לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר

בהנהלת:

אופן הצפייה:
הסתרת שרשור מעל   תגובות
עץ הודעות:
ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.

 

 

 

קצת על עצמי:

שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.

 

האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.

 

ברוכים הבאים!

 

אוף!!!
18/09/13 09:35
122צפיות
אתמול ביקרתי אצל רופא לביקורת לאור בעיה ספציפית בשריר.
בפעם האחרונה שהגעתי אליו לא יכולתי לקום מכיסא ללא עזרה ובקושי הצלחתי לשבת עליו יותר משנייה.
זה היה לפני מספר חודשים ומאז לקחתי את כל עצותיו, התחלתי להתאמן באופן קבוע, פניתי לטיפול פיזיותרפי, עשיתי מתיחות בבית וכו'. אבל עדיין מאוד כואב לי.
באתי לשאול אם פספסתי משהו, אולי זה נשמע נאיבי, אבל בסתר ליבי האמנתי שעוד מתיחה אחת\ תרופה אחת\ שיטת אימון אחרת ואני שוכחת מהמטרד החדש הזה.
אז הוא בדק ואמר שיופי שאני מתאמנת וכל הכבוד שאני מתמידה, אבל כמו כל דבר שקשור לפיברו הזה, זה מקשה על הכאבים שלי ומצריך ניסוי וטעייה עד שפשוט אתעורר ואגלה שמשהו גרם לכאבים ללכת

יצאתי מה זה בדיכאון.
אני לא יודעת איך מתמודדים עם חוסר הוודאות הזו, ייתכן שמשהו יעזור וייתכן שיכאיב עוד יותר.
יכול להיות שיתאים ויכול להיות שסתם בזבזתי זמן, וגרוע מכך, הרבה מאוד כסף.

והכי מבאס, שהוא אמר שממש רואים עליי את השינוי, שרואים שיותר טוב ואני מרגישה אחרת ואני צריכה להסתכל על זה כצד החיובי.
אני באמת מסתכלת, רק שלא ידעתי שזה מקסימום השיפור שאליו אפשר להגיע, חשבתי שעוד קצת ואני חוזרת לעצמי
אני מרגישה תקועה מול קיר בלתי נראה ולא יודעת איך עוברים אותו, התקדמתי, קצת יותר טוב ויש שיפור, אבל זה לא מספיק.

זהו, הוצאתי את כל המטרד הזה בחפירה אחת ארוכה.
אשמח לתגובותיכן, אני מאמינה שבכל זאת מי שחווה את הכאב הזה יודע יותר טוב איך להתמודד מכאלה שלא...
תודה וחג שמח לכולם
18/09/13 10:56
46צפיות




זאת מחשבה מאוד מוכרת לנו.. שאם רק נעשה את מה שצריך, ונתמיד, הכל יחזור לקדמותו - רק עוד רגע. ואז נתקעים בקיר הזה אפשר לעבור את הקיר הזה, אבל מניסיוני כמה צעדים אחריו מחכים עוד קירות. זה לא היה ממש מנחם, הא?
תודה על החיבוקים והעידוד
19/09/13 12:34
40צפיות
האמת שאני דווקא כן מצאתי את זה מנחם. מעדיפה את האמת על פני "יהיה בסדר" חסר משמעות.
אז תודה.
זה ממש לא סופי
19/09/13 10:55
79צפיות
המחלה שלנו היא גלית, ויש חולים שאצלם הצונאמי אורך חודשים או שנים.
אני יודעת שזה לא ממש מעודד בקריאה ראשונה אבל מה שאני מדגישה הוא שתמיד יש סיכוי ואפשרות שהמצב ישתפר.
אחת התיאוריות שאימצנו בחום כאן לא רק הגליות של המחלה, אלא גם המחשבה שכמו סופה- כל גל מתקצר גם בעצמה וגם באורך.
לא יודעת לומר עד כמה זה באמת כך כי זה משהו שאי אפשר למדוד, אבל את בטח שמה לב שגולשים רבים באים והולכים עם הגלים שלהם, ושאין פה חוקיות-
אני חושבת שאת בהחלט צריכה להמשיך ולקוות, להאמין שיש עוד לאן להתקדם ולהשתפר,
ושההתפרצות שלך היא עצומה ארוכה וניראת אין סופית אבל יגיע יום שבו תשימי לב שהעוצמה של המחלה קצת פוחתת, ושהשיפור הנוסף הגיע.
ואחרי תקופה תגיע עוד כזו הבנה של שיפור.

אצלי האמונה הזו היא חלק מהקבלה וההתמודדות שלי, ואני חושבת שאצלי יש גם יותר קבלה והבנה -מבחינת הלמידה העצמית של היכולות שלי ושל הכוחות שלי, כך שאני גם מחשבת את רזרבות האנרגיה שלי כמו שמחשבים תקציב- מתי יש יותר, מתי אפשר לעלות הילוך ומתי צריך ממש לפנות זמן למנוחה.

אז תמשיכי במה שאת עושה, במה שאת יכולה ואל תאבדי תקווה- השיפור הנוסף בא יבוא.

וגם תרופה, בסופו של דבר
תודה על התגובה
19/09/13 12:37
46צפיות
אני יודעת שאת צודקת וצריך להמשיך בטיפול ובאמונה, אבל ברגעים האלה שההתקף מגיע וכואב ואי אפשר לתפקד, מילים הגיוניות פשוט לא מצליחות לשחק תפקיד יותר.
כואב לי ואני עצובה וממש מנסה לחשוב בימים האחרונים איך מתמודדים עם מה שיש ועדיין מצליחים לנהל חיים רגילים יחסית.
אני מתגעגעת לכל השגרה המשעממת שהייתה פעם, לפני שההתקף הנוכחי הגיע ושיבש את הכל. אני פשוט לא יודעת איך לתכנן קדימה והאי ודאות הזו מאוד מקשה עליי.
לא מחפשת תוכניות חומש, אבל כן רוצה להרגיש שאני קצת בשליטה על המחלה ולא היא בשליטה עליי.
כל כך זוכרת את ההרגשה הזו
22/09/13 01:00
40צפיות
שחיפשתי כל תרופה, טיפול, דיאטה אפשרית.. ניסיתי כל מדקר, רפלקסולוג, רופא אלטרנטיבי.. התנזרתי ממים מהברז, מסוכר, מקמח לבן, מפירות, מגבינה צהובה, מבשר אדום, מקפאין ומצרכיו.. היתה אפילו תקופה אי-שם בעבר שאמרו לי שאם מסדרים את החדר על פי עקרונות הפנג-שוואי זה עוזר לזרימה טובה יותר של אנרגיה ואני הלכתי וניסיתי את זה.

את יודעת מה? זה לא עוזר. כל הדברים האלה יכולים לעזור מעט, יכולים לעזור חלקית, יכולים לעזור לחלק מהאנשים.
אבל עוד לא נמצאה השיטה שעוזרת הרבה לכל האנשים כל הזמן.
בינתיים ספורט וכל הקשור לאימון קבוע הוא הדבר היחיד שהוכח שעוזר - ולו במעט - לכל הסובלים מהתסמונת המעיקה הזו.
אבל בספורט, כמו בספורט, ההשפעה היא מצטברת ולא חד פעמית. כלומר, גם אם התאמנת מספר חודשים או עשית מתיחות וכדומה - כנראה תצטרכי להמשיך בכך לשארית חייך אם תרצי לראות איזה שיפור, וגם אז השיפור לא יביא להחלמה אלא - כמו שכתבתי - רק לשיפור, כלומר, להרגשה פחותה של הכאבים.

בעיניי, אחד הדברים הכי חשובים בהתמודדות עם המצב הזה הוא, עד כמה שזה נשמע קשה ובלתי אפשרי ומתסכל ומעיק ומרגיז - לקבל בהכנעה שכך נגזר עלינו ושכך ייראו החיים שלנו מעתה והלאה.
התפיסה שלי אומרת שכמה שמשלימים עם המצב מהר יותר, כך רמות התסכול יורדות, ההבנה לגבי צורת ההתמודדות עם עצמנו ועם המצב החדש עולה וכך אנחנו מצליחים להתאים מהר יותר את אורח החיים שלנו למצב הרצוי לנו - כאנשים חולים.

אני מקווה שלא דיכאתי אותך עד עפר. אני גם מקווה בשבילך שתמשיכי עם המתיחות והאימונים, כי חבל להפסיד את מה שהשגת עד כה. והכי אני מקווה שהקבלה של המחלה לתוך החיים שלך, וההבנה שאלה הם חייך מעתה והלאה, לא ידכאו אותך יותר אלא יגרמו לך להבין שאפשר להמשיך לחיות חיים טובים, מלאים ועשירים גם מתוך מצב של מחלה, וגם אם החיים האלה מעט שונים ממה שהיו עד כה.
לא דיכאת כלל, רק עוררת סימני שאלה נוספים
23/09/13 12:51
22צפיות
כמו שאמרתי באחת ההודעות הקודמות, אני אוהבת תגובות כנות וזו אחת הסיבות שהתחלתי לכתוב פה בפורום. כדי לא לשמוע שהכל יהיה בסדר, אלא לקבל תגובות אמיתיות, גם אם אין לא חיוביות או חייכניות.
אני מודה לך על הכנות.
אני ממשיכה להתמיד בכל. מקפידה על משטר ההתעמלות ומרגישה את השפעתו לטובה מידי אימון, הבעיה היא בעצם קבלת החיים החדשים, המגבלות הקיימות והקשיים.
מאדם עם מחלה אך פעלתני, הפכתי לאדם שעיקר חייו הם המחלה והפעילויות הם רק מסביב בימים טובים.
אני לא יודעת איך מנפצים את הקיר הזה כדי לחזור לעבוד. למעשה זה הכי מפריע לי. לא יודעת איך מוצאים עבודה במסגרת המגבלות הקיימות, בעיקר כי אני לא יודעת איך לחפש את זה.
אין לי מושג מה מתאים לי, אם בכלל יש כזאת עבודה (לא ברמה של איזה מקצוע, אלא נטו איזו משרה מבחינת מה שהיא כוללת והגמישות שלה) ואני גם לא יודעת איך מסבירים על הדבר הזה למעסיק פוטנציאלי.
ולבסוף, אני הכי מבולבלת מהרעיון שאני לא מצליחה לקבל את זה ולהמשיך לחיות חיים כמו של פעם כי מידי יום אני חווה "מכה" קלה שמזכירה לי שוב, שאני לא עצמי ועוד לא חזרתי ליכולותיי. קשה לי לחשוב שלא אשוב אליהן לעולם.
תודה על התגובה וסליחה על החפירה החוזרת. אני מוטרדת ומסתבר שדווקא נוח לכתוב על זה...
פינת המשפט המחייך!
15/09/13 21:51
55צפיות
בירה היא טעם נרכש, אתם רוכשים ואני טועמת.

נועה.
:) בעיקר מאז המיסוי על האלכוהול
15/09/13 21:57
36צפיות
ביתר שאת.
תסמונת אי הסבילות לעמידה - למי פונים עם זה?
15/09/13 21:08
137צפיות
לפנימאי? נוירולוג? אחר?

(חשבתי שאולי מישהו כאן יוכל לעזור לי עם השאלה, כי לחלק מחולי ה-CFS יש את התסמונת הזו)
אי הסיבלות לעמידה?
15/09/13 22:01
100צפיות
אני לא שמעתי בחיים על מושג כזה- תנסי קצת להסביר מה זה ואולי אוכל לכוון אותך למקום הנכון
זה אומר עליה גובהה מדי של דופק בשינוי משכיבה
16/09/13 06:14
87צפיות
לעמידה. זה נקרא גם Postural Tachycardia Syndrome.
מנסה שוב עם הלינק
16/09/13 06:17
57צפיות
http://he.wikipedia.org/wiki/תסמונת_הטכיקרדיה_התנוחתית
עוד לא נכנעתי! הנה הלינק
16/09/13 06:21
55צפיות
קיצרתי את הלינק (כי כתובת ויקיפדיה עם אותיות בעברית משבשת לינקים) -

http://bit.ly/16w8Ppb
היי
16/09/13 12:30
62צפיות
לי אין ניסיון או ידע על התסמונת, לשמחתי זו צרה שדילגה עליי. עד שיבואו אלה שכן מבינים, תריצי חיפוש בפורום על POTS (ככה כותבים את זה בד"כ, עד כמה שאני יודעת), אולי משהו מזה יועיל לך:
http://www.tapuz.co.il/search2009/?q=POTS&g=Fo...

חופן חיוכים,
º
תודה!
16/09/13 16:14
12צפיות
מה אמר רופא משפחה?
16/09/13 15:08
51צפיות
סתם מתוך ניחוש מושכל הייתי אומרת שזה נראה לי שייך לתחום הקרדיולוגיה. כי זו בעיה של ויסות דופק.
בכל מקרה תצטרכי הפנייה מרופא משפחה, אז תשאלי אותו.

בברכת בריאות טובה,

בד"כ הכתובת היא נוירולוג
16/09/13 23:47
42צפיות
מעשית התסמונת הזאת אמנם נפוצה אבל נתקלתי ברופאים בודדים שהיה להם נסיון עם זה, בד"כ נוירולוגים או פנימאים, ואנדוקרינולוג אחד.

גם כשכבר ידעתי שיש לי דופק מהיר בעמידה עברתי לפחות רופא משפחה שהוא פנימאי, פנימאי נוסף, 2 קרדיולוגים שלא היה להם מושג בנושא.
º
שלחתי לך מסר
16/09/13 23:47
20צפיות
משבר. חסר אלטרולט, נראה שבכל הארץ
15/09/13 19:52
119צפיות
עשיתי היום מרתון בין בתי מרקחת. בקופת חולים אמרו שינסו להזמין לי מסניף אחר (יש רק בנתניה) ושגם אם כן זה יהיה אחרי החג.
בסופרפארם חושבים שיש בסניף אחד בתל אביב אבל לא הצליחו להשיג אותו.
מחר אני אשב על הטלפון ואתקשר למלא בתי מרקחת - זה בוודאי עדיף מאשר לעשות את זה ברגל!

