איך אתן כל כך אופטימיות ???????

איך אתן כל כך אופטימיות ???????

אני מצטערת נורא קשה לי להשתתף לרשום כאן בפורום אבל אני עוקבת וקוראת את כל ההודעות בעיקר בנוגע לPVL תסבירו לי איך אתן כל כך אופטמיות??? נורא נורא קשה ועוד לדעת שלבן שלי יש פגיעה מוחית ומי יודע מה יהיו ההשלכות אולי הוא לא ילך בכלל
 

אורטל OSE

New member
אנחנו הכי לא


זה פשוט שאלה של בני כמה הילדים שלנו וכמה כבר "שקעו" אצלנו הדברים.
כאן בפורום אני נמצאת שנתיים ו- 4 חודשים מאז לידת אליענה והאמיני לי שהיו יותר ירידות מעליות אצלי אבל החיים ממשיכים- גם אם לפעמים היינו רוצים למחוק את חלקם- ואין לנו מה לעשות חוץ מלהאמין (בבורא עולם, בילד, בעצמך- באחד מהם, שילוב של חלק או בכולם, לשיקול דעתך) כי אף אחד לא יכול להבטיח מה יהיה.

מה שכן אני יכולה להבטיח- אף אחד לא יודע. יש כאן עשרות הורים עם פרוגנוזה איומה שיש להם היום ילדים קסומים ובריאים ויש גם להפך, לצערי.

קחי אוויר ובורי לשפוך את הלב ולהתחזק בכל עת.
בדיוק בשביל הדברים האלו, אנחנו כאן.

תחזיקי מעמד.
שבוע מבורך של בשורות טובות.
אורטל
 

הילה BA

New member
אמא של קטן היקרה!

ראשית-מה שלומכם? השתחררתם?

שנית, אני יכולה לומר לך שאני שפכתי פה הרבה מאוד דמעות וממש לא הייתי אופטימית .
.
לשמוע שלילד שלך יש פגיעה מוחית זה הדבר הכי נוראי שיכול לקרות !!!!!אני זוכרת שבאותו רגע היו לי כאבים חזקים בלב,רציתי שתבלע אותי האדמה,חשבתי שעדיף שאמות מאשר שאתמודד עם זה. אבל אז התחברתי לפורום הזה ומצאתי אמהות במצבי שחיזקו אותי והרימו אותי מהרצפה.

היום אחרי שנה ו 8 חודשים אני פחות או יותר יודעת מה ההשלכות של הפגיעה המוחית אז יותר קל לי. הזמן עשה את שלו. היה תהליך הדרגתי של קבלה , של הבנה מהי הפגיעה, ההגדרה הרפואית, ההשלכות, התפקוד היומיומי והטיפולים.

אני יכולה לומר לך שתהל חייכה אלינו בגיל 3 חודשים בערך- הייתה הקלה עצומה.לדעתי רק אז,לראשונה מאז הלידה המזעזעת שלי, חייכתי חיוך אמיתי .עד אז אם חייכתי זה היה מלאכותי.

זה מעצבן אותי לכתוב את זה אבל זו האמת- צריך סבלנות (אני לא יכולתי לשמוע את המילה הזו).

תהל עם אוטם לאחר שבץ מוחי.אמרו לנו שלא בטוח שהיא תראה ,לא בטוח שהיא תשמע, לא בטוח שתלך,אולי פיגור שכלי ועוד רעות למיניהן .היום, הילדה חכמה, קוגנטיבית מעל הממוצע,יפה ומאושרת .נכון יש לה בעיה ביד וברגל. אז מה ??? אף אחד לא מושלם .

תהיי חזקה ובשורות טובות. אנחנו כאן בשבילך. אם תרצי-אשמח גם לפגוש אותך.
 
