בהנהלת:

אופן הצפייה:
הסתרת שרשור מעל   תגובות
עץ הודעות:
<div>גולשים יקרים שלום, וברוכים הבאים לפורום "אוטיזם ואספרגר". הפורום שלנו מיועד לכל מי שקשור לספקטרום האוטיסטי -הורים, משפחות,אוטיסטים בוגרים ומטפלים. בפורום משתתפים הורים לילדים בספקטרום האוטיסטי בכל רמות התפקוד. מטרת הפורום היא להיות לבית, מקום תמיכה, מרכז מידע ואתר שיחה לכל ההורים והמשפחות, מטפלים ואנשי הספקטרום עצמם. אנחנו מזמינים את כל המעוניינים לחלוק את חוויותיהם, רגשותיהם, שאלותיהם ודעותיהם, בנושאים השונים המעסיקים אותם בתחום זה. נבקש מכולכם לקרוא את תקנון הפורום ולהקפיד לנהוג על פיו, על מנת שהמקום יהיה נעים לכולם. גלישה נעימה מור ושלומית</div>

תקנות נגישות החדשות
29/10/13 09:33
48צפיות
בוקר טוב,

מצ"ב בפורום תפוז זכויות ומוגבלות (נכים) תקנות נגישות החדשות שנכנסו לתוקף ב 25.10.2013
http://www.tapuz.co.il/forums2008/viewmsg.aspx?for...
שאלה
29/10/13 09:07
180צפיות
מישהו יודע מהי עמדת אלו"ט בקשר לדו"ח הבינמישרדית?
אלו"ט שותפים מלאים
29/10/13 09:19
90צפיות
אז מן הסתם עמדתם ברורה כבר אמרנו שהם גוף שמזיק? כמובן שזו דעתי אבל הדברים מדברים בעד עצמם, כל דרך הצגתם את האוטיסטים גורמת נזק לאוטיסטים. וכמובן לא לשכח שהגוף שאמור ליהיות אחראי על האוטיסטים זה אלו"ט מדובר בהרבה כסף, עמותה ללא מטרת רווח חחחחח בדיחה גרוע
מה הצעדים שאלו"ט מתכוונים לבצע
29/10/13 09:46
70צפיות
בנושא הועדה הבין משרדית?
שלומות סליחה על הבורות
29/10/13 09:59
61צפיות
אבל זה היה בציניות נכון?
אמא של מלאכית
29/10/13 10:05
49צפיות
לא הבנתי את התשובה שלך, את יכולה להסביר?
אלוט מעורבים חזק בדוח
29/10/13 10:07
55צפיות
הם חלק ממקבלי ההחלטות, אם הדוח ייצא לפועל, הרי שאלוט הוא הגוף האמון על האוטיסטים וכל כספי הביטוח לאומי יעבור אליהם והם אלו שיחליטו מה הילד יקבל איזה טיפול כייצד ואיך, מקווה שהסברתי את עצמי יותר.
הדוח די שונה מחוק שהם הציעו
29/10/13 10:21
49צפיות
לדעתי, הם קצת אבדו שליטה פה.
אל תדאגי להם
29/10/13 10:28
42צפיות
הם לעולם לא מאבדים שליטה הם כרגע שחקן ראשי מאחורי הקלעים אומנם אבל עדיין שחקן ראשי, אני כבר שמעתי( אומנם שמוע מגורם לא מוסמך אבל די מקורב, ואני די מאמינה) שאפילו הם שמו לב שהנוכחות שלהם קצת מעלה ריח לא טוב ולכן הם כביכול איבדו שליטה, אבל לא בפועל. מקווה שנצליח לעצור את הדוח הזה ולא ניווכח לבד עד כמה הכל מזויף ומוטה
הדוח הזה הוא חלק
29/10/13 10:34
43צפיות
מעסקת חבילה שלמה
באמת שאלה חשובה
29/10/13 10:32
47צפיות
אני יודע שיש כאן הורים מהנהלת אלו"ט, או לפחות היו, כך שאשמח לתגובה מהם...
נכון וגם נציגי אלו"ט
29/10/13 10:36
49צפיות
מדי פעם קוראים כאן,
ואני לא צינית אני באמת מבקשת תשובות מאלו"ט ומה עמדתם בנושא..
זה יכול להיות מעניין
29/10/13 15:58
32צפיות
אלו"ט לא הואילו בטובם לשלוח נציג לדיון ציבורי שעסק בחוק האוטיסטים, והתקיים לפני כמה חודשים בפקולטה למשפטים באוניברסיטת תל-אביב.

החוק הזה, שהוא יוזמה של אלו"ט, והזוועה שנוצרה ממנו בצורת הדו"ח של הועדה הבין-משרדית, מאפשר להפריד את אוכלוסיית האוטיסטים משאר אוכלוסיות האנשים בעלי מוגבלות - כדי שהאמנה לזכויות אדם לא תחול עליהם.

אפ"י הצליחה להידחף לועדה ולהציל את ה"אוטיסטים" שלה - האספי"ם מוגנים....

אלו"ט, לעומת זאת, תמיד מוכנה לתרום בשימחה את כל האוטיסטים שלה (????!!!) למדע....

למה שהם יטרחו לענות בכלל לציבור ההורים והאוטיסטים המודאגים?....

בידיוק זו הסיבה שאני לא מצפה
29/10/13 16:27
23צפיות
שהם יענו בעצם אני לא מצפה מהם לכלום
מצטרפת לשאלה החשובה הזאת
29/10/13 13:48
36צפיות
היתי מצפה שנציגים שלהם יכנסו לפורום ויתנו מענה.

מנהלות, מה דעתכן על אירוח נציגי אלוט?
מטלה מתוך קורס אינטגרציה בשילוב.
29/10/13 08:20
152צפיות
קיבלתי שיעורי בית בקורס אינטגרציה בשילוב מתוך תואר חינוך מיוחד בדוד ילין .
קורס שמן הסתם יש לי בחילה כשאני יושבת בשיעורים .
בכל אופן אני צרפת לכם את המשימה ומה שאני כתבתי עד עכשיו ומזמינה אותכם להוסיף.
ממה בחילה?
29/10/13 09:05
101צפיות
שמעי,לי קשה לחשוב שתגישי ביטוי כמו "עקרת בית משועממת" לבדיקה חיצונית.
רק בשביל זה תגנזי הכל.
הסלידה שלך עוברת יותר מדי רחוק ממה שאת מודעת אליו בכלל.
(באמת מענין אותך חינוך מיוחד?)
תודה על המשוב , בדיוק מזה פחדתי.
29/10/13 12:44
85צפיות
יש לי שני ילדים במועדון , ואני כבר יותר מ-10 שנים שקועה כל-כולי בטיפול בהם ובילדים אחרים עם צרכים מיוחדים .
חינוך מיוחד מעניין אותי.
הסלידה שלי היא מאי-סדרים שפוגעים בסופו של דבר בילדים .
אם הייתי יכולה ללמוד חינוך מיוחד במערכת אחרת ממערכת החינוך הקיימת הייתי עושה את זה .
לצערי אני לא מספיק חזקה להקים מערכת כזו ולכן אני הולעת לפי if you cant beat then joun themהרבה ממורות המכללה הן מפקחות במערכת.
לדעתי יש קומבינה בין המיכללה שאחראית על חתימה על הרשיונות להוראת חינוך מיוחד, לבין המפקחות שקובעות שאי אפשר לזוז בלי תעודה כזו, ומקבלות הרבה כסף על הוראה בממיכללות האלה.
תמיד קבלתי על המורים ומנחי המתיא שאינם מוכשרים מספיק לעשות עבודה טובה ועכשיו אני רואה מאפיה זה בא וזה כואב לי.
הדבר הכי משמעותי שלמדתי ב3 שנים של תואר (ציונים די דגבוהים) זה שבpower point) אפשר להזיז את האוביקטים עם החיצים .
תמיד הזזתי עם העכבר ורעדה לי היד .
וחוץ מזה שהכרתי כמה אמהות נחמדות וניקיתי את הראש .
אבל להגיד שלמדתי משהו שימושי בחינוך? הלוואי!.