אז מי שלוקחת, תדעו מזה ואל תחכו להיות מופתעות על הכדור האחרון, כמוני.

ואם מישהי יודעת איפה כן יש באיזור תל אביב, אשמח אם תגידו לי.
זו כמובן טרגדיה איומה, כי אסור להפסיק בבת אחת, אלא בהדרגה, ואין לי מספקי כדורים לעשות הדרגה.

שיהיה שבוע (קצר) מוצלח,

ניסית לברר בבתי המרקחת אם יש
15/09/13 21:07
67צפיות
תרופה גנרית אחרת שניתן לקחת במקום האלטרולט.

בזמנו היה מחסור בויאפקס ואחרי שיצא שלא לקחתי כמה ימים (וזה ניכר מאוד בהתנהגותי קצרת הרוח ובכאבים המטורפים שהתחילו לי בכל מיני מקומות ששכחתי מקיומם) התחילו לתת לי תרופה אחרת (ששמה זרח מפרחוני) עד שהמחסור נפתר.
זה מסובך לענות על זה באמת
15/09/13 21:46
58צפיות
עם כל הפירוט של הניסוי וטעייה, והתופעות לוואי מהגיהנום וכל הפירוט של ההיסטוריה הפרמקולוגית שלי.
וגם ההווה - כי אני נמצאת באיזשהו מינון ביניים שהוא לא לפה ולא לשם, אני אמורה להעלות את המינון פי מאה, אבל יש לי תופעות לוואי מאד מוזרות, שדורשות סט שלם של פגישות עם רופאים ובדיקות כדי להבין כמה מסוכן לי להעלות את המינון ובכלל.

אז אם לענות בפשטות: לא רק שההתשובה היא לא, אין מקבילה, אלא שלמרות שיש בשוק אלטרול, זה עדיין מאד מאד בעייתי לי בגלל הדקויות של המינונים אצלי. האלטרול הוא אותה תרופה במינון פי שתיים וחצי, שאני לא יכולה לקחת.
וגם אם אני צריכה "למשוך זמן" עד שיחזור האלטרולט, וגם אם אני צריכה להפחית כדי לרדת במינון, אני לא יכולה לעשות את זה כי יש גבול לכמה מולקולות אתה יכול לחתוך את האלטרול.

וכן, בדקתי כבר את העניין של "קיפסול". - למי שלא מכיר, אשמח להיות מורת נבוכים בתחום של מינוני תרופות:
למעשה יש אפשרות בבתי מרקחת שייעודיים לזה שהם יקפסלו לך בשקילה גם מינונים שאין בשוק. אם זה לא ברור אז: הם טוחנים את הכדור ועם משקל מאד מאד מדויק יוצרים עבורך את המינון שאתה צריך בקפסולות לבליעה.

אבל.... למרות שמותר לחתוך את הכדור הזה ורופאים מאשרים לעשות את זה, בעלון שלו כתוב שזה כדור שאסור לחצות (עניינים של חומרים שעוטפים את הכדור, שכחתי כרגע את המילים המדויקות), ולכן אסור להם לעשות את זה.

ז"א שיש כרגע את התרופה במינון גבוה מדי, אבל זה לא עוזר לי כי אין לי דרך לחלק אותה למינון שאני צריכה.

וזאת התשובה הקצרה :)

אז אני זקוקה לכדור, כי אם אצטרך להכנס לשינוי מינונים זה יכניס אותי למצב מאד לא טוב. אני תלויה בכדור הזה, ובמינון מאד רגיש.

ואם לא אמצא אותו עד מחר, אני אצטרך לעשות שמיניות באוויר, שהן כמעט לא אפשריות, בשביל להגיע לרופא ביום שלישי שישנה לי את המרשם מאלטרולט לאלטרול. סיפור. ואנחנו לפני חג, מה שמסרבל את הכל.

כמו שכתבה פה מישהי לאחרונה, כשאתה עם ענייני כדורים וחגים, אתה בבעיה גדולה. ומיום רביעי עד ראשון לא יהיה עם מי לדבר.

בתודה רבה וחג סוכות נעים,



וזה לפני שהזכרתי את זה ש"מאוחדת"
15/09/13 22:07
39צפיות
נכנסו לשביתות.

לא יודעת מה קורה בכללי, אבל בסניף שלי היום היה כתוב שהם התחילו עם שביתות של כמה שעות. אז שעוד יותר אלוהים יעזור לי להצליח לשנות את המרשם, שגם זה לא ממש יעזור.
אולי אפשר להיעזר במישהו מהפורום?
15/09/13 22:41
46צפיות
מישהי כתבה שהיא הפסיקה אלטרולט בגלל תופעות לוואי. אולי היא או מישהי אחרת יכולים למסור לך את השאריות שלהם?
לי יש בבית בית מרקחת שלם של מה שקניתי ומרוב תופעות לוואי הפסקתי לקחת. אבל אלטרולט אין...
אני כתבתי-ואני עכשיו כל כך מצטערת
15/09/13 23:31
56צפיות
אתמול זרקתי את החבילה כדי שבטעות לא אגיע לכדור הזה או אחד מילדי-אני קוראת וכל כך מצטערת ומתעצבנת על עצמי!! מה שכן צריך ללמוד מהמקרה שחייבים תמיד לנסות שתהיה קופסר "ספייר" בבית. הסדרת????
לפני כמה שבועות
16/09/13 12:20
49צפיות
רציתי לתת לחברה שהתחילה לקחת תרופה, את מה שנשאר מהתרופה הזו אצלי ללא שימוש (כי הפסקתי לקחת אותה כבר לפני יותר משנה). זה היה רעיון נפלא ושימושי, עד שהסתכלתי על האותיות הקטנות וגיליתי שפג תוקפה...

יש לי מגירה ענקית ייעודית לתרופות, לא אחת שפותחים סתם במקרה. היא גם לא נראית מגירה מעניינת כל כך. כל התרופות שם ורק שם, גם אלו שלא בשימוש. המגירה עצמה מסודרת בקופסאות, חלק ל"מלאי" שבשימוש שוטף (אני תמיד משתדלת שתהיה לי לפחות קופסה אחת עודפת מכל תרופה), חלק תרופות שלא בשימוש אבל ישנן, וקופסה אחת לחפיסות בשימוש שכבר פתחתי. אני גם מציירת פס על כל חפיסה פתוחה, שלא להתבלבל. לא פעם העיקרון הזה הוכיח את עצמו (למשל תרופה שיש לי קופסאות ב-3 מינונים: 50 בבוקר ו-100 בלילה, אבל בשביל העלייה ההדרגתית נתנו לי גם של 25 שמאז שהגעתי למינון המתאים לא נגעתי בהן, אבל הן הועילו מאוד כשחסרו בבתי מרקחת הכדורים של ה-50).

בקיצור, לא לזרוק מייד.
אם זורקים תרופה (שפג תוקפה) - לא לזרוק לפח אלא להביא בחזרה למרפאה, שהם יפטרו ממנה בדרך ידידותית לסביבה.
אם נשארה הרבה תרופה בתוקף ולא נראה שהיא תהיה בשימוש כלשהו, כדאי לתרום ל"חברים לרפואה" ( http://www.haverim.org.il/ ), לטובת אנשים שאין לי האמצעים להשיג אותה בעצמם.

ויויאן, שיהיה בהצלחה עם הבלגן הזה, מקווה שהמחסור ייפתר בקרוב
אכן, גם אני משתדלת לא לזרוק
16/09/13 14:32
26צפיות
יש לי שקית עם תרופות שנשארו לי , שאני רוצה להעביר לרופאים לזכויות אדם.

אבל פעם בכמה זמן אני עוברת על התיק תרופות וזורקת מה שלא בתוקף. ואת צודקת שלא טוב לזרוק לפח. אני אשתדל להקפיד מעכשיו למסור לבית מרקחת שישמידו בצורה ידידותית.

כן, בשלבים של העלאת מינון, והורדת מינון אתה צריך שיהיה לך מלאי של כל מיני מינונים, וזה לא תמיד מסתדר עם הביורוקרטיות של הבתי מרקחת.

מקווה שיהיו לי בשורות טובות, לפני החג.

בתודה,
צירוף מקרים מצער, אבל לא נורא
16/09/13 14:28
30צפיות
כן, אני מנסה שיהיו לי כדורים ספייר, כדי לא להיות על הכדור האחרון. אבל זה כל כך בעייתי איתם עם הזמנים שמותר לקנות וכל מיני חוקים, אז זה לא מאפשר שיהיה.

גם אם אני עכשיו אנסה להסב את המרשם לאלטרול, יהיו עם זה בעיות ויהיו בעיות כשארצה מרשם רגיל אח"כ.
יש כל מיני הגבלות, במחשב של הבתי מרקחת.

מצאתי חפיסה אחת בבית דגן. אני אראה אם אני מוציאה לשם שליח. אני ממשיכה לעשות טלפונים לבתי מרקחת.

תודה,

צודקת. האם למישהו נשאר אלטרולט שלא בשימוש?
16/09/13 14:23
29צפיות
האמת שרציתי לכתוב את זה מהתחלה, אבל שכחתי.

תודה.
ויויאן מאיפה את בארץ?
16/09/13 12:35
36צפיות
אמרו עד מתי יהיה המחסור?
כמה כדורים את צריכה?
תל אביב. כל כמות תעזור
16/09/13 14:22
34צפיות
כי אין לדעת עד מתי יהיה החוסר.

תודה,
המירוץ נמשך, אבל יש לי בשורה טובה לגבי קיפסול
16/09/13 17:56
57צפיות
לא יודעת אם זה תופס לגבי תרופות אחרות. אבל יש מקום בבית דגן שיכולים לעשות קיפסול גם לכדור שאסור לחצות אותו, כי יש להם את החומר גלם.

אז אם בהמשך מישהי תזדקק תפנו אלי, או ישירות למקום זה נקרא "מעין חיים" בבית דגן.

כמובן שזה לא עולה כמו תרופה רגילה בקופסה.
אבל זו אינפורמציה מרגיעה מאד לגבי השגת התרופה. כי אומרים שיש חוסר כבר כמה שבועות.

והתקשרתי למלא בתי מרקחת ואין.

בננות - אם אתן מתכוונות להעביר לויויאן שאריות
16/09/13 19:11
64צפיות
של אלטרולט - נא לעשות זאת במסרים ולא ע"ג הפורום, כיוון שחוקית אסור להעביר תרופות מאדם אחד לאחר.
צודקת מאד. אני חוזרת בי מהבקשה הזו
16/09/13 21:07
38צפיות
אז רק ליידוע למי שעוד לוקח אלטרולט.
אני יכול להגיד איפה כבר ניסיתי ואין.

בינתיים מצאתי כמות קטנה בבית מרקחת בצפון תל אביב. ועוד כמות קטנה בבית דגן.
אז זה פרפור לא נורמלי אבל אני מקוששת לאט לאט.

מקווה שבקרוב יחזור לשוק, שלא נצטרך להתמודד עם העניין הזה.


אמרו לי שהתרופה חזרה לשוק
22/09/13 20:59
30צפיות
רק שאני בינתיים התמוטטתי.

הזמנתי מבית דגן עם שליח, כי אני לא מסוגלת לצאת מהבית.

הלקח: לנסות שיהיו לך עודפים של תרופות שאתה לוקח באופן קבוע. כדי לא להתקע ככה.

מועדים לשמחה, וסתיו שפיר,

מזל שיש אופציית שליח
23/09/13 12:52
24צפיות
ואני מקווה שתחלימי מהתמוטטות הנוכחית במהרה.
מועדים לשמחה
תודה.
23/09/13 17:05
20צפיות
המזל הוא שיש להם שליח שגובה רק 40 ש"ח. לעומת איזה 300 ש"ח אם הייתי מוציאה שליח פרטי.

בקיצור, אם מישהו נתקע עם בעיה של כדורים, רכשתי קצת ידע, שהלוואי ויועיל למישהו, בתהליך המעצבן הזה.

כדורים מיותרים
04/10/13 13:21
21צפיות
יש לי מספר חפיסות סימבלטה אם מישהו מעונין
כדורים מיותרים
04/10/13 13:23
5צפיות
יש לי מספר חפיסות סימבלטה אם מישהו מעוניין
סיכומשבוע?
13/09/13 12:35
42צפיות
בסגנון חופשי.

שוט!
º
מחר כך. עכשיו עמוס מדי..
13/09/13 17:31
29צפיות
אני רוצה
13/09/13 21:12
72צפיות
אבל למצוא את המילים ולכתוב אותן ברצף, זה מאמץ כל כך מעייף...
השתדלתי. בבקשה אל תגידו שאני כותבת היטב או משהו כזה, אני צריכה שמישהו יאמין למילים שלי.

