לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר
| הוספת הודעה
הגדרות תצוגה

הגדרות עץ הודעות

מאפייני צפייה

הצג טקסט בתצוגה
הצג תגובות באופן
הסתרת שרשור מעל 
פורום פיברומיאלגיה ו- CFS
ארכיון הודעות מתוך פורום פיברומיאלגיה ו- CFS. הכנסו עכשיו כדי לדון על פיברומיאלגיה ו- CFS בקהילת הפורומים הגדולה ביותר בישראל - תפוז אנשים המשך

הנהלת הפורום:

אודות הפורום פיברומיאלגיה ו- CFS

ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.
 
 
 
קצת על עצמי:
שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.
 
האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.
 
ברוכים הבאים!
 

שלום לכולם!!
18/08/2013 | 15:50
3
92
עדיין לא אובחנתי כחולת פיברומיאלגיה אבל אני בתהליך של בדיקות..
אני סובלת מכאבים בשרירים ומעייפות בלתי פוסקת.
אני עובדת במשרה מלאה ויש לי 2 ילדים קטנים.  מאוד קשה לי לתפקד במהלך היום ואיני ישנה טוב בלילות.
הכאבים התחילו לפני כשנה ונמשכו כחודש. לאחר ומכן זה עבר והכל חזר שוב לפני כחצי שנה, זה הפסיק ושוב חזר לפני כחודש. כל בדיקות הדם יצאו תקינות, כמו כן גם הבדיקות האורטופדיות והנוירולוגיות תקינות. רופאת המשפחה הפנתה אותי לראומטולוג ע"מ לאבחן מה הבעיה.   
השאלה שלי היא האם יש תקופות שהמחלה תוקפת? או שהכאבים בלתי פוסקים?

אני ממש מתוסכלת, ירדתי במשקל ואני קצת מדוכדכת.

אודה לעזרתכם והמלצות לטיפול במחלה.
גל
היי גל וברוכה הבאה!
18/08/2013 | 23:55
1
53
תכף חיה תבוא ותעשה לך קבלת פנים כמו שצריך.
בינתיים רק אומר שאחד מאפיוני התסמונת הוא, שהיא באה בגלים, כך שהעובדה שזה בא והולך זה די הגיוני.
מה שכן, לצערנו אין תקופות קבועות בהן זה מגיע והולך - כל אחת ומה שמעורר אצלה את העניין.

את מוזמנת להישאר ולספר לנו עוד על עצמך ואני מבטיחה לחזור,
בינתיים פורשת לשנת לילה מאוד תת"כית (תת"כ - תסמונת תשישות כרונית, בת הדודה של הפיברומיאלגיה).
כלנית
סורי, חיה משופעת/מצוננת/סתם סוג של חולה
19/08/2013 | 00:51
52
מסתבר שהקול שלי ברח ממני וכך גם היכולת לשבת להקליד יותר מחצי דקה
מה שמספיק לי לומר:
ברוכה הבאה
היי חיה / כלנית
19/08/2013 | 15:25
38
תודה על קבלת הפנים:)
אשמח לקבל מידע על דרכי טיפול במחלה.  
הבנתי שפעילות גופנית מאוד מומלצת

מתכננת להתחיל..
שיהיה המשך יום נפלא ומלא אנרגיות
ד"ר מילר אדוארד ד"ר מולד יאיר
18/08/2013 | 13:19
1
153
שלום, האם מישהו/י מכיר/ה וממליצ/ה על אחד מהרופאים הללו בשאלה של פיברומיאלגיה?
אודה מאוד לעזרה
שמעתי מילים טובות על ד"ר מילר
18/08/2013 | 18:04
75
סיכומשבוע
16/08/2013 | 12:05
13
56
"לא יכול להיות שהיום יום שישי. אני זוכרת את זה היטב - יום שישי היה לפני 7 ימים!"

הטוב
הפחוטוב
הבלתי מוגדר
איש השבוע
שיר השבוע
מטרה לשבוע הבא
קישור/ציטוט/חיוך לשבת



שבת של רוגע נטול ציקדות
מה פתאום, יום שישי היה לפני שבועיים!
17/08/2013 | 12:19
9
60
(אם לא שלושה!)

הטוב - גגרו אותי לבריכה (תודה אורלי) בעיקר צפתי ונחתי וטיפה'לה הזזתי את הגוף, והרבה נהנתי להיות מחוץ לבית עם חברות.

הפחוטוב - ל י ר י ק ה

הבלתי מוגדר - אחת הבחורות שאיתי בבריכה גם התחילה ליריקה. באותו מינון. באותו יום אפילו. וזה בקושי מזיז לה!

איש השבוע - אח'שלי, שגם נתן לי לישון אצלו במיטה לילה אחד כשפחדתי לישון לבד אצלי עם כל הסחרחורות, וגם נתן לי את הפלאפון שלו כל הזמן שאשחק קנדי קראש וגם הוריד לי אנגרי בירדז, כדי שיעביר לי את הזמן שאני מסכנה בספה/מיטה. וגם הכין עוגיות קוואקר וקרא לי לעזור לו כשהיתה הפוגה בתופעות לוואי, ואתמול הכין לא.ערב חומוס ובאבא-גאנוש (חציל בטחינה) וחלה מתוקה מחיטה מלאה ופירות יבשים.

שיר השבוע - (I feel bad! (tanana-nana-nana

מטרה לשבוע הבא - למצוא סיבה להישאר בחיים?

קישור/ציטוט/חיוך לשבת - יצאתי צפרדע.
אה, כן, אולי בן 5!
17/08/2013 | 12:25
48
מתי זה קרה..?
הוא ופרילולי שמחים שחזרתי לישון בבית.

ופרילי מחלימה - עולה לאיטה במשקל ורגועה יותר, מעיזה לישון בגלוי במרפסת במקום במסתור מאחורי השרכים (היו לה טפילים בדם והיא נורא ירדה במשקל).

וטוענים שהמטר מטאורים היה השבוע.. זה היה מיוחד.

והלילות האחרונים היו איומים.
נראה לי שזה מוגזם..
17/08/2013 | 21:23
7
52
היתה לי הרגשה שהתופעות כבר חורגות ממה שסביר. אז קראתי שוב את העלון. מעבר לזה שיש לי כמעט את כל הרשימה של התופעות השכיחות, יש לי גם את אלה:

כאבים (חזקים )
תחושת דקרור
יובש וכאב בעיניים
גלי חום והזעה
והחמרה בדיכאון. שזה ממש לא מפתיע בהתחשב בכל זה.

וכל אלה נמצאים ברשימה של "תופעות לוואי שצריך לדווח עליהן לרופא".

אפשר להוסיף גם שעלה לי החום, לחץ ושריקה באזניים, ושאני מדברת אל עצמי בפורום..

אני לא אקח הלילה ואני אתקשר מחר לפסיכיאטרית..
18/08/2013 | 09:58
21
מזל טוב לאולי! שתדעי, אלמלא ידעתי שזה שמו של החתול, ההודעות שלך היו משונות למדי.

ואת, שתחזרי לשגרה. ואחר כך תצאי ממנה, אבל לכיוון השני. אז עכשיו אין מה להתבאס שהשארית שרציתי לתת לך פג תוקפה, הא?
סיבה להישאר בחיים..
18/08/2013 | 10:20
5
53


שאוהבים אותך ,

ואפילו מאוד ויגיעו ימים אחרים.. ואם זה לא משתפר אולי (בדגש על אולי וייעוץ עם רופא) כדאי להפסיק... אנחנו סובלים מספיק..

שולחת לך חיבוק גדול ))))
תודה מתוקות
18/08/2013 | 12:56
4
34
זהו, קיבלתי אישור להפסיק. the Jewish people has suffered enough

למה מדברת לעצמך?
18/08/2013 | 21:05
32
אה, זה בעיקר כי נראה לי שרבים כבר לא זוכרים את ה!

בכל מקרה- אוקיי, לא ליריקה, הלאה.
על כ--ל השאר.
18/08/2013 | 22:41
6
מתחילה להרגיש כמו בן אדם שוב
19/08/2013 | 12:47
1
40
בן אדם חולה פיברו ועייף, אבל, נו, הבנתן.
ברוכה השבה לאנושות!
19/08/2013 | 15:55
18
התעייפו לי המילים
18/08/2013 | 09:49
1
50
השתמשתי בהן המון השבוע. מאמץ, אבל גם זה חיוך, בהחלט. אז בקצרה:
הייתה חברה שבאה ליום וחצי ושימחה אותי אינקץ. כמה כשלונות במתמטיקה, ויותר מכך הצלחות. לקחתי כמה החלטות חשובות. זרקתי הרבה אוכל-של-ימים-קשים שפג תוקפו כי כבר אין הרבה כאלה, זה כל כך משחרר, כמו להגשים חלום.
אתמול כשקראתי את סצנת הגסיסה הכי קורעת לב וסוחטת דמעות ב'עלובי החיים', כולי מחנק בגרון ורעד בשפה, קיבלתי מסרון שאישה מאוד יקרה לליבי נפטרה. הכל בי רעד לדקות ארוכות. ועם הכל, הייתה פתאום איזו שלווה. הגיע הזמן.
והיו לי כמה מקלחות ממש טובות. מאלה שיש מספיק כוח בשבילן כדי לתת לזרם לשטוף את המחשבות מהראש.

ימים שקטים שיהיו לנו, פשוטים ונטולי ציקדות
18/08/2013 | 21:06
9
סיכמוש בקצרה
18/08/2013 | 19:52
23
והקצרה זה כי אני בהתקף תשוש למדי עם מיגרנות וכל הג'ז הזה, וזה לא כיף לי בכלל בכלל, ועוד פחות כיף לי לבטל לאנשים שאני צריכה להגיע אליהם. מצד שני - מה, ללכת ככה? זה לא קל בכלל.
בינתיים לא הלכתי לחדר כושר כבר כמה ימים ותוהה כמה רע זה (כי הליכות כן אמורות להיות טובות ופרופ' רהב חושבת שצריך להמשיך גם כשקשה מאוד - ואולי דווקא אז. מצד שני אני מרגישה שאני "מבזבזת" את האנרגיות שלי על העבודה השגרתית ואז אין לי כוח לכל השאר).

היה שבוע שעורר כל מיני תהיות בכל מיני מקומות בחיים. שבוע שבו רציתי תשובות קצת יותר קונקרטיות, בעיקר מאנשים שחשבתי שאני חשובה להם.
לעומת זאת קיבלתי תשובה מאוד קונקרטית ממישהי שכבר מזמן ויתרתי על תשובה ממנה - כך שאולי לא העברתי את המסר שלי ליקום בצורה ברורה מספיק.

והיה ביקור אצל חברה שעושה לי טוב על הלב. וחתמתי חוזה לעוד שנה בדירה - נראה לי שזו כבר השנה התשיעית שלי כאן ותוהה אם לא הגיע הזמן לשינוי (ולמי בכלל יש כוח וכסף?). וזהו. בערך.

מאחלת לכולם שבוע עם טמפרטורות נעימות וחצבים פורחים. אפשר גם נחליאלי.

שני סטטוסים מ"ציוצים אלטרנטיביים" לסיום:
* ברור שהטמפרטורות רגילות לעונה - הן הרי מכירות אותה כבר כל כך הרבה שנים.
* אירוניה זה כשלא מתייחסים לשאלות שלך, בחנות שעונים.
ביטוחים - עזרה
16/08/2013 | 01:42
2
75
שלום רב
אני מאובחן בפיברומאלגיה מזה כשלש שנים.
לאחרונה ביקשתי להרחיב את ביטוח אובדן הכושר וביטוח החיים.
לצערי קיבלתי תשובה שלילית.
כפי הידוע פיברומאלגיה אינה גורמת למקרי מוות, גם בנושא אובדן הכושר גם אם נכון הדבר לגבי פיברו אינו נכון לדבי מחלות אחרות, שכן פיברו אינו גורם להתפרצות מחלות אחרות.
אני מבקש לערער לחברת הביטוח על ההחלטה.  בכדי להגיש את הערעור אני מחפש חומרים, מחקרים וחוות דעת בנושאים שלהלן:
1. אין קשר ביו פיברו למוות, פיברו אינה מחלה שגורמת למוות בשום צורה.
2. אין קשר בין פיברו להתפרצות מחלות כלומר פיברו אינה גורמת להתפרצות מחלות אחרות.

אשמח לעזרתכם

בברכה
אבל פיברו גורמת לאבדן כושר השתכרות מוכר במל"ל
16/08/2013 | 11:26
66
לכן מה שאתה מחפש לא בדיוק יעזור.
בגדול אתה צודק, אבל היות ופיברו היא מחלה לא ממש ברורה ולא ממש "שטנצית" יש קושי רב עם לבטח את החולים בה.
אני גם לא בטוחה לגבי הסעיף השני שלך, כי אולי אין קשר או מעשה בין התפרצות של מחלות "סופניות" לנוכחות הפיברו, אין היום מספיק  מידע שיסתור את זה- הדברים האלו בנויים על שבלונות מאוד ברורות, ומה שלא נכנס בהן לא יעבור אישור.

אולי אפשר לנסות להכניס החרגה לפוליסה, שתסייג פגיעה בכושר השתכרות בעקבות הפיברו, וזה אולי מאוד גדול- אבל לגבי ביטוח החיים תמיד ימצא הסוכן ו/או עורך הדין שילחם להוכיח שגם המוות הכי לא קשור [למשל, חלילה, נפילה מהמרפסת תוך כדי ניקוי חלונות]
*כן* קשור.
לצערי אני מדברת גם בתור לקוחה וגם בתור מישהי שבאה מעולם הביטוח כך ששוב אני צריכה להשמיע את התגובה הפסימית והיא שבשורה תחתונה-
חולי פיברו לא עומדים בדרישות הפוליסות הקיימות בארץ.

אני כותבת את מה שאני יודעת על סמך הנסיון שלי לקבל פגישה עם סוכני ביטוח, קולגות של המשפחה או זרים, נסיון שלא צלח ברגע שהושמעו עובדות המצב הקיים וכן את מה שאני זוכרת מהחיים בתוך ענף הביטוח.

אם המצב שונה בחו"ל, ואם כן תיתקל במידע או חומר כתוב, אנחנו יותר מנשמח לשמוע על כך, וגם לשמוע ממך אם ואיך הצלחת.

בהצלחה, ורק בריאות!
היי
16/08/2013 | 14:06
37
אני משיבה מהכיוון הרפואי ולא מהכיוון הביטוחי:
כמו שחיה אמרה, פיברו בהחלט עלולה להוביל לאובדן כושר עבודה, לצערנו.

אבל אין קשר ישיר בין פיברו לתמותה.
בנושא הזה בוודאי אפשר למצוא מקורות רפואיים.

