לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר

בהנהלת:

אופן הצפייה:
הסתרת שרשור מעל   תגובות
עץ הודעות:
ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.

 

 

 

קצת על עצמי:

שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.

 

האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.

 

ברוכים הבאים!

 

לכסות בשקוף: וואו.
03/12/13 01:00
426צפיות
לא, ממש לא סיימתי, אני מתחילה, אבל מדפדפת בנמרצות עם הרבה וואו-אים.
קודם כל- מקריאת ההקדמה נזכרתי בעדי, בלמה השם שלה היה מוכר ושאכן- שוחחנו, ואני חושבת שגם התכתבנו לא מעט.
כחלק מכתיבת הספר היא היתה נוכחת בכל הכנסים שאני עצמי הייתי בהם, ואני די בטוחה שיצא לנו לשוחח ביותר מפעם אחת.

לא התראיינתי כמרואיינת עומק לספר אבל אני חושבת שמקריאה בו אפשר לראות שהוא כתוב מהכירות מעמיקה איתנו החולות, וגם עם הפורום.

חייבת לציין שכמו שאמרתי לכלנית- קריאה מדעית מאוד מרתיעה ומפחידה אותי ואני נמנעת מהן בגלל זה,
אבל ברגע שלקחתי את הספר ליד [כן כן, בחצות הלילה, במצבי הכפיתי עד מאוד] הוא זורם- כנראה שהקירבה ותחושת ה"יו!מישהי הצליחה לתת לכל הדבר הענק הזה מסגרת מקצועית, רצינית, מכבדת ומכובדת!" בהחלט מקלות על הקריאה.

כלניתי- שכחנו בכלל לדבר על כל הרעיון להזמין לכאן את עדי בתום הקריאה המשותפת שלנו, ואני כותבת לך פה ועכשיו כי אחרת רוב הסיכויים שעוד שלוש דקות כבר אשכח מזה שוב

ועל הדרך זכיתי גם בתענוג של ערב עם כלנית, ערב שהיה נחוץ מאוד, וסוכם היטב במילותיה של אמאקרן "תודה שהוצאת לי אותה מהבית!"

מחכה להמשך הקריאה, במצב קצת פחות כפיתי וקצת יותר עירני, וגם לחוות הדעת של שאר הקוראות מכאן.
או, כמה חיכיתי שיתחיל פה דיון על הספר
03/12/13 14:05
74צפיות
יש בו המון המון וואואים!

אני קוראת אותו לא לפי סדר, אלא כמה פרקים במקביל.

כי היה לי מיותר להתחיל מהמבוא על מה זו המחלה וכולי, ורציתי להגיע לחלק של ההתמודדות. אבל גם כשאני קוראת את החלקים היותר עיוניים, שפחות מרעישים אותי כי השיח הפמיניסטי מוכר לי מאד, זה בכל זאת נותן תובנות וזוויות מחשבה קצת אחרות.

למשל: כולנו יודעים שנשים עושות יותר ונמצאות יותר בעומס וכל זה, ולכן זה לא מפתיע שיש יותר נשים חולות בזה, אבל זה חידד לי את הנקודה שחלק גדול מהעומס על נשים הוא עומס של "אחריות", בין אם את עושה את הדברים פיזית או לא, אנחנו לוקחות אחריות על המון דברים בסביבת חיים שלנו.
וזו נקודה למחשבה. אולי אפשר לשנות את זה. ועכשיו אני יותר שמה לב לעומס שמקורו בלקיחת אחריות, והאם הוא באמת חיוני או שאפשר לוותר עליו בלי שייחרב העולם?

אבל החלקים של הריאיונות ומה שנקרא "עבודת השדה" הם החלקים החזקים מאד, שם יש וואואים, שתודה לאל, לעדי, למו"ל ולכל מי שדאג שהספר הזה יצא לאור.

וגם נקודת המבט שלה מאד מאד חשובה ועוזרת.

אז נחכה שעוד יקראו, ואני מקווה שיהיה פה דיון עשיר על הספר. ובשלב מסוים ההזדמנות להגיד לה תודה מעל גבי הפורום
אני ממש לא שם
03/12/13 16:37
63צפיות
קיבלתי את הספר רק אתמול בלילה,
וריפרפתי עליו "מלמעלה", כדי לקבל מושג.

שיח פמניסטי לא עושה לי את זה, וסליחה על אי התקינות הפוליטית, אני לא מתחברת לרובו ולא כי אני לא פמיניסטית אלא כי אני לא לוחמנית
אני גם לא מאמינה בשחור ולבן מוחלטים, ולצערי זה משהו שקורה הרבה בדיונים שכאלו ואני מניחה שכשאגיע לזה- זה בהחלט יוציא ממני תגובה נוספת.

לגבי נטילת אחריות- אני חושבת שזה עניין של "טיפוס" ואופי, ולא עניין של אישה או לא, ועל זה היו כאן המון דיונים בעבר, בטח יהיו עוד כשנפתח כאן את הדיון המרוכז על הספר כשכולן יגיעו אליו

מפליא אותי שבמה שאני רפרפתי לא ראיתי איזכור למחקר שנערך על בחורי ישיבה חולי תת"כ, אמנם אני לא קראתי את המאמר אבל פרופ רהב סיפרה לי עליו ועד כמה שאני זוכרת הוא כן נגע בתחומים חברתיים ואנתרופולוגים.
בקצרה ממש, כי אני שבר, כלי
03/12/13 23:13
51צפיות
העניין של בחורי ישיבה מעניין, אם מישהו מוצא איפה כן אפשר לקרוא על זה אני אשמח.

גם אני לא מאמינה בשחור-לבן ופמיניזם לא חייב להיות לוחמני.
המחקר שהיא עשתה היא החליטה למקד אותו בנשים שחולות בתת"כ / פיברו, ומנקודת מבט שמתייחסת להיותן נשים, ובישראל.
לכן לא נראה לי שהיא סקרה מחקרים אחרים, כולל הבחורי ישיבה שאת מספרת עליו..
למרות שיש גם חולים (גברים) שמרואיינים בספר. וזה לא סותר, להיפך.

השיח הפמיניסטי שהיא עוסקת בו בספר נוגע לחווית חולי, אצל נשים. וזה בהחלט ממלא ספר.. ומעניין..
אין לשכוח גם שהספר הוא קיצור של הדוקטורט, אז אנחנו לא יודעים מה הושמט ממנו..

טוב, נמשיך בפעם אחרת.
קריאה נעימה, ומאירת עיניים לכולנו..
אדם לא צריך לוחמני כדי להיות פמיניסט
04/12/13 15:09
46צפיות
אני לא לוחמנית ועדיין מסתבר שהרבה אנשים מייחסים לי הרבה יותר פמיניזם ממה שאפילו אני מוכנה להודות ביני לביני.
נראה לי שאת תתחברי הרבה יותר לפמיניזם אם תביני אותו קצת יותר (קורס תיאוריות פמיניסטיות זועק מגרוני) ואני מוכנה בהחלט לעזור בעניין. מכל מקום, ברור לי שאת סופר פמיניסטית, גם אם את עוד לא מבינה את זה עדיין..
04/12/13 15:45
23צפיות
עד היום כל מה שהסברת לי נשאר במקום, מה שאומר שאת בהחלט יודעת ומצליחה להכניס לי מידע שימושי לראש,
אז...השוקו עליי [אני אפילו אקנה מרשמלו!] ההסברים עלייך

-וזה לא שאני לא מתחברת, אמרתי מראש שאני לא יודעת מספיק.
ואני גם לא בעניין של הגדרות שחור לבן, גם את זה אמרתי

בכל מקרה, אני כבר רואה שזה יהיה אחד מהנושאים שהספר נוגע בהם, ואני מחכה בקוצר רוח לשמוע את שאר חוות הדעת של הקוראות/ים כאן.

º
טרם קיבלתי
04/12/13 15:16
33צפיות
אממ.. כן..
05/12/13 05:07
44צפיות
זו בעיה כשנותנים לפיברואית לטפל באריזה + משלוח של ספרים.
מקווה שבעזרת השם, בלי נדר, אם ירצה השם והגורל והמזל, זה ייצא לכל המאוחר בתחילת השבוע הבא לכולם.
º
05/12/13 10:20
8צפיות
תראו תראו, כתבתי הודעה - עירוי לידוקאין
50תגובות
02/12/13 16:23
473צפיות
שלום חבר'ה היי פוליניות חמודות ואנשים חדשים שאנ'לא מכירה

אחרי שהסיבוב עם הליריקה כשל, התחלתי טיפול במרפאת כאב, אצל ד"ר ארנולד שטיין.
הוא המליץ על רוקסט לכיף (= לכאבים המעטים שאקמול עוזר בהם קצת, אז הרוקסט יהיה יותר אפקטיבי עבורם), ויותר...

