טיפול בתא לחץ

JonathanHolly

New member
טיפול בתא לחץ

לפיברומיאלגיה. אפשר עוד מידע? גוגל לא עזר בנושא..
 
שלום,

מציעה לך להיכנס לתיבת החיפוש, בעמוד זה מצד שמאל למעלה, ולהקיש את המילים "תא לחץ". תגלה שם כמה וכמה הודעות ושאלות וגם תשובות בנושא.
 

חיה קרן

New member
האמת שעדיין לא קיבלנו את כל הפרטים

יש לנו כמה חברים חדשים,
אולי ביישנים, אולי סתם עסוקים,
אבל מבטיחים- שעברו את הטיפול ואת הניסוי, שיגיעו בקרוב [אההמ!]
לספר לנו עליו

ברוך הבא?
[כי בשעות כאלה אני כבר לא בטוחה בכלום. ]
 
טיפולים בתא לחץ לפיברו'

כן, כן... זו אני שהבטחתי בסופ"ש וטרם קיימתי. קבלו התנצלויות.
אז בחריץ שבין פגישה אחת לשניה, אתחיל את הסיפור ונעשה אותו בהמשכים, כי ככה מסתייע כעת.
נעים מאד, שמי שרון ואני חולת פיברו מזה כ- 12 שנים. כשחליתי הייתי בת 31, השנים הראשונות היו גרועות מאד, בקושי הצלחתי לתפקד ולעבוד
ילדי היו צעירים, ולא הצלחתי להמשיך בעבודתי הקודמת כמרפאה בעיסוק של ילדים במשרד החינוך.
לאט לאט התחלתי להכיר את אופי המחלה, ולפעול ביחד עם הכאב והתשישות.
פיתחתי דרך עבודה מקצועית חדשה שיכלתי להצליח בה, התאמתי את סביבת המגורים שלי ואת חיי היומיום,
ועדיין הרגשתי מאד חולה ומוגבלת.
הבנתי עם השנים שמרבית השאיפות שלי יהיו מכוונות לחיים עם הפיברו', שמידת הכאבים והתשישות לא תפחת, ושעלי ללמוד להתמודד באופן המיטבי עם נתונים אלה.
ואז גונבה לאזני השמועה שיש ניסוי בתא הלחץ של אסף הרופא, שעורכים פרופ' בוסקילה, ביחד עם צוות תא הלחץ.
אקדים ואומר, שכמה שנים קודם לכן התחלתי לצלול, וגיליתי שכאשר צללתי מספר ימים לעומק של לפחות 30 מ', הכאבים פחתו לאחר מכן באופן ניכר.
התעניינתי אז בטיפול בתא הלחץ בתה"ש, אך הסכומים היו נראים לי ענקיים.
כך שכשהגיע הרעיון של הניסוי, הייתי מאד בעניין.
בכל זאת, כחולת פיברו ותיקה, איני ממהרת לחרוג מהשגרה שבמסגרתה אני יציבה ומתפקדת. אפילו חופשה היא לא חדשות מאד טובות,
כי אז אני רחוקה מסביבתי המותאמת, ומתקשה לתפקד באופן אופטימאלי.
בקיצור, עשיתי חשבון שנדרשים בניסוי 40 טיפולים רצופים, טיפול בכל יום במשך 8 שבועות של 5 ימים...
אסף הרופא מרוחק לפחות שעה וחצי נסיעה ממקום מגורי. ומשך הטיפול לפחות שעתיים. כלומר, 6 שעות ביום, לחודשיים, כולל עלות הנסיעות.
חששתי שהנסיעות והטיפולים יתישו אותי. שאזדקק לעזרה בנהיגה ושלא אוכל לעבוד.
החלטתי לחכות עד שכמה נשים יעשו את הניסוי, ולבדוק האם התוצאות הראשוניות טובות.
אחרי כמה מחזורים חזרתי והתעניינתי, ושמעתי שיש הצלחות משמעותיות. שיפור תפקודי של עשרות אחוזים.
החלטתי להשתתף, אך עדיין חששתי.
על החששות והעיכובים - בהודעה הבאה.
 

ריפנזל

New member


 
הניסוי הסתיים

כעת ניתן לקבל טיפולים מסובסדים בתא הלחץ באסף הרופא.
אני משערת שכשיתפרסם הניסוי, קופות החולים יידרשו לממן טיפולים אלה עבור חולי פיברו'
אך זה יכול לקחת זמן מה.
אקדים את המאוחר, שכן לא הספקתי עוד לספר על מהלך הניסוי, (מבטיחה להמשיך בקרוב)
ואומר שלדעתי כדאי להשקיע כל מאמץ וכל סכום כדי לקבל טיפולים בתא הלחץ.
 