אפשר לחפש מידע רפואי גם את בשאלה אם פיברו מעלה סיכון למחלות אחרות.
מה עושים עם הדכדוך?
14/08/2013 | 16:15
12
139
כפי שאתם בטח יודעים, מלבד הפיברו אני סובלת גם מדיכאון (שלא תלוי בפיברו והיה שם לפניה). אני מטופלת בסימבלטה בשביל הדיכאון, ורוב הזמן אני בסדר.
עכשיו עלתה לי שאלה. כשאני בהתקף פיברו, יש לי כמה טריקים כדי להרל על עצמי, אם זה מקלחת, תנועות מסויימות, ועד לזה שבכאבים מסויימים בגב אני צריכה שמישהו ייתן לי מכה במקום מאוד מסויים בגב שמעביר לי את הכאב. כשכואב לי הראש ללא קשר לפיברו, אקמול או מים מקלים. כשכואב הגרון, תה ג'ינג'ר לימון ודבש או סוכריית מציצה עוזרים. מה אפשר לעשות כדי להקל על התקפי דכדוך?
יש לי בראש שני רעיונות שתמיד באים לי בדכדוך, אבל נאמר לי על ידי גורם רפואי (חברה שלי, שהיא אחות) שהם לא בריאים, אז אני נמנעת. הם קשורים בסיכות ביטחון או במשקאות משכרים, אז אתם יכולים להבין למה הם לא בריאים.
אז רציתי לדעת, האם יש לכם סוג של 'דרכי אינסטנט' להקלה על דכדוך? משהו כדי לתצניע את התהליך של לההרגיל יותר טוב?

שתבוא עליכם הברכה,
נועה.
לא רק שהם לא בריאים - הם גם מאוד מסוכנים
14/08/2013 | 17:31
86
ותכל'ס לא באמת יעילים (הרעיונות שלך).

מה שכן, אם זה באמת רק ברמת הדכדוך (ולא דכאון, שאותו יש לפתור תרופתית), הדרכים שלי הן:
לצאת לנוף עם מצלמה ולצלם
ליצור איזה משהו חדש ומעניין
לסדר מחדש את החדר שלי (בחדר הנוכחי זה לא אפשרי אבל תמיד אפשר לשים את הדברים במקומות אחרים)
לאפות
לפנק את עצמי במשהו קטן
14/08/2013 | 20:16
3
65
וגם לי אין גרוש על הנשמה.. אבל זה משמח אותי, וכשאני בדיכאון זה ממש חשוב שאני אעשה משהו עבור עצמי כי כשהדיכאון מתחזק אני מרגישה חסרת ערך ולא ראויה לכלום. אז זה מצריך ממני ממש מאמץ נפשי להתנגד ולמחשבות הרעות מבפנים ולדאוג לעשות משהו מעשי חיובי שהוא רק בשביל עצמי.

הפיסכולוגית שלי עשתה גם התמחות ב-CBT אז אנחנו מוסיפות פה ושם טריקים קטנים למצבים כאלה, כדי ללמוד איך לשים לב ואיך לעצור אותם בזמן מלהדרדר לדיכאון/חרדה קשים יותר.
וגם - להוציא את עצמי מההשתבללות
15/08/2013 | 00:42
2
54
ע"י טלפונים לחברים, לצאת מהבית, אפילו לטיפה לגינה, אם אפשר לקבוע עם חברים מחוץ לבית שלי זה בכלל טוב. אבל זה מצריך המון כוחות. ולשתף. בקיצור - להילחם ברצון שלי להתכנס בתוך עצמי במיטה.
מיליון הודעות.. סליחה
15/08/2013 | 00:53
1
62
כל מה שכתבתי הוא "פעולות חירום", "כיבוי שריפות". חשוב גם לטפל בגורמים לדיכאון (כאילו דא, תירו בי). כדורים, פסיכותרפיה, מדיטציה, מה שרק עוזר לגרום לו להתכווץ כמה שאפשר (ולא אומרת לגרום לו ללכת, כי זה קצת חלומות באספמיה, כך למדתי לצערי. טוב, אולי יש מקרים ויש מקרים.)

יודעת שאת יודעת את זה.
15/08/2013 | 21:51
25
זה שאני יודעת את כל זה זה יפה, אבל כשמרגישים בדאון אין כמו לשמוע את זה מאנשים אחרים.
אני מנסה להסיח את הדעת עם ספרים, סרטים, סדרות
14/08/2013 | 22:40
51
וכשמסוגלת מבחינת הכוחות אז משתדלת לצאת, לעשות פעילות גופנית, לצלם, לצייר, או להיפגש עם אנשים שעושים לי מצב רוח טוב
מבחינה מדעית
14/08/2013 | 23:20
4
61
השיטה שהוכחה כיעילה ביותר להתמודדות עם דיכאון היא: פעילות גופנית.
זו גם השיטה הכי מוכחת להתמודדות עם פיברו/ תת"כ.

הבעיה היא שזה כמובן הרבה יותר קל להגיד מאשר לעשות.

האדרנלין המופרש בפעילות אינטנסיבית יכול לתת ריגוש דומה לזה שבשיכרון, אבל בטווח הקצר עלולה לגרום להידרדרות במחלה.
לכן החוכמה היא להתאים ולווסת כל הזמן את הסוג והמינון של הפעילות.

עוד שיטה ידועה ומוכחת היא: שימוש בחוש הומור. אבל בזה נראה לי שאת כבר די מיומנת

בהצלחה
תגידו, כדי להגיע לרמה של פעילות גופנית
15/08/2013 | 00:45
3
63
שבה משתחררים האנדורפינים, זה לא מצריך פעילות גופנית ברמה ממש גבוהה? ריצות ואימונים אינטנסיביים וכאלה?

אני לא בטוחה שההליכות שלנו והפעילות היחסית עדינה בבריכה מגיעים לרמות האלה.. אבל אין לי ממש מושג בעניין, ולכן שואלת.

וכן, זה טוב בכל מקרה, כי זה מזיז ומוציא מהבית ואם יש מקום יפה ללכת בו אז זה מאוד מועיל. מתכוונת רק לקטע עם האנדורפינים ושאר ירקות.
...ש
15/08/2013 | 10:23
2
50
אני יודעת שצריך לעשות פעילות ברמה כזאת שהדופק עולה לרמה מסוימת כדי שכל הדברים הטובים שמדברים עליהם יקרו ארטילאי משהו...
זה היתרון היחידי ב POTS
16/08/2013 | 00:27
1
46
מספיק לעמוד כדי שהדופק יגיע לרמה של פעילות גופנית מאומצת

לא יודעת לגבי אנדורפינים אבל אם עושים את הפעילות הגופנית בחוץ לפחות סופגים קצת ויטמין D
בדיוק מה שחשבתי
16/08/2013 | 18:56
26
היו מדריכים שאמרו לנו בבריכה ש"בואו נעלה קצת את הדופק". זה תמיד הצחיק אותי ותמיד גם לא התאים לי! אבל הם תמיד היו המחליפים, לא הקבועות שמכירות אותי יופי.
נועה'לה
16/08/2013 | 11:34
39
ברור שאת יודעת היטב שפגיעה או עצמית או בריחה לעולם הכימיה הוא לא נכון.
וברור שאת יודעת שהנפילות האלו הן בעצם ביטוי של משהו קצת יותר גדול,
ואני גם חושבת שאת כל מה שכתבו לך [שאני מצטרפת ועושה קצת מכל דבר  בעצמי]
את יודעת.

אז אני אוסיף עוד משהו אחד שאת יכולה לעשות, ושגם אותו עשיית ממש בשרשור הזה, בעצם כתיבת ההודעה שלך-
ביקשת עזרה.
אני מגיעה המון לרשת ולפורומים שלי [וגם לבלוג ולפייסבוק] מתוך נפילות הדכדוך האלו, לפעמים מספיק לי רק לקרוא, אבל כמעט תמיד עצם הקריאה גורמת לי להתחיל להגיב ולכתוב, וזה מסיח את דעתי ומרחיק לאט לאט את הענן שנפל לי על הכתפיים.

אז יש לך טיול על החוף ביקור בפאב החביב עלייך בשביל החברה שאת מוצאת שם [ולא בשביל השתייה] או ספר טוב ומישה אחת קטנה, ויש לך המון חברים, בין אם במרחק שיחת טלפון או אפילו סמס, כי לפעמים יותר קשה לחייג ויותר קל לענות,
ויש לך סרטים או סדרות, ויש לך גם אותנו.

שאלה על סימבלטה והריון
14/08/2013 | 11:37
10
327
ראשית, שלום לכל מי שזוכר אותי מימים ימימה. אני רואה פה את "ואולי" וכמובן את חיה המנהלת המקסימה שלנו, וזה מחמם את הלב לחזור למקום שהרגיש והיה לי כבית עם חברות של ממש.
לא יוצא לי להיכנס לכאן כמעט בכלל, לצערי. נראה לי שהפעם האחרונה שכתבתי היתה לפני למעלה משנה, בהתמודדות שלי של אחרי הלידה וגידולו של הבן שלי.
אני חוזרת לכאן עכשיו עם שאלה שאני מקווה שמי מהכותבות מכירה והתמודדה, ואוכל לקבל תשובות.
הפסקתי את הטיפול התרופתי (סימבלטה ואלטרול) לפני כשלוש שנים, לפני שנכנסתי להריון, בתהליך ממושך של למעלה מחצי שנה של הפסקת הסימבלטה והורדת מינון של האלטרול למינימום. את האלטרול הפסקתי לדעתי אחרי הלידה (הייתי על רבע כדור של 25 מ"ג).
לא רציתי לחזור לתרופות, גם עם דיכאון אחרי לידה, וגם עם כאבים מטורפים, וניסיתי לקבל מענה דרך זריקות קורטיזון, רפלקסולוגיה, פיזיותרפיה, הידרותרפיה ועזרה של תוספי תזונה.
המצב הגופני שלי לא היה כל כך גרוע מזה שנים. בחודשיים האחרונים אני מתמודדת עם "שלל" סימפטומים מטורפים.
פרופסור רהב המליצה לי כבר לפני שנה לחזור לתרופות. לא הקשבתי לה.
ד"ר נועם חרץ זרם איתי לאורך כל התקופה וניסינו להימנע מתרופות. עכשיו הוא כבר חושב שאין מנוס  והמליץ על סימבלטה 30 מ"ג להתחלה.
אני לא ממש מצליחה להיכנס להריון.... נראה לי שאני מאד מפחדת מהריון, ושהטראומה של הלידה (התחילה לידה רגילה ונגמרה בקיסרי אחרי 4 ימים של צירים וכאבים) נוכחת מאד.
מהמכון הטרטולוגי של הדסה ע"כ אמרו לי שהיום יש יותר מידע ממה שהיה בהריון הקודם שלי, וממדגם של 200 נשים בארה"ב מצאו כי אין עליה בשכיחות של מומים בעוברים בנשים שנטלו סימבלטה בהריון, בהשוואה לנשים ללא תרופות. כלומר שנראה כרגע שזו תרופה בטוחה.
אני עדיין מאד מפחדת. ומעבר לזה, יש לי קושי פסיכולוגי לחזור לקחת תרופות, כי אני בעצם "מודה" ונכנעת, תלויה בתרופות עד סוף חיי כנראה....... קשה לי עם זה. כל כך רציתי להאמין שאני יכולה בלי. שאני יכולה להתמודד ולהתאושש.

יש כאן מישהי שהרתה עם סימלבטה?
מישהי שהרתה במצב גופני לא מדהים....

אני חייבת להוסיף שהגיל שלי הוא פקטור שאין לי אפשרות להתעלם ממנו. אם הייתי יכולה להרשות לעצמי לגדל את הבן שלי עד שיהיה עצמאי מספיק (נגיד כיתה א'.) ואז להרחיב את המשפחה, הייתי עושה את זה. אין לי את הלוקסוס הזה......
תודה מראש על ההתייחסות,
הו!
14/08/2013 | 12:10
1
147
כמה טוב לראות אותך כאן,
עצם זה שבאת שימח אותי
אין תשובות לרוב דברייך,
כן יש לי מה לומר לגבי החלק ה"נפשי-פסיכולוגי" שאת מתארת,
אני רק צריכה קצת להתנסח ביני לבן עצמי וגם לסיים פה מסביב כמה מטלות,
ואז אענה לך [ואני מניחה שאת רוב תשובתי את תדעי לצפות אחרי שש-שבע-שמונה שנות היכרות]
כמה אני שמחה שבאת
|שנאמר- הכל תלוי בתזמון|
מחכה לקרוא ממך
14/08/2013 | 12:37
55
יופי לראות אותך פה!
14/08/2013 | 19:44
75
אין לי תשובות, לצערי, בשבילך.
אבל עם זאת, מבינה אותך לגמרי - גם הפחד שאי אפשר, אולי, אחרי הכל, להסתדר בלי תרופות (אני עדיין לא מאמינה שאני נוטלת תרופות כל יום) וגם החשש מפני מומים לתינוק בשל נטילת התרופה.
אני חייבת להודות שעצם העובדה שיש מחקר כזה - דווקא על נטילה של סימבלתה - מאוד מעודד אותי. גם הידיעה שמישהו בכלל טרח וחקר את זה (זה רק אומר שפיברו מתחילה להיות יותר ויותר במודעות של מי שעורכים את המחקרים) וגם התוצאות של המחקר.
עם זאת, זה באמת מפחיד לדעת שאולי, אי שם, משהו שעשית בהיריון יכול לפגוע בעובר.

מקווה שתמצאי את הפתרון הכי נכון עבורך.

ושמחה מאוד שחזרת!
היי
14/08/2013 | 22:36
4
78
מצטערת מאד לשמוע על ההתדרדרות במצב ולא יודעת לעזור לגבי הריון וסימבלטה
רק רציתי לשלוח לך

אם היו כדורים שהייתי יודעת שיכולים לשפר לי את איכות החיים, הייתי לוקחת אותם. לא הייתי מתייחסת לזה כ"כניעה" אלא כהתמודדות עם מצב קשה, לא רואה בסימבלטה לפיברו משהו שונה מאשר אינסולין ושמירה על תזונה לאדם עם סכרת, או כימותרפיה לסרטן.
ולגבי תלות בתרופות "עד סוף חיי"... מי יודע מה יהיה בעוד כמה שנים, אולי ימצאו טיפולים אפקטיבים יותר שיגרמו להחלמה ?
חבל לסבול בינתיים...
מה ש-ו אולי אמרה!
15/08/2013 | 00:40
48
איזה כיף לקרוא מכן מה גם שאני מכירה אתכן
18/08/2013 | 11:31
2
43
פגשתי את כלנית חיננית ואת ריפנזל בהמתנה לפרופסור רהב, אי שם בשנה שעברה.... לא יודעת אם הן זוכרות אותי, אך אני זוכרת את שתיכן.
ו-אולי, מה נשמע? חשבתי עלייך לא פעם במהלך השנים שעברו, ואני שמחה לקרוא ממך.

אני די מקבלת את ההחלטה לחזור לסימבלטה.... עדיין לא קניתי את התרופה כי ד"ר חרץ נתן לי מרשם לעוד 10 ימים מהיום שהייתי אצלו, ואולי זה לטובה, כדי שאוכל לחשוב טוב ולעשות את הבדיקות שלי, לפני שאני מתחילה את הטיפול.

הסטרס הארור שמלווה אותי בחודשים האחרונים משפיע עלי מאד. אני תקווה שברגע שגורמי הסטרס יתפוגגו ולו חלקית, ארגיש טוב יותר. אני עובדת 12 ש"ש, ונאלצת בשנתיים האחרונות לנסוע לעבוד מירושלים במעלה אדומים, למי שמכיר. מדובר בנסיעה, לא קלה בכלל בגלל הירידות (לים המלח), בהתמודדות עם פקקי תנועה בדרך. מקווה בעזרת השם שתגיע ישועה ויסדרו לי עבודה בירושלים, קרוב יותר לבית. זה יוריד מהמעמסה ....

