אני שבורה לחתיכות

[nocko]

אני שבורה לחתיכות

היינו הערב אצל רופא העיניים והוא מצא שנטע לבקנית. כמה הראיה שלה פגועה אי אפשר לדעת בגיל חודשיים וחצי אבל הוא הסביר לנו שלנהוג היא לא תוכל, ללכת לסרטים או הצגות גם לא, כל דבר שדורש ראייה למרחק כנראה שכבר לא יקרה. העיניים שלה ימשיכו לרצד ואין שום דבר כיום שהרפואה יכולה לעשות כדי להפסיק את זה. אי אפשר לדעת אם היא תראה באופן שיתן לה לחיות יחסית נורמאלי או שתהיה כמעט עיוורת (גם משקפיים או ניתוחים הוא אומר שלא יעזרו כאן)- את זה נדע סופית רק בגיל 4-5 (שנים, לא חודשים). חוצמזה כמובן שלא טוב לה שמש וכו' וכו' אני לא יודעת בכלל איך לספוג את זה, אני אפילו לא ממש יודעת מה לספוג- אני ממש הרוסה מזה. זהו, חוץ מדמעות אין לי יותר כלום להוסיף. הכל התגמד פתאום.

 

[סרט סגול]

מתוקה... באמת קשה

אני מציעה לך לפנות לייעוץ נוסף ולשמוע כי קשה לי להאמין שאין שום דבר שיכול לעזור ולשפר לה את איכות החיים. עם כל הקושי אני חושבת שטוב לדעת שיש בעיה כי אז אפשר לעשות פעולות כדי לעזור. תראי - יש אנשים לבקנים שמצליחים להגיע רחוק אפילו יש לנו זמר נהדר - אלי לוזון והוא לבקן. אני כמעט בטוחה שיש דרכים רק צריך אחרי ההלם והבכי שהם בהחלט במקום לאסוף כוחות בשבילה ולחפש ולחפש ולא להפסיק ולעשות הכל כדי לעזור לה. אני בטוחה שיש לה הורים נפלאים שידעו לעששות את זה. בינתיים - שולחת לך חיבוק גדול (האייקונים לא עובדים לי כרגע)....

 

[luliliya]

אין לי כל כך מה לומר לך../images/Emo24.gif טוב

לפעמים מחמם את הלב. אני הייתי פונה לעוד ייעוץ והולכת למיטב הפרופ' בארץ (אני הייתי מוציאה כסף על עניין כזה חשוב). אני לא יודעת לאיזה רופא הלכת וכמה אבל תבדקי מי מתמחים בתחום בארץ ותלכי לטובים ביותר גם אם זה מצריך הוצאה כספית. בכל מקרה מאחלת לקטנה רק בריאות ובריאות. שיהיה בהצלחה.

 

[mishmish77]

תהייי חזקה!

אומנם יכול להיות שיש לה בעיה בראיה אבל תהיי אופטימית אל תגדלי אותה עכשיו כאילו המצב הוא הגרוע ביותר, תתייחסי אליה כרגיל כדי שתתייחס אל עצמה כרגיל ולא כאל מוגבלת. וגם את תהייה לה מגבלת ראייה - העיקר שכל השאר בסדר והיא בריאה. לגבי המראה החזותי - אני בטוחה שהיום אפשר לצבוע שערות וגבות והמראה לא חייב להיות חריג. העיקר שהיא תהייה ילדה אהובה, מאושרת, מפותחת - יש אנשים עם מוגבלות כלשהי שמאוד מצליחים בחיים ומאושרים ויש אנשים "מושלמים" שלא מצליחים כלום ואומללים... בדר"כ אנשים עם מוגבלות כלשהי מפצים בגדול בתחומים אחרים שבהם הם מצטיינים. אני מכירה מישהי שנולדה לה ילדה חרשת - בהתחלה היא הייתה שבורה מזה, אבל לאחר מכן היא התאוששה והשקיעה בילדה את כל כולה- הילדה היום נערה חכמה, מקסימה, חברותית ויפה ששובה את לב כולם.

