אני חדשה פה,אשמח אם תקראו!

שחר1983

New member
אני חדשה פה,אשמח אם תקראו!

שמי שחר, אני בת 21 ולוקה בתסמונת.... הסיפור חיים שלי, לפחות אני מקווה שיפריח תקווה באלו שקשה להם. אני אובחנתי בגיל 3..., כלוקה במצב קשה.,היו לי שנות התבגרות קשות מאוד, הן מבחינה חברתית , אישית, לימודית, ורגשית... הטיקים שלי היו קשים מאוד והתביישתי לצאת החוצה לרחוב על מנת שלא יסתכלו עליי... את מרבית ימי ביליתי בבית....הסתגרתי (שלא בצדק- אבל רק היום אני מבינה את זה.). קיבלתי את כל התרופות האפשריות...העליתי מהן עשרות ק"ג (ואני במקורי רזה), היו לי תופעות לוואי שהצריכו בתי חולים...פרולקטין מרספרידל...ועוד. יש לי משפחה שדאגה תמיד לכל צרכי המיוחדים ולאט לאט הצלחתי להתרומם מבחינה נפשית..(וכולנו יודעים שכאשר המצב הנפשי טוב הטיקים מרוסנים ופחותים בהרבה)... בכל מקרה על מנת לקצר, היום בגיל 21 אני סטודנטית לרפואה באיטליה,כמעט ללא טיקים... חיה חיים רגילים,יוצאת מבלה ומסתפקת רק ב-4 מ"ג הלידול ביום., נוהגת- מה שכל רופא אמר שאיןם סיכוי שיקרה. אני לא באה לבקש תפיחה על השכם רק להראות שיש גם חיים עם הטוראט ולכל מי שקשה שידע שיש ימים שממש לא מבינים למה שווה לחיות... (כן עד כדי כך...), היום אני מבינה שככל דבר בעיתו....וכאשר יש ירידה היא רק למטרת עליה... אז אם מישהו רוצה להתייעץ או לדבר או משהו אני פה.. ניתן לפנות לאי מייל שלי או כאן על מנת שכולם יראו, בכל מקרה אשתדל לענות בהקדם, אבל רק לידע כללי אני עדיין לא זמינה עם אינטרנט כל יום....אז חוסר תשובה לא תהיה אלא רק איחור...מתנצלת מראש.. שיהיה לכולם יום נפלא.... שחר
 
היי שחר ../images/Emo13.gif

שמי גיל בן 36 נשוי ואב ל 2 ילדים אני סובל מטוראט מגיל 8 ועובד היום בהצלחה רבה
דבר ראשון אני שמח שהצטרפת אלינו, מהר מאוד תגלי שהגעת למקום מקסים עם אנשים מקסימים. חלקנו הורים לילדים עם טוראט וחלקנו בעלי התסמונת בעצמנו. אני שמח לשמוע שהצלחת להתגבר על כל הפחדים והבעיות וכמו שאומרים "להסתדר בחיים" מקווה לראות אותך פה כמה שיותר
 
שלום שחר וברוכה הבאה אלינו....

שמי דני , אב לילד בן 11 לוקה בטוראט. תודה שהצטרפת, ואל נכונותך לחזק אנשים אחרים שנורא קשה להם מיד עם האבחון. אני שמח שמסתדר לך הכל בחיים, ושאת חיה בשלום עם עצמך ועם הלקות שלך. הרי יש כל כך הרבה לקויות אצל כל אחד מאיתנו. אני למשל , מכוער, אז מה?? כל אחד והלקות שלו, אני חי טוב מאוד עם הלקות שלי. דני
 
שלום שחר וברוכה הבאה../images/Emo24.gif

שמי הוא אילנה אמא של שי בן 14 לוקה בטוראט שאובחן בגיל 11 ותודה על החיזוק
 
אתה חי טוב מאוד עם הלקות .. אבל ..

מה עם האנשים שנמצאים סביבך ונאלצים להסתכל עליך כל הזמן .. עליהם את הלא חושב ??? על הסבל שהם עוברים ??
 
גיל אתה מתגרה בגורל?????

מפגש ביננו לא בעוד הרבה זמן.... הצלקות עדיין לא יגלידו..... תיזהר!!!!
 
דני, למה שלא תשים הכל על השולחן../images/Emo35.gif

למה שלא תספר שאתה גם ארגנטינאי ומרסק ראשי ציפורים על הבוקר ?
 
אני חשבתי שכולם תרימו את הכפפה...

ושכל אחד כאן יספר על ה"דפקט" שלו אז בגלל שאין מתנדבים..... אז אני אספר!!!! איש החידות,גיל - מתקלח רק פעם בחודש. זיו "האמיתי" - החליט לא להסתרק יותר אף פעם בחייו. תיקי - פוחדת מפרפרים. משה מלמן - מתעקש להשתמש בתחתונים שעשויים מפח. שביק - מרמה את ביטוח לאומי - היא טוענת שכולנו יליה אני חייב לצאת מהבית עכשיו אני משוכנע שימשיכו אחרי
 

שביק

New member
דני לא רימיתי. כולם כולם ילדיי.

ולכן אני מקבלת מביטוח לאומי אלפי שקלים כדי להצליח לחנך אותכם. אוהבת אתכם ילדיי. שנה טובה
 

yasha31

New member
היי שחר

שמי יעל ואני אמא לילד בן 5 הלוקה בטוראט שאובחן רק לפני חודשיים, ורציתי להודות לך על האופטימיות והעידוד. כמו הרבה הורים כאן (אני משערת), גם לי היה (ועדיין) קשה עם האבחנה למרות שבתוך תוכי ידעתי שזה זה עוד לפני האבחון וחשבתי שאני מוכנה להתמודד עם הידיעה וכנראה שלא ממש הייתי... אבל לאט לאט אנחנו אוספים את עצמנו, ומנסים להמשיך הלאה והרבה תודות לפורום המקסים הזה שאליו הצטרפתי לא מזמן ואני מוצאת בו באמת
! אז באמת עודדת אותי וכיף לשמוע אופטימיות שכזו... וברוכה הבאה!
 
