לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר
| הוספת הודעה
הגדרות תצוגה

הגדרות עץ הודעות

מאפייני צפייה

הצג טקסט בתצוגה
הצג תגובות באופן
הסתרת שרשור מעל 
פורום פיברומיאלגיה ו- CFS
ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.
 
 
 
קצת על עצמי:
שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.
 
האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.
 
ברוכים הבאים!
 

הנהלת הפורום:

אודות הפורום פיברומיאלגיה ו- CFS

ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.
 
 
 
קצת על עצמי:
שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.
 
האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.
 
ברוכים הבאים!
 
`
x
הודעה מהנהלת הפורום
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
*הפורום נועד לשמש קבוצת תמיכה לחולים בפיברו' ותת"כ.הודעות בנושאים אחרים עלולות להימחק* 
 
 
המשך >>

נזכרתי שרציתי לשאול שאלה אלטרולט

04/01/08 12:06
אני כבר חודש לוקחת אותו, הכאבים פחתו פלאים אבל אני ישנה כל לילה מינימום 12 שעות ומתעוררת עייפה...
מצד אחד זה נהדר להיות עם פחות כאבים, מצד שני, זה מאוד קשה עם העייפות.
כן אני יודעת שכדאי לחזור לרופא ולשנות.
שזה גם בעייתי כי אני לא מכיר אחד נורמלי...

אבל אם מישהי לקחה פעם וחוותה משהו דומה, אני אשמח לדעת לגבי זה. איך היא או את התמודדת?
לוריאנה

נזכרתי שרציתי לשאול שאלה אלטרולט
<< ההודעה הנוכחית
04/01/2008 | 12:06
19
1815
אני כבר חודש לוקחת אותו, הכאבים פחתו פלאים אבל אני ישנה כל לילה מינימום 12 שעות ומתעוררת עייפה...
מצד אחד זה נהדר להיות עם פחות כאבים, מצד שני, זה מאוד קשה עם העייפות.
כן אני יודעת שכדאי לחזור לרופא ולשנות.
שזה גם בעייתי כי אני לא מכיר אחד נורמלי...

אבל אם מישהי לקחה פעם וחוותה משהו דומה, אני אשמח לדעת לגבי זה. איך היא או את התמודדת?
אוי אוי יקירתי-
04/01/2008 | 19:36
8
572
כל כך מבינה אותך לוריאנה.

גם אני נטלתי בעבר אלטרולט, הראומטולוג שלי הסביר לי (= שכנע אותי) שזה יעזור לי לא רק לשינה אלא גם לכאבים.

ואכן, בתחילה, ישנתי כאילו אין מחר. וקמתי כאילו לא ישנתי. הסתובבתי מרוטת עצבים. לאט לאט ואחרי משחק עם מינון מופחת הכדור התחיל להשפיע אבל ההשפעה היתה זמנית. באיזשהו שלב, ואני לא יודעת לשים את האצבע על נקודת הזמן, אבל מתישהו הוא כבר לא היה כזה אפקטיבי: לא הצלחתי להרדם, וכשנרדמתי - השינה היתה שטחית נורא עם המון התעוררויות באמצע, עד לשלב שבו, עם הכדור, גם לא ישנתי, וממילא גם הכאבים חזרו ביתר - שאת. זה היה פשוט נורא.

בשלב הזה כמובן שפניתי לראומטולוג שלי שהציע לי כדור אחר, מינונים אחרים וכל מיני רעיונות מטורפים נוספים ואז החלטתי שלא מתאים לי יותר להיות תלויה בכדורים שגם ככה לא יעילים לאורך זמן, שדורשים תקופות הסתגלות, שהמינונים שלהם משתנים חדשות לבקרים (-יותר נכון ללילות), והפסקתי על דעת עצמי, בבת אחת עם הכדורים. אני לא מציעה לאף אחד/ת לעשות זאת!!! זה לא היה אחראי מצידי!!!   אבל הייתי כל כך מתוסכלת שפשוט לא היה אכפת לי מכלום רק רציתי להיגמל מהכדורים האלה שפשוט לא הועילו לי.