 

[enh1]

סיפור חיובי

החברה הכי טובה שלי מהאוניברסיטה היא לבקנית. אני למדתי באוניברסיטה העברית והחברה הכי טובה שלי ללימודים הייתה לבקנית. היא הייתה תלמידה מעולה, חברה מדחימה וחשוב שתדעי- נשואה!!! אז באמת אל תאבדי תקווה, זה באמת לא סוף העולם. יש, לא עלינו, מחלות הרבה יותר גרועות.

 

[דבי 28]

שולחת לך חיבוקים../images/Emo201.gif

קודם כל היום אולי לרפואה אין פתרון אבל אל תשכחי שכל החיים לפניה ולפנייך ומי יודע אולי ממש עכשיו המדענים עומדים לפני תגלית מהפכנית? הרי זאת לא בעיה הכינדירה וכ"כ שהנדירות פוחתת יש יותר סכוי שמישהו ממש עובד עכשיו על מחקר ונסויים. שולחת לך אלף חיבוקים ומחזקת אותך פה במקומי הצנוע במחשב.

 

[אמאשלרננה]

../images/Emo201.gifמחזקת אותך

ומציעה לך להתייעץ עם עוד רופא מומחה. ותיהנו ממנה, כי יש הרבה דברים שהיא כן תוכל לעשות ואת עוד תראי איזה אושר היא תגרום לך. חוצמזה שכיום הרפואה רק מתקדמת ולכן יכול להיות שזה המצב הנוכחי ברפואה אך עוד כמה שנים זה כבר כן יהיה בר תיקון.

 

[טש טש]

ראבק זו לא מחלה סופנית!!

זו לא נכות נפשית קוגנטיבית או פיזית שאי אפשר להתמודד איתה לבקנות היא מצב של חוסר פגמנטים - לא יותר יש לזה השלכות על הראיה ועל החשיפה לשמש אבל זהו

 

[שלוויתוש]

אני מאוד מבינה את התגובה שלך

מצד אחד כי את לבקנית ואת לא מבינה איך מישהי בוכה על כך שגילתה שהתינוקת שלך היא כמוך! זה ממש פוגע, ומזוית הראייה שלך זה ממש ממש לא סוף העולם ואת מנהלת חיים נורמליים לחלוטין. מצד שני את חייבת להבין שהבשורה הזאת נחתה עליה באופן מפתיע. וגם אם היו אומרים לה משהו חמור פחות היא הייתה צריכה זמן לעכל ולהתאבל על כך שיש משהו לא תקין בלידה שלה. כמו כן, את בטח יודעת שלא כל הלבקנות באה לידי ביטוי באופן זהה אצל כולם ואם את חיה חיים נורמליים לחלוטין זה ממש לא אומר שכולם ככה! לפעמים זה בא לידי ביטוי באמת בפגיעה חמורה בראייה! זה נכון פיזית לכל דבר אז אני בהחלט יכולה להבין את התגובה של האם- תנסי להסתכל על זה מנקודת המבט שלך כאם.

 

[b o t t e n]

התגובה שלה הופנתה לאמא של רננה.

נוקו יודעת שזה לא סוף העולם ו

לא מחלה סופנית, רק קשה לה עם הגילויי, וההתמודדות שהבעייה צופנת בחובה.

 

[b o t t e n]

יש לזה השלכות נוספות.

ההתמודדות, אח"כ של הילדה עם הסביבה. בהתחלה ללא ספק זה קשה- בגוף בי"ס וכו'... להיות שונה מהשאר.

