איך אנחנו והסביבה שלנו מתמודדים

[כוכי רוזנבאום]

איך אנחנו והסביבה שלנו מתמודדים../images/Emo35.gif../images/Emo70.gif

לחברים בפורום שלום ארגון הלופוס מתכנן לקיים כנס שינסה לבחון את הדרכים להתמודדות עם המחלה ועם האנשים הסובבים אותנו: בני משפחה, בן/בת זוג, חברים ועוד. על מנת להגדיל את הסיכויים שהכנס יעסוק במגוון הבעיות העולות בין החולה לסביבתו הקרובה, אנו פונים אליכם בבקשת עזרה ושיתוף פעולה. בקשתנו מכם: העלו כאן את הקשיים אותם אתם חווים בחייכם, הנוגעים להתמודדות עם המחלה במסגרת החיים עם הקרובים לכם. גם בני משפחה (הורים, ילדים, בני זוג) או חברים של חולים בלופוס, מוזמנים להעלות כאן את הקושי שלכם בהתמודדות עם השינויים שחלו בחיים בעקבות המחלה והצורך להתמודד איתה. אלא ש: בקשתנו מלווה במגבלה מסויימת, אנו מבקשים שהפעם רק תעלו את הקשיים שלכם ולא תציעו פתרונות, לפחות לא בשלב זה, כך שיתקבל כאן שרשור ארוך ככל שניתן של קשיים. אנחנו יודעים שקשה מאוד לשמוע על קושי של מישהו, ולא להציע לו עזרה מיידית, המבוססת על ניסיוננו, לטיפול בקושי. אבל, אנחנו הרי יודעים שאנו, החולים בלופוס, מומחים גדולים בהתמודדות עם קשיים, כך שגם על הקושי הזה נוכל להתגבר, לפחות בשלב זה. המון המון תודה והתחילו לשרשר קשיים

 

[ל3]

כוכי אני חושבת שזה רעיון נפלא

הקושי המהותי אצלי הוא לווא דווקא קושי פיזי ( שאיתו אני מתמודדת היטב) אלה דווקא הקושי הנפשי. ראשית עצם ההתמודדות עם הידיעה שיש לי את המחלה הזו ושזהו מצב כרוני מקשה עלי. אני מרגישה שאני שונה מאחרים ושלא משנה מה יהיה מצבי הוא שונה. ישנו גם הפחד המתמיד של מה יהיה עם המצב יתרדר. כלומר חוסר היכולת לשלוט במצב ולנבא את העתיד מרתיעה אותי. קושי אחר שנאלצתי להתמודד איתו ושפגע בי בצורה הקשה ביותר עד כה זה שלא קיבלו אותי ללימודים שאני רוצה בגלל מחלתי. תחושת העלבון ואי הצדק היא תחושה שתמיד תלווה אותי. ודבר זה הוא גם זה שהכניס אותי לדכאון שאיתו אני מתמודדת . כמובן שיש גם את הקשיים הפיזים שהם יותר שוליים אצלי והם העייפות הנוראית והכאבים והפריחות. גם אי היכולת להחשף לשמש- שזה הדבר שאני אוהבת ביותר מקשה עלי ולכן פה אני לא כל כך ממושמעת ובכל הזדמנות שיש לי אני נחשפת לשמש. מקווה שלא הכבדתי עליכם עם קשיי ושהכנס באמת יצא לאור שלכם, שירי

 

[כוכי רוזנבאום]

שומעים ולא מגיבים.....

שירי יקרה, תודה ששיתפת אותנו. בינתיים אנחנו מתאפקים ולא מגיבים. חיבוק כוכי

 

[3ויוי]

