לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר
| הוספת הודעה
הגדרות תצוגה

הגדרות עץ הודעות

מאפייני צפייה

הצג טקסט בתצוגה
הצג תגובות באופן
הסתרת שרשור מעל 
פורום פיברומיאלגיה ו- CFS
ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.
 
 
 
קצת על עצמי:
שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.
 
האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.
 
ברוכים הבאים!
 

הנהלת הפורום:

אודות הפורום פיברומיאלגיה ו- CFS

ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.
 
 
 
קצת על עצמי:
שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.
 
האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.
 
ברוכים הבאים!
 

שלום לכולן ולכולם...
16/01/2014 | 14:12
1
74
אהלן חברות וחברים,

אחרי שנתיים של חיפושים אחר מחלות אוטואימוניות, אובחנתי כחולת CFS. מנסה כרגע הכל בתחום התזונתי, בעזרת נטורופתית, בקרוב גם אתחיל כנראה סימבלטה, הולכת ברגל כל יום, מנסה להחזיק בלימודים, את העבודה כבר עזבתי, מנסה לשדר שהכל בסדר אבל האמת שאני מרגישה מרוסקת.
ככה יראו החיים שלי מעכשיו? כאבים, עייפות, חוסר הנאה מדברים שפעם אהבתי? וכל מה שתכננתי- ילדים, עבודה, חיים מעניינים...
ספרו לי איך אצלכם. אם יש גם ימים טובים. אם אפשר להגיע לרמיסיה. כרגע אני כבר חצי שנה קמה כל יום עם כאבים. מרגישה שאני תכף משתגעת...


תודה.
סתם גולשת אחת שלום,
16/01/2014 | 18:05
44
עונה לך כסתם עוד חולה אחת ברשת..

נתחיל מהסוף: אפשר להגיע לרמיסיה, אבל לעיתים זה לוקח המון המון זמן. ולפעמים לוקח גם המון המון זמן עד שיש התפרצות חדשה, עד שכבר שוכחים שפעם היינו חולים ואובחנו ולא חשבנו שזה אי פעם יעבור.
בקיצור, לצערי, צריך המון המון סבלנות עם המחלה הזו. ואני יודעת שנורא קשה למצוא את הסבלנות הזו. כי ממש ממש קשה להתנהל ככה בחיים, כשעייפים כל כך כל הזמן.

אבל את תראי שבסוף זה ישכך, או יעלם לכמה זמן, ואז את תמצאי בעצמך את הכוחות לחזור לכל הדברים שתכננת.
אולי לא בקצב שתכננת, אבל בהחלט תוכלי להגיע לזה.
חדשה כאן
15/01/2014 | 18:15
6
82
שנים אני יודעת שאני סובלת מפברומיאלגיה אך הרופא שהלכתי אליו לפני 10 שנים שלל זאת לאחרונה בברור חדש סוף סוף קוראים לכאבים בשמם, רופא תעסוקתי נתן לי לעבוד 6 שעות ליום במקום שש והוא אמר שעוד חצי שנה נראה מה קורה...ושאדע שזה הולך משעות המחלה שלי, כרגע יש לי 98 ימי מחלה עד סוף השנה הנוכחית כך שבמתמטיקה אני גרועה וכמה שאני מנסה לחשב כמה זמן יש לי בכדי לנצל את הפחתת השעות....העניין שבשנה הבאה שוב יהיו לי שוב 30 ימים שמגיעים לי.....אני חוששת שכשימי המחלה יסתיימו יתחילו לקזז לי בשכר...זה מה שהבנתי.....האם מישהו יכול לעשות לי קצת סדר בבלאגן כי אני די המומה מהסיפור עדיין
ועוד שאלה
15/01/2014 | 18:17
4
38
אני כיום עובדת משבע עד שלוש....האם המנהלת שלי יכולה לומר לי להגיע לא מהשעות הללו אלא יותר מאוחר כדי שאסיים בשלוש...לי כמובן מתאים לצאת יותר מוקדם
ברוכה הבאה
15/01/2014 | 18:39
3
37
קודם כל זה כבר שלב טוב שיש לך אבחון, ושיש איזושהי הקלה מצד רופא תעסוקתי. ושזה גם מוכר לך כימי מחלה. זה משהו שאני רק פנטזתי עליו

את השאלות הספציפיות שאת שואלת צריך להפנות למומחה בתחום דיני עבודה. ובטח גם תוכלי למצוא באינטרנט את החוקים לגבי ימי מחלה.

חשבון..??!! אני לא מסוגלת לספור עד שלוש, עם האצבעות, בלי להתבלבל . אבל יש פה מתמטיקאיות שאולי יוכלו לעזור.

פעם היה, ונדמה לי שהחזירו את זה, מענה טלפוני במשרד התעסוקה שנותן ייעוץ חינמי בטלפון, בנוגע לשאלות על זכויות עובדים. נראה לי שכדאי לך לברר בדיוק מה אפשרויות התמרון שלך, כדי לנצל את זה בצורה המיטבית לך.

נראה לי שגם בביטוח לאומי אפשר לקבל ייעוץ כזה. כי למעשה מי שמשלם על הימים האלה זה הם.

וזה גם כמובן תלוי בנכונות של המעסיק לבוא לקראתך ולמצוא את הסידור שיהיה הכי מתאים לשני הצדדים.

בהצלחה, מקווה שהירידה בשעות העבודה תעזור לך להרגיש יותר טוב, ולחזור לתפקוד מלא עד שתגמר לך המכסה הזו, מבלי לפגוע בשכר.
היי
15/01/2014 | 19:02
2
28
תודה לך, אני עדיין בהלם...לא אכלתי כל היום כי אני עוד לא מבינה לאן זה יוביל ואיך זה יגיב מצד הסובבים בעבודה..הבוסית והצוות שרוב הנטל יפול עליהן
כן, זה תהליך : לעכל, להבין, לעבד
15/01/2014 | 22:01
1
32
תקראי קצת דברים שנכתבו פה בפורום. היו לאחרונה לפחות שני דיונים שנגעו לעבודה וככה.
אולי זה ייתן לך כיווני מחשבה ועידוד..

מילת המפתח עם המחלות האלה היא: לאט, לאט.

אבל זה לוקח זמן להפנים. וכשאת יותר ברורה לעצמך, כך יהיה קל יותר גם לסובבים אותך לקבל ולהבין.

ואם זה עוזר לך אז כולנו היינו בשלב של ההלם שאת נמצאת בו עכשיו והחוסר ודאות וכל זה. אז רק תדעי שיש עוד אנשים שמבינים בדיוק מה שאת עוברת ומרגישה.
תודה
16/01/2014 | 17:11
12
תודה על העידוד והתמיכה של המגיבים כאן
ברוכה הבאה
15/01/2014 | 19:39
31
תתחדשי על האבחון. נחמד שיש לזה סוף סוף שם ואני מקווה שזה יביא לך גם קצת הקלה וטיפול מתאים.
אין לי עצות משפטיות בנושא בנוגע לימי מחלה וכו', אני מקווה שמישהו יוכל לעזור. אם לא פה אולי גם בפורום דיני עבודה בתפוז.

שיהיה לך המון בהצלחה ורק בריאות
הידעת פריט טריוויה לחולה
15/01/2014 | 17:45
7
90
רק היום גיליתי את זה ואני בשוק. איך לא ידעתי קודם...

מסתבר שאפשר לקבל תרופות (במאוחדת, לא יודעת לגבי קופו"ח אחרות) את כל שלושת החודשים, שמקבלים במרשמים לתרופה קבועה, - בבת אחת.

עד עכשיו הייתי מתייגעת בלהגיע כל חודש לבית מרקחת עם המרשם של אותו חודש.

והיום נודע לי שאפשר לקצר את המאמץ בשני שלישים - ולקחת הכל בפעם אחת, שלושה חודשים קדימה.

מדהים

שמעתי שיש אפשרות כזו ועוד לא ניסיתי
16/01/2014 | 15:48
5
52
לפחות את המרשמים אני מקבלת מראש, את הקבועים גם אני מבקשת דרך האינטרנט, בלי להגיע למרפאה, שזה ממש ממש חוסך לי מסע קטן.
וואו. זה כבר המאה ה-22
16/01/2014 | 17:55
4
30
לקבל את המרשמים במייל.
איזה יופי. בקרוב אצלי ואצל כולנו..
שירות אליפות של מכבי
16/01/2014 | 18:46
3
39
לגבי הזמנת תרופות מראש בבית מרקחת את יודעת?

כדי לא להצטרך לחכות בתור, מכינים לך הכל מראש ואת מחכה בתור מקוצר ורק מביאה את המרשם.
לא בטוחה שיש את זה במאוחדת
17/01/2014 | 19:18
1
21
אבל עכשיו שאת אומרת אני אברר..

בפעם האחרונה בבית מרקחת ישב בחור צעיר שבא לקחת תרופות לאמא שלו ואמר שזה לא הגיוני שצריך לחכות כל כך הרבה זמן. הוא אמר "מילא אני, אבל אנשים מבוגרים וחולים..". שנאמר: מה אתה אומר? כאילו דא?! טל מי אבאוט איט..
אצלנו אין תור מקוצר. למיטב ידיעתי.

וגם מאד קשה לי לעמוד ליד הדלפק עד שהרוקח מביא את התרופות. בפעם האחרונה כבר לקחתי כסא ליד הדלפק בלי להתבייש, לתרץ ולהסביר.

כן.. לחכות.. צריך דלפקים נמוכים עם כיסאות
18/01/2014 | 13:37
19
ואיך נהייתי אלופה בלהשיג כיסאות בכל מקום, אפילו על הרכבת הקלה בירושלים אני מצליחה למצוא מקום ישיבה! כי אני יודעת שבעמידה אני לא "אעמוד", אז אני סופר נחושה. אני והזקנים...
בדקתי במאוחדת ואין להם את השירות הזה
08/02/2014 | 16:47
2
עוד סיבה לעבור למכבי?

תודה שידעת אותי שבכלל קיים דבר כזה.
לא רלוונטי לכל התרופות.
19/01/2014 | 22:26
8
הצעת עבודה שיכולה אולי להתאים למישהי מאיתנו
14/01/2014 | 15:29
3
92
ראיתי משהו וחשבתי עלינו. אני אעביר פרטים בהודעה פרטית, למי שזה יהיה לה רלוונטי.

בגדול מדובר על עזרה לאשה מרותקת למיטה, צעירה ונחמדה לפי מה שמספרים. ברמת גן.
שעה וחצי-שעתיים, כל יום, ואפשר גם יום כן יום לא.

כולל: סידור הבית, קניות ובישולים - אם אפשר. ו-- טיול עם 3 כלבים. מתאים למי שאוהבת כלבים, וצריך לברר אם הם גדולים וכמה ממשומעים, כי זו יכולה להיות משימה פיזית לא פשוטה. אבל למי שאוהב כלבים זה יכול להיות גם נורא כיף.

זה היה יכול להיות מושלם בשבילי אם הייתי גרה ברמת גן. אבל אני לא, אז מעבירה הלאה.

כלנית, זה בסדר לפרסם דברים כאלה פה? כמובן בלי פרטים.
בגלל הדיונים שהיו על עבודה לאחרונה, חשבתי להעביר גם דברים פרקטיים. לא יודעת עד כמה זה מתאים לפורום. תכווני אותי.

בסדר גמור,
14/01/2014 | 17:34
1
48
כל עוד הפרטים המדוייקים עוברים במסרים.
תודה
14/01/2014 | 19:14
18
רעיון מעולה להעלות כאן הצעות עבודה כאלה.
18/01/2014 | 13:40
9
טיפול שיניים לחולי פיברו
14/01/2014 | 12:40
3
80
היי
למישהו יש טיפ על טיפול שיניים בהתחשב בפיברו?
אצלי רופא שיניים זה קשה עד זוועתי גם לפני
14/01/2014 | 23:05
1
63
המחלה.
יש לי פוביה קשה.

התשובה האישית שלי היא כדורי הרגעה, לסמם את עצמך עד דלא ידע, בין ברוך מרדכי לארור המן.

וכמובן שזה צריך להיות רופא/ה רגיש מאד, עדיף עם היכרות מוקדמת. בפעם האחרונה שנדרשתי לזה. אחרי תקופה ארוכה שלא עשיתי שום בדיקות וכלום, כי לא יכולתי להתמודד עם זה, עם כל ההתמודדויות הקשות שגם ככה יש. וגם לא יכולתי יותר ללכת לרופאים ובדיקות. אחרי כל המלא בדיקות ורופאים שהייתי אצלם המון בתקופה מאז פרצה המחלה. ואכן לזוועתי התגלה לי שנהיו לי חורים בתקופה הזו. כי לא הצלחתי לשמור על שגרת הגיינת פה מיטבית, כמו שעשיתי קודם.

ניסיתי כמיטב יכולתי להסביר לרופא את המצב החדש, על השלכותיו השונות. להסביר לו שזה מאמץ על מבחינתי, שיכול להביא אותי להתמוטטות. אני כבר די לא זוכרת מה בדיוק הסברתי לו, כי פשוט הדחקתי את כל החוויה הזו.

אבל אחד הדברים הראשונים היה למצוא את התנוחה בכסא שאני יכולה להיות בא מבלי למות מכאבים רק מעצם התנוחה. רק האג'סטמנט של הכסא ככה שאני אוכל לשכב לקחה די הרבה זמן (אם זה לא ברור עד עכשיו אז צריך רופא עם סבלנות גדולה מאד), וכדאי גם לקבוע תוך ארוך, שייתן ספייס לכל הצרכים המיוחדים של המצב.

בעיקר הקטע של לשנות את התנוחה של הכסא, מישיבה לשכיבה היה אישיו רציני. אמרתי לו שלא ישנה את התנוחה של הכסא בלי להכין אותי, כי זה גומר לי את הגוף.

זה בערך מה שאני יכולה להגיד בהקשר הזה..

אם יש לך שאלות יותר ספציפיות אשמח לנסות לשחזר ולתרום מנסיוני.

אה, וגם יש לי בעיות במפרק הלסת, עוד לפני המחלה. אז יש איזה דיוויס, מין ברקס כזה, שעוזר להחזיק את הפה פתוח, בלי שאתה מתאמץ. כי זה מאד קשה לי להחזיק את הפה פתוח לאורך זמן.

בהצלחה,




תודה רבה
15/01/2014 | 08:50
21
המון תודה על הטיפים
אנילא זוכרת קשיים מיוחדים
15/01/2014 | 11:16
38
הדבר היחיד הוא שלפני כל ביקור אצל רופא חדש, נותנים לך מין טופס כזה למלא לתיק האישי שלך.
שם אני כותבת *תמיד* את כל התרופות שאני לוקחת, כולל אלה שלפעמים. מציינת בדיוק ממה אני סובלת וגם יושבת עם הרופא החדש ומוודאת שהוא יודע על מה מדובר.
כבר שלחתי פעם רופא "ללמוד את הנושא" ולחזור אליי אחרי שהוא יודע בדיוק מה זה ומה המגבלות.
מישהי פה יודעת מהי אוסטיאופתיה?
13/01/2014 | 23:40
4
71
מישהי ניסתה בעבר להיעזר באוסתיאופת?

חברבוקיות שלי המליצו לי על אוסטיאופתיה לטיפול במיגרנות הזוועתיות שפוקדות אותי בשבועיים האחרונים. בינתיים חברה אחרת אמרה שזה יכול לעזור בעוד מגוון בעיות אחרות.
תוהה אם למי מכן יצא אי פעם ללכת לאחד כזה ולבדוק.
יש לי חבר שרוצה ללמוד אוסטאופתיה
14/01/2014 | 00:03
57
אני יכולה לשאול אותו את השאלה ולעשות קופי פייסט כאן. אני נתקלתי במושג הזה אי שם בשנות התשעים, חברה שוודית שביקרה אותי והיא אוסטאופטית. שם זה היה דבר ידוע. היא נתנה לי הסבר, כי לא ידעתי מה זה, אבל חוששתני שלא אצליח עכשיו להסביר אותו בצורה מדויקת.

זה כמו שיש נטורופט, שעוסק מזווית של צמחי מרפא בעיקר, אז אוסטאופט עוסק יותר בעניין של שלד ושרירים וככה. זו גישה אחרת לגוף, ומאד הוליסטית. ולפי מה שאני יודעת זה לימודים מאד רציניים וההכשרה שלהם היא רצינית, ולא כמו מישהו שעשה קורס קצר באיזו שיטת טיפול אלטרנטיבית  ומציג את עצמו כמטפל.



זוהי תשובתו:
14/01/2014 | 14:34
2
59
יש הגדרה מצויינת בויקיפדיה. בעיקרון זו שיטה מנואלית (ידנית) לטיפול ואיזון של מבנה ומרכיבי השלד. אנחנו נולדים וחיים עם חוסר איזון פיזי בין ימין ושמאל, בין איברים. סטיות קטנטנות של איברים מהמקום המותאם להם בגוף.