(המשך...)
שלום חבר'ה היי פוליניות חמודות ואנשים חדשים שאנ'לא מכירה

אחרי שהסיבוב עם הליריקה כשל, התחלתי טיפול במרפאת כאב, אצל ד"ר ארנולד שטיין.
הוא המליץ על רוקסט לכיף (= לכאבים המעטים שאקמול עוזר בהם קצת, אז הרוקסט יהיה יותר אפקטיבי עבורם), ויותר ברצינות על עירוי לידוקאין + מגנזיום.
אחרי התלבטויות והתחבטויות, קבעתי תור, ואתמול הייתי בטיפול הראשון (מתוך 10, פעם בשבוע) באסותא רמת-החייל, וממומן ע"י מכבי.

אז ככה, לפני הכל, למי שחושב שאפשר פשוט לקנות כדורי מגנזיום - לא. המגנזיום, תפקידו הוא להוליך את הלידוקאין יותר טוב. סֶה טוּ.

לידוקאין הוא חומר מאלחש לתחושות עצביות, כולנו פגשנו אותו בזריקות מקומיות אצל רופא השיניים וכד'. כשנותנים אותו דרך עירוי הוא מתנהג שונה, האפקט המלחש לא מורגש ישר, לרוב סביב הטיפול החמישי, כשמשך הפעולה הולך ומתארך מטיפול לטיפול, והמטרה היא להגיע לתקופה ארוכה שהחומר מורגש. אחרי התקופה (בתקווה חודשים עד שנה נדמה לי), אם יש צורך, אפשר לחזור לעוד סבבים. יש מטופלים קבועים שם שכל כמה זמן באים לסבב חדש. כאב *כרוני*, לא?


מה היה בטיפול?

נתחיל בזה שהצוות מאוד נחמד. זה טוב.
באסותא זה חדר עם 6 מיטות לטיפולי כאב שונים, שרוב הזמן מלא במטופלים. למה מיטה? כי בזמן העירוי אתה נהיה מנומנם ומסוחרר ויכולות להיות עוד תופעות. העירוי לוקח קרוב לשעתיים, כשהשהייה במקום נמשכה בפועל כמעט 4 שעות.
חיברו אותי למיליון מכשירי מדדים. סתם, אבל היו גם מד דופק, גם שלושה מן-דברים-כאלה על הבטן והחזה, וגם מד לחץ דם שכל 3-4 דקות מתנפח ומכאיב. והעירוי כמובן, שאני חייבת לציין שכאב הרבה פחות ממה שחשבתי, כמו בדיקת דם משולשת, לא יותר.

נוח זה לא, ובגלל שיש 6 אנשים שמחוברים למוניטורים הכל מצפצף כל הזמן בסימפוניה חסרת קצב ורעשנית מדי. אני מביאה אטמי אוזניים לפעם הבאה. בנוסף קר שם כמו לא יודעת מה... מקבלים שמיכה נחמדה וכרית, אבל צריך להשחיל את השטויות מתחת לחולצה, וששתי הזרועות יהיו חשופות (עירוי צד אחד, לחץ דם צד שני). נראה לי שפונצ'ו יכול להיות טוב


ואחרי?

מסוחררת, קפואה, תשושה, עם כאב ראש מפוצץ, ועם אבא שהיה חמוד ועוזר, נגררתי לאוטו ונרדמתי - ההוראה היא שאסור לנהוג אחרי העירוי, חייבים נהג מלווה. זה מאוד במקום.
נגררתי מהאוטו לבית של ההורים ושם שוב נרדמתי לשעתיים, ואחרי כך לעסתי משהו בשכיבה על הספה וקיבלתי ליווי הביתה.
היה לילה פיכסי של מיליון התעוררויות, ושרירים קופצים, והכל כואב ומלא זרמים לא נעימים, והיום ממשיך חלשלושי ותשישותי (רק לנו יש תופעות אחרי, בד"כ אין כלום ).
מחר יהיה יותר טוב.

אני אמשיך לעדכן כשהטיפולים יתקדמו
שלום לכולם,
02/12/13 09:10
80צפיות
מצטרפת אליכם,
אני בת 47 נשואה ואם ל4 3 בוגרי9ם ואחד דובדבן בן 10.
לאחר ש"סחבתי" כאבים ועייפות לא מוסברים.
לאחרונה הובחנתי ע"י רופאת משפחה וראומטולוג כחולת פיברומיאלגיה.
מנסה להתמודד יום-יום עם הכאבים והעייפות הבלתי נסבלים.

שמחה שמצאתי אתכם לשיתוף והתייעצות.

חג שמח.
º
ברוכה הבאה
02/12/13 12:18
20צפיות
גם אנחנו שמחים שמצאת אותנו
03/12/13 02:00
34צפיות
(למרות שתמיד יש איזו צביטה בלב עם ההצטרפות של עוד אנשים. זה פשוט אומר שיש עוד חולים, וזה אף פעם לא טוב!)
לרגל חג האורים יש לנו השבוע בפינת הכיבוד סופגניות (אבל רק עם ריבה אדומה והמון אבקת סוכר, כי אלה הכי שוות!) ולביבות (מכל מיני סוגים).
ויש, כתמיד, פינת ישיבה שווה ומזמינה, רק בחרי לך ספה/ פוף/ כורסת לייזי בוי ואת מוזמנת לצאת איתנו לדרך.

נשמח אם תספרי לנו קצת יותר על עצמך, ממתי את חולה, איך המחלה באה לידי ביטוי אצלך ואיך את מתמודדת, וכמובן, את מוזמנת להשתתף בשאר הדיונים כאן, או לפתוח דיונים משל עצמך.

ברוכה הבאה!
ברוכה הבאה
04/12/13 06:51
22צפיות
צר לי לשמוע שנכנסת לסיוט של המחלה הזאת.
קחי נשימה עמוקה
זה מסע ארוך
ופה יש המון אינפורמציה נסיון ואמפטיה
שיכולים להקל על המסע הזה
תגידו, נכון כתבו כאן פעם על מלטונין?
01/12/13 23:50
93צפיות
אז.. יש לי שאלה...

מישהו ניסה את הסירקדין?

קיבלתי לפני שבועיים ו.. הוא עושה לי דברים ממש רעים.
מישהו משתתף אתי בתחושה?
יכול לספר איך הוא מתארגן אתו?
יש לו תקופת הסתגלות?

כל מידע ישמח את לבי מאוד
סירקדין ומלטונין הם היינו הך בעקרון
02/12/13 01:12
73צפיות
הסירקדין הוא מלטונין שמשתחרר בשיחרור אטי, לכן הוא אמור להחזיק למשך יותר שעות ובגלל זה הוא גם יותר יקר.

אני האחרונה שאתווכח על תופעות לוואי, אבל לא אמורות להיות. זה הורמון טבעי שיש לנו בגוף, שמי שהשעון הביולוגי שלו משובש, או השתבש הוא פשוט משחרר לנו אותו בזמן שהוא אמור.

לא זכורות לי שום תופעות לוואי, חוץ מזה שלא ישנתי

לקחתי אותו שלושה חודשים כדי לראות אם הגוף מחליט להסתנכרן ולקבל על עצמו שעות שינה נורמליות.

אצלי הבעיה היא לא בריתמוס השינה, לכן כפי הנראה זה לא עזר לי.

אבל כן כדאי לקחת אותו לאורך זמן, כי כל הפרנציפ הוא לתת לגוף להכנס למסלול. אם אני לא טועה, ולא רוצה חלילה להגיד משהו שאסור, אבל מבעד לחורי הזיכרון של הגבינה הצהובה שהוא המוח שלי, נדמה לי שגם לקחתי אותו תקופה במקביל עם כדורי שינה, בניסיון לגרום לגוף להבין שבלילה ישנים.

באופן נורמלי הגוף משחרר מלטונין עם החשיכה. זה עובד על מנגנון של קליטת אור. אז ההמלצה שיש לי זה לנסות להיות עם מעט אור בשעות הערב.
כי בחברה שלנו יש תאורה מלאכותית בכל השעות וזה דופק את המנגנון של המלטונין, בין היתר.

בהצלחה רבה, ושינה...