הקשיים שלי../images/Emo101.gif../images/Emo53.gif

אני מרגישה עוד לפני שאני כותבת כאן משהו ,שבסוף מיכתב זה אני ארגיש מן שחרור כי לפחות כך יצאו הקשיים על הנייר,,, רציתי לכתוב את זה מזמן ודחיתי כי היה יוצא לי רק "קיטור "ולא רציתי לדכא מישהו מכם. אז קפצתי על ההיזדמנות,, הלופוס שינה את חיי אין ספק בזה ,הן בתוכן והן אורח החיים . מאישה עובדת ומתפרנסת בקושי , הפכתי לנכה מוגבלת עם מחלה כרונית קשה . היה קשה לי לקבל את עצמי עם מיפלצת בגוף . בגלל הסטרואידים הרגשתי שינויים משמעותיים בגופי ובפני שמעולם לא היו קודם לכן . עברתי המון גהינומים בחיים ונישארתי בריאה ופתאום בבת אחת תוך חודש , אני ויוי אחרת, עפעפיים ופנים מנופחות ומפוצצות , ידיים וזרועות וגוף דואב , תאבון וחוסר תאבון ומצבי רוח .אני שעברתי עם בני דברים דומים חווה את זה על עצמי ובשרי . אני שונאת את עצמי מאז עוד יותר. והכי קשה -הזיכרון והריכוז הנפלא שהיה לי אבד ואיננו ,מתי יחזור? האם אהפך לסנילית ?קרחת ונכה בכסא גלגלים ? ואת קרוביי הזנחתי ,הזנחה פושעת ,לא מעונינת לראות או לשמוע אותם, מיתבישת בעצמי וגם בהם על בורתם וחוסר רצונם לשאול ולדעת יותר. יש מהם שמרחמים, ויש מהם שמפחדים , ויש מהם שרואים בי כנפילה , כישלון, אז אני מיתרחקת מהם נפשית וגם פיזית ,ויוצא שאני מסתגרת בד´ אמותיי ,ומרגישה חיה מתה. יש לי פסיכולוגית שזאת בערך השיחה השבועית שלי איתה כבר שנה , וכלום לא מישתנה. כשאין איזון או הנאה כל שהיא בחיים , וכשהחיים לא מטיבים ולא מחייכים אלי , אין לי כח לחייך אליהם בחזרה . מיצטערת ,,

 

[gaia20]

קשיים והתמודדות

כוכי אכן העלתה נושא מאוד חשוב, נושא שחשוב לכולם- מהם הקשיים? לאחר השתתפותי בישיבת הוועד של הארגון אני רואה חשיבות עליונה לברר מהם הקשיים של כולנו. אני כבר מתחילה לשרשר... שיהיה לכולם יום נפלא!

 

[gaia20]

הקשיים שלי

ובכן... תמיד היתה לי בעיה עם הקשיים מאחר ואני שמחה להגיד שהם מועטים ביותר. הרמיסיה בה אני נמצאת, מורגשת היטב, ומבחינה פיזית אין כאבים. גם נשירה אין, פריחות אין, ובעצם מבחינת סימני המחלה- אין לי קשיים. הקשיים שלי מתחילים בלהגן על עצמי. למשל, כולם יודעים שיש בעיה עם החשפות לשמש ואני בעצמי לא מעיזה לקחת את הסיכון לסיום הרמיסיה שלי ולהחשף לשמש... זה יוצר לי בעיה מכיוון שאני לא הולכת לים וגם טיולים בימים קייץ אני לא יכולה ללכת אליהם, אני יודעת שבנוסף לזה שאני מגבילה את עצמי, אני מגבילה את הסובבים אותי, לא נעים להשאיר אותי לבד בבית ולכן לא הולכים בכלל... דבר נוסף- לפעמים יש לאנשים מחשבה שאינני יכולה לעשות דברים בעצמי, כמו להרים דבר כבד (באמת שאין לי בעיה להרים את זה...) זה נותן לי הרגשה של בחורה נכה. זה אחד הדברים שמאוד מעיקים עלי. אני בחורה שמבקשת עזרה כשהיא צריכה ונותנים לי "עזרה" גם שאני לא צריכה וזה יכול ממש לעצבן אותי...אני יודעת שהכוונות הן טובות ואין שום כוונה לגרום לי להרגיש ככה בכוונה והכל מתוך דאגה ורצון לעזור אבל זה נורא מעיק שאומרים לי "בואי, אני אקח את זה" או "תני לי, אני אסחוב"... זה עוד יותר מעצבן שמדובר בתיק של 300 גרם... היתי רוצה שיבינו שאני יכולה לבד, אני לא נכה! נראה לי שזהו, חוץ מאלו אני מרגישה נפלא!!