---

בהצלחה,
יש לי תשובה,
16/01/2014 | 00:11
1
39
אבל אני לא בטוחה שאינני מתבלבלת במונח אז אשתדל לענות לך מחר.
כן כן , זה זה.
16/01/2014 | 00:39
42
אז יש לי סיפור.
כשהייתי בת 16, עברתי תאונת דרכים, במהלכה שברתי את ברך שמאל.
זה לא היה שבר פשוט, אלא כפי שהגדיר הרופא: "רסיסים", את החלקיקים האלה הרכיבו באמנות בניתוח שכלל הכנסת שמונה ברגים ארוכים לרגל.
מובן שהייתי צריכה תקופה ארוכה של פיזיותרפיה, כדי להחזיר את הרגל לתפקוד.
אחרי כשלוש שנים של בהם עברתי טיפולים "מענים" אצל מטפלים שונים, הוחלט להוציא את הברגים בניתוח, כיוון שהמשכתי לסבול מכאבים חזקים.
הרופא היה ספקני בקשר לתוצאות הניתוח, וטען שהסיכויים לשיפור קלושים.
אחרי שעברתי את הניתוח, שלחה לי חברת הביטוח, פיזיותרפיסטית הביתה.
נכנסה אישה חביבה, שאמרה לי כך? "עברת הרבה טיפולים עד עכשיו, כאב?"
-כאב, בטח שכאב.
-אז אני, לא הולכת להכאיב לך.
כן בטח, חשבתי, מכירה את ההבטחות האלה.
היא הוציאה סרגל מיוחד ומדדה את אחוזי הקיפול המקסימלי של הרגל, 45 מעלות בערך.
שכבי על הגב אינני עומדת לגעת לך ברגל, ואת תראי שיפור.
אני האדם האחרון בעולם שיאמין לדברים כאלה, אבל צייתי.
היא עשתה לי מעין מסג' בראש, לחיצות כאלה, לאחר כמה דקות הוציאה שוב את הסרגל ומדדה שוב את הקיפול.
היה הבדל של חמש מעלות (בערך) והיא לא נגעה ברגל!
לא האמנתי!
טופלתי אצלה במשך כמה חודשים, גם בשיטה האוסטואופטית וגם בשיטה הרגילה, ויצאתי עם רגל מתפקדת, רגילה לחלוטין (הרופא לא האמין שאגיע לקיפול מעל תשעים מעלות).
אני יודעת שהיא הייתה מאלו שהעלו את השיטה לארץ, ויש לה קליניקה מצליחה כיום.

אחרי סיפורי המופת האלה, את שואלת אם זה יכול להועיל לפיברומיאלגיה, אני עדיין ספקנית, לא ברור לי איך ומה הקשר למערכת השלד, אבל אם תחליטי בכל זאת לנסות אשמח אם תחזרי גם את עם סיפורי מופתים.

מצרפת קישור לאתר של יעל שטיפלה בי אז, למרות שנראה שהיום בחרה לעבוד בנישה מאוד מסוימת.


כתובות אינטרנט מצורפות:
אולי תוכלו לעזור
13/01/2014 | 16:54
12
102
התחלתי לעבוד השבוע אחרי תקופה ארוכה שלא עבדתי ורק התחזקתי והכאבים באמת פחתו.
אחרי יומיים בדיוק של עבודה, המצב הוא כזה:
ביום הראשון חזרתי מתה מכאבים ועד הערב כבר צלעתי. ביום השני, היום, חזרתי בוכה מכאבים וכעת אני לא ממש מסוגלת לזוז.
לא חשבתי שקפצתי מעל הפופיק. בסך הכל משרה חלקית.
כולם אומרים לתת לזה זמן, שבוע הסתגלות למצב וכו', אבל אני לא יודעת אם אני מסוגלת להמשיך עם זה. כואב לי. מאוד.
מצד שני, אני לא חושבת שאני מסוגלת לבוא לבוס ולומר לו שנשברתי ואני לא מסוגלת להמשיך.
אני לא בטוחה אם למישהי יש מה לומר ואיך לעזור, אבל אשמח אם תנסו.

את יכולה אולי לעשות את זה בהדרגה ?
13/01/2014 | 18:25
3
46
מצטערת לשמוע על הקושי והכאבים, מזדהה מאד םע התסכול הזה.
יש סיכוי אולי שיאפשרו לך להתחיל ממשרה מצומצמת יותר ? לא כל יום, כדי שתוכלי להתאושש ?
ואח"כ במידת האפשר תרחיבי את שעות העבודה ?

כשחליתי ב CFS הפסקתי לעבוד וכשחזרתי אחרי כמה חודשים בהתחלה לעיתים קרובות רק הנהיגה לשם היתה מפרקת אותי, ודי מהר הייתי חותכת הביתה. למזלי הכירו אותי שם ונתנו לי את מלוא הגמישות וההתחשבות. גם אם זה נראה בהתחלה בלתי אפשרי, לאט לאט (לפעמים זה נראה כמו נצח...) הגעתי למצב שיכולתי להגיע כל יום ולהיות אפקטיבית כמה שעות.

שתהיה התאוששות קלה והמון בהצלחה !
לצערי לא
13/01/2014 | 20:10
2
35
אני חוששת שרצתי לזה מהר מדי וחיפשתי משרה מעל 50% ונוצר מצב שאני במקום בו יש הרבה עבודה ואין אפשרות להדרגה.
אני שמחה לשמוע שמקום העבודה שלך היה חביב אלייך והתגמש בהתאם למצבך. לצערי במקום חדש אין לי אפשרות לקבל כזה קרדיט ואני גם לגמרי מבינה את זה.
אני פשוט מרגישה אכזבה גדולה ותסכול.
התקווה שלי היא לצאת מהכאבים הנוראיים האלה, להתחזק שוב וללכת למשהו שכנראה ריאלי יותר, שזה ממש מספר מועט של שעות ביום ולא מידי יום בשבוע.
תודה על התגובה והניסיון לעזור
גם אם קשה אל תתייאשי
13/01/2014 | 22:30
1
31
אני לא יודעת באיזה מצב את, ומה סוג העבודה אז קשה לי להיות יותר ספציפית. אולי את יכולה לנסות לשפר באופן הדרגתי את היכולת עוד  לפני תחילת העבודה, למשל בעבודה בבית שדומה באופייה לזאת שאת מחפשת, או בהרחבת טווח הנהיגה, או אפילו בדברים קטנים יותר כמו לשבת לייד שולחן עם המחשב במקום לקחת אותו למיטה, או לנסות להגדיל את התדירות והטווח של הליכות לייד הבית, או לנסות להתרכז יותר זמן למשל בקריאה.

והכי חשוב לדעתי זה לנסות שלא להתייאש וליפול לדיכאון כל פעם שקשה או כשזה לא הולך, גם אם זה לא יהיה קל (או ליתר דיוק בטוח שזה יהיה מאד מאתגר..), זה עדיין יכול להיות אפשרי ואם לא בעבודה הזאת ולא כרגע, אולי בעבודה אחרת ובעוד חודש.
תודה לך
13/01/2014 | 23:19
20
אני יודעת שאת צודקת אבל באופן טבעי כשכואב ומבאס פחות רואים את האור.
בכל זאת נחמד שמישהו מבין
וואו בדיוק נכנסתי לפורום כאיוורור
13/01/2014 | 18:27
7
48
מזה שאני באכילת סרטים עם משהו שהתחלתי לעשות כעבודה ופתאום אני בפאניקה, ומלא רגשות חונקים אותי.

אז אולי באמת זה המקום לשחרר גם את שלי, ואולי זה יעזור למישהו, או משהו, או לעצמי.... ואולי לא...

לפני שאני נסחפת אני רק אתן את הכותרת. שנראה לי שזה לא ה-מה שאתה עושה אלא בעיקר ה-איך. בעיקר במקום של הציפיות שלנו מעצמנו, והתחושה של איך שופטים אותנו.

מה שחונק אותי עכשיו, עד כמעט דמעות, זה משהו שהתחלתי, שקשור בעבודה על טקסטים, בישיבה, מול המחשב. משהו שייחלתי לו כבר זמן רב וסוף סוף קרם עור וקבצים. :)
בכלל בכלל לא הייתי בטוחה שאני אצליח לעשות את זה. בגלל בעיית הריכוז והזיכרון. ובאתי לזה מאד פתוח: לראות בכלל מה אני מסוגלת או לא לעשות.
לפני כמה ימים (לא זוכרת זמנים) התחלתי, וראיתי באמת כמה שזה גבולי בכלל, וכמה הבעיה הקוגניטיבית קשה לי. אבל החלטתי שאני מנסה, בקטע טוב, לנסות למצוא את המקום במוח שכן יצליח לעשות את זה. ועשיתי את זה מאד לאט ומאד רע (אני אומרת שעם המחלה כל דבר לוקח לי פי עשר זמן ופי עשר מאמץ. אבל לא חופף, שניהם ביחד, יענו בחזקת. גם וגם), אבל ראיתי בכל זאת איזו התקדמות קטנה, שאני בכל זאת מצליחה, בכלל לעשות.
והייתי עם אופטימיות עם העניין הזה בימים האחרונים. שזה כן זז ואני כן אשתפר עם זה לאט לאט.
והנה היום התיישבתי. וגיליתי שנכנסתי למחשבות וללחץ עד כדי להגיד שאני מוותרת. כי פתאום נראה לי שאני שופטת את עצמי בכלים של פעם.
כאילו עברתי את השלב שאני מבסוטית רצח בגלל שאני בכלל מסוגלת, ואז מיד קפצתי לשלב הבא של להלקות את עצמי כי אני רוצה גם לעמוד בסטנדרטים מקצועיים, ואת זה אני לא לא בטוחה שאוכל לעשות.

ואני אוכלת סרטים!! ואפילו כעסתי על החתולה שהיא מפריעה לי!!
ברור לי שאני זאת שעושה לעצמי רע, כי אני דורשת מעצמי, ונלחצת מזה שאני לא יודעת אם אוכל לעמוד בציפיות של עצמי בכלל.
וכמובן שאני חושבת על הציפיות של נותן העבודה, שבטח אני עושה את זה רע, ושאני לא אעמוד במה שמצפים ממני לעשות...
אז זה די מדהים שנתקלתי בהודעה שלך, זה בדיוק התיישב לי על המקום שאני נמצאת בו ברגעים אלה ממש.

אני לא אאריך. ואעצור פה.
ואתן לך להמשיך את הדיון. כי בואי נחשוב רגע על מה שאנחנו מרגישות, לפני שחושבות מה לעשות טכנית. בבחינת היות או לחדול.

נראה לי שהמפתח טמון שם, והתשובה גם תבוא משם.

העלית נקודה מעניינת
13/01/2014 | 20:15
6
33
בעודי בוכה שאלה אותי אמא שלי אם אני בוכה כעת בגלל הכאבים, האכזבה או שניהם.
זה התחבר לי מאוד להודעה שלך והתשובה הייתה באמת שניהם.
אחרי שקראתי את מה שכתבת הבנתי שוב, שכנראה שאני לא מצליחה להשלים עם זה שאני לא "רגילה" וכנראה שלא אשוב לשם.
זה נשמע כאילו זה מגיע ממקום עצוב, אבל זה באמת רק ניסיון לכתוב את מה שאני צריכה ללמוד ולהבין.
אני גם התחלתי את המשרה הזו בתור ניסוי, לראות מה יכולותיי ופתאום גם אני חזרתי לשפוט את עצמי באותם כלים של פעם.
אני חוששת שהגעתי למסקנה שאני לא אוכל להמשיך בתפקיד הזה ואצטרך להתאושש שוב ואז לחזור לחפש משהו מתאים יותר.
אני מתנצלת על האורך וההודעה המבולבלת. אני קצת מתקשה להתמקד כרגע.
מקווה שיצאת מהסרטים ושהעבודה הזו שהתחלת תתאים לך
ותודה על התגובה.
אוי ותודה
13/01/2014 | 21:17
5
31
בשעתיים שחלפו מאז שכתבתי אני בקריסה גופנית גם, איומה. קיוויתי להצליח להתרחץ היום (לא רוצה לספר מתי התרחצתי פעם אחרונה, היום זה כבר מאסט ברמה רפואית כמעט), ואני עכשיו מבינה שאני במצב שלא בטוח שאני אצליח לעמוד בכלל - לכל צורך שהוא...

ואני מבינה שאת בינתיים הגעת למסקנה שאת לא ממשיכה. אז אני מזכירה לשתינו שזה באמת בגדר ניסוי, לדעת מה אנחנו מסוגלות או לא לעשות. ולא לקחת את זה קשה, אלא רק ללמוד מזה הלאה.

אם באמת אין שום אפשרות להדרגתיות אז נראה לי שקיבלת את ההחלטה הנכונה. נראה לי שזה מה שהכי חשוב בתפקוד שלנו, בעיקר עם דברים חדשים.

אבל צריך לנסות כל הזמן למצוא את האיזורים האפורים. גם לעבוד חצי שעה, ואז לעשות עשר דקות הפסקה במנוחה, זו יכולה להיות אופציה.
אבל זו בעיה להיות מחויב למשהו כשאתה לא יודע בדיוק את רמת התפקוד.

נראה לי שאנחנו חייבות להתחיל עם משהו שיכול להיות מדורג. ולקבוע לעצמנו הפסקות וכל מיני בלמים שיעזרו לנו לא לעשות יותר מדי.

ובעיקר העניין הזה של ציפיות מעצמנו. זה נורא קשה לעשות את השינוי המחשבתי הזה, ונראה לי שאין דרך אחרת ללמוד את היכולות שלנו אלא על ידי ניסוי וטעייה. זה מביא להמון תסכול, ואנחנו צריכות לסלוח לעצמנו, ולעולם. וגם צריך לזכור לשמוח על מה שכן, על עצם זה שהצלחת להגיע לשם, וכולי וכולי. כמה מהר אנחנו מקבלים כמובן מאליו את מה שאתמול לא היה, וכבר בציפיות למשוך את עצמנו עוד שלב קדימה. ואנחנו כבר יודעים שהמחלה לא אוהבת את הנטייה הזו שלנו.

בהצלחה לכולנו... ובתקווה

עם העבודונת הזו שלי אני עוד בשלב שאני צריכה להגיד אם אני בכלל מסוגלת לעשות את זה, ונראה לי שגם לבדוק ולהגיד את זה ייקח לי זמן ארוך מאד, וכל כך לא נעים לי.
Forget Setting Goals
13/01/2014 | 22:36
2
33
Focus on This Instead
אולי כדאי לאמץ מפה כמה רעיונות
מאמר מעניין, מקווה להצליח לקרוא את כולו
13/01/2014 | 23:24
28
ביום טוב יותר. תודה
14/01/2014 | 10:12
11
ממש נכון
13/01/2014 | 23:22
1
33
כל כך קל להתרגל לחזרה לשגרה של עבודה וקשה לקבל את זה שזה עוד לא נכון לנו.
הלוואי שההדרגה תעזור ושיימצא המקום הנכון עם השעות הנכונות ואנשים מבינים.
ועוד דבר שחשוב לי לומר לאור המשפט האחרון שלך - עזבי לא נעים. הכי חשוב שתרגישי טוב. את יודעת גם שזה הכי חשוב. אנחנו פשוט באמת צריכות להזכיר את זה לעצמנו כל הזמן. הבריאות קודם, לפני הכל.

תודה על החיזוק לגביי ההחלטה. זה עוזר. וגם סוף סוף הפסקתי לבכות. זה כבר נראה טוב יותר.
כן, נעים מת. אני יודעת
15/01/2014 | 18:27
25
אבל כל כך קשה לעשות את השינוי הפנימי הזה, של לא לחשוב על אחרים, ולעשות מה שנכון לנו.
ולא סתם שהבריאות יותר חשובה, אלא גם שהמחלה, הזו בעיקר, דורשת מאיתנו קודם כל - להיות נחמדות לעצמנו. (כמו שגם סיגל וגם כלנית כתבו בסכמ"ש השנתי בניסוחים נהדרים). וזה וואחד בית ספר עם המחלה הזו.

היום קיבלתי את החוברת האחרונה של אס"ף, רק ריפרפתי, אבל תפס אותי משפט שממש יושב בול על מה שהבנתי בימים האחרונים, גם דרך השיתוף איתך.

"אנשים עם לקויות צריכים הזדמנויות לנסות אתגרים חדשים".

אז ככה אני מנסה לראות את זה, כהזדמנויות. מעבר לצורך בפרנסה וככה. ההתנסות מלמדת מאד. והלוואי ויהיו לנו הזדמנויות בכלל.. עד שנגיע לעבודה קבועה שמתאימה למחלה ומפרנסת אותנו..


|*|נפתח פורום ביונסה|תו|
13/01/2014 | 15:41
3
זאת בהחלט תקופה מרגשת להיות מעריץ של ביונסה|!| הזמרת המצליחה שיחררה את אלבומה החמישי בדרך שהפתיעה את העולם כולו.
אם גם אתם מעריצים, פורום ביונסה הוא המקום לדבר ולהתעדכן בכל מה שקשור לזמרת האהובה.
http://www.tapuz.co.il/Forums2008/forumpage.aspx?f...
פינת המשפט המחייך!
12/01/2014 | 23:16
9
69
אני מפחדת שיום אחד יפגע בכדור הארץ מטאור ויהרוס לגמרי את שנת הצהריים שלי.

נועה.
אהבתי. זה משפט שהיה מתאים לדגלאס אדאמס להגיד
13/01/2014 | 00:49
28
אבל הוא לצערנו כבר ישן שנת צהרים ארוכה מאד, וסופית ככל הנראה. אולי בעתיד ישבטו אותו  

יש לו ספר שנקרא "שעת התה הארוכה והאפילה של הנפש" ספר בלש הזוי והומוריסטי, יש שלושה בסדרה כמדומני.
13/01/2014 | 08:01
9
פשוט מעולה!
13/01/2014 | 14:37
6
35
ולגמרי דאגלאס אדמס (או להבדיל, או בהמשך אליו - סיגל)!
ואגב, כל כך ולגמרי דורש איור מצורף!
13/01/2014 | 14:37
5
22
|אהממ-אפרת-אההממ!|
13/01/2014 | 14:44
4
16
ממש לא רק אפרת..
13/01/2014 | 18:47
3
33
כלומר, גם היא, בוודאי. אבל כבר מזמן גילינו שיש לנו פה אינספור כשרונות. ואולי זה בכלל יהיה נחמד להוסיף איורים למשפטי השבוע - כל פעם כשרונות הפורום יאיירו איכשהו את המשפט. זה יכול להיות מאוד משעשע.
13/01/2014 | 20:40
5
לגמרי!
14/01/2014 | 16:08
6
נכון! (ורעיון מעולה)
16/01/2014 | 16:07
7
דרוש/ה עורכ/ת לאתר תפוז
12/01/2014 | 17:07
13
התפקיד כולל:
- איתור תכנים מעניינים והפיכתם לאייטמים מושכים אשר יוצגו בעמודים  
   הראשיים באתר.
- יצירת הסכמי תוכן ושיתופי פעולה.
- ניהול שותפי תוכן, ניהול ערוצי הפצת תוכן כגון פייסבוק.