שבוע עייף וכואב במיוחד. סתיו ומחזור, הגיוני. יום אחד הרגליים לא נענו לי אבל הצלחתי הפעם לא להפיל אותן על קצוות של דברים! עכשיו הן עובדות, החמודות, ובאמת התגעגעתי. מה עוד? האינטרנט שודרג למהירות 5 מגה לחבילה הבסיסית, ואי לכך במשך יומיים האינטרנט בא והלך, בעיקר הלך. גם זה סודר, והמודם החדש הרבה יותר יפה מהקודם. כמעט פגשתי מישהי שאני סקרנית מאוד לפגוש, אבל זה יקרה ביום אחר. כמו כן, לא נסעתי לחתונה של בת דודתי, והייתה חתונה מדהימה. שעתיים סיפרו לי כמה מדהימה היא הייתה... אנחה. ממש קשה לי עם המילים, ומתסכל שאף אחד לא מרגיש את המאמץ חוץ ממני, כי אנשים שומעים רק את התוצאות המוצלחות, בלי לשמוע אותי מדקלמת את המילים פעמיים לפני שהן יוצאות מהפה כדי לוודא שהמשפט בנוי כמשפט, ולזכור איך נגמרת כל מילה (זה הכי קשה) ולאן האוויר צריך להימשך. היום יום ההולדת ה-18 של אחותי והיא מפתיעה אותי כל פעם מחדש בבגרות שלה ובהבחנה החדה. והחמידות שלה! המצב בבית הולך ומחריף, ואני מקלט מדיני. טוב להיות פה בשבילן, אבל הלוואי שלא היה בזה צורך. וגם - לאיזו חברה צמחה ציפורונת והיא מספרת עליה (ועל שאר בעלי-כנף והולכי-על-ארבע שאיתה) את הסיפורים הכי מתוקים שיש. העלמה ארוכת השיער, אם את קוראת - שתדעי שאת בעצמך חופן חיוכים. העברתי הלאה שמלה מקסימה שקניתי לחתונה לפני שנתיים (אחיה של הבתדודה שהתחתנה אתמול) ולא לבשתי מעולם כי לא יכולתי להגיע לחתונה (אאוץ'). אני חושבת שהיא תיראה מקסים על הילדה האהובה הזו. ובאותה נשימה, התגלגלה לידי חולצה ארוכה דקה עם פסים בצבעי סתיו, והיא בדיוק מתאימה לי ונוחה להפליא. להפליא, כי בכל זאת מדובר בסתיו.

שתהיה לנו שבת שקטה ונעימה, ושבוע שמח
סיגל
אוי יקרה!
15/09/13 00:35
39צפיות
אני מנסה לקרוא את ההודעה שלך למקוטעין, מילה מילה,
כדי להרגיש את הקושי שלך בהתבטאות, זה כואב.

מילים הן הצד החזק שלך (לא מטפורית) ואני מאחלת לך שבשנה החדשה הן יתגלגלו החוצה,
בבהירות של צחוק. (כן אני יודעת, גם לצחוק קשה לך לפעמים...)
ויש גם ימים כמו היום
16/09/13 11:32
27צפיות
שהמילים מסתדרות בעצמן בתור מסודר לצאת מהראש ומהפה גם יחד, כולן מצוחצחות ורעננות ומלאות התלהבות ותוכן. את יודעת איך זה המוח, צעד קדימה צעד לאחור. העיקר שיש קדימה, אני באמת לאט לאט משתפרת.

שהמילים יתגלגלו החוצה בבהירות של צחוק, זה אחד הדברים הכי יפים שמישהו איחל לי. אולי דווקא כי הצחוק לא מובן מאליו לנשימה שלי. שומרת לעצמי: מילים בבהירות של צחוק.
תודה וחיוכים לך, גדולים וביישנים
מדהימה שכמותך, אני מאמינה לך.
15/09/13 19:34
34צפיות
מאמינה לקושי שלך לבטא, לכתוב, לחשוב על המילים.
מאמינה לכל התסכולים שבאים יחד עם כל הדברים הטובים (הרגליים, האינטרנט).
מאמינה שכמה שאת אוהבת את האנשים שסביבך, לא כיף ולא קל להיות שוויץ של כולם, במיוחד כשהיית רוצה - עבורן, וגם הרבה עבורך - לא תמיד להיות שטח מפורז, אלא סתם מקום שקט, סתמי, רגיל.
ומאמינה שלא להגיע לחתונות של אנשים אהובים (מכל מיני סיבות, אבל סיבות רפואיות במיוחד) זה לא כיף, וזה קשה, ועם כל ההשלמה שבעניין, תמיד אנחנו מוצאים שחיכינו לאיזה נס שיפתיע ויהפוך את הכל לאפשרי.

ובכל זאת, שמחה על כל רגע שאת איתנו. שאת פה. שאת מספרת, גם אם ברירת המילים לוקחת לך נצח, ושאת חולקת, למרות שהמאמץ לא קל, ושאת חלק מהבית שלנו, מהבית *שלי*.

ומצטרפת לאיחולים של מבסרט, שהמילים שלה הן כל כך מה שהרגשתי למקרא דברייך. ומקווה שיתחיל להיות קל יותר בקרוב מאוד.
חזרתי, מתודלקת מילים
16/09/13 11:40
18צפיות
היום אני כבר מרגישה יותר טוב, הידד!

תודה. על כל מה שכתבת, האמון שלך, ההכלה, הבית. זה באמת בית שכזה
הסיכום שלי הוא קצרצר לשם שינוי
15/09/13 19:46
52צפיות
היה שבוע. הוא עבר. וויפי!!!

טוב, קצת יותר בהרחבה: התקבלתי ללימודים שרציתי. התלוויתי לאשפוז של מטופלת שלי ועל הדרך התרשמתי (שוב. ושוב, ושוב ושוב) מכמה שמערכת בריאות הנפש במדינת ישראל היא דפוקה. וזה הצליח לעצבן אותי ממש ממש. גיליתי שמטופלת אחרת שלי עושה לי ממש לא טוב, אני אשכרה מתעייפת כשאני חושבת עליה ועל זה שאני צריכה לנסוע אליה הביתה וזה ממש רע (זו גם אינדיקציה שאני צריכה לעזוב אותה והשבוע הצלחתי לגרום לעו"סית להבין את זה גם סופסוף). חשבתי שעשיתי עבודה טובה על הסיליבוס שהייתי אמורה לערוך עבור המרצה שבשבילה אעבוד בשנה הקרובה אבל ברגעים אלו ממש הסתבר לי שאין לי מושג על מה שאני מדברת. עלו גם סימני שאלה בקשר למר בחור שממש לא פשוט לי לענות עליהם, כי זה דורש ממני הרבה יותר מדי עבודה ואולי זה גם להכניס ראש בריא למיטה חולה. 2 פסיכולוגים אפילו הסכימו איתי בנושא.
אה, והשוס - החלטתי שלא אהיה בבית בחג הראשון של סוכות ובשבת חוה"מ. במקום זה נוסעת להתפנק 4 ימים בבית מלון בצפת. כיפכיפכיף!!
יהה, תהני בצפת!
16/09/13 11:48
24צפיות
אסוציאציה מיידית: |בגט|
אה, רגע, מה?
צ-פ-ת. אה.
|בגט ישראלי|?
מספיק קרוב.

ושמה שיצא עם מר בחור ומה שתחליטי, שיהיה לך טוב עם ההחלטה.
חופן חיוכים אוהב
שאלון ליום כיפור - סליחות
12/09/13 22:16
78צפיות
לותיקים ולחדשים גם, לכל מי שיש לו מה לומר בנושא ובכלל, למי שרוצה:

ממי אתם מבקשים סליחה השנה?
וממי אתם מצפים לסליחה?
האם יש מישהו, אי שם, שעשיתם לו/ה משהו שאתם מצטערים עליו?
האם ביקשתם את סליחתו?
על מה לא תסלחו לעולם?
ועל מה מבקשים את סליחתכם הרבֶּה, אבל אתם ממילא לא באמת נפגעים?
יש מישהו בעברכם שפגע בכם ולכאורה כבר סלחתם אבל זה לא באמת עבר אף פעם?
אתם בקשר איתה/ו?
ולעצמכם - אתם סולחים על הכל?

שיהיה גמר חתימה טובה לכולם,
כלנית
אהה!
13/09/13 15:50
60צפיות
עניתי תגובה כל כך מפורטת ובהנף מקש היא נמחקה

אולי אשחזר בשבוע הבא...

בנתיים-
גמר חתימה טובה לכולם!
º
כנ"ל אני זה כ"כ מעצבן!!! טוב קצת מעצבן..
13/09/13 17:32
31צפיות
זה מרגיז ממש!
15/09/13 00:44
32צפיות
אבל אני מצפה בכל זאת לקרוא אותה.
º
עכשיו, מן הראוי שתפוז יבקש סליחה
15/09/13 12:20
11צפיות
º
עכשיו, מן הראוי שתפוז יבקש סליחה
15/09/13 12:19
13צפיות
אבל לא תפוז אשם הפעם
19/09/13 11:00
15צפיות
אני עשיתי את זה לעצמי,
כשמתוך הקלדה מהירה ושלושת רבעי עיוורת לחצתי על המקש של עמוד אחורה והופ..הכל נעלם
º
19/09/13 11:11
6צפיות
שנה טובה-וגמר חתימה מצויינת!!
14/09/13 21:23
36צפיות
המון זמן לא הייתי אני יודעת!!!מיליון סיבות!!! התחילה שנת הלימודים קבלתי כיתה חדשה ומשנה לשנה זה הופך להיות יותר קשה!!פשוט כך הגוף כל כך בוגד. ניסיון של חודש באלטרולט נגמר במפח נפש נוראי-הייתה הטבה בדיכדוך בחרדות ובכאבים אך הייתה תופעת לוואי יחודית לי(זה כל כך אופייני לי התופעות הייחודיות!!)טינטון "רעש בראש" נוראי חשבתי שאני מתאשפזה רציתי לא להיות הראש ציפצף כל היום הפסקתי בהדרגה והיום שבוע אחרי חזרו החרדות בגדול והדיכדוך והסיכסוך עם העולם... והרעש קצת נרגע-חזר לתדרים שהיו לפני ואני מרגישה שטעמתי קצת מהתפוח האסור -איזה כיף היהע בלי הטרולים השחורים-החרדות...אצלי בראש...

ממי אתם מבקשים סליחה השנה? מההורים שלי והילדים שלי ובעלי שלא תמיד אני נחמדה אליהם בלשון המעטה...

וממי אתם מצפים לסליחה? מאף אחד...שאני זוכרת אולי מגברת אחת שמאוד נחשבת והגעתי אליה לטיפול רפקסולוגי ולא ידעה איך להתייחס למורכבות ולרגישות שבי ו"סילקה" אותי בטענה שאני לא מוכנה לעזור לעצמי(בחיים אף מטפל לא אמר זאת) ושאני אישה חסרת כבוד שיש לה בעל ומשפחה ואני מרשה לעצמי להיות בסבל שלי...כל כך נעלבתי!

האם יש מישהו, אי שם, שעשיתם לו/ה משהו שאתם מצטערים עליו? לא ממש....
האם ביקשתם את סליחתו? לא...
על מה לא תסלחו לעולם?    שיפגעו באחד מילדי
ועל מה מבקשים את סליחתכם הרבֶּה, אבל אתם ממילא לא באמת נפגעים? לא ממש הבנתי...
יש מישהו בעברכם שפגע בכם ולכאורה כבר סלחתם אבל זה לא באמת עבר אף פעם?... כן שאלוהים יסלח לי לא מסוגלת אפילו לכתוב-סלחו לי
אתם בקשר איתה/ו? כן
ולעצמי. סולחת ...אני חושבת שזה כל העניין לא ממש


גמר חתימה טובה אנשים מאוד יקרים של הפורום הנהדר הזה!
חולי פיברומיאלגיה לא יקבלו קנאביס רפואי
12/09/13 12:38
164צפיות
"בשבוע הבא תתכנס וועדת ההתוויות של משרד הבריאות בכדי לדון בשאלה האם להכניס את מחלת הפיברומיאלגיה (דאבת השרירים) לרשימת המחלות המזכות באישור לקנאביס רפואי. נכון לעכשיו נראה כי המחלה לא תיכלל ברשימה." [1]

א. זה מתסכל אותי במיוחד כי אני מרגישה כמה הוא עוזר לפיברו', ולאן אפשר להגיע בלעדיו. אז מה עושים?

ב. אני לא זוכרת את המילה הנכונה לומר שקנביס הוא תרופה שלי [אני משתמשת/נעזרת/צורכת/לוקחת/נוטלת/מה???]. כנ"ל לגבי כדורים, מה המילה הנכונה? זה מרגיש כמו "ללבוש כובע" כשיש לזה מילה נפלאה כמו "לחבוש". עזרה, מישהו?

חיוכים קטנים לכולכם
כתובות אינטרנט מצורפות:
אך איזה תסכול.
12/09/13 12:59
87צפיות
בדיוק חזרתי מהרופא, קיבלתי סימבלטה, ושאלתי אותו מה הוא חושב על קנאביס.
הוא אמר שבגדול הוא לא יודע, אבל הוא בטוח שאני יצליח להשיג לבד. תודה ד"ר.
בשביל האופטמיות, ואולי בשביל ההשאה :

http://www.youtube.com/watch?v=CIghxCO9sps

º
12/09/13 17:41
19צפיות
חדשה בפורום. זה נראה לי פורום מקסים
10/09/13 23:47
139צפיות
אני לא בפייסבוק ומשוטטת בין הפורומים השונים, הידידותיים יותר או פחות.

אני חולת CFS כבר יותר משנה וחצי. מאובחנת אחרי טרטורים רבים מאד. גם "זוכה" בחלק מהסמפטומים של פיברו, שאכן הולכים ומחמירים כמו ששמעתי מרבים.

יש לי מלא שאלות, והראשונה שבהן: את מי שואלים? רוב הרופאים (גם אלה שמתמחים במחלה) אומרים שאין תשובות או לא יודעים או לא רוצים להגיד. עם עמותת אס"ף עדיין לא הצלחתי ליצור קשר. האם הפורום בפייסבוק באמת טוב ושווה לי להתחבר לפייסבוק רק בשביל למצוא שם מענה?
את מי אפשר לשאול שאלות כלליות על המחלה, בלי לחכות חצי שנה לתור לרופא שמאכזב אותך?