אחרי שבועיים של מחסור בשינה, פשוט לא ישנתי שבועיים, הסתובבתי כמו סהרורית, הייתי עצבנית בטירוף, הייתי מגיעה הביתה ופושטת את הבגדים מעליי כי כל מערכת העצבים בגוף שלי צעקה - הצילו!, והתעקשתי, לא יכולתי לחשוב לקחת יותר את הכדורים האלה. האמנתי שמתישהו זה יעבור. וזה עבר. אני עדיין לא ישנה מספיק טוב, אני עדיין קמה עשר פעמים בלילה, אני עדיין כאובה, חסרת ריכוז וכו' עם כל התופעות שנלוות למחסור בשינה אבל וה-אבל פה הוא ענק- כשאני ישנה השינה שלי איכותית יותר, עמוקה יותר וכשאני קמה אני מצליחה לעלות על גל מסויים של תפקוד, גם אם הוא לא טוב מספיק הוא הרבה יותר טוב ממה שהיה כשהייתי על כדורי השינה.

הראומטולוג שלי טוען בתוקף שאני צריכה לחזור לכדורי השינה. אבל התייעצתי עם ראומטולוגית נוספת שאמרה לי שזה מאוד חכם שהפסקתי עם הכדורים (היא לגמרי לא תמכה בכך שהפסקתי אותם לבד, אבל את הרעיון של להתמודד עם זה בלי הכדורים-היא ממש אהבה).  

אני יכולה רק להציע לך - לבקש מהרופא שלך ללוות אותך בתהליך אם תבחרי בו. ואם את רוצה המלצה על טיפות הומאופטיות שלי הם עוזרות (טיפטיפה) אז תגידי לי ואומר לך איפה את יכולה להשיג אותם.

בכל אופן, ועם כל דרך שתבחרי-
הרבה הצלחה ובריאות שלימה!!!

למותקפת פיברו
04/01/2008 | 19:54
6
332
הי,

הייתי שמחה לשמוע על התרופה ההומופטית אם כי לא בטוחה שניתן לקחת אותה עם ה- SAME , אשמח לתגובתך.
אפשר לקחת תרופה הומיאופתית עם סאמי, אבל
04/01/2008 | 20:39
5
222
חשוב מאוד לדעת:

תרופה הומיאופתית זה לא משהו שאפשר לקבל עליו המלצה
זה משהו שמותאם באופן מאוד מאוד אישי לאחר תשאול ארוך
כך שהיא תתאים בדיוק לך.
תרופה לא מתאימה סביר שלא תשפיע עליך בכלל, או שתעשה דברים לא חיוביים.

יש צורך גם בהכוונה צמודה של מטפל כשלוקחים,
כי יש פעמים שצריך לחזק אותה, פעמים שצריך להחליש, לשנות את הריכוז,
וזה דברים שאי אפשר לעשות על דעת עצמך.

נכון שזאת לא רפואה קונבנציונאלית, אבל זה לא הופך את זה לפחות "תרופה"
הומאופטית + סאמי
05/01/2008 | 10:54
4
135
הי ריפנזל

האם זה אומר שזו לא תרופה שניתן לקנות באופן רגיל בבתי מרקחת (ללא מרשם ).  ?  

או שאת לא יכולה לומר את שמה ?

אשמח לתשובה,
לא הבנת
05/01/2008 | 17:00
3
131
יש המון תרופות הומיאופתיות בהמון ריכוזים שונים. אלפים.
את התרופה שלך צריך להתאים לך מטפל.
הסיכוי שהתרופה שעוזרת לי תתאים גם לך הוא קטן מאוד, אפילו שלשתינו יש את אותה מחלה.

יש תרופות הומיאופתיות "בסיסיות" שכולם מכירים, כמו ארניקה למשל, שיש בבתי מרקחת.
אבל לפי המטפלת שלי זה לא ממש טוב לקחת את זה על דעת עצמך, גם אם לאחר זה עזר.
ותרופה שממש תשפיע את חייבת להתאים באופן אישי.