 

[טש טש]

האמיני לי אני מודעת להלשכות

טוב מאוד אני גם מודעת לתהליכים שעוברים על אדם כאשר מבושרת לו כזו בשורה ( סתם לידע כללי זה המקצוע שלי ואני עושה בזה דוקטורט ) אבל ... מתוך המקום האישי והמקצועי הזה, חשבתי שחשוב , בשלב בו האם נמצאת, להדגיש את העובדה, שמעבר לכל ההתמודדיות יש סיכוי שיהיה בסדר שנטע תחיה חיים מלאים ומאושרים ( אגב ההודעה המקורית כוונה לבקשת תמיכה ) סביר כי כעת היא מוצפת במידע מפחיד, ואולי רק אולי היא זקוקה לקצת נחמה, כדי שיהיה לה את האומץ לאסוף כוחות להתמודדיות שעוד נכנות להם כמשפחה.

 

[galit74]

נסחפת קצת הייתי אומרת.

 

[תאירעות]

../images/Emo201.gif../images/Emo201.gif../images/Emo201.gif

מה שחשוב זה שיש לה אותכם,הורים אוהבים ותומכים.... גם אני חושבת כמו אחרות שכדאי(תמיד)ללכת לשמוע עוד דעה. מצרפת לך קישור לפורום "הורים לילדים עם מחלות",אולי שם ידעו לתת לך יותר עזרה וגם אם לא הם יתנו לך את התמיכה באהבה שהן נותנות שם. בהצלחה.

 

[טש טש]

יקריתי - אני לבקנית

ובתור שכזו אני יכולה לומר לך שהכל עניין של גישה אומנם החדשות כפי שבושרו ע"י הרופא נשמעות מפחידות וקשות אבל מניסיוני האישי המצב לא חייב להיות כך אני חיה חיים מלאים מבחינה אישית ומקצועית בעלת חיי חברה תוססים / לומדת / עובדת ואל דאגה גם רואה סרטים וקראת ספרים והכי חשוב אמא מתפקדת ואוהבת למאיה ) כך שהשד לא חייב להיות נורא כלכך אשמח לסייע לך בכל דרך ( אם תרצי כמובן) פני אלי במסר ונדבר...

 

[טלי בארץ הלמה]

מה שכתבת כאן מאוד חשוב

ומאוד מעודד

 

[mishmish היחידה]

המון חיבוקים ../images/Emo24.gif

אכן הבשורה לא קלה וקצת מפחיד לחשוב על העתיד אבל חשוב שתהיו אופטימיים ואני מאמינה שיהיה טוב. שולחת המון חיבוקים וחיזוקים

 

[פלגיה]

../images/Emo201.gif

ואני רוצה לספר לך שהפסיכולוג החינוכי בבית הספר שלנו הוא לבקן. אז אולי היא לא תוכל לנהוג ולא תהנה מסרטים והצגות (גם לא בטוח, יש עוורים שהולכים לקולנוע עם חברים כחוויה חברתית, ונהנים מאוד) - אבל היא תוכל להיות פסיכולוגית, או כמעט כל מקצוע אחר שהיא תבחר בו.

 

[lulyK]

../images/Emo24.gif

אני חושבת שכדאי לך לקבל את ההצעה של טש טש ולהפגש ולדבר עם לבקנים ו/או הורים ללבקנים. חיבוקים וחיזוקים לכם ולנטע.

 

[dorlim]

עברתי במקרה - חיייבת להגיב ../images/Emo24.gif

בן של מכרים לבקן בן 3.5 אחד החברים הטובים של הבת שלי

הולך להצגות ויושב תמיד בשורות ראשונות

משחק נפלא

ילד מקסים!!!!

(אחד הילדים שהכי כיף לי כהורה לראות שמשחק עם ביתי). ברור שישנן מוגבלויות כאלה ואחרות אבל בגדול הוא ילד ככל הילדים

חוץ מזה, להרבה ילדים יש מוגבלויות שונות שמקשות על החיים - צליאק, אלרגיות למזונות, דלקות אוזניים חוזרות ונשנות עד כדי פגיעה משמעותית בשמיעה (וזה רק מדגם קטן מהסובבים אותי...) בטוחה שתלמדו לחיות עם המוגבלות הזו ולהפיק ממנה את המיטב