הסיפור שלנו

התאומים שלי נולדו ב5 באפריל בשבוע 27+6 לאחר ירידת מים וצניחת חבל הטבור הבת ( ליבי ככה קראנו לה ) נשמה נשימה אחת ויחידה והחליטה שלא מתאים לה לחיות בעולם שלנו להבדיל אלף הבדלות הבן שלי אהובי יקירי חיי החליט שהוא כן רוצה לחיות אז הגענו לפגיה של בית חולים סורוקה הוא היה מונשם היי פריקנסי. אני לא אשכח איך היינו מחשבים את הדרך הכי קצרה מיולדות לפגייה לראות אם הוא שרד עוד שעה ועוד שעה. לאחר ארבעה ימים סיפרנו לנו שיש לו דימום מוחי דרגה 4 חד צדדי, לאחר שבועיים בישרו לנו על הידרו צפולוס שבעקבותיו ניקרו 3 פעמים והודיעו לנו שההידרצפולוס נעצר. לפני כחודש בבדיקת US הודיעו לנו שהדימיום הפך לציסטה פורנצפלית ויש הרחבה ניכרת של החדרים ומכאן שחזר ההידרוצפולוס בדיקת MRI מתאימה לPVL. שוב ניקזו את המים מהגב וכרגע אנחנו עוקבים אחרי החדרים. הבן שלי מקסים כרגע הוא בן 40 שבועות אנחנו אחרי ניתוח בקע דו צדדי הוא אוכל מבקבוק ( לא מניקה ) אוכל קצת באי שקט הוא מתוק אמיתי מסובב את הראש מצד לצד שהוא ישן על הגב ממקד מבט בספרון השחור לבן שלו. אנחנו לקראת שחרור אולי הים אבל זה תלוי בUS ראש. כפי שאתן יודעות אני מלאת חששות לגבי העתיד יש בי אבן כבדה בלב אין יום שלא עובד בלי דמעות בגלל הלא נודע והמחשבה שלילד שלי תיהיה פגיעה אף אחד לא יודע להגיד מה הנזק אבל אומרים שהמוח של תינוקות יודע לפצות ועל זה אני בונה. תודה לכן על המילים שמנסות לעודד אך הלא נודע מפחיד מאוד
יום טוב
בריאות ובשורות טובות לכולם.
 

אורטל OSE

New member
תראי,

אני ילדתי תאומים ב28+2 והבן נפטר כעבור 16 יום. אליענה איתנו והיא מהממת א-ב-ל הפגיה הייתה גיהנום והחיים שאח"כ בבית לא היו יותר קלים. אני יכולה לומר לך שעד היום אני לא לגמריי רגועה אבל זה לא מעט בגלל שאני אמא...

מה שאת מתארת הוא לא פחות ממדהים.
לידה טראומתית ופתאומית בשבוע כ"כ צעיר, מהלך פגיה נוראי ובסוף אתם אמורים להשתחרר סביב התאריך "האמיתי" זה מדהים וממש כל הכבוד לגיבור.

הבשורות הטובות:
1. הדימום אצלכם הוא חד צדדי! כמו שרשמת בסוף המוח יודע לפצות (קומפנסציה) על חלקים שניזוקו וכשיש חלק אחד "תקין" או פחות פגוע זה מאוד מרגיע, מחזק ומנחם.
2. ההידרוצופולס נעצר. אומנם זה יכול להשתנות ואז- אולי- תזדקקו לשאנט (שגם זה ממש לא נורא) אבל כרגע הוא נעצר בטיפולים "רגילים" וזאת נחמה גדולה מאוד. תמשיכו לעקוב ולאט לאט זה ייסתדר בעז"ה.
3. הרחבת חדרים כשלעצמה היא לא מדד לכלום- היא עלולה להשפיע כשהיא "דורסת" משהו בדרך. כך גם לגבי הPVL. בשלב זה זאת אבחנה בלבד. בהמשך תראו האם יש לאבחנה הזו משמעות כלשהי. אגב, אצל אליענה היה דימום- דו צדדי!!!- דרגה 3 והרחבת חדרם "משמעותית וניכרת" (לדברי קונסטנטיני) ב2 הצדדים. מלבד התפתחות איטית יותר מהרגיל (לעומת חברינו הפגים)- אין עדות אמיתי או מיוחדת לפגיעה לט"א, חלילה. אבל בדרך הכל היה סיוט. לא צחקה בקול, לא השתמשה ביד שמאל, עדיין לא הולכת לבד (שנתיים וחודש מתוקן וכו').
4. זה שהוא אוכל מבקבוק, מזיז את הראש היטב, מתמקד (למרות שזה לא באמת התמקדות בגיל הזה אלא סוג של נינוחות) אלו סימנים נוירולוגיים מצויינים ולגמריי לא טריוויאלים.