אני מבינה אותך יותר עכשיו.
29/10/13 13:00
57צפיות
אני חושבת שכדאי למצוא דרך איך לענות על השאלות כפי שנשאלו ולהוסיף את התובנות שלך.
כרגע זה כתוב כמכתב מחאה או מניפסט כלשהו.
אם את רוצה לשאוב עוד מקורות השראה תעייני במתודות של שיטות אלטרנטיביות,הדמקורטי,מונטסורי,וולדורף ולטעמי,לגבי שילוב נסי למצוא מה להגיד על האנוש,על אישיות,על סוגים של אינטרקציה והתקשרות ובעצם על ניואנסים עדינים ולא רק על כישורים טכניים.
תשאלי ונסי לענות על השאלה,למה זקוק ילד אוטיסט במערכת.
העדות שלך
29/10/13 13:19
43צפיות
רק מחזקת את  דעתן של הגולשות שטוענות על אי סדרים וקומבינות, ולצערי הרב זה לא מסתיים במכללות
שם זה מתחיל בעצם..
{אני מודעת לזה שהמסר שאני מעבירה כאן בפורום לא אהוד  על קמצוץ מסוים של גולשות,}
האם אפשר להעתיק לכאן ?
29/10/13 13:00
52צפיות
המחשב שלי לא פותח docx
הנה
30/10/13 10:34
26צפיות
תרגיל  1 בקורס אינטראקציה בצוות משלב
בתרגיל עליך לענות על 2 מתוך 3 השאלות.
ניתן לעשות את התרגיל בזוגות.
רשמו שם ומספר ת. זהות של מגישי התרגיל.
בחרו בית ספר (לא של חינוך מיוחד).רשמו:
את שמו , יסודי/ חט"ב/ תיכון. ,את שם העיר . (לדוגמה : בי"ס "ארן", יסודי, ת"א)
בי"ס יסודי "אור" כפר האורנים (ליד מודעין).
שם הילד: אורן עמראן , כיתה ז.