לגבי ההריון...
אני זוכרת שהיו בנות בפורום כמו איילת, ששאלו על סימבלטה בהריון. לא עשיתי חיפוש לאחרונה בהיסטוריה של הפורום, אך בחיפושים קודמים ראיתי רק את השאלות וההתלבטויות ולא קראתי על התוצאה, האם נכנסה להריון, איך היה, איך הילד שנולד?
מישהי זוכרת, או יודעת משהו?
חיה, זוכרת?

זוכרת ועכשיו גם מקשרת
18/08/2013 | 12:58
32
בטח שזוכרת!
18/08/2013 | 19:53
34
שזה נדיר בשבילי באופן כללי, כך שאת בהחלט יכולה לקבל את זה כמחמאה.
לא שכחתי
18/08/2013 | 21:09
1
52
השתפעתי

מקווה שמחר אצליח ממש..לשבת עם הלפטופ שלי שיעוף ממני בגלל השיעול הנוראי, ואז אעלה לך תגובה.
חיה תרגישי טובותודה לכולכן
18/08/2013 | 22:01
29
כמה דברים לסיכום ולהבהרה:
14/08/2013 | 00:08
2
175
אחרי כמה חילופי דברים לא נעימים פה בפורום (ואחרי שנסיונות בפעמים קודמות לנהל את הכל מאחורי הקלעים הוצאו אל הבמה המרכזית – ולא על ידינו), אנחנו רוצות להבהיר כמה דברים באופן חד משמעי, שאינו משתמע לשני פנים:

קודם כל, ולפני הכל, הכי הכי חשוב לנו להבהיר (ואני באמת לא מבינה איך זה לא מובן לכם עד היום, אבל זה חשוב שזה יובן): הכי הכי בעולם, יותר מכל שאר הדברים עלי-אדמות – אנחנו רוצות להיות בריאות!

אני אישית מאמינה שאם לגוף יש דרך לזעוק שהוא צריך עזרה (ולכן הוא גורם למצב שאנחנו מפרשים כמצב מחלה) אז הוא יכול גם להודיע לנו שהוא קיבל את מה שהוא צריך ושהכל בסדר (כלומר, אנחנו נרפאים).

אני מאמינה בלב שלם שאי-שם מעבר לקשת, או סתם באיזו מעבדה שכוחת-אל בטיז-אל-חור יש איזה מדען או רופא או סתם איש שיושב והוגה עבורנו ברגעים אלו ממש פתרון לתסמונת המציקה הזו שלנו, ושאם רק נמשיך לחפש – אנחנו נמצא אותו. כלומר, את הפתרון.

אני גם מאמינה שלכולנו יש X  נסיונות שאנחנו מוכנות לעשות (כל אחת בפני עצמה) עם כל השיטות האלטרנטיביות למיניהן עד שנרים ידיים ונחליט שזהו, נמאס לנו, ושאחרים יהפכו את הגוף שלהם למעבדה מהלכת. ויחד עם זאת אני מאמינה שאם מישהי רק תיכנס ותכתוב שנראה לה שהיא עלתה על משהו – כולם מייד ינסו את זה גם.

מה שכן, חשוב לי מאוד מאוד להגיד את זה (ואמרתי את זה בעבר, אבל אני חוזרת על זה שוב, לטובת אלה שלא קראו בפעמים הקודמות או לא הבינו לגמרי או סתם שכחו) – לא כל מי שאומר שיש לו פתרון עבורנו בא ממקום כן, או ממקום שהוא באמת רוצה לעזור לנו. יש לא מעט אנשים שמנסים לעשות עלינו קופה, ויוכיחו כל ההודעות שחיה ואני מוחקות אחת חדשים לבקרים.

יש שני קריטריונים שלפיהם אנחנו מסננות הודעות, ואלה שני הקריטריונים היחידים שלפיהם אנחנו מחליטות אם מי שעומד מאחורי ההודעה רציני וכן או לא:

         1) שיש מחקרים/ סטטיסטיקות שמגבות את מה שהוא אומר, שבאמת מוכיחים שריפוי בשיטה הזו אפשרי או קרה בעבר, גם אם רק חלקית או רק על חלק מהאנשים.
לדוגמא, אביא שוב את הניתוח המפורסם של פרופ' באואר שהניב המון המון תגובות בפורום: פרופ' באואר טוען שהוא מבצע איזה ניתוח ובכך הוא מרפא חולי פיברומיאלגיה. הוא טוען שהוא היחיד בעולם שיכול לבצע את הניתוח הזה ושרק אצלו זה יעבוד.
למותר לציין שהניתוח אצלו עולה הון כסף.
אותו פרופ' באואר סירב בכל השנים לפרסם בצורה מדעית את המחקר שלו. הוא לא מעביר לקהילה הרפואית או הכללית פרטים לגבי הניתוח עצמו (את מה בדיוק הוא מנתח) או לגבי המחקר שהוא עשה.
זה, לכשעצמו, מעורר אצלנו סימני שאלה.
אבל בעבר היה לנו גם גולש שסיפר שהוא כבר היה אצל פרופ' באואר ועשה ניתוח (או שהוא סיפר על שניים?) וזה לא עזר, ועכשיו הוא מתלבט אם לחזור אליו לעוד ניתוח.
אתם מבינים? יש פה מצב שבו בנאדם טוען שיש לו "פטנט" לריפוי, אבל הוא לא מוכן לחלוק עם אף אחד את הפטנט.
זה חשוד בעינינו (ולא רק בעינינו) ואנחנו נמחק כל הודעה שלא תפרט מידע שיש (או אין) לגבי מידת היעילות שלה.
         2) שמי שמפרסם את השיטה/ הפטנט לא מפנה לאתר שלו/ לקליניקה שלו/ לאיזו דרך להרוויח כסף על חשבון הגולשים בפורום.
לזה יש שתי סיבות:
קודם כל, הבעיה של פרסום באתר – "תפוז" הוא אתר מסחרי לכל דבר ועניין, וכמו שאנשים לא עולים לרדיו בתכנית שלא מיועדת לכך ומפרסמים את עצמם ואת השירות שלהם, כך מי שרוצה לפרסם את עצמו שיתכבד וישלם לבעלי האתר.
ושנית, ההנחה הפרטית שלנו שלפיה חולי וחולות פיברו הם גם ככה אנשים שקשה להם להתפרנס, וגם ככה אין להם יותר מדי עודפים של כסף, וגם ככה הם מבזבזים יותר מדי על אופציות ריפוי כאלה או אחרות, ואנחנו לא רוצות להיות האחראיות לכך שהם יוציאו עוד כסף שאין להם על משהו שאנחנו לא יודעות מהו, מי עומד מאחוריו ועד כמה זה יעזור להם.

חוץ משתי ההגבלות האלה אני לא זוכרת ולו פעם אחת שאמרנו/ רמזנו/ הראינו שאין לנו אמונה בריפוי מהמחלה או שאנחנו לא היינו רוצות להירפא ממנה.

כבר כתבתי השבוע אבל אני כותבת שוב: כל מי שאי פעם נכנס לפורום וסיפר שהוא התחיל באיזושהי שיטה (בין אם זה דיקור/ רפלקסולוגיה/ הילינג/ תקשור עם ישויות בחלל החיצון או חיים על פי שיטת הפנג-שוואי), אנחנו תמיד ביקשנו ממנו לחזור אלינו ולספר לנו איך היה ועד כמה זה עזר/ לא עזר לו. תמיד.
ולכן סיפורים על תאי לחץ הם דווקא כן ובהחלט משהו שאנחנו מאוד מאוד שמחות לשמוע עליו ולדעת איך זה הולך והאם זה עוזר. יותר משמחות. מאושרות עד הגג.


שנית, אני רוצה לומר כאן משהו קצת יותר אישי:

חיה ואני עושות את עבודת ניהול הפורום בהתנדבות. אנחנו לא מקבלות על זה טיפת שכר מאף אחד. גם לא מילה טובה או שומדבר. אנחנו גם לא מבקשות. אנחנו נהנות לעשות את זה וזה ממלא אותנו בסיפוק ובכיף, וזה מספיק לנו. לשתינו. באמת.

יחד עם זאת, אנחנו ממש לא עושות את זה כדי לנהל מריבות עם אנשים בפורום. לא מעל גביו ולא מאחורי הקלעים שלו. לא רוצות, לא נהנות ולא כיף לנו לריב. היו בעבר טרולים שמחקנו והם כבר לא מפריעים לנו בפורום. לאחרונה אנחנו מרגישות שיש לנו מלחמה חדשה לנהל. מלחמה עם גולשת שלא מוצא חן בעיניה אופן הניהול שלנו, ובמקום להתדיין מולנו במסרים היא יוצאת ורבה איתנו על גבי הפורום.

אני מודה שאני כאן לוקחת לעצמי זכות שאני לא מאפשרת לה לקחת – והיא, לסגור את הדיון הזה אחת ולתמיד, מבלי לתת לה זכות לתגובה. אני חושבת שהיא כבר הגיבה מספיק:

- לא אנחנו קובעות את כללי הכתיבה בפורומים. בשביל זה יש הנהלה לתפוז. אם בעבר לא נתקלת בבעיות, או שבפורומים אחרים לא נתקלת בהן – אשרייך. כאן את נתקלת בהן ואנחנו מבקשות ממך לכבד אותנו ולפעול לפיהן. כל בעיה שיש לך, את מוזמנת להעביר להנהלת הקהילות.

- יש לפורום הזה שתי מנהלות וזה מספיק לו. אנחנו לא זקוקות, לא רוצות ולא מעוניינות בעוד מנהלת לפורום, גם לא גולשת "אדומה". את מוזמנת להגיב לגולשים כגולשת מן המניין ותו לא. לא להפנות אליך למרפאה, לא לכתוב לגולשים שהיית כותבת אבל המנהלות... שומדבר שמערב אותנו באופן התגובה שלך. כלום.

- חיה קרן, מנהלת הפורום מזה (כמעט) 7 שנים היתה אחת הגולשות הראשונות במי מהפורומים של חולי וחולות פיברומיאלגיה אי פעם להזדהות בשמה המלא. אני באתי בעקבותיה (כולם יודעים ששמי אכן כלנית וגיגול קצר של שמי יכול להניב לך את כל הפרטים אודותיי, שלא לדבר על זה שחיפוש עלי בפורום יוביל אותך לכל הפרטים ה"עסיסיים"), וזה שאת עכשיו מופיעה בשמך המלא זה באמת יפה מאוד, אבל תכל'ס – אותי בכל זאת מכירים יותר אנשים בפורום, ואני לא מתחבאת מאחורי שומדבר ואפחד.

- לכן, גברת עפרה, מעתה ואילך, ואני מודיעה פה קבל עם ופורום – כל הודעה שתיכתב על ידך שתהיה "חתרנית" באיזה שהוא אופן, או נגד אופן הניהול שלנו בפורום, או נגד הכללים של תפוז (שלא אנחנו קבענו, אבל כנציגות של האתר בפורום הזה אנחנו עומדות מאחוריהם) – תימחק!!
את יכולה להמשיך ולצבור הודעות תמיכה בך במסרים אישיים, באתר שלך, בתיבת הדואר שלך בבית או אצל התנשמת האישית שלך, ואם את רוצה את גם יכולה לפנות להנהלת האתר יחד עם כל הודעות התמיכה האלה כדי להוכיח שאנחנו לא ראויות לתפקיד או שאת ראויה יותר, או כל דבר שנראה לך.
א נ ח נ ו   פ ש ו ט   ל א   ר ו צ ו ת   ל ר א ו ת   ע ד ו י ו ת   ל ז ה   ע ל   ג ב י   ה פ ו ר ו ם !!
לא לכך נוצר הפורום, לא בשביל זה אנחנו משקיעות את מיטב זמננו בו, ולא בשביל זה אנחנו נכנסות כל יום כמה וכמה פעמים לבדוק, להתעדכן, לכתוב ולנסות להוציא את המיטב מהמקום הזה שאנחנו רואות בו – יותר מהכל – מקום של תמיכה בחולות וחולי פיברומיאלגיה ותשישות כרונית, ובית לכל דבר ועניין.

אני בוחרת לכתוב את הדברים כאן, ולא במסרים אישיים, כי הגיע הזמן לשים סוף לכל הפיאסקו הזה שהולך כאן כבר יותר מדי זמן. אני לא חושבת שיש למישהו איזשהו שבב של קצה של זקיק של ננו-מילימטר של תלונה מוצדקת על אופן הניהול שלנו את הפורום. אני לא חושבת שיש מישהו שאי-פעם פגש אותנו (מחברי הפורום)  פנים אל פנים או דרך הפורום שלא התרשם שאנחנו כנות לגמרי במאמצים שלנו להפוך את הפורום הזה למקום שכיף ונעים ונוח להיות בו – לכל כותבת וכותב!
ואני הכי לא חושבת שהיה שייך להעביר התכתבות שנעשתה במסרים אל מעל לפני השטח כדי "לצבור נקודות" או להכפיש או לגרום למישהו אחד להיראות טוב יותר ממישהו אחר.
אבל מאחר שזה נעשה, ומאחר שאנחנו נגררנו לזה, אני בוחרת לשים לזה סוף.
וזה הסוף הסופי.
בוקר טוב
14/08/2013 | 10:17
107
מאוד מחמיא לי שהקדשתן לי תגובה כל כך מפורטת ומסודרת.
אבל -- אני לא יודעת אם שמתן לב, אני כבר אתמול פרשתי מהוויכוח הזה.
וזה לבקשת גולשות בפורום שלכן.

עוד דבר שכדאי שתשימו לב אליו הוא, שגם הביקורת הראשונה שנמתחה בשרשור ההוא על פעילותכן כמנהלות נמתחה על ידי גולשת שלכן, ולא על ידי.

ולא, אין שום כלל של "תפוז" שמונע ממני לכתוב את זה.

לטובת מי שנמצא כאן בשביל הבריאות ולא בשביל התככים, אגיד שוב: "ניהול המחלה" היה ונשאר הגישה הכי מקובלת בפיברו ובתת"כ.
ולא, לצערי לא אני המצאתי את השיטה הזאת. המאמר המצורף, למשל, פורסם ע"י Mayo Clinic שבארה"ב.

יאללה, מחיקה נעימה.
כתובות אינטרנט מצורפות:
14/08/2013 | 18:31
27
שיטת קינגסטון? טיפול באוזון?
13/08/2013 | 09:14
7
108
האם ניסיתם את השיטות הללו?
אני שוקלת לנסות.
שיטת קינגסטון עזרה ועוזרת לי מאד
13/08/2013 | 10:28
3
83
התחלתי לפני כ 10 שנים, בהמשך שילבתי עם גישות נטורופטיות נוספות והמלצות רפואיות.

לא מכירה את הטיפול באוזון
תודה על התשובה, אפשר לפרט?
13/08/2013 | 12:14
2
60
בהקשר הבריאותי ,מה השתנה אצלך בעקבות השיטה? האם הכאב פחת?
שיטת קינגסטון
13/08/2013 | 17:12
1
78
בעקבות המעבר לקינגסטון היתה אצלי הקלה משמעותית בכאבי המפרקים והשרירים ובעייפות. יובש קשה (בעיניים, בעור, בדרכי הנשימה..) שסבלתי ממנו הרבה שנים כמעט ונעלם, חום נמוך שהיה לי מאז תחילת ה CFS ירד, הראש נעשה יותר צלול, הסימפטומים של ה POTS השתפרו מאד, ולתקופה מסויימת חשבתי שהחלמתי.