דרישות:
- ניסיון בתוכן האינטרנט, רצוי בתחום הווידאו והבידור.
- יכולת עריכה וכתיבה מעולים.
- ידע בצילום.
- שליטה בתוכנות פוטושופ, פרמייר, אופיס.
- הבנה מציינות של פייסבוק.
- יכולת התבטאות גבוהה בכתב ובעל פה.
- יכולת עבודה עצמאית.


נא לשלוח קורות חיים למייל forums@tapuz.co.il בצירוף דרישות שכר

בהצלחה
עוגה מושלמת!
12/01/2014 | 12:34
4
68
נכון העוגה המושלמת היא עוגה שהיא גם טעימה מאוד, גם לא משמינה, וגם קצת בריאה?
אז מצאתי אחת כזאת, ואני פשוט חייבת לשתף אתכן.
זוהי עוגת שעועית שחורה!
אני יודעת, זה נשמע מחשיד מאוד, אבל אף אחד לא מאמין מה יש בה, אחרי שהוא טועם.
יש להם טעם של עוגת שוקולד תפוז, מוצלחת במיוחד, כולם התלהבו.
במתכון המקורי העוגה עם סוכר, אבל אין בה לא שמן, ולא קמח, ככה שהיא כבר דיאטטית,
אני הכנתי אותה בלי סוכר (עם סוכרזית) עבור חמי הסוכרתי,
ועדיין יצאה טעימה מאוד. (אבל בכל זאת, הגרסה עם הסוכר טעימה יותר.)
נסו ותיהנו.
כתובות אינטרנט מצורפות:
וואי, נראה מעולה!
12/01/2014 | 12:53
1
23
עוגת קישואים ניסית?
אכן.
12/01/2014 | 14:15
22
קישואים לא, אבל סלק כן, ויצא מצוין, באפיה הסלק מקבל טעם של שזיפים, כזה.

אני מנסה כל פעם "לדחוף" לילדים שלי משהו בריא שהם לא צורכים בדרך כלל, קישואים הם דווקא כן אוכלים, במרק טחון עד כלות, אבל אולי ננסה.
אחרי הנסיונות אני מאמינה שאפשר להכין עוגה מכל דבר...
עוגה מעולה! ו"ביסים" בלוג מקסים
13/01/2014 | 12:14
37
ממליצה לכולם בחום, מתכונים קלילים וכתיבה נהדרת
13/01/2014 | 18:32
13
רעיון מעניין, נראה האם אעיז לנסות

בתקופה האחרונה גם אני עושה נסיונות, אחרי הפסקה ארוכה מאפייה מאז שעברתי לטבעונות ולא העזתי לאפות בלי ביצים.
קניתי את היוגורט סויה החדש של תנובה בטעם "מעודן" והוא היה לי מתוק מדי, אז ניסיתי להשתמש בבן הזוג שלו כתחליף ביצה בעוגת קוקוס ויצא מעולה
בוקר :(
12/01/2014 | 09:47
14
64
בוקר טוב בנות,

אני עדיין בהתקף (כבר שבוע), מזריקה לעצמי וולטרן בנוסף לכדורים הרגילים שלי שעוזר למספר שעות ואז הכאב מופיע במקום אחר :(
ביליתי את השבת בלהיות בדיכאון ולבכות, אני לא מרוצה מכלום, לא מהעבודה, לא מהדירה, מכלום... ולא בא לי להיות כאן. כשהכאבים כאן אני מרגישה שזה כל כך מיותר לחיות, מספרת לכן כי כולם מסביב מניעים את הראש לכתף ואמורים לי אוייי, אבל אף אחד לא באמת מבין אותי. אני יודעת שאתן כן...
12/01/2014 | 09:58
9
בוקר טוב ציחקולית
12/01/2014 | 10:02
3
25
לפני הכל שולחת חיבוק גדול
מכירה את ההרגשה הזאת טוב טוב , לא מעזה לומר לאחרים שלא בא לי לחיות ככה שלא יחשבו שיש לי נטיות אובדניות...
אני יכולה לעודד אותך בזה שלכל התקף גם יש סוף וכמה שאת לא רואה את זה עכשיו, זה יגיע ואז יהיה קצת יותר טוב.
מקווה שיעבור מהר והחיוך ישוב לפניך


מצטרפת לחיזוקים ולחיבוקים.
12/01/2014 | 10:39
2
27
אני מאובחנת עם פברו כבר מעל ל 10 שנים וחשבתי שאני מכירה את המחלה.
משוטטות בפורום אני מרגישה שאני חווה את ההתקפים באופן שונה.
ההתקפים שלי בדרך כלל נובעים מתקופה של עבודה מאומצת או תקופה של חוסר שביעות רצון בעבודה.
התקף מתבטא בשרירים תפוסים, עיפות וכאבי ראש.
הוא יכול להמשך חודשים אם אני לא הולכת למישהו שישחרר לי את השרירים. זה לא עובר לבד!!!
זה יכול לעבור לבד?
לא נראה לי שעובר לבד
12/01/2014 | 11:08
1
38
ההתקף הארון שלי נגרם בגלל עבודה מאומצת במשרה מלאה די הלכתי נגד עצמי ו"הפרס" היה שלא יכולתי ללכת כאבים באגן לא מהעולם הזה, ועייפות שלא היתה חלק מהסימפטומים שלי.
ומה עזר לי זה שחייה, לקחתי מורה פרטי והתחלתי לשחות לאט לאט האמת זה עזר לי מאוד.
מה גם שלא עבדתי חודשיים ופשוט נחתי כל יום.


תודה. כבר חשבתי שמשהו אצלי לא בסדר. חחח...
12/01/2014 | 11:37
19
אהההה
12/01/2014 | 10:34
7
35
ואני לא מפסיקה לאכול, פשוט לא מצליחה... זה נוראאאא
אויי האכילה הזאת
12/01/2014 | 11:15
6
28
מבינה אותך יש משהו מנחם ומרגיע באכילה של פחמימות וסוכרים אבל אחכ ההרגשה פשוט זיפתית! במיוחד בבטן
תנסי לארגן לך אגוזים שקדים ותמרים דברים שלפחות יהיו קצת מזינים.
אני קוראת לזה מתקפת הנישנושים פשוט לא יכולה להפסיק
זה עובר בין מתוק למלוח
12/01/2014 | 11:29
5
26
לפעמים אפילו ביחד. אלוהים ישמור זה פשוט היסטרי. הקרייבינג הזה ואז הצורך להתנחם במשהו, ואז ההבטחה שהשבוע בלי מתוק ובלי מלוח וכבר הספקתי לאכול בריוש קטן הבוקר (שחברה הביאה לי לניחום) + חטיף טוויקס.
אז הבטחתי...
אז תזרמי עם זה
12/01/2014 | 12:49
1
30
אבל תראי איפה אפשר לשחק. תכיני לעצמך או תקני דברים מתוקים או מלוחים ממש טעימים אבל במקום רק שטויות חפשי דברים עם ערך תזונתי כלשהו, למשל עוגת פירות, עוגיות מקמח מלא, ירקות חתוכים לרצועות שאפשר לכרסם והם משמיעים את קולות הפצפוץ הכיפיים, צ'יפסים אפויים במקום מטוגנים (למשל פרינגלס לעומת תפוצ'יפס וכו'), פונדו מאולתר: להמיס שוקולד במיקרו ולטבול בתוכו פירות - שחיתות, אבל עם טעם וקצת ערך תזונתי. וכן על זו הדרך.

אני מכירה את זה מהכיוון ההפוך, של לעלות במשקל, אז אולי כל זה לא רלוונטי, אבל בשבילי לשנות את כמויות האוכל זה הרבה יותר קשה מאשר לשנות את התוכן, אז הלכתי על הכיוון הזה.

כך או כך, מקווה שזה יעבור לך עם ההסתגלות
איזה כיף!
12/01/2014 | 13:14
22
תודה רבה על הרעיונות !!!
אצלי הבולמוסי אכילה קשורים לניסיון להרדם
24/01/2014 | 01:08
2
5
אני במיטה, עם כדורים שאמוורים להרדים סוס, והשעות נוקפות. ואז יש לי דחף, לאו בר כיבוש. ואני אוכלת במיטה (משהו שפעם היה נון אופשן) בלי הכרה ובלי שליטה, כל מה שיש בבית ואפשר להכניס לפה. עם דגש על סוכרים ופחמימות. ואז כבר אין לי כוח לקום לצחצח שיניים (שזו בעיה, כי זה ממש פוגע לי בשיניים).

אני יודעת על התופעה הזו, שהיא סוג של הפרעת שינה, עם בולמוס אכילה. ואז הרופא שיניים המהמם שלי אמר לי שזה מנגנון ידוע. שהגוף דורש להעביר את מוקד הפעילות אל הקיבה ואז זה נותן איזו מנוחה למוח, וזה מאפשר יותר להרדם.

כרגע עובדת על טכניקות של לצחצח שיניים במיטה, בלי לקום, עם קערה לידי. ולפחות מבינה שיש רציונל לבולמוס הזה.
אז מנסה לזרום עם זה (כי זה באמת משהו שהוא לא בשליטה) ולא לכעוס על עצמי.

מסתבר (אצלי לפחות) שדווקא כל מה שלא מומלץ, כמו לאכול ארוכה כבדה לפני השינה. דווקא זה דבר שעוזר לי להרדם, לא להיפך.

האם עוד מישהי מכירה את התופעה הזו, באופן אישי?
בולמוס
24/01/2014 | 07:43
1
1
יש מצב שגם אצלי הבולמוסי אכילה במיטה (ויש הרבה כאלה) עוזרים לי להירדם אחכ, מעולם לא הקדשתי לזה מחשבה. גם אצלי זה בעיקר פחמימות לסוגיהן. דווקא במיטה ולא.. . גם לי אין כח לקום לצחצח שיניים. אבל מעניין שלקום להביא לי עוד משהו מתוק למיטה זה אפשרי.. .
סורי, רק עכשיו ראיתי. אבל זה מאד מדויק
23/02/2014 | 21:54
3
ומצחיק, שלקום לצחצח שיניים זה לא. אבל לקום כדי להביא עוד איזה דבר מה שיש בו סוכרים ופחממות, זה מטיס אותי מהמיטה

פיתחתי עכשיו טריק חדש (התלבטתי אם להעלות בסכמשים אבל היה נראה לי שזה לא חינוכי מספיק או שאולי לא ישרת את כולם. כי לא לכולם יש את ה"בעיה" הזו).

ובימים שברור לי שאני צריכה לאכול את הסוכרים עד שארדם אבל לא יהיה לי כוח לקום לצחצח.

אני שמה מבעוד מועד ליד המיטה גיגית, בקבוק (קטן, כי למי יש כוח להרים גדול) של מים, מברשת ומשחה.
ומצחצחת במיטה.

וכך לפחות אני מונעת את הנזק ובעיקר את רגשות האשמה המטורפים. של לאכול מתוקים בתוך המיטה ולא לצחצח.

חיזקי ואמצי, הצחקת אותי, ציחקולית
12/01/2014 | 22:35
16
הראש לכתף עם האוי הזה מה זה מעצבן אותי.
הלוואי שההתקף יעבור בקרוב
סכמ"ש של גשם קל
10/01/2014 | 11:51
11
41
הטוב של השבוע

הפחותטוב של השבוע

מה למדתי על עצמי ועל תת"כי / פיברתי השבוע  

משהו שתיסכל אותי / הטריד אותי

משהו שהלך לי בקלות במפתיע

קיצור דרך או טריק לתת"כיות פיברואיות

איפה השקעתי אנרגיות מיותרות

הישג, גדול או קטן, שאני גאה בו

איש (אדם / יצור) השבוע

משהו שאני רוצה לחלוק, להרמת המורל (ע"ע צפרדעים ירוקות)

טיפ שבועי מוותיקות יותר ל"טריות" יותר  

תוכניות לשבוע הבא
בחרתי בזה, אז בזה ממשיכים
10/01/2014 | 15:54
2
59
הטוב של השבוע - שני פרקים של שרלוק () יום אחרי יום. הוא חוזר לאט לאט לעצמו אז אשכרה דיברנו קצת השבוע. הייתי אצל חברה שלי שלא נפגשתי איתה שנים ואני ניצחתי אותה בשח (ואני לא באמת טובה בזה).

הפחותטוב של השבוע - דודה של אבא שלי נפטרה אתמול. היא הייתה האחרונה המדור שלה במשפחה, ועכשיו גם היא כבר איננה.

מה למדתי על עצמי ועל תת"כי / פיברתי השבוע - לשבת זה נהדר.

משהו שתיסכל אותי / הטריד אותי - צריכהלסיים כל מיני עבודות מעצבנות לסיום סמסטר.

משהו שהלך לי בקלות במפתיע - להעביר שיעור לחברים שלי. ידעתי שלי זה יהיה קל, אבל לא ציפיתי שהם באמת יהנו ויאהבו את מה שעשיתי.

קיצור דרך או טריק לתת"כיות פיברואיות - כל עוד אפשר לעשות דברים בישיבה, לעשות אותם בישיבה. חוסך המון כוחות וכאבים.

איפה השקעתי אנרגיות מיותרות - לא חושבת שהיה כזה השבוע, בעיקר כי ברובו הייתי או בתוך העולם של שרלוק או בתוך העולם של סופרנטורל.

הישג, גדול או קטן, שאני גאה בו - הצלחתי להעביר קצת מההיתלהבות שלי ממכשירי ניטור ומדידה לחברים שלי לכיתה.

איש (אדם / יצור) השבוע - benedict cumberbatch

משהו שאני רוצה לחלוק, להרמת המורל (ע"ע צפרדעים ירוקות) - ע"ע יצור השבוע.

טיפ שבועי מוותיקות יותר ל"טריות" יותר - מסתכנת בלהשמע תקליט שבור - לשבת.

תוכניות לשבוע הבא - איקאה עם אמא, בגדול.

נועה.
והלינק, הפעם עובד
10/01/2014 | 15:57
26
אוי... משתתפת בצערך
11/01/2014 | 17:08
27
היה שבוע לא משהו...
11/01/2014 | 16:55
6
43
הטוב של השבוע: היה המון מה לעשות שלא יכולתי, אבל נתתי לעצמי את הזכות לנוח כשצריך, גם אם זה לא מתיישב עם התוכניות היפות שלי. לכן זה טוב, אתם מבינים, כי סוף סוף באמת איפשרתי לעצמי. והיו כמה שקיעות מרהיבות.

הפחותטוב של השבוע: מה שלא בא עליי בסערה, בא בימי שמש. הרבה ביפאפ, הרבה רפיון, הרבה קור. תת"כית למופת, כל פעם שניסיתי לצאת הבנתי שאולי זה רעיון פחות טוב וחזרתי למיטה.

מה למדתי על עצמי ועל תת"כי / פיברתי השבוע: זה קטע מוזר. אני לומדת אותה בסדר הפוך - אחרי שכל הבלגנים הבריאותיים האחרים פחות או יותר נרגעו, אני בוחנת מחדש מה נשאר ומה מזה פיברו.

משהו שהלך לי בקלות במפתיע: החלפתי מסנן ונורה לתמי4. כלומר, עזרתי. כלומר, ישבתי על הכורסה וחילקתי הוראות...

קיצור דרך או טריק לתת"כיות פיברואיות: בחורף, חזיה היא לא פריט חובה.

הישג, גדול או קטן, שאני גאה בו: הדחפורים והמשאיות, הצליל שהם משמיעים כשהם נוסעים לאחור, היה גורם לי להתקפוני אפילפסיה, ועכשיו כבר לא. כמו כן, פעם ליחשוש של בישול במחבת (נו, איך קוראים לזה?) היה מתכון בטוח למיגרנה, ולא עוד. סף הרגישות ירד, הידד!

איש (אדם / יצור) השבוע: אמא, בתקווה שתרגיש יותר טוב במהרה.

משהו שאני רוצה לחלוק, להרמת המורל (ע"ע צפרדעים ירוקות): 25 דרכים לכרוך צעיף

וזה מספיק מילים ליום אחד.
שיהיה לנו שבוע חיוכים-חיוכים
מצביעה במיליון רגליים לקיצור הדרך
11/01/2014 | 18:55
5
26
לגמרי

כל פעם עושה לעצמי עוד הנחה ועוד הנחה, והנה את ניסחת את זה ונתת לי גושפנקא חד משמעית.

צריך להגיש הצעת חוק כזו בכנסת, או שאילתא (זו הכנסת עם מספר הח"כיות הגדול אי פעם, אז זה הצ'אנס לעגן בחוק )

---

וגם עם הקטע של הלחשוש של המחבת הזדהתי מאד. שוב נתת מילים.
צריך להמציא מילון שלם לסוג הרחשושים / רעשים שאיומים למי שרגיש אליהם. אין מספיק מילים בשפה העברית, צריך להמציא שפה מיוחדת לזה.

הטו-טו-טו הזה של המשאיות שנוסעות רוורס זה שווה ערך למלחמת עולם בעיני. פצצה שנופלת על הירושימה
אז טוב שאת לא פה, כמה בלגן
12/01/2014 | 09:57
4
21
משפצים תשתיות באיזור וכבר כמה חודשים (והם בפיגור אז זה יימשך עוד...) שהם חופרים שוחות איפה שהיה פעם כביש, משחקים עם צינורות וסוגים שונים של אדמה, קודחים בסלע (כי פה יש יותר סלע מאדמה מתחת לרגליים) וקודחים עוד, נוסעים לאחור כאילו אין מחר, ומפזרים אבק בכמות מסחרית. הכל בדיוק במיקום האסטרטגי, שהוא במקרה כמה מטרים מול הבית שלי
ההתרגשות שלי היא שלפעמים אמנם זה מוציא אותי מאיפוס, אבל כבר אפשר לפעמים להיות בהכרה גם איתם, זה הישג מכובד.
זה לא שאני תחת גפן ותאנה
12/01/2014 | 11:37
3
22
היום בבוקר התחיל שיפוץ, שכמובן מתחיל עם קונגואים של שבירת קירות - שגורמות לרעידות של כל הגוף ובעיקר המוח, ובמוח זה מהדהד.