JonathanHolly

New member
ומה עולה בגורלנו

סטודנטים אביונים שכל חודש חוסכים את השקלים בשביל לקנות את התרופות הנוכחיות לפיברו?
 

חיה קרן

New member
זו חתיכת הצהרה..

את מזכירה לי את תקופת המחלה הראשונה,
כשכל מה ששמעתי בבית היה "אין לא יכולה יש לא רוצה".

מה אומר לך, זה לא מרגיש לי טוב,
זה צורם לי ומכאיב לי.

בתור מי שוויתרה רק השנה על כמה וכמה טיפולים ותרופות, למצב הרבה יותר מורכב מכאבי הפיברו לבדם, פשוט כדי לשלם חשבונות ולקנות אוכל-
האמירה שלך ממש מרגישה לי לא הוגנת ולא במקום.

אני שמחה בשבילך ובשביל כל מי שיכול להרשות לעצמו או מוצא דרך,
ואני מקווה שכל מי שצריך מצליח למצוא את הדרכים לטיפול המתאים לו,
ומי שלא-
אני מציעה להתיעץ עם רופאים, לחפש דרכים ולבקש עזרה איפה שאפשר, כך שתכנית הטיפול תתאים לא רק למצב הרפואי אלא גם לכלל המצב הסויציואקונומי.

ורק שיהיה לנו יום שקט.
 

yardencfs

New member
אשמח לדעת אם הניסוי עזר לחולי CFS ללא כאבים

ומהי העלות לטיפול?
בגדול, אם הניסוי כל כך מוצלח... נראה לי שכדאי שרובינו נתחיל לחסוך...
לא משנה גם אם נעשה את הטיפולים עוד כמה שנים(אם לא יהיה מימון מקופות החולים).
העיקר להתחיל לחסוך, גם אם כל חודש לשים בצד 100 שקלים.
ואולי יהיה ניתן לארגן קבוצה מאורגנת שתגיע לשם עם הסעות מאורגנות ובמחיר יותר מסובסד?
ואם באמת יפורסם המחקר בקרוב, אפשר אפילו לנסות ולעשות עצומה של חולי פיברו דרך הרשת והפייסבוק.
נכון שאין סיכוי גבוה או וודאי שזה יעזור, אבל נראה לי שלפחות שווה לנסות, לא?

כי התרופות לא פתורות כלום.. הן קצת עוזרות לתסמינים.. אבל הטיפול הזה אם הוא באמת עוזר וטוב, הוא מטפל יותר בשורשים של המחלה.
 

ריפנזל

New member
זה יכול להיות שווה!

מחכה גם ליותר תשובות, שלחתי מייל עם שאלות לחבר'ה שם (יש מייל לשאלות), אעדכן אם אקבל תשובה
 
למיטב ידיעתי

השתתפו בניסוי חולי פיברו בלבד.
לגבי הרעיונות, נשמעים לי מעולים. בנוסף, כשהייתי בתא הלחץ פגשתי מלא כלמיני אנשים שקופת החולים מימנה להם טיפולים בנושאים שאינם בדיוק מוכרים...
ככאלה שנתרמים מטיפול בתא הלחץ.
שווה להתייעץ עם הרופא שלך כיצד ניתן לבקש מקופת החולים את הטיפול.
אולי שווה להזמין את פרופסור בוסקילה לכאן למסור את התוצאות הראשוניות.
 

JonathanHolly

New member
אם השתתפו בו חולי פיברו בלבד

אז אין לו תוקף רפואי חד משמעי שדרוש לשם פרסום מדעי (אין 1- double blind, כיוון שגם המטופלים ידעו מה מטרת הטיפול וגם המטפלים ידעו ו2- אין קבוצת ביקורת. שני אלה מונעים שלילה של אפקט פלצבו)
 
לפי תיאור הניסוי, שכתבה שרון

יש בניסוי "ביקורת פנימית". כלומר, אותם חולים פעם קיבלו את הטיפול ופעם לא. ואחר כך התחלפו הקבוצות.
זה נקרא מערך crossover -- מקובל מאוד במחקר רפואי.
 
השערה:

אין לי מושג מה מנגנון הפעולה של תא לחץ, שאמור להקל על פיברו'. אבל אני יכולה לשער שתא הלחץ פשוט... מפעיל לחץ על הרקמות. בערך כמו שעושה מסאז' -- אבל על כל הגוף בו זמנית. על כל המפרקים, כל השרירים, כל הגידים וכו'.
פיברו-מיאלגיה נקראת כך בגלל הכאבים ברקמות הפיברוטיות -- הרכות. ומדובר בדיוק על הרקמות הללו.