נכנסתי אז למסלול לימודים מאד תובעני, ושילמתי על זה בעיקר בחזרה של העייפות וחלק מהסמפטומים אבל ברמה נמוכה יותר מאשר קודם.

בהמשך הסתבכתי עם מחלה קשה אחרת, סביר שהשמירה על התזונה עזרה לי להתמודד עם הטיפולים ולהקטין נזקים גם בזה, אבל התזונה לא מנעה אותה מלכתחילה. כיום המצב שלי מורכב, וקשה לי להעריך מה התרומה של כל אחת מהאבחנות והטיפולים למוגבלות הקיימת, ואיפה הייתי ללא התזונה.

כתבתי הרבה פעמים בפורום על קינגסטון, מוזמנת לחפש.
ואם יש לך שאלות ספציפיות אשמח לנסות לענות פה ו/או במסרים.
כתובות אינטרנט מצורפות:
תודה רבה
13/08/2013 | 22:55
18
עוד דעה:
13/08/2013 | 13:27
2
74
אני הכרתי חולה פיברו ששיטת קיגסטון מאוד עזרה לו. הפחיתה את העייפות וגם את הכאבים.
בכלל, הגישה הנטורופתית מועילה הרבה פעמים במחלות האלה.

מצד שני, לאנשים הסובלים גם מתסמונות המעי הרגיש (כך נקרא IBS היום), צריכה מרובה של דגנים מלאים וירקות נאים עלולה לגרום לכאבי בטן.
כך שכדאי להתחשב ברגישויות אישיות.

טיפול באוזון - נמכר כ"תרופת פלא" ל"כל המחלות" כמעט. אוזון זה סוג של חמצן. למיטב הבנתי לא רלבנטי לתסמונות האלה.

בהצלחה
(קינגסטון)
13/08/2013 | 13:28
37
תודה רבה
13/08/2013 | 22:56
18
משלבים הנקה ועבודה ב|תפוז|
12/08/2013 | 12:05
3
|מוצץ|ספטמבר מתקרב והשאלות עולות. איך ניתן יהיה להמשיך ולהיניק? כיצד שואבים ומרגילים לבקבוק? האם ניתן להרדים ללא הנקה?
עדי יותם, יועצת הנקה מוסמכת, תתארח היום בפורום הנקה ותענה על שאלות הקשורות לחזרה לעבודה ולהסתגלות תינוקות ופעוטות לשינוי הקרב ובא.
אתם מוזמנים לשאול שאלות|!|
http://www.tapuz.co.il/forums2008/viewmsg.aspx?for...
פיברומיאלגיה או אחר
12/08/2013 | 11:05
2
109
בן. 50 מאובחן מזה 6 שנים בפיברומיאלגיה. עד כה סבלתי מכאבים כפי שמתוארת המחלה. מופשטים כל הגוף. בחצי שנה אחרונה החלו כאבים שלא חשתי אף פעם בחזה 24 שעות ביממה עם שינוים בעוצמת הכאב מתחזק בחשיפה לקור מזגנים נשימה עמוקה. הפעלת לחץ מתון על החזה פעלות שמשפיעה על החזה הרמת ידים התכופפות וכו. נשלל גורם קרדיאולגי. ראומוטולוגית ראתה ct חזה ולמרות שכתוב בריאות: אחיורור יתר .שינוים פיברוטים בפסגות. אמרה שלדעתה לא מראות. אלא מפיברומיאלגיה משהו עם סינובטיס.
שאלתי היא כזו אנחנו כחולי פיברו נתקלים רבות אצל רופאים שכשיש בעיה רפואית נוטים לזרוק על פיברו למרות שלא תמיד קשור.
אני שואל משלוש סיבות:
1. האני הפנימי שלי אומר שאני בכל זאת צריך לראות רופא ראות כולל תפקודי ראות מלאים וכן לראות אורטופד כדי לשלול דעתכם.
2 אם זה פיברו אפשר להסביר מ הקשר לחזה למה כואב כי יודע שקיים אבל פחות שכיח במחלה..
3 מתחיל ליריקה השבוע (הציעו לפני שנה לפני כאבי חזה והחלטתי לא לקחת) אם זה פיברו הליריקה יכולה לעזור לכאב חזה אציין שלקחתי עד כה אל טורט מרינול טגרטול סי מבלטה טרמטקס בקלוסיל ללא הועיל הסי מבלטה מעט עזר אך הופסק עקב שינוי בתפקודיו כבד.
אודה התייחסותכם לכל שאלה בנפרד
בוודאי שצריך מומחה ריאות.
12/08/2013 | 13:57
48
איפה נמצא רופא המשפחה שלך?
למה הוא לא בתמונה?
איך זה שהוא לא הפנה אותך למומחה ריאות?

לא ברור לי איך אדם יכול להסתובב שנה עם תסמינים כל כך לא "פשוטים" שאין להתעלם מהם עד בירור סופי ומעמיק- אם פטרו אותך מי מהרופאים בתשובה זה פיברו בלי לערוך צילום חזה, תפקודי ריאות, בדיקות דם מקיפות ויעוץ אורטופדי_מומחה ריאות- התנהגו ברשלנות רפואית.
אין הסבר לגבי האם זה פיברו ולמה- המחלה שלנו לא מגיעה עם הוראות הפעלה או תכניות מהנדס- אצל כל אחד היא מבוטאת בצורה מעט שונה, כל אחד והרגישיות שלו וסף הכאב שלו.
אם זו אכן פיברו, *אם*- זה יכול אולי להשתייך לקושי בויסות חושי, לפגיעה במנגנון עיבוד הכאב, או לכל סיבה אחרת שאין לה ביסוס מדעי של שנים אבל בהחלט קיימת ומוכרת.
לגבי השאלה האחרונה שלך- אתה מטופל בהמון תרופות.
אני מקווה שיש איש מקצוע שמפקח על התמונה הכוללת, בודקת התנגשויות וכפל תרופות, כי למשל נאמר לי לא פעם שסימבלטה ואלטרול לא נהוג לתת יחד, ואתה מטופל בקוקטייל מאוד רציני של תרופות נוירולוגיות שונות [מי רשם אותן? פסיכיאטר? ניורולוג? האם העברת סיכומי ביקור בין המומחים השונים בהנחה שאתה מטופל אכן אצל כמה מהם?]
מודה שבמקומך לא הייתי מתחילה טיפול תרופתי בלי בחינה מחודשת ומקיפה של כ-ל התמונה הטיפולית הכוללת *ו*סיום הבירור של כאבי החזה הלא מובנים שלך.

רק בריאות!
כמה נקודות (לא בהכרח לפי הסדר)
12/08/2013 | 14:40
59
1. אכן, לרופאים יש נטייה לפעמים לייחס כל סימפטום חדש למחלה ישנה. עם זאת, כן עברת בירור חלקי של הכאב בחזה.

2. אני לא רופאה, אבל לי הכאב שאתה מתאר נשמע כמו כבר ממקור שרירי. כמו "התכווצות שרירים" בחזה. השרירים, כמו חומרים רבים בטבע, מתכווצים בקור. ולפעמים זה כואב.
אבל כאמור אני לא רופאה, וממילא אי אפשר לאבחן דרך האינטרנט. לכן כן כדאי שרופא יבדוק את זה.

3. כמו שחיה אמרה, אתה לוקח המון תרופות. וחשוב שמישהו יעשה בהן סדר.
מי שתפקידו לעשות זאת, הוא רופא המשפחה. או פנימאי.
אם אין לך אחד כזה שאתה סומך עליו, אולי הגיע הזמן לחפש.

באיחולי בריאות.
מידע חשוב על ועדות הביטוח הלאומי
11/08/2013 | 21:50
73
חיים רייזלר היה קולגה שלנו כאן בתפוז שנים רבות,
ולימד אותי לא מעט,
הכתבה שאני מצרפת מאוד אינפורמטיבית ומקיפה, שווה להקדיש כמה דקות.
http://www.themarker.com/consumer/health/1.2094112
פינת המשפט המחייך!
11/08/2013 | 19:27
3
54
אם תתאמצו יותר מדי, בסוף ייצא לכם קקי.

מקווה שלא כתבתי את זה כבר, אין לי אפשרות לבדוק בארכיון כרגע,
נועה.
או הרניה (בקע)
11/08/2013 | 19:31
37
או תינוק.
או שתצליחו לדחוק משקולות וגם יצא קקי.
אני תמיד מספרת, ואולי כבר סיפרתי גם פה
11/08/2013 | 22:28
1
53
שפעם, באחת השמירות בקריה, יצא לי לראות משפט שהיה כתוב על אחד מקירות השירותים של השוטרות הצבאיות:
"תבכי לי עכשיו,
תבכי אני אומר,
זה כואב, זה יכאב, אבל בסוף זה ישתחרר.
תבכי במקומי,
אני כבר לא יכול לבכות
אני, תפקידי, לנגב לך....."

מסוג המשפטים שגורמים לך לחשוב.
זה , כמובן, בית משיר
18/08/2013 | 02:40
8
של שלמה ארצי, שזה גם שמו "מנגב לך את הדמעות".
|*|נפתח פורום המלצות על בתי מלון
11/08/2013 | 17:25
13
|מטוס|חזרתם מנופש מצויין ואתם רוצים לפרגן? אתם בדרך לנופש ואתם מתלבטים במה לבחור? לאיזה מלון עדיף לקחת את כל המשפחה ובמה אפשר להסתפק כשנוסעים לבד? אנו מזמינים אתכם לדון על כל הנושאים האלו ועוד בפורום החדש,פורום המלצות וחוות דעת על בתי מלון
http://www.tapuz.co.il/forums2008/forumpage.aspx?f...
12 טיפולים, 28 למניאק.
09/08/2013 | 15:16
28
205
זהו, עברתי 12 טיפולים בתא לחץ. אומרים שאחרי 15 כבר אמור להתחיל להיות שיפור, לצערי אני לא רואה את זה קורה.
למי שלא יודעת, תא לחץ זה מין חדר- כמו מטוס, עם 12 כסאות ומסכות חמצן. מעלים את  הלחץ בתא (ההרגשה היא כמו בצלילה) ואז בעזרת המסכה מזרימים 100% חמצן. בדרך כלל החמצן נכנס לגוף בעזרת המגלובין אבל בגלל הלחץ שמכניסים את החמצן בתא הלחץ החמצן מבעבע לתאים ולא רק נקשר להמגלובין מה שגדיל את כמות החמצן בתאים. בגלל שיש מחקרים שמראים שיש בעיה במוח (בתרגום הכאב) אצל פיברו אומרים שכנראה יש בעיה גם בקליטת המחצן במוח (החמצן הוא ה"אוכל" של המוח).
ביינתים אין שיפור במצבי, אולי ההפך. העייפות לא נסבלת. אני כל הזמן חושבת רק על שינה. הצוות בתא הלחץ מאוד תומך ואני בכללי מנסה להישאר אופטימית. נשארו לי עוד 28 טיפולים לפני שנשקול אם להמשיך עוד או להפסיק... בסוף אני ארגיש טוב. ולמרות שמנהלות הפורום לא יאהבו את מה שאני הולכת להגיד- אני אחלים.
סליחה?י
09/08/2013 | 17:15
17
143
כבר הייתי כולי באושר ובשימחה בשבילך, עם היד על המקלדת לכותב לך רק דברים טובים ומחזקים,
ואז..
אז קראתי את ההודעה האחרונה שלך, ואני לא יודעת אם התעצבתי או התרגזתי יותר.
בחיים, בשום מקום, לא כתבתי שאני לא מאמינה בהחלמה.
אני מקווה, ומאמינה, ומצפה, ומנסה, ומחכה לכל טיפול או שביל לשיפור ולהחלמה.

אני מנהלת את הפורום הזה אך ורק כי יש לי אמונה בכך שאפשר לחיות עם המחלה חיים מלאים, שלמים, טובים ואיכותיים.

על הטיפול בתא הלחץ אנחנו שומעים כבר זמן מה, ומחכים לכל סיפור ולכל  חוויה שעוברים חברי הפורום והגולשים בו , על הטיפול, על הדרך, על ההתאוששות.

הודעה שלך כל כך מלאה טוב תקווה ואמונה,
ואפילו הסבר ממש פשוט וברור על פעילותו של תא הלחץ, אבל השורה האחרונה שלה כל כך צורמת, כל כך..
לא לעניין.

עכשיו אני עוברת למה שהתחלתי לנסח לפני שהגעתי לשורה הזו.
************************************************************************
איזה יופי לשמוע!
שמחה לשמוע שהחלטת לנסות, ושהתקבלת לטיפולים בתא הלחץ.
ממה שלמדתי בשנות המחלה שלי אני יודעת שכמעט תמיד בדרך לשיפור חלה נסיגה, קטנה או גדולה, כיון שזה חלק מהתהליך
ואז הדרך הכי ..ברורה לתאר את זה זה להשוות לניקוז של פצע מזוהם- הפעולה קשה ולא נעימה, אבל בלעדיה אין דרך להחלמה, כדי להתקדם לפעמים אין ברירה אלא צעוד צעד אחורה.
אני מקווה איתך לשיפור, מקווה שיחל כבר בטיפולים הקרובים,
ומחכה בקצר רוח לשמוע איך את מרגישה והאם נמצאה דרך להקל על ציבור החולים.
*******************************************************************

ועכשיו, כל מה שאני מרגישה זה עצב.
מאחלת לך את כל הטוב וכל הבריאות האפשרים.
חיה
ממש לא התכוונתי להעציב..
09/08/2013 | 18:13
15
123
אבל כל פעם שאני כותבת משהו על החלמה קשה לי להתעלם מהתגובות הפסימיות שלכן המנהלות, כבר היה שירשור על העניין (שאני יזמתי) ובעקבותיו קיבלתי כמה הודעות מאנשים שונים שמסכימים איתי בנושא,
לא מעוניינת לפגוע ומקווה שכולנו ניהיה בריאים, פשוט קשה לי הביקורת והפסימיות בנושא הזה..
אכן
10/08/2013 | 00:16
109
גם אני מהאופטימיים בעניין הזה, ובמידה רבה -- מניסיון.
וואו, אלוהים, כמה חוסר הבנה..
11/08/2013 | 15:39
8
113
התחלתי לקרוא את ההודעה שלך וכבר ממש שמחתי (בדיוק כמו חיה) עד שהגעתי לשורה האחרונה ולכל הדיון בעקבותיו.
מדהים איך שאנשים קוראים את מה שבא להם ומתאים להם לקרוא ולא מבינים את מה שאנחנו מנסות בכל צורה ובכל לשון להביע פעם אחרי פעם אחרי פעם:

כן. אני מאמינה בלב שלם שאם יש בעיה יש גם דרך לרפא אותה.
כן. אני אנסה כל דרך שאוכל (בגבולות הסביר עבורי, אבל יש אנשים שיוכלו לנסות גם דרכים אחרות ואני אהיה לגמרי שלמה ושמחה עם זה) כדי לצאת מהמצב הזה.
כן. אני בעד ריפוי מלא ויותר מזה - הלוואי שיום אחד לא נצטרך עוד את הפורום הזה והוא ייסגר מחוסר עניין לציבור.