וזה אחרי שבשבוע שעבר נגמר שיפוץ, שניהם בבניין שלי, כן? שהתמשך איזה שלושה חודשים, וכלל שלל הרעשות, בכל ימי השבוע ובכל שעה, וגם פתאום באחת עשרה בלילה מתחיל קונגו - זוהי יפו.

וסביב סביב כל הזמן יש תנופת בנייה בלתי נלאית.
דווקא אצלנו השיפוצים של העירייה הם הכי פחות מפריעים (מבחינת שעות) ונגמרים הכי מהר.

רק אתנחם בזה שהשכנה שהתחילה את השיפוץ היום הבטיחה שלא יעבדו בשישבת, ושהיא תשדל כמה שיותר למנוע מאיתנו אי נוחות.

מקווה בשבילך שאותן חפירת שוחות יגמרו מהר - קידוח בסלעים זה הכי נורא, היה לי גם בחודשים האחרונים.
ונהדר שסף הרגישות שלך משתפר

"נוסעים אחורה כאילו אין מחר" זה משפט מצוין. מזכיר לי פליטת פה של רזי ברקאי מהבוקר: "אז שילשלתם קדימה?" בהקשר של אריק שרון.

שיהיה שבוע יותר טוב
רק אחרי שכתבת קלטתי
12/01/2014 | 12:19
2
15
איזה משפט נהדר יצא. קטעים, חייכת אותי מאוד.

ואם כבר, אז כשרק לקה בשבץ, איחל לו אחד הבכירים (שכמובן את שמו אינני זוכרת) - "תנחומי החלמה". אני חושבת שזה אחד הביטויים המדוייקים ביותר במצבים כאלה, בעיקר בתחילתם, אבל מעולם לא היה לי האומץ לומר אותו בעצמי.

החיוך שאני שולחת לך עכשיו, בלי קשר, הוא שמח מתוקף השמחה שבתוכו ולא מהנסיבות, אז מותר. חיוך חם חם.
וגם
12/01/2014 | 12:26
1
12
מקווה שבקרוב יגמרו הבלאגנים ועבודות הבנייה אצלך ואצלי ואצל כל האנשים שרוצים פה ושם בשקט, אבל אם הם כבר ממושכים ומפגרים בלו"ז - שלפחות יהיו טובים בסופו של דבר ושווים את העמל והטרדה.
אה, התמימות...

אבל באמת. הנה לחץ המים כבר עלה בשכונתי למשהו סביר, מרגישים את ההבדל במקלחת ובזמן שלוקח למלא כוסות. הפרטים הקטנים.
רעש, שיפוצים
12/01/2014 | 13:07
14
מהשיפוצים של העירייה בתשתיות בהחלט רואים ברכה אחר כך, ובשנים האחרונות הם עושים את זה מאד ביעילות (חוץ מהרכבת הקלה, שקרובה אלי, ובשבע שנים האחרונות סגרו ופתחו שם שוב ושוב).

שיפוצים ביפו לא ייגמרו אף פעם. וגם בלי זה יפו זה מקום של רעש בלתי נתפס בכלל. זיקוקים, יריות, מטעני נפץ, ובעיקר שימחה, שימחה אצל אנשים מסוימים משמעה רעש, כמה שיותר רעש יותר שמח. חאפלות כל יום כמעט (בחורף פחות) עד שתיים בלילה בווליום ששומעים עד בת ים.

כמו שאמרה לובה במערכון של עשר שנים לארץ נהדרת: "אומרת מסיבה קטנה... זה צורחת במיקרופונה". בדיוק זה

אני  צריכה לעזוב את יפו, בעיקר בגלל זה.

אגב רגישות לרעש, בשנה וחצי הראשונות של המחלה גם לא יכולתי לשמוע שום מוזיקה, חוץ ממוזיקה קלאסית. וזה מעניין מה שאומרים על מוזיקה קלאסית שעושה דברים טובים למוח ככל הנראה. בייבי מוצרט וכל זה.

גם אצלי, תודה לאל, מאז שאני לומדת לחיות עם המחלה יותר טוב, הכאב ראש המפלצתי שיש לי באופן רציף, קצת נרגע ואיתו הרגישות לרעש, במידה מסוימת.



כל הזמן אומרים גשם קל ורק אני לא רואה אותו
12/01/2014 | 21:17
18
אז השבוע שלי עבר לא נעים בכלל.
גם קצת נמאס לי מהעבודה שלי. אני מרגישה שהיא שוחקת אותי נורא.
וגם המרצה שאני עובדת איתה עוברת.. לא יודעת. איזה משבר כלשהו.
פתאום היא כולה מלאת תלונות וטרוניות ושומדבר שאני עושה לא טוב מספיק.
וגם מיגרנות. כל הזמן. כל היום וכל הלילה. ממש מתעוררת מהן באמצע הלילה. ואין לי תרופה טובה למיגרנות וכבר לא יודעת מה לעשות. אוף!

מה בכל זאת טוב? נגמר הסמסטר. זה אומר שיהיה לי קצת זמן לשבת על הסמינריון שאני עוד צריכה להגיש מסוף הקיץ. אם למישהו בא לעזור לעלמה במצוקה - אני הכתובת. ממש לא יודעת איך אשתלט על כלהחומר הזה של העבודה. ולמי שמפחד מחוסר יושר וכאלה - אל חשש. אני ממילא עורכת הכל לבד.

מה עוד? אוכלת כאילו ממחר רעב בכל הארץ.
מצד שני חוגגת עשרה ק"ג שירדתי.

אנרגיות מיותרות - השקעתי באנשים שצריכים ללמוד לעזור לעצמם. בסוף אני אלמד. אולי.

תגלית מעניינת - לא כל הסרטים הזרים (יעני, אלה שלא באנגלית) טובים. למשל, להאיר את השמים. עשוי מוזר מדי ונגמר פתע פתאום. וגם אין בו תובנות מעניינות. או בכלל.
סרט אמריקני לפחות היה נותן בזה קצת קיטש, שהוא מציק לרוב, אבל אם זו האלטרנטיבה אז עדיף.

ואיחול לשבוע הקרוב - שיירד עלינו גשם. ושנלמד להודות על מה שיש לנו בחיינו.
מכירות הידרותראפיה בגלגל הצלה או מרכז אלישע?
09/01/2014 | 11:24
2
31
אני אישית לא מכירה. איפה זה בכלל?
09/01/2014 | 23:40
1
14
שתי הבריכות באזור כפר סבא.
12/01/2014 | 10:28
19
לבריכות אלו יש הסכם עם המושלם של קופת חולים כללית - 24 טיפולים בעלות של 50 ש"ח.
מישהי מאזור הרצליה רעננה רמת השרון משתמשת בשירות הזה?
בוקר טוב, חדשה בפורום
09/01/2014 | 09:17
6
68

אובחנתי לפני כ-8 חודשים בפיברומיאלגיה.

מכיוון שזה יחסית חדש לי ואני עדיין מנסה למצוא דרך להתמודד עם זה (דיקור סיני, ביופידבק וכדור סימבלטה).
לגבי הכדור שאני נוטלת כרגע אני לא מרגישה שינוי (כמעט חודשיים), ודי מתסכל כל התהליך של הכדורים שהוחלפו לי כבר 3 פעמים.
הטיפולים במכבי טבעי רק החלו כך שאין לי מושג כיצד והאם ישפיעו.
מה שמתסכל זה בעיקר העבודה שאני לא מצליחה לסיים יום עבודה שלם, המצב הנפשי שהוא די קשה, קל לי מאוד להיכנס לדכאון
ללא מחשבות אובדניות, אך אם תחושה מאוד מעיקה. שעות השינה! מעולם לא אהבתי לישון אך בחודשים האלה זה הדבר שאני הכי מתגעגעת אליו.
בעבר הייתי במכון כושר, אך כיום אני לא מצליחה אפילו לעשות הליכה פשוטה ללא הפסקה כל 5 דקות. בסיום הפעילות הספורטיבית הכאבים חזקים.
עד כאן קצת על עצמי :)

שאלה קטנה,
האם כעס מגביר את הכאבים או שזו רק הרגשה שלי שאחרי כעס הכאבים מחריפים?
היי oobk
09/01/2014 | 10:13
39
ההתחלה בדר"כ הכי מתסכלת כי היא דורשת לא מעט שינויים בחיים.
מה שמאפיין את המחלה זה ההבנה שלא ניתן לחיות כפי שחיינו לפני שחלינו.
אני זוכרת שחליתי ישנתי בלי סוף זה היה שילוב של עייפות גדולה והסתגלות לכדורים. אבל זה בדיוק מה שהייתי צריכה.
גם אני התאמנתי בחדר כושר לפני, תנסי לקחת את הספורט בצעד צעד, כלומר אולי להתחיל בהליכות קצרצרות כל יום כמה דקות עד שתעלי לרמת הרצויה,ככה אני עשיתי והיום אני עושה הליכות של שעה כמעט בלי כאבים. אל תעמיסי על עצמך, ספורט שלא מתאים לך מעייף ומכאיב יותר. ואלי לאט לאט תתחילי לשחות הפעילות במים מאוד עוזרת.
לגבי עבודה,ההמלצה שלי -משרה חלקית,גם אני לא מסוגלת להחזיק יום שלם בעבודה, זה רק מחמיר את הכאבים והעייפות.
ולגבי הכעס נראה לי שכן,אני חושבת שיש קשר הדוק בין גוף ונפש.
מקווה שתרגישי טוב יותר  
היי
09/01/2014 | 11:38
1
30
ברוכה הבאה לפורום.
עצוב שגם את חולה ומתמודדת עם הכאבים וכל הנלווה אליהם, אך טוב שמצאת אותנו

אני חושבת שהדבר הכי בעייתי כשרק מגלים את המחלה הוא למצוא את האיזון והדרך המתאימה להתמודד איתה מבחינתך.
נשמע שאת בתהליך ניסוי של כמה וכמה דברים, רק לא הזכרת שאת בטיפול אצל ראומטולוג. אני מקווה שכן ואצל מישהו המבין במחלה ויוכל לסייע ברעיונות נוספים להקלה על הכאבים והתופעות האחרות.

חוץ מזה, זאת לא רק הרגשה שלך לדעתי. גם אצלי כעס ואפילו צעקות בסביבה מגבירים את הכאבים.
מאחלת לך בריאות שלמה
תודה לכן אין לי מעקב שוטף אצל הראמטולוגית
09/01/2014 | 14:16
37
הייתי 3 פעמים אצל הראמטולוגית של מכבי ופעם אחת אצל ראמטולוג מומחה מאסף הרופא, וגם במרפאת כאב. מה שאני הבנתי מכל הביקורים השונים שאני צריכה לנסות דברים שונים מלבד הכדורים ועד אז אין להם הרבה מה להציע.

מה שכן, אני במעקב אצל הפסיכיאטרית עם הטיפול של הכדורים.
בהצלחה !!!
09/01/2014 | 17:55
22
הי,
אני פיברואית מזה 6 שנים.
מהרגע שאובחנתי החלטתי באופן מודע לא לקחת כדורים שבין כה תופעות הלוואי שלהם היו חלק מחיי היומיום שלי.
התחלתי בדיקור, שינוי תזונה ופעילות גופנית שהתחילה מ - 5 דקות (!!!) ביום ובכל שבוע הוספתי עוד 5 דקות, עוד 10 דקות.
במשך 10 חודשים לא עבדתי וכשחזרתי לעבוד התחלתי ב -5 שעות ביום ועם השנים חזרתי לאט לאט למשרה כמעט מלאה.
זה תהליך ארוך ואני מאמינה שצריך לעבוד קשה כדי להרגיש טוב. אין קסמים ואין הוקוס פוקוס, צריך ללמוד לחיות עם המתנה הזו, ולהיות קשובים לגוף.
לגביי - כל גורם חיצוני ו/או פנימי משפיע - מתח, דכאון, כעס, מחזור, מחלה אחרת - שפעת וכו'.
אני משתדלת לשלוט על כל מה שאני יכולה...לדוגמא - עשיתי שינוי מקצועי ובחרתי עבודה שעושה לי טוב בלב.
על מה שאין לי שליטה ושגורם לגל כזה או אחר של כאב/עייפות, אני משתדלת לזרום עד כמה שאפשר עם ההרגשה הרעה ויודעת שעוד יום, יומיים, שבוע, שבועיים (תלוי בגל..) אני ארגיש טוב יותר ואחזור לעצמי.
ברגעים הקשים שלי רק רציתי שמישהו יגיד לי שמתישהו אני ארגיש יותר טוב.
אז הנה, יש פה אחת שמוכנה להגיד לך את זה
זה יקרה, אבל צריך הרבה סבלנות ולעבוד קשה בשביל זה.



שלום לך OOBK, וברוכה הבאה!
09/01/2014 | 18:31
29
אני רואה שהבנות הנפלאות כבר עשו לך קבלת פנים וגם ענו לך, ותכל'ס אין לי הרבה מה להרחיב מעבר למה שהן אמרו.
אני חולה מהילדות אז לא כל כך זוכרת תקופות של "לפני" ו"אחרי". מה שכן, חשוב מאוד מאוד מאוד להמשיך לעשות כושר, גם אם לא בעצמות ובדרישות שדרשת מעצמך לפני המחלה. אפילו להתחיל מהליכה של 5 דקות ביום (שיכולה לגמור ממש ולגמרי את כל שארית הכוח שעוד חשבת שיש לך, ומי בכלל היה מאמין, כי זה רק חמש דקות בחוץ?!) ולהמשיך עם זה עד שזה נהיה קל יותר ואז להעלות ל- 7 דקות.
נשמע מופרך, אבל ככה זה כשחולים במחלה הזו.

מבינה לליבך לגמרי בנושא השינה. יש תקופות שאני לא מסוגלת לישון בהן, ותקופות אחרות שרק תני לי מיטה, לא צריך שומדבר אחר. לא אוכל, לא מקלחת, אפילו לא פיפי. רק לישון..

לגבי הכעס - אצלי זה לגמרי ככה. זו אחת הסיבות שאני משתדלת להימנע ממצבים שכאלה עד כמה שניתן. לא לכעוס, לא לצעוק, לא להתעצבן מדי. בסוף זו אני שסובלת מזה, לא אלה שצעקתי עליהם. כך שעדיף שלא.
אני תמיד צוחקת על זה שאם אני אכה מישהו, בסוף מי שיצרח מכאב זה אני. גם בצעקות ובכעסים זה אותו דבר מבחינתי.

מכל מקום, כיף וטוב שמצאת אותנו. שבי עמנו והיי חברתנו ובכלל, נשמח להכיר אותך יותר.

ערב חמים ומלא אהבה,
כלנית
מאחלת לך שיפור, ומציאת הדרך לשיקום והטבה
12/01/2014 | 13:22
17


בנקודה של הכעס, יש לי דוגמא ממש מהתקופה האחרונה. כל מיני דברים שדורשים טיפול מול נותני שירות למיניהן גוזלים ממני המון המון אנרגיות לאחרונה. שום דבר לא הולך חלק.
ואז היה טלפון לנותני שירות ששתו לי את הדם. ואני התעצבני, ואמרתי לה: עכשיו אני מתחילה לצרוח. וצרחתי והייתי עצבנית באמת. זה נתן לי שוק גופני נוראי, ממש רעדתי וכאב לי שעות אחרי זה, הייתי צריכה לקחת כדורי הרגעה כדי לצאת מהמצב. והבנתי שאסור לי יותר להתעצבן ככה. ועדיף גם לא פחות מזה.

עכשיו הייתי צריכה להתנהל מול נותני שירותים בתחום הטלפוניה, וידעתי שאני אטרף מזה ושזה יהרוג אותי, וביקשתי ממישהו שתעשה את זה בשבילי. אני לא רוצה לדבר איתם. לא מסוגלת.

אז כן, כעס בהחלט מחריף את הכאבים והכל, לפחות אצלי.

חזקי ואמצי, לאט לאט, עם הרבה ניסוי וטעייה מוצאים את הדרך. זה מביא להמון תסכול, וזה המקום לפרוק אותו.

|*|נפתח פורום Yelem תמיכה לנוער
07/01/2014 | 16:00
7
פורום Yelem תמיכה לנוער מופעל ע"י עובדים ומתנדבים של עמותת עלם ומיועד לבני נוער וצעירים עד גיל 21.
המתנדבים נמצאים כאן במטרה להיות מקום חם ברשת, לשיתוף, התייעצות, תמיכה והקשבה. אתם מוזמנים לכתוב ולהתייעץ.
http://www.tapuz.co.il/Forums2008/forumpage.aspx?f...
עזרה בגיבוש תוכנית שיקום
07/01/2014 | 13:48
28
114
אני בת 40 ומאובחנת לפיברו כבר 13 שנה.עד עכשיו הצלחתי להחזיק אורח חיים נורמאלי פחות או יותר.
זה דרש אלפי שקלים על טיפולים משלימים, הורדתי את המשרה ל 60% ולפעמים הרגשתי שאני משלמת לאוסטאופת שלי את כל מה שאני מרוויחה רק כדי להחזיק מעמד ולהמשיך לעבוד.
בשנה האחרונה הכאבים התפשטו לאזורים חדשים, הציעו לי להעלות את הליריקה ל - 450 מ"ג והחלטתי להכנע
לפני חודש עזבתי את העבודה ואני רוצה לנסות לגבש תהליך "שיקום" שאפשר להמשיך לחיות איתו לאורך זמן ולא ירושש אותי.
זאת התוכנית שלי ואני מחפשת המלצות והערות לתוכנית ולרופאים / מטפלים:

רופא ראומטולוג שילווה את התהליך. הייתי אצל בוסקילה, הוא נתן רשימה של פתרונות (ארובי, הידרותרפיה, טאי צי, CBT) ואמר לי ללכת לראומטולוג בקופת חולים למעקב. בקיצור הוא לא מעוניין לטפל בי באופן שוטף.
יש לכן המלצות לראומטולוג של הכללית? שמעתי על דר מטלון אנדרה. לדעתי הוא לא ראומטולוג.