בדקו  (בעזרת אנשי צוות, ידע אישי, אינפורמציה כתובה על בית הספר):
1.מה נדרש ממערכת משלבת :
ממערכת משלבת נדרשות התאמות ושיתופי פעולה שונים (ראה שקף 16 במצגת הראשונה) תן   לכך 2-3 דוגמאות מבית הספר שבחרת.  פרט והבע דעתך.
לשילוב אמיתי ונכון בראש ובראשונה  נדרש מאנשי  הצוות המובילים שילוב, רצון ואמונה בדרך.
מודעות לכך ששילוב הוא פרויקט שדורש מאמץ והשקעה לאורך זמן , ורצון לגייס כוחות ומשאבים בידיעה שהדרך לא תהיה קלה אך היא אפשרית.  
מפקחות החינוך המיוחד במשרד החינוך ומנהלות המתי"א צריכות להקצות משאבים , קריא שעות העסקת סייעת בנוסף לשעות דיפרנציאליות – שכוללות הואה מתקנת, טיפול ריגשי איש וקבוצתי. כדי לאפשר שילוב . המשאבים שמקצה משרד החינוך מבחינת שעות סייעת זעומים . יש 4 דרגות חומרה של הלקות שעל-פיהן נקבעות מספר שעות השילוב, אך הגדרתן לוקה בחסר , עתירת ערפל, וניתן לפרש אותה עפ"י רצונה של נציגת המתי"א בוועדת השילוב שקובעת את דרגת החומרה. דבר זה מקשה מאוד הן על הסייעות שבכל שנה מחדש הן אינן יודעות מה היקף המשרה שלהן, ועל הילדים ומשפחותיהן שבכל שנה מחדש צריכים לעמוד על המוקד ולחכות לגזר דין וועדת השילוב בנוגע לשעות המוקצות לילד.
לו המערכת הייתה תקינה ומתאימה לצרכי הילדים, היה צריך להיות סל שילוב המכיל 30 שעות שילוב לכל ילד בעל צרכים מיוחדים כפי שהמליצה וועדת דורנר ולא מתבצע בשטח.
כדי שיתקיים שילוב טוב, מדריכת המתי"א, המורה להוראה מתקנת המטפלות הרגשיות המחנכת, המורים המקצועיים ההורים  והסייעת צריכים לעבוד בשיתוף פעולה מלא. להכיר טוב את הילד וצרכיו, מגבלותיו, נקודות החוזק שלו, תחביביו, דרכי התקשורת שלו, הלקויות שלו ודרכי התמודדות איתן, ואנשים שהוא קרוב אליהם ויכולים להוות תמיכה בבית ובבית הספר.
מתוך ועדת דורנר: הכשרת סייעות
במציאות עיקר העבודה  היומ-יומית נופל על הסייעת. סייעת שעושה את עבודתה כראוי צריכה להיות בעלת common sense, להכיר גישות טיפול שונות ולהתאימן לילד, לנהל תקשורת טובה ורציפה עם המחנכת וההורים, לדעת ללמד הוראה מתקנת ולתווך בהפסקות . בקיצור היא צריכה כישורים של מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת, פסיכולוגיתף מטפלת רגשית, מחנכת ויכולת ווירטואוזית להשתמש בכל אלה כדי לתווך בין הילד לשאר הילדיבכיתה ובין הילד לאנשי הצוות.
במציאות היחס לסייעות הן מבחינת תנאי עבודתן, הן מבחינת השכר הזעום שהן מקבלות, והן מבחינת היחס אליהן השילוב הוא בעצם משימה בלתי אפשרית , אלא עם כן ההורים מצליחים לצור יחסים מיוחדים עם הצוות ולעבוד מחוץ לקופסא ולעיתים נגד החוקים הכתובים ולטובת הילד.   במודיעין אסרו על הסייעות לדבר עם הורים ואיימו על סייעות בפיטורין עם הם לא יעמדו בנוהל זה (הן אכן מפוחדות ולא מעיזות לדבר עם הורים) מניסיון זרימת האינפורמציה השוטפת והתקשורת האישית היום-יומית בין ההורים לסייעת הוא קריטי להצלחת השילוב.
לדוגמא, ההורים צריכים לנטר את הסדר הארגון. אם הילד לא סידר טוב את התיק וחסר לו ציוד הסייעת תוכל לדווח על כך כך וההורים יוכלו לקיים בבית תכנית התנהגות מתאימה כדי לשפר את מצב הסדר והארגון של הילד, כך שהתגמולים והמחירים יישומו במגביל בבית ובבית הספר.
גם המיכללה לדעתי צריכה לשנות את המדיניות שלה בנושא גישה של סטודנטים להורים. המיכללה בדומה לנוהךי משרד החינוך אוסרת על סטודנטים לדבר עם הורים וכך הם יוצאים ללא הכשרה מתאימה בקשר עם הורים דבר חשוב מאין כמוהו להצלחת השילוב.
בלשכת ראש מנהל חינוך במטה מודיעין, ענו לסייעת שביקשה לשפר את תנאי עבודתה כי "סייעת היא לא מקצוע לכל החיים".  אני עצמי זכיתי במבטי בוז מצד המערכת שכשהייתי סייעת, למרות שההורים העידו שהקפצתי את בנם. גם אני כשסייעת דאגתי לזרימה שוטפת של אינפורמציה ביני לבין ההורים נגד הנהלים הפורמאליים.
כלאמר צורך קריטי לשילוב הוא שיפור מעמד הסייעת , בדיוק כמו שהעלאת מעמד המורה נחוץ להצלת החינוך בישראל בכלל.  מצב תקין צריך להיות שסייעות יהיה תואר ראשון באוניברסיטה או לפחות תחום התמחות מתוך לימודי החינוך המיוחד. בנוסף על הסייעת לעבור קורס חובה של אתגר השילוב או משהו תואם קורס כזה ללקויות שאינן לקויות תקשורת.  רק למי שעברה סף זה ולאחר ראיון קבלה תוכל להתקבל לעבודה כסייעת. מדריכות השילוב במתי"א מעולם לא היו סייעות. הרי זה אבסורד . מי שמע על קצין שמעולם לא היה חייל או מרצה במיכללה שמעולם לא היה סטודנט.
במציאות כל עקרת בית משועממת יכולה להיות סייעת וכך בדיוק היחס אליה . ד"ר צימרמן עצמו , אדם נערץ לכל הדעות מהמיכללה , אומר במפגשי הכנה לעבודה "תעשו לי טובה על תתפשרו על היותכם סייעות, ו"אני מאוד כעסתי על סטודנטית טובה ומוכשרת כששמעתי שהיא סייעת".
בשילוב טוב נדרש לעבוד הן עם הילד המשולב ובן עם הסביבה המשולבת. מורה משלבת צריכה להכיר את מגבלות הילד ולהתאים לו  משימות שהוא יוכל להצליח בהן ולתת לא את הכלים להצלחה בהן – כגון שיעורים פרטניים מתאימים בזמן שיתאים, כלאמר,  שלא יתנגש עם     שיעורי ם שבהם הוא יכול להיות נוכח בכיתה. דבר זה מחייב התגייסות של כל המערכת לקביעת מערכת מתאימה. בעבודה קבוצתי המורה צריכה לפרק את חלוקת התפקידים באופן ברור שיאפשר גם לילד עם הקשיים לתרום ולא מספיק פשוט לשלבו בעבודה בקבוצה . בסה"כ עבודת השילוב היא משרה מלאה נוספת בנוסף למשרת ההוראה הרגילה, ומורה צריכה להיות מתוגמלת על כך, כדי שהרצון והנכונות להשקיע לאורך זמן תשמר. כך גם הילדים המשלבים: צריך לצור סיטואציה שבה יהיה כדאי להם באופן אקטיבי לגרום לילד המשולב להיות חלק אינטגראלי בחברתם ולא אורח בה. זהו לדעתי האתגר הגדול. עמליה עמית, אימו של דניאל (שהופע בxפקטור) , עושה סדנאות לילדי הכיתות המשלבות והוריהן ונראה לי שסדנה כזו צריכה להיות חובה לפחות פעם בחודש בכל מערכת משלבת (אני לא מאמניה  בדברים חד-פעמיים גם עם הם טובים)
יש ליצור קבוצה קטנה של ילדים שתעבוד עם הילד בהנחית מבוגר שהוכשר לכך (סייעת, אשת מתי"א או סתם חונך מוכשר ומחונן ביחסי אנוש שקבל הדרכה מתאימה) עפ"י נטיותיו של הילד .
גם בנקודות החולשה שלו (קבוצות חיזוק לימודיות או למשל) וגם בתחום חוזקותיו.
הבן שלי (PDD  כיתה ז) מנגן על תופים , כן יצרנו הרכב מוסיקאלי בבית הספר.
הקשר הישיר עם ההורים צריך להתנהל לאורך כל הדרך כדי שההרים יוכלו להשלים את התמונה אחה"צ הן מבחינה חברתית (למשל בתיווך עבודות בית קבוצתיות) והן מבחינה לימודית (דאגה להשלמת משימות שהצוות נתן לילד בהתאם לחומר הנלמד בכיתה שמותאם ליכולותיו.
ד"ר לאה שקד הובילה את ההנחיה שלא לאפשר לסייעות לדבר עם ההורים, ולא לאפשר לילדים שזקקים לכך סייעות אישיות במסגרת החינוך המיוחד. הורים לילדים בחינוך המיוחד שללא סייעת אישית חייהם במערכת עמדו בסקנה נאלצו להשאיר את ילדיהם בבית וד"ר לאה שקד, בגאונות פוליטית המשיכה לעמוד על דעתה. הנתהלו דיונים סוערים עם ההורים ואנשי מקצוע שצעקו חמס אך ד"ר שקד עמדה על דעתה. רק עתירות לבג"ץ ופסיקותיה של הגברת דורנר שיפרו את המצב.