משימה לביצוע- לקבוע עוד היום תור לפרופ' קונסטנטיני (עוד היום!!!) פרטי עם החזר של הרוב מהביטוח. האמיני לי- אחריו הכל יראה יותר בטוח ורגוע.

תחזיקי מעמד ובהצלחה בשחרור הקרוב.
תשארי לעדכן.

אורטל
 
כל כך מבינה אותך!

אני זוכרת את היום שהודיעו לי. שמעתי את המילים של הרופא, את המילים הנוראיות, ופשוט לא האמנתי שהוא אומר לי את המילים האלה. שהוא מדבר אליי. על הבן שלי, התינוק התמים והטהור שלי ששוכב לו שם באינקובטור ומחכה שאחזור מהפגישה עם הרופא, לא מודע למה שמעלילים עליו. לא יכולתי לדבר. רק הנהנתי לו, והתנתקתי. אמרתי לעצמי בלב שהוא יכול לדבר ולדבר כמה שבא לו, אבל זה לא נכון. זה פשוט חלום או שקר. כשיצאתי, הרגשתי שהעולם חרב. פשוט כך. הכל היה רע. התמונות במסדרון. העציצים. אנשים במסדרון. הכל היה רע ושחור ונורא. רציתי לברוח מהבי"ח, לברוח מכולם. פשוט לברוח. ואז בכיתי והתפללתי ל-ה' כמו שלא התפללתי בחיים. הרגשתי כזו תלות ב-ה', כזה חוסר אונים שבחיים לא הרגשתי.
ואז, חזרתי לתינוק שלי. והוא שכב שם כל כך שלו וחמוד וטהור, ושלי. והחלטנו אני ובעלי שלא אכפת לנו מה אומרים הרופאים, ה' הוא הרופא האמיתי ומה שהוא יחליט זה מה שיהיה. והוא עושה הכל לטובה. תמיד הדאגה הזו נשארה "באחורה של הראש", בלב, אבל הסתכלנו עליו, על הבן המדהים שלנו, ולא על אבחנה. לאט לאט ראינו על מה צריך לעבוד וחוסר הידיעה והחשש מהלא נודע הנורא, הלך והתבהר. וזה מאוד מקל. לאט לאט התחזקנו, למדנו להיות שמחים במה שיש לנו, ולא להשוות ולא להיות מושפעים מאחרים. לאט לאט קיבלנו עמוד שדרה, בטחון עצמי, לב חזק יותר שמגן עלינו מהערות, השוואות, חששות, דאגות, פגישות עם רופאים... ולמדנו שיעור גדול בענווה. שיעור גדול בלהיות בשמחה. בעז"ה את והבן שלך רק תגדלו ותפרחו מהנסיון הנשגב הייחודי שיועד לכם- בין אם הכל בעז"ה יהיה בסדר גמור ורגיל בסופו של דבר, ובין אם נועדתם למיוחדות וגדלות. תהיי חזקה, את לא לבד. וכדאי לך מאוד לכתוב ולהוציא את מה שאת מרגישה. זה מפנה את הנפש ונותן מקום לשמחה, לתקווה ולעשייה.
 

חדוהארז

New member
הסיפור שלנו

שלום אמא יקרה!
אני מפנה אותך לתשובה שנתתי לאמא מקודם לגבי אבחון על פי תנועה ספונטנית. אני חושבת שזה ייתן לכם בהירות רבה יותר לגבי הפגיעה המוחית ומה כדאי לעשות...אני כותבת לך בעקבות פניה של אמא שבאה אלי לטיפול עם בנה שנולד פג ואשר קיבלה את התשובה מאוחר מאוד לדעתה, כי לא ביצעו לו אבחון כזה...
אשמח לפרט בפנייך יותר על הטכניקה בטלפון 0503570358.
בהצלחה ושיהיה כמה שיותר קל בדרך...
חדוה ארז
פזיותרפיסטית מוסמכת
 

