בבקשה עזרתכם

[תבואה]

בבקשה עזרתכם ../images/Emo39.gif

דיפדפתי כאן בימים האחרונים ואולי כאן אמצא תשובות.. אנחנו נמצאים בשיאו של בירור לגבי צליאק..(גיל שנתיים) חיפשתי כאן סימפטומים שבד"כ נילווים לצליאק ומלבד אטופיק דרמטיטיס לא מצאתי שום דבר מיוחד.. הגענו לבירור אחרי אנמיה בספירה של גיל שנה 9.2 אחרי 5 חודשים היתה עליה ל- 10.7 והיום 11.3 (הנקה עד לפני חודש) הברזל הגביר את התאבון משמעותית (האחוזונים נמוכים אבל נשמרים) הפריטין עומד על 4

מלבד זה- השנה הראשונה היתה נוראית! בכל מובן - כאבי בטן איומים שכל פעם אמרו לי לחכות לגיל 3 חודשים וזה יעבור.. כאמור זה עבר לקראת גיל שנה אבל לא לגמרי, אני מרגישה שיש רגישות מסוימת במעיים, יציאה כמעט אחרי כל ארוחה, גזים וכד'.מעבר לזה ללא מחלות,ללא אנטיביוטיקה,ללא תרופות,ללא רגישויות... מעבר לזה תפקודי כבד יצאו לא תקינים-ALT ו-AST - רופא המשפחה לא מתרגש מתפקודי הכבד (מחפשת רופא אחר..) אומר שצריך לעשות בדיקות לצהבות ווירוסים וכו' וכו'..אחרי שביקשתי מס' פעמים נתן הפניה לאולטרא סאונד בטן (כולל כליות) בי 12 תקין. חומצה פולית תקינה.תפקודי בלוטת תריס תקינים.בדיקת דם לצליאק טרם חזרה מהמעבדה. האם גם אצלכם תחילת החיים לוותה בכאבי בטן/גזים/קוליק בצורה איומה? האם לפני האבחון המדדים התקינים שציינתי היו לא תקינים? האם יש קשר בין תפקודי כבד לא תקינים לצליאק? פריטין נמוך וצליאק הבנתי מכאן שיש קשר.. רוצה לשאול מה עליי לעשות,לאין ללכת,עם מי להתייעץ? אם יש צליאק,כל זמן שלא מאובחן רק יכול לגרום לנזק נוסף לא? אני מרגישה שלא מתייחסים אלינו ברצינות ראויה

תודה

 

[דנהלו]