הידרותרפיה באזור כפר סבא / הוד השרון - המלצות?

אירובי - אני לא מצליחה להתמיד בהליכה, קר לי מדי וזה מכווץ אותי עוד יותר. מה אתן עושות לאירובי?
שמעתן על חדר כושר רפואי פרו לייף בהרצליה או חדר כושר רפואי בבית חולים מאיר?
בפרולייף יש תוכנית שיקום לפיברו והם משתמשים בתדרים, מישהו מכיר את השיטה בכלל והמכון בפרט?

אני עושה מתיחות כל בוקר כשעה, עד עכשיו הלכתי לפילטיס מכשירים באימון פרטי פעם בשבוע, אבל נראה לי שזה שזה לא מקדם אותי בכיוון הנכון
בוסקילה המליץ על טאי צי אבל לא מצאתי מכון באזור שלי, המלצות התקבלו בברכה :)  האם לדעתכן פלדנקרייז יכול להחליף?

בוסקילה המליץ להשלים את הטיפול הפיסי עם CBT. מישהי ניסתה את זה. המלצות למטפלים באזור השרון? מה עם ביו פידבק?

ואחרון חביב רפואה משלימה, כשאני תפוסה יכול לקחת חודש ויותר עד שאני משתחררת. שיאצו, דיקור ופיזוטרפיה לא עזרו לאורך זמן. אוסטאופתיה עוזרת אבל זה דורש בין 4 ל - 6 פגישות בעלות של 250 שח לפגישה.
אתן מכירות אוסטאופת טוב במסגרת קופת כללית? אולי אנסה שוב דיקור אבל אני מחפשת מטפל מהקופה כי מתמכרת לטיפולים.  

סליחה על האורך אני קצת שופכת כי אני בכאבים ואני מרגישה שאני הולכת לאיבוד. הכי טוב היה אם היה גורם מלווה, מנטור שהיה עוזר לגבי תוכנית אבל לא מצאתי משהו כזה.
שלום חברה
07/01/2014 | 15:17
12
70
אשמח מאד לכתוב בהרחבה, ואפילו לדבר איתך טלפונית, כי אני בדיוק עוסקת בעניין הזה, לבנות לעצמי תוכנית שיקום. ויש לי די הרבה אינפו, וכל מיני. ומידע שאספתי ויכול לחסוך לאנשים אחרים את הטרטור, של להבין מה ומי, כל הביורוקרטיה הרפואית הזאת, שאתה צריך להיות מאד בריא כדי להתמודד מולה. והמידע, הרב לכאורה, אבל לא מדויק תמיד. כי המחלה הזו הרי עדיין בגדר תעלומה, גם לחוקרים ולרופאים עצמם.

כרגע אני גם לא בפוקוס, אז אכתוב רק דבר אחד: על פניו המחלקה באיכילוב שמטפלת במחלות האלה (זה נמצא בתוך "המכון הראומטולוגי") מתיימרת על פי הפרסומים שלה וככה לתת טיפול וליווי מערכתי ורב תחומי למחלות שלנו (פיברו ותת"כ), שזה כולל טיפול CBT (קבוצתי או אישי), וליווי של פסיכולוג שיקומי, התאמת פעילות גופנית מתאימה ומבוקרת, ומותאמת אישית, כולל בנושא של ויסות דופק ובדיקות במכון של בדיקות מאמץ, ושאר דברים טובים ויפים, כשהם כתובים על הנייר.
כך שלכאורה יש מקום שאמור להיות זה שעוזר לנו בתהליך השיקום, עם המנטורינג הזה, שאני כל כך מחפשת. וקיוויתי לקבל אותו בעמותת אס"ף, אבל מסתבר שהם כורעים תחת הנטל. ובשלב זה מצאתי את הפורום הזה כמנטורינג הכי טוב שיש לי.

בפועל, המציאות כמובן שונה. ואני כבר די הרבה זמן נמצאת במבוך הזה של איכילוב כדי להבין איך, כמה ולמה אפשר לקבל את הטיפולים האלה שהם מציעים. ורב הנסתר על הגלוי. אני ממש במשימת מחקר עם המחלקה הזו. כי זה מגיע לנו! ואם הם טוענים שזה מה שהם נותנים אז יאללא, איך מקבלים  את זה?! ... מדי פעם אני מתייאשת ומחליטה לא להשקיע בזה יותר אנרגיה, ומדי פעם חוזרת שוב ומגלה עוד מידע חלקי (לחיוב ולשלילה).

אני לא יודעת אם יש עוד בתי חולים שמציעים מערך כזה. עוד לא בדקתי מה קורה בהדסה עין כרם. ולפי מה שאת אומרת בסורוקה (וזה גם מה ששמעתי) נראה שההתייחסות היא כמו של רוב הראומטולוגים: תעשה פעילות פיזית ולך לשלום.
בשיב"א היתה מחלקה למחלות תשישות, שבראשה עמדה פרופ' רהב, אבל המחלקה נסגרה.
בעברי, כשהייתי בריאה, הייתי תחקירנית, בין היתר. ואני מוציאה המון המון אנרגיה עכשיו בלתחקר ולהבין בפני מה אנחנו עומדים ומה האופציות שיש לנו. וזה כמו למצוא מחט בערימת שחת.
מקווה שיגיע היום ואני ארגיש מספיק טוב ואוכל לרכז את המידע שיש לי, מידע ששאבתי גם הרבה מפורומים, בעיקר מהפורום הנהדר הזה. ולכתוב כל מיני סיכומים, שיעשו קיצור דרך לאנשים אחרים.
כי יש לכולנו (החולים) המון אינפורמציות ואם נמצא את הדרך לרכז את כל האינפורמציה הזו בצורה מסודרת זה יהיה נהדר. הלוואי ויגיע היום ואוכל לתרום את חלקי באופן הזה.

(חוסכת באייקונים, כי המחשב מתנתק לי כל כמה דקות, ואז נמחק לי )




ניסיתי לקבוע תור לאיכילוב. יש לי תור ליוני!
07/01/2014 | 15:59
61
תודה, שלחתי לך את הטלפון שלי במסר.
בכל מקרה גם אם איכילוב זה התשובה ואני מבינה שכרגע זה לא ממש נכון, אני חייבת למצוא מסגרת לבינתיים
גם אם זה לא במקום אחד, ולא משהו מסודר, אני חייבת לבנות לעצמי תוכנית אחרת אשקע והכאבים יתגברו.
anyone, המלצות, מחשבות...
עניינת אותי
07/01/2014 | 17:04
10
62
מה זה המרכז הזה באיכילוב?
אני ממש לא יודעת על מה מדובר ומעולם לא שמעתי עליו.
אפשר פרטים בבקשה?
המכון הראומטולוגי באיכילוב
07/01/2014 | 19:27
9
70

יש בתוכו את המחלקה שמטפלת בפיברו/ תת"כ. בראשה עומד דר' אבלין, שבטח כבר שמעת את שמו.

הפרטים הם שהם מוציאים לך את הנשמה עד שאתה מקבל מענה, ואפילו אינפורמציה. זה בי"ח גדול ולכן אולי דברים שם נופלים בין הכסאות ולא מאורגנים מי יודע כמה.

יש עניין שלם עם מה אתה יכול לקבל עם הפנייה אל ומקופ"ח. אני לא מצליחה לכתוב את המשפט הזה בצורה ברורה.

הבה ואתן דוגמא: בפגישה שהייתי שם אצל ראומטולוג, עם טופס 17, שאלתי על הטיפול CBT. הוא אמר שהוא יעביר את הפרטים שלי ויחזרו אלי. לא חזרו.

ניסיתי להעביר לו הודעות במגוון צורות כדי לשאול מה קורה עם זה, זה לקח כמה חודשים ולא חזרו אלי. ואז הסתבר שאני לא יכולה להגיע אליו שוב, כי קופ"ח לא מוכנה יותר לתת טופס 17, כי רק בשלב האבחון זה מוצדק בעיניהם. ברגע שיש לך אבחון - תלך פרטי (ואפשר ללכת לכל רופא פרטי באיכילוב במחיר אחיד של 260 ש"ח כמדומני, אבל יש תורררררים ארוככככים, בעיקר לרופאים ה"נחשבים").

טו מייק דה סטורי שורט. בסוף שלחתי לו מייל והוא ענה לי ממש מהר וסבבה. ואז באמת חזרו אלי לגבי ה-CBT.

היתה פגישת אינטייק ממש מדהימה עם הפסיכולוג השיקומי שלהם. משהו באמת יוצא דופן, והוא אשכרה מבין את המחלה. זו היתה ממש חוויה מכוננת, פעם ראשונה שישבתי עם מישהו שממש הבין.

ואז הוא אמר שהוא יעביר את הטלפון שלי למישהו אחר ושייצרו איתי קשר תוך שבועיים-שלושה.
לא חזרו.
שלושה חודשים מאוחר יותר ניסיתי לרדוף שוב. הצלחתי להעביר לו את ההודעה, והוא באמת חזר אלי במיידי. אבל אמר משהו כמו: העברתי את הפרטים שלך..
והשתמע מזה שהוא כאילו לא אחראי על זה שהאדם שהיה אמור לחזור אלי לא חזר אלי - לא בקטע של הסרת אחריות, אלא בקטע ביורקרטי שכך עובדת המערכת, וזה כבר לא בידיו.

אוקצור, בערך שנה מאז הפנייה הראשונה זה עדיין מתגלגל, כרגע זה עומד על זה שהוא אמר לי שיחזרו אלי תוך חודש וחצי בערך.

--

מצטערת אם טירחנתי. רק שהיה לי יותר קל לתאר את זה בסיפור לדוגמא מאשר לנסח את זה בצורה מנוסחת. (המוח, המוח...)

מקווה שמתישהו יהיה בידי מספיק מידע בשביל לכתוב בצורה מסודרת, כי זה פינג פונג ושולחים אותך מאחד לשני ומאד קשה לקבל אינפורמציה מסודרת.

למען האמת כבר כתבתי דף עם כל מה שאני יודעת על הידרותרפיה אצלם, שלמדתי דרך הרגליים, בדרך הקשה. מקווה בקרוב להעלות את זה למאמרים בפורום. השורה התחתונה - אני לא ממליצה על מה שקורה שם. זה על גבול השערורייתי בעיני.

כמות האנרגיה שאתה מוציא לעומת התועלת שאתה מקבל בסופו של דבר היא לא הגיונית. ואני כל פעם מתייאשת, אבל בגלל שאין לי כסף לטיפולים פרטיים אני מנסה בכל זאת להבין מה אפשר לקבל במסגרת הממסדית, שבחלקה היא פרטית, אבל מסובסדת - כדוגמת תשלום לרופא פרטי, שבשוק הפתוח עומדת לפחות על אלף ש"ח לפגישה.

ביורקרטיה, ביורוקרטיה, כמו שכבר אמרנו - זה לא לאנשים חולים.






מעניין, תודה
07/01/2014 | 19:57
6
40
קודם כל - לא להתנצל על תשובות מטרחנות. זה בכלל לא מטרחן אלא מאוד מועיל
אני אכן מכירה את דר אבלין ואפילו ביקרתי אצלו באופן חצי פרטי, מביקורי המומחים שכללית מאשרת ב-100 שקלים.
הבעיה היחידה שאני יודעת שכללית לא יתנו לי טופס 17 לפנייה למרפאה הזו גם אם אצמיח זנב ואקשקש בו תוך עמידה על הראש מול מזכירות ההנהלה.

אכן, בירוקרטיה זה ממש לא לחולים.

חייבת לומר שאחד הדברים שאישית הכי מכעיסים אותי זה העובדה שיש איזו נטייה לחשוב שכל ראומטולוג יכול לטפל בפיברו, מבלי להבין שיש איזה כוח וסיוע לחולה במרפאה ייחודית.
משגע אותי בכל פעם מחדש לנסות להסביר למה צריך לאשר לי טופס 17 לאן שביקשתי אני ולא למקום שלהם בא לאשר אליו.

תודה על התגובה
טוב לדעת שאבלין מקבל דרך המושלם
08/01/2014 | 09:50
3
41
זה בטח יקצר את ההמתנה לעומת התור שיש לי לאיכילוב.
ניסיתן את הטיפולים המשלימים של המושלם? הם שווים משהו?

עונה במהירות לגביי אבלין
08/01/2014 | 10:41
2
50
הייתי מזמן אז בדקתי אם זה עדיין רלוונטי ובאתר של כללית מושלם הוא אכן מופיע כמקבל ב-100 ש"ח.

לגביי טיפולים משלימים, למה הכוונה - דיקור, שיאצו וחבריהם?
טיפולים משלימים - דיקור, שיאצו, אוסטאופתיה...
09/01/2014 | 09:32
1
51
אז כן, ניסיתי
09/01/2014 | 11:31
42
אפילו טיפולים שונים.
מניסיוני למדתי שמאוד חשובה הכימיה עם המטפל\ת, הייתה מישהי שעיצבנה אותי ומאוד התקשיתי להירגע בטיפול, מה שמפספס לחלוטין את המטרה.
כמו כן, באחד מהמרכזים היו עושים טיפול של שניים בחדר עם הפרדה וכשהאדם השני צווח למראה מחטים, גם זה פיספס את המטרה מבחינתי.
בקיצור, חשוב מאוד לוודא שהכל נוח לך וטוב לך כדי שהטיפול יעזור לרגיעה ולא תצאי משם עצבנית שלא אמרת כלום.
מבחינת השפעה על המחלה, אני מאוד אהבתי את הטיפולים מבחינת העובדה שבמהלכם יכולתי לישון שינה עמוקה ואיכותית.
כמו כן, הייתי יוצאת כאילו על ענן ושום דבר לא היה כואב לזמן קצר.
לצערנו כל אחת מוצאת סיוע בדברים אחרים, אז אולי לך זה יעשה יותר טוב או פחות טוב. אם תנסי תעדכני ומקווה שיילך לך מצויין.
אכן לא מאשרים טופס 17, גם לא מאוחדת
10/01/2014 | 11:55
28
אבל יש את האפשרות להגיע לכל רופא שם בתשלום של 260 ש"ח. שזה אמנם כסף, אבל הרבה פחות מפרטי ממש.

יש את כל העניין של השר"פ שהתפוצץ שם ובתל השומר יש מלא בלגן עכשיו עם נושא הרפואה הפרטית בתוך הציבורית.

לפי מה שאני מבינה ברגע שאת מטופלת שם
11/01/2014 | 18:35
25
משמע, משלמת 260 ש"ח לביקור אצל אחד הרופאים שם, את כבר "בתוך המערכת", ואז הם אמורים להפנות אותנו למגוון השירותים שהם מציעים בתוך הבית חולים.
ה-CBT לדעתי לא אמור לעלות כסף ולא דורש הפנייה מקופ"ח. שאר השירותים בחלקם מסובסדים ע"י הקופה ו/או אמורים להנתן לנו במסגרת המחלקה ללא תשלום נוסף, במסגרת היותנו מטופלים ע"י אחד הרופאים שם.

ובאופן עקרוני במצב רגיל אני לא חושבת שצריך לראות את הרופא הזה נגיד רק פעם ברבעון או אפילו פחות מזה.

הבעיה היא שהמערכת הזו לא ממש מתפקדת בצורה ידידותית. הצעד הבא שלי הוא לקבוע תור (ולשלם) ולדפוק על הושלחן עד שאני אבין איך מקבלים את שלל השירותים האלה, ואיך עובד כל המנגנון ומערכת המזון של המחלקה הזו.

יש לי פנטזיה שנבוא כמה חולים ביחד ונעמוד שם ולא נזוז עד שיתנו לנו הסבר מדויק, מפורט וממצה.

אבל אני אנסה לעשות את זה בהפגנה של איש אחד ובצעדים קטנים, ולאט לאט מקווה לתרום את חלקי לכך שלפחות האינפורמציה תהיה לנו נגישה ומרוכזת.

אל תתנצלי, את נהדרת
11/01/2014 | 17:33
1
29
אשמח להיות לך לעזר עם המאמרים, אמנם לא בכיתות הגליים ובטלפון, אבל אם צריך להגיה או להתעסק עם המחשב, יש לי המון זמן פנוי...

תודה, תודה
11/01/2014 | 18:42
15
קודם כל זה כזה כיף שאפשר בכלל לכתוב פה. במקום שאנשים מבינים את חוסר היכולת להתנסח, ולחשוב וכל ההתגמגמויות וזה.

קראתי עכשיו שוב ואני לא בטוחה שזה ברור שהדוגמא שנתתי לא מתייחסת למשפט שלפניה. המשפט שלא הצלחתי לנסח, הוא למעשה תלוי באוויר.

ואני אנסה לזכור (שלזכור זו כמובן משימה מטורפת, על גבול הבלתי אפשרית, עם כל התזכורות והרשימות והניסיון לרכז דברים) את ההצעה שלך לגבי זמן פנוי לדברים מסוימים.

ומתישהו כשאני אגיע לפרויקט ריכוז המידע אשמח מאד להעזר בך....

מנסה להתייחס וגם להיעזר
07/01/2014 | 17:04
9
60
היי, קודם כל ברוכה הבאה וטוב שמצאת אותנו.
לשאלותייך הרבות אין לי מענה לצערי אך תהית בנוגע לאירובי ורציתי להמליץ על שחייה.
כמובן שגם הידרותרפיה יכול לעבוד, אבל אין לי המלצה ספציפית באיזור שציינת.
באופן אישי אני שוחה ומכיוון שכעת חורף, הבריכות גם מחוממות וזה בכלל עושה כיף לשרירים.
למרות האמור, אני מאמינה שהכל עניין של ניסוי וטעייה לצערנו, וכל חולה צריך למצוא את מה שעושה לא טוב ומה שעושה פחות טוב.

