לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר
| הוספת הודעה
הגדרות תצוגה

הגדרות עץ הודעות

מאפייני צפייה

הצג טקסט בתצוגה
הצג תגובות באופן
הסתרת שרשור מעל 
פורום לופוס
שמי שירי ואני בת 33 נשואה ומתמודדת עם הלופוס כבר 13 שנה.  תחילת ההתמודדות שלי לאחר שיחרורי מהצבא  הייתה דווקא בהכחשה מוחלטת למצבי- שמעתי את הבשורה מהראומטולוג אך לא באמת הפנמתי. עם גילוי פורום זה, קריאת חומר, הליכה לכנסים ובעיקר עם הזמן שחלף למדתי לקבל את מצבי החדש. כיום אני מודעת היטב למצבי, לא מוותרת לעצמי כל כך בקלות- למדתי, התחתנתי, ומקיימת שיגרת חיים רגילה. ישנם תקופות טובות יותר, ישנם תקופות טובות פחות. החוכמה בעיניי היא לדעת להקשיב לגוף למה הוא דורש ולתת לו את זה. הלופוס שלי מתבטא בעיקר בחום, כאבי פרקים, פריחות ועייפות קשה
לופוס היא מחלה אוטואימונית בה מערכת החיסון של הגוף משתבשת מסיבה לא ידועה ותוקפת את הגוף עצמו. אותם משקעי חלבון שנוצרים שוקעים ברקמות וגורמים לתגובה דלקתית. לופוס מסווג ללופוס עורי שתוקף את העור בלבד, לופוס על רקע תרופות ולופס מערכתי. זוהי מחלה כרונית הדורשת טיפול ומעקב רפואי צמוד אך היום, עם התקדמות הרפואה והפיתוחים הטכנולוגים  בתחום הטיפולים והתרופות בהחלט ניתן לנהל חיים מלאים ומספקים ואף להאריך את תוחלת החיים
חשוב לי שפורום זה יהווה בית עבורנו חולות וחולי הלופוס וקרוביהם. זה המקום שלכם לשאול כל שאלה שנראת לכם, להתעניין, לשתף, לחלוק, להתייעץ ולהזדהות.
מקווה שביחד נצליח לגרום לבית הזה להיות בית חם, מקבל, מבין, אינפורמטיבי ותומך
המון בריאות לכולנו

אודות הפורום לופוס

שמי שירי ואני בת 33 נשואה ומתמודדת עם הלופוס כבר 13 שנה.  תחילת ההתמודדות שלי לאחר שיחרורי מהצבא  הייתה דווקא בהכחשה מוחלטת למצבי- שמעתי את הבשורה מהראומטולוג אך לא באמת הפנמתי. עם גילוי פורום זה, קריאת חומר, הליכה לכנסים ובעיקר עם הזמן שחלף למדתי לקבל את מצבי החדש. כיום אני מודעת היטב למצבי, לא מוותרת לעצמי כל כך בקלות- למדתי, התחתנתי, ומקיימת שיגרת חיים רגילה. ישנם תקופות טובות יותר, ישנם תקופות טובות פחות. החוכמה בעיניי היא לדעת להקשיב לגוף למה הוא דורש ולתת לו את זה. הלופוס שלי מתבטא בעיקר בחום, כאבי פרקים, פריחות ועייפות קשה
לופוס היא מחלה אוטואימונית בה מערכת החיסון של הגוף משתבשת מסיבה לא ידועה ותוקפת את הגוף עצמו. אותם משקעי חלבון שנוצרים שוקעים ברקמות וגורמים לתגובה דלקתית. לופוס מסווג ללופוס עורי שתוקף את העור בלבד, לופוס על רקע תרופות ולופס מערכתי. זוהי מחלה כרונית הדורשת טיפול ומעקב רפואי צמוד אך היום, עם התקדמות הרפואה והפיתוחים הטכנולוגים  בתחום הטיפולים והתרופות בהחלט ניתן לנהל חיים מלאים ומספקים ואף להאריך את תוחלת החיים
חשוב לי שפורום זה יהווה בית עבורנו חולות וחולי הלופוס וקרוביהם. זה המקום שלכם לשאול כל שאלה שנראת לכם, להתעניין, לשתף, לחלוק, להתייעץ ולהזדהות.
מקווה שביחד נצליח לגרום לבית הזה להיות בית חם, מקבל, מבין, אינפורמטיבי ותומך
המון בריאות לכולנו
`

שטף דם בעין

17/09/07 07:36
קמתי אתמול בבוקר עם שטף דם בעין
(נקודה אדומה בתול הלבן של העין)
אני לא יודעת אם זה קשור ללופוס
מישהי יודעת מה?איך? ולמה?