Nikpik

New member
אוטוטו 4 שנים שהשמים נופלים ו... כלום לא קרה

את כמות הפעמים שבכיתי בגלל אבחנות כאלה או אחרת כבר אי אפשר לספור.
עכשיו שהיא גדולה אז קצת קשה לי לבכות לידה אבל אין יום שאני לא קמה עם חששות ודאגות מטורפות.
אבל ואבל ענקי, אני קמה כל בוקר לחיבוק ונשיקה לפי שהולכים לגן, לחיוך מדהים וילדה שמחה ומאושרת.
הילדה הזו נולדה בשבוע 27 עם דימום מוחי, התרחבות חדרים ובסופו של דבר CP אז נכון, יש לה חולשה של צד ימין, ונכון היא קצת צולעת, ונכון לקח לה זמן לדבר, ונכון שעם יד ימין היא רק התחילה להשתמש בקושי רב, ונכון שיש עוד הרבה דברים אבל היא ילדה שמחה מאושרת, מדברת, מתקשרת ופשוט לוחמת קטנה ואמיצה.
אז כשקשה לי אני פשוט מסתכלת עליה ומחייכת, היא מוכיחה לי כמה אמיצה ושורדת היא יכולה להיות.

ולבסוף מסכימה עם כל מה שאורטל כתבה
 
אמא מופלאה


כפי שכבר כתבו לך לפני, כל אחת כאן עברה דרך ארוכה, וכל אחת נמצאת בנקודה אחרת על הדרך הזאת. כל ילד הוא סיפור בפני עצמו, בכל מקרה - קל זה אף פעם לא.

אני אמא לתאומים שנולדו בשבוע 25+3, ולמרות שכבר כשהשתחררנו מהפגיה נחשבנו לסוג של נס כפול לאור מהלך פגיה שנחשב "סביר" יחסית לשבוע הלידה המוקדם, מה שהעניק לנו מעין "מיקדמה של אופטימיות", קשה לומר שדרכנו עד הלום היתה סוגה בשושנים.

לא אלאה אותך בכל הדאגות, ואינספור האמירות השחורות ששמענו משלל רופאים ומטפלים. אם להזכיר רק את שני ה"היילייטס", אז רופא התפתחותי אחד טען בתוקף שיש לאיתמר אטאקסיה (ליקוי נוירולוגי שמתבטא בבעיות קואורדינציה ושיווי משקל) ורופאה התפתחותית אחרת קבעה ש"האינטליגנציה שלו בצד הנמוך של טווח הנורמה" (קביעה שהיום היתה מפילה אותי מצחוק, אם רק יכולתי למחוק מזכרוני את הסיוט שהאמירה הזו העבירה אותי אז).

התאור של הילה את הרגשתה תואם באופן מדוייק את איך שהרגשתי כשהונחתו עלי הבשורות הללו. ענן שחור כבד שתלוי כצל מעל ראשי ולא מפסיק לחנוק אותי בכל דקה בה אני ערה, ובלילות מגיע לביקורים נבזיים בצורה של סיוטים.

אני לא יודעת אם הייתי אופטימית או חזקה, אבל אני כן יכולה להגיד שהחיים יותר חזקים מכולנו. ממשיכים הלאה פשוט כי אין ברירה. מה שקורה עם הזמן הוא שני דברים שמתרחשים במקביל: הראשון הוא שהילד גדל, מתפתח, והתמונה מתחילה להתבהר. לעתים קרובות היא הרבה פחות גרועה ממה שחשבנו, פשוט בגלל שהרופאים נוטים להיות נביאי זעם ולהציג בפנינו את כל האופציות הכי גרועות שיש, כאילו שזה מגן עליהם באיזשהו אופן (שזוהי שטות גמורה, כמובן).

הדבר השני הוא שאנחנו משתנים, או יותר נכון התפיסה שלנו את המצב משתנה. אחד הדברים הכי קשים בלידת פג וכל מה שמשתמע מזה, הוא התרסקות הציפיות שלנו על קרקע המציאות. בתי הבכורה נולדה במועד אחרי התעברות טבעית וקלילה והריון לפי הספר. היא נולדה יפה ומושלמת, גדלה והתפתחה בהצטיינות
, וכך "קילקלה אותי" והכניסה אותי לתוך גן עדן של שוטים. כמובן שציפיתי שזה מה שיהיה לי גם בהריון השני, אבל התאומים עשו לי בית ספר: 3 שנות אי-פריון, סאגת טיפולים זוועתית ולידה בשבוע 25.