לקחתי סירקדין כמעט שנה והוא עשה לי פלאים
02/12/13 15:08
59צפיות
היתה לי בעיית שינה רצינית שהוציא אותי מדעתי ממש ככה. הייתי מתעוררת לפנות בוקר בשלוש או ארבע ולא מצליחה לחזור לישון. הסירקדין פתר לי את הבעיה הזאת לגמרי,רק מה שהוא לא עוזר בגזרת הכאבים אז התחלתי לקחת סימבלתה ונראה לי ששניהם ביחד לא היו    רעיון טוב.. הרגשתי רע אז הפסקתי עם הסירקדין.
לא עניתי על כל השאלות
02/12/13 15:14
39צפיות
הכדור לא דרש ממני התארגנות רצינית רק לקחת שעתיים שלוש לפני השינה ולא לשתות אלכוהול (למרות שלפעמים חטאתי ואז לא לקחתי את הכדור).
לוקח לו כמה ימים להשפיע, זה כדור יקר הוא עלה לי 100 שח אחרי הנחה של הקופה.
את לוקחת עוד תרופות? מה את חווה איתו? מבאס לשמוע שהוא עושה לך לא טוב :(
הוא לא עושה לי פלאים
02/12/13 19:14
41צפיות
הוא עלה לי 155 ש"ח.
והרוקח בהתחלה לא רצה לתת לי אותו, כי אמר שמוכרים אותו רק לאנשים מעל גיל 55.
והוא אמר שהוא "כדור שינה חזק מאוד":...

אז אצלי הוא בעיקר עושה לי עייפות מטורפת אחרי שאני מתעוררת. הוא לא "מסדיר" את השינה, והוא עושה לי אב ראש וערפול מחשבתי מטורף, שנגרר אצלי לפחות עד הערב של היום למחרת הלקיחה שלו.

וזהו, אחרי שבועיים של ניסיון, הוחלט בעצה אחת עם הרופא, שאין בו תועלת גדולה, ולכן שאין סיבה לסבול.

שלו  סירקדין, ברוך הבא דפלפט.
ברוך שפטרנו, לא צריך לסבול
02/12/13 19:58
36צפיות
אני מניחה שניסית לפניו מלטונין.

כדורים, שמשפיעים על שינה, בסלואו ראיליס אכן משאירים אותך גם בבוקר עם התחושות שלהם. זה מתאים לאנשים שמלטונין עזר להם, אבל השינה היתה קצרה מדי.

ע"ע סטילנוקס, שאכן מרדים אותי במהירות אבל אני מתעוררת אחרי שעתיים-שלוש. יש לו גרסת סלואו ריליס, שנחשבת מאד פופולארית כעת, אמביין. לי הוא לא טוב בכלל.

נשמע שהרוקח היה קצת, איך לומר, מנסה להלחיץ. זה לא כדור שינה. ונכון שבהתוויה שלו כתוב מגיל 55, אבל הרופא יודע מן הסתם בת כמה את. נותנים אותו להסדרת שינה גם בגילאים אחרים.

רוקח, שאני לאחרונה קניתי ממנו את הכמות המטורפת של כדורי שינה שאני לוקחת, אמר לי מתחת לשפם ואוף דה רקורד, שגם הוא לא ישן בלי כדורי שינה. ולא נתן לי את ההרצאה שרובם נותנים ש"זה מינון גבוה מאד", את זה אני יודעת.
אז יש כל מיני סוגים של רוקחים..

שיהיה בהצלחה עם הדפלפט , האם נתנו לך אותו לשינה? כי הוא לא כדור שינה, אבל נשמע כמו משהו שיכולים להציע לפיברו / תת"כ.

נקווה שתדווחי בקרוב על לילות של שינה, בלי תופעות לוואי..
לא ניסיתי.
02/12/13 22:23
28צפיות
והדפלפט הוא לא לשינה. הוא אמור לעזור לכאב העצבי שלי.
אנחנו מנסים בכל כך הרבה כיוונים, העיקר למצוא כבר משהו.
אחרת, איאלץ לבדוק את הקנאליס, ולא בא לי...
בגוגל אין דבר כזה קנאליס
03/12/13 00:12
22צפיות
אז אני מניחה שזו טעות הקלדה שכל כך אופיינית למצבנו, והתכוונת לקנאביס.

גם אני ממש לא ששה, בלשון המעטה, לנסות קנאביס, ואם כן אז בצורה מבוקרת.

השאלה היא אם כבר ניסית את כל האופציות האחרות (אלטרולט, סימבלטה, ליריקה וכל הג'אז הזה)?

סליחה, אולי כבר כתבת ואני לא ממש עקבתי..
ניסית מלטונין?
03/12/13 09:55
13צפיות
סירקדין זו מלטונין בשחרור מושהה,  הבעיה אצלי היתה בשינה קצרה עם המון התעוררויות שקטעו לי את רצף השינה, בגלל זה הסירקדין היה לי ממש טוב.אולי מלטונין יעשה טוב יותר.
בשביל מה הדפלפט? אני יודעת שאחי לוקח אותו כי יש לו אפילפסיה.

מלטונין וסירקדין
02/12/13 21:32
40צפיות
סירקדין הוא מלטונין בשחרור מושהה שאמור לסייע כאשר הפרשת המלטונין יורדת עם הגיל, ולכן הוא מומלץ מעל גיל 55.
אני לא זוכרת האם מתחת לגיל 55 המחקרים מראים שהוא לא יעיל, או רק שהוא לא יותר יעיל ממלטונין רגיל.

אני מניחה שלעיתים קרובות רופאים ובתי מרקחת ממליצים על הסירקדין ולא על המלטונין הרגיל היא כי זה מוצר יחסית חדש וכנראה שזה משתלם להם יותר, או שהם לא ממש מודעים לנושא של הגיל והסירקדין פופולרי יותר כרגע.

אם ההמלצה לא ניתנה לך ע"י רופא שמתמחה בשינה אחרי בדיקה מקיפה של המצב, אז יכול מאד להיות שמלטונין יתאים לך יותר (כמובן כל ההמלצות בערבון מוגבל וכדאי להתייעץ עם רופא מתאים...).

האם ניסית לקחת מלטונין רגיל ? או לקחת מינון קטן יותר ?

תרגישי טוב ושיהיה בהצלחה !
מי שנתן לי את זה
02/12/13 22:21
36צפיות
הוא רופא כאב. והוא נחשב לטוב.
אבל מצד שני, נגיד, הוא לא ידע שאסור לחצות אותו...
וזה משהו שאמר לי הרוקח.

לא, לא ניסיתי מלטונין קודם.

אולי כדאי?

אחד מהחברים שלי אמר שהוא קנה לו כזה באמריקה. אולי שווה לי לבדוק את זה?

תודה על המידע.
זה חשוב
מלטונין
02/12/13 23:12
27צפיות
בארה"ב אפשר לקנות מלטונין מאד זול וללא מרשם, אם יש לך מישהו שיביא לך מחו"ל זה כמובן עדיף.
אבל גם עם המשלוח לארץ זה יכול להגיע לרבע מחיר מאשר בארץ.

אני כותבת רק מתוך הנסיון שלי וזה כמובן לא תחליף להתייעצות עם רופא.
נעזרתי במלטונין רגיל במינון נמוך כשהיה לי קשה להירדם כשירדתי מכדורים שמשפיעים על השינה.
המינון הראשוני שהומלץ לי ע"י הרופאת משפחה גרם לי להיות ישנונית למחרת. מינון של חצי/שליש מזה עזר לי ולא גרם לתופעות לוואי.

לעיתים קרובות אני רגישה לתרופות, מספיקים לי מינונים קטנים יותר, ומינון נורמלי גורם לי לתופעות לוואי.

מלטונין היא תרופת דלפק, ללא מרשם, בארה"ב
03/12/13 00:07
35צפיות
מוזר למה הרופא נתן לך את זה להפחתת כאב. ברור שאם יש בעיה בשינה צריך לטפל בה, כי זה מלכוד 22 - חוסר שינה מחריף את המחלה שלנו ולהיפך.

קצת מוזר שהוא לא ידע שאסור לחצות אותו - כל כדור של סלואו ריליס אסור לחצות! כי הם בנויים בשכבות, בשביל השחרור המושהה, זה לא חומר אחיד בכל הכדור.

אני שוב אגיד דברים מהזיכרון (לא בטוחה במיליון אחוז), נדמה לי שהמינון הרגיל של מלטונין בארץ הוא 1 מיליגרם. וסירקדין הוא 2 מיליגרם, אבל הוא משתחרר על פני כמה שעות.

אני יודעת לפחות על בית מרקחת אחד, ונראה לי שעכשיו גיליתי עוד אחד, שמוכרים מלטונין שהם מכינים, ויכול להיות (בזה אני לא בטוחה) שאפשר לבקש מינון אחר, אבל יכול להיות שיש סטנדרט עם זה.

גם קצת מוזר שקפצו איתך ישר לסירקדין בלי לבדוק מלטונין קודם.

אם יש לך הפרעת שינה, כדאי לך לנסות, זה הטיפול הכי שמרני והכי בסיסי להתחיל איתו. זה חצי מהמינון של הסירקדין, ותראי אם זה עוזר לך להרדם בלי שאת מתעוררת מוקדם מדי.

