לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר

בהנהלת:

אופן הצפייה:
הסתרת שרשור מעל   תגובות
עץ הודעות:
שלום לכולם!

שמי ענבל ואני מאובחנת בטרשת נפוצה כבר 17 שנים.

טרשת נפוצה הינה מחלה כרונית שפוגעת במערכת העצבית המרכזית. טווח הסימפטומים האפשרי יכול לנוע בין טשטוש ראיה קל לשיתוק מוחלט. ההערכה הינה שבארץ יש כ- 5000 חולי טרשת נפוצה. בעולם כולו ישנם מעל 3.6 מיליון חולים. בכל אדם חולה, המחלה מתחילה ומתקדמת בצורות שונות, אי אפשר להכליל כי זו מחלה מאוד אינדיוידואלית. לפעמים יש צורך לחלוק את המצבים השונים שבהם עוברים עם אחרים שיבינו אותנו ויודעים על מה אנחנו מדברים. זוהי המטרה של פורום זה; לשתף, לחלוק, לתמוך, להעלות רעיונות שעוזרים לאחד ואולי יכולים לעזור לעוד אנשים ועוד... הפורום נועד לחולים בטרשת נפוצה, למשפחות, לחברים, לכל מי שקשור בצורה מסויימת למחלה..

 כללי הכתיבה בפורום:

 ** יש לשמור על תרבות הדיון.

** יש לכבד כל חבר וחברה בפורום, גם אם דעותיו או דעותיה שונים.. יש דרך להביע אי הסכמה.

** אין לפרסם בפורום מוצרים שונים, אלא אם זו המלצה של אחד החברים ומניסיון אישי.. ולא למטרה שיווקית/עסקית.

כל הודעה שתעבור על כללים אלו תימחק, לא מקובל עלי שחברים יפגעו במכוון או שלא במכוון בחברים אחרים.

 מקווה שהפורום יעזור לכל מי שיזדקק לעזרה ולתמיכה.. בברכת בריאות, בריאות ושוב בריאות

 ענבל.

שימו לב -  פורום זה הינו פורום תמיכה. בכל שאלה רפואית יש להתייעץ עם רופא מומחה. כל הנאמר כאן הוא בגדר חוויה אישית ואינו מחליף התייעצות עם רופא.
המשך...
הודעה חדשה

סולומדרול = סטרואידים באינפוזיה

מאת: bali
28/10/11 11:35
זה מה שנותנים לנו כשנותנים סטרואידים לוריד.

הסטרואידים בכדורים נקראים פרדניזון.
 
תגיות:
הפסקתי את הטיפול בטאיסברי
26/10/11 15:00
14צפיות
החלטנו ביחד, אני וההורים שלי זהו... לקחנו סיכון שנתיים הייתי עם הטאיסברי ודי
3 חודשים ניתן לגוף להתנקות עכשיו מהטאיסברי ונחזיק אצבעות שהגילינה תיכנס לסל התרופות...
בהצלחה
26/10/11 15:37
9צפיות
אני מניחה שעשו לך את בדיקת הדם וה JC יצא לך חיובי?

אם זה אכן המצב, אז לדעתי עשית נכון.

נחזיק אצבעות לגליניה שתיכנס לסל של 2012 target=_blank rel=nofollow>http://www.timg.co.il/... ושתעזור לכמה שיותר מאובחני טרשת.
º
ענבל יצא שלילי אבל ההורים לא רוצים לקחת סיכון
26/10/11 17:23
13צפיות
האמת שזה מאד תמוהה אם ככה...
26/10/11 17:55
10צפיות
ברגע שיש בדיקה, ובבדיקה יצא שאין לך JC, זה אמור להיות סופר מרגיע שאפשר לקחת את הטיסברי בלי להסתכן.
אם הטיסברי עוזר לך ומועיל לך, זה ממש חבל בעיניי.
קראתי המון מחקרים באינטרנט על הטיסברי. כש JC שלילי אין מה לחשוש בכלל. ועדיין, כל שנה חוזרים על הבדיקה ליתר בטחון.
מה הרופא/ה שלך חושב/ת?

ומשהו שטיפה מציק לי... בגילך ההורים לא אמורים להיות אלה שמחליטים... את בת 25, לא 15. את זו שחותמת על הטפסים בבי"ח, לגוף שלך מכניסים תרופה X או Y, את זו שמתמודדת עם התוצאות...
אם את שלמה על ההחלטה והיא באה ממך, בסדר גמור. אם ההחלטה היא של ההורים, יש פה משהו בעייתי בעיניי.