היום הם בני 8 ואני נמצאת כבר במקום אחר. הם בריאים ומקסימים, ואני מפוכחת (וחרדתית
, אבל נעזוב את זה). זה המקום שאליו מגיעים אחרי ים של דמעות, אוקיינוסים של חרדות, עבודה קשה מאוד, תסכולים לצד שמחות והישגים, ולבסוף גם השלמה ואפילו אושר גדול. כי אף ילד לא באמת מושלם, אבל כל ילד הוא בריאה מופלאה שמביא עמו כמות בלתי נתפסת של אושר.

את כרגע נמצאת בחלק הכי כואב וקשה של המסע - כשנוסעים בתוך המנהרה החשוכה וכל מה שיאיר את דרכך זו רק האמונה. האחזי בה חזק, וכשאת מרגישה שאת נחלשת - תני לעצמך להתפרק מדי פעם, זה בסדר, ותמיד תבואי לכאן לקבל מאיתנו חיבוק גדול והרבה עידוד
 
אני בוכה לי כאן בשקט מלקרוא אותך


ומזדהה עם עיניין גן העדן של שוטים (גם אצלינו הגדולה הייתה תוצאה של הריון ספונטאני וקליל בניסיון השני, ונולדה בשבוע 40, והקטנים התאומים? אוווו לא. ממש לא)

עד היום אני מגחכת בציניות כשאני קוראת בפורומי הורים "רגילים" סוגיה כגון "אני נורא רוצה להיכנס להריון בקיץ כדי ללדת באביב, אז אני עכשיו רק מתחילה לנסות, לא רציתי לנסות קודם כדי שהמתוקי לא יוולד בחורף"...

ואת כ"כ צודקת שרגע השחרור מהפגיה והחודשים הראשונים שאחרי הם ה"דאון" הכי קשה, כשחיים בחוסר ודאות- האם הוא יזחל? האם היא תלך? האם הם ידברו? האם היא לא תידבק בכלום כדי שלא ידרדר מצבה לאור מחלת הריאות של פגים ממנה סובלת וכו' וכו'...

אבל ככל העובר הזמן נהיה טוב יותר, הרבה יותר (ואני עוד כמה שנים לפני כיתה א', כך שיש עוד כמה חרדות שנשארו להם שם בצד, אבל הפרופורציות השתנו לגמרי
)

אני באמת חושבת כמוך שלרופאים יש נטיה להציג את ה"worst case scenario" ושבד"כ המצב טוב יותר, ולעיתים הרבה יותר והרבה יותר ממה שאי פעם העזת לחלום עליו כשיצאת מהפגיה.

ודרך אגב- אופטימיות היא חלק מתהליך ההבראה. ככה אני רואה את זה.
 

chin1

New member
אופטימיות זה אופי

שלנו יבחנו PVL אני עוד האמנתי שהבת שלי תהייה הרקדנית הראשונה בבלט הלאומי עם שיתוק מוחין. נכון היא בת ארבע וחצי כיום רוקדת יפה מאוד (אבל רקדנית היא כבר לא תהייה) אבל אני עדיין מאמינה שהיא תגיע לאולמפיאדה בענף הג'ודו. או לא הרגילה אז למשחקים הפרה אולימפיים .
בכל מקרה תהייה אופטימית אם עבודה קשה השמיים הם הגבול .
הבת שלי עם הPVL שמה בכיס הרבה ילדים ללא פגיעות , היא חכמה , חייכנית , מלאת דמיון ושמחת חיים ואהבה . איך שיש לך דבר כזה בבית היא אפשר לשמוח ולהיות אופטימיים.
ורק לסיום בגלל שאף אחד לא יודע איך המוח עובד PVL יכול להיות סתאם מילה בלי משמעות בפועל או כמו במקרה שלנו משמעות זניחה (צליעה קלה וטוסנו מוגבר ביד ימין)
 
למעלה