לפי מה שאני יודעת מחזור הורמונלי, גם של שינה, הוא 21 יום. כך שצריך לנסות לפחות 21 יום לפני שרואים אם זה עוזר.

ואין לך מה לחשוש מזה, זה הורמון טבעי שיש לנו בגוף, שעודפים שלו מופרשים בשתן, ואין איתו שום סכנה.

מה שאת תיארת זה כאילו השפעה אגרסיבית מדי, שנמשכת לתוך שעות היום שאחרי, בגלל השחרור המושהה.
בעקרון הוא רק גורם לך להרגיש מנומנם ולעזור לך לישון, בתהליך הטבעי של הגוף.

חשוב לשמור יחד איתו (וגם בלעדיו) על היגיינת שינה (תמצאי על זה הרבה חומר בנט), לקחת בשעות קבועות ולהתכונן לשינה כפי שמומלץ - בלי ממריצים, קפה, אלכוהול, בלי פעילות גופנית וכד'.

ושוב, הוא לא כדור שינה, מה שאומר שהשינה איתו היא טבעית ועמוקה ואמיתית, לא השינה ה"שטוחה" של כדורי שינה, שהיא לא שינה עמוקה ומרעננת.

אני סובלת מהפרעת שינה עיקשת שנתיים לפני שהתחילה לי התת"כ. זה היה לי מוזר לחשוב שזה קשור, אבל שני רופאים שמבינים אמרו לי שיכול להיות שאחד הסמפטומים יתחיל יותר מוקדם, אפילו שנתיים. הם אמרו שאין חוקים למחלה הזו.
וכבר התנסיתי כמעט בכל הקומבינציות של כדורים שאמורים לעזור עם שינה, ואשמח לתרום מניסיוני. כמובן שגם אני מגיבה למינונים מאד קטנים ומגיבה בתופעות לוואי קשות - מסתבר שזה מאד אופייני למחלות שלנו.
הרופא משפחה המקסים האחרון שהייתי אצלו ידע את זה, שאיתנו צריך להתחיל ממינונים יותר קטנים (חצי) ממה שמקובל - כדאי לוודא שהרופא כאב שמטפל בך יודע את זה..

בעניין הדפלפט, האם ניסית כדורים אחרים שמומלצים לנו לכאבים העצביים ולשאר התופעות?
ומה זה קנאליס אני לא יודעת, אני אבדוק.
אבל יש איזה חמישה כדורים אחרים שהם מה שבדרך כלל נותנים לנו, ורק אם מגיבים לא טוב אז עוברים לדברים אחרים..

בהצלחה גדולה בכל מקרה, ואל תסכיני עם תופעות לוואי שממש משבשות לך את החיים. להתחיל ממינון ממש אפסי, ולעלות מאד בהדרגה  
פינת המשפט המחייך!
01/12/13 22:48
46צפיות
שותף שלי צעק עלי כי עשיתי פיפי במקלחת - "מה את עושה? אני באמצע המקלחת!".

המוח שלי נעלם לאיטו,
נועה.
רק שתדעו
01/12/13 21:56
115צפיות
כתבתי הודעה ארוכה, ופירטתי בה את הממצאים של המחקרים האחרונים שפורסמו בעניין פיברו (גם תרופות וגם  אחרים) ו.. המפלצת התפוזית אכלה לי אותה.
ואין לי כוח לכתוב שוב.
אז שתדעו שכתבתי.
ואולי.. אם יהיה לי כוח, אכתוב שוב.
אבל זה כבר לא יהיה הלילה.
º
01/12/13 22:45
10צפיות
אוי..
01/12/13 23:41
37צפיות
ורק שתדעי, להבא, שהודעות ארוכות כדאי לכתוב בוורד ואז להעתיק לפורום.
המפלצת התפוזית, יש לה תיאבון ידוע להודעות ארוכות ומושקעות במיוחד.
אני מציעה שנפתח במסע לצוד אותה
01/12/13 23:48
35צפיות
אני בטוחה שרבים ישמחו אם נצליח...

ועכשיו אני הולכת לבדוק את המיטה ...
º
אוף, מעצבן
02/12/13 12:19
16צפיות
02/12/13 13:44
26צפיות
אנחנו אוהבים אותך ימימה!
מזל טוב לדנדי
30/11/13 17:08
61צפיות


שהביאה לעולם עוד נסיכה,
הרבה בריאות צחוק ושלווה !

º
מזל טוב
30/11/13 18:02
16צפיות
מזל טוב
01/12/13 13:10
18צפיות
מעודד אותי לראות שגם עם פיברו אפשר להתמודד עם ילדים והריון.
מאחלת לך נחת ובריאות לרוב
º
מזל טוב - איזה כיף לשמוע
03/12/13 16:59
12צפיות
º
הו, תראו מי באה..
05/12/13 18:57
14צפיות
כן, אני לא במיטבי כבר תקופה ארוכה.....
08/12/13 02:48
11צפיות
אבל אני פה, לרוב סמויה,
או בפיגור של שבועיים.
פספסתי את ההזדמנות לרכישת הספר, אבל לא נורא, בטוח יהיו מבצעים לקראת פברואר בגלל החוק החדש.

הצטרפו יותר מדי אנשים חדשים (זה לא שאני מתלוננת) הרבה ותיקים נעלמו עם הזמן וקצת קשה לי לעקוב מה קורה עם כל אחד.
האם מי שהו מכיר רופא שינה?
28/11/13 23:17
58צפיות
האם מי שהו מכיר רופא שינה?
או היה במעבדת שינה עם רופא טוב שעזר לו/לה?
תודה
לא זוכרת את שם הרופא
29/11/13 00:12
50צפיות
אבל הלכתי בזמנו למרפאת השינה באסותא תל אביב. הייתי מאוד מרוצה מהטיפול והשירות.
שאלה לכלנית חיננית
30/11/13 22:23
32צפיות
האם נתנו לך הבחנה  באסותא  מה היה לך?
אני הובחנתי DELAYED CIRCADIUM RYTHM
שזה רק  זמן השינה אבל לא בדקו את איכות  השינה
תודה לך.
אכן, נתנו לי אבחנה מסודרת והכל
01/12/13 23:47
25צפיות
ואם את חושבת שאני זוכרת מה היתה האבחנה, אינך אלא טועה..
בדקו אצלי את זמן השינה ואת איכותה וכל מה שניתן לבדוק בשינה. הייתי שם לילה שלם ועוד יום שלם למחרת (שהתברר כיום הכי משעמם בתולדותיי, כמעט).
זה היה מזמן. האבחנה עוד נמצאת אי-שם. אני רק צריכה למצוא איפה בדיוק..
אני נבדקתי באסותא
30/11/13 18:13
39צפיות

במסגרת מכבי

כמובן הפסקות נשימה רבות

הלעזור שהוצע לי זה הסי פאפ
ניסתי כמה דגמים. עבורי זה בלתי אפשרי,
לכבול את עצמי למשו בזמן שינה.

השינה שלי חסרת מנוחה , כך שאני כל הזמן בתזוזה
לכל כוון אפשרי, וזה לא הולך עם מסכה על הפנים.

שינה
30/11/13 22:12
32צפיות
שלום דליה
תודה רבה  על  ההמלצה. אני סובלת  מתזמון השינה. אני ישנה ביום וערה  בלילה.  השינה עצמה לא מרעננת.
תודה רבה

תודה רבה לכלנית חיננית  על ההמלצה זה טוב לדעת שאנשים מרוצים  מאסותא..
מחקר על קאנביס רפואי ופיברו
28/11/13 16:08
121צפיות
אז אתמול ביקרתי אצל הרופא ומצב הפיברו שוב לא טוב. הוא לחץ, אני צרחתי. ברגיל...
הוא סיפר שמתקיים איזה מחקר בנוגע לחולי פיברו וקאנביס ושאל אם ארצה להשתתף.
ביקשתי לקבל פרטים נוספים ואמורים לחזור אליי.
בינתיים תהיתי אם מישהי כאן שמעה על מחקר כזה או אולי אפילו משתתפת בו.

חוץ מזה, רציתי גם קצת לקטר. כואב לי, זה לא כיף ואני ממש רוצה שזה יפסיק.
בנוסף לפיברו גם תפסתי איזו התקררות, ושבר כלי זו סוג של מחמאה עבורי כרגע. אוף
מקווה שיהיה אצלך שיפור בקרוב
28/11/13 19:04
57צפיות
אם יש אפשרות "להדחף" לניסוי הזה אני אשמח לשמוע איפה ואיך.

כי אני עוד לא ניסיתי מריפואנה כי לא רוצה לעשות את זה בלי ליווי מקצועי, שכמובן אי אפשר לקבל לפני שיש רישיון. אז במסגרת כזו אני מוכנה לנסות.