השאלה שהכי דחופה לי עכשיו היא לקבל מושג על סטטיסטיקת ההטבה, כי אני צריכה להחליט אם אני עושה שינוי מאד דרמטי בחיים שלי לנוכח המחלה, וצריכה לדעת מול איזו מציאות אני עומדת. ברור לי שזה מאד אינדיבידואלי. אבל זה יעזור לי להבין בערך מה הסבירות לחזור לתפקוד תקין. יש פרסומים מאד סותרים. חלק אומרים שזה 30-30-30, ששלושים אחוז מחלימים לגמרי, שלושים מגיעים לרמת חיים סבירה, והשלושים אחוז הנותרים יסבלו מהמחלה באופן קשה למשך הרבה שנים.
במקומות אחרים מדברים על 10 אחוזי החלמה. ולא זוכרת מה הנתון שלהם לגבי הטבה.

מאידך, פרופ' רהב ענתה לי לשאלה הזו שכשמוצאים את הטיפול התרופתי שעוזר אז 80 אחוז "יוצאים מזה". וזה נשמע לי מאד אופטימי לעומת מה שקראתי. ועל כמה קשה למצוא את הטיפול התרופתי, שלא מתאים לכולם, ולפעמים מפסיק לעבוד אחרי איזשהו זמן.

אז כרגע זה משהו שאני מחפשת עליו תשובה. שאר הרופאים לא מוכנים להגיד מילה לכאן או לכאן, למעט "זה אינדיבידואלי".

ברוכים תהיו, אנשי הפורום הנחמד, ומקווה להיות חברה שגם נתמכת וגם תומכת.
שלום לך.
11/09/13 21:31
66צפיות
התשובה שלי לרוב השאלות שלך, היא אין לי תשובה.
בכל זאת אני עונה כדי לקבל את פנייך, ולברך אותך בברכת " ברוכה הבאה."

אז שאלת את מי שואלים, אני את רוב התשובות שלי אוספת מהאינטרנט, את רובן מהניסיון של יושבות הפורום הזה.
למדתי המון על המחלה, והתחושה שלי, שלרוב, אני יודעת יותר (בנושא הספציפי) מהרופאים שאני מתייעצת איתם.

לגבי סטטיסטיקה, אני באמת לא יודעת, אבל נראה לי מאוד לא הגיוני התשובה של פרופ' רהב, מעניין על מה היא מסתמכת, אולי על העובדה שרוב החולים מפסיקים לבוא אליה לביקורת לאחר תקופה. (מה שלא מוכיח כלום, כמובן.)

מה שכן, לומדים לחיות עם המחלה, בהתחלה קשה אפילו לדמיין את זה ומנסים רק להיאבק, אבל עם הזמן, משלימים ומוצאים את דרך החיים המתאימה למחלה.

מאחלת לך להיות בין אלו שמחלימים לגמרי, ולא חשובה הסטטיסטיקה.
תרגישי טוב.
תודה, תודה.
12/09/13 14:07
36צפיות
וואו, שתי התשובות שלכן ממש ממש עזרו לי. אין לתאר כמה.

קודם כל, זה מנחם לדעת שאת התשובה "אין תשובות" אני חולקת עם עוד אנשים.

גם אני עשיתי תחקיר מאד מקיף, דרך הנט. וזה כל כך מדויק מה שאת אומרת שאני מרגישה שאני יודעת יותר מאשר הרופאים/מטפלים שאני מגיעה אליהם - גם זה מנחם להרגיש שאני לא לבד עם התחושה המוזרה והמתסכלת הזו.

ואני באמת אתייעץ עכשיו יותר ספציפית עם יושבי ויושבות הפורום הזה. עד עכשיו התייעצתי עם כמה חולות שיצרתי איתן קשר עצמאי.

זה עוזר לי שאת מחזקת אותי שהתשובה של רהב נשמעת רחוקה מהמציאות (כמו שאני מתרשמת ממנה דרך הנט).

אני כבר לא בשלב שנאבק, וכבר בשלב די מתקדם של קבלת המצב (למרות שעדיין לא לגמרי, עדיין כשיש יום טוב פעם במלא זמן אז אני נופלת לפנטזיה שאולי זה עבר לי).
ואני גם יודעת שזה לא נכון לפנטז על החלמה גמורה, כי זה סתם מכניס לציפיות מוגזמות ואכזבות.

לגבי דרך החיים, זה בדיוק השלב שאני נמצאת בו וצריכה לעשות שינוי מרחיק לכת בחיים. לכן רציתי להתייעץ.
אני אנסה לכתוב יותר ספציפי, בתקווה שפה יעזרו לי להתכוונן, ולא רק התשובות האלה של: אין תשובות, וזה אינדיבידואלי.

המון תודה,

היי ויויאן וברוכה הבאה!
11/09/13 22:28
60צפיות
קודם כל, אני חייבת לציין (בלא מעט גאווה במקום המיוחד הזה שלנו) שהגעת למקום הכי טוב שאפשר (טוב, אני משוחדת), שיכול לספק לך הכי הרבה תשובות בקשר לכל מה שמטריד אותך.
לשאלותייך:
אני מבינה שדיברת עם פרופ' רהב. בעיניי היא המומחית מס' 1 בארץ לענייני תת"כ. כמו כן אני לא יודעת באיזה מצב תפקודי את נמצאת כרגע, כך שאני עונה לך בכלליות רבה, ואם יש לך עוד שאלות את מוזמנת תמיד.

באופן כללי פיברומיאלגיה ותת"כ הן תסמונות, שאם הן מתפרצות בגיל מבוגר (מעל גיל 20), זה בדרך כלל מעיד על אורח חיים מאוד לחוץ, שמעניק לך פחות מדי שעות שינה ומנוחה, ושגורם לך באופן כללי לעבוד הרבה יותר קשה כדי להשיג כמה שיותר מטרות, בזמן שהגוף שלך זועק לקחת את החיים יותר באיזי.
אגב, כשהתסמונת מתפרצת בגיל צעיר יותר לומדים פשוט לחיות עם מנגנון שעוצר אותך מלחיות את החיים על הקצה, כי את לומדת להבין שאחרי כל מאמץ-על (במונחים שלנו, לא של שאר העולם) תבוא הנפילה.
כך ששינוי באורח החיים, בעיניי, הוא מחוייב המציאות ולא אופציה.
אני לא חושבת שאדם יכול להישאר במשרה מלאה + תחביבים/ הורות/ כל דבר אחר + שעות שינה מועטות לאורך זמן אם הוא סובל מאחת או משתי התסמונות הללו.

לגבי החלמה -
ספציפית עוד לא יצא לי להכיר מישהי שיצאה מזה לגמרי. כן יצא לי לשמוע פה ושם על אנשים שעשו שינוי ממש דרמטי בחיים שלהם (ושילבו המון המון ספורט, כמו שגם פרופ' רהב מציעה) והגיעו לשיפור מאוד גדול ברמת החיים שלהם.
אני יכולה להעיד על עצמי שכשאני מקפידה על שעות שינה, על מעט ספורט (אני ממש לא ספורטאית, מעולם לא הייתי, וכשאני אומרת מעט אני מתכוונת באמת למעט), על אוכל נכון ולא מוגזם ובשעות נכונות, וכן כשרמות הסטרס שלי יורדות פלאים (למשל, מאז ששיניתי את תחום התעסוקה שלי אני חולה הרבה הרבה פחות. בחורף האחרון וגם בקיץ האחרון לא הייתי חולה כמעט בכלל למעט ימים בודדים פה ושם והתקף תשישות אחד שהיה, לענ"ד, הקצר מזה שנים) - חיי נראים טוב יותר.

כן, זה אינדיבידואלי. זה תלוי בשאלה כמה מלכתחילה היית חולה, כמה מלכתחילה עשית ביומיום שלך ובעוד די הרבה פרמטרים רבים ושונים.
עם זאת, בעיניי, קבלת המחלה לתוך החיים שלנו, ההכרה בכך שהיא פה ושסביר להניח שהיא לעולם לא תלך (לפחות לא באופן סופי וגמור ומוחלט, נכון למה שידוע לנו ולמדע היום), היא צעד ע-נ-ק בדרך להרגשה טובה יותר. כל עוד את ממשיכה להילחם בה, או להתייחס אליה כאל משהו חולף כמו שפעת, או משהו שיש להילחם בו, כמו סרטן, את תצאי מובסת.
המחלה הזו לא אוהבת מלחמות. היא לא אוהבת שאנחנו מתאמצים והיא רוצה שנירגע, ויפה שעה אחת קודם.

בינתיים, כיף שהצטרפת אלינו. יש לנו פינת כיבוד מוצלחת למדי (היום בתפריט יש מיץ רימונים טרי, סלט ניסואז - אבל האמיתי, עם כל התוספות, ועוגת שמרים עם שוקולד שזה עתה יצאה מהתנור), פינת ישיבה פיברואית מושלמת (הרבה ספות, כורסאות לייזי בוי, ערסלים מפנקים, ומזגן מושלם - אבל אל תגידי לסיגל, היא לא אוהבת אותם).
את מוזמנת לספר לנו עוד על עצמך, לשאול אותנו עוד שאלות וכמובן, גם לחפש בפורום עוד מאמרים, מידע, תשובות וכו'.
תודה על קבלת הפנים והכיבוד :)
12/09/13 22:14
50צפיות
מאד מאד שימח אותי ונתן לי כיוון התשובות שלכן, זה עשה לי את היום. ויש לי המון מה לכתוב. אבל מכיוון שאני לא בריכוז מי יודע מה אני אכתוב חלק עכשיו וחלק בהמשך.

אז ככה, אני יודעת שסטטיסטיקת ההטבה, מעבר לזה שהיא אינדיבידואלית כמובן, תלויה גם בגיל בו חלית, וגם בגיל המחלה (ז"א כמה זמן עבר עד שהבנת שזה זה) וגם בחומרת התסמינים.

ויפה כתבת על עניין הגיל, כי ברור שזה מאד רלוונטי לעניין של לעשות שינוי דרמטי בחיים. אז את המסר שאתה לוחץ חזק מדי ובוא תרפה, את זה כבר פספסתי, כי אני חליתי בגיל 41, ואת השנים שחייתי מאד אינטנסיבי ומאד לחוץ כבר אי אפשר להחזיר.
אז השינוי באורח החיים הוא אחר בגיל כזה, כי צריך לחשוב גם קדימה. זה לא שיש לי את כל הזמן שבעולם.

אני גם שמעתי דברים מאד טובים על פרופ' רהב, והפגישה הראשונה איתה (שחיכיתי לה חצי שנה) היתה מדהימה, מה עוד שהיא איבחנה אותי, וזו היתה התקדמות גדולה. אבל הפגישה השנייה איתה היתה מאכזבת.
אני מבינה שאין להם תשובות ממש, אבל בכל זאת קיוויתי שכמישהי עם 30 שנה ניסיון עם המחלה הזו, ועם הגישה הכל כך הומנית ונהדרת שלה, כן תוכל לתת לי קצת מידע ותשובות.
עוד חצי שנה אני אגיע אליה שוב ומקווה שהאכזבה היתה מקומית.

מאד אהבתי את הניסוח שלך לגבי זה שזו מחלה שלא אוהבת שנלחמים בה. כי בשלבים הראשונים שניסיתי ליצור קשר עם חולים, אז חוץ מטונות של עיצות בנוסח מטה הקסמים (זה הציל אותי, וזה הציל את דודה שלי וכולי), אז היו כאלה שכתבו לי במונחים של מלחמה, "לנצח את המחלה" וכדומה. וזה בדיוק מה שאמרתי להם. אז תודה שאת מאשררת לי את התחושה הזו.

זה מאד מאד עוזר לי מה שאת כותבת על זה שצריך להתייחס למחלה כאל משהו שהוא נמצא פה ולא לצפות לחזרה לתפקוד של 100 אחוז, לפחות לא בטווח הקצר, אם בכלל. בניגוד לכל מיני טוקבקיסטים וכאלה שטוענים שהם נרפאו במטה קסמים ברגע אחד. אני מבינה שלא נכון לחשוב ככה.

התפקוד שלי מאד נמוך. בשנה הראשונה זה היה ממש נורא. אפילו מאמץ של לשים כביסה במכונה הייתי צריכה לשבת אחרי זה מתנשפת בטירוף ולנוח איזה זמן מהפעילות הזו.
אני כן רואה שיפור מאז שגמרתי את השלב של להתרוצץ בין רופאים בטירוף עם חוסר וודאות, והחלטתי להתמקד בדברים שיכולים לשקם אותי. אבל זה שיפור מאד אטי, ומאד עדין. העניין הזה של איפה "הקצה" זה הסוד הכי גדול שאתה צריך ללמוד לפצח, על עצמך, במחלה הזו.

ומכיוון שבשלבים האלה (של האיבחון - חוסר ודאות; ושל בוא נתחיל שיקום - שכמובן שאני צריכה לעשות לבד, כי אין אף גורם מסייע) לקחתי הלוואות ומישכנתי את הבית. אני עכשיו בנקודה שאני מבינה שאני צריכה לקבל החלטות. לא יכולה להמשיך לקחת הלוואות, כי זה לא שאני אחזור לתפקוד מלא ויכולת עבודה במשרה מלאה תוך חודש-חודשיים.

ומבינה שאני צריכה לראות את העתיד הקרוב לפחות תחת ההשפעה של המחלה, ולתכנן את המשך החיים שלי לפי זה.

לכן זה מאד עוזר כל מה שאמרת. כי קשה לעשות החלטות משנות חיים על סמך נתונים כל כך סותרים ולא ברורים לגבי ההחלמה.