אני יכולה לתת לך את השם של התרופה שלי, אבל זה לא יעזור לך יותר מדי.
פעם בחודש חודשיים המטפלת שלי משנה לי את המינון ואנחנו בודקות מה טוב לי.
לפעמים המינון חזק מדי וזה גורם לכאבים נוראיים,
לפעמים הוא חלש מדי ואז גם לגוף לא טוב, כאבים וחולשה, ולכן זה חייב להיות בהדרכה צמודה.
אני לא יכולה להישאר עכשיו עם המינון הנוכחי ולהמשיך לקנות אותו בעצמי וזהו,
כי אני לא אדע מתי לחזק ומתי לשנות ריכוז וכו'.
תודה
05/01/2008 | 17:14
2
50
הייתי אצל הומהופט טוב, אבל מה שהוא נתן לי לא עזר. לא אמרתי לו פיברו כי אז עדין לא אובחנתי .  כמובן שתארתי לו את מצב העייפות. אולי אגש אליו שוב . בכל אופן תודה.
לפעמים הם לא קולעים פעם ראשונה
05/01/2008 | 18:38
1
115
ככה היא אמרה לי לפני הטיפול, וגם חברה אחרת שנמצאת בטיפול הומאופתי.
יש גם אנשים שזה לא משפיע עליהם בכלל.
על כל אחד משפיעים כל טיפול ותרופה באופן אחר
וכל אחד צריך לנסות ולמצוא מה עוזר לו ומה לא.
לפעמים הם לא קולעים
05/01/2008 | 19:24
54
הי,

כן נכון , אני יודעת.לכן אחרי שפעמיים אחרונות לא הביאו לי מזור עזבתי את זה.

תודה, מאירה
עוד חיבוקים
04/01/2008 | 22:35
90
אני מאוד מבינה את התסכול שלך מכדורים.
מאוד.
כרגע מה שקורה שבגלל שאני ישנה 12 שעות כל יום קמה עייפה ומתפקדת גרוע, נדפקים לי החיים.
מצד שני לסבול מכאבים כל הזמן, גם דופק את החיים.

מצד שלישי... אין לי שמץ של מושג מה לעשות עם הכל ביחד.
איזה באסה

אבל מצד רביעי, אני מגיעה הביתה וקוראת את כל התמיכה מכן, וזה עושה לי טוב ולחייך.
כי אלוהים אני מרגישה כל כך לבד עם הח*א הזה.
לכל אחד יש את השק שלו.
ולי יש את שלי.
אבל זה כל כך עוזר לי לדעת שיש פה עוד כמה, שאנייודעת בוודאות, שכמה שאנחנו זרות אחת לשניה ולא מכירות. משהו כל כך בסיסי בחיים שלנו דפוק, והחוסר אונים והאי מענה מצד החלק התרופתי, והחיפושים והכל זה שזה  יוצר מכנה משותף רחב כל כך, שאם נשב על כוס קפה, ליתר דיוק תה צמחים במקרה שלנו, ונדבר , ונחלוק חוויות, רק מתוך הפוי של המחלה הזו, נבין עשר אחת את השניה.
וזה מבאס, כי זו סיטואציה מחשבתית שנראית נורא נורא סוריאליסטית. והיא כזו.
אבל זה אחד מהדברים היותר מנחמים שיש לי פה...
לדעת שאני לא לבד
תודה
הי
04/01/2008 | 19:52
1
85
שלום,

זה כל כך קשה לקום עייפים. ,,,סיפרתי לך שאצלי הבעיה העיקרית היתה שינה רבה ולאחריה קימה עייפה עייפה.

הסיים עוזר לי בנושא. (אם כי היום למשל יש לי יום עייף). קמתי עייפה, ישנתי מעל שעתיים בצהרים.

אבל אני חושבת שזו המחלה , לא ?