א-ב-ל לצערי הרב, עד היום המדע לא הוכיח שיש לו דרך להוציא חולות מהמצב שלהן.
עד היום, כל מי שבא/ה ואמר/ה "היה לי פיברו ונרפאתי" סירב/ה לומר איך היא/ הוא עש(ת)ה את זה, והכל היה תלוי רק בכסף שאנשים היו צריכים לשלם לו/ה.
יותר מזה - בכל שנותיי בפורום, לפני ואחרי שהתחלתי לנהל - עוד לא נתקלתי במישהו מהגולשים הקבועים שידעתי שהיה חולה, שבא אחרי זמן ואמר עשיתי כך וכך וזה עזר לי. תמיד זה היה מישהו חדש, שאף אחד לא הכיר, ותמיד איכשהו היה קשור בזה איזו מכירה של איזה שירות כזה או אחר.

עם זאת כל מי שגולש פה ומתחיל טיפול כזה או אחר, אנחנו מפצירותבו שיחזור ויספר איך הולך. אנחנו מתות לשמוע על משהו שעובד, שעבד על מישהו, שעושה משהו עבור מישהו. מתות.
היום הכי שמח בעבורי יהיה כשמישהי או מישהו מהגולשים הקבועים יחזור ויספר "זוכרים שתחלתי טיפול ב- X? אז זה עבד!". בגלל זה גם כל כך שמחתי לקרוא את ההודעה שלך. לפחות כי התחלת לדווח מה עושים שם ואיך זה. וכי כל כך קיוויתי לאורך הקריאה שבסוף תגידי איזה משהו טוב, למרות הכל.

הדבר האחרון שציפיתי לו זה שתגידי שאנחנו לא בעד ריפוי.
עזבי שזה מופרך לגמרי להגיד את זה. זה מטומטם ברמות.
למה שאני לא ארצה להגיע למצב של ריפוי? את יודעת כמה קשה לי לחיות, ללמוד, לעבוד עם כל הבעיות שיש לי?
(כן, בטח שאת יודעת, אבל אולי נראה לך שאת היחידה שסובלת ככה.אז את לא!).

ועוד דבר אחרון: לך, לעפרה, לכל האנשים שיש להם בעיות עם אופן הניהול שלנו. שולחים לכם הודעות תמיכה? תעבירו לנו. אנחנו רוצות לדעת. להכיר, להסביר. אולי יש לכם רעיונות טובים יותר. נשמח לשמוע.
אבל לספר לנו כל הזמן על "הודעות שקיבלנו" בלי לדעת במה מדובר, בכמה מדובר, במי מדובר - זה לא מקדם. לא אותנו ולא אתכם.
12/08/2013 | 08:24
17
לגבי הפסקה האחרונה:
12/08/2013 | 14:49
6
90
"שולחים לכם הודעות תמיכה? תעבירו לנו. אנחנו רוצות לדעת".

עם חולים ששולחים לי הודעות באופן אישי, אני מקפידה על סודיות. אני מתחייבת כאן, קבל עם ועדה, לאלהעביר לכן שום הודעה שנשלחה לי באופן פרטי. וגם לא לפרסם בפורום הודעות שגולשים שלחו לי . גם אם זו הודעת תמיכה -- אני אפילו לא אפרסם את שם הכותב.
האם באמת ציפיתן שאעשה זאת, או שזה שוב "חוסר הבנה"?

לעומת זאת, אני יכולה לספר לכן שאנשים כתבו לי הודעת תמיכה אחת או שתיים פומביות, במקומות שונים באתר שלי.
הייתי שמחה לתת כאן קישור להודעות האלה, אבל אתן לא מרשות זאת.
(בעיה שב- 9 השנים שאני כותבת ב"תפוז", לא נתקלתי בה באף פורום אחר. )



שימי לב שלא ביקשתי להעביר את ההודעה,
12/08/2013 | 17:59
5
67
גיברת דוקטור, אבל את כן יכולה לציין שם של כותב, נכון? או שגם כאן את עוברת על כללי האתיקה של, ובכן, מוסמכת במדעי הרפואה?
לא.
12/08/2013 | 18:07
4
63
אני לא דוקטור, ולא מעבירה גם שמות.
מי שרוצה לפנות אליי -- פונה אליי, ומי שירצה לפנות אלייך -- יפנה אלייך.

על זה, יקירתי, נאמר,
12/08/2013 | 18:57
3
62
חובת ההוכחה היא עליך.

כל עוד את מסתתרת מאחורי סודיות כזו או אחרת, הסיפורים שלך - לכל הדעות - מפוקפקים בעיניי ושווים כקליפת השום.
אין
12/08/2013 | 21:31
2
69
בעיה.

כל המידע עליי - תארים, תעודות, המלצות, פידבקים -- נמצא באתר שלי.
מי שרוצה -- יכול לחפש ולמצוא.
מי שלא רוצה -- לא חייב

ושוב - תארים והמלצות לא מעניינים אותי
13/08/2013 | 01:28
1
65
וגם לא רלבנטים לשיחה שמתנהלת פה.

שימי לב שאת שבה ומתחמקת וממשיכה לא לתת תשובות.


להתחבא מאחורי תארים גדולים ומרשימים גם אני יכולה. במקום זה אני בוחרת לבוא בלי רשימת כל תאריי ולבקש ממך לעמוד מאחורי ההצהרות שלך.
אני עד היום עומדת מאחורי כל ההצהרות שלי.
בוקר טוב, כלנית
13/08/2013 | 09:09
62
רוצה להגיד לי על אילו הצהרות את מדברת? להסביר לי מה השאלה שלך?
אנא- בקיצור ובנימוס.

בינתיים, אנא שימי לב להבדל קטן בינינו: את כותבת בשם בדוי, אני כותבת בשם אמיתי ומלא. זה עושה הבדל גם בתשובות.

כן. לומר שאני פסימית.
12/08/2013 | 14:00
4
73
אין לי אלא לענות ב

ולחזור שוב ולחזק את כל מה שכלנית כתבה.

ההודעות נכתבו אלי בהודעה פרטית
12/08/2013 | 18:13
3
67
אחרי שירשור בפורום פה. אני מאמינה שאם הם היו רוצים להזדהות הם היו כותבים את תגובה בשירשור ולכן אני נאלצת לסרב לבקשתכן ושלמור על פרטיות..
לרגע לא חשבתי שאתן שתיכן לא בעד ריפוי אתן פשוט לא מאמינות בזה ופוסלות כל דבר שמישהו אומר (ואני מדברת על תקוות של אנשים ולא דווקא על דרכים ספציפיות שהם אומרים- אני נרפאתי).
עשיתן את זה לי לא פעם ואני לא הייתי חדשה או אנונימית כשעשיתן את זה..
וכן, אני אמשיך לעדכן בנוגע לטיפול הנוכחי או כל טיפול אחר- גם אם הוא עוזר וגם אם הוא לא, וללא תשלום
אומנות השירשור היא דבר מופלא.
12/08/2013 | 18:42
2
64
שווה להקדיש דקה ורבע וללמוד אותה,
בעיקר כשמביאים אמירות ללא ביסוס.

וגם- אומנות הדבקות באותו רעיון לאורך משפט שלם.
להסביר לי שאני בעד ריפוי אבל לא מאמינה בזה?
זה מה שאת אומרת?
אה-הה.

בואי נעצור כאן,
בואי נסכים שלא להגדיר אף גולש או מנהלת בשום שם תואר לא מבוסס ולא עיקבי.

הפורום היה וימשיך להיות מקור תמיכה, הכלה וקבלה של כל חולה פיברו ותת"כ באשר הם, כל זמן שישמרו על גילוי נאות וקבלת תקנון האתר וכללי הכתיבה בפורום.
כמו תמיד,
רק בריאות.
תואר לא מבוסס?..
13/08/2013 | 15:31
1
62
אני לא מדברת על ביסוס אני מדברת על תחושה שלי... ועם תחושות של אנשים קשה להתווכח. ואני מאוד עיקבית, ולא אכפת לי להסביר את עצמי אם את רוצה אך יש לי תחושה שזה לא הפורום הנכון לריב בו בפן אישי ולכן אני אפסיק.
אני מאמינה שלא פגעתי בכללי הכתיבה בפורום ולכן אני חושבת שמקומי עדיין פה, ובקשר לגילוי נאות- אני מפרסמת כל טיפול "נדיר" - או אחד כזה שלא הרבה שמעו עליו שאני עוברת- לא למטרות רווח אלא כדי לשתף (שזה לדעתי מטרת הפורום) ומי יודע אולי לפתוח דלת לריפוי למישהו אחר. אני מדגישה שוב פעם (כדי שלא יגידו שאני משלה אנשים בסיפורי ריפוי שיקריים- כרגע הטיפול לא עוזר לי, אבל לפי הניסוי שעשו בארץ התוצאות מעודדות)
13/08/2013 | 16:15
13
ובנוסף..
09/08/2013 | 18:16
93
ההבדל המהותי בדעות שלנו הוא שאת "ש לי אמונה בכך שאפשר לחיות עם המחלה חיים מלאים, שלמים, טובים ואיכותיים."
אני לא מאמינה שאפשר לחיות חיים איכותיים עם המחלה (שלמים ומלאים דווקא כן) ולכן אני חותרת *ומאמינה* שיום יבוא ואני *אחלים* מהפיברו.
אבל איש איש באומנתו יחיה..
נשמע לא פשוט
10/08/2013 | 15:45
2
73
אבל שווה לתת לזה צ'אנס.
בכמה זמן עשית 12 טיפולים?
איפה?
מי מממן?
תשובות תשובות
12/08/2013 | 18:17
1
52
עושים 5 טיפולים בשבוע, שעתיים כל טיפול (המון זמן)
אני עושה אותו באלישע אבל יש גם בתא
מי ממן.. טוב זה הקטע הפחות נעים. אני. תא לחץ לא מסובסד לחולי פיברומיאלגיה כי לא הוכח יעילות הטיפול לתסמונת (דבר שהצוות המטפל מדגיש מאוד לפני ההתחלת הטיפולים ואני מדגישה את זה פה בשבילכן)
ותא לחץ עולה המון, המון כסף.
12/08/2013 | 18:21
51
הטיפול הכי יקר שאי פעם שלמתי עליו בכל חיי- ואני עברתי הרבה מאוד טיפולים בחיי (לא רק של פיברו).
12/08/2013 | 15:20
2
50
תודה שאת משתפת בתהליך. מאוד מסקרן מה יהיו התוצאות, על מה מכל התסמינים זה ישפיע ועד כמה. כולי תקווה שזה יביא אותך להחלמה.
אגב, כל כמה זמן את עוברת את הטיפול?
עניתי בתגובה למעלה
12/08/2013 | 18:17
1
51
ומאוד מאוד מקווה שזה יעזור
מצטרפת לסיגל
13/08/2013 | 00:19
25
יאללה, כולכן, די לריב
13/08/2013 | 16:35
3
62
לא חייבים להיות חברים, אבל אפשר להיות קצת יותר מנומסים אחד לשני, כולכן, בשבילנו, בבקשה.

שימו את הריב בצד ותנסו לא להתסיס את הרוחות כל כך, כולכן.
בכנות:
13/08/2013 | 16:59
2
67
אני עצמי מרגישה מאוד לא בנוח לנהל מאבקים בתוך פורום של אנשים חולים, עייפים וכאובים.
לכן ניסיתי קודם לתקשר עם המנהלות במסרים וכו'.
זה לא הלך.

אני עושה את זה בכל זאת, כי אני חושבת שנאמרים כאן דברים חשובים, שיכולים גם להשפיע על הבריאות.

<יאללה, הולכת לרופאה.>
ארממ...
13/08/2013 | 17:59
1
56
זה שאנחנו עייפים, כואבים וחולים ממש לא מונע את המריבה..
אני פשוט חושבת שזה לא המקום, וריפונזל צודקת- לא חייבים להיות חברים של כולם, ולכן אני באמת אפסיק.
ייתכן...
13/08/2013 | 22:11
65
ייתכן שמצב של עייפות וחולי לא מפחית את חילוקי הדעות, הוא רק מקשה את פעולת הוויכוח.

בכל אופן, אם המצב הזה לא נעים לגולשים כאן, אז גם אני אפסיק.
ננוח קצת...
סכומשבוע
09/08/2013 | 10:47
11
62
הפינה והבנדנה חוזרות בקאמבק מטורף אחרי היעדרות של 7 ימים שלמים!

הטוב

הפחוטוב

הבלתי מוגדר

איש השבוע

פסקול השבוע

מה בשבוע הבא

חיוך/ציטוט/קישור לשבת


שבת של רוח קלילה שתהיה לנו
מה, שנסכמ"ש...?
10/08/2013 | 21:15
35
הטוב - חברה שלי הכינה מאפינס מדומדמניות אדומות טריות שאמא שלה קטפה ביער ליד מוסקבה. היה ממש טעים.

הפחוטוב - עדיין חם לי, עדיין עובדת המון ולא מרוויחה כלום, יש לי מלא בלגן בראש וקשה לי לסדר אותו.

הבלתי מוגדר - המון דברים שאין לי כוחות לפרט.

איש השבוע - קווין פולק.

פסקול השבוע - התוכנית האינטרנטית של קווין פולק.

מה בשבוע הבא - גטינג מיי שיט טוגת'ר.

חיוך/ציטוט/קישור לשבת - "אהבה היא לא רגש, היא יכולת." מתוך הסרט "העולם על פי דן".

נועה.
סיכום
11/08/2013 | 21:25
4
34
טוב - עיד אל-פיטר בעכו. חברה וצפון
הרע - ליריקה :( הסתגלות. קשה.
ואחרי 12 שעות ההשפעות ירדו
12/08/2013 | 08:50
3
32
(התחלתי עם 75 בבוקר. בהמשך יהיה גם 75 בערב.)

תחזיקו לי אצבעות, יום 2. (בכוונה שמתי את הפרצוף המפחיד!)
טוב, קיבלתי אישור לעבור לקחת בערב
12/08/2013 | 14:28
2
24
הוריי!

ו- הולכת לישון אצל ההורים היום. כדי לעבור את כל הסחרחורות וכו' אצלם ולא לבדי.
בהצלחה רבה
12/08/2013 | 14:49
1
11
תודה! ישנתי כמו מתה רוב הלילה
13/08/2013 | 16:42
19
שזה טוב. פחות זמן לסבול. החתלתולות של ההורים היו איתי די הרבה, מתוקות כאלה! ואח שלי פינה עבורי את המיטה הסופר נוחה שלו, שזה ממש ממש אקסטרה נחמד מצידו.
אולי המתוק היה מבולבל וכל הזמן ניסה לקרוא לי לבוא איתו הביתה ולא רצה להישאר כאן אצל ההורים. חתלול יקר..

עכשיו מרגישה כרגע די זוועה.. בכל מני כיוונים מעניינים, שלא ישעמם לי . ממשיכים להתמודד.. איזה מזל שכולם כאן בבית כל כך אוהבים אותי ועוזרים לי לעבור את ההסתגלות הזאת. בכלל לא רואה את זה כמובן מאליו.