אז תודה בשלב זה,

ונשתמע,
דרך אגב, מה שכתוב לך בחתימה
12/09/13 22:21
52צפיות
זה כל כך נכון. לקח לי שנים ללמוד את זה, אבל זה באמת מאוד נכון (ועכשיו אני רק אזכר בספר שבו המספר כותב שהאומנת שלו בילדות אמרה לו לצעוק כשהיא עשתה לו תפרים או הוציאה לו איזה משהו,ואיכשהו הוא הרגיש כל כך טוב אחרי זה..).

כשכואב, הכי עוזר לצעוק את זה החוצה.

זה משהו שמצאתי
12/09/13 23:50
33צפיות
כבר לא זוכרת איפה, אבל זה היה בערבית. זה היה כל מיני עובדות מוזרות. ולזה הכי התחברתי.

הלוואי וגם היתי מצליחה לממש. כבר שנים מפנטזת על לנסוע לאיפה שהמטוסים ממריאים ולצרוח במלוא גרון.

עוד לא קרה.
היי ויויאן, ברוכה הבאה
12/09/13 23:14
35צפיות
אני מסכימה עם מה שכלנית כתבה על קבלת המצב וההתמודדות איתו אבל יש לי כמה השגות.
דבר ראשון עד כמה שידוע לי יש הבדל גדול מאד בין CFS לפיברו, לא מעט מהחולים ב CFS מחלימים ואני מכירה באופן אישי ובמשך שנים רבות אנשים שאובחנו ב CFS, לפעמים קשה, ותוך כמה שנים החלימו לגמרי וחזרו לתפקוד מלא ולהרגשה טובה. חלקם החלימו בהדרגה ובלי טיפול.
לגבי פיברו' אני מכירה רק אחד שיצא מפיברו קשה וממושך בעקבות שינוי דראסטי מאד באורח החיים.

לגבי פרופ' רהב, ההתרשמות שלי ממנה כנראה ששונה מההתרשמות של רב חברי הפורום. אצלי היא פישלה, וקיבלתי את הרושם שהיא מדברת בהמון ביטחון גם כשהיא טועה או במקומות שעדיף להשאיר בהם את סימן השאלה ולהמשיך ולבדוק.
לא הייתי לוקחת ברצינות את המספר 80% שהיא זרקה, מה גם שלדברייך מה שהיא אומרת שאם מוצאים טיפול שעוזר אז 80% יוצאים מזה נשמע לי די בעייתי...
כי השאלה היא מה הסיכוי למצוא את הטיפול.... אם מתוך 100 חולים 10 מוצאים טיפול שעוזר ו 80% מהם יוצאים מזה, זה לא ממש מזהיר... (8 מתוך 100).  וסתם זרקתי פה מספרים, אין לי מושג מה הסיכוי למציאת טיפול שעוזר.

אני גם לא בטוחה שזה נכון לייחס את התפרצות המחלה לאורח חיים מאד לחוץ, למיטב ידיעתי זה לאו דווקא נכון. כולנו היום חיים בעולם לחוץ, ותמיד קל להאשים את הלחץ הזה.  מה שכן, למי שכבר חלה במחלה הזאת עדיף להוריד את הלחץ והעומס כדי לא לקרוס.

מהנסיון שלי שינוי באורח החיים יכול לעזור, מעבר לתזונה בריאה, שמירה על שעות שינה מסודרות, פעילות גופנית,להוריד מתחים  ולהיזהר שלא למשוך את הכוחות יכולים להקל מאד.

תרגישי טוב ושתהיה שנה טובה ויותר בריאה

תודה על הפיין טיונינג
13/09/13 00:43
49צפיות
אני גם רציתי להגיד על זה שלא בהכרח התפרצות המחלה קשורה לאורח חיים של סטרס. יש אנשים שחיו על מי מנוחות ואז איזה אירוע טראומטי כמו תאונת דרכים, גרם להתפרצות, כי הגוף חטף כאפה וקרס.

ומכיוון שהיא לא מחלת היאפים, אלא דווקא של מעמדות סוציואקונומיים נמוכים - חיים בלי כסף, ועל המתח של ההישדרות התמידית, הם סוג של סטרס שלא תלוי במבנה אישיות, אלא בתנאים סביבתיים. ואת המציאות קצת יותר קשה לשנות.

במקרה שלי אני כן רואה את הקשר, וזה בגלל שאני נופלת להגדרה "highly sensitive person, שהופכת להיות יותר ויותר מקובלת ומובנת בממסד הרפואי. זה אנשים שכל גירוי פיזי או רגשי נחווה אצלם ברמות הרבה יותר גבוהות מאשר האדם ה"סביר". הכל נחווה מאד קשה ומורכב.
ומכיוון שאנשים כאלה עוברים את החיים במאמץ הרבה יותר גבוה, השחיקה גבוהה גם היא.

אשמח אם תאירי את עיני לגבי אחוזי החלמה/הטבה של CFS. כי כל החומר שאני קוראת כמעט הוא על תת"כ ומשם לקחתי את הנתונים.

גם אני בינתיים בתחושת אכזבה מרהב. אל תתפסו אותי במילה אם היא אמרה 75 אחוז או שמונים, בכל מקרה זה היה אחוז גבוה להדהים. והתרגיל המתמטי שהצבעת עליו כחסר נתונים במשוואה, בהחלט נכון.

מה שגרם לי לרתיעה, זה שחוץ מזה שנשמע שהעיצה שלה היא אחת, וחוזרת על עצמה, מריחואנה רפואית (שכמובן מחוץ להישג ידינו, כי אין התוויה למחלה). סיפרתי לה שרופא אחר אמר שמניסיונו עם מטופלים יש אנשים שזה עשה להם טוב ויש כאלה שזה עשה להם רע. ולי יש תחושה ברורה שאני מהאחרונים, אני לא מעשנת גראס כי הוא עושה לי רע (לפני המחלה). ותשובתה היתה שאין אף מטופל שלה שזה עשה לו רע, ושלכולם זה עזר לגמרי.
וזו לא אמירה רצינית בעיני. (מה עוד שטובי חברי מהנעורים נמצאים בבתי חולים פסיכיאטריים/ בזרועות הדת / או לובשים בגדים לבנים ומדנדנים פעמונים טיבטיים, כתוצאה משימוש בגראס), וסליחה אם אני מעליבה מישהו.

אני די יודעת על הרבה דברים שיכולים לעזור (את כמות ההמלצות לא אצליח לממש בסיבוב חיים אחד), אבל יש פה פרמטר, שאולי ככה הייתי צריכה להציג את השאלה שלי מהתחלה - והוא הפרמטר הכלכלי, שלא נאמר שעון החול הכלכלי.

הקצב של השיקום וההטבה לא עומד ביחס טוב למשאבים הכלכליים שיש לי.
וזו התמודדות שראיתי שעוד הרבה אנשים כותבים עליה בפורומים.

אני מבינה שהשואה הכלכלית שנגרמת לאדם שחולה (במחלה זו או אחרת) משותף לכולנו. ובעיקר למי שבי"ל לא מכיר במחלה שלו.
ובינתיים לא מצאתי תשובה לאיך מתמודדים עם זה.

הרופאים שמשכו זמן, כי אולי פתאום יימאס לי להיות חולה או משהו, התייחסו במקרה הטוב, בזה שהם כתבו "סובלת ממצוקה סוציואקונומית" ובפחות טוב אך היותר שכיח "את בחרדה, תלכי לפסיכיאטר".
לעניות דעתי אדם שנגדע לו מקור הפרנסה והוא באובדן כושר עבודה, אם הוא לא יהיה בחרדה מזה משהו אצלו לא בסדר. ואולי הוא צריך פסיכיאטר.

מכל הבעיות שלרפואה אין תשובות לתת לנו, לבעיה של אובדן כושר עבודה יש להם הכי פחות. וגם נראה שזה לא ממש מעניין אותם.

ודבר אחרון, אני אומנם חולה ב-CFS, ובהתחלה לחלק של הכאבים ייחסתי הרבה פחות חשיבות (לקח גם זמן עד שהתברר שכל מיני סוגים של בעיות קשורים כולם ביחד לתסמונת). אבל עם הזמן הכאבים מתגברים, נהיים כאבים חדשים ומוזרים.
ושמעתי מאנשים שגם חולים בתת"כ, שהכאבים רק הולכים ומתגברים עם השנים.

בכל מקרה אני אופטימית, הדבר שאני לא שואלת את עצמי זה "למה זה קרה לי?". זה די ברור לי.
הקושי הוא איך להתמודד עם הירידה החדה בתפקוד והאטיות של תהליך השיפור, כששעון החול הכלכלי נמצא כבר על הגרגר האחרון.

תודה, ושנה קלה לכולנו.

תגובות
13/09/13 08:23
33צפיות
העלית הרבה נקודות מאד חשובות, יש לי הרבה מה להגיד עליהן אבל לחוצה כרגע עם הזמן אז מגיבה בקצרה ומקווה שאוכל להרחיב בהמשך.

התפרצות המחלה לאו דווקא קשורה לאורח חיים לחוץ במיוחד או לאירוע טראומטי מבחינה נפשית, הסטרס יכול להיות גם פיסי כמו תאונה כפי שכתבת, או למשל וירוס, ולעיתים לא ברור האם היה טריגר בכלל, או שהמחלה מתחילה בהדרגה.
סביר גם ש CFS זה אוסף של מחלות שעדיין לא יודעים לאבחן ויש להן סימפטומים משותפים ולכן אופי ההתפתחות המחלה והגורמים לה יהיו שונים.

אחפש לך במאמרים שקראתי לגבי האחוזים, יקח לי זמן להגיע לזה.

לגבי החמרה, יכול להיות שאני טועה, הרושם שלי מהיכרות ממושכת עם חולים רבים אני לא בטוחה שיש החמרה הדרגתית במשך השנים אלא יותר גלים, ושעם הזמן וכשכל אחד מוצא מה מקל עליו יש דווקא שיפור והסתגלות.

מה שאת כותבת על רהב דומה מאד לתחושה שאני יצאתי ממנה. אצלי היא נפנפה לחלוטין בעייה שיש לי בויסות הדופק (POTS) וטיפול שקיבלתי לנושא, למרות שזאת בעיה שכיחה אצל חולי CFS/פיברו ושטיפול בה יכול מאד להקל. ועודף הביטחון העצמי שלה שכל מה שיש לי הוא "רק" CFS, (על סמך בדיקות בנות 5-6 שנים, בלי להפנות לבדיקות חדשות) תרם לאיחור ניכר באבחנה קריטית אחרת.

לגבי המצב הכלכלי, צודקת שזאת בעיה מהותית מאד.

ואם לסיים בטיפת אופטימיות, זה לא קל ולוקח זמן להסתגל למצב, להכיר את הגבולות האישיים, להבין מה עוזר, מה מזיק, ולא רק ברמה הפיסית, אלא גם ברמה של מסגרות חברתיות, מקצועיות, משפחתיות, אבל זה אפשרי. ואורח חיים מתאים וטיפולים תרופתיים יכולים לשפר מאד את איכות החיים.

שתהיה שנה טובה
מחכה לשמוע עוד, כשיהיה לך זמן/אנרגיה
15/09/13 21:21
14צפיות
האם את חולת CFS?

אני שמחה שאנחנו מסכימות שהתפרצות המחלה לא קשורה בהכרח לאורח חיים / מבנה אישיות / מה אני עשיתי לא בסדר...
ברור שאפשר להפיק הרבה מהתבוננות פנימית, אבל למעשה שינוי אורח החיים והסתגלות למצב החדש הם כורח ולא בחירה.
אז אני מרגישה שלחטט ב"למה זה קרה דווקא לי" זה בזבוז אנרגיה (שאין לי הרבה ממנה וצריכה לנתב אותה נכון).
ולכל אחד יש את התובנות שנכון לו להפיק מהמצב. זה בהחלט עוזר לשמוע תובנות של אנשים אחרים, אבל אני לא חושבת שיש תבנית של אנשים שחלו בזה.

אני אשמח גם אם תשלחי לי לינקים לחומרים ככה בלי למיין יותר מדי, תזרקי לכיווני, ואני כבר אחפש בתוכם. גם אצלי החומרים שיש לי לא מסודרים בכלל, ואחר כך קשה לי לאתר איפה קראתי מה.

לגבי רהב: מצד אחד זה גורם לי להרגיש קצת לא נוח כאילו אנחנו "מרכלות" עליה, בלי שיש לה יכולת להגיב. מצד שני זה מאד מאד עוזר לשמוע פידבק על רופאים. זה מידע שממש חשוב ויכול לעשות קיצורי דרך גדולים.
נראה לי שכל רופא יש לו את היתרונות והחסרונות שלו, וחבל שאין מספיק חומר כדי לחסוך לך ללמוד את הכל דרך הרגליים. ואני חייבת להגיד שבנושא הזה הפורומים בהחלט קידמו אותי לגבי לאיזה רופא לא ללכת.
אני שמעתי על עוד מישהי שרהב איבחנה אותה בטעות עם תת"כ, והסתבר שהיתה לה מחלה אחרת לגמרי, וזה מוזר לי בכלל שהיא אובחנה כך.
אז בעקבות מה שכתבת, אמרתי לחברה שבהמלצתי מתכוונת ללכת אליה, שתיזהר מאיבחון יתר בתת"כ אצלה.
מצד שני אין לכחד שמבחינה אנושית היא נדירה. זו ממש חוויה אחרת לגמרי להגיע אליה. ויש לה ידע מאד גדול, שלפעמים הוא עוזר ולפעמים לא. אני מאד מקווה שאחרי הפעם השלישית שאהיה אצלה ארגיש שבכל זאת יש לה מה לתת לי.