לכן מנגנון פעולה כזה נשמע לי יותר רלבנטי לפיברו' מאשר לתת"כ.

אבל שוב -- לא דיברתי עם פרופ' בוסקילה, ואני רק משערת.
 
לגבי השערתך

בתא לחץ נושמים חמצן נקי בלחץ גבוה.
הנחת העבודה היא שהלחץ מסייע לחמצן להגיע לרקמות שבדרך כלל אינן מקבלות מספיק ממנו,
ולהתחדש.
טיפולים בתא לחץ הוכחו כמקדמי שיקום נוירולוגי, לדוגמה אחרי אירוע מוחי. וכן כמקדמי החלמה של פצעים נמקיים.
הנחת היסוד היתה שפיברו' היא מחלה נוירולוגית, ולכן תשתפר. אך הרעיון האמיתי לניסוי הגיע מאמא של שי, מנהל תא הלחץ,שהיא חולת פיברו
שמצבה החמיר והוא הביא אותה לתא הלחץ - והשתפרה מאד.
אשתדל להמשיך ולכתוב על הישגי הטיפול מבחינתי עוד היום.
 
אני בטוחה שכולם פה ישמחו לקבל אינפורמציה

בכיצד בדיוק חל שיפור במצבך?
האם זה גורם לריפוי מלא, להקלה בסימפטומים?
ממש דוגמאות ספציפיות לגבי תמונת מצב של לפני ואחרי?

וגם אם אפשר לקבל קצת פרטים על קבוצת הניסוי- האם כולם היו באותה רמה של כאבים / מוגבלויות?
האם היו אנשים ברמות שונות- שהוגדרו עם פיברו קל/קשה?
האם הייתה קבוצת בקרה? פלציבו?

האם נדרשתם למלא שאלונים כלשהם בהתחלה\ באמצע \בסוף?

ולגבי סיבסוד- ממי מקבלים את הסיבסוד מאסף הרופא ועל סמך מה?
האם נדרשתם לבצע MRI או סריקה גופנית כלשהי- כיצד נמדד השיפור שחל , ביחס למה?- לאיזו בדיקה?- מלבד הדיווח של החולה שטוען שחל שיפור במצבו?!

תודה וסליחה אם התקפתי פה בשאלות...
 
מבנה הניסוי

אז ככה:
היתה קבוצת ניסוי וקבוצת ביקורת.
כולם עברו את הבדיקות הבאות לפני הניסוי:
1.בדיקה קוגניטיבית על ידי נוירופסיכולוגית.
2. בטריה של שאלונים הנוגעים לסימפטומים השונים של פיברו והשפעתם על איכות החיים והתפקוד.
3. בדיקה על ידי פרופ' בוסקילה באמצעות דולורומטר.
4. בדיקה על ידי רופא תא הלחץ.
5. בדיקות דם וצילומי ריאות.
6. בדיקת הדמיה מוחית באמצעות צילום מוח PET.
לאחר הבדיקות, המשתתפים חולקו לקבוצת ביקורת וקבוצת ניסוי. קבוצת הניסוי קיבלה 40 טיפולים רצופים בתא הלחץ, חמישה ימים בשבוע, כל יום.
קבוצת הביקורת לא קיבלה טיפולים בזמן זה.
לאחר סיום 40 הטיפולים של קבוצת הניסוי, חזרו על הבדיקות, הן של קבוצת הניסוי והן של קבוצת הביקורת.
בשלב זה קיבלה קבוצת הביקורת את 40 הטיפולים, ועברה שוב את כל הבדיקות.
לגבי האנשים שהשתתפו, הם היו ברמות חומרה שונות, חלקם היו מטופלים בתרופות רבות, חלקם פחות.
איתי נסעה לטיפולים אישה שמצבה היה חמור הרבה יותר משלי, לדוגמה.
למדתי הרבה מתהליך הבדיקה לפני הניסוי, השאלונים גרמו לי להסב את תשומת ליבי לכך שכמעט לא היו לי "ימים טובים", בלי תשישות או כאבים חזקים - לפני הניסוי.
גיליתי שהרבה מפעילויות חיי היומיום שלי מושפעות מהמחלה. בקיצור, שהמצב לא כזה סביר כמו שחשבתי, אלא שפשוט התרגלתי לחיות כך.
לגבי התוצאות, בפעם הבאה...
 
למעלה