בנוגע לטאי צ'י וטיפולי CBT, בזמנו חיפשתי את שניהם במרכז והתייאשתי.
במקרה של טאי צ'י אני יודעת שזה יכול להיות יעיל עבורנו אבל זה היה יקר מדי עבורי.
טיפולי CBT לא מצאתי כלל במסגרת פרטנית בקרב הכללית וברגע של ייאוש החלטתי להפסיק לחפש.
אם תגלי מידע חדש בנושא אשמח גם אני לשמוע.
בהצלחה עם בניית התוכנית ורק בריאות
מה לגבי חדר כושר רפואי, או שיקומי?
08/01/2014 | 09:59
8
121
משהי ניסתה משהו כזה? כל פעם שאני מתעמלת אני נתפסת לחודשים ונראה לי שאני חייבת מישהו מקצועי שישגיח אלי.
מצד שני אני חייבת להתעמל אחרת זה יותר גרוע .
אז אני במצב של צד קדימה, שניים אחורה. מתעמלת ומשתפרת ונופלת לחודש חודשיים.
היי יוללי
09/01/2014 | 10:45
7
32
בנוגע לדר אבלין אני הולכת אליו דרך המושלם משלמת 100 שקלים -הייתי מס פעמים בכדי לקצר את זמן ההמתנה לךתור הייתי מתקשרת בכל יום ראשון ושואלת אם היו ביטולים ולרוב יש. אפשר אח"כ גם ליצור איתו קשר במייל כפי שהבנות אמרו הוא חוזר מהר.
בקשר לספורט ניסיתי כמעט הכל- כמו שאמרת אימון אחד ואני מושבתת לשבוע.
בקיץ היו לי כאבים חזקים חזקים באגן ברמה שלא יכולתי ללכת יותר מ3-4 דקות, הליכה רגילה לא ספורט. אז התחלתי לשחות לקחתי מורה מורה פרטי זה עלה לי לא מעט אבל לא היתה לי ברירה. וככה עברו לי הכאבים באגן.
במבט לאחור השחייה הכי עזרה לי, פעילות במים מאוד מיטיבה עם חולי פיברו ובכלל בכאבי שירים ופרקים.
שהליכות עוזרות מאוד האמת שהליכות הוכיחו וממשיכות להוכיח שזה ספורט שעושה לנו טוב. כמובן שבקצב שלך..
מקווה שעזרתי

09/01/2014 | 11:34
2
21
גם אני מוצאת את השחייה יעילה ביותר וגם הליכה תוך עליית קצב הדרגתית.
מהמכון כושר נפרדתי כבר מזמן לצערי כי שמתי לב שזה גורם לכאבים לא הגיוניים אחרי האימון. הבנתי את הרמז ונטשתי בצער.
לגמרי, חדרי כושר כבר לא מדברים אלי
09/01/2014 | 11:39
1
32
מאוד אהבתי ללכת לפני המחלה גם לחוגים וגם למכשירים,היום לא מסוגלת גורם לי לכאבים ועייפות גדולה.
מה שכיף לי בהליכה זה הניקוי ראש, השקט והזמן שלי עם עצמי בחוץ.
ממש ככה
09/01/2014 | 11:44
21
אני זוכרת לפני האבחון שהייתי מרימה משקולות ואז לא ישנה בלילות מהכאבים ולא מצליחה לקשר שזה כתוצאה מהאימון.
אני נהנית מהשקט הזה שדיברת עליו בשחייה. מרגיע אותי מאוד.
תודה. הבאסה שכל יום יוצא שבסוף לא הולכת
09/01/2014 | 11:38
3
35
נראה לי שאם הייתי צריכה ללכת לחדר כושר זה היה מכניס אותי למסגרת.
לגבי אבלין, מפברואר הוא מפסיק לקבל דרך ה- 100 ש"ח של המושלם!!!
אני חושבת שמסגרת זה יותר בראש
09/01/2014 | 11:43
2
38
קבעתי לעצמי שלפחות פעמיים בשבוע אני עושה ספורט(כמובן שמשתדלת יותר) וגם לא כועסת על עצמי אם כואב ולא מתחשק. כל עוד זה לא מגיע מוויתור עצמי..

זה לא מובן מאליו
11/01/2014 | 17:27
1
29
להקפיד על מסגרת כשהדבר שאת מחויינת לו הוא את עצמך, בלי דרבון מבחוץ.
הרהור חולף, קשור-לא-קשור: שמעתי ראיון עם אישה שניסתה להיגמל מעישון, שוב ושוב, וזה לא החזיק מעמד. בשלב מסויים היא שברה את הכלים והכריזה בקול כך ששמעו: אם אני חוזרת לעשן, אני נשבעת שאתרום את הכסף שלי לקו קלוקס קלאן!
זה, מכל הדברים, החזיק מעמד :)

סתם מקשקשת לעצמי. הגישה שלך מעולה בעיניי, גם אני הולכת בדרך הזו.

חיוכים לך
צודקת שזה לא מובן מאליו
12/01/2014 | 09:53
15
לקח לי המון זמן למצוא את המסגרת הזאת וגם לא מעט
קילוגרמים נוספים


אפשר להציע עוד משהו ?
08/01/2014 | 15:03
67
אני לא יודעת לענות על מה ששאלת, רק רציתי להוסיף שמה שעזר לי יותר מכל טיפול משלים זה שינוי תזונה.
יש לי חלום לפתוח מרכז שיקום אמיתי לחולי פיברו
12/01/2014 | 12:17
2
37
לצערי מה שיש היום לא מספק - במיוחד בגלל הבירוקרטיות והטרחה מסביב... כי בסה"כ, השיקום עצמו לא מסובך - צריך פעילות פיזית כלשהי, ובתנאי שהיא יכולה להיות קלה מאוד, וצריך קצת תמיכה ועידוד, והכי חשוב - צריך שהשיקום לא יהיה 'עוד גורם סטרס' אלא מקום שיאפשר שיחרור מסטרס - מקום שיפשט את העניינים, כדי שהחולים יוכלו להתרכז רק בעצמם ובשיקום שלהם, ולא בבירוקרטיות מסביב.

עד שזה יקרה...
אני משתדלת להשקיע בעצמי בבית, הן משיקולי עלות והן כדי למזער טרחה.
אני מאוד בעד הליכות - אני מתעטפת בשפע מעילים וצעיפים (ובימים קרים מאוד אפילו גטקעס) ומעמידה פנים שאני יוצאת לסיבוב בשביל הכלבה - אבל בעצם היא יוצאת לסיבוב בשבילי...

בנוסף - יש לי אופני כושר, כאלה עם כיסא רחב (אופני ישיבה), מהסוג שמתאים לפדלאות - ואני מקפידה להשתמש בהם באופן קבוע.

אני גם מודטת מדי יום ומתרכזת במחשבות על מה שטוב ויפה בחיים

הבעיה כשעובדים לבד היא שלא תמיד יודעים לעשות את זה נכון - לכן חשובה ההדרגתיות - עדיף לעשות אימון קל מדי (או מדיטציה קצרה מדי), ולחזור על זה כמה פעמים עד שבטוחים שאין שום נסיגה לאחר האימון, ורק אז להעלות קצת את הקושי או משך הזמן.
בהתחלה עשיתי סטים של דקה, במהירות הכי נמוכה האפשרית, על אופני הכושר - אבל כשחזרתי על זה שוב ושוב לאט לאט יכולתי לשפר הן את הזמן והן את המהירות.

ועוד טיפ לגבי טיפולים - סוג הטיפול פחות חשוב מהמטפל!
עשיתי פילאטיס עם הרבה מורות, אבל רק שתיים היו טובות ועזרו לי, בעוד שכשעבדתי עם האחרות - חזרתי כאובה ומפורקת. לצערי השתיים האלו כבר לא עובדות באיזור שלי...
בדומה גם פלדנקרייז היה לי מצוין עם מורה אחת, וגרוע עם המורה שהחליפה אותה.
כשעובדים עם מטפלים אין מנוס מלתת הזדמנות למטפלים שונים (לא להסתפק בזה שהם מצהירים על עצמם שהם טיפלו בחולי פיברומיאלגיה)ולהיות קשובים מאוד לתגובות של הגוף - אם מרגישים רע אחרי 2-3 טיפולים, כנראה שצריך לנסות מטפל אחר.

בהצלחה
אני נתקלת במשאלה הזאת שוב ושוב.
13/01/2014 | 10:55
1
18
מוזר שיש כזה חוסר ואף אחד לא ממש מרים את הכפפה.
זה לא מוזר. הפוליטיקה הפנימית בעולם הרפואה
13/01/2014 | 13:33
14
היא עניין מאד מאד מורכב, מלא תככים ומזימות, כמובן שטובת החולה זה לא מה שבראש מעייניהם.

עדיין לא ממש נכנסתי, ואני גם לא רוצה להכנס, לפוליטקה הפנימית של המחלה הזו, אבל ברפרוף אני יכולה לזהות את האינטריגות.

יש מלחמות על פרסטיז', שכמובן קשור בהרבה כסף, תקציבים, ויוקרה של בתי חולים.

אני לא אטרחן על זה. אבל לפני הרבה שנים הייתי חולה במשהו די נדיר, והיו לי תופעות נדירות, ואז נחשפתי לכל העניין הזה, שכל בית חולים מנסה לשמור את המידע אצלו. גם כשהם יודעים שיש רופא בבית חולים אחר שיכול לתת לך מענה הם לא יגידו לך.

השיא היה שטופלתי ע"י מנהל מחלקה בהדסה עין כרם, בחלק של המחקר. והוא הגיע לנקודה שהוא אמר לי בשלב מסוים שאין לו פתרון. ואז באופן ממש מקרי ומצחיק (מישהו שפגשתי ברחוב במקרה) נודע לי שאצלם, בתוך השר"פ שלהם, יש מומחה עולמי בדיוק לעניין הזה. אז אפילו בתוך הבית חולים שלו הוא לא אמר לי שיש את הפתרון בשר"פ.
הגעתי למומחה העולמי הזה, והוא אפילו הכניס את המקרה שלי לספרות המקצועית, כי זה היה מקרה מאד נדיר, שידועים רק מקרים ספורים בעולם. אז החוקר בהדסה העדיף לא לתת לי מענה מאשר להעביר את המקרה המיוחד הזה לחוקר אחר.

כשאתה מבין איך המערכות האלה עובדות זה בכלל לא מוזר שאין לנו מענה. ולכן אני חושבת שהכי נכון זה להפעיל לחץ על איכילוב שייתנו את מה שהם טוענים שיש להם. מאד יכול להיות שסגרו את המחלקה בשיב"א ודברים אחרים לא קורים בבתי חולים אחרים כי איכילוב "יושבים" על זה. ולא נותנים תקציבים לאותו דבר במקום אחר.

מה עוד שלמדינה אין אינטרס להכיר במחלה הזו, כי ביום שהם יכירו בה הם יצטרכו לשלם ביטוח לאומי ל-5 אחוז באוכלוסיה, שזה הרבה יותר ממחלות אחרות, אז נוח להם להמשיך לטאטא את המחלה הזו מתחת לשטיח.

ולכי תדעי איזה עוד אינטרסים משחקים פה תפקיד...

תודה לאל שיש אנשים שפעילים ברמה הממשלתית, הממסדית וכולי' כלובי בשביל המחלה שלנו. אם יזוז משהו זה רק בזכותם.

אני אנסה, במסגרת הכוחות שלי, להבין אם איכילוב באמת נותנים את מה שהם אומרים, ואם לא, אז שנוכיח שלא, ויעבירו את התקציבים האלה למקום אחר.

---

ואני עדיין מאד מאד רוצה לדבר איתך, לא שכחתי, רק מחכה למצוא את הרגע המתאים

תודה לכולן על התמיכה וההקשבה.
13/01/2014 | 10:53
10
אפשר להתבייכן קצת...
07/01/2014 | 12:03
11
104
היי לכולם, הרבה זמן לא כתבתי למרות שאני כל הזמן פה,
אני מבולבלת, לא ממש מוצאת את עצמי עם המחלה הזאת -מבחינה תעסוקתית.
בצד הבריאותי יש קצת שיפור למדתי בשלוש שנים האחרונות איך לחיות עם המחלה כמובן אחרי לא מעט נפילות מה שכן נוסף לאוסף הסימפטומים -תשישות ועייפות  שלא עוברת לא משנה כמה אני נחה. אני כל הזמן עייפה.

כרגע אני עובדת כמזכירה- משרה זמנית שנפלה עלי מהשמים מעט שעות ומשכורת טובה. ואני באמת מרגישה קצת יותר טוב. הלחץ הכלכלי שהורג אותי קצת בצד עכשיו.
אני לא יודעת מה לעשות עם עצמי שאסיים את התפקיד הזה, אני לא יכולה להיות מזכירה לנצח.
אני עם תואר ראשון, רוצה לעשות ככ הרבה ולא יודעת בכלל איפה להתחיל.
אני צריכה עבודה עם מעט שעות ,בלי לחץ ומשכורת טובה לא נראה לי שהעבודה הזאת באמת קיימת!
כולם מסביבי אומרים לי ברגע שאמצע עבודה שתספק אותי אני אתעורר יהיה לי הרבה יותר קל ,ואני לא מצליחה לראות את זה.
איך אתן מסתדרות עם עבודה והמחלה? מה עושים עם העייפות הזאת?

תודה על ההקשבה וסליחה על החפירה  


07/01/2014 | 12:57
15
הזדהות הזדהות
07/01/2014 | 13:45
1
60
הנושא של התעסוקה הוא ממש בעייתי, מה עוד שכסף הוא משהו שדרוש בשביל לחיות, והעדרו מכניס גם ללחץ נפשי מאד גדול (שכמובן לא עושה טוב למחלה שלנו).
לצערי אין לי פתרונות, לא לעצמי ולא לאחרים. אבל אני מאד אשמח לדיון ושיתוף, אולי נוכל ללמוד אחת מהשנייה, ולפתח תובנות, וגם לפחות לא להרגיש לבד.

זה ממש נהדר שמצאת עבודה, אפילו אם היא זמנית, הלוואי עלי. המון זמן אני מחפשת ואפילו דבר כזה לא מצאתי. ואשרייך שאת מצליחה לעבוד בתור מזכירה. אצלי, בעיקר בגלל הקושי הקוגניטיבי, אפילו עבודה כזו לא יכולה לעשות.

אין ספק שעם עבודה בהיקף שעות שמתאים למגבלות שלנו, שגם נהנים בה, ועם שכר שמספיק למחייה, מצב המחלה ישתפר. בעיקר בגלל הורדת הלחץ, ושגרה שאפשר לתפקד איתה, ולא עם פיקים של מאמץ ונפילות בעקבותיהן.
אם עבודה כזו קיימת? נראה לי שלא נותר לנו אלא להאמין שכן ולנסות לחפש אותה. כי מה האופציה? לשבת בבית ולדפוק את הראש בקיר?
אבל נראה לי שכדאי לחשוב קובייה-קובייה, לא לחשוב רחוק מדי ולהכנס לדיכאון מזה שקצב המחלה, קצב העלייה בתפקוד וככה הן מסתורין גדול. לחשוב כל פעם על הצעד הבא, ולהתקדם לאט לאט.

אני עם תת"כ והתשישות היא הסמפטום הכי משמעותי. מה שאני מצאתי שנכון לי בשלב זה הוא שיטת היום כן, יום לא. משמע, יום אחר שאני עושה בו דברים (מאד מעט לצערי, הפער בין מה שאני מתכננת, ומה שפעם הייתי עושה, לבין מה שאני מצליחה לעשות היום, הוא עצום, ואני מנסה ללמוד לא להתבאס ממה שלא הצלחתי לעשות, אלא להיות שמחה עם מה שכן), ואז יום אחרי זה יום מנוחה.
אם אני פעילה יומיים ברצף, ביום השלישי אני אתמוטט. ואם אני צריכה לעשות משהו שהוא ממש "פרויקט", כמו נסיעה מחוץ לעיר, אני צריכה לנוח יומיים-שלושה לפני, ויומיים-שלושה אחרי. ואני יכולה לעשות "פרויקט" כזה רק פעם בחודש.

אם את עוד לא מכירה את שיטת "יומן מחלה", אז תקראי באתר של עופרה מהודר. כדאי מאד לעשות את זה במסגדרת טיפול CBT, אבל אפשר גם לבד. ללמוד את קצב הפעילות ולוח הזמנים שהוא נכון לנו לתפקד בלי להגיע "לקצה", ואז הנושא של התשישות והעייפות נמצא בשליטה ומשתפר, או לפחות מתייצב.

טוב, יצא לי קצת ארוך. הרבה יותר חפירה ממך, שכמובן שלקטר זה בדיוק המקום וזה בכלל לא חפירה.
אז בשלב זה אני מאד שמחה בשבילך שיש לך עבודה כלשהי, ומאחלת שבהמשך יהיו עוד דברים שלאט לאט יביאו למצב יציב מבחינת תעסוקה ומבחינות אחרות.

באופן אישי אני מחפשת עבודה, בהיקף שעות קטן, שיכולה להיות יום כן, יום לא. היו דברים על הפרק אבל עדיין לא מצאתי והגעתי אל הנחלה. אני רוצה להתחיל מפעמיים בשבוע ואז להעלות לשלוש פעמים בשבוע. בתקווה שלאט לאט המצב ישתפר ואוכל לעבוד חצי משרה כל יום. זה מה שאני יכולה לספר על איפה אני עם זה. כמובן שזה עניין שלם להבין מה יכולה לעשות ומה לא יכולה לעשות.

תודה לך וויויאן שולחת חיבוק בחזרה :)
09/01/2014 | 09:24
21
אין ספק שאחת הבעיות זה עיניין הכסף והתעסוקה. אני חושבת שאם היו יותר אפשריות לעבודות חלקיות/משרות אם במדינה שלנו היינו מסתדרות טיפונת יותר טוב, רק מה,שכאן הנורמה היא שככל שאתה עובד יותר שעות את נחשב לעובד טוב יותר.
מה ששמתי לב אליו זה שכל פעם שאני הולכת נגד עצמי ועובדת במשרה שלא מתאימה לי המצב מחמיר ולא חוזר להיות כמו שהיה לפני כן, פשוט אין דרך חזרה, וזה גם מה שמפחיד אותי..
מה שכן היום אני הרבה יותר קשובה לעצמי לא מגזימה והורדתי את התחייבויות שלי למינימום -לא עושה מה שלא חייבת או רוצה.
נראה לי שמה שיעזור בחיפוש זה קצת יצירתיות לחפש משרות שלא הייתי חושבת עליהן אם הייתי בריאה ואולי לשלב בין שתי משרות ממש קטנות (למרות שאני לא טובה בשילובים..).
חבר שלי הציע לי אולי ללמד במרכזי למידה שעתיים שלוש אחר הצהריים זה גם רעיון נחמד.
שאלת מיליון הדולר
07/01/2014 | 17:13
6
57
קודם כל קבלי להרגשה הטובה.

