בוקר טוב

[מיכל אמא של סיון הנס]

תודה, כרגע היא ישנה

בחצי השני של היום השתפרה הרגשתה. אני מקוה מאוד שזה היה ארוע חולף (וירוס בטן, גזים תקועים...) רק לא שוב אבנים בדרכי השתן...

אם שוב תרגיש לא טוב אקח אותה כבר מיד לעוד אולטרסאונד מחר יש לה ביקורת נוירולוגית אספר את זה גם שם לילה טוב רגוע ושקט לכולנו...

 

[שירי ל]

בוקר טוב, אנחנו מבי"ח לבי"ח

השבוע הזה היה שבוע - מה אומר לכם - כוכב. כל יום הייתי בבי"ח אחר עם מישהו אחר. עם טל עשינו את ה- EEG, תוצאות יהיו מחר. בהתאם לתוצאות נחליט על CT. בינתיים היא עדיין מתעוררת בלילה עם כאבי ראש, למרות שבתדירות הרבה יותר נמוכה וגם בגן אומרים שהיא מאוד DOWN ולא עלידה ושמחה כהרגלה. אצל בעלי המחלה עברה לשלב שמצריך טיפול נוסף

הייתי עם טל גם בשניידר ביום חמישי - יה! איזה בית חולים יפה ומושקע!! אני רגילה לג'יפה של דנה

(למרות שכל כך אוהבת את הצוות שם שלא מחליפה אותם בשום מקום אחר) - אבל המתנה של כמה שעות עם טל הפכה הרבה יותר נסבלת עם כל האטרקציות שיש שם...

 

[שרון123]

שירי../images/Emo24.gif

מצטערת לשמוע על בעלך

מקווה שה EEG יחזור תקין, אתם נותנים משהו לכאבים? שניידר אכן יפה ומושקע, שם עשיתם את ה EEG?

 

[שירי ל]

לא את ה-EEG עשינו ברמת אביב

היינו בשניידר אצל רופא עור בגלל פטריה שמתפשטת לה בידיים אצלה. פשוט לא יכולה כבר לראות בתי חולים. לא בשביל דברים קטנים ולא גדולים. אני נותנת לה אקמולי לכאבים, וזה עוזר לה. עשיתי כמה ניסיונות לתת לה תרופת דמה וראיתי שבאמת אחרי התרופה עדיין כואב לה. היא גם קלטה שיש תרופה שעוזרת ויש אחת שלא אז היא מבקשת "אבל לא את האקמולי הכתום"...

 

[שלומית 0710]

וואו, שירי, אין לכם רגע דל...

מאחלת לכם ימים משעממים בלי בתי חולים.

 

[מיכל אמא של סיון הנס]

מצטרפת לאיחולי השיעמום-הכי טוב!!

 

[שירי ל]

תודה ../images/Emo13.gif

 

[bis fd]

בוקר טוב../images/Emo156.gif

אני נכנסת עמוק יותר ויותר ..בבישולים ונקיונות מסימת תרגישו טוב כולם

 

[shirar1]

ואנחנו התבשרנו עכשיו ../images/Emo10.gif

על ידי בית החולים שהעיפו את הורמון הגדילה מסל התרופות וביקשו שנתראיין. מעצבן כ"כ! העלות של זה היא אלפי ש"ח בחודש, ולאורך שנות הגדילה - מאות אלפי ש"ח. זה עצוב, כי להרבה ילדים, ההורמון הוא מה שמאפשר להם להפסיק להיות חריגים בחברה, וקשה לזלזל במשמעות של זה. כשגל התחיל את הטיפול לפני שנתיים הוא נראה כמו תינוק ביחס לבני גילו, במשך שנתיים של טיפול הוא גבה 20 ס"מ (!) והדביק את רוב הפער. אם מפסיקים את הטיפול באמצע, זה יורד לטמיון כי יחזור לעקומה המקורית, וכאמור - מדובר במאות אלפי ש"ח. אוף. שירה.

 

[שרון123]

../images/Emo46.gifלא יודעת מה להגיד../images/Emo10.gif

כניראה שכל הכתבות האחרונות בנושא היו מגמתיות

 

[שלומית 0710]

../images/Emo46.gif איזה מרגיז!

כל כך חסר התחשבות! ומה עם כל הילדים שבאמצע טיפול? מאיפה יגייסו את ההון הזה. ואחרים שיזדקקו לזה... אוף... את מתכוונת להתראיין?

 

[שירי ל]

באמת המון כסף. ראיתי בעיתון.

פשוט מאלצים אנשים גם להוציא המון כספים על ביטוחים פרטיים.

 

[shirar1]

וזה עוד למי שמוכנים לבטח אותו ../images/Emo4.gif

אין סיכוי שבעולם שחברת ביטוח שפויה תבטח את גל, ממש לא רלוונטי אלינו.

 

[שירלי של 4]

לגבי הורמון גדילה ../images/Emo26.gif

אם יש לכם ביטוח רפואי פרטי לפני גילוי בעיית הגדילה הרי שאפשר לתבוע מימון מחברת הביטוח הפרטי. בנוסף, אפשר לנסות להצטרף לקבוצת מחקר בארץ(בבי"ח קפלן אצל פרופ' צדיק, או בבי"ח שניידר אצל פרופ' פיליפ או בבי"ח תה"ש אצל דר' חמיאל) ואולי אפילו בעולם (אם אתם מתאימים לפרופיל הדרוש להם למחקר). שיהיה בהצלחה