חיבוקים
חיבוקים חזרה...
04/01/2008 | 22:30
67
כן זו המחלה (הצלחת להצחיק אותי )
אלטרולט- לוריאנה.
04/01/2008 | 23:06
2
329
קודם כל- דברי עם הרופא, אולי יש מקום לשינוי המינון?
שנית- כמה מוקדם את לוקחת את התרופה?
אני בהתחלה הייתי לוקחת אותה בשבע שמונה בערב, ישנה לילה ארוך [אפילו עשר שתיים עשרה שעות] ומתעוררת, אמנם קצת עייפה וישנונית, אבל זה היה עובר מהר, ואח:כ זה נעלם- ישנתי טוב, התעוררתי טוב.

זה הכל עניין של הסתגלות הגוף, וחשוב לזכור שכל אחד מגיב שונה.
אני תמיד ממליצה לחזור לרופא עם בעיות בנטילת תרופה- כי יש מה לעשות!

תחזיקי מעמד.
חיה
לא קרה לי שלקחתי...
04/01/2008 | 23:55
1
191
לדוגמא ב8 נרדמתי בתשע, והצלחתי לקום בשבע, ולהתחיל לתפקד טוב,
ובקשר למינון גם אני הייתי ממליצה לעצמי לחזור לרופא, רק שכרגע אין בדיוק אחד כזה

וזהו
עכשיו נשבעת בועטת בעצמי לישון

לילה טוב
ממליצה גם להתייעץ עם הרופא לגבי מה שאת מספרת.
05/01/2008 | 10:21
117
לא לקחתי את הכדור הזה, אבל מהכרותי עם דברים מהמשפחה וכו, הרופא צריך להיות בתמונה ולבצע מעקב מסודר, להתאים ולשנות מינונים, להוריד, להעלות, או להפסיק לגמרי (במקרים מסוימים יש חולים שהפסיקו בשל תופעות לוואי שגברו על התועלת של התרופה), לפי התגובה של הגוף. עד שמוצאים את האיזון הנכון...

אם אין רופא, כדאי למצוא אחד, כי אלו הן תרופות שעדיף לא ללכת עימן לבד בלי ליווי. אולי הרופא שפעם אצלו התחלת את התרופה הוא הכתובת???

