיף לא לעורר את התקשורת אני שומעת וקוראת המון תגובות לא אוהדות וגם לי הדבר הראשון שמציעים הוא לאמץ (אנחנו באמת חוסכים לאימוץ חו"ל אבל עדיין אין מספיק) עוד דרישות כספיות במקביל לתביעות בנושא תרומת ביציות ובנושא אימוץ חו"ל (יש כרגע תהליך משפטי שתובע מהמדינה להקצות משאבים לאימוץ חו"ל) יכול רק להפריע ואולי אפילו להציג זאת כדרישות יתר אני תמיד מצטיידת מראש במלאי ואם חסר את יכולה לנסות פה הבנות פה באמת מקסימות ותמיד יש מי שמוכנה לעזור מזריקה לעצמי (זה ממש לא קשה, אני מוכנה לעזור אם את רוצה

,אני פעם הייתי פחדנית בצורה איומה) ובקשר להשבחה, אני חושבת שמכבי כן מאשרת אם מדובר ביום שבת ובכל מקרה, "מכתבים קורעי לב" למכבי בינתיים עזרו לי לפחות חלקית שיהיה בהצלחה לכולנו

 

[נערה בלי עגיל פנינה]

מסכימה עם ליטל. אבל - מהשרשור כאן

עולה בעייה ספציפית עם מכבי. כמעט כל התלונות לגבי רכישת תרופות מופנות למכבי. מציעה לבנות מכבי להתארגן בנושא ולפנות במשותף. אולי כך תפתר הבעייה. אגב, בכללית - רכישת התרופות נעשית בבית המרקחת המרכזיים של הקופה (אפשר גם בחלק מהמרפאות להזמין למרפאות הקטנות), עם מרשם ופרוטוקול. כאשר המכירה נעשית לפני מספר האמפולות הרשום בפרוטוקול כמקסימום (אפשר לרכוש גם פחות, ולרשום את הכמות שסופקה / נותרה על המרשם או לקבל מרשם המשך).

 

[will be]

צודקת, ובתכתובת שלי בנושא למעלה גם

התיחסתי לזה. אשמח מאוד אם עוד בנות מכבי יתיחסו.

 

[year of the cat]

אני במכבי ולא לקחתי אף פעם

אמפולות מהאחיות מצאתי בית מרקחת נהדר של מכבי (בנתניה) גם תמיד יש את כל האמפולות, גם בלי תור וגם עם חנייה והם מוכרים מזרקים בגרושים מהאחיות ביקשתי רק הדרכה איך להזריק בתל אביב היתה אחת גועלית ובנתניה היו אחיות מקסימות נכון שהם נותנות רק חצי מהכמות אבל יש לי הרופא שנותן לי כמויות גדולות במרשמים ומשתדל לצפות מראש את השינויים (בכל אופן הוא מכין אותי מראש) ותמיד שואל אם אני בטוחה שיש לי מספיק ובמקרה חירום יש מוקד נפלא ברמת השרון אני דווקא מרוצה ממכבי בינתיים ..

 

[blessed]

גם מנוגון וגונל?

ואת מקבלת במחיר מסוסבד? כי לי אמרו שאפשר לקנות אך ורק אצל האחיות.

 

[year of the cat]

כן. בעיקר מונוגון וגונל

זה בית מרקחת של מכבי והכל מסובסד וזה גם לא היה כלכך מזמן, לפני חודשיים בערך

 

[ה צ ל ח ה]

גם אני מרוצה ממכבי

 

[blessed]

יש בזה משהו

התקשורת לא תמיד תהיה לטובתינו ויכולה גם להזיק. לא חושבת שיש פה "קייס" מספיק גדול בשביל כתבה עיתונאית. נראה לי שאם באמת רוב התלונות הם כלפי מכבי אז צריך להתחיל להפציץ אותם במכתבים, פשוט להיות נודניקיות עד שהם יבינו שמשהו דפוק בשיטה שלהם. אבל חייבת לומר שהיה נחמד לקטר קצת על מכבי- צריך לפתוח שרשור קיטורים כזה מדי פעם

 

[b a t 2 8]

לא ידעתי כמה הלך לי בקלות!

אני בקופ"ח מאוחדת, בטיפול ראשון בגונל F. בהתחלה בבית מרקחת רצו לתת לי רק חלק מהאמפולות אבל התחננתי אז נתנו לי כל מה שהיה רשום במרשם - 15. בסוף הייתי צריכה 17, אז חזרתי שוב עם מרשם ל-20, ונתנו לי את כולם! ואני עוד חשבתי שחבל שקניתי כל כך הרבה, אולי לא אצטרך את כולם! בכל אופן במאוחדת התור למעקבי זקיקים נורא! כל התורות המוקדמים תפוסים כבר כמה ימים מראש. פניתי לפניות הציבור, אך לא קיבלתי בינתיים תגובה. אולי במקום כתבה בעיתון צריך פשוט להציף את קופות החולים במכתבי תלונה!

 

[ב נ נ י ת של הצאט]

לי אף פעם לא עשו בעיה.

תמיד קיבלתי את הכמות שהיתה רשומה (30,60 וכו').

 

[eti22]

גם אני במכבי נתניה

קונה את כל הכמות בבית המרקחת בלי בעיות בכלל .

 

[פאקצה]

אני במכבי והייתי מאוד מרוצה מהיחס

צריך גם לדעת עם מי לדבר..... בטיפול האחרון הזרקתי גונל F במשך 10 - 15 ימים בערך כל יום. מכיוון שאני לא מזריקה לבד ואין לי אפשרות לעשות את זה בבוקר ביקשתי מהרופא לרשום במפורש שאני חייבת להזריק אחרי 20.00 בערב על מנת לחסוך את העלות של 10 שקל כל יום למוקד ... עיקרון את האמפולות והמזרקים לקחתי כל יום ראשון בבוקר במרפאת האחיות קרוב לביתי מול חתימה על טופס. כשהגיע תאריך ההזרעות - נשארתי עם 5 אמפולות ביד שהחזרתי באותו יום למנהלת המרפאה וקיבלתי חיוך ואיחולי הצלחה והחזקת אצבעות של כל האחיות. כך שזה מאוד תלוי בך וביחסים שאת יוצרת עם האחיות.