חיכיתי בלילה עם הליריקה למאוחר כדי להספיק לצאת לראות את המטאורים. נסענו טיפה'לה מחוץ לקיבוץ, אל הכביש הישן שבשדות, נשכבנו על הגב וראינו אחלה של מטר מטאורים! חזרנו מבסוטים, ויאללה, לאכול משהו ולהקפיץ את הכדור.. ולישון.
סיכום במה-זה איחור..
11/08/2013 | 22:26
40
הטוב - הופעה של כוורת ביום חמישי. חברה טובה שהחליטה לקנות זוג כרטיסים ותכננה שאבוא איתה (ולא הרשתה לי להחזיר לה). וגם נשארה כאן שלושה ימים. היה כיף.
הפחוטוב - העייפות שמרימה את ראשה (רק לי זה נשמע כמו סוג של אוקסימורון?)
הבלתי מוגדר - טלפון בתחילת השבוע ממרצה. כנראה שאתרגל קורס במכללה בשנה הבאה.
איש השבוע - החברה. לגמרי לקחה את השבוע בהליכה.
פסקול השבוע - אחד מהם, לפחות https://www.youtube.com/watch?v=cIoSakGY0fg
בשבוע הקרוב - התאפסות. בעיקר. ועוד שני אימונים בחדר הכושר (כי אחד כבר היה הערב). ועבודה על הסמינריון.
וחיוך לשבוע הקרוב - דני סנדרסון בסוף ההופעה: תודה שגדלתם עלינו. בעצם, תודה שנתתם לנו לגדול אצלכם.
משפט שרק דני סנדרסון יכול להוציא מהפה.
12/08/2013 | 13:58
15
סיכמשתי.
בחיי.
אבל אני יכולה לשחזר:
שבוע פיכס.
שבוע מתות"כ שממשיך בשבוע חדש ועוד יותר מתות"כ, עם הרבה פחות זמן למנוחה
זהו.
טוב, מישהו פה צריך להרגיש נפלא ולחייך
12/08/2013 | 14:47
2
40
הנפלא: מישהי ארוכת שיער שאת שמה לא אזכיר תפסה לי את הספה כל הסופ"ש. קפצנו על המיטה ועשינו מסיבת פיג'מות וציירנו זו לזו על הפנים ואכלנו שוקולד באמצע הלילה והיה כיף גדול! טוב, בסדר - הגרסת הפיברואיות לכל זה. אבל כן היה כיף גדול, וכריות רכות, והמון חיים נובטים בעציצים והבטחה שהם עוד יהיו מתוקים-מתוקים. והייתה כלבה מלאת פרווה, לא תאמינו כמה פרווה, ואותה עלמה שוב הוכיחה את עצמה כידידתם של הולכי-על-ארבע.

הטוב: רצפת החדר שלי הפכה לסדנת ציור. פרסנו עליה בערך מטר רבוע של עיתונים ועליהם פחיות צבע, סכינים חד פעמיים, קופסאות לבנות, תיק צד אפור ושלישיית מגנטים - הכל נצבע מחדש בסגנון ג'קסון פולוק. אמנם לא אני עשיתי את רוב עבודת הידיים, אבל גם לא נחתי בצד

הפחוטוב: אני מאוד מתאמצת להרחיב את היכולת המילולית שלי כי המצב לא כל כך טוב במישור הזה, וכשמישהו כותב לי שהמילה שלי סתמה לו אתה הפה רק כי היא כתובה במשלב הלא נכון, זה כואב.

הבלתי מוגדר: בלוטת התריס שלי, שתהיה בריאה, משחקת איתי תופסת. לפני חודשיים עלתה, ועכשיו היא ירדה לקרשים. אותי זה משעשע.

איש השבוע: אותה עלמה מהסעיף הלפני-ראשון.

פסקול השבוע: סיפור חיי. אחד מהם, לפחות

מה בשבוע הבא: אחד שכבר סימנתי - הלב שלי יפה וחזק, גאווה . שאר השבוע שגרתי, וגם זה משמח.

חיוך/ציטוט/קישור לשבת: רק לי זה הזכיר את התת"כ?


המשך שבוע יפה ונעים
סיגל
רק שתדעי לך
12/08/2013 | 18:04
1
36
שהזאתי עם השיער הארוך, היא אחת התרופות הכי טובות שיש לנו להציע פה בפורום באופן כללי.


וגם: שאת אחת הקוסמות שאני מכירה מבחינה מילולית. אל תקחי אנשים אחרים קשה. את פשוט הרבה יותר טובה מהם. בכמה וכמה משלבים.
תודה
12/08/2013 | 19:05
14
|פעימת לב|
באתי לבכות....
08/08/2013 | 14:13
10
154
נוראאאא קשה לי,האמת שזה התחיל באינטנסיביות כבר לפני כמה חודשים,לפחות חודשיים...כמעט בלי הפוגות.אני ישנה וישנה וישנה...זה מוות!!!
לא משנה מה אני עושה,אני נופלת למיטה שוב ושוב....זה לא טבעי אפילו בפיברו אלא אם תגידו אחרת. על הכאבים אני לא מדברת,איתם אני חיה שנים...זה עוד אפשרי...אבל השינה!!!
דוגמא-נגיד הלכתי לישון באחת...אני קמה בשש...שבע..אחר כך ב 11 נופלת לפחות עד שלש,אחר כך מחמש עד שבע...ועוד עייפה כאילו לא ישנתי בכלל....החיים שלי הולכים בשינה אני רוצה לקום~~~אני רוצה לחיות קצת...הצילו!!!
ספרו לי,תעודדו אותי....אגב,הצוואר תפוס לי כבר יותר משבוע...פלא????
קיצר,מתי אדע אם השינה הזו היא נורמאלית לפיברו,עליית מדרגה?או מה הטיפ לצאת מזה לחופש של כל החיים לפחות...
08/08/2013 | 14:41
55
כל מה ששונה מ"הפיברו הרגילה" שלך הוא דבר שכדאי להתייחס אליו.
וחודשיים זה כבר פרק זמן ארוך.

יכול להיות שזו החמרה באמת, יכול להיות גם שזה משהו שלא קשור לפיברו, כמו מחלת הנשיקה (מונו ואיכשקוראים לו) שאפשר לבדוק בבדיקת דם, יכול להיות שזה חוסר בברזל או ויטמין כלשהו, שגם קל לבדוק, ובכל מקרה הייתי חושבת ללכת להתייעץ עם הרופא משפחה לפחות.

הייתי אומרת שזה פשוט הקיץ, אבל הקיץ הזה היה מתון יחסית, במיוחד בחודשיים הקודמים...

ומה עם שינויים ברמות המתח שלך? יש לך ילדים בחופשה? אקסטרה עבודה? איזה אירוע שקרה שיכול להשפיע כמו מוות במשפחה (רחמנה ליצלן)? דיכאון שהתעורר?

מקווה שתמצאי את התשובה ושתחזרי למצב היותר טוב שהיה לך קודם.
08/08/2013 | 14:46
2
43
לדעתי, כדאי לך ללכת לרופא ולבדוק לפחות את הדברים הבסיסיים - בלוטת התריס, מחלת הנשיקה, אנמיה... ואולי גם לבקש הפניה לבדיקת שינה, לראות אם אפשר לשפר אותה, כי אם היא תהיה טובה אולי לא תצטרכי לכל כך הרבה שעות.
יכול להיות שזו התת"כ, אבל שווה לבדוק אם זה משהו אחר שאפשר לטפל בו.

מקווה שהמצב ישתפר בקרוב. חופן חיוכים
סיגל
שאני אבין...
08/08/2013 | 15:36
1
66
עשיתי בדיקות דם,אבל לא בגלל שהתלוננתי על עודף עיייפות מוגזם,בלוטת התריס בסדר גם הברזל וכו. נפשית,גם אין משהו מסויים להצביע עליו כגורם..
אולי באמת אעלה את זה פני הרופא שלי...כי זה מוגזם ברמות על!!!!
כדאי להמשיך לבדוק
08/08/2013 | 22:51
53
אם העייפות הזאת חריגה מהפיברו/CFS הרגיל והיא ממושכת ולא נובעת ממאמץ מוגזם ושונה, לדעתי כדאי להתעקש להמשיך בבירור יסודי.
לבדוק את השינה, לערוך בדיקות דם מקיפות, ואפילו לעבור  בדיקות הדמייה גם אם אין סימפטום ספציפי נוסף.

אצלי לפני כמה שנים עייפות כמו שאת מתארת, שהיתה חריגה מאד לרמת ה CFS שהכרתי, נגרמה בגלל מחלה אחרת. ומכיוון שכל הרופאים ייחסו את העייפות הזאת אוטומטית ל CFS (או שטענו שהיא פסיכוסומטית) הגעתי לאבחנה ולטיפול רק אחרי שנה וחצי, וכמעט מאוחר מדי.

אם את שוקלת לפנות למעבדת שינה, ותרצי הכוונה אשמח לעזור, עברתי את זה לא מזמן וערכתי כמה בירורים בנושא.

ולגבי מה שחיה כתבה על פרוויג'יל , מהנסיון שלי אם העייפות כרגע היא יותר "ישנוניות" ועייפות קוגניטיבית, הכדור הזה יכול מאד להקל. אבל אם העייפות היא יותר תשישות פיסית, זה פחות אפקטיבי ועלול יותר להזיק מכיוון שהפרוויג'יל מגביר עירנות ומפריע לנוח.

תרגישי טוב
שאלה:
08/08/2013 | 16:41
57
לפי התיאור, נשמע שאת באמת ישנה המון -- מבחינת כמות.
השאלה שלי היא: איך איכות השינה שלך?
האם כשאת ישנה, את ישנה טוב?
האם את קמה רעננה יותר מכפי שהלכת לישון- לפחות באופן זמני?

בכל מקרה, זה בהחלט יכול להיות בגלל החום.

תרגישי טוב.
הו ננהלה
08/08/2013 | 21:56
1
59
תראי, מה שאת כותבת מוכר לי,וכן, גם לפרקי זמן ארוכים, אחרי שסיימתי את קורס הקונדיטוריה [בימים אלו זה עשר שנים לתחילתו]
הייתי במיטה כמה חודשים טובים, אני חושבת שיותר מארבעה...
כן, אני מסכימה עם הבנות שהגיבו כבר שכדאי להמשיך מעקב, אם בדיקות דם יצאו תקינות לבדוק איכות שינה ולבקש הפנייה למעבדת שינה.

מה אומר- מצד אחד נשמע מוכר ומתסכל עד כאב [או תשישות...]
מצד שני- כל החמרה ובטח שלאורך כזה פרק זמן- דורשת עוד קצת בירור.

אם בדיקות הדם תקינות, ורופא המשפחה חושב שאין צורך בהמשך בירור אז כנראה שהצד התת"כי של המחלה הרים ראשו.
ובמקרה הזה, מה שמקל נשמע אבסורד ולא ריאלי אבל די שובר את המעגל- להתחיל פעילות גופנית, ברמה של שתיים שלוש דקות לשלושה ימים, אולי אפילו שבוע, ולהוסיף ממש ממש לאט עוד קצת מרחק וזמן.
אני זוכרת את עצמי יוצאת מהמיטה, מתארגנת, נחה, יוצאת לטיול [זה התחיל עם לצאת לגינת הבית]
נחה
מחליפה בגדים וחוזרת למיטה-

זה מתיש, ומתסכל, ומרגיז
ואין הרבה מעבר לעשות.

יש חולים שמקבלים טיפול זמני קצר מאוד וממש לא קבוע בשני זני תרופות,
הפרוביג'יל שהיא תרופה שהתוויתה העיקרית היא לטיפול ב..נרקולפסיה [מחלה ניורולוגית] והיא פשוט ממריצה
או ריטלין על נגזרותיו ושלל צורותיו- שמעתי כמה חולים שזה מאוד עזר להם.
הנקודה היא שחשוב מאוד לדעת להתאים את הטיפול ולהחליט מה ואם נכון, ואת זה אפשר לעשות אחרי בירור מעבדת שינה והמון שיתוף פעולה של הרופא המטפל.

בנתיים- נסי למצוא מה יכול להקל, להאציל סמכויות, לקחת עזרה  בבית אם אפשר
ופשוט לתת לגוף את שלו.
תעדכני אותנו!
ננהלה שכמוך
09/08/2013 | 01:11
44
האמת שאיך שקראתי את ההודעה שלך רציתי לכתוב לך פעילות גופנית, אבל אז החלטתי לקרוא קודם מה אחרים יגידו. ומזל שחיה פה כדי להגיד, ואני רק אחזור על הדברים שלה.

קודם כל, אני מכירה היטב נפילה מטורפת לגמרי לשינה בלתי נגמרת, שמתעוררים ממנה רק כדי ללכת לשירותים ולאכול עוד קצת בשביל הכמה שעות הבאות שיעברו עלינו באבדן הכרה.
לשמחתי (טפו טפו טפו) כבר באמת מזמן לא היה כזה נורא, א-ב-ל מה שחיה כתבה נכון בכל מקרה: לקחת את עצמך, גם כשקשה ונראה בלתי אפשרי, להליכה של כמה דקות. אפילו רק מדלת הבניין לשפת המדרכה וחזרה. וגם: אם יש לך עוד טיפה כוח, אז לשבת כמה דקות על ספסל בשמש לאור היום. יש משהו באור השמש עצמו, שאם יוצאים אליו ורואים אותו, הוא מורה לגוף להתעורר.
זה עשוי לקחת כמה זמן. תלוי בכמה זמן שתתני לגוף שלך להיות בחוץ וללכת, אבל בסופו של דבר זה הכי מציל.
וכל יום ללכת שני צעדים יותר. אפילו אם זה נראה לך מגוחך.

ועוד דבר שאצלי קצת עזר. זה פסיכולוגי לגמרי, אבל בקימה הראשונה שלי ביום (ולא אמרתי שומדבר על בוקר), הלכתי לאמבטיה, התקלחתי, ניסיתי להתרענן, אחרי המקלחת התלבשתי (בבגדים אמיתיים, לא פיג'מה) ונעלתי נעליים שאפשר ללכת איתן בחוץ, וישבתי לאכול ארוחת בוקר (גם אם כבר היה אחת בצהריים) עם עיתון מאותו יום או מהדורת החדשות האינטרנטית. משהו שיוכל להשאיר אותי ערה ליותר מחצי שעה - שעה.
כלומר מה שאני ניסיתי לעשות היה לשדר לגוף שלי ש"עסקים כרגיל" ושיתמודד.
בהתחלה הוא התמרד, אבל אחרי זמן לא רב מדי הוא למד שאני כאן הבוס.

בכל מקרה, מקווה שתצליחי! ומחזיקה לך אצבעות.
ושוב - מחלת הנשיקה?
08/08/2013 | 22:15
1
54
(כי לא כתבת שאת הבדיקה הזאת גם עשית)
תודה תודה תודה....
09/08/2013 | 15:23
47
קיבלתי mri מוח שאני הולכת לעשות במוצ"ש  זה יותר בגלל תנועות עיניים לא תיקניות,בכלל לא הזכרתי לניורולוגית את בעית השינה החריפה מאוד שלי...חיה מתארת בדיוק מה שקורה,לישון לקום לשתות משהו ולהתעלף וכן הלאה...
הדבר שאני חוששת יותר מכל,זה שאבאלה שלי,לפני שגילינו ותוך כדי שגילינו את האלצהיימר הארור שלו,הוא היה ישן בצורה מטורפת...וזה ממש כמו שחיה מתארת,כמו אובדן הכרה,זו לא עייפות פיזית,הגוף מותש,אבל כאילו מכבים לי את האור במחו.רוצה או לא רוצה.
בגלל בעיות ניורופתיה ועמוד שידרה,אני לוקחת כדור שינה,אבל בהחלט יש כאבים לאורך כל הלילה והיום...גם זה יכול להסביר את העייפות הלא נגמרת.
אני בהחלט מנסה לזוז כשני יכולה...
בכל אופן,תחזיקו לי אצבעות שבאמת מעבר לפיברו ושאר הירקות שאני חיה איתם...שיהיה לי קצת שקט........רבונו של עולם,קצת שקט מהמחלה הזו ,במיוחד זו.
שבת שלום..
ננהלה.
ננהלה? מה שלומך?
12/08/2013 | 14:02
19
השמיעי קול, או יותר נכון- ציירי לנו כיבשה!
או פיל.
או..משהו.
שמח!
שרשור קיץ טייק#3
06/08/2013 | 09:59
15
82
טוב, קיץ.
איכס,
בחוץ מרק מאובק, בפנים מזגן מיובש.
שלא כמו בחורף שעוד סוודר עם בקבוק חם וכוס משקה כלשהו מהמבחר שלנו שמקלים-
עכשיו הדבר היחידי שרובנו מסוגלים לעשות זה לא לזוז.
עם מאוורר תקרה, או מזגן על 25 בתכנית הכי חלשה.