מקווה שלא נכנסתי למקום שלא הייתי צריכה. אם כן, אני מתנצלת.



ענבל את ממש ממש צודקת
26/10/11 21:24
8צפיות
לא הסברתי את עצמי ההחלטה היתה כביכול משותפת, משמע אני העליתי תמיהה לגבי הסיכון אמא הסכימה ואבא, מה שאני אגיד הוא יעשה... ההחלטה שלי האישורים שלהם רק בשביל הבירוקרטיה, לעזור לי להעביר החלטה, ההחלטה היתה שלי חד משמעית
והוא לא ממש הועיל, לא היה שינוי לא בMRI
26/10/11 21:25
14צפיות
ובדיעבד גם לא ממש במציאות
אם ככה אז רצוי לנסות משהו אחר
27/10/11 23:19
4צפיות
למרות שלפעמים חוסר שינוי זה גם שיפור, כשהשינוי יכול להיות התדרדרות במצב.

חלק עיקרי מהתפקיד של טיפול מונע הוא לשמור על המצב הקיים ושלא יחמיר. במקרים הטובים יש גם שיפור של המצב ולא רק מניעת החמרה.

אוקיי יקירתי, אז אני רגועה
26/10/11 22:52
7צפיות
כל עוד זו החלטה שאת עשית עם שיקולים שלך, הכל טוב.

אני מאד רגישה לעניין הזה כי שנים אמא שלי התערבה יותר מדיי בטיפולים שלי, עד שבגללה כמעט נשארתי עם נזק בראייה כשהיא שיגעה את הרופאים שלא יתנו לי סטרואידים, ואני הייתי במצב כזה שלא היה לי את הכוח לעמוד על שלי, ומזל שאחד הרופאים תפס את עצמו שהוא מדבר עם האדם הלא נכון לגבי הטיפול שלי ובא לדבר איתי לבד, להסביר לי את המצב ולקבל ממני את האישור לתת סטרואידים, שאני כמובן אישרתי.

מאחלת לך שתקבלי את הגליניה אחרי ההפסקה בטיסברי ושהיא תעזור לך עוד יותר מכל תרופה אחרת.
º
תודה על הדאגה ענבל
28/10/11 11:17
5צפיות
º
מכל ה
28/10/11 11:33
עתליה גם אני הפסקתי עם הטייסברי רק חשוב לקחת
27/10/11 15:39
11צפיות
סולמדרול עד שתתחילי את הגילניה,אני קיבלתי במשך 3 חודשים (פעם בחודש.
ןשבוע הבא אני מתחילה עם הגילניה-אני פשוט נכת צהל אז משרהב"ט חייב לתת לי.

רציתי להגיד לך ולכולם המחלה אזאת קשה כמו שאנחנו יודעים והתקף יכול להגיע פתאום,אז בבקשה לא צריך להעמיד את המחלה במבחן כי לצערנו היא יכולה םתאום לתקוף.
חברה עם M/S גם הפסיקה עם הטייסברי וחשה מה לקחתי כמעט 3 שנים ואני חזקה עכשיו ופתאום קיבלה התקף קשה מאוד,
אז חבל.

ממני לבנה
º
לבנה- מה זה סולמדרול?
28/10/11 11:18
30צפיות
סולומדרול = סטרואידים באינפוזיה
<< ההודעה הנוכחית
28/10/11 11:35
444צפיות
זה מה שנותנים לנו כשנותנים סטרואידים לוריד.

הסטרואידים בכדורים נקראים פרדניזון.
º
ואיך אני מקבלת אישור לפרדניזון?
29/10/11 21:05
13צפיות
את המרשמים או ההפנייה לטיפולים נותן נוירולוג
29/10/11 21:18
10צפיות
פרדניזון יכול לרשום גם רופא משפחה, אבל צריך שנוירולוג/ית ימליצו על הטיפול. אף רופא משפחה לא יחליט על הטיפול הזה ללא המלצה מהנוירולוג/ית המטפל/ת שלך.
פורום נכות - פגיעה בעבודה

פורום נכות - פגיעה בעבודה

בהנהלת עו"ד ליאור טומשין היכנסו עכשיו!


עסקים נבחרים

עוד...
רוצה שהעסק שלך יופיע בתפוז עסקים?

האזור שלי בפורום
לעמוד הפורום