זה מצד אחד מאד מעודד מה שאתה אומרת על הטבה ואפילו החלמה אצל חולי CFS. ומצד שני מאד חשוב לי להיות עם עיניים פקוחות למציאות. כי לדמיין שמצבך יותר טוב מאשר הוא, זה דבר מאד גרוע עם המחלה הזו. בשביל להגדיר את הכוחות ולא למשוך יותר מדי - צריך להסתכל למציאות מאד בלבן של העין. ולא ליפול לאשליות.

מה שאני התרשמתי ממה שקראתי בפורומים השונים, זה שבהקשר של הכאבים הנוירופאתים - אתה לא יכול לדעת אם הכאבים שיש לך עכשיו זה המקסימום שהגוף שלך יכול לעולל לך. כי הוא מאד "שובב" עם ההמצאות שלו. ושאנשים כתבו שנהיו להם כאבים חדשים, מליגה אחרת לגמרי, עם השנים. וכמובן שהחשיפה לטיפולים התרופתיים שאמורים לעזור בהפחתת כאב עלולים לגרום ל"התרגלות" וכדורים מפסיקים להשפיע או כבר לא משפיעים על כאב בעוצמה גדולה יותר.

אני עוד לא יכולה לדבר על גלים, כי אני עוד בגל הראשון.

אבל גם אם נגיד שאני יכולה להאמין שהתשישות תתמתן. אני חייבת להגיד שמניסיוני הדל יחסית, הכאבים רק מחמירים, והופכים להיות חלק יותר ויותר דומיננטי. ואני מפנימה את זה שאני צריכה להתרגל לחלק מהכאבים ולהבין שהם יהיו איתי עוד הרבה זמן, ולא לצפות שהם יחלפו לגמרי. ולפיכך אני גם רוצה להיות זהירה עם תרופות משככות כאבים. כי כבר מצאתי את עצמי לוקחת אופטלגין נוזלי יום אחרי יום (וזה רק בשביל הכאב ראש המטורף) וברור לי שאני צריכה "לשמור" את האפקטיביות של משככי כאבים גם להמשך.


אני שמחה למילים האופטימיות, ואשמח לכל מידע על התמודדות עם CFS. בעיקר מחוויות אישיות. פחות "מה לעשות", במובן של טיפול כזה או אחר (ותזונה, ברור שתזונה). אלא יותר על "איך להיות". איך לקבל את המצב הזה.

בתודה רבה, וסליחה על האורך.. זה התלהבות של מתחילים בפורום כפי הנראה..



מאוד מזדהה ומתחברת לקושי הכלכלי
13/09/13 13:41
48צפיות
רופאים ממליצים על מגוון שיטות וטיפולים כשלעיתים מפגש אחד שווה כמה מאות שקלים וברור כי רק מפגש אחד לא יוכל להביא את השינוי המיוחל, אם בכלל יהיה שינוי.
אני חושבת שקשה עדיין לממסד להבין את מכלול הקשיים שהמחלה גורמת, ועוד לא דיברנו מעבר לקושי הפרקטי לקשיים שנגרמים במישור החברתי או הזוגי וכמה קשה לסביבה להבין מישהי שאומרת שכואב לה אחרי מאמץ "קליל".

אני שמחה שאת אופטימית עדיין ומקווה שתצליחי לשמור על האופטימיות הזו לאורך כל הדרך, כי לצערי מניסיוני למדתי שאין ברירה. אם אני מגיעה לרופא לא אופטימית, פעמים רבות קל יותר להמליץ על פסיכיאטר או לומר לי שהכל בראש

אני מזדהה עם הקושי שלך להתמודד עם הירידה המשמעותית בתפקוד, ולמרות שאין לי עצות פרקטיות, אני באמת מאחלת לך בריאות רבה, שיפור מהיר ושנה טובה
וואו. עזרתן לי "לצאת מהארון"
13/09/13 14:15
47צפיות
פתאום אתמול נפל לי אסימון, שזה שכתבתי פה שהמצב הכלכלי הוא זה שמחייב אותי לקבל החלטות, ושאולי זה לגיטימי להגיד את זה. ושאי אפשר להגיד לבנק: זה אינדיבידואלי, לאט, לאט וכדומה. כי או שיש לך הכנסות או שאין. זה שחרר לי משהו.

ומה שכתבת עכשיו הזכיר לי עוד יותר למה נכנסתי לארון עם זה. כי לאורך כל התהליך, ברגע שהייתי מדברת עם הרופאים על הלחץ הכלכלי מול חוסר הודאות, הם מיד הפנו את זה לפסיכיאטר (שגם עולה כסף). אז לימדתי את עצמי לא להגיד את זה. וכן, מכירה את זה שאת מנסה להפגין אופטימיות בפני הרופאים, כי תשובות הרי אין להם, אז לפחות שלא יתייגו אותך כדכאונית ואז יבטלו את כל השאר.

וכן, פאק איט. זו בעיה. ובעיה גדולה.

מרוב שמדברים על ההתמודדות עם המחלה הזו במובנים השונים שאופיניים לה, בעיקר החוסר ודאות סביבה, אז כאילו הקושי הכלכלי נדחק הצידה. ובתכלס, זה מרכיב מאד מאד חשוב בסטרס, וביכולת לאפשר חיים בקצב יותר נמוך, ובאפשרות לטיפולים, שעולים כסף.

אז תודה ששיחררתן לי את זה.

ושיהיה יום כיפור מנקה
º
סופר לגיטימי
15/09/13 00:04
22צפיות
שלום ויויאן
15/09/13 12:10
40צפיות
אני שמחה שעוד נשים עם cfs כותבות בפורום. בד"כ הדיונים הם על פיברומיאלגיה ולי חסר לשמוע על התמודדות עם cfs. גם אני סובלת מזה כבר שנה. שנה קשה ונוראית.  מצטרפת לשאלה שלך אודות הפייסבוק-וגם האם יש שם הפרדה בין cfs לפיברומיאלגיה?
שאף אחד לא יעלב, פשוט מלחיץ אותי לשמוע על כאבים.
וגם חסר לי לשמוע על התמודדות של אמהות עם cfs. מה אתן עושות? אני מתקשה אפילו לדחוף את העגלה של בני יותר מכמה מטרים ברחוב, וכמובן שאין מה לדבר על לקחת אותו לבד לגינה או לרופא אם הוא חולה ועוד מצבים כ"כ בסיסיים וזה קשה לי כ"כ נפשית להתמודד עם החולשה הנוראית הזו והשלכותיה.
כל הכבוד לך שאת אופטימית. אני משתדלת לשמור על מצב רוח אבל באמת קשה לי. אפשר לבקש טיפים? איך שומרים על שמחה ואופטימיות למרות הקושי?
שמחה גם. ובלי להעליב קשה יותר למצוא חולות CFS
15/09/13 20:16
48צפיות
זו אחת הסיבות שפחות הייתי בפורומים, כי בכל מקום יש יותר חולי פיברו. ויש הרבה יותר מידע על פיברו והכל. אנחנו מיעוט בתוך מיעוט. אז שמחה שמצאנו אחת את השנייה.

השאלה לגבי ילדים היא שאלה מאד מאד מהותית. יצא לי לדבר עם שתיים: אחת מהן פשוט סחוטה ולא מתפקדת ובנוסף, עם רגשות אשמה על זה שהיא גם לא מצליחה להיות הורה מתקבל על הדעת. היא סיפרה לי שהבת שלה שאלה אותה: אמא, מתי תפסיקי להיות עייפה? ושזה קרע לה את הלב.

השנייה הצליחה ליצור איזו חלוקת תפקידים בבית. לשתי הנשים המהממות האלה האיר המזל ויש להן בני זוג תומכים מאד.
היא סיפרה לי שיש הבנה שהיא לא עושה שום דבר שכרוך ביציאה החוצה (כי זה מעייף הרבה יותר, כפי שכולנו יודעות), אז היא לא הולכת לאסיפות הורים, לא למסיבות בגנים ובבתי הספר. כואב לה שהיא לא יכולה להיות שם ברגעים האלה עם הילדים, אבל היא מבינה את המגבלות.

היא אמרה שיש כמה דברים שהיא עושה בבוקר, ואז היא במנוחה כמה שעות טובות, והילדים יודעים שלא מטרידים אותה. והיא עושה מעט, כפי יכולתה בתוך הבית פנימה. ובן זוגה עושה את כל השאר.
עדיין זה לא כיף בכלל, אבל נשמע לי שהיא עשתה בשכל והגדירה את המשימות בהתאם ליכולת. היא אומרת שהילדים יודעים שככה זה וזה המצב. אז נשמע שהיא יחסית שיחררה את הרגשות אשם עם זה.

בהחלט נראה לי שצריך קבוצת תמיכה בתוך הקבוצת תמיכה של ה-CFS, לשאלה של הורות.
גם בשאלה איך מתווכים את זה לילד, מחלה שגם ככה קשה להסביר אותה לאנשים רגילים.

לי אין ילדים, וגם אם היו מחשבות שזה אולי עוד יקרה. המחלה סגרה את הגולל על זה.
אני שומעת את ההתמודדות של החולות שיש להן ילדים וזה נשמע מאד מאד קשה.

לגבי האופטימיות: בואו לא נסחף.... :) - אני ממש לא הדוגמא לבן אדם אופטימי.
אבל אני מבינה שאפשר לשפר את איכות החיים. ומבינה שזה שיחסית אובחנתי מהר זה יתרון.

בואי נגיד שאני אופטימית יחסית למצב שבו לא היה איבחון. לפחות עכשיו אני יודעת מה זה. ויודעת שיש כל מיני דברים שאני יכולה לנסות לעשות שישפרו את המצב. אולי.
אין ספק שמאז שהבנתי מה יש לי והורדתי את רמת הפעילות המצב פחות נורא ממה שהיה בהתחלה.

אבל גם אני שואלת ועומדת תוהה מול השאלה: איך מתמודדים עם רמת תפקוד שהיא בערך 10 אחוז ממה שהיה לי קודם?
ניסיתי למצוא חולות נוספות ב-CFS להתייעץ בשאלה הזו, וגם לא כל כך מצאתי וגם הבנתי שכפי הנראה אין ממש תשובות לאף אחד.

איך ממשיכים חיים כשאני אפילו לא יכולה לנקות את הבית, לקנות אוכל, לבשל? בהתחלה גם להתרחץ ולשמור על היגיינה בסיסית היה מאד קשה. איך אפשר לנהל חיים כשאתה לא מצליח למלא את המטלות הכי בסיסיות? גם אם נגיד והיה לי את כל הכסף שבעולם לממן מנקה, ומבשלת וכולי - זה עדיין תסכול נוראי.
ו לי את הכסף הזה.

זה כמו להיות בן 80, רק שלא היה לך את הזמן להבין שאתה מזדקן. פתאום, בום. אתה נהיה חסר אונים. וצריך להשלים עם זה שלא תחזור לגיל האמיתי שלך אי פעם.

אני אשמח לכתוב לך עוד דברים לגבי איפה אני עכשיו עם השאלה הזו, אבל לא רוצה להעמיס.

את מוזמנת לספר עוד על עצמך.

לבי ממש עם נשים שחולות ויש להן ילדים. מצד שני זה שאני לבד יש לזה יתרונות ויש חסרונות, איך לומר.

בחיבוק חם,

ההדגשה יצאה לי בטעות - אני עוד לא יודעת איך
15/09/13 20:35
24צפיות
משתמשים בכלים פה . אז תתעלמי מההדגשה....

מסקנה: צריך לעשות תצוגה מקדימה, גם אחרי האלף הגהות....
תודה רבה רבה
15/09/13 20:28
28צפיות
תודה על התשובה!
15/09/13 22:41
21צפיות
אני אענה בהרחבה מאוחר יותר או מחר
ממשיכה
16/09/13 14:30
19צפיות
תודה על הפירוט, מצד אחד זה מעודד לשמוע שאני לא לבד ושאני גם לא לא בקצה הסקאלה של בעיות התפקוד. מצד שני, דווקא המחשבה על כך שיש עוד אנשים במצב דומה היא קשה, ומסתבר שיש  משהו שמפחיד אותי בסיפורים של אחרים. כי כל אחד מדבר על עוד קשיים. אני בסתר ליבי, או שלא בסתר ליבי עוד מקווה להשתפר. להשתפר הרבה.
תודה על האמפטיה כלפי הקושי כאמא. אני מעריכה את זה מאוד. זה לא ברור מאליו. וצר לי על ההתמודדות שלך לבד אני מקווה שלפחות יש מישהו שתומך בך. זה כ"כ קשה.
ולגבי השאלה שלך על סיכויי ההחלמה, הרופא הראשון שהיינו אצלו דיבר על כך שיוצאים מזה. הוא לא יודע אם יקח לי חודשים או שנים אך יוצאים מזה. הרופא השני דיבר על שיפור ככל שמתרחקים מאירוע הקריסה. וגם נתן להבין שבסוף זה עובר. אז אני מחכה.... ומנסה להאמין בזה למרות הכל, ולא תמיד מצליחה. כל רגע משהו אחר...
אכן, צרת רבים היא לא תמיד באמת חצי נחמה
16/09/13 15:35
21צפיות
לפעמים זה מנחם אותך מצד אחד ומדכא מצד שני.

את ממש מוזמנת לכוון מה את רוצה לשמוע ומה לא. אני ממש מכירה את זה מהתקופה של המחלה בעיקר, שיש דברים שאתה לא רוצה לשמוע, ושהם מציקים ומפחידים ואפילו מרגיזים.