תודה
  ב א ד י  
שטף דם בעין
<< ההודעה הנוכחית
17/09/2007 | 07:36
12
567
קמתי אתמול בבוקר עם שטף דם בעין
(נקודה אדומה בתול הלבן של העין)
אני לא יודעת אם זה קשור ללופוס
מישהי יודעת מה?איך? ולמה?

תודה
אין לי מושג אם זה קשור ללופוס
17/09/2007 | 07:55
99
בכל מקרה דחוף לרופא עיניים
לפעמים ממדללי דם!
17/09/2007 | 09:14
2
89
האם את מקבלת  קומדין או נוגדי קרישה אחרים? ( קלקסן אספירין פלאויקס ?) כל אלה יכולים לגרום לשטפי דם כל פעם במקום אחר!
אני מקבלת קומדין והרבה פעמים יש לי כל פעם שטף דם במקום אחר בגוף זה מתבטא בסימנים כמו חבלות (כחול סגול אדום) ובפנים זה יכול בהחלט להיות שטף דם בעיין באף דימום ועוד!
מקווה שעזרתי - ליאור
אף פעם זה לא היה לי
17/09/2007 | 09:15
1
51
אני מקבלת פלקווניל
לא היו לי שטפי דם אף פעם
זה פעם ראשונה
אני אלך להיבדק אצל רופא עיניים

ללכת לרופא עיניים
17/09/2007 | 14:06
72
זו עצה טובה מאוד. בצלחה ותגישי טוב
לי זה קרה לפני 3 חודשים
18/09/2007 | 01:16
143
יש לי נפרוטיק סינדרום על רקע שונה, הטיפול מאד דומה ללופוס (למעט פלקנוויל).
במקרה שלי זה היה כלום (התפוצץ לי נים בלחמית העין, כנראה בגלל המדללים).
בכל מקרה, אם עוד לא הלכת לרופא, לכי מהר (עדיף לבדוק מהר, מאשר להסתמך על עצות באינטרנט - למרות שכאמור, רוב הסיכויים שזה שטויות ויעבור מעצמו מהר).
נפרוטיק
מזמן לא השמעתי את קולי
18/09/2007 | 18:54
6
47

הסיפור שלי עם הלופוס התחיל דוקא מכיוון העין.

אצלי הופיעו גם שטפי דם בעין בגדלים שונים שנספגו ונעלמו וגם שיבושים בשדה הראייה.

אני נושא ב-עין מחלה שנקראת בשפת רופאי העיניים CSR - רופא מתחום אחר לא מכיר את המחלה הזו בדרך כלל.
בתוך העין ישנו קרום אשר כולא בתוכו נוזל ואשר בתוכו "צף" גלגל העין - הקרום הזה נפגע, נוצר לו פנצ'ר ונוזל מצד אחד של הקרום עבר לצידו השני, הקרום הזה מתאחה מעצמו, אבל לא באותה באיכות, כאלמר- קרני האור אשר עוברות דרך הקרום הזה אל הרשתית מוסתות קצת באותו הקטע של איחוי הקרום - דבר אשר גורם להופעת כתמים בשדה ראיה מכיוון שאין רצף ואחידות בהטלת קרני האור על הרישתית.

הפגיעה בשדה הראייה + שטפי הדם נדדו מ-עין אחת לעין השניה, לא הופיעו בו זמנית וגם לא באופן סימטרי  ב-2 העיניים - ההופעה שלהם הייתה אקרעית גם בתדירות וגם במיקום.

ישנם רופאים שטוענים שיש לזה קשר ללופוס וישנם כאלו שטוענים שלא - לדעתי זה כן קשור לפעילותו של הלופוס.

מומלץ להגיע כמה שיותר מהר ל-רופא עיניים.

בלי שום קשר לכל מה שסיפרתי - אצלי כל הסיפור של הלופוס שמשהו לא בסדר אצלי בלי שהיה לי שמץ של מושג מה זה לופוס - התחיל מכיוון העיניים.