אני בטוחה שלכל אחד מהגולשים פה [ואני בטוחה שיש רבים שיש להם כוח רק לקרוא, ואולי להצמיד לנו -זה כבר משהו..]
יש דרך להתמודד עם החום ועם הקיץ
שתפו אותנו,
ספרו לנו על המשקה המקרר שלכם,
על הדרך שלכם להצטנן
על תפריט הקיץ שלכם,
על כל דרך שבה אתם מקלים על עצמכם את הקיץ,
כדי שנוכל יחד לאסוף עוד ועוד טיפים ורעיונות.

קר וטעים לכולנו!
קיץ ולא רק..
06/08/2013 | 11:59
2
52

אוףףף כתבתי ולא נשלח משום מה...

רשמית הקיץ הזה התיש אותי ואני מזמינה את החורף להקדים!

מה בכל זאת עוזר.. שיוועתי למשקה מרענן שהוא לא מים/תה , משקאות מוגזים/ממותקים לא ממש חברים טובים שלי
זה לא גילוי אבל משקה שקדים עם כמה קוביות קרח זה אחלה! קל לעיכול לא מתוק עד בחילה בקיצור זה המרענן הרשמי שלי הקיץ.

מותשת ואפילו מאוד והכי מתסכל זה שלמרות כל זה לא מצליחה לישון ....גשם גשם בוא ואם מישהו מוכן גם חיבוק ..
פתאום זה היכה בי השבוע, איזו כברת דרך עשיתי, וכל זה יד ביד עם הפיברו...אז למה אני לא מסוגלת להניח לעצמי? לטפוח על השכם ולהירגע קצת..?!
משקה שקדים?
06/08/2013 | 12:56
1
44
מעולם לא שמעתי עליו. על בסיס חלב או מים?
משקה שקדים..
08/08/2013 | 10:17
24


זה לא מכיל חלב למרות שקוראים לו חלב שקדים. השבוע ראיתי גם משקדים וגם מאגוזי לוז של אלפרו..
אפשר גם להכין לבד, משרים את השקדים מסננים טוחנים ומערבבים עם מים ואפשר להמתיק עם דבש/תמרים טחונים וכו'...
לא לא, זה בדיוק הפוך
06/08/2013 | 13:05
3
57
בקיץ, אם חם, לובשים שמלה קלילה קצרה וטיפטיפה מזגן על אוורור ושלום על ישראל. בחורף, כמה שכבות שלא אלבש וכמה שהמזגן יתחרה בכריות חימום בטמפרטורה שלו, עדיין הקור יכאיב נורא ויחליש בטירוף.
הקיץ לא מושלם, אבל בבקשה בבקשה שהחורף יחכה עוד קצת, בסדר?

סיגל,
עדיין עם גרבי צמר  
השנה אני דווקא מסכימה איתך.
07/08/2013 | 23:36
2
28
הקיץ הזה ממש לא נורא, ויחד עם מזגן הוא ממש בסדר,
מי צריך את הקור מקפיא עצמות הזה שכלום לא מפיג אותו.

אז יאללה בוא נהדוף את החורף ביחד!
ואם ממש מוכרחים, נתפשר על סתיו, בסדר?
הסתיו דווקא בדרך
08/08/2013 | 00:24
1
36
היום ראיתי חצב ראשון.


יו ברח לי הלינק
08/08/2013 | 00:26
26
חם לי.
06/08/2013 | 14:44
4
57
בבית, אני והמאוורר בלתי נפרדים. גם עשיתי שלגונים קטנים במגש של קוביות קרח בשילוב קסמים (נותנים לקוביות קרח להיות שעה במקפיא ואז מכניסים את הקיסמים, אחר הקיסמים צפים). אני גם אוהבת להקפאי ענבים.
בעבודה אני עם מזגן. וכל פעם שיש לי הזדמנות ללכת למקומות אחרים שבהם יש מזגן דולק, אני אהיה שם.
מדמיינת אותך מטילה כשפים וקסמים על המים
06/08/2013 | 14:46
2
47
ככה, ילדים, באים קרחונים לעולם.
קסמים כן, כשפים זה רק זמפנו...
06/08/2013 | 15:08
1
24
מישהו קרא לי?
06/08/2013 | 23:09
31
אז:
א. מזגן.
ב. כד עם תה צמחים קר, תוצרת בית.
ג. קוביות קרח גדולות כשבכול שקע יש גם חתיכות לימון קטנות וכמה עלי נענע.
ד. ב+ג.
ה. סרט: "עידן הקרח".
שלגונים ממיץ טבעי.
06/08/2013 | 14:53
18
עם העבודה הנוכחית שלי
07/08/2013 | 19:00
43
ועם המנוי החדש (יחסית.. הוא כבר חודשיים) לחדר כושר - אחת הבעיות המרכזיות שלי היא החום.
בעבודה אני לפעמים מגיעה לבתים שמתקמצנים בהם על המזגן, והמאוורר לא באמת משפיע, ובחדר הכושר אני עובדת ממש קשה (יחסית אל עצמי, כן?) ומזיעה ממש המון וחם לי זוועות.

הפתרונות שלי מגוונים:
קודם כל, מקלחות. אני אפילו לא טורחת עם הברז של המים החמים. הברז של המים הקרים לא באמת מוציא מים קרים, אלא מים חמימים שכאלה, לכיוון הקר. אגב, כשממש חם לי אני גם חופפת, כשהראש מקורר אני מתקררת מהר יותר.
אחרי המקלחת הולכת להיעמד מול המאוורר. לפעמים אפילו איזו שערה סומרת כי קריר קצת יותר.
שנית, פירות קרים. ענבים, ליצ'י, עכשיו אכלתי שתי תאנים טריות קרות ועסיסיות. זה גם איזה בוסט קליל של אנרגיה בריאה וגם קריר ומתוק. שילוב מנצח.
שלישית, כל דבר עם קרח. קפה בבוקר עם קרח, תה קר, סודה קרה, מיץ קר.

והמאוורר שלי, שאני צמודה אליו.
מזגן. 26-27 בעוצמה החלשה.
08/08/2013 | 14:45
1
31
והרבה מים קרים. סֶה טוּ..
אה, טיפ:
08/08/2013 | 14:51
35
אם אתם מרססים משהו בצבע, אל תמהרו להכניס אותו הביתה כי יש לו נטייה לכבות מזגנים באופן פלאי ולפתוח את כל, אבל כ-ל, החלונות, ולהבריח את האנשים הנורמליים, המהוגנים, הנמסים כהוגן.
רק אומרת.
חברים, יש לכם המלצה על מרפאת כאב?
05/08/2013 | 10:54
6
284
קיבלתי את השמות האלה באיזור שלי:

אסותא - ראשל"צ
מכבי רמות - ראשל"צ
ואסותא - רמת החייל ת"א


והרופא הנהדר שלי כתב כדלקמן:

"בלה בלה בלה... כמו כן מופנית למרפאת כאב לשקול טיפול בקנאביס רפואי."
יאי, נהדר!
05/08/2013 | 11:05
113
אני מקווה שההמתנה לתור תהיה קצרה (ושולחת לך גם שק של סבלנות ). אני מאחלת לך שקנביס או לא - תמצאו משהו שיעבוד, ומהר. אמן אמן אמן.

בהחלט נהדר!
05/08/2013 | 23:01
77
מרפאת כאב תתן אישור בעצמה או שתשלח לאישור פסיכיאטר
בהצלחה
אשמח לעזור
לא מכירה את מרפאות הכאב שלהם
05/08/2013 | 23:49
84
אבל מכירה את אסותא בראשון ובת"א. בת"א יותר נחמד.
שמעתי טובות על ת"א
06/08/2013 | 10:02
90
ועם החמרת הכאבים הקיצונית של הפיברו יחד עם הניורופתיה- שוקלת להסכים גם.
הלא יאמן קרה והגעתי לקצה הסיבולת שלי
|אבל אצלי יהיה...יותר פשוט|
טוב.. תורים
06/08/2013 | 18:09
1
75
אסותא ת"א - חצי שנה.

מכבי ראשל"צ - 3 חודשים.

נכון עדיף לחכות למומלץ..? ואין שום דרכי קיצור, נכון?

ובמישור אחר - אני מחכה לקבל אי-שור לליריקה וסביר שאתחיל לקחת אותה בתחילת שבוע הבא. אחלו לי בהצלחה...
קובעים.
06/08/2013 | 18:16
76
שואלים את הפקידה מתי עושים אישורי הגעה,
ומתקשרים למחרת על הבוקר לראות אם התפנה משהו-פעם בשבוע, לא יותר.

אני היום קלטתי שתי שורות בקבלה של בית המרקחת שהאישור לליריקה עומד לפוג- שלושה ימים לפני התור לניורולוג
[שבוע אחרי המרשם האחרון, וזה לא שאני דואגת לחידוש האישור|
סיכומשבוע
02/08/2013 | 10:44
18
52
הפינה שחיכיתם לה כל השבוע חוזרת בגדול!
#דברים שקורים ככשמגדילים את התצוגה

הטוב
הפחוטוב
הבלתי מוגדר
איש השבוע
מטרה שהצלחתי בה השבוע
מטרה לשבוע הבא
ציטוט/קישור/סיפורון לשבת


שבת של אור וטוב
המח חזר לפעול קצת, אפשר לסכמ"ש
02/08/2013 | 21:35
46
הטוב - יום שלישי היה נחמד מאוד. אני וחברה שלי הלכנו לתערוכות הבוגרים של המכללות לעיצוב תילתן וויצו, אחר כך הלכנו לפאב האהוב עלינו וקינחנו בפתיחת ההרחבה של חנות החיות האהובה עלינו. המקרר שלי מלא באוכל שהוא וחברה טובה שלי הביאו, אז יש מה לאכול. התחלתי את הסטאז' שלי. קיבלתי 91 במבחן בכימיה ב'.

הפחוטוב - החתולון שהוא ואני מצאנו ליד הפאב עבר ניתוח, ועכשיו אנחנו צריכים למצוא תרומות בשביל לחסות אותו. מתישהו העמותה אמורה להביא לנו תמונות טובות שלו ושל השבר שהיה לו כדי שנפיץ. לפחות הצלנו את המסכנון הקטן, היה לו שבר ישן באגן ששיתק לו את הרגל האחורית. למזלו לא הייתה פגיעה עצבית, מה שאומר שכשהוא יחלים הוא יוכל להזיז שוב את הרגל הזאת ולדרוך עליה. הוא כזה מלאך.

הבלתי מוגדר - הראש שלי, יום כואב יום לא. ואני שותה מספיק.

איש השבוע - חברה שלי שעשתה סדר במטבח שלה והביאה לי את כל מה שהיא לא יכולה לאכול (מה שבעיות קיבה עושות לאנשים). זה היה ממש שק שלם של אוכל יבש. נאם.

מטרה שהצלחתי בה השבוע - להתחיל סטאז', לסיים את פרק המבוא בעבודה האחרונה לשנה הזאת (עבודה קצרה אמנם, רק בין 3-4 עמודים, אבל לוקחת כל כך הרבה זמן, ועם כמווית אדירות של חומר).

מטרה לשבוע הבא - להמשיך בכל מה שהתחלתי, ואולי לסיים חלק.

ציטוט/קישור/סיפורון לשבת - נפגשתי אתמול עם חברה נוספת שלי (לא אחת משתי החברות שהוזכרו קודם). אנחנו מסתובבות בסופר כשלפתע היא אומרת לי: "אה, **** כבר לא חבר שלי." (היא והוא חברים כבר שלוש שנים בערך). אז אני ישר: "מה?! מה קרה?! למה?! מתי?!". והיא בחיוך עונה לי: "בואי נגיד שיש סיבה שההורים שלו וההורים שלי נפגשו אתמול..." וככה היא ספירה לי שהם מתחתנים (הוא לא חבר שלה יותר כי עכשיו הוא הארוס שלה)... אחרי שהתאוששתי מהתקף הלב הקטן שהיא עשתה לי, קיפצתי (כמה שיכולתי), ציפצפצי וחיבקתי אותה עם המון מזלטובים.

שבת נוחה,
נועה.
עיבדתי נתונים, זה מה שיצא:
02/08/2013 | 23:49
2
55
הטוב: אישה אחת נהדרת שבאה להתקשקש איתי מדי יום ג'. השבוע היא הביאה את נכדתה, חיוך ביישני של ילד.
וגם הייתי אצל רופאת נשים שהסכימה איתי שרופא המשפחה צריך להפסיק לשלוח אותי לבדיקות מיותרות, אבל ליתר ביטחון אחזור אליה בעוד שבוע-שבועיים. והיא נורא נחמדה, אז לא אכפת לנסוע שוב.

הפחוטוב: המורה זרקה שאלה לחלל האוויר, שהיא לא ידעה אבל התרגום שלה היה "למה לא תתכנני את החיים שלך קדימה לכמה חודשים?"
טראח. משהו בי התנפץ. היא תפסה אותי לגמרי לא מוכנה. אני חיה בבועה של חוסר ודאות, כשהשאלה היא 'מה תהיה המערכת הבאה שתקרוס ומתי'. כמה שעות אחר כך, כשעיבדתי נתונים עם כמה אנשים יקרים במיוחד לליבי, הדמעות החלו לזרום  (ואז גיליתי שאני לא יכולה להתייפח עוד. יופי, עוד משהו שלא עובד.). בכיתי עד שנרדמתי, מחזה נדיר במיוחד במקומותינו. משבר של יום, אחר כך הייתי בסדר.

הבלתי מוגדר: הרגליים שלי. פעם עובדות ופעם לא, בצורה אקראית.

איש השבוע: אבא, שלמד מה זו נגישות ולמה צריך לשים לב כשמזמינים שולחן במסעדה. והוא אפילו שאל אותי אם יהיה לי מה לאכול שם עם הבטן החלושה שלי.

מטרה שהצלחתי בה השבוע: לא לקבל רגליים קרות ולבטל משהו כי לא הרגשתי טוב. הרגשתי מספיק טוב בשביל זה, ואפילו עליתי על הציפיות. עוד חיוך רחב לאוסף.

מטרה לשבוע הבא: כמה עבודות משרדיות, לא משהו מסובך אבל עם תאריך יעד מאוד נוקשה. זה יהיה טוב.

ציטוט/קישור/סיפורון לשבת: מישהו מכיר את המשחק 'טיסה 501'? נסו לשחק אותו עם הימורים על שוקולדים ובייגלה ועוד דברים שווים, ותחרות מי מקריא הכי מהר. קורע.