 

[gaia20]

נזכרתי בעוד משהו

קראתי את מה ששירי כתבה והיא הזכירה את אי קבלתה ללימודים עקב המחלה נזכרתי שלפני כמה זמן רציתי לעבוד בעבודה מסויימת וברגע ששאלו אותי למה לא עשיתי צבא, נאלצתי להגיד שאני חולה בדלקת פרקים (לא הרחבתי יותר מידי...) הם רק שמעו דלקת פרקים ומיד עשו לי פרצוף. מעניין מה הם היו אומרים אם הם היו יודעים שזה קצת יותר מדלקת פרקים... וזה עוד קושי שלי- אני הרבה זמן מובטלת והקושי הזה של לשבת בבית בלי עבודה עושה לי מאוד רע. אני מחשיבה את עצמי כבחורה בריאה, עם מחלה ישנה, זה מאוד מדכא שלא רוצים לקבל אותי לעבודה. אפילו לא נתנו לי הזדמנות להוכיח את עצמי, למרות המחלה. כמובן שלא קבלו אותי.

 

[madmo34]

הקשיים שלי

משתנים במשך השנים 1. אני לא יכולה להחשף לשמש כי זה עושה לי פריחה וגרוד בעור 2. יש לי בעיה בקרישות הדם (נקרש מהר) אז אני צולעת ברגל אחת וזה מגביל וכואב בהליכה - גם בעמידה בשטיפת כלים 3. היו לי בעיות בריאות ואני נזהרת לא להתאמץ ולהשתעל כי זה גורם לי לדימום וכאבים 4. אני די עייפה ותשושה הרבה ומצד שני מאד חזקה ופעילה כאשר מרגישה טוב 5. כאשר אני חולה זה לא שפעת רגילה או אנגינה כמו כולם-זה יומיים-שלושה לא לקום מהמיטה לא לאכול ולא להיות ערה רק לשירותים 6. פעם היתה לי בעיה לקום בבוקר הייתי קמה ב 14.00 ולפעמים יותר מאוחר. לא הייתי יכולה להתעורר בשום אופן. הייתי מתרגזת מזה ופעמים הייתי מתפללת שאקום יותר מוקדם שאספיק ושאתפקד כמו כולם. היום אני קמה בין 7.00 ל 7.45 תלוי אם בעלי מכין את הבנות לבד לגנים... 7. לי דווקא אנשים לא מתייחסים ביתר זהירות מלסחוב או להרים - גם אלה שיודעים שיש לי לופוס - הם מכירים אותי שאני "פלפל" ולא מרחמים עלי-צבעתי דירות, דלתות, העתקתי קוו טלפון לחדרים אחרים, התקנתי ארונות וספריות וקדחתי חורים לתליית דברים, אני מטאטאת את כל הרחוב מידי פעם ועם מגרפה אוספת הלכלוך - אז השכנים והחברים לא עושים ממני משהו שביר, הם עוד יותר שבירים ממני... 8. מה שקשה ביותר זה השהייה בבתי החולים בשמירת הריונות, בהתקפים או בברורים וגם המעקב עם כל המרפאות וקופות החולים. לצאת מן השגרה והאחריות בניהול הבית במצבים קשים ולהתמודד עם ההחלמה הארוכה, להשמין ולהיות תחת סטירואידים - תמיד צריך משהו בפה כי רע גם בגוף וגם בנשמה 9. גם קשה שהילדים רואים שאמא ישנה בצהריים ולא משחקת איתם או שאמא לא בבית-היא בבית חולים - הדאגה לילדים שדואגים קשה מאד 10. יש לי בעיות שנוגדות אחת את השניה בגוף (כמו אנמיה המוליטית ורעלת הריון) ועוד כמה כאלו אז תמיד הרופאים בדילמה מה לעשות איתי ותודה להשם שתמיד מה שמחליטים זה עוזר... אם יהיו לי עוד קשיים אוסיף. לבינתיים זה מספיק, לא?

 

[כוכי רוזנבאום]

../images/Emo45.gif../images/Emo45.gifכל הכבוד על ההענות - המשיכו

כל הכבוד על ההענות שלכם. נשמח לשמוע עוד ועוד קשיים שיש לכם. חשוב מאוד לשים דגש על ההתמודדות שלנו עם הסביבה האנושית המקיפה אותנו, וגם על ההתמודדות שלהם איתנו. בדבריכם יש התייחסות למרכיבים אלו, וזה ממש מצויין. המשיכו כך!!! תודה על שיתוף הפעולה כוכי

 

[כוכי רוזנבאום]