את בהחלט יכולה לחשוב על שיפור והחלמה גם לא בסתר לבך, אלא בריש גלי.
אבל מומלץ לא לדמיין החלמה מלאה, בטח לא בטווח קצר, למרות שיש כל מיני סיפורים של נסים, של אנשים שיצאו מזה פתאום מכל מיני סיבות הכי מפתיעות.
כדאי לחשוב ולשאוף לשיפור באיכות החיים. כך תצמצמי את האכזבה מזה שכשיש פתאום איזה יום (או יותר) טוב, ואחר כך יש נסיגה, אז אני לפחות, הייתי נורא מתבאסת מזה בהתחלה.

בתחילת המחלה מישהי כתבה לי שככל שאקבל את המצב כך זה יועיל, מבחינת ההחלמה פרופר. וזה תהליך לא פשוט בכלל.

המפתח הוא לא למשוך את הגבולות ולא לדחוף את עצמך לעשות יותר מדי. אני יצרתי לעצמי איזה תוכנית כזו של סדר עדיפויות של תפקוד שאני מנסה להצמד אליו.
אם תרצי אשמח לפרט יותר.
כי הטעות הכי גדולה זה שיש יום טיפה יותר טוב ואז את מנסה לרכוב על הגל, ולעשות כמה שיותר (כי דברים מצטברים וגם אתה מה זה מבסוט פתאום שיש לך יותר אנרגיה), ואז אתה משלם על זה, על זה שמשכת יותר מדי את הכוחות.

אם לנסות לעודד אותך, אז ככל שהתחלתי "לנהל את האנרגיות" יותר נכון, אז המצב הוא הרבה הרבה יותר טוב מאשר בהתחלה.
וה"שחרור" וה"קבלה" של מה אתה יכול לעשות ומה לא, מוריד הרבה עומס מהמערכת, ובעקבותיו מרגישים יותר טוב.

חיבוק גדול, והשתתפות בכמה שזה מתסכל. כמה תיסכול! כמה אתה עייף מלהיות עייף.

סתיו... סתיו... סתיו...
09/09/13 21:05
107צפיות
הרגליים בשביתה והקנביס לא מספיק.
הכאבים של עונת המעבר בשיאם, שמישהו יסביר לי למה הסתיו עדיף על הקיץ?!

כמו כן, קיבלתי המון שוקולדים שווים לחג, יש לי לוח שנה מקסים, בעוד כמה  ימים לא אסע לחתונה של בת דודה, יש דבר כזה "קסיס" והוא אפילו אכיל, ושרול הכ"ג הוא די מוזר מנקודת מבט של כרכרה. עכשיו, שמישהו יסביר לי מה  נסגר עם הסתיו ומתי הוא יעבור?
אל תדאגי, הפעם הוא יעבור מהר
10/09/13 00:28
64צפיות
הימים הקרובים אמורים להתחמם בהדרגה עד ששוב יהיה פיכסי ומהביל כמו שאת אוהבת!



ולגבי הטווח הארוך אני מעדיפה לשמור על זכות השתיקה.
הלוואי הלוואי הלוואי
10/09/13 12:13
37צפיות
אבל שיישאר ככה

האמת, הקיץ שאני אוהבת, הקיץ שלי, דווקא לא לח ומהביל, הוא פשוט חם. אפשר לעשות כזו פשרה?
סתיו? באמת? ולא אמרו לי?
10/09/13 01:11
54צפיות
לא מרגישה שום סתיו. חוץ ממה שרואים בחוץ (קוראים לזה "טבע") ומהשירים שמתנגנים ברדיו, ומהשקט שנהיה ברחוב כי כל הילדים חזרו לבי"ס, לא רואה שום סתיו.
ממה שאני הבנתי, חמסינים בימים הקרובים (כולל בכיפור,בעעע..) ועוד אומרים שהקיץ עבר..
זה העניין,
10/09/13 12:09
43צפיות
השינויים במזג האוויר - זה סתיו. שיהיה חם או שיהיה קר, נתלבש ונמזג בהתאם, אבל כשהרוחות משנות כיוון הן שולחות כאלה זרמים לרגליים ולידיים...

היום קצת יותר טוב. בעצם הרבה, כי היום אני (לאט ומעט) הולכת, ובגובה כזה (לעומת גובה המיטה אתמול) הניצחון על כוח הכבידה הרבה יותר מרשים
פינת המשפט המחייך!
08/09/13 17:57
52צפיות
"אסור לדרוך על הרצפה, הרצפה היא לבה!" - ילד אנונימי, פומפיי, שנת 79 לספירה.

נועה.
º
אני? אני רק שאלה..
08/09/13 00:50
80צפיות
פיברומיאלגיה- לאיזה מומחה לפנות?
07/09/13 08:47
128צפיות
שלום רב. אני סובלת כאבים בכל הגוף כבר כשלוש שנים. עכשיו, לאחר שקראתי מספיק וניסיתי טיפולים שונים, שלא עזרו אני בטוחה שאני סובלת מפיברומיאלגיה. לאיזה רופא לפנות ? סמדר
שלום סמדר
08/09/13 00:49
91צפיות
על מנת לאבחן פיברומיאלגיה עלייך לפנות לראומטולוג.
אם את רוצה, את מוזמנת לעשות חיפוש בפורום ולמצוא את רשימת הרופאים המומלצים שלנו. שם תוכלי למצוא ראומטולוג שהוא "פיברו-פרנדלי" כלומר, לא מהשוללים את קיומה של הפיברו, ולדעת אם אכן זה מה שאת סובלת ממנו.
ואת מוזמנת בהחלט לחזור אלינו לספר לנו מה עלה מהבדיקה.

שנה טובה,
כלנית
משהי מכירה את פרופסור הורוביץ יעקב?
06/09/13 12:05
142צפיות
הוא בבאר שבע.
ועל הדרך, משהי יודעת אם יש איזשהן הקלות לסטודנטים, בהקשר של הפיברו?
שנה טובה :)

(כי אני מתחילה ללמוד, אז שיהיה לי בהצלחה, ובעיקר כיף, ושהכאב יגיע עם פרחים בכל פעם השנה! )
כן, אני מכירה
06/09/13 15:35
117צפיות
רופא נהדר, לדעתי. הוא אמפתי, מכיר את הפיברו, וחושב מחוץ לקוספה, או לפחות איך שהוא היה לפני כמה שנים כשהייתי אצלו.
סיכומשבוע סיכום חג סיכום מה שתרצו
06/09/13 10:01
36צפיות
השבת הראשונה לשנת תשע"ד, מי היה מאמין...

הטוב
הפחוטוב
הבלתי מוגדר
איש השבוע
איפה הייתם בחג
שאלה שלא שאלתי ואתם רוצים לענות עליה
משהו נחמד לשבת

שנה מלאת כל טוב
פההה.. (נשיפת הקלה)
08/09/13 01:10
53צפיות
זה נגמר, וזה היה גרוע פחות משציפיתי, אבל בהחלט לא טוב כמו שיכול היה להיות.
היתה ברית באמצע החג (הפיצי של אחי הפיצי. הוא כזה בובוש..) שקצת צבעה לנו את החג בצבעים יפים ושמחים יותר, וקצת הייתי אחות גדולה לגיסתי, מה שעזר לה המון ועשה לי טוב בלב שצריכים אותי...
והיו המון המון אחיינים (כרגע הספירה עומדת על 6 - אבל שמעתי שאנחנו מצפים כבר לאחד חדש עוד חצי שנה), שזה אומר המון המון רעש והמון המון המון לכלוך ובלגן - התפקיד שלי היה בעיקר לנקות אחריהם. והיה ממש כיף לנקות את האזור בו אכלנו הערב, אחרי שכולם הלכו לישון, ואת פינת האוכל שהפכה להיות סלון בחג הזה ואת המטבח - מלא מלא מלא מים וסבון!
והיתה גם פגישה עם חברה מ.. כל החיים, כמו שהיא הגדירה את זה. חברה שלמדנו ביחד ביסודי ובתיכון והיינו בקשר נצח וחצי עד ש..היא התחתנה.. אבל עכשיו מסתבר שהיא שכנה של חברה מאוד טובה שלי כך שיש מצב לחדש קשרים.
וזהו. מחר צום (ואני לא צמה) ובסוף השבוע צום (ואני כן צמה) ובינתיים ה"חגים" עברו סביר, ושרק ימשיכו בדרך זו.
תגידו, לכאבי ראש שמקרינים לשיניים יש סוף?
08/09/13 18:05
58צפיות
הטוב - ניקיתי את הבית. אח שלי בא לבקר אותי, יצאתי עם חברים.

הפחוטוב - חילופי עונות, אני מרגישה את זה קורה בכל הגוף שלי.

הבלתי מוגדר - יתושים שהחליטו שרגל שמאל שלי יותר טעימה מרגל ימין. אין לי סיבה אחרת לעובדה שכל רגל שמאל מלאה עקיצות וכל רגל ימין לא.

איש השבוע - אח שלי.

איפה הייתם בחג - אצל ההורים.

שאלה שלא שאלתי ואתם רוצים לענות עליה - כן, אני אשמח לקבל כמה אלפי שקלים עכשיו, זה מאוד יעזור לי, תודה.

משהו נחמד לשבת - בא לי בוקרס. לא קשור לשבת, אבל בורקס זה נחמד וממש בא לי.

נועה.
סיכמושונצ'יק
08/09/13 23:18
39צפיות
היה כיף אצל הקופים! עייפתי את עצמי למוות. טוב, זה מה שקורה כשכשעמדתי לנסוע הביתה הציעו לי להצטרף לסיבוב האכלה!

יש לי מיליון קרובי משפחה הכי אהובים שהגיעו מחו"ל, ואני נהנית איתם המווון (גם באיכות וגם בכמות)

את ראש השנה ביליתי בלנוח בנחת בבית, אחרי שהמסיבה הגדולה של היום הקודם.

ויש לי גוזלית חדשה! יונה קטנה מתוקההה. והיא לא לבנה ונא לא לשים עליה אחריות ותקוות וכאלה, היא רק יונה קטנה וזהו. והיא מתוקה כל כך! הגיעה אלי במצב די קשה, לדעתי לא היתה שורדת עוד לילה לבד, ועכשיו היא כבר ערימה קטנה של אנרגיה קפצנית ורעבתנית! הבלוג חזר לאוויר יתעדכן כשיהיה לי כוח.
|*|נפתח פורום "כתום זה השחור החדש"
03/09/13 15:28
29צפיות
הסדרה המצליחה והמדוברת, כתום זה השחור החדש, מגיעה לתפוז.
אם גם אתם לא יכולים להפסיק לעקוב אחר מעלליהן של פייפר צ'פמן וחברותיה לכלא, אז הפורום החדש הוא בדיוק המקום בשבילכם|!|
http://www.tapuz.co.il/Forums2008/forumpage.aspx?f...
סיכום שנה
03/09/13 11:10
122צפיות
עוד יום נותר עד לסוף השנה העברית וזה נראה לי הזמן הנכון ביותר לסכם את השנה (סיגל, מקווה שאת סולחת לי שגנבתי לך..)
מה תכננתי לעשות השנה והצלחתי?
ומה תכננתי ורציתי ובסוף לא הספקתי?
מי היו אנשי השנה מבחינתי?
מה למדתי בשנה האחרונה (על עצמי או על אחרים)?
מה היה האירוע הכי משמעותי עבורי השנה?
איך היתה לי המחלה השנה?
מה ההישג/ הכשלון הכי גדול שלי השנה (אפשר גם וגם או אחד או השני)?
ובכמה מילים - איך אני מסכמ/ת את השנה?
ומה אני מאחלת לעצמי (במגוון התחומים) לשנה הבאה?

ושתי נקודות בונוס למי שמוצא ראשי תיבות מעניינים (ופורומיים) לשנת התשע"ד.

שנה של בשורות טובות,
כלנית
את יודעת מה אני עונה כששואלים אם מותר לגנוב
03/09/13 13:07
98צפיות
לי משהו מהמקרר?
- לגנוב לא, אבל אתם מוזמנים להתכבד בכל מה שתרצו.

אחזור לענות אח"כ, אני עדיין מסטולה משינה
אז אני עונה שאם שואלים זה כבר לא לגנוב
03/09/13 20:57
55צפיות
ומציעה אחד משתי האופציות הבאות:
או לא לשאול - ואז זו באמת גניבה לשמה
או לקחת ברשות
04/09/13 10:18
39צפיות
^החייכן האהוב עליי השנה.

אני יושבת ומנסה לענות על השאלות אבל המילים פורחות לי. מה שכן, חיפשתי את סיכום השנה הקודמת, לראות מה השתנה, ועכשיו בא לי לבכות מאושר.

הייתי חלושה מאוד ומונשמת רוב שעות היממה, לא יכולתי לקחת אף משכך כאב בגלל הסכנה לדום נשימה וזה היה נורא כל כך שכבר רציתי להתאשפז עם הנשמה וכל מה שירצו - רק שיתנו לי הפוגה קלה בכאב. הגוף הלך וקרס וכל מה שהעזתי לבקש הוא לחיות עם זה, ושלא יחמיר. ואז קיבלתי קנביס, ממש עם תחילת השנה החדשה. באורח פלא הייתה לו השפעה מדהימה (וחסרת הסבר) גם על השרירים - אחרי שבועיים כבר התחלתי להיגמל מהביפאפ, התמצקו לי קצת השרירים, לאט לאט ובמהירות שיא חזרתי ללכת, הריאות חזרו לצחוק, הידיים נשאו דברים, הכאבים תפסו את מקומם הנכון בשולי התודעה ו... טוב, מי שרוצה לקרוא הכל שיעשה חיפוש מתקדם בפורום לפי השם שלי, הכל כתוב ומתועד. ובנוסף, בנובמבר נכנסתי לבית המשופץ והנגיש והיפה שלי, וגם הוא שינה את חיי, את התפקוד, לגמרי. החורף עבר בשלום ואף - שימו לב - אף מערכת לא קרסה השנה.