2. המלצות וועדת דורנר:
וועדת דורנר (2009) המליצה מספר המלצות , בחר אחת מהן-  תאר מהי ההמלצה ? מה הקשר בין ההמלצה לעבודה בשטח בבי"ס  ?  הסבר והבע דעתך.
מתוך ועדת דורנר:
שיטת התקצוב:
1. ייקבעו מספר קבוצות אפיון לכל קבוצת אפיון ייקבע סל שעות/ שירותים (?) עם תקציב מינימום.
מטרת ההמלצה היא שהתקצוב יתאים לחומרת מגבלות הילד. הבעיה שאפיון זה נתון לפרושים שונים. למשל ילד pdd  בתפקוד גבוה יכולים להראות כאילו הם מתפקדם , על פניו, כשבעצם בפועל הם זקוקים לסיוע בכל שעות בית הספר , דבר שאכן גורם להמון בעיות בשילוב בשטח.
2. תקציב הולך אחר הילד. יעמוד לרשותו בכל מסגרת חינוכית שאליה יבחרו ההורים לרשמו.
המצב הנוכחי הוא שילד בחינוך המיוחד מתוקצב באופן קבוע ואוטומאטי, בעוד שילד במצב האופטימאלי בשילוב יחידני מקבל פי-4 פחות. בפועל כמעט כל הילדים בשילוב יחידני מקבלים הרבה פחות מפי-4 בחינוך המיוחד וזה בגלל הבעיתיתו שבפרוש סעיף 1 של מסמך זה.
3. בית הספר יתוקצב  על פי סך כל הסלים של הילדים הלומדים בה. נוסף, וללא קשר – בי"ס ימשיך לקבל תקציב כולל עבור ילדים שנזקקים לתגבור ואינם זכאים לחינוך מיוחד (מוכר כיום כתקצוב במסגרת סטטיסטית). דבר נכון וטוב רק צריך לדאוג שבית הספר אכן ישתמש במלוא הסל של כל ילד לצרכיו ולא ישתמש במשאבים לדברים אחרים (כמו למשל החלפת מק
º
הסרט והסדנה המצורפים
30/10/13 10:37
15צפיות
כתובות אינטרנט מצורפות:
האם כאב פיסי זה דבר טוב או רע?
28/10/13 23:54
199צפיות
אכן ,   כאב זו הרגשה רעה . אבל אנחנו נשארים חיים בזכותו  
º
הגורם לכאב זה דבר רע
29/10/13 06:35
34צפיות
ואז אם אין תחושת כאב,
29/10/13 10:36
48צפיות
אנחמו לא יודעים שהגורם הרע  הזה קיים. וזה עלול להביא אפילו לסכנת חיים.
ברור,ולכן בהקשר האוטיסטי כאב זה רק דבר רע
29/10/13 11:01
45צפיות

כי בגלל שהם שונים אף אחד לא מסוגל בכלל להתחיל להתייחס לסיבות הכאבים שלהם ולכן אנחנו נשארים רק עם הצד הרע של הכאב
הצד הטוב שלו,כאינדקציה לבעייה,לא זוכה לשום התייחסות מהסביבה
כי כשלא רואים שיש כאב
29/10/13 11:14
29צפיות
(לא מודעים, לא רוצים לראות) אין שום צורך לחפש  סיבות .
º
האם לידת תינוק זה דבר רע?
29/10/13 17:10
28צפיות
זה דבר נהדר . אבל לידה לא מטופלת
29/10/13 17:31
33צפיות
או סיבוך בלידה שלא מטופל , עלולים  להיות קטלניים
הלידה עצמה לא
29/10/13 19:50
44צפיות

אבל הכאב עצמו מדריך אותך איך לעשות את הדברים בצורה נכונה יותר
אם לא היית נשמעת לכאב היית קורעת את עצמך לגזרים

גם החיים הם כאב
והחיים זה לא דבר רע
אבל הכאב שלהם אמור להדריך אותך איך להישמר מהרע
מסכימה.
29/10/13 19:52
28צפיות
בכלל השירשור הזה מעניין.
29/10/13 22:03
13צפיות
º
רע. איך זה יכול להיות טוב? רק כשאין ברירה..
29/10/13 07:22
27צפיות
זה טוב, כי אנחנו חיים בזכות הכאב.
29/10/13 10:34
33צפיות
אנשים ללא תחושת כאב (לפעמים יש מצב כזה) מתים מהר מאוד.
הכאב הוא השליח
29/10/13 12:07
33צפיות
שמודיע על כך שמתרחש משהו רע. השליח עצמו אינו טוב או רע - הוא המודיע ולכן תפקידו חשוב.  לדעתי אם מנסים להעלים את הכאב עצמו באמצעים חיצוניים בלבד מבלי להתייחס לגורם לכאב - זה כמו להרוג את השליח שאמור להודיע לנו שמשהו אינו כשורה.
כשמדובר בכאב פיזי - עדיף להתמקד בגורם לכאב ולא בהשכחת הכאב. אם הגורם לכאב הוא חיובי ורצוי (למשל בזמן ניתוח צריך לחתוך את המנותח וזה כואב) אז טוב להתמקד במקביל גם בלהרגיע את הכאב. אבל אם הגורם לכאב הוא שלילי ולא רצוי (למשל מחלה או מישהו מרביץ לי) אז להתמקד בלהעלים את הכאב בלבד עלול לגרום לאסון.

כשמדובר בכאב רגשי - קשה לי להעלות על הדעת גורמים חיוביים ורצויים לכאב כזה ולכן לעניות דעתי, לנסות להעלים כאב רגשי מבלי להתייחס לגורמים לכאב הזה, עלול לגרום אסון לטווח ארוך. זו דעתי האישית למרות שאני מודעת לכך שהיא לא הדעה המקובלת.
למעשה התחלתי את עניין הכאב
29/10/13 12:57
36צפיות
בגלל שרשורים על אלימות.

למשל אם אדם בוכה או צועק (או אפילו דופק את הראש בקיר) בגלל כאב פיסי  , אף אחד לא אומר  לו שההנהגות שלו לא תקינה,  שהוא לא מתחשב באנשים , ושמה שהכי חשוב לא להפריע ולהיות שקט.
להיפך במצב כזה כולם יחפשו סיבה לכאב, נסו לטל בסיבה הזאת וכוולם ינסו להקל על האדם שכואב לו  ולא ידרשו ממנו 'להתנהג בצורה תקינה שמתחשבת באנשים' .
נכון, ואני מנסה להמשיך עם עוד שאלות
29/10/13 15:23
26צפיות
אם מדובר באוטיסט לא מדבר אז אי אפשר לדעת למה הוא דופק את הראש בקיר. אולי כואב לו הראש? אולי מפריע לו הרעש וגורם לו סבל נפשי?
ומה עלול לקרות אם מתמקדים בלנסות להפסיק את הדפיקות שלו עם הראש ולא מבררים למה הוא עושה את זה?
º
וזה נכון גם לזה שכן מדבר
29/10/13 15:50
6צפיות
כשהוא דופק את הראש בקיר -
29/10/13 17:01
23צפיות
מגדירים את זה 'פגיעה עצמית'.
כשהוא מרביץ לאחרים  (הרי לא כולם דופקים ראש בקיר) מגדירים אותו 'אלים'. וכשהדבר הבסיסי  זה לברר למה הוא עושה את זה (מהי הסיבה  ).
וגם מי שמדבר זה לא אומר שיודע להסביר או בכלל להגיד  שמכל סיבה שהיא רע לו.
ובמקרה של מדבר ייתכן שבמקרה הטוב הוא סתם יברבר ובמקרה הרע הוא יצרח עד לב שמיים (במילים ומשפטים)  , והמבוגרים יתמקדו בלהפסיק את 'האובססיות' שלו לברבורים או לצרחות.
מה קורה לאדם שכואב לו
29/10/13 15:18
37צפיות
(אני בינתיים מתמקדת בכאב פיסי) אבל הוא לא מסוגל להאות את זה לסביבה , ועל כן הסביבה בכלל לא מודעת שכואב לו ?
מה קורה לאדם שכואב לו
29/10/13 15:26
56צפיות