הלחץ הכלכלי באמת נורא ואני לא יודעת באיזה תחום את מחפשת אך אולי תוכלי למצוא עבודה מהבית שמכניסה לא רע ומאפשרת לך גם לעבוד מהמיטה או בשעות נוחות לך.
אולי יש אפשרות לחפש חברות שידוע שמשלמות קצת יותר עבור עבודה לעומת אחרות.
גם בנושאי מזכירות, אני בטוחה שיש מקומות עבודה שמעניקים למזכירה יותר וכאלה שפחות, רק שצריך לחפש.
אני מקווה שתרגישי טוב ותמצאי מה שמתאים לך
תודה רבה Pink Marshmallow
09/01/2014 | 09:41
1
23
התחלתי לחשוב על האופציה של עבודה מהבית , מקווה שאמצא משהו שיתאים ולא יהיה תפקיד מכירתי מידי ומלחיץ.
תודה :)
רעיון טוב
09/01/2014 | 11:22
16
כמישהי שחיפשה הרבה עבודה לאחרונה אני יכולה לומר לך שיש הצעות לעבודה מהבית גם בתחומים שאינם קשורים למכירה.
אני לא יודעת מה כישורייך ובמה את מתעניינת, אבל ראיתי עבודות בתחום ההשמה, עיצוב, כתיבת מאמרים וגם מכירות.
לא משנה מה, מקווה שתמצאי משהו מתאים במהרה
תעסוקה
09/01/2014 | 10:38
3
32
למרות שאני חדשה במחלה ובפורום ומה לא, אני כבר מבינה את הפער התהומי בין התפקוד שלי לפני פרוץ המחלה ובין מה שאני מסוגלת ובעיקר לא מסוגלת לעשות עכשיו. מה שעשיתי לפני סך הכל שלושה חודשים, נראה דמיוני ובדיוני.
אני מצטרפת להצעה לחפש עבודה מהבית.
התחלתי מאד בקטן להיכנס לתחום של כתיבת תכנים לאתרים באינטרנט. הרעיון הבהיל אותי אבל ראיתי שזה ממש לא בשמיים. אני לא יודעת איך משיגים עבודה כזו, אני מניחה שיש חברות שמספקות שירותים כאלה והן מחפשות עובדים. אני התחלתי בזה דרך פנייה אישית מצד ידיד וכו', אבל בכל מה שקשור לעבודה עצמה, מה נדרש, איך עושים את זה בכלל, הרי לא בדיוק ממציאים את הגלגל, אלא בעיקר משכתבים כל מיני תכנים שכבר קיימים, אני מוכנה לעזור לכל אחת שמעוניינת ולספק מניסיוני הקצר אמנם, כל תובנה שיש לי. זה לדעתי פתרון מאד גמיש ומתאים לבעיות של עייפות, אי-קימה בבוקר, נוקשות ואי יכולת לתפקד ברציפות. מה דעתכן?
נשמע רעיון טוב
09/01/2014 | 10:52
24
לא חשבתי על הכיוון הזה בכלל, אשמח לשמוע עוד פרטים.
הקושי הגדול שלי זה הקימה מוקדם בבוקר , אני מרגישה שעוד שעתיים שינה ואני בן אחד חדש (יחסית לפיברואית).
נשמע טוב ואפילו עשיתי את זה בעברי
09/01/2014 | 11:25
25
כשנה וחצי.
אם את בחיפוש אחרי הכיוון, אני יכולה להציע לך לחפש חברות בתחום קידום אתרים או כתיבת מאמרים אקדמיים שבחלקן יש עבודה בתחום הזה, גם מהבית.
מקווה שזה יתאים לך ושתמצאי את מה שמתאים לך במהרה
עבודה ומהבית ומחוצה לו
13/01/2014 | 01:13
20
אני שואפת למצב שתהיה לי עבודה מהבית - בלי דד ליינים לוחצים, וגם קצת עבודה בחוץ, כמו שכתבתי להתחיל ממעט שעות פעמיים בשבוע ואז לעלות לשלושה.

כי נראה לי שכן חשוב גם לצאת קצת לעבודה מחוץ לבית, שנותנת מסגרת (כי בעבודה מהבית לרובנו קשה להגדיר שעות ולעמוד בהן) וגם לראות קצת עולם.

עבודה מהבית יש לה יתרונות ברורים, בעיקר למצב שלנו. אבל יש אנשים (גם פה בפורום, וגם ב"אזרחי") שאומרים שאחרי כמה זמן של עבודה בבית אתה מרגיש כלוא ובודד ורוצה לצאת אל העולם.

אז נראה לי שהשילוב של השניים הוא אופטימלי. גם מבחינה כלכלית.

בהצלחה לכולנו עם מציאת עבודה שמתאימה למגבלות ובעיקר נותנת רווחה כלכלית, או קצת פחות מהחרדה הקיומית שמתלווה לזה שאתה באובדן כושר עבודה.

זאת חפירה, זאת?
09/01/2014 | 18:55
34
ראיתי את ההודעה שלך כבר ביום שהיא הועלתה וכל הזמן אמרתי לעצמי שאני צריכה לבוא להגיב, אבל הייתי עם מיגרנה מטורפת ו.. נו. לא צריכה להסביר.
אז עכשיו באתי, כי מה שאת שואלת חשוב ממש, ובאמת צריך אולי לפתוח איזה שרשור מיוחד בנושא.
מכל מקום, נראה שאין הרבה עבודות כאלה שהן מצד אחד לא דורשות שעות עבודה נוקשות (משמונה או מתשע לפנות בוקר) ומצד שני גם לא דורשות מאמצים פיזיים בלתי אפשריים, ומצד שלישי גם אין בהן לחץ (כי מה לעשות, אנחנו לא יכולות לעבוד תחת לחץ) וגם שהמשכורת בהן טובה.
אז אחרי הרבה דין ודברים עם עצמי, הגעתי למסקנה שהקריטריון שהכי קל לוותר עליו מבין כולם זה הקריטריון של המשכורת הטובה.
במילים אחרות, אני מעדיפה לעבוד ולהרוויח את לחמי, גם אם זה לחם צר, מאשר לא לעבוד בכלל.
התחושה שיוצאים לעבודה, שפוגשים אנשים, שעושים משהו מועיל עם עצמנו, היא כל כך טובה וחיובית, שלא לומר חיונית, שאני מעדיפה לוותר על שכר טוב, ובלבד שהיא תישאר.

העבודות שנראות לי הכי מתאימות (כמובן, תלוי בכישורים שלך, במה שאת טובה בו, במה שיש באזור שלך וכו') יכולות לנוע בין מזכירות/ פקידת קבלה במשרד פרטי של רופא (כי הוא עובד רק כמה שעות בשבוע מהמשרד, כי זה בדרך כלל לא משעות הבוקר המופרכות, כי בדרך כלל יש יותר ממזכירה אחת ואפשר לחלק את השעות ביניכן) - רק צריך לוודא שהוא לא דורש מהמזכירה גם להיות המנקה/ מסדרת/ זו שלוקחת לו את הבגדים לניקוי יבש וכו'.
אופציה נוספת - עבודה כלשהי במשמרות באיזה מוקד טלפוני. אני למשל עבדתי כמעט שנה במוקד סקרים ושנה במוקד זימון תורים של קופ"ח כללית. המשמרות היו לא ארוכות בכלל, ומלאות בהפסקות. אם זה מוקד זימון תורים אז את לא צריכה להוציא שיחות, שזה נפלא, כי את תלויה בטלפונים נכנסים ויש לא מעט שעות מתות, אבל גם בסקרים זה לא ממש נורא, במיוחד אם יש לך מחשב שמחייג עבורך.
מה שכן, בעבודה כמו סקרים יכול להיות לפעמים הרבה לחץ.
יצא לי גם לא מעט שנים לעבוד מהבית בעבודות שונות שכללו עריכה ותרגום. תכל'ס, זה היה מעניין מאוד ומאוד מאוד אהבתי את העבודות האלה. הבעיה היחידה שצצה - דד ליינים! לכן מי שרוצה ללכת על הקטע של תרגום, שיתרגם ספרים או דברים שאין להם דד ליין.
מכל העבודות, העבודה שלי היום היא באמת הכי נוחה לפיברואיות. בעיקר מבחינת השעות, וזה בעיקר כי הבוסית שלי ידעה שאני חולה כשהיא קיבלה אותי לעבודה.
היום אני מדריכת שיקום ועובדת עם נפגעי נפש. אני מגיעה אליהם הביתה לפרק זמן של בין שעה לשעתיים. בחלק מהזמן אני "מדרבנת אותם לעבודה", שזה אומר שאני דואגת לזה שהם ינקו את הבית שלהם - אבל אני לא מנקה. מקסימום מראה איך עושים, ובחלק השני של הזמן אנחנו יושבים ומדברים.
אז נכון שהשכר לא מזהיר, אבל מצד שני, יש כל כך הרבה סיפוק בעבודה הזו, ותחושה שאני באמת מועילה למישהו, בזה שאני יוצאת מהמיטה בבוקר. שלא לדבר על זה שאני נפגשת כל יום עם אנשים יותר אומללים ממני, וזה נותן פרספקטיבה לא רעה בכלל לחיים.

בקיצור, רעיונות לעבודה יש. רק שצריך לזכור שאלה לא תהיינה העבודות שעשינו פעם. שצריך לעשות כמה התאמות.

ובהזדמנות הקרובה - שרשור תעסוקה לפיברואים.
ביקור ראשון - אשמח לעזרה והמלצות...
07/01/2014 | 00:24
12
96
שלום לכולם,
כבר זמן רב (מאוד) שאני סובלת מעייפות לא הגיונית.. ברמה כזו, שאני ישנה כמעט כל לילה 10+ שעות, קמה עייפה ורדומה כל היום. זה פוגע בלימודים (אני לא קמה לשיעורים, נרדמת בשיעורים, לא מתרכזת ולא מצליחה ללמוד בבית) ומקשה על חיי היומיום.
חשבתי שאולי מדובר בדיכאון, כי בחודשים האחרונים אני מרגישה לא-עצמי.. אין דרך טובה יותר לתאר את זה, מאשר שאני עצובה. כל הזמן.
כשאני לבד אני מרגישה נורא וכשאני עם אנשים, אני רק רוצה לחזור להיות לבד... אני בוכה הרבה ויש לא מעט ימים שבהם אני מתעוררת ותוהה אם בכלל יש לי בשביל מה לקום מהמיטה.
אמנם אין לי מחשבות אובדניות, אבל פשוט רע לי.

אני מרגישה שהמצב רק הולך ומחמיר... אני מתרחקת מהחברים שלי ורוב הזמן פשוט יושבת לבד. בחור השחור שלי.
דיברתי עם האקס שלי על העניין מעט ואמרתי לו שאני ממש לא בטוחה שמדובר בדיכאון, אבל רע לי. כל הזמן.
והעייפות מקשה עליי כל כך... אני מרגישה שאין לי כוחות פיזיים בשביל להתמודד עם הנפש.
הוא אמר שזה יכול להיות cfs, קראתי קצת על המחלה ומצד אחד זה נשמע מאוד מתאים, אבל מצד שני אני מרגישה שהתסמינים כ"כ לא ספציפיים - שכמעט כל מחלה יכולה להישמע כמו cfs.
אני רוצה ללכת לבעל מקצוע כדי לנסות לברר את העניין ולנסות לקבל עזרה.

אשמח לשמוע אם יש למישהו המלצות על פסיכיאטר (אם זה בעל המקצוע המתאים.. אני לא בטוחה) טוב בבאר-שבע, שמקבל מטופלים של קופ"ח כללית.
אני מקווה שהגעתי למקום הנכון, כי אני לא יודעת מה לעשות.
אני לא מצליחה "לצאת מזה" ואני מתחילה להתייאש..
תודה רבה מראש וסליחה שיצא ארוך כל כך
את תלמידה בתיכון?
07/01/2014 | 08:35
8
51
כל מה שאת מתארת נשמע קלאסי התחלה של פיברו.
בכל מקרה ככה אצלי זה התחיל
עייפות ודיכאון.
קודם רופאת משפחה טובה שתתחיל איתך בירורים.

לקבל הפנייה לראומטולוג
ולהתחיל לטפל בעצמך.
תעזרי בחברות קרובות ומשפחה.

את לא לבד
ואנחנו מבינים אותך מאוד.
גם אצלי...
07/01/2014 | 09:38
44
גם כשאני הייתי בתיכון העייפות והדיכאון התחילו. זה היה בכיתה יא'. הרבה כאבים שונים ומשונים היו לפני אבל אז עוד לא קישרתי. את בהחלט נמצאת איתנו במקום טוב ומחבק ונשמח לעזור לך בכל שאלה או סתם אם בא לך לפרוק.

מסכימה עם בובי - להתחיל מרופאת משפחה שתפנה אותך למספר בירורים.

בהצלחה רבה!
זקוקה לעצות בסיסיות
07/01/2014 | 10:05
2
47
שלום לכולם (יש כאן בכלל גם גברים?)
רוצה לשתף קצרות במה שקורה איתי. עבדתי בין היתר כמחלקת דואר כמה שנים רצוף (אני בת 51, חד-הורית לתאומות מתבגרות). לפני 3 חודשים נפלתי במהלך העבודה ונחבלתי בגב תחתון. הכאב המקומי השתפר אבל המצב הכללי הידרדר: עייפות קיצונית, לאות, כאבים ושרירים שנתפסים עם כל תנועה סתמית, עצבות, ריצה תכופה לשירותים וכו'. מזלי שהרופאה שלי חשדה והפנתה לראומטולוג, שאבחן מייד פיברו.
לפי המלצתו, או יותר נכון איך שרופאה תעסוקתית בחרה לפרש את המלצתו, היא כתבה למעסיק שלי: הגבלות - עבודה עד 5 שעות, הימנעות ממאמצים פיזיים ומהרמת משאות מעל 7 ק"ג.
המעסיק שלי סבור שזה מעורפל ושאולי אני יכולה להמשיך לחלק דואר עם עגלה, בקו יותר מצומצם, וכו'. השאיפה שלי שהוא יפטר אותי מפאת חוסר התאמה ושאוכל לקבל לפחות את הפיצויים. אני בטוחה שאין לי כרגע שום יכולת ללכת בקצב סביר, לגרור עגלת דואר, להתכופף כדי להכניס ולהוציא חבילות דואר מתוכה. זה לא ריאלי אבל אני ממש לא רוצה להיות במצב של התפטרות אלא כמובן של פיטורין.
אם יש לכם עצה והכוונה בשבילי, כולל המלצה על יעוץ משפטי, מאד מאד אודה על כך.
אירית
תנסי לחזור לרופאה התעסוקתית
07/01/2014 | 21:17
1
23
אני הייתי פעם אחת אצל רופא תעסקותי שההמלצות הראשונות שלו לא התאימו לרמת התפקוד שלי ולאחר מכן הוא אכן החמיר אותן. לאחר מכן אני עזבתי מרצוני לעבודה שלא דורשת מאמץ פיזי בכלל. למעסיק בד"כ אין אינטרס לפטר מישהו ולשלם לו פיצויים אם העובד יכול להתפטר ואז לא לשלם לו פיצויים.
תנסי לפנות לחברות שנותנות ייעוצים ראשונים בחינם כמו לבנת פורן ודומיה , לפחות לגבי טיפול מול ביטוח לאומי, ראיתי פה בצד פרסום של עו"ד שמתמחה בטיפול מול ביטוח לאומי , אין לי המלצה על מישהו ספציפי ויש לזכור שיש כאלו שלוקחים עמלות גבוהות.

בהצלחה רבה!
תודה
07/01/2014 | 21:27
30
הבעיה היא שנפלתי על ר.תעסוקתית ביצ'ית והיא תעשה כל מה שהיא יכולה כדי להקשות ולייאש. בינתיים כתבתי למעסיק שעבורי כל פעולה כרגע היא בגדר מאמץ פיזי ושאני אשמח לתפקיד שאפשר לבצעו בישיבה (שאין לו). נראה לאן זה יוביל. עורך דין זה בהחלט במחשבות שלי. שוב תודה.
לא, סטודנטית באוניברסיטה (יוזר ישן מאוד)
07/01/2014 | 11:36
3
50
היי בובי,
כשהייתי בכיתה ז', אחותי הגדולה אובחנה עם פיברו'. אני זוכרת היטב איך המחלה התחילה אצלה ופסלתי את זה על הסף, בגלל שאין לי כאבים.
למעט דורבנים ודלקת באגן (ששתיהן בעיות אורטופדיות מאובחנות), אין לי כאבים בשום מקום - ואצלה זה היה התסמין המרכזי.

רופאת המשפחה שלי נוטה לייחס את העייפות ללימודים (למרות שהלימודים מאוד תובעניים, זה עדיין נשמע לי קצת לא פרופורציונלי) ומתעקשת שזה יעבור מעצמו.
קשה לי לדבר איתה על התחושות שאני חווה מעבר...

ניסיתי להיעזר בחברות קרובות, אבל כל פעם שאני מנסה לשתף באמת מה אני מרגישה, אני נתקלת באותן תגובות - "אין לי מה להגיד" "וואו... באסה " "אני יכולה לעזור איכשהו?"
ובתכלס, אין לי מושג איזו עזרה לבקש בכלל...