בראש השנה לא העזתי לרצות עד כדי כך. כתבתי לפני כמה רגעים שבא לי לבכות מאושר, אבל זה לא מדוייק כי מה שאני באמת רוצה הוא לצחוק מלוא-ריאות ולהודות לבלתי נודע שהביא לי שנה אחת המדהימות בחיי. לא רק נשארתי בחיים - ממש חייתי השנה.

שלא כמו ההשפעה על הכאבים שהיא עדיין מצויינת, ההשפעה של הקנביס על השרירים דועכת עם הזמן. הכל פתוח, לטובה ולרעה. אבל את מה שרקדתי לא יוכל אף אחד - אפילו מחלה - לקחת לי לעולם.
איחולים לשנה החדשה? אני לא יודעת איך להכניס אותם למילים. חיים זה טוב, לי וליקיריי. כולל אתכם.

אוהבת
סיגל
אה כן, זה סיכום השנה שלי^
06/09/13 10:04
37צפיות
אני מאוד טובה בכותרות קשורות חלקית, שלא יגרמו לאנשים להיכנס להודעה

שבת שלום!
משמח כל כך לקרוא אותך!
08/09/13 00:53
21צפיות
מאחלת לך שבסוף השנה הזו תסכמי לנו שוב מלוא החופן חיוכים.
08/09/13 09:28
10צפיות
אמן.
וגם את.
המחשב בשביתה איטלקית, זמן נהדר לסכם שנה.
03/09/13 16:45
55צפיות
מה תכננתי לעשות השנה והצלחתי? פתחתי עסק. זה היה באויר כבר כמה שנים, והשנה הוצאתי את זה לפועל. תכננתי גם לסיים את שנה א' של תואר שני, ונראה שגם את זה הצלחתי.

ומה תכננתי ורציתי ובסוף לא הספקתי? לצאת מהמינוס.

מי היו אנשי השנה מבחינתי? הוא, וחברה שלי. וגם אני, כי עשיתי המון.

מה למדתי בשנה האחרונה (על עצמי או על אחרים)? כימיה. למדתי שאני אוהבת כימיה. למדתי גם עוד קצת על סבלנות כלפי עצמי.

מה היה האירוע הכי משמעותי עבורי השנה? משבר הנטישה שעברתי אי שם בפברואר. למדתי מחדש מה זה להיות עצובה ומדוכאת בגלל סיבה חיצונית ולא בגלל מצב קליני, ולמדתי איך להתמודד עם זה ולשחרר. מרגישה שזה נתן לי המון ושבזכות זה אני הרבה יותר רגועה ושמחה עכשיו.

איך היתה לי המחלה השנה? היא הייתה שם. ואפילו הצלחתי להביא אותה (ואת עצמי וגופי) למצב הכי נורא שהצלחתי להביא את עצמי אי פעם, שרק עכשיו (אחרי כמעט חודשיים) אני מתחילה לחזור לעצמי.

מה ההישג/ הכשלון הכי גדול שלי השנה (אפשר גם וגם או אחד או השני)? כל יום שהשארתי את עצמי בחיים וחיפשתי (ומצאתי) עזרה הוא ההישג הכי גדול שלי השנה. לא מצליחה לחשוב על כישלון גדול, היו המון כישלונות קטנים שהפכו להישגים כשהתגברתי עליהם.

ובכמה מילים - איך אני מסכמ/ת את השנה? השנה הזאת הייתה שנה מרחיבה. מרחיבה את הדעת, את הרוח, את הידע, את הרגשות, את הכל.

ומה אני מאחלת לעצמי (במגוון התחומים) לשנה הבאה? אני מאחלת לעצמי שאתרחב עוד יותר.

שתהיה לכולנו שנה טובה ומועילה,
נועה.
...
03/09/13 17:13
35צפיות
ההישגים והכשלונות וההישגים שלך, אין לך מושג כמה טוב עשית עם שני המשפטים האלה.

אמן.
º
03/09/13 18:41
14צפיות
שנה פוריה עברה עלייך.
03/09/13 23:09
31צפיות
ונשמע שלמדת המון השנה.
הלוואי שתלמדי שנה הבאה רק מניסיונות חיוביים.
לא יפה לזרוק פצצות ואז להיעלם..
03/09/13 22:10
51צפיות
אז באתי:

מה תכננתי לעשות השנה והצלחתי? כל מיני דברים. למשל, לסיים את הלימודים (אם נתעלם מזה שאני עוד חייבת סמינריון). למשל, להתחיל ללכת לחדר כושר. למשל, להתקבל לפורום הקוראים המשפיעים. למשל, למצוא לעצמי חברות חדשות. למשל, להתקדם מבחינת מציאת בן זוג.
ומה תכננתי ורציתי ובסוף לא הספקתי? דיאטה. וגם להחליט שאני עוברת לגור לבד. זה פחות עניין של הספק ויותר עניין של סדרי עדיפויות שסודרו מחדש.
מי היו אנשי השנה מבחינתי? בת דודה שלי היתה בהחלט האישה של תחילת השנה. ואחיינית שלי היתה בהמשכה. וגם חברה שלי, ר'. והפסיכולוג שלי במידה רבה, ונ', חברה מהלימודים. ואפילו ר' הבוסית שלי הצליחה לקבל מקום של כבוד בשנה האחרונה.
מה למדתי בשנה האחרונה (על עצמי או על אחרים)? על עצמי למדתי המון: מה מוביל אותי, מה מכשיל אותי ביחסיי עם גברים, מה עושה לי טוב (העבודה שלי. עבודה עם אנשים) ומה עושה לי רע (כשאנשים מצפים ממני להתחשב אבל לא טורחים להתחשב בי בחזרה).
למדתי שהרבה אנשים נוטים להתייחס לפגועי נפש בצורה מתנשאת ולא נעימה, גם האנשים שאמונים על רווחתם, ושבמקביל הם נוטים להתייחס אליי כאל "שליחה" ש"עושה מצווה", בעיקר כזו שלהם נוח להתעלם מהצורך בקיומה.
ולמדתי לסמוך על עצמי ועל האינסטינקטים שלי.
מה היה האירוע הכי משמעותי עבורי השנה? החתונה שלי אחי הקטן. היא ערערה אותי לגמרי ונתנה לי פוש מטורף קדימה.
איך היתה לי המחלה השנה? לשם שינוי, היא היתה ממש בסדר. אין לי ספק שזה בזכות העובדה שהחלפתי עבודה, שאני במקום שטוב לי עכשיו, שאני שמחה כשאני יוצאת לעבודה (גם אם יש ימים שבהם אני משתוקקת להישאר מתחת לשמיכה ולא לצאת אף פעם), ומרגישה שעשיתי משהו, כשאני חוזרת ממנה. בחורף האחרון כמעט שלא הייתי חולה (שפעות וכו') וכל השנה הזו עברה עליי, אם אני זוכרת נכון, עם רק שתי התקפות תשישות וכמעט ללא כאבים מיותרים.
מה ההישג/ הכשלון הכי גדול שלי השנה (אפשר גם וגם או אחד או השני)? ההישג הכי גדול שלי - החודשיים האחרונים. וגם מכתב ממטופלת שהאיר לי כמה חודשים טובים השנה. הכישלון - דיאטה.
ובכמה מילים - איך אני מסכמ/ת את השנה? היתה לי שנה טובה, בגדול.
ומה אני מאחלת לעצמי (במגוון התחומים) לשנה הבאה? קודם כל - להתחתן. וחוצמזה גם להצליח בדיאטה וגם לנסוע לחו"ל וגם ללמד במכללה (אני מתחילה קורס אחד בטוח. הייתי מתה לדעת אם יש עוד קורסים שאוכל ללמד). אה, ולהמשיך בלימודים.
עושה טוב על הלב לקרוא.
03/09/13 23:02
29צפיות
איזו שנה מקדמת ומלאת עשיה!
את בן אדם חיובי, ממש.
מאחלת לך שגם השנה הבאה תהיה מלאת התקדמות.
והמון אושר, כמובן.
כיף לקרוא את כולכן
04/09/13 12:12
30צפיות
ממש מעודד לראות שכל מי שכתבה עד כה, כתבה בנימה של אופטימיות, של הצלחה, הגשמה והתקדמות.
אני מאחלת לכולנו שהשנה הבאה תהיה אפילו טובה יותר!
אני
04/09/13 14:14
34צפיות
לא מסכמת שנה, קצת גדול עליי כרגע.

אבל ברשותכן, אני כן אומר מילה על השבועיים האחרונים. אחרי תקופה של מאמץ, היה לי התקף פיברו של שבוע וחצי. התרגלתי להיות לבד ברגעים האלה, ואז פתאום בסוף שבוע הזה, חברים באו מהרצליה ואירחו לי לחברה ועזרו לי להתמודד. עשה לי כל כך טוב על הנשמה.

וחוצמזה, חוגגת ראש השנה. לא מובן מאליו אצלי, שאני אשכרה עושה משהו לכבוד חג כלשהו.

והכי קרוב לסיכום שנה אצלי כרגע, זו העובדה שלפני חודש-חודשיים בערך פניתי סוף סוף ליחידת שיקום. מקבלת מאז ליווי בדיור מתוגבר, וזה לא רע בכלל. יש פתאום עובדת סוציאלית שם, מבינה ואמפטית ועוזרת, שגם שולטת ברזי המערכת הבירוקרטית שאיתה כולנו מתמודדות. משמח ממש ואני ממליצה בחום, אם יש לכן אפשרות.
גם אני רוצה...
06/09/13 12:42
30צפיות
מה תכננתי לעשות השנה והצלחתי?
למרות שכולם אמרו שבגלל הפיברו עדיף שאני אשאר בבית, אני והפיברו ארזנו לשתינו מוצ'ילה (באיכות הטובה ביותר כדי שפיברו לא תתלונן) וטסנו ביחד לכמה חודשים להודו.
אומרים שלטייל זה הדבר היחידי שעולה לך כסף אבל עושה אותך עשיר יותר. צודקים!

ומה תכננתי ורציתי ובסוף לא הספקתי?
לחזור לעבוד בעגלות. איזה מזל שזה לא קרה.

מי היו אנשי השנה מבחינתי?
הוא, בלי ספק:
https://fbcdn-sphotos-c-a.akamaihd.net/hphotos-ak-...
הזכיר לי לחייך לחיים בפרצוף.

מה למדתי בשנה האחרונה (על עצמי או על אחרים)?
למדתי שיש דבר כזה אהבה. למדתי שמותר לי להגיד את זה בקול רם ולהרשות לעצמי גם לזמן אותה. אולי היא עדיין לא הגיעה, אבל בכל לבי אני מאמינה שהיא איפשהו שם ואני רק צריכה לבקש מספיק חזק.

מה היה האירוע הכי משמעותי עבורי השנה?
טבעונות. להפסיק לאכול גם מוצרי סבל.
זה אולי לא היה אירוע, יותר תהליך, אבל מדהים איך מה שקורה לי בצלחת
משפיע על מה שקורה גם בפנים.

איך היתה לי המחלה השנה?
הכרנו אחת את השניה טוב יותר, יש לנו זמני מפגש קבועים ומאוד ברור לי מתי היא בדרך ואיך בנימוס רב, לדחות את הפגישה איתה לזמן אחר. היא אמנם מכירה את נקודות התורפה שלי עכשיו, אבל גם אני את שלה.

ומה אני מאחלת לעצמי (במגוון התחומים) לשנה הבאה?
שאני אהיה אדם קצת יותר טוב בשנה הבאה , יותר מאושר ושמח בחלקו. שאני לא ארדוף אחרי גחמות ורגושים, אבל כן אחרי אמת וטוב לב פשוט.
ולכולנו - שנהיה רגועים ואוהבים,
נקבל את השונים מאיתנו ונכבד אותם, שנצליח לחייך לכולם בלי להאשים את מזג האוויר, שנאהב אחד את השני למרות מה שאומרים לנו בחדשות, ובעיקר, שתמיד יהיה משהו יותר משמח לעשות מלהיות בפייסבוק..
שנה טובה!
יש שיפור!
02/09/13 13:47
157צפיות
שמחה לבשר שחלה ירידה בתופעות לוואי של הליריקה.
פחות עייפות, קצת פחות עצבנות.
גם תופעת הזרמים החשמליים פחתה.
עכשיו שאלה: מישהי נתקלה בתופעת לוואי של ייצור מוגבר של רוק?
אני מניחה שזו תופעת לוואי של המודל שאני לוקחת, אבל אי אפשר ממש לדעת.
בכל מקרה, איך אפשר להקל על התופעה? ניסיתי לחפש תשובה ברשת, ולא מצאתי,
זו אמנם תופעה זניחה אבל בהחלט מעצבנת.
שמעתי על זה
02/09/13 16:23
91צפיות
ונתקלתי במישהי עם תופעה דומה אבל לא מהליריקה.
לפי הבנתי אז הטיפול הוא..תרופתי.
והוא...אלטרול, כמו שכולנו מקטרים על היובש שהוא עושה....
מה אומר הרופא על זה?

שמחה לשמוע שיש שיפור, מקווה שתימצא ל הקלה מהכל, גם מהרוק המיותר

[אה, כן: כן, אני עם ליריקה שלוש שנים. עוד שבוע נגמר לי האישור. אבל אצלי חשוב לזכור שיש קוקטייל, ושמזמן פחות מתייחסים לפיברו בטיפול שלי כי היא מקבלת מענה תחת כובע הנוירופטיה והטיפול הנויורולוגי(בערך.זה מורכב פה)]
º
תודה רבה.
02/09/13 19:21
24צפיות
בחזרה לפורום
האזור שלי בפורום