והסביבה אומרת לו שלא כואב לו אלא שזה רק נדמה לו,
שבעזרת התערבות אינטנסיבית הוא יתרגל לכאב ואפילו ילמד לאהוב אותו,
שרעשים והרגלים חברתיים שמחרידים ומכאיבים לו נורא הם לא אמיתיים אלא רק הזיה שנובעת מכך שאינו יודע לפרש את המציאות כהלכה
כי הוא לקוי ומטומטם וטיפש

29/10/13 15:28
35צפיות
ברור לגמרי מה יקרה לו,
אבל אז הוא יירדף ויהפך להיות הפסיכופט שחייב אשפוז כפוי!
את אלה שטוענים כך,
30/10/13 10:29
33צפיות
צריך ללמד להתרגל לכאבי שיניים
בעזרת ABA
30/10/13 10:47
39צפיות

אפשר לגרום להם לכאבי שיניים שהולכים ומתעצמים בקצב המותאם להם אישית ובצורה מאוד רגישה ואז בסופו של תהליך ההתנייה הם יוכלו לעבור עקירה ללא הרדמה ולהשתלב בחברה בהצלחה שמוכיחה ללא ספק את היעילות של השיטה.
30/10/13 11:26
27צפיות
בדוגמה שלך   לפחות עוקרים את הסיבה (גם אם הרגמה).
ומה אם  לא מטפלים בסיבה אלא ממשיכים אם ההתניה בלבד ?
נכון,זאת דוגמה לא טובה
30/10/13 11:31
27צפיות

אבל אולי זה בגלל שבשביל למצוא דוגמה טובה לABA צריך לגלוש לתחום הסוריאליזם והאבסורד במידה שעולה בהרבה על כושר הביטוי שלי
º
חוץ מהעקירה הדוגמה היתה מושלמת
30/10/13 12:15
12צפיות
ותוספת: מה אתם חושבים
30/10/13 19:58
18צפיות
על רגישות שמיעתית ?
גם זה סוג של כאב.
כן, שמדובר באוטסטים
30/10/13 20:00
22צפיות
מדובר על כאב ממשי ולא רק רגישות, אני יודעת את זה מניסיון אישי וזה לא שאני מנחשת..
גם אצלי זה מנסיון אישי
30/10/13 20:12
13צפיות
אבל מי שלא חווה את זה , בלתי אפשרי להסביר לו
"תופעות "חדשות אצל בני בן שנתיים וחודשיים
28/10/13 21:45
181צפיות
שלום לכולם,

בשלושה שבועות האחרונים היינו במעבר דירה ולא יצא לי לכתוב כאן.

אז ראשית בני נכנס למעון יום שיקומי ביום ראשון שעבר ולמי שעקב/ה קיבלנו בסוף שיבוץ בת"א ולא בלוד.

לצערי תקופה של חודשיים וחצי היה ללא מסגרת ובתקופה זו חלה נסיגה.

בעבר סיפרתי כאן שיש לו שכיבה כזאת על הריצפה בה מותח חזק ידיים ורגליים, היום, (לדעתי לראשונה) קלטנו אותו דופק את המצח דפיקות קטנות בריצפה (ומיד עצרנו אותו)

כמו כן הוא גם נושך את גב כף היד עד שמעירים לו.

זה ממש מפחיד ומלחיץ אותי, מה עושים? יש דרך להמעיט את זה? מספיק שאשאתף את המרפאה בעיסוק בכדי שתכוון אותנו מה לעשות?
תודה!

לפני שלושה שבועות עברתם דירה.
28/10/13 23:37
81צפיות
זה שינוי ענק.
לפני שבוע הילד נכנס לגן חדש. גם זה שינוי ענק.
לדעתי רצוי לתת לו להסתגל לכל השינויים לפני שאתם מנסים 'להמעיט' משהו.
הילד סה"כ בן שנתיים וחודשיים.
º
29/10/13 06:08
5צפיות
מצטרפת לקודמותיי- הרבה רוגע והכלה, וסבלנות
29/10/13 08:13
51צפיות
אם יש בובה שהוא אוהב, או מוזיקה שמרגיעה אותו,
או משהו אחר שעוזר לו להרגיש בטוח ורגוע,
אפשר לנסות לתת לו את זה כשהוא עושה זאת, וגם מראש.
משהו שיהיה גשר מעל למיים הסוערים שהוא חווה בימים אלה.
הכי טוב מראש.
29/10/13 19:07
17צפיות
הטיפול הכי טוב הוא מניעה.
º
נכון
29/10/13 19:20
7צפיות
אז ככה
29/10/13 08:55
48צפיות
המון סבלנות, שינויים לא פשוטים להרבה ילדים וכל אחד מגיב אחרת.
לעניין הפגיעה העצמית, גם לנו הייתה תקופה כזאת והיית יכולה לראות שטף דם קטן במצח כמעט דרך קבע.... שנאתי את זה מאוד, אבל לשמחתי זה עובר כשהילד לומד לווסת את עצמו ואת הכעסים והתסכולים. הפתרון- ריפוי בעיסוק והמון עבודה עצמית שלכם בבית.
תגייסי כוחות וסבלנות וכמובן תשתפי את הגורמים המטפלים.
בהצלחה!
º
29/10/13 19:09
3צפיות
º
תודה על התשובות!
29/10/13 19:31
6צפיות
מחפשת המלצה למטפל/ת CBT
28/10/13 21:36
48צפיות
שלום רב,

אני מחפשת ל- 3 ילדיי שנמצאים על הספקטרום מטפל/ת CBT
לטיפול רגשי, התנהגותי קוגנטיבי, שמוכר/ת כפסיכולוג או עובד סוציאלי כדי שאקבל החזר מקופת החולים עבור הטיפול.
אנו מתגוררים בהרצליה ואשמח להמלצות ועזרה במציאת האדם המתאים.

תודה רבה,
הלן דוד-חזן
אוקיי אז אני בוכה אחרי תקופה ארוכהההההה
28/10/13 17:46
319צפיות
מה קרה? שינוי בשגרה - איזו טעות איומה

הורדתי את הבן שלי מהההסעה ובמקום לעלות איתו הבייתה לשגרה היומית לפני שממשיכים לאחד החוגים של הילדים עלינו על האופניים והבן הגדול רכב באופניים משלו
אבל מה.. הקטנציק נרדם בהסעה והערתי אותו על מנת להעלות אותו על האופניים שלי ומכאן התחיל מסכת ייסורים לי לו ולגדול..
סה"כ ביקשתי להקפיץ את הגדול ליום הולדת של חבר וחשבתי שיהיה כיף כמו שהוא אוהב לנסוע על האופניים אבל הקטנציק החליט שלא... זה לא יכול להיות שינוי בשגרה ומכאן התחיל לבכות לצרוח
הוא בן 4 ועוד לא מדבר והיה נראה כל כך מתוסכל ומצד שני אנחנו בלחץ כבר לנסוע כי המסיבה התחילה והוא בשלו לא מוכן לעלות לאופניים ובוכה וצורח ודבר חד הופיע היה חשש שהיום התבהר שהוא מתחיל להרביץ לעצמו בפנים ולשרוט את עצמו כשהוא מתוסכל
ואני מתאפקת אוחחח כמה אני מתאפקת להיות שלווה באמצע הרחוב כשאני ממהרת והוא בשלו לא רוצה לעלות ובוכה וצורח התחלנו ללכת רגלית והוא לידי הולך ובוכה ומנסה מידי פעם להעלות אותו ולא רוצה ואני מתחילה לכעוס ..
הקיצר שמתי את הגדול במסיבה וחזרתי ישר הבייתה מתאפקת שלא להוציא את הבכי

נכנסת הבייתה ובוכה... והוא שמח ומאושר - היי הגענו הבייתה....אפילו לא שם לב שאמא בוכה שם בצד...