ברוכה הבאה אלינו לפורום../images/Emo24.gif../images/Emo8.gif

קיבלתי את המייל שלך ושלחתי תגובה אך הדואר חזר כאילו הכתובת שגויה. ובכן אני רואה שבכל זאת הסתדרת..ופתחת ניק משל עצמך. אז ראשית דעי לך שמאד ריגשת אותי במה שכתבת לי במייל, ואני שמחה שהחלטת להצטרף אלינו. ואני רואה שקבלת הפנים כמו תמיד אינה מאכזבת
שנה טובה
 
שחר היקרה. הצלחת בגדול ../images/Emo24.gif

ומחבקת חזק מאחלת שתגיעי בדיוק לאן שאת צריכה, הסיפור שלך ריגש אותי קראתי בריתוק. ומעודד מאוד האם היום את נוטלת תרופה מסוימת שמרגיעה את הטיקים? האם התסמונת שלך מתבטאת בטיקים מורכבים טיקים וואקלים (אם כן באיזו עומצה) והאם "לקחת " איתך גם קופרולליה(קללות) ? בהצלחה ואודה לך אם תגיבי לשאלות שלי.
 

tamim

New member
שלום שחר....

שמי תמי, אמא לרז בן 11.5, לוקה בתסמונת שאובחן לפני 9 חודשים. נפלא לשמוע שהגעת לאן שהגעת. זה בהחלט מעודד ומראה שהעתיד יכול להיות פורה ומוצלח. אני בטוחה שכלוקה בתסמונת, בטח תהיי רופאה טובה ומבינה יותר. שתהיה לך הצלחה גדולה. הצלחתך היא תקווה בעבורנו. שנה טובה, תמי
 

הלנה

New member
הי שחר ברוכה הבאה

תודה ששיתפת אותנו....צר לי לשמוע על הילדות הקשה, אבל נראה שיצאת מחוזקת... אני מאחלת לך המשך חיים רגילים ובהצלחה בלימודים באיטליה! (מתה על המדינה הזאת...).
 

שביק

New member
שחר היקרה. ראשית ברכת שנה טובה

אני שמחה שאת שייכת לקבוצת הטוראטים אשר מצליחים למרות ובזכות הטוראט. מה שאומר שניתן לנהל אורח חיים תקין ורגיל ולהצליח כל אחד בדרכו וביכולותיו. כוונתי, ההצלחה אינה נימדדרת בהכרח ע"י הצלחה/אי הצלחה אקדמית. אני מאחלת שתמשיכי להצליח בלימודייך ובכל מעשייך אשר תבחרי. נישמח להכירך ולראות אותך בהמשך פה בפורום. חג שמח. שביק יו,ר העמותה.
 
יש לי טיקים

במקרה הגעתי לפורום הזה וראיתי המון דאגות של אנשים בקשר לעתיד של הילדים ושל עצמם,והחלטתי שעדיף שאספר קצת על עצמי על מנת שכולם יקבלו את החיים בפרופורציות קוראים לי יוני..בו 21.עד לפני חצי שנה לא לקחתי תרופות כי התביישתי... למרות הטיקים והקשיים שנות הבגרות עברו בצורה יפה-למרות שהיו שצחקו עליי למדתי גם להיות בוגר יותר-וגם זה דחף אותי להצליח יותר.. עשיתי את כל הבגרויוות ופסיכומטרי ללא שנייה מתנה..יכול להיות שהפסדתי נקודות (קבלתי 680 ועשיתי 5 מוגברים)אבל אני בספק בצבא לא דברתי על זה לחלוטין כמעט התקבלתי לטייס-אם היו מקבלים אותי זה היה דיי דבילי אבל חשבתי לנסות.בסוף הלכתי לחיל הים והיום אני חובל ומקבל מחלקה-למרות שנתקלתי גם בצבא במפקדים מטומטמים שלא הבינו אותי -עדיין תפקדתי-בד"כ בגלל הטיקים אומרים שיש פגיעה בתפקוד תחת לחץ-שטויות בגלל הטיקים למדתי הכי טוב לתפקד תחת לחץ והוא בדר"כ משפר את ביצועיי-עכשיו אני לוקח תרופה-אני לא אמרתי לצבא עליה והיא הורידה משמעותית את התופעות.חשוב לציין שזה לא נעלם לחלוטין-לכן חשוב להשלים עם זה...בכל מקרה אם למשהו יש שאלות הוא מוזמן לשאול-לטענת הרופא אמנם אין לי תסמונת טורט-אבל זה לא משנה-הבעיה היא בטיקים שהם מפריעים-חשוב לא לוותר ולנסות לנוח כמה שיותר וללכת להרגע.
 

הלנה

New member
הי יוני

תודה ששיתפת אותנו...אגב, ההודעה שלך באמת מאד חשובה לנו ההורים "המודאגים" והיא די הלכה לאיבוד פה למטה..במקרה נתקלתי בה. אם לא איכפת לך לדעתי כדאי לפתוח הודעה חדשה ולהעתיק את התוכן כדי שגם אחרים יראו. אני אמא לילד בן 12 שאובחן לפני שנה כלוקה בטוראט, אין לו כמעט טיקים, יותר התפרצויות וOCD. בהצלחה!
 
למעלה