בכל מקרה יש לי תור לפרופ' רהב עוד איזה שבועיים, אז אני אשאל גם אותה. היא הרי הגורו של הנושא. אבל אולי עד אז כבר יתמלא המקום במחקר..

תודה
01/12/13 13:08
27צפיות
אני גם מחכה לקבל עוד פרטים ואעדכן אם מחפשים משתתפים\משתתפות ברגע שאדע גם אני משהו.
מקווה שהביקור אצל פרופ' רהב יספק לך תובנות חדשות על הניסוי ובכלל.
נראה לי שגם לי הציעו
29/11/13 09:20
57צפיות
להיכנס למחקר הזה, אבל הסתבר שהוא  לא לאנשים עם בעיות נשימה או משהו כזה... בכל מקרה, מחקרים זה טוב. ספרי עוד כשתדעי, טוב?

שתעבור ההתקררות מהר מהר, לפחות להוציא את העז. חיבוק.
בוודאי שאעדכן כשאדע משהו
01/12/13 13:08
29צפיות
ותודה על החיבוק
קאנביס רפואי
02/12/13 02:15
45צפיות
אני כבר שנה משתמשת בתרופה. יש שיפור משמעותי במצב הרוח והרצון לתפקד. עוזר לי להתמודד במצבי לחץ.
הורדתי כדורי הרגעה סלש שינה.
ו....ישנה כמו ליוויתן !!!!
וגם עוד משהו אם מישהי זוכרת: סקס.
מה שבשנים האחרונות נחשב למדע בדיוני.

הבעייה היחידה
התלות
עלייה בכמויות.
המלצה שלי, לא לעשן אלא להכין עוגיות
בריאות מלאות בכל טוב. עד עכשיו עישנתי וזה גומר את הגרון ובכלל לא בריא.
תעדכני
מעניין
תודה על המידע
02/12/13 12:21
23צפיות
טרם חזרו אליי אבל אני מקווה שההמלצות שלך ישמשו אותי בהמשך כשישובו איי עם פרטים סוף סוף.
אני השתתפתי במחקר, חיכיתי ל לסיים בכדי לשתף
02/12/13 15:22
74צפיות
ואכן השבוע סיימתי ככה שההודעה בול בזמן.
הניסוי אורך שישה שבועוות שבהם מקבלים טיפות קנאביס, מתחילים עם אחת ביום ועולים לארבע כאשר 4 זה הבסיס ומשם עולים.
המחקר מחולק לשתי קבוצות: קב' ניסוי שמקבלת מיצוי שמן הקנאביס וקבוצת ביקורת שמבקלת שמן תרד.
לצערי הרב נפלתי בקבוצת הביקורת ככה שאין לי הרבה מה לומר לכם רק שהבנתי שאלו שקיבלו את הקנאביס  מצבן השתפר מאוד.
נשמע מעניין מאוד
02/12/13 15:26
44צפיות
חבל שנפלת דווקא בקבוצת הביקורת, אבל לפחות תרמת למחקר
האם את יודעת מי עורך את המחקר והיכן הוא נערך?
אני מתחילה להיות סקרנית ועד שלא יחזרו אליי, לא אוכל לקבל תשובות לכל השאלות שלי...
המחקר נערך בבית חולים אברבנאל
02/12/13 16:10
53צפיות
ונראה לי שמנהל בית החולים עורך אותו. הרופא שלי דר יעקב אבלין הפנה אותי(יותר נכון שמעתי מחברה שהיא משתתפת אז ביקשתי שיצרף אותי). לקח חודש וחצי עד שחזרו אלי. הבנתי שזה סבב של מס קטןם של חולות ולכן לוקח הרבה זמן עד שיוצרים קשר.
מה שכן אני יודעת שהוא התחיל באוגוסט (ואני הצטרפתי רק באמצע אוקטובר..)
תודה רבה על המידע!
03/12/13 12:46
23צפיות
מקווה שהמחקר יניב תוצאות טובות שיעזרו לכולנו
דר יעקב אבלין הוא גם הרופא שלי
07/12/13 14:01
21צפיות

סיקרנתם אותי בענין

מתחיל להתרוצץ לי במח



מחקר לקנביס ופיברו
07/12/13 21:29
31צפיות
אני השתתפתי במחקר, בשמן קנא ביס, ולמזלי, קיבלתי קנא ביס ולא דמה... עוזר לי מאוד... אך שימו לב, מודיעים לכן מראש שבמידה ובסוף המחקר קיבלת דמה, אין באפשרותך לחזור אחורה!!! כלומר, לא תוכלו לקבל קנא ביס דרך רופא!... ובמידה וכן, כמו במצב שלי, תמשיכי לקבל במשך 8 חודשים שבהם תקבעי תור לרופא שיגיש בקשה לטיפול קבוע בקנביס, לדר'ברוך, מנהל בית חולים אברבנאל, והם עוזרים לקבל אישור קבוע... המחקר הוא רק בשמן הקנאביס, ומומלץ בהחלט להיצמד להוראות המדריכה, מאחר והחומר חזק מאוד... בהצלחה!!!
תודה רבה על המידע
07/12/13 22:22
16צפיות
חשוב מאד לדעת את כל הבירוקרטיות לפני שמתחילים "להזיע" על כל מיני טיפולים.

תודה רבה על הפרטים
08/12/13 15:53
11צפיות
אני ממש שמחה שכן העליתי את השאלה בסופו של דבר, כי הדברים שכתבת את ואחרות עזרו לי מאוד.
וואו, תודה רבה על המידע שאני כבר זמן מנסה
02/12/13 17:57
44צפיות
לברר.

כי כששמעתי שיש טיפות, ושהן לא גורמות סוטול, אז זה שימח אותי. כי אני ממש לא אוהבת סוטול של קנביס.

ואז, כשהצלחתי לתפוס איזה "מומחה לקנאביס" שהיה מספיק אחראי להגיד לי שאסור לו לייעץ לי אם אין לי רישיון, אבל מספיק גמיש ואמפטי כדי להגיד לי דברים "אוף זה רקורד", הוא אמר שהטיפות זה מינון חלש מדי ושאין טעם לנסות בכלל.
ולכן גם לא הסכים להגיד שום דבר על המינון.

עכשיו נתת לי איזשהו בסיס שאולי אוכל לעשות לפיו איזה ניסיון.
אבל מאד מעדיפה ומקווה למצוא מסגרת או הנחייה מקצועית, כי אני אלופת העולם בתופעות לוואי.

אז נתת לי התחלה של משהו, וזה נהדר.


תודה, ומקווה שתמצאי דרך גם לנסות את הטיפות האמיתיות, ולראות אם זה עוזר לך... מצד שני אולי גם טיפות תרד עושות משהו טוב... :)
רגע רגע! זה הרבה יותר מורכב ממה שציינתי
03/12/13 09:51
31צפיות
מה שכתבתי לך היה בקווים כלליים, מה גם שבזמן השימוש יש ליווי צמוד ממישהי מתיקון עולם, וכללים מאוד חשובים בכדי למנוע תופעות לוואי. אל תעשי זאת לבד, קנאביס זה תרופה לכל דבר, אמנם פחות תופעות לוואי אבל עדיין יש.

וכן טיפות הקנאביס יותר חלשות מעישון.
תודה, אכן לא לקחתי את הדברים שלך
03/12/13 13:52
27צפיות
כהוראות הפעלה חלילה. רק שבתווך בין אלה שאומרים לי לנסות את זה בלי שום הכוונה ואפילו בלי לדעת מה המינון הכי נמוך, לבין לא לנסות בכלל כי ההוא אמר שהטיפות לא רלוונטיות, זה בכל זאת מחזיר אותי לאיזושהי קרקע שאפשר אולי לעשות איתה משהו בהמשך. כמובן שגם אם אני אנסה "לבד", זה יהיה בליווי של הרופאים הרגילים שאני הולכת אליהם.

לא רק שקנאביס היא תרופה, היא גם תרופה שלא עושה לי טוב. וזה כבר הוכח בעבר. ובעיקר עם תרופות שאני לוקחת, אני לא רוצה לעשות משהו בלי ליווי מקצועי.

אבל אין ליווי מקצועי למי שאין לו רישיון, וכידוע לא מקבלים רישיון עם המחלה שלנו, לכן צריך לעשות שמיניות באוויר כדי למצוא סעיף אחר שאולי בזכותו תקבל.
אבל אני לא אעשה את כל המאמצים והטירוף הזה בשביל לגלות שזה עושה לי רע.

נראה מה יהיה אצל רהב בביקור הבא. בשני הביקורים האחרונים זו היתה ההמלצה היחידה שלה, והיא אמרה דברים לא מאד אחראיים בעיני בנושא הזה.

במסגרת של מחקר אני מוכנה לקחת את הצ'אנס. בתקווה שהם לא נותנים לך להיות עם תופעות לוואי רעות כדי לראות מה קורה לך, לשם המחקר.