מילא אני אתמודד אבל כואב לי כל כך להרגיש שהוא היה כל כך מתוסכל ואני לא הייתי - בפעם הראשונה - בשבילו!!!
28/10/13 19:31
80צפיות
מאד מבינה את הכאב שלך...
אבל- את אומרת שהוא כבר שמח,
אז מרשה לעצמי להניח שכבר שכח לך את העניין,
אולי כדאי שגם את תסלחי לך?
והרי חשוב שילמד, כמו כל ילד, שגם לאחרים- למשל לאחיו, יש צרכים.
זה לא משהו שמזיק לו, להיפך.

לגבי הקטע של לשרוט את עצמו:
אולי שווה לעבוד על דרכים אחרות לפרוק תסכול וכעס.
אפשר לעשות את זה.
לדעתי לא רק עניין של שגרה.
28/10/13 23:52
72צפיות
אם מעירים  כל ילד  בן 4  אפשר לצפות למהומות.
אם מעירים את הבת שלי משינה ברכב
29/10/13 00:25
87צפיות
זה נגמר בבכי היסטרי שרק משהו ממש מעניין יכול להפסיק. ואז כמובן תוך שניה היא שוכחת...
אגב, אם היא מתעוררת בעצמה בתום השינה שלה או שמעירים אותה לאחר חמש או עשר דקות (פרק זמן קצר של שינה. מה שנקרא במחקר שינה מרעננת) הכל יופי טופי. אבל אם ישנה כעשרים דקות לפחות ואז מעירים אותה, כדאי לדאוג לשכפ"צ או לפחות למטריה.
כך שקשה להוריד את אלמנט ההתעוררות מהשינה (בילבול ובהלה) מהמשוואה כרגע...
דווקא כן היית שם בשבילו
29/10/13 09:38
63צפיות
לא השארת אותו באמצע הרחוב והלכת עם הגדול, לא העלית אותו בכח לאופניים וגם לא היכית אותו.
היית שם בשבילו במצב קשה ולפי מה שאת כותבת התנהגת למופת!
לא מזמן חיכיתי בתור באיזה מזנון שהיה מפוצץ עם תורים ארוכים ועמדה של אמא עם ילד בערך בן 4-5 שבכה וצרח בלי הפסקה. אני בטח כבר הייתי יוצאת מרוב שלא היה לי נעים, אבל היא היתה כנראה צריכה את המים שרצתה לקנות וגם היתה איתה עוד ילדה קצת יותר גדולה והיא המשיכה לעמוד שם, הרימה אותו וכל הזמן דיברה אליו בשקט ובכבוד. לא הסכימה לעקוף אותי בתור ושידרה משהו שאומר גם לילד וגם לעולם שלא קרה שום אסון וזה בסדר להיות מתוסכל לפעמים, היא לא נבהלת והיא לא נוטשת אותו. לא פיזית ולא רגשית.
אני הערצתי אותה והרגשתי שקיבלתי שיעור חשוב בלקבל את המציאות ולא להלחץ גם כשהיא קשה לי מאוד.
זה מה שקורה גם לי
29/10/13 10:17
50צפיות
בזמן התפרצויות.. בכי וכאלה.. כל העולם מסתכל אבל אותי ממש לא מעניין ולא משנה מה ואיפה להיפך אני מרגישה שדווקא בקטעים האלה אני הופכת להיות הרבה יותר סובלנית ורכה
כאילו רק אני והוא לבד במקום ואין אף אחד מסביבינו כך ששום דבר לא מפריע לנו לנסות ולהבין אחד את השני ולנחם בזמנים קשים...ואחרי שהוא נרגע אני מרגישה כל כך מסופקת וגאה בעצמי!!!
29/10/13 10:05
37צפיות
יקרתי אל תרגישי רגשי אשמה נכון אנחנו תמיד רוצים ליהיות שם בשבילם אבל יש עוד ילדים בשטח וגם הם זקוקים לקבל את מנת חלקם אף אחד לא אשם, בסיפור שלנו אף פעם אין אשמים אבל יש מציאות שפעם היא נוטה לכאן ופעם לשם עם הזמן לומדים לתמרן אבל באמת שלא יכולת לפגוע בגדול יותר גם הוא זקוק לקבל את שלו
º
צודקת
29/10/13 10:13
16צפיות
כמה קשיים...
29/10/13 11:10
37צפיות
לא קלה דרכנו....
הילד עדיין צעיר, לא מתמודד היטב עם שינויים וגם התעורר משינה...
אל תכעסי על עצמך, חבל. את נשמעת אמא נהדרת אבל הסיטואציות האלה נופלות משום מקום ודורשות כוחות של פילים.
מחבקת אותך!
את היית שם בשבילו
29/10/13 13:27
33צפיות
קיבלת את המחאה שלו,הכלת אותה,ויתרת על נסיעה באופניים והוא שיתף איתך פעולה למרות הבכי העז.הלך איתך והנה,ראית שכשנכנס הביתה השתנה מצב רוחו וחזר לשמחה.
חשפת אותו לסיטואציה לא נעימה עבורו אבל לא פוגענית. הכי רחוק מפוגענית.
נכון, ועד משהו..
29/10/13 13:39
31צפיות
ככל שתחשפי אותו למצבים שונים ולא נוחים עבורו, ברגישות כמובן, הוא ילמד להסתגל.
בהתחלה לקחנו אותו לגן משחקים חדש או למקום שלא מכיר והיו צרחות אימה. לאט לאט זה פחת עם החשיפה למקומות חדשים. היום אפשר ללכת למכולת לקנות חלב..
מממ
29/10/13 14:15
29צפיות
בהמשך הדרך ניסיתי כל הזמן להעלות אותו אך הוא לא רצה אבל בשלב מסויים הצלחתי להעלות אותו
אחרי שישב הוא התנגד ורצה לרדת אך לא נתתי לו
הייתי כבר כעוסה מאוד ואמרתי לו שאני כועסת תוך כדי שהוא מתחיל להתחנף
אני דווקא לא בעד לוותר ויכולה להבין עקשנות של ילדים
חוויתי זאת גם עם הגדול כמו כל ילד