אל תזניחי את הנושא - אל תהססי לשאול

מתושלח הצעיר






תודה לכולם על התגובות
18/09/2007 | 19:15
1
23
שטפי דם קטנים בעין...
18/09/2007 | 22:27
100
כן... ידוע על התופעה, חולי לופוס סובלים מיובש וכאשר יש יובש מוגבר, יש התפוצצויות קטנות של כלי דם.
בנוסף הפלקוניל מיבש אותנו ולכן רופאי עיניים ממליצים להשתמש בטיפות דמעות מספר פעמים ביום.
לי היו וכבר אין, אני אמורה לשים טיפות\דמעות 6 פעמים ביום בכל אופן בבדיקת עיניים יצא שהעיניים שלי יבשות לגמרי.
כדאי להגיע לבדיקה רגילה לרופא עיניים.
שנה טובה, וגמר חתימה טובה ... בשמת
מתושלח
18/09/2007 | 20:43
3
27
היי מתושלח פעם ראשונה שאני רואה הודעה ממך כאן
אצלי הלופוס התפרץ כנראה אחרי ההריון ואני בתהליכים אחרונים של התאמת טיפול אני מוגדרת בינתיים מצב קל
התוצאות היחידות שמראות על לופוס בבדיקות דם הם  c3 נמוך ו-  ANA חיובי.
אבל מעבר לזה אני סובלת מכל הסימפטומים של הרגשה ראה ופריחות בחשיפה לשמש חולשה סחרחורת עייפות קיצונית
נשירת שיער ועוד
בדרך לקבל פלקוניל ככל הנראה
גם אני לעיתים רואה כתמים  מעין כתמי צבע שקופצים לפניי ומסתירים לי את שדה הראייה לכמה שניות  
עשו לי MRI שיצא תקין וגם בדיקת שדה ראייה השנייה שעשיתי יצאה תקינה

רציתי לשאול אותך: לפני כמה זמן התגלתה המחלה אצלך? כמה זמן לקח לאבחן ?האם אצל גברים זה מתבטא באופן קצת שונה מאל נשים? איך אתה מתמודד עם המחלה ?

שנה טובה
ממני: פיית השוקו


אז ככה ....
23/09/2007 | 18:09
2
35
פיית השוקו - נידלקתי על השם - את נשמעת טעימה

סטטיסטיקה
א. רוב החולים בלופוס הם נשים כ- 10 עד 15 אחוזים מהחולים הם גברים.
ב. קיים לופוס אשר מופיע ברוב המיקרים בעיקר על עור הפנים ונקרא דיסקואיד לופוס אריתמתוזיס או DLE - מתוך הקבוצה הזו,
אצל כ-10 אחוזים מחולי ה-DLE הלופוס ממשיך להשתולל והופך ללופוס מערכתי

אני נפלתי בתוך הסטטיסטיקות האלו.

ה-DLE התגלה אצלי בתקופת השרות הצבאי ואובחן ע"י ביופסיה. הלופוס המערכתי התחיל כמה שנים לאחר מכן כאשר התחלתי להתלונן על בעיות ראיה כמו כתמים בשדה הראיה שהיו באים והולכים. הסימפטומים לפעילותו של הלופוס היו רבים - עיניים, הירדמויות של איזורים שונים בגוף, שכיחת דברים שונים, קשיים בהתמצאות ועוד ועוד.

הגעתי עם התופעות האלו לבית חולים מאיר, ציינתי לפניהם שיש לי DLE והם לא חשדו שמשהו לא תקין ושהלופוס נמצא באמצע המסיבה - מזל שהמציאו את האפשרות של חוות דעת רפואית נוספת אשר בעזרתה הגעתי למקום אשר בו אני מטופל היום.

את צריכה להגיע / להיות מטופלת ע"י רופא / רופאה אשר מתמחים במחלות האלו.

אצל גברים המחלה אם אפשר להגדיר אותה ככה - היא פחות דינמית (פחות מענינת) - ההורמונים אצל הגברים פעילים / פועלים ומפעילים פחות מנגנוני נגד - אצל נשים להורמונים למיניהם יש השפעה אגרסיבית יותר / רחבה יותר על אופי התגובה.

התמודדות - אני קיבלתי סידרה של טיפולים בטיפול אשר נקרא IVIG אשר דרש בכל פעם התאשפזות למשך שבוע והזרקה לתוך הווריד של החומר הזה .
אני חושב שאני אלוף הארץ בכמות הטיפולים אשר קיבלתי, התמזל מזלי וזה היה במסגרת של מחקר ואולי זו הסיבה שזה היה קל לקבל את הטיפול הזה - אמרו לי שכתבו עלי בכל מיני מאמרים רפואיים - אני לא היצלחתי ליקרוא מאמר שכזה ו/או לזהות את עצמי בגוף המאמר.

היום אני לוקח באופן קבוע קומדין, אספירין, פלקוויניל, טרילפטין, קלצימור.