אגב, עם הכדורים שאני לוקחת כמובן שמומלץ לא לשתות אלכוהול, ולא סמים. ולפני איזה שבועיים שתיתי אלכוהול, ובשלב מסוים היה לי מן סוג של התקף אפילפטי כזה (פעם ראשונה). איזה סוג של שאט דאון וריסטרט למוח, בחלקיק שנייה. וזה היה מפחיד.

אז אני בהחלט לא רוצה לשחק עם הדברים האלה.

ההמלצה של "המומחה" למינון התחלתי היתה 2 שאיפות מכל סוג שהוא. ואני שומעת מאנשים שמעשנים, שיש סוגים של מריפואנה שהם חזקים מאד אפילו בשבילם. אז אין מצב שאני עושה את זה ככה.


וויי .... איזה חוסר מזל ...
04/12/13 07:08
30צפיות
לי השמן היה לא ניתן לבליעה מהטעם החזק שלו.
ואז עברתי להשתמש בו למשחת פלאים.
בכל מקום ובכל  חולירע שיוצאת על הגוף [על מקומות עם כאב לא ניסתי] וזה מחלים פלאים.

אגב המינונום מצחיק....לא הפסדת הרבה....
º
אז.. מי מעלה השבוע סכמש?
28/11/13 15:41
33צפיות
מנסה שוב - סכמ"ש (מחזירה ממורשת סיגל)
28/11/13 18:53
39צפיות
הטוב של השבוע:

הפחותטוב של השבוע:

משהו שהלך לי בקלות במפתיע:

קיצור דרך או טריק לתת"כיות / פיברואיות:

איפה השקעתי אנרגיות מיותרות:

הישג, גדול או קטן, שאני גאה בו:

משהו שאני רוצה לחלוק, שירים את המורל:

טיפ שבועי מוותיקות יותר ל"טריות" יותר:  

מפגש מעניין או שיחה שקרו השבוע:

איחול לשבוע הבא, (כולל נסים ונפלאות):


מותו של אריק איינשטיין, מי שרוצה להגיד על זה משהו...
או. סכמש. בא לי בזמן.
29/11/13 01:00
27צפיות
הטוב של השבוע - רשמתי לי ציון דרך חשוב בדרכי אל הפיגורה הנכספת. היה כיף ומספק!
הפחוטוב - לא יורד גשם. זה גורם לי לדיכאון לא מוסבר. לתחושה בלתי נגמרת של ציפיה. כאילו אני אדמה סדוקה ומבוקעת שרק מחכה לזרזיף מים.
משהו שהלך לי בקלות במפתיע - הממ.. זו שאלה קשה. כי זה גם להיזכר במשהו שהלך בקלות וגם להיזכר במשהו שהיה מפתיע וגם לתהות אם המפתיע היה משהו שהלך בקלות ולהיפך. לא עולה לי.
קיצור דרך או טריק לתת"כיות/ פיברואיות - (אני אוהבת את הסעיף הזה) לא יודעת אם זה נחשב "טריק" או אם זה רלבנטי דווקא לפיברואיות/ תת"כיות, אבל במסגרת כל הרגישויות שלי בעור (יובש וכאלה) ובכלל, הרגישות שלי לריחות (למשל, ריח של סבון בשירותים ציבוריים אחרי ששוטפים את הידיים. אם אני מריחה את זה יכול לגרום לי מיגרנה מטורפת), אני מוודאת שבכל תיק שלי תמיד יהיה קרם ידיים עם ריח נעים (יש תקופות שזה אותו סוג הקרם בכל מקום ויש תקופות שלא) ושבאוטו תמיד יהיו לי מגבונים לחים. כך אני תמיד יכולה להסיר ריחות לא נעימים ולהחזיר ניחוחות טובים לחיי וגם הידיים שלי נשמרות כך.
איפה השקעתי אנרגיות מיותרות - בתהיה אם הפישול שלי בעבודה במכללה גרם למרצה להתעצבן עלי/ להתאכזב ממני. וזה אנרגיות מיותרות כי אם כן, אז זו בעיה שלה שהיא התעלמה באלגנטיות מבקשותיי לעשות איזו פגישת תיאום ציפיות. (אבל אני עדיין תוהה)
הישג, גדול או קטן, שאני רוצה לחלוק - עיינו ערך "הטוב של השבוע". זה עדיין מעלה לי חיוך כל פעם מחדש.
משהו שאני רוצה לחלוק, שירים את המורל - http://www.youtube.com/watch?v=EUm-vAOmV1o
טיפ שבועי - עיינו ערך טריק או מה שזה לא היה.
מפגש מעניין או שיחה שהיו השבוע - ההזמנה בטלפון של 18 עותקים של ספר עלום. המוכרת שאלה מתוך סקרנות למה אני צריכה כל כך הרבה עותקים ותהתה אם זה ספר חובה לקורס. ככה זה כשקונים באקדמון. אולי יום אחד אעביר קורס וזה יהיה ספר חובה..
איחול לשבוע הבא - בגלל שזה חג של נס גלוי, אני מאחלת לכולנו שבוע של ניסים גלויים. ושל גשם.

ואריק איינשטיין - יש לי הרבה להגיד. לא יודעת אם זה המקום או הזמן. בינתיים כיף לשמוע את השירים ברדיו, את הראיונות שערכו עמו בעבר, את המערכונים. בהחלט אבן דרך בתרבות הישראלית.
תודה על הטיפ טריק
29/11/13 20:57
21צפיות
זה עוזר לי לחדד את הנקודה הזו.
כי באמת הרגישות לריחות, בעיקר כימיים, מאז המחלה היא משהו ממש בעייתי.

וברמת העיקרון יש לי קרם ידיים בתיק, עם ריח שאני אוהבת, וגם מגבונים לחים אול אובר דה פלייס. אבל היו רגעים שהיתה לי מחשבה שאני צריכה שיהיה לי בתיק אפילו איזה בושם, ובמצבים בלתי נסבלים אוכל לטפטף על טישו או משהו ולנשום לתוך זה (כמו פעם, האנה קרנינות שהיו מריחות מלחים כדי לא להתעלף מכמה שהעולם מצחין ).

אז בזכות הטיפ שלך נראה לי שאני באמת צריכה לשדרג את העניין הזה.

הסבון ידיים במקומות ציבוריים זה כמובן, אבל יש שם לפעמים גם איזה שפריצר כזה שמתיז ריח כימי בלתי נסבל, שחוץ מלעצור את הנשימה אין לי דרך להתמודד איתו.

ויש את הקטע שאני לוקחת מונית (כדי להקל על עצמי, כשמרגישה מאד רע) ואז אם נגיד זכיתי והנהג נוהג בסדר, נהיגה חלקה, אז בהרבה מהמקרים יש להם איזה אביזר מפיץ ריח, שלסוגיו השונים הוא בלתי נסבל אצלי מאז שאני חולה. אני יושבת במונית בסבל נוראי רק מהריח, עם ראש בחוץ, ומחכה שהנסיעה תיגמר לפני שאני אחכד לגמרי, זה כמובן עושה כאב ראש נוראי, ובחילה.



º
מיליון הגהות ובכל זאת.. אכחד
29/11/13 22:03
7צפיות
ביום שלישי העולם עצר, וכל השבוע שלי צבוע
29/11/13 21:47
23צפיות
בלכתו של השבלול שמת לנו פתאום.

הטוב של השבוע: שהצלחתי לקחת חלק, פיזית, באבל ושעמדתי בזה ולא קרסתי לגמרי.

הפחותטוב של השבוע: באספקט האישי: הבנתי סופית שהשיחות עם העו"ס לא טובות לי ואני צריכה להוריד את זה. אם להשתמש בציטוט מצוין שאימצתי מהספר של פינקלשטיין: "אני לא יכולה שיקלגסו אותי".

משהו שהלך לי בקלות במפתיע: זה אמור להיות משהו שבאמת הלך בקלות וזו לא בדיוק המילה המתאימה, אבל הפתעתי את עצמי, והמחלה הפתיעה אותי, שהצלחתי לעמוד בלוויה די הרבה זמן, בבית החולים ישבתי חלקים גדולים מהזמן, אבל עמדתי דקות ארוכות כדי לשמוע את ההודעה של פרופ' ברבש, וזה לא היה פשוט. באיכילוב לא פחדתי להתמוטט, כי כבר ככה היינו מחוץ לחדר מיון...

קיצור דרך או טריק לתת"כיות / פיברואיות: בתחום המזון: בולונז צמחוני בשתי דקות: רוטב מוכן של ברילה, ו"טחון מן הצומח" של טבעול, חדש על המדף לדעתי.