השאלה היא אם הבן שלי סבל? סבל מאוד?מה זה הדבר הזה שהוא מתחיל לשרוט את עצמו.. מתסכול?
תסכול...כעס...
29/10/13 14:42
19צפיות
רצונו היה שונה משלך באותו רגע וזה יוצר התנגשות.
כן, זה היה מתסכול.
29/10/13 14:54
25צפיות
ואת צריכה להחליט מה יותר חשוב לך : שיתרגל לכל שינוי שהוא  גם במחיר תסכולים , או שאת לא מוכנה שיהיה מתוסכל  אלא אם כן השינוי הוא ממש חשוב.
הבחירה היא חופשית ואף החלטה לא עושה אותך אמא פחות טובה
נכון החבורה שמתוקה שהצלתי מדיכאון
28/10/13 15:50
65צפיות
אז לא יהיה ליסיכוי איתהל זוגיות היא בת 28  אבל ידידות כן אני לא מטריד אותה  ומסתשדל כמה שפחות להגיב אצלה לאט לאט את ידדד יאתה אבל לא נורא לפחות לא באתי   עפ ציפות מראש  ולכן לא  נשבר לי הלב
הפרש הגילאים לא צריך להוות בעיה
29/10/13 06:31
17צפיות
אבל אולי אתם לא מתאימים מסיבות אחרות. לא כל אחד מתאים לכל אחת. אחרת - זה לא היה מעניין
הטור שלי שפורסם אתמול בערב. נסיעה לחו"ל בלי
28/10/13 13:43
113צפיות
הילד.... האומנם ????
רק לספר שחזרנו אתמול והיה מדהים! גם הוא היה מהמם. הטור הבא יהיה על זה.
http://www.mako.co.il/home-family-toddlers/educati...
כתובות אינטרנט מצורפות:
שלום רב
28/10/13 12:58
276צפיות
בתום סדרת אבחונים  לאחר ששמתי לב שלבני יש היפראקטיביות  ניגשנו לאבחון של רופא,פסיכולוג,מרפאה בעיסוק וקלינאית תקשורת אתמול קראו לנו אתמול ואמרו לנו שמה שיש לבבנו זה "אוטיזם" שהוא בספקטרום (לא הבנתי בדיוק..) בעלי ואני  לא מצליחים לחזק זה את זו ורק בוכים .. איך ממשיכים הלאה ? לספר למשפחה ? מתי ? כדאי ?  אנחנו מבולבלים נורא..  
גורת אדמה, תפתחי הודעה חדשה
28/10/13 13:22
145צפיות
לא רואים את ההודעה שלך בסוף השרשור הזה.
ברוכה הבאה
28/10/13 13:24
100צפיות
רק תפתחי הודעה חדשה עם מה שכתבת. במערכת של תפוז זה שורשר לשרשור ארוך ואנשים לא יראו את זה
כדי לפתוח הודעה חדשה-
28/10/13 13:40
96צפיות
לחצי נא על     +הודעה חדשה
שבראש העמוד
יששש... מצאתי את הכפתור שבאמצעותו אני יכולה
29/10/13 19:09
92צפיות
להפריד הודעה מהשירשור
מתחילים מנשימות עמוקות
29/10/13 19:19
93צפיות
מתחילים מנשימות עמוקות
באמת, לא כמטבע לשון
אח"כ אפשר לבכות אם זה משחרר, זה בסדר גמור.
ואז, כדאי להתחיל ללמוד על הנושא
(למשל להכנס לפורום ולשאול).

ספקטרום/קשת- הרעיון הוא שאוטיזם הוא תופעה אנושית מגוונת.
לא כל האוטיסטים מתנהלים אותו דבר,
לא לכולם בדיוק אותם קשיים, צרכים, כשרונות.

יש אור בקצה המנהרה
זה שבנכם על הספקטרום, לא אומר שנגזר עליו להיות אומלל,
ממש ממש לגמרי לא
אם יקבל את המענים המתאימים לו, יפרח ויצמח בדרכו המיוחדת והנפלאה

ממליצה לכם לקרוא בקישורי הפורום (הנמצאים בתוך לשונית 'כלים ומידע' בראש העמוד)
את סעיף 'אנשי הספקטרום בארץ ובעולם'.
וכמו-כן- בראש העמוד, מודגש בכחול: טיפים לחדשים אחרי איבחון.

אנחנו כאן בשבילכם!
ממה מתחילים
29/10/13 21:24
60צפיות
הכי חשוב, מהמסגרת החינוכית. אם הוא בספקטרום האוטיסטי, כנראה שלא טוב לו במסגרת החינוכית, והוא צריך סייעת אישית או מסגרת המיועדת לילדים בספקטרום
על הספה - פלפלים צהובים- הילד שלי אוטיסט
29/10/13 23:21
119צפיות
כשהורים מגיעים עם ילד לאבחון, למרות שכנראה הם כבר מבינים שיש איזשהו קושי, כל תוצאה אחרת מ"הכל בסדר" תהיה הלם גמור. נכון שגם אם אומרים שהגיעו "כי הגננת לחצה", כי הגיעו רק כדי "להיות בטוחים שהכל בסדר עם הילד" , עדיין הספק הקטן שבפנים, מוטמן היטב, נדחק לפינה הכי קטנה וחלילה לתת לו לצאת החוצה ולהיאמר.

ב"פלפלים צהובים" הסדרה שעלתה לטלויזיה והעלתה את מודעות הציבור לאוטיזם, מגיעים ההורים עם עומרי לאבחון כי הסבא לא השאיר ברירה. גם כאשר עומדים ההורים וצופים בעומרי מהצד באבחון, הם מספרים לעצמם כמה הוא גאון וכי יש סיבה לצאת לחגוג בלילה בתל אביב את הדאגה המיותרת של הסביבה המלחיצה. לצופים ברור שהאופוריה עומדת להשבר וההורים בכל כוחם בונים תפאורה להכחשה. זו דרמה טלויזיונית, הכל מוקצן, אך חלק נכבד עשוי להיות אמת.

כאשר הם יושבים מול ד"ר אשל והיא יורה עליהם אותיות באנגלית שאמורות להסביר להורים מה היא ראתה באבחון ולספר להם העל הילד שלהם- אין פלא שחוסר הודאות, הספק הקטן שישב שם בצד, הכעס על פולשנותו של הסבא- כל הרגשות יוצאים בכעס אדיר.

יש הורים שמגיבים ברגע זה בתהליך של שופינג לטיפולים וחוות דעת. אלו הורים אשר עם קבלת האבחנה הולכים ממומחה למומחה, משיטה לשיטה, ומנסים כל איש מקצוע וגישה אשר מבטיחים התקדמות או תקווה. או לי אפילו אבחנה אחרת. הוכחה כי כולם טועים. אחרים מכחישים וממשיכים בחייהם כרגיל כמה שניתן.

דפוס אחר המאפיין הורים המקבלים בשורה שהילד שלהם אינו הולך במסלול הרגיל ואינו מתפתח כמצופה, מאפיין הורים אשר נכנסים מיד לפעולה – מסדרים אחרת את הבית, קונים ציוד, קובעים עם מטפלים, קוראים באינטנרט כל מה שיש לקרוא, רק לא להישאר במקום לרגע , לא להשאר בואקום כי אז עלולים לשקוע.