תבואה-

ראשית- מאחר וכבר עשיתם בדיקת צליאק- זה אומר שאתם בעיצומו של תהליך איבחון -חכו לתוצאות. אם בדיקת הדם לצליאק תצא חיובית- מיד תופנו לגסטרואנטרולוג.שיפנה אתכם לביופסיה של המעי (עשי חיפוש- יש המון הודעות בנושא כאן בפורום וגם בשירשור בעמוד זה בנושא "חדשים" או משהו כזה- שפתחה אלפקהפקה.) אין לי מושג עם תפקוד לקוי של הכבד קשור לצליאק, אבל יתכן כי- צליאק נקראת גם "מחלת 1000 הפנים " בגלל שבניגוד למה שחשבו בעבר, הסימפטומים ה"קלאסיים" (שלשולים, בטן נפוחה, כאבי בטן, ברזל נמוך, עיכוב בגדילה) הם ממש ממש לא היחידים.יש מגוון עצום של סימפטומים (כנסי לאתר עמותת הצליאק) ולפעמים אין סימפטומים בכלל. מאחר וגם ענייני הכבד וגם ענייני הצליאק שייכים לתחום הגסטרו אנטרולוגיה אני מציעה לך להיכנס לאחד הפורומים הרפואיים ולהפנטות שאלותייך לגסטרואנטרולוג או לקבוע תור עם גסטרו - כדי להיות שקטה שאת מכסה את כל האפשרויות. לגבי שאלתך על- צליאק שלא מאובחן שיכול לגרום לנזק נוסף- זה נכון, אבל אתם בתהליך איבחון ולכן: במהלך תהליך האיבחון לצליאק צריך להמשיך לאכול כרגיל ואסור להפחית את מאכלי הגלוטן כי זה ישבש את תוצאות הבדיקות!!! מה הוא תהליך האיבחון? תהליך האיבחון לצליאק כולל 2 שלבים: 1. בדיקות דם . אם הבדיקות חיוביות עוברים לשלב 2 2. ביופסיה של המעי (החדרת צינור דרך הפה למעי, בהרדמה מלאה, לקיחת מספר דגימות מכמה מקומות במעי כדי לבדוק אם המעי נפגע כתוצאה מכך שמערכת החיסון תוקפת את המעי ברגע שעובר שם גלוטן). תהליך הביופסיה קצר וקל והילדים לא זוכרים כלום אח"כ אם הביופסיה חיובית - זה צליאק (ולא "סתם" רגישות לגלוטן) ואז מתחילים תזונה ללא גלוטן. יתכנו מקרים בהם תוצאות הביופסיה אינן חד משמעיות (למשל- אם לא דגמו מספיק מקומות במעי וחלק נראה מאוד בריא אבל חלקיק קטן מתקבל כפגוע) ואז יש צורך לעשות ביופסיה נוספת. לכן יש הממליצים לא להיכנס לתזונה נטולת גלוטן טרם קבלת תשובות הביופסיה. בינתיים קצת רקע ונסיון אישי: הבת שלי בת כ- 3.5. הסימפטומים היחידים שהיו לה אלו כאבי בטן חזקים (גם אני הינקתי עד גיל שנתיים- וכן , היו כאבי בטן איומים גם עד גיל זה.), קצת עצירויות, שיעולים עד כדי כך שחשבו כל הזמן שיש לה דלקת ריאות סמויה או אסטמה (פסקו לחלוטין משבוע לאחר תחילת הדיאטה) וברזל גבולי (אפילו לא נמוך) היא התפתחה יפה ואף גבוהה לגילה. לכן רופאת המשפחה אפילו לא חשבה לשלוח אותה לבדיקות צליאק במשך כמה חודשים טובים (בעלי ואני הרגשנו שמשהו לא בסדר- נדנדנו , והרופאה לא ידעה מה לחפש). בצר לנו , הגענו (די במקרה) לפרופ' פרנסיס מיימוני -יור איגוד רופאי הילדים שמקבל בין השאר בקופ"ח לאומית- המרכז לבריאות הילד, רמת אביב ג'. די מהר הוא שלח לבדיקות צליאק שהתבררה כחיובית. לפי-כך, קבענו בו זמנית עם גסטרו ילדים ובמקביל- תור לביופסיה ברמב"ם (עד שהגיע התור כבר היינו אצל הגסטרו וקיבלנו ממנו הפנייה לביופסיה +טופס 17 מהפקידה). לאחר שהתקבלו תוצאות הביופסיה החיוביות התחלנו בתזונה ללא גלוטן ותוך שבועיים פסקו כל הסימפטומים... בהצלחה והמון בריאות.

 

[shavririt]

דנהלו- עשית לי עכשיו ממש פריחה..

ולא בגללך אלא בגלל הפרופ' שהזכרת.. אם תרצי אספר במסר אישי, שמעתי שאסור לספר בפורומים דברים רגישים על בעלי מקצוע, והסיבה משפטית.

 

[דנהלו]

ספרי במסר - מעניין. הנסיון שלנו הוא אחד

מיני רבים אני משערת לעצמי שיש איתו גם נסיונות הפוכים. חשוב לדעת. (אני , באופן כללי חושבת שדי נדיר למצוא רופא טוב ממש,אז לא אתפלא אם יש סיפור סותר)