איפה השקעתי אנרגיות מיותרות: חידשתי קשר, נקודתית, עם מישהו שהיה מסחטת אנרגיות. ואולי בגלל שלא הבהרתי מספיק טוב את הנקודתיות שבדבר, אני צריכה לשים גבולות וחסמים ובלמים כדי לא לחזור לקשר סוחט האנרגיות אך המתעתע הזה.

הישג, גדול או קטן, שאני גאה בו: שלמדתי להגיד לא להצעות לעזרה מאנשים שאני כבר יודעת שיותר ייקחו מייתנו.

משהו שאני רוצה לחלוק, שירים את המורל:   http://www.youtube.com/watch?v=QhASF8jlgRM

טיפ שבועי מוותיקות יותר ל"טריות" יותר: שלהתרסק לפעמים ולבכות על זה "שהתעייפתי מלהיות עייפה" זה חשוב מדי פעם.

מפגש מעניין או שיחה שקרו השבוע: איכשהו המפגשים והשיחות עם אנשים שאבלים על אריק נתן לי פרופורציות. פתאום המחלה זזה הצדה לגמרי, וזה לא היה חשוב. וגיליתי שדברים שקודם הפריעו לי נראים פתאום גמדיים.

איחול לשבוע הבא, (כולל נסים ונפלאות): שכל האנשים החשובים והאהובים ימשיכו לחיות.. עוד קצת..


מותו של אריק איינשטיין, מי שרוצה להגיד על זה משהו... חלל ענק.
סיכום
29/11/13 23:00
23צפיות
הטוב של השבוע: בן דוד שלי בא לבקר אותי. הוא חי בארה"ב. לא ראיתי אותו שנה וחצי לפני זה.

הפחותטוב של השבוע: חוץ מהגוף שלי, מישה נפצעה ברגל היום בבוקר. היא עברה ניתוחון בו תפרו וחבשו אותה. עד עכשיו היא מסוממת מההרדמה, חלשה ומסכנה. היא כבר הקיאה כמה פעמים, ועשתה עליי את הצרכים שלה, כי היא כל הזמן עלי (כנראה מרגישה הכי מוגנת כשהיא מכורבלת עלי). מחר אני אמורה לנסוע להורים לכמה שעות, אני מקווה שעד אז המצב שלה ישתפר.

משהו שהלך לי בקלות במפתיע: יום העבודה היום. אחרי מעט שעות שינה וסחיבה של מישה לוטרינר, היה יום פשוט ואפילו התקדמתי בקריאה שלי להצעת תזה.

קיצור דרך או טריק לתת"כיות / פיברואיות: למי שאין מייבש כביסה - במקום לשים בגיגית את הכביסה מהמכונה ולקחת אותה לחבל, אפשר להשתמש בשקית רב פעמית של הסופר (אחת או שתי, תלוי בכמות הכביסה). ככה אפשר לתלות את השקית מלאת הכביסה על הכתף ולתמוך בה בשתי הידיים. המשקל מתחלק לשלוש וזה הרבה יותר קל לזוז אם זה ממקום למקום.

איפה השקעתי אנרגיות מיותרות: בנסיעה לרופא בבאר שבע. אני לא מספיק בפוקוס כדי לספר על הביקור ותוצאותיו, אבל בהחלט הייתה הוצאת אנרגיה מיותרת.

הישג, גדול או קטן, שאני גאה בו: קניתי בדים ךתחפושת לפורים.

טיפ שבועי מוותיקות יותר ל"טריות" יותר: ע"ע קיצור דרך הנ"ל.

מפגש מעניין או שיחה שקרו השבוע: יום הלימודים בחמישי, אני באמת אוהבת את הכיתה שלי. כיף לי לדבר שם עם כולם.

איחול לשבוע הבא, (כולל נסים ונפלאות): שיהיה שבוע קל ושמח.

נועה.
מעלה סכמ"ש
30/11/13 15:36
20צפיות
הטוב של השבוע: העבודה שדחיתי ודחיתי ודחיתי, ואז סוף סוך ישבתי לכתוב אותה בלילה לפני מועד ההגשה (שהיה בלילה למחרת), התבררה כעבודה שפשוט כתבה את עצמה.

הפחותטוב של השבוע: אין לי כסף. לא. באמת. המלגות שאני עושות מתחילות לשלם רק בפברואר. אני שוקלת לקחת הלווהת סטודנט אבל כזו שמתחילים לשלם רק אחרי שמסיימים ללמוד. (מקווה לקבל מקרן אשקלון ואז זה בלי ריבית (!) ואם דרך הבנק אז תהיה לי ריבית. באסה).

משהו שהלך לי בקלות במפתיע: ראה המשהו טוב.

קיצור דרך או טריק לתת"כיות / פיברואיות:  לא יודעת אם זה טריק, אבל השבוע סוף סוף יכולתי להרשות לעצמי להשאר ערה בכוונה הרבה שעות. גם אם התעוררתי מאוחר בפועל לא ישנתי הרבה שעות. זה היה כיף.

איפה השקעתי אנרגיות מיותרות: בפועל נורא התעלמתי מהמצב הכלכלי. תמיד עדיף לבקש הלוואה לפני שמגיעים למינוס. והייתי חוזה את זה אם היתי נשארת בשליטה על הרישומים שלי. בגלל שלא השקעתי שם אנרגיה, אני משקיעה המון אנרגיה כרגע בגלל הלחץ. חבל.

הישג, גדול או קטן, שאני גאה בו: השבוע יצאו לבלוגרים חבילות במסגרת פרוייקט שאני עובדת עליו בלידרס.  מה שיפה זה שאני שותפה מאוד פעילה לבניית הקונספט וזה נורא כיף לראות את הההתלהבות של האנשים. (שיש לי כבר לפחות 3 בלוגריות שדיווחו שהן כבר העלו את הפוסטים שלהם!!!! וואו!).

ועוד הישג הוא שסוף סוף העלתי סרטון אפייה! https://www.youtube.com/watch?v=nGCCo_TMpWg&fe...

משהו שאני רוצה לחלוק, שירים את המורל:  שמי שמכירה כבר, אולי יודעת שיש לי ערוץ פיברומיאלגיה שנפתח לפני למעלה מקצת שנה. אבל בזמן האחרון אני חושבת על העלאת סרטונים קצת יותר מכוונים. על התפריט: "איך תוכל לעזור לחבר/ה חולה?" "5 דברים שאסור לפיברואי לוותר עליהם למרות הכל" ועוד. הייתי שמחה גם לעשות את פרוייקט פיברו, אבל אני אשכרה חושבת שאני אצטרך לעשות את זה במרוכז, באיזשהו שלב, עם רשימה מסודרת וממש עריכה ראויה. אהה, והנה עוד נקודת גאווה! אני מלמדת את עצמי לערוך סרטונים בתוכנת עריכה אמיתית!!!!

טיפ שבועי מוותיקות יותר ל"טריות" יותר:  צמצמו למינימום בהתחלה. תחליטו על מה אתן לא מוותרות בשום פנים ואופן. זוהי נקודת הבסיס שלכן. מפה תלמדו מה להוסיף ומה לא להוסיף. מה להחזיר לחיים ובכל זאת לוותר ומה לא כזה נורא כשמאזנים הכל.

מפגש מעניין או שיחה שקרו השבוע:  ילדה מהעיר שלי שלחה לי הודעה בדף הפייסבוק שלי (של הבלוג) ואמרה לי שהיא זיהתה אותי בסופר השבוע. ידעתי מי זו כי אני זוכרת בפירוש שתי בנות עם דמות אימהית מבוגרת יותר שממש בוהות בי ואומרות משהו אחת לשניה. אז הנה. בפעם השלישית בחיי - מישהי זיהתה אותי מיוטוב. (בעצם רביעית אם מכלילים את הפעם שמישהי זיתה את עוגת החיתולים שלי....).

איחול לשבוע הבא, (כולל נסים ונפלאות). כסף. באמת. כרגע זה הכי מלחיץ אותי בחיים.  
כתובות אינטרנט מצורפות:
|*|נפתח פורום "איש משפחה"
26/11/13 17:58
4צפיות
|טי-וי| חולים על סטואי? חולמים שיהיה לכם כלב כמו בראין? פיטר גריפין מהווה עבורכם מודל לחיקוי? אז כנראה שפורום איש משפחה הוא המקום בשבילכם|!|
בואו לדבר על המשפחה הכי מופרעת ומיוחדת בטלוויזיה בפורום שנפתח מחדש
http://www.tapuz.co.il/Forums2008/forumpage.aspx?f...

שימו |לב|פורום סוגיות פסיכולוגיות אצל ילדים שינה את שמו ונקרא כעת פורום ייעוץ להורים. אתם מוזמנים להעזר בפורום ולהתייעץ
http://www.tapuz.co.il/forums2008/forumPage.aspx?f...
שמעתם כבר על המחקר החדש?
26/11/13 00:30
136צפיות
שעשו בענייני פיברו?