מותר גם קושי שלי? ../images/Emo4.gif

מבין הדברים הרבים שאני מרגישה שעלי להתמודד, ישנו קושי אחד שאינו נותן לי מנוח. הקושי הזה נובע מהפחד הנוראי שמא אוריש את המחלה לאחת מבנותי, או חלילה לאחת מנכדותי. אני יודעת שהמחלה לא ממש תורשתית, אני יודעת שהיא על רקע גנטי, אני יודעת עוד כמה וכמה דברים, אבל המחשבה, שמא זאת ה"מורשת" שאני אעביר להם, מטריפה את דעתי לעיתים. ברור שאני לא אשמה, ברור שאני לא יכולהלעשות שום דבר בנדון, אבל, כך אני מרגישה. סליחה תודה כוכי

 

[gaia20]

מ-ק-פ-י-צ-ה

מ ק פ י צ ה

 

[gaia20]

קרני, רינתבי, Dawn.....וכולם...

ההענות שלכם מאוד חשובה לנו, היתי מאוד שמחה אם גם אתם היתם משתתפים בשרשור הזה. היכן כולם?

 

[קרני22]

הקשיים שלי

טוב תאמת הקשיים שלי הם פחות או יותר כמו של כולם... אבל..אוקי לי קשה עם העובדה שאסור להחשף לשמש (צריך לוותר על בטן גב או על ישיבה בים ואפילו סתם טיול רגלי בבוקר כבר לא בא בחשבון) ובעיקר קשה לי עם הימים שאני קמה בבוקר והכאבים שיש לי באצבעות הידיים- פשוט סיוט (ולמזלי זה לא קורה הרבה אז זה כבר טוב) ובכלל קשה לי עם העובדה שיש לי מחלה ולפני שאני עושה כמעט כל דבר אני חושבת פעמיים אם אני יכולה ואם מותר ואם אני אהיה בסדר וזה די הורס את הספונטניות בדברים (אני ממש חושבת כמו בנאדם זקן) וזהו..

זה מה שעולה לי כרגע בראש

 

[Dawn19]

אוקיי.. בוא נראה.. ../images/Emo3.gif

קשיים .. 1- אי אפשר לעשות דברים ספונטניים, כי צריך לקחת את הכדורים בזמנים קבועים. אז אי אפשר למשל לדלג על ארוחות, או להחליט פתאום שאתה נשאר לישון אצל חבר. ובכלל סדר היום נוקשה מאוד ומוכתב לפי מתי צריך לקחת את הכדורים. 2- הקושי להסביר את המחלה. שואלים אותי - למה אתה לא בצבא. מה אני אענה? שיש לי לופוס? אף אחד לא יודע מה זה בכלל. אז אני אומר רגישות לשמש, וככה מסביר גם למה אסור לי להיחשף לשמש. וזה מביא אותי גם לקושי השלישי- 3- אסור להיות בשמש. בעיקרון אף פעם לא אהבתי להשתזף או להיות הרבה בשמש, כי זה נתן לי הרגשה שאני נמצא בתנור או משהו כזה. אבל יש דברים שלא יכולתי או אני לא יכול לעשות בגלל זה - למשל לצאת לטיול כיתתי, או להשתתף בשיעורי ספורט שנערכים באופן קבוע בשמש, וזה די מעצבן. טוב זה הכל בינתיים. שחר

 

[קרני22]

dawn19

דווקא אם אני היתי מפסידה שיעורי ספורט בגלל המחלה לא היתי מתלוננת בכלל

 

[1ט ל י]

התמודדות...

כרגע המצב שלי לא כל כך רע.הבעייה העיקרית שלי היא מצבי הרוח (שיותר קשורים לגיל שלי מאשר למחלה) והעייפות המעצבנת.

 

[ל3]

טלוש מה קורה?

לא שומעים ממך בזמן האחרון.

 

[אלון האחת]

קשיים שלי

שמי אלון.ואני גם חולה לופוס מזה כבר שנה.הקשיים שליהם: 1.עייפותתכל הזמן רוצה לישון,לא מרוכז. 2.עצבנות יתר. 3.רצון להיסתגר בעצמי,ולא לראות את עף אחד.

 

[חושנית וחושקת]

גם אני

גם אני הוגדרתי כחולת לופוס
קשה לי לחיות עם הידיעה "שזה לא נגמר"
קשה לי מבחינה נפשית.