שבת נעימה לנו ושבוע מלא רגשות חיוביים
מה זה "טיסה 501?"
04/08/2013 | 23:17
1
121
משחק קופסה
05/08/2013 | 10:15
48
שמתרחש על פני מפת העולם. כל שחקן מקבל 5 קלפים של ערי יעד ברחבי העולם, מתקדמים אליהם לפי הטלת קוביה, והמנצח הוא זה שהגיע לכל ערי היעד שלו וחזר ראשון לישראל.
יש כמובן קלפי הפתעה כמו "אופס, החלפת קלפים עם שחקן אחר", "מתקיים כנס קנגרו במלבורן, אוסטרליה, ועליך לטוס לשם מיד", "נוסע התבלבל במזוודות ועליך לחכות תור עד לפתרון הבעיה" ואפילו "הגעת לעיר היעד האחרונה? קבל שתי נקודות נוספות להתקדמות כדי להגיע לפני כניסת השבת".

עכשיו נסי את זה במצב כפית
איזה קטע, מסכמת בסופ"ש
03/08/2013 | 11:24
4
69
איזה קטע, מסכמת בסופ"ש
הטוב - ערב מוזיקלי נפלא עם בנדוד אחד כל כך מוכשר, חֶברה טובה ועייפות שיכורה מצחקקת, שהסתיים בלילה ראשון מזה זיליון שנה שהיו בו רק חלומות נטרליים עד חביבים ואף לא חלום רע אחד! הרגע המצחיק ביותר היה כשהתעוררתי וחשבתי "אממ.. חלמתי שאחרי ההופעה ישבתי עם בנדוד שלי על תמונות של פשושי.. איזה חלום מצחיק ולא סביר" ואז, "אה. אממ.. זה לא חלום, זה באמת קרה"

הפחוטוב - להוציא את הקופסא של הסימבלתה, ואפילו לפתוח אותה, זה לא מספיק. צריך גם לשלוף את הכדורים ולבלוע אותם. ערב + לילה + בוקר מסוחרררררייייים ומלאי שינה מסטולית ולא כיפית בכלל!

הבלתי מוגדר - מה איתי? אני גם אאמץ את זה:
"...just keep swimming.... just keep swimming"

איש השבוע - חצי לפסיכולוגית וחצי לי - אני, כי אירגנתי 3 שקיות עם בגדים באמת טובים שכבר לא מצאו על מי להתלבש, וחיפשתי מקום באיזור שבאמת זקוק לתרומה (כי חשבתי שוויצ"ו מודיעין כבר מפוצץ בגדים אבל לא מפוצץ נזקקות) ואפילו נסעתי וסחבתי והבאתי למישהי שמעבירה למקלט לנשים.

והפסיכולוגית שעזרה לי מאוד מאוד עם משהו שהפך אותי נורא במשך כמה ימים.
ושוב אני, שבתוך ההפיכות, הצלחתי לחכות ולא להישבר ולהגיד לעצמי שעוד מעט נגיע (אני ועצמי) לפסיכולוגית והיא כבר תעזור לי עם זה.

ועוד אחד לעצמי - כשיצאתי מחנייה צפופה, וזו שחנתה צמוד אלי לא הסתכלה, וכשכבר הייתי כמעט מחוץ לשורה היא התחילה לצאת גם ונתקעה בי, והצליחה איכשהו להאשים אותי במה שקרה (אצלה - שריטה גדולה בצבע, אצלי - בקושי רואים משהו), ולנסות לשכנע אותי פשוט לשלם לה על הנזק בלי לערב את הביטוח, כי "עדיף לך, ייצא לך יותר זול ואחרת יורידו לך נקודות בביטוח", ו"את רוצה שאני אביא לכאן שוטר שיוכיח לך שזה אשמתך??" ואני לא זזה מההחלטה שלי לתת לביטוח לטפל בזה. אחר כך, דיברתי עם הביטוח, הם שלחו אותי לדלות ממנה עוד פרטים, ואז היא אמרה "אה.. דיברתי עם בעלי והוא אמר שפשוט ניקח את האוטו למוסך וזהו. לא צריך תביעה". ובקיצור -

ואחד כפול ממש גדול לשבוע שעבר - אני בעצמי לגמרי, עמדתי מול האיש שדי מטריד אותי, ואמרתי לו שלא נעים לי שהוא מחבק אותי. והוא ניסה לפתל את השיחה בכל דרך להסביר לי למה אני זו שלא בסדר ("כולן אוהבות שאני מחבק אותן" - (רק בנות אתה מחבק???) ו"חיבוק זה דבר טוב", ו"אני רואה שנצטרך לעבוד עליך הרבה") ועניתי לו שוב ושוב בלי למצמץ ולחייך ולהתבלבל וסיכמתי את זה בכך שהוא יצטרך לכבד את הרצונות שלי. הייתן מאמינות עלי?? אני מדהימה.

מטרה שהצלחתי בה השבוע - אממ.. לישון..? החום הזה......... ובין לבין לאסוף כתרים!

מטרה לשבוע הבא - נוסעים צפונה! ייפיי!!!

ציטוט/קישור/סיפורון לשבת - סיגלי, התמונה היא בשבילך (ובשביל כל מי שגם רוצה)
וואו
03/08/2013 | 11:51
3
46
בא לי לחבק אותך עכשיו, על אמת. את כזו נהדרת!
עוד שבוע.. (לא חודש.. לא שנה!)
03/08/2013 | 13:44
2
30
מבחינתי, שיהיה גם בעוד חודש וגם בעוד שנה
03/08/2013 | 22:50
1
27
עם דגש על ה-גם
03/08/2013 | 23:54
8
עוד חמישים דקות לחצות ואז רשמית יגמר הסופ"ש
03/08/2013 | 23:27
3
47
ועד אז אני יכולה עדיין לומר שסיכמשתי בתוך הסופ"ש. אז קבלו:

הטוב - כמה אנשים טובים שהחזירו לי את הבטחון בעצמי (הוא נוטה להיעלם לפרקים). וגם אימון ממש טוב בחדר כושר.
הפחוטוב - כמה לילות לבנים שהסתיימו אחרי שפחות או יותר נרדמתי מול מטופלת ביום חמישי. היה לא נעים. וגם: ללכת לאיבוד ברחובות בדרך ליומולדת של אחייני הבכור (הוא כבר בן 8! ענק!!)
הבלתי מוגדר - אשה מבוגרת מאוד שפגשנו בבית האבות בו התקיימה המסיבה (זה גם בית הבראה והסבתא של הילד מהצד השני בדיוק עברה ניתוח בירך). היא התלהבה נורא מהאחיינית הבובונית שלי (איך אפשר שלא?) וביקשה להרים אותה. טוב, הילדה בת 3. צריך לבקש ממנה. אבל הילדה סירבה בכל תוקף.  אז הסבתא החביבה ביקשה רק ללטף אותה. שוב צריך לשאול את הילדה, שמתחילה לפחד ולהסתתר מאחוריי. בסוף הזקנה נכנעת, לא מבינה, ואומרת שהיא שנים היתה גננת בדיוק לגיל הזה, והיא מתגעגעת לילדים קטנים.
יכולה להבין אותה, אבל מצד שני, גם את הבעתה של הקטנטונת.
אשת השבוע - מטופלת חדשה. היא עושה לי טוב על הלב.
מטרה שהצלחתי בה השבוע - לישון. זה לא כזה מובן מאליו.
מטרה לשבוע הבא - ביום שלישי ההצגה קוויאר ועדשים בבימה (עשיתי מנוי) וביום חמישי ההופעה של כוורת. ביחד עם העייפות שלי זו חת'כת מטרה. אה, ושתי עבודות להגיש.
וקישור לשבת - אחד הדברים שקראתי השבוע (בכמה דפים בפייס) ועדיין לא הבנתי מאיפה הגיע הטרנד המפגר אך משעשע:
http://www.holesinthenet.co.il/holesinthenet-media...

שבוע קריר יותר, עם רוח קלה ונעימה, ופרפרים. הרבה פרפרים.
הו, לגמרי (העילאיים ומתנשאים)
03/08/2013 | 23:53
2
33
אני נרשמתי לשם עוד לפני שזה נהיה טרנדי ()

ובשבילך, זה תקוע לי כל היום בראש ועכשיו נתת לי תירוץ: "אולי תשים לי קצת סוכר בתוך התה?" (אישית דבש, אבל לצורך האותנטיות)
עוד יותר טוב
04/08/2013 | 01:35
1
37
תכין לי תה עם שלוש כוסות סוכר.
#סיפור אמיתי
מסמך אנושי מזעזע
04/08/2013 | 10:32
23
נצל"ש - לסדר ניירת רפואית זה קורע
05/08/2013 | 18:56
4
36
למשל, הידעתם שבבעיות הפעילות שלי כתוב גם תת-פעילות של בלוטת התריס וגם פעילות-יתר שלה?

ועוד יותר טוב, רשום שם: משקל 80 ק"ג.
כן, ברור. בנדיבות הוסיפו לי עוד 30 קילו על חשבון הבית. איך האחות התגלגלה מצחוק כשהראיתי לה
05/08/2013 | 23:29
3
28
על הסעיף השני.
על הראשון- צ'מעי, זה יכול להיות נכון ואמיתי...
[אומרת זו שחיה עם מצב די דומה ועם שם מצחיק בשבילו, כן? למרות שעד כמה שאני זוכרת אצלך זה משהו קבוע, לא? וזה עוד עשרה אחוזים רפואיים קבועים!]

ו..מתי את באה לסדר את שלי?
אישפוז אחד ושלוש שנים אחרי- הקלסר מתפוצץ ואני איתו...
קלסר אחד?
06/08/2013 | 09:41
2
32
נסי שלושה ענקיים + אחד שלם של בט"ל... זה היה מבצע של חודשים, לסדר הכל כראוי.
יבוא יום וילדיי ישליכו הכל למיחזור. כמה יפה יהיה העולם אז |חוזה בהקיץ|

ועל בלוטת התריס באמת לא חשבתי בבט"ל. כלומר, זה היה בניירת, אבל לא הדגשנו את זה כבעיה בפני עצמה. המממ...
צימצמתי...
06/08/2013 | 14:14
1
24
יש עד האישפוז ומהאשפוז,
ואני סורקת כמה שאפשר, הבעיה היא שלכל בדיקה צריך להביא המון ניירת של ממש במקום שכל המערכות ישתלבו וילמדו לדבר אחת עם השניה.
|יש לי היום בדיקה- עשרה עמודים סיכום רפואי משני הצדדים
+הפנייה+שני עמודיי התחייבות (אב זה שההתחייבות יצאה ככה זו אשמתי שלא שמתי לב לגודל הפונט
וכשאני אצא ממנה- יהיו עוד!
ובלוטת התריס לא מתייחסים לרוב הוועדה,כן נותנים סעיף קטן- תבדקי.
משקיענית
06/08/2013 | 14:45
20
התחלתי לסרוק והתעייפתי, מתישהו אתלבש גם על זה...

הסיכום הרפואי שלי לא כזה גדול, אבל זה כי אף אחד לא יודע מה לכתוב בו
פינת המשפט המחייך!
04/08/2013 | 22:38
8
78
כל מקום יכול להיות מיטה אם מתאמצים מספיק.

שבוע נטול חתכים מיותרים,
נועה.
ניסיתי! זה לא נכון בחיי שהתאמצתי מספיק!
04/08/2013 | 22:49
57
לפני הפיברו זה דווקא עבד יותר בקלות
05/08/2013 | 08:31
2
34
אתמול בלילה,
אני חושבת שפכם ראשונה בחיי,
נרדמתי  על הכורסה שלי [לא לגמרי "יושבת" אבל ..יושבת]
ולא הצלחתי לקום ולעבוד למיטה למעלה משעתים.
|וכשהצלחתי להתעורר מספיק קלטתי שנרדמתי עם תריס פתוח אל הרחוב. עם אור דולק #פדיחת על|

אז אני לגמרי מסכימה....
זה פדיחות?
05/08/2013 | 10:21
1
51
נסי להתעורר ולגלות שאת עם נעליים ומשקפיים, מעל השמיכה, ועם כתם עצום של שוקולד על הג'ינס כי הוא נמס לך בטעות על הרגל כשניסית לבעוט אותו לשידה...
|מכירה מישהי בסביבה שזה קרה לה|
06/08/2013 | 14:11
28
ולא פעם.
מזל שאלו לא היו המצעים שלי, כי הכתם לא ירד

אני חושבת שיש לנו פה פיילוט לשרשור צחוקים לא קטן
פחח.. מכירה מישהו שנרדם פעם על...
05/08/2013 | 23:51
2
50
שיח סירה קוצנית. וגם ישן שם לאיזו שעה- שעתיים.

כנראה שהוא לא סבל מבעיות שינה. כי אני, כל דבר שהוא טיפה לא נוח או לא לגמרי מאוזן, או שאין לי בדיוק מקום ליד/ רגל/ ראש, או את השקט או החושך שאני צריכה - והלכה השינה.
חברה שלי כמעט נרדמה בהליכה...
06/08/2013 | 13:45
1
42
מה שכן, אם מכסים סירה קוצנית בשמיכה עבה או בברזנט, זה אחלה שיח בשביל להיות מיטה. הוא צפוף וקפיצי שכזה.
התאפקתי לא לכתוב את זה
06/08/2013 | 18:03
36
מחשש שאצא כזאת קיבוצניקית כמו שפעם הייתי. לא יודעת למה אכפת לי.. בימינו אני קיבוצניקית שישנה על 20 מזרונים כי היא מרגישה את האפונה שלמטה.
זה המוטו החדש שלי.
15/08/2013 | 22:15
6
חם בפורומים של תפוז
הלוואי שתמותי!
הלוואי שתמותי!
מה עושים כשהילד מדבר לא יפה?
הלוואי שתמותי!
הלוואי שתמותי!
מה עושים כשהילד מדבר לא יפה?
המדריך להסרת שיער
המדריך להסרת שיער
מה היא השיטה המועדפת להסרת שיער בחודשי הקיץ?
המדריך להסרת שיער
המדריך להסרת שיער
מה היא השיטה המועדפת להסרת שיער בחודשי הקיץ?
הכלבה בדיכאון
הכלבה בדיכאון
עכשיו בפורום, איך להפחית את העצבות שלה?
הכלבה בדיכאון
הכלבה בדיכאון
עכשיו בפורום, איך להפחית את העצבות שלה?
פורום רשלנות רפואית
פורום רשלנות רפואית בתפוז
המרכז הארצי לחוות דעת רפואיות
המרכז הארצי לחוו"ד רפואית
פורום הסרת שיער
לכל שאלה בנושא הסרת שיער
קומונות
קומונה לתמיכה, לייעוץ ולסתם שיתוף, לכל הבעיות בתחום העיכול...
עדכונים שוטפים
17:48 | 03.08.15 שם פרטי10
23:58 | 02.08.15 kaktus14
18:17 | 02.08.15 rainbow3
18:12 | 02.08.15 אנונימית231
19:23 | 31.07.15 kaktus14
04:45 | 31.07.15 כלנית חיננית
04:21 | 31.07.15 כלנית חיננית
23:14 | 30.07.15 מיקמיק 55
15:15 | 30.07.15 דורבר24
01:16 | 26.07.15 כוכבית 29
01:08 | 26.07.15 כוכבית 29
05:16 | 24.07.15 כלנית חיננית
מקרא סימנים
בעלת תוכן
ללא תוכן
הודעה חדשה
הודעה נעוצה
אורח בפורום
הודעה ערוכה
מכיל תמונה
מכיל וידאו
מכיל קובץ