מצאו במחקר גדול ששילוב של ליריקה עם עוד משהו.. אני מנסה להיזכר בשם של התרופה (נגמרת ב "זיל" אולי פרדוזיל?) מועיל המאוד לטי]ול והקלת סימפטומים של פיברומיאלגיה.

נשמע מעניין....
º
איפה קראת על זה?
26/11/13 00:39
40צפיות
קראתי על זה באיזה אתר
30/11/13 18:48
22צפיות
רפואי, המיועד לאנשי מקצוע בלבד.
הוא נראה מחקר רציני.
אנסה לדוג ממנו עוד פרטים ולהביא לכאן. ב"נ.

ושיהיה לנו שבוע טוב.

ו.. כלנית, יש לי בעיה במסרים, שתפוז לא מצליחים לפתור. אני יודעת שאני צריכה לשלוח לך תמורת הספרים. נדבר בתחילת השבוע בע"ה. אולי פשוט ניפגש איפשהו. ונרוויח גם את זה
º
או. אשמח מאוד לשמוע ממך..
01/12/13 01:50
13צפיות
באמת נשמע מעניין
26/11/13 11:37
44צפיות
יש קישור למחקר אולי או פרטים נוספים?
פרטים חברה, פרטים
27/11/13 22:49
59צפיות
אשמח מאוד לפרטים
איפה קראת? מי עשה את המחקר? האם הוא בכלל נעשה בארץ??
אופס חיקיתי את כלנית בטעות
27/11/13 22:51
49צפיות
התת מודע זה דבר מגניב
º
היי, אם כבר ללחקות משהי, אז מישהי איכותית
27/11/13 22:58
25צפיות
º
מצחיקולה, LOL!!
27/11/13 23:23
26צפיות
היי, אני גלית
25/11/13 08:17
112צפיות
ואין לי מושג איך להמשיך...
בן זוגי אומר לי לקחת כל יום בנפרד,
אבל אפילו זה הופך בלתי אפשרי.
הכי קשה לקום בבוקר לעבודה עם העייפות הנוראית, הכאבים, המיגרנות והבחילות.
לנסוע שעה וחצי לעבודה בתל אביב ואף אחד לא באמת מבין כמה קשה.
עובדה אני מגיעה איכשהו על ארבע...
היי גלית,
25/11/13 19:12
51צפיות
קודם כל ברוכה הבאה אלינו. הבית שלנו חם ופתוח וזמין לכל החולים בפיברו ובתת"כ, וטוב שהגעת אלינו, כי אנחנו בדיוק הכתובת!
יש לנו אפילו פינת כיבוד מרשימה (היום בתפריט עוגת שמרים וקינמון) ופינת ישיבה מדהימה, אבל קודם כל נשמח אם תספרי על עצמך: מי את, מתי אובחנת, מה את עושה בחייך וכו'.
ליל מנוחה,
כלנית
הי גלית, גם לי המחשב "בלע" תגובה שכתבתי לך
02/12/13 20:05
12צפיות
כתבתי לך תגובה מושקעת ושמתי בה את לבי, והגהתי אותה מלא פעמים כדי שתהיה ראויה לקריאה, אבל אופס זה נמחק לי ולא הצלחתי לשחזר את האוטנתיות.

זה מפגר, אבל כמו שתראי גם למעלה, לכתוב שכתבתי אבל נמחק לי זה משהו שמקובל פה בפורום
אז רק שתדעי שהיה ניסיון כזה.

אז חיזוק, ושתפי עוד.

מקווה מתישהו להצליח לכתוב את מה שכתבתי ונמחק
ספרים, רבותי, ספרים!!
24/11/13 19:16
124צפיות
בטח חשבתם ששכחתי..
אבל לא, פשוט חיפשתי דרך טובה לרכוש את הספרים, ולא כל כך מצאתי, עד שקיבלתי מסר מאחת הגולשות שלנו כאן (אני לא יודעת אם היא מרשה לי לחשוף אותה) שסיפרה שעד סוף החודש ספרי הוצאת רסלינג נמכרים ב- 50% הנחה באקדמון.
אז נכנסתי לחנות במכללה, וביררתי, וזה אכן נכון. 47 ש"ח לספר ואכן רק עד סוף החודש, מה שאומר בערך שבוע מהיום.
אני רוצה להזמין את הספרים מחר או מחרתיים, רק צריכה לדעת בוודאות:
קודם כל, שהרשימה עדיין נכונה וכל מי שביקש אכן רוצה לרכוש ספר (תכף גם מפרסמת מחדש את הרשימה);
ושנית, כיוון שאני צריכה לשלם הכל מראש, אני צריכה התחייבות מכן שהכסף יישלח אלי בחזרה תוך שבוע מיום הרכישה (ותמורתו אשלח את הספר) + דמי משלוח (אצטרך לברר כמה זה עולה).

אז הרשימה שהיתה לי היא זו:
נעה - 2 ספרים
חיה - ספר 1
דליה נס - 1
ו אולי - 1
מיששש - 1
פיפא 4 - 1
שבשבת רוח - 1
ויויאן טאץווד - 2
סיגל - 1
אתי - 1
עוד יבואו ימים - 1
כלנית - 1
_______________
סה"כ: 14

זה בדיוק הזמן לעדכן, להוסיף, לגרוע, להחליט שגם את/ אתה רוצה עותק ולהודיע לי!
º
אני עדיין בפנים לשני ספרים
24/11/13 19:56
21צפיות
º
אני ספר אחד, תודה.
24/11/13 20:37
19צפיות
גם אני בפנים עם 2
25/11/13 16:33
19צפיות
תודה.
º
אני בפנים, אבל במקום 1 רוצה 2
25/11/13 09:27
16צפיות
º
מצוין, אני בפנים עם ספר אחד
25/11/13 17:39
16צפיות
º
בפנים, ותודה גדולה
25/11/13 18:04
14צפיות
º
אני בפנים! ושוב תודה ענקית
25/11/13 20:09
11צפיות
25/11/13 20:18
21צפיות
יכולה להציע לך עזרה עם הכנת הספרים למשלוח..
º
2 בשבילי + 1 לחברה. תודה !
25/11/13 21:31
11צפיות
º
גם אני עדיין בפנים. מוכנה להגדיל לשניים
25/11/13 23:18
16צפיות
º
הזמנתי. פרטים בקרוב.
26/11/13 14:19
17צפיות
26/11/13 17:11
31צפיות
תודה יקירתי בשם כולנו- אני יודעת שזה..חתיכת כאב ראש
חוזרת על ההצעה לעזור לך להכין למשלוח. אנסה ממש לדבר איתך סוף סוף...
דיי. לדבר איתי ממש??
26/11/13 17:15
37צפיות
מזל שאני יושבת. עוד הייתי נופלת מרוב הפתעה.


|כלנית במצב רוח פולני-מה|
את. לא. רוצה. להתחרות בי. בטח לא היום.
26/11/13 17:54
33צפיות
|נר ראשון מחר. שנתיים.|
The eagle ha landed
27/11/13 17:52
39צפיות
שלחו לי בבקשה *במסרים* כתובת למשלוח, ונא להביא בחשבון שלמחיר יצורף גם מחיר משלוח (בערך 10 ש"ח).
º
ממני
27/11/13 18:37
6צפיות
º
כמה ואיך להעביר לך את התשלום ?
02/12/13 21:17
4צפיות
º
מה פספסתי?
30/11/13 15:41
16צפיות
אני לא יודעת לעשות היפרלינק
30/11/13 23:07
18צפיות
אבל תחזרי בפורום ל-30.10.13 לשרשור שתחילתו בכלנית.
שם התחילה ההתארגנות לקנייה משותפת.

אבל איחרת את הזמן, כי ההנחה היתה רק עד סוף נובמבר .

בכל מקרה את יכולה להזמין מ"רסלינג": http://www.resling.co.il/book.asp?book_id=697

אהה. מכירה כבר את הספר.
30/11/13 23:14
19צפיות
חשבתי שמישהי כתבה ביוגרפיה.
º
זה הדבר הבא....
30/11/13 23:18
8צפיות
אני מתה להוציא אוטוביוגרפיה כבר מלא מלא זמן
30/11/13 23:30
19צפיות
אני חושבת שאני אהיה מעניינת... אולי.
פינת המשפט המחייך!
24/11/13 16:17
63צפיות
בפעם הראשונה ששמעתי על שלט אוניברסלי חשבתי לעצמי - "וואו, זה משנה הכל".

נועה.
º
איזה משפט מוצלח
24/11/13 17:06
22צפיות
º
24/11/13 17:30
10צפיות
בחזרה לפורום
האזור שלי בפורום