אבל אני אנסה ראומטולוג, ליתר ביטחון.
מישהי מכירה מישהו מוצלח באזור באר-שבע?
תודה על התגובות והתמיכה
עוד רעיון שאפשר לבדוק
07/01/2014 | 12:23
1
46
לצערי לא מכירה ראומטולוגים באיזור ב"ש, אך חפירה קטנה בגוגל אולי תוכל לעזור לך.
אצלי באוניברסיטה בתואר הראשון הייתה נפילה פתאומית מאוד גדולה של עייפות מטורפת והירדמות פתאום באמצע היום בלי קשר לכלום. גם התחלתי לשכוח מילים והייתי בדיכאון מטורף. רופא המשפחה "הנחמד" שלי ייחס את זה ללחץ בלימודים, הייתי אז בשנה ג' ואמרתי לו ששום דבר לא השתנה בחיי ולא היה אירוע שיגרום לי לדיכאון או עייפות כזו. בסוף הוא השתנע והפנה אותי לבדיקות של בלוטת התריס ואז גם אובחנתי עם תת פעילות של בלוטת התריס והיה לי מחסור בויטמין B12 בנוסף. שווה לבדוק את זה גם.
אובחנתי כבר עם תת-פעילות
07/01/2014 | 16:30
34
אבל אני מאוזנת כבר זמן רב. וגם כשלא הייתי - זה היה חוסר איזון יחסית קל (כזה שלא אמור להצדיק רמת עייפות כזו).
לגבי אנמיות למיניהן - גם נבדקתי והכל תקין
שלום נרקיס
07/01/2014 | 16:57
36
נתחיל מהסוף, אני גם חושבת שכדאי לפנות ישירות לראומטולוג שמכיר את המחלה ולשלול גם מחלות אחרות.
אני מקווה שאיני עוברת על חולי הפורום אך אמליץ לך בבאר שבע ובכללית על פרופ' בוסקילה המקבל בבי"ח סורוקה.
במידה שאת צריכה פרטים נוספים כיצד להגיע אליו, תגידי ואנסה לסייע.

אני לגמרי מבינה את התסכול בלומר לחברים שכואב ולשמוע איזה באסה, אני מניחה שכולן פה נתקלו בתגובות כאלה שאין לך מושג כיצד להגיב או מה לומר.
אז טוב שמצאת אותנו ואני ממש מקווה שמכאן תתחילי להבין מה קורה בגוף שלך ואיך להתמודד עם זה.
רק טוב
בדקת מחלת הנשיקה (על שני סוגיה?)
07/01/2014 | 12:56
48
כי זה בהחלט יכול להסביר את העייפות הפתאומית הזו. בדיקת דם פשוטה יכולה להגיד לך. בנוסף כדאי לבדוק ברזל, B12 ועוד כמה בסיסיים כאלה. גם אצלי הרופא משפחה לא טרח לשלוח לבדוק... אפילו שזה ממש מתבקש, כי זו מחלה די נפוצה בסך הכל.

ראומטולוג מומלץ בבאר שבע - ד"ר אבו שקרה. מקבל בסורוקה, ולא יודעת איפה עוד. עובד בסורוקה עם פרופ' בוסקילה, שהוא מס' 1 בארץ לפיברו, אבל התורים אליו ארוכים בטירוף או יקרים מאוד, והבנתי שאין סיבה לא ללכת לאבו-שקרה במקום.

בהצלחה!
לנרקיס... ראומטולוג בבאר שבע -
08/01/2014 | 21:47
1
63
לנרקיס, (זה השם?)

שלום רב,

1. ראומטולוג בבאר שבע - כן. פרופ' דן בוסקילה - ראומטולוג בביה"ח סורוקה, שגם מקבל באופן פרטי וגם במרפאות חוץ בביה"ח (אני לא יודעת באיזו קופ"ח את חברה, אבל כדאי מאד(!!!!) להתעקש אצל המרפאה שלך/הרופאה שלך לקבל הפניה אליו, לפחות לצורך אבחנה (ואם אבחן את זה, אז גם להמשך טיפול ומעקב!).
יש עוד ראומטולוגים שם בסורוקה שמכירים את  התסמונת הזאת. פרופ' דן בוסקילה ועמיתיו גם עורכים מחקרים בתחום הזה, והוא נחשב מומחה בינ"ל לעניין של פיברומיאלגיה ומתייחס לכך ברצינות (בניגוד לרופאים שלא תמיד מתייחסים לכך ברצינות, או שחושבים שזה "מהראש" וכו' וכו'.).

2. טיפולים: פרופ' בוסקילה בד"כ ממליץ על הידרותרפיה ( כן. יש בריכה מחוממת במרכז הרפואי סורוקה, ששם נערכים הטיפולים, וגם באיזור שער הנגב. רק שצריך לפעמים לקבל הפניה, או ... לפנות לשם באופן פרטי, ולבדוק אם ניתן להירשם לטיפולים אלו (אם איני טועה יש לקבל מכתב המפרט את הבעיה הרפואית, מהרופאה שלך) - וזאת במידה והטיפולים הללו כבר לא נכללים בסל, אבל כדאי לברר ישירות - גם במרפאה שלך, וגם... להתקשר למכון לפיזיוטרפיה בסורוקה.).

3. בנוסף - יש במכון פיזיוטרפיה (של קופ"ח כללית?) ליד התחנה המרכזית בב"ש - טיפולי פיזיוטרפיה עבור חולי פיברומיאלגיה (כלומר: יש שם פיזיוטרפיסטים שהתמחות שלהם - זה גם טיפול בפיברו') - כדאי לבקש הפניה מהרופאה שלך (במיוחד לאחר אבחנה מראומטולוג מומלץ והמלצתו לטיפול) לכך. וגם לבדוק לכמה טיפולים את זכאית במסגרת קופ"ח, שם במכון לפיזיוטרפיה.

4. כמו"כ יש הרצאות וטיפולים / הסברים שלפעמים ניתנים במוקדים מסויימים בעיר / בעומר על ידי ד"ר ורדה ציזר קורלשטיין שגם חקרה היבט מסויים של פיברומיאלגיה (אוניברסיטת בן גוריון?) - תנסי לחפש את השם שלה באינטרנט, יש לה גם אתר באינטרנט שבו יש הסברים והנחיות שיכולים להועיל! וגם מאמרים. ופרסומי הרצאות שלה.

כדאי לך לעניות דעתי לנסות לפנות ולהתעקש לקבל הפניה לראומטולוג הנ"ל או לאחד הראומטולוגים שם במחלקה, מכיוון שיש להם מודעות לנושא. אני לא יודעת אם את עושה פעילות פיזית כלשהי/התעמלות אבל חשוב מאד שזה יהיה מותאם לפיברו' ולא משהו שעלול לגרום להדרדרות. (ככל הידוע לי פרופ' בוסקילה ממליץ על פעילות פיזית מתונה(!) , טאי צ'י, וכו' בהתאם למצב, זה יכול להיות גם הליכה אפילו מאד מועטה ואיטית, הכל בהתאם למצב.).

בהצלחה ורפואה שלמה.
וואו, עושה לי חשק לעבור לבאר שבע
13/01/2014 | 21:26
19
איזה יופי שיש לך את כל המידע מסודר.

ובינגו, הצלבת אותי עם משהו. כפי הנראה דר' ורדה קורלשטיין זו מישהי שסיפרו לי עליה, רק עם שם משפחה קצת שונה, קיזלשטיין, ולא מצאתי שום יישות כזו באינטרנט.
אז נתת לי את התשובה. כי זה לא היה הגיוני שהיא לא קיימת. הרבה תודה.

בהצלחה לכולנו
עצות ראשוניות
07/01/2014 | 10:21
7
102
שלום לכולם (יש כאן בכלל גם גברים?)
רוצה לשתף קצרות במה שקורה איתי. עבדתי בין היתר כמחלקת דואר כמה שנים רצוף (אני בת 51, חד-הורית לתאומות מתבגרות). לפני 3 חודשים נפלתי במהלך העבודה ונחבלתי בגב תחתון. הכאב המקומי השתפר אבל המצב הכללי הידרדר: עייפות קיצונית, לאות, כאבים ושרירים שנתפסים עם כל תנועה סתמית, עצבות, ריצה תכופה לשירותים וכו'. מזלי שהרופאה שלי חשדה והפנתה לראומטולוג, שאבחן מייד פיברו.
לפי המלצתו, או יותר נכון איך שרופאה תעסוקתית בחרה לפרש את המלצתו, היא כתבה למעסיק שלי: הגבלות - עבודה עד 5 שעות, הימנעות ממאמצים פיזיים ומהרמת משאות מעל 7 ק"ג.
המעסיק שלי סבור שזה מעורפל ושאולי אני יכולה להמשיך לחלק דואר עם עגלה, בקו יותר מצומצם, וכו'. השאיפה שלי שהוא יפטר אותי מפאת חוסר התאמה ושאוכל לקבל לפחות את הפיצויים. אני בטוחה שאין לי כרגע שום יכולת ללכת בקצב סביר, לגרור עגלת דואר, להתכופף כדי להכניס ולהוציא חבילות דואר מתוכה. זה לא ריאלי אבל אני ממש לא רוצה להיות במצב של התפטרות אלא כמובן של פיטורין.
אם יש לכם עצה והכוונה בשבילי, כולל המלצה על יעוץ משפטי, מאד מאד אודה על כך.
אירית
אוחש, לא מדמיינת לעצמי עבודה פיזית עם פיברו..
07/01/2014 | 22:08
50
לצערי לא מבינה כל כך בעניין המשפטי, אולי יש כאן אחרים שמבינים יותר.
בינתיים שולחת לך חיזוקים ואיחולי "תרגישי טוב בקרוב"
גם הרופא התעסוקי שאני ביקרתי צימצם שעות עבודה
08/01/2014 | 09:45
1
42
עבדתי בפרויקטים במחשבים בעבודה מול מחשב ועם המון לחץ.
הרופא התעסוקתי אישר להוריד את המשרה ל - 4 שעות. בלי לחץ ועם הפסקות וזה מה שעשיתי,
עבדתי עם הרבה הפסקות ואחרי 4 שעות הלכתי הביתה. אחרי 3 חודשים למעסיק שלי נמאס והוא פיטר אותי.
ניסית לדבר עם המסעיק שלך ולהסביר שהעבודה כוללת מאמץ פיסי והרמת משאות ולכן לא תוכלי להמשיך בה?
בהמשך לתשובתך
08/01/2014 | 15:28
46
המעסיק שלי בינתיים מקווה לטוב..חחח.. שיוכל להימנע מתשלום פיצויים. הרופאה התעסוקתית שלי כאמור ביצ'ית לא קטנה, לא מצפה ממנה לשום התחשבות. בינתיים קבעתי ייעוץ ראשוני אצל עורך דין והוא אמר לי שעד הפגישה אני מורידה פרופיל ו"נעלמת" מהרדאר של המעסיק. זאת אפשרות להתיש את המעסיק, להוכיח לו איך נראה התפקוד של עובדת עם פיברו, שלא ישתלם לו להתעקש להעסיק אותי, אבל האמת שזאת כל כך לא הצגה, ובאמת שאני חסרת כוחות לחלוטין כרגע בשביל לאסוף את עצמי וללכת לעבודה, אפילו בכאילו.
יוללי, תודה על השיתוף.
אירית
היי
09/01/2014 | 11:43
75
ברוכה הבאה לפורום

נשמע שבמצבך ההגבלות שקיבלת מהרופא התעסוקתי אינן ריאליות.
מניסיוני עם רופא תעסוקתי, כדאי להתעקש.
שבי מול הרופאה, גם אם היא לא טיפוס חביב ותאמרי לה שאת לא מסוגלת להרים כלום או ללכת או לנוע. את פשוט לא יכולה.
מעבר לזה, אני ממליצה לקחת גם גורם תומך איתך שישמש לך כפה במקרה ואת מרגישה מחסור באנרגיות להתעקש או להרים את הקול.

בנוגע לייעוץ משפטי אין לי עצות, הבנתי שפנית להתייעצות עם עורך דין ואני מקווה שבכל מקרה משהו יסתדר והעיקר - תרגישי טוב
לאירית
09/01/2014 | 13:57
2
43
לאירית,

שלום רב,

רפואה שלמה.

בקשר לייעוץ משפטי -

1. תנסי אולי לקבל מידע מהפורומים המשפטיים באינטרנטו (אם כי כמובן שזה לא תחליף לייעוץ עו"ד מוסמך. למרות שיש עו"ד שנותנים מידע באינטרנט).

2. אם את מתגוררת באיזור המרכז - ככל הידוע לי יש במרכז את: המרכז לחיים עצמאיים (בתל אביב?. יש להם אתר אינטרנט), שמסייע לבעלי מוגבלויות והסובלים מבעיות רפואיות וכו'  בפניה לגופים שונים / מוסדות וכו' כדי למצות את זכויותיהם. תנסי לברר שם אם יש אפשרות לקבל שם ייעוץ, אבל יש לשים לב שלא בכל המרכזים הללו היועץ הוא עו"ד אלא לפעמים זה יועץ מטעם העמותה שמפעילה את המקום. כמו"כ לבדוק אם יש צורך בתשלום (אפילו סמלי) לשם כך, כי בחלק מהמרכזים הללו אם לא כולם נדרש להיות חבר עמותה כדי לקבל שירות.

3. יש מס' עו"ד בארץ שנותנים ייעוץ וייצוג עבור חולי פיברו' . - אפשר לבדוק באינטרנט.

4. ש.י.ל. - שירות הייעוץ לאזרח.  - יש סניפים שלהם ברחבי הארץ. ככל הידוע לי הם נותנים ייעוץ גם בתחום המשפטי.

5. תנסי לבדוק במוסדות להשכלה גבוהה שנמצאים באיזור מגורייך - במוסדות שיש בהם מחלקות ללימודי משפטים (כמו: שערי משפט, קריית אונו, אוניברסיטת ת"א וכו') יש לפעמים גם קליניקות לסיוע לציבור (סיוע משפטי). - תוכלי לבדוק אם שם יוכלו לסייע לך ואם זה כרוך בעלות כלשהי.


רפואה שלמה.

תודה רבה על המידע החשוב
09/01/2014 | 18:40
1
15
כתבו פה הרבה דברים נכונים וטובים
13/01/2014 | 01:30
16
יש לי עוד נקודה אחת, סוג של אזהרה, מניסיון אישי. למרות שבטח עו"ד יתריע וימנע מלהגיע למצב כזה.

העבודה האחרונה, שבה בעצם חליתי, ואני די בטוחה שדברים שהיו קשורים לעבודה הזו היו הטריגר שגרם להתפרצות, בעיקר חשיפה לרעלים. פוטרתי על רקע זה שלא הצלחתי לתפקד, ובצורה נורא מכוערת. מהרגע להרגע, ובנסיבות מאד מכוערות (לא ארחיב כדי לא לטרחן), ובאותו מעמד הוא דחק בי לחתום על שימוע, מזויף, כי לא היה כזה. ומכיוון שהפיטורין היו מהרגע להרגע אז לא היה לי צ'אנס להגיד לו שאני צריכה לחשוב על זה או להתייעץ. הוא סוג של הכריח אותי לחתום על שימוע שקרי.

בדיעבד הבנתי שהוא לא רצה להגיד שהוא מפטר אותי בגלל שאני חולה (אולי זה לא חוקי, לא יודעת) ורצה לכסת"ח את עצמו, הוא אמר שהעו"ד של החברה ניסח את זה. אז הפועל היוצא מזה זה שלא יכולתי לפנות לביטוח לאומי כדי לבקש אבטחת הכנסה או מה שהם אמורים לתת למי שחלה במקום העבודה שלו.

אני לא מצויה בפרטים, אבל נראה לי שמומלץ, למען בקשת סיוע בהמשך מביטוח לאומי, שבמכתב הפיטורין יהיה כתוב שאת מפוטרת בגלל שלא יכולה לבצע אותה.

ובשום מקרה לא לחתום על שום דבר מתוך לחץ ומהרגע להרגע.

אני לא כועסת על עצמי, למרות שזה היה מטומטם מצדי לחתום על מסמך שקרי. אבל עם כל החולשה והבלבול אתה לא ממש יודע להתמודד עם דבר כזה שנופל עלייך פתאום.

למדתי לקח.


חם בפורומים של תפוז
לא מצליחה לתמוך בו
לא מצליחה לתמוך בו
מפחיד אותי שיהיה קשה למצוא עבודה, שנחיה בתת תנאים....
לא מצליחה לתמוך בו
לא מצליחה לתמוך בו
מפחיד אותי שיהיה קשה למצוא עבודה, שנחיה בתת תנאים....
מעצבים את מטבח חלומותיכם?
מעצבים את מטבח חלומותיכם?
עכשיו בפורום מטבחים, על מה פשוט אסור לכם לוותר?
מעצבים את מטבח חלומותיכם?
מעצבים את מטבח חלומותיכם?
עכשיו בפורום מטבחים, על מה פשוט אסור לכם לוותר?
אוהבים את תפוז?
אוהבים את תפוז?
עשיתם לייק לדף הפייסבוק שלנו? בואו לקבל את
אוהבים את תפוז?
אוהבים את תפוז?
עשיתם לייק לדף הפייסבוק שלנו? בואו לקבל את
קומונות
קומונה לתמיכה, לייעוץ ולסתם שיתוף, לכל הבעיות בתחום העיכול...
עדכונים שוטפים
10:00 | 26.08.15 מיקמיק 55
02:34 | 26.08.15 כלנית חיננית
20:53 | 25.08.15 naamom03
23:36 | 23.08.15 mmk3
12:36 | 23.08.15 בסתיו ובאביב
09:28 | 23.08.15 ns4
19:31 | 22.08.15 adi1351
00:17 | 21.08.15 כלנית חיננית
21:05 | 20.08.15 ויויאן טאץווד
23:48 | 19.08.15 כלנית חיננית
19:37 | 18.08.15 דורבר24
14:08 | 18.08.15 eliyabalaban
00:22 | 17.08.15 כלנית חיננית
מקרא סימנים
בעלת תוכן
ללא תוכן
הודעה חדשה
הודעה נעוצה
אורח בפורום
הודעה ערוכה
מכיל תמונה
מכיל וידאו
מכיל קובץ