בירברתי המון - שנה טובה

מתושלח הצעיר


היי מתשולח הצעיר
23/09/2007 | 22:18
1
19
ותודה רבה על תשובתך המפורטת

ואכן אני ממש ממש אוהבת שוקו קר ותמיד מעדיפה אותו בשקית (כשכל הילדים היו מקבלים שוקו ולחמניה תמיד היה ילד "פראייר"
שהסכים לקחת ממני את הלחמניה ולתת לי את השוקו שלו)

אצלי הכל התחיל אחרי ההריון הייתה לי רעלת הריוןם קשה, לידת חרום בניתוח קיסרי  ולחץ דם שלאחר מכן היה קשה להיפטר ממנו
ועד היום אני עם נורמיטן לקח לי זמן רב עד שחזרתי לעצמי אם בכלל מבחינה פיזית
ואז במרץ חלה נפילה בקושי הצלחתי ללכת הופיעו פריחות נשירת שיער כאבים איברים נרדמו לי גם היום נרדמים לי העיניים כאבו
חשדו בהרבה דברים כולל לופוס
ומאז אני במעקב כל שלושה חודשים בדיקות דם וכולי ה- ANA שלי נמצא חיובי והוא משתנה מבדיקה לבדיקה עולה ויורד כרגע התייצב על 2.88  וה- C3 נמצא בירידה מתמדת כרגע עומדת על 60 מעבר לזה כל הבדיקות שלי תקינות
אך עדיין סובלת מהמון סימפטומים, כמו פריחות בחשיפה לשמש, עייפות חולשה , סחרחרות , הירדמויות כאבי מפרקים שבאים והולכים , כתמים צבועניים בשדה הראייה שבאים והולכים ועוד
אני מטופלת בינתיים אצל ראמטולוגית טובה מאוד באזור המרכז והיא מתלבטת מאוד האם להתחיל לי את הטיפול התרופתי
שכן אני סובלת כבר זמן רב ועדין אין מספיק סימנים ל"אוסף" בבדיקות הדם
כך שבינתיים אני לא פה ולא שם
מקווה להתחיל פלקוניל בקרוב

נראה שעברת המון המון ורציתי לדעת איך המצב הוא כיום? האם אתה חזרת לעבודה באופן מלא?
אני כרגע בשלבי התמחות בפסיכותרפיה  וויתרתי על עבודה השנה כי אי אפשר לשלב הכל מבחינתי עקב המחלה
וחוץ מזה יש לי פייה קטנה ומקסימה שדורשת המון אהבה וטיפול

כל-כך רוצה לומר שאני מרגישה טוב אבל לא יכולה בזמן האחרון השיער חזר לנשור לי בכמויות
יש לי שיער ארוך מאוד אז לא מרגישים אבל בכל זאת זה מתסכל
כמו-כן חזרתי לעשות קצת ספורט שחייה הליכה  בימים שאני מרגישה סביר

מאחלת לך שנה טובה
והכי חשוב בריאה!!!

מ: פיית השוקו
פסיכותרפיה
29/09/2007 | 22:29
28

אולי אני לא בדיוק מדייק במינוחים - אבל האם לופוס זו מחלת נפש ??? הנושא הזה עולה מדי פעם בצורה זו או בצורה אחרת - לדעתי בהחלט כן - המצב הנפשי משפיע מאוד על פעילות הלופוס.
ידועים ומוכרים הם אותם ניסויים אשר בוצעו בעכברים אשר בהם הם נמצאו המצבי מתח ולחץ שונים והם פיתחו לופוס - אבל קרוב לוודאי שאת הרבה יותר בקיאה ממני בנושאים האלו

תשתי הרבכה שוקו ושתהיה לך שנה טובה

מתושלח הצעיר
הודעות אחרונות
22:55 | 16.03.13 oorriiee
15:03 | 15.03.13 פיית השוקו
20:20 | 14.03.13 oorriiee
13:19 | 06.03.13 ל3
13:40 | 01.03.13 ל3
15:19 | 21.02.13 shmate1
10:43 | 14.02.13 דובדבניל
Flix וידאו
חם בפורומים של תפוז
לא מצליחה לתמוך בו
לא מצליחה לתמוך בו
מפחיד אותי שיהיה קשה למצוא עבודה, שנחיה בתת תנאים....
לא מצליחה לתמוך בו
לא מצליחה לתמוך בו
מפחיד אותי שיהיה קשה למצוא עבודה, שנחיה בתת תנאים....
מעצבים את מטבח חלומותיכם?
מעצבים את מטבח חלומותיכם?
עכשיו בפורום מטבחים, על מה פשוט אסור לכם לוותר?
מעצבים את מטבח חלומותיכם?
מעצבים את מטבח חלומותיכם?
עכשיו בפורום מטבחים, על מה פשוט אסור לכם לוותר?
אוהבים את תפוז?
אוהבים את תפוז?
עשיתם לייק לדף הפייסבוק שלנו? בואו לקבל את
אוהבים את תפוז?
אוהבים את תפוז?
עשיתם לייק לדף הפייסבוק שלנו? בואו לקבל את
מקרא סימנים
בעלת תוכן
ללא תוכן
הודעה חדשה
הודעה נעוצה
אורח בפורום
הודעה ערוכה
מכיל תמונה
מכיל וידאו
מכיל קובץ