שרון
הי לוריאנה
05/01/2008 | 14:24
4
209
נטלתי אלטרולט וג'ילקס (מאותה משפחת כדורים) כמעט שנה.
מה שהיה אצלי זה שעם נטילת הכדור הייתי הולכת לישון עייפה מהכדור, מתעוררת הרבה בלילה, ישינה עד מאוחר אבל למרות זאת הפוכה לגמרי כל היום מעייפות.
אחרי כמעט שנה הבנתי שהכדור הביא אותי להיות במיטה הרבה זמן, השינה שלי הייתה פחות איכותית ונותרתי עם הנג אובר כל בוקר מהכדור שנטלתי ליל אמש.
אני הפניתי את עצמי לרופא מומחה שינה והוא אמר לי משהו שבהתחלה היה נראה לי שטותי...עד שראיתי שזה עזר לי.
מה שהרופא אמר לי זה שהגוף צריך 7 וחצי שעות שינה, לא יותר ולא פחות. מצב בו אדם נמצא במיטה הרבה יותר זמן מכך מפחית את איכות השינה ומגביר תחושת עייפות במשך היום.
עם הדרכת הרופא, התחלתי ללכת לישון מאוחר יותר וקמתי מוקדם יותר כך שהייתי במיטה לא יותר מ8 שעות.
הימים הראשונים היו נורא קשים והייתי גמורה אבל הגוף התרגל לישון כמו אדם נורמאלי ואז גם לקחתי יוזמה והחלטתי להגמל מכדורי השינה.
נכון להיום, אני ישנה עם הרבה פחות יקיצות וזה מאוד נחמד.
התוכנית שלי ושל הרופא היא שאם השינה תחזור להיות ממש בעייתית אנסה ליטול מלטונין.
זה מה שיש לי לספר מניסיוני.
איך שאני רואה את זה, השינה היא המפתח להרגשה טובה יותר ולהתמודדות אפקטיבית עם התסמונת שלנו, כשלא ישנים טוב החולשה והכאבים רק מתגברים ואז גם אין יכולת ורצון לפעול באמצעות פעילות גופנית לשיפור המצב.
מקווה שתמצאי גם את הדרך הנכונה לך ושתרגישי טוב
יעל
הי לוארינה!
05/01/2008 | 19:03
3
137
גם אני בדיוק התחלתי עם אלטרולט .אחרי שהייתי נורא עייפה בימים הראקונים הרומאטולוג הסביר לי לקחת את זה כמה שעות לפני השינה ככה שכשאת מתעוררת את מרגישה פחות עייפה.
המון המון בהצלחה!
היי לוריאנה
06/01/2008 | 21:09
2
140
אני נוטלת כבר כחצי שנה אלטרולט.
בהתחלה היה קשה לקום האמת שגם לא היתה סיבה לקום מוקדם,
היום אני מטפלת בנכד שלי ואני כמה מוקדם [מוקדם הכוונה לשעה 7]
ולפעמים בצהריים אני מנמנמת קצת ולפעמים לא לפי הצורך אני
מרוצה מהכדור כי לפניו לא הייתי נרדמת ביכלל ועכשיו כן
פעם יותר טוב פעם פחות טוב אבל ישנה שיהיה בהצלחה.
רחלי
אם מדובר על אלטרול
08/01/2008 | 12:54
1
301
אז אני אנצל את השרשור ,ואשאל אתכם ,האם אתם משיגים את האלטרול בזמן האחרון ? כי אומרים לי בבית המרקחת שאין והחברה לא שולחת להם ,האם גם לכם יש קושי בלהשיג ,עוד מעט הכדורים אוזלים לי ואין לי מה לעשות ,כבר שילמתי על הכדורים וקיבלתי אישור ששילמתי ,ומידי פעם אני שואלת אם יש ,ועונים לי שלא היגיע
דרשי זיכוי כספי
08/01/2008 | 14:18
147
כי את לא יכולה להשאר בלי תרופה!!!
הודעות אחרונות
10:00 | 26.08.15 מיקמיק 55
02:34 | 26.08.15 כלנית חיננית
20:53 | 25.08.15 naamom03
23:36 | 23.08.15 mmk3
12:36 | 23.08.15 בסתיו ובאביב
09:28 | 23.08.15 ns4
19:31 | 22.08.15 adi1351
00:17 | 21.08.15 כלנית חיננית
21:05 | 20.08.15 ויויאן טאץווד
23:48 | 19.08.15 כלנית חיננית
19:37 | 18.08.15 דורבר24
14:08 | 18.08.15 eliyabalaban
00:22 | 17.08.15 כלנית חיננית
חם בפורומים של תפוז
לא מצליחה לתמוך בו
לא מצליחה לתמוך בו
מפחיד אותי שיהיה קשה למצוא עבודה, שנחיה בתת תנאים....
לא מצליחה לתמוך בו
לא מצליחה לתמוך בו
מפחיד אותי שיהיה קשה למצוא עבודה, שנחיה בתת תנאים....
מעצבים את מטבח חלומותיכם?
מעצבים את מטבח חלומותיכם?
עכשיו בפורום מטבחים, על מה פשוט אסור לכם לוותר?
מעצבים את מטבח חלומותיכם?
מעצבים את מטבח חלומותיכם?
עכשיו בפורום מטבחים, על מה פשוט אסור לכם לוותר?
אוהבים את תפוז?
אוהבים את תפוז?
עשיתם לייק לדף הפייסבוק שלנו? בואו לקבל את
אוהבים את תפוז?
אוהבים את תפוז?
עשיתם לייק לדף הפייסבוק שלנו? בואו לקבל את
מקרא סימנים
בעלת תוכן
ללא תוכן
הודעה חדשה
הודעה נעוצה
אורח בפורום
הודעה ערוכה
מכיל תמונה
מכיל וידאו
מכיל קובץ