אך האמת היא, שלא משנה מה יהיה דפוס ההתמודדות בשלב זה- בריחה, הכחשה, דיכאון , רוב ההורים עובדים תהליך של אבל. הם מתאבלים על הפנטזיה של ילד בריא, על כל החלומות שהיו להם לגבי הילד שכבר לא יוגשמו. כמובן שיהיו חלומות אחרים אבל לפני שניתן יהיה לחלום אותם, לפני שיוכלו להבין למה ניתן לצפות וכמה כדאי לקוות,חשוב לתת מקום לאבל.

ולאבל הזה, כמו לכל תהליך אבל שותפים הרבה רגשות כואבים אחרים- כעס, עלבון, אשמה.

כעס על המצב, על חוסר האונים, על הסביבה שראתה ורמזה, על מה שעשו ועל מה שלא עשו, על הרופאים בהיריון והרופא משפחה, על טיפת חלב. תוך ניסיון להבין איך זה קרה, מדוע זה קרה, מתרחש תהליך מייגע להבין את הגורמים. הכעס המופנה כלפי הגורמים המטפלים הרבה פעמים קשור לכעס על המצב באופן כללי או על מישהו אחר כלפיו לא יכלו להביע את הכעס. ד"ר אשל אשר יורה מבול שמות לועזיים לשני הורים מבולבלים והמומים, לא מוכנה לספק הסברים וכמו בסרט אימים ממשיכה להפיל קללות על ההורים מבלי שידעו מה הן אומרות. הכעס שנשאר אצל ההורים ברגע כזה ישאר איתם עוד זמן רב ויעצים את הקשיים המחכים להם בהמשך הדרך.

ועם הכל, גם הסביבה אינה מקלה על ההורים. כאשר חברים ומשפחה, ואפילו אנשי מקצוע, מתוך דאגה, אך בעיקר מתוך פחד, שואלים את ההורים "עשיתם בדיקות בהיריון?", המסר הביקורתי הזה מפיל עוד משקולת על כובד הבשורה. האמירה כי אולי אפשר היה למנוע, מגיעה מהניסיון של הסביבה לדעת מה עשו ההורים לא בסדר כדי שהם יוכלו אולי למנוע, שלהם זה לא יקרה. האמת היא שאין דבר שיכלו ההורים לעשות.

הגורמים לאוטיזם אינם ידועים לנו בודאות. ישנן השערות רבות- חלקן מדברות על גורמים סביבתיים הקשורים לאורח החיים המודרני המשפיע על בריאות האם בהיריון, חלקן עוסקות במבנה המוח. אבל ברור היום שהאמונה הישנה כי הגורם לאוטיזם הוא "אמא קרה ומנותקת" אינו נכון. ההורים אינם הגורם ולא סגנון ההורות שלהם.

ובכל זאת, תחושות האשמה הן עצומות.כל אחד מההורים חש אשמה כלפי עצמו- האם יכולנו לעשות משהו אחרת? לשמור יותר על התזונה בהיריון? להניק יותר? לעשות יותר בדיקות בהיריון? ללדת בגיל צעיר יותר? אין סוף לספקות האלו. גם כאשר מבינים כי לעולם כנראה לא תהיה תשובה לשאלה הזו, האשמה תופנה כלפי השאלה האם אנחנו עשים מספיק כדי לעזור לו האם אנחנו בכיוון הנכון? האם אנחנו משקיעים מספיק?

האשמה עלולה להיות מובעת כלפי לפעמים כלפי ההורה השני, כלפי הסביבה, כלפי המשפחה, הגננת או הרופאים. הצורך בלמצוא כתובת לחוסר האונים הוא הוא אדיר ואינו חולף מהר. האשמה, לפעמים הבושה, תחושת חוסר האונים מביא את המשפחה לבדידות כה גדולה שגם המשאבי הולכים ואוזלים.

תפקידה של הסביבה הוא לקבל ולהבין כי אין שני בני אדם שווים ביכולותיהם ובכישוריהם. ולכל אחד צריך להיות מקום. גם ילד שיכולותיו החברתיות מוגבלות, הוא בעל כוחות ויכולות ובעיקר זכות טבעית להיות חלק בלתי נפרד מחיי החברה.ילדינו ילמדו לקבל את עצמם ולאהוב את עצמם יותר בסביבה פחות שיפוטית ויותר מקבלת.

מקור:
http://www.alhasapa.co.il/3167.asp
בן כמה הוא?
30/10/13 00:19
44צפיות
קודם כל נרגעים. אוטיזם זה לא קללה ולא סוף העולם, למרות שלא נעים לחיות עם זה.
ראשית תצטרכו לקבל דו"ח רשמי ולהגיש אותו לביטוח לאומי אם אתם רוצי לקבל קצבה ולמערכת החינוך המקומית , אם אתם רוצים.
שנית תגבשו מה הנושאים הכי דחופים וחשובים לכם. תעשו רשימה ותבחרו בשניים או שלושה. תתחילו לשאול למשל בפורום מה לעשות ם זה ואיך לקדם את הילד בצורה הטובה ביותר....
רצוי שתתחילו לחפש פסיכולוג שילווה אתכם באופן קבוע...לפחות בהתחלה... אולי גם מנחת התנהגות ...
כדאי מאוד להירשם לבית לורן ולהתחיל ללכת שם לקבוצת תמיכה.
בהצלחה
º
בן כמה הבן שלכם? מאיפה אתם?
30/10/13 07:37
24צפיות
שלום וברוכה הבאה
30/10/13 08:14
38צפיות
הכי חשוב לזכור כי לא הילד השתנה אלא ההגדרה... הילד נשאר אותו ילד , עכשיו יש לכם שם לבעיות שלו. עם ההגדרה הזו מגיע לכם סל של זכויות וכלים שיעזרו לכם לקדם את הילד.
זה אוטיסט זה?
28/10/13 02:41
1942צפיות
הוא תקשר שם יותר טוב מכל שאר המתמודדים...
אין לו קושי בשיחה אחד על אחד עם מבוגר
28/10/13 06:07
861צפיות
יש לו קושי חברתי עם בני גילו, בהשתלבות בקבוצה. ורוב הקושי נובע מדחייה חברתית ומחוסר קבלת השונה בקרב בני נוער.
º
מה זה אוטיסט לדעתך?
28/10/13 08:32
360צפיות
מותר לי לענות ?
28/10/13 15:53
704צפיות
ההנחה שלי שהכוונה לתמונה הסטיגמית הידועה של ילד מנותק
בטח שמותר לך
28/10/13 16:06
555צפיות
אבל כדי אוכל לפתוח איתו דיאלוג, אני צריכה את התשובה שלו.
החשש שלי שלא תקבלי תשובה ממנו
28/10/13 19:09
492צפיות
בגלל אותה סטיגמה.
נורא קל להגיד 'זה אוטיסט זה ?' , אבל הרבה יותר מסובך כשנדרש לפרט קצת יותר. אז כבר צריך  להשקיע מחשבה
אני נותנת לכל בנאדם צ'אנס
28/10/13 19:26
374צפיות
עד שלא הוכיח אחרת
אחרת אני עצמי אהיה מונעת ע"י סטיגמות:
"הם" לא מבינים כלום ומגיבים רק מתוך סטיגמות.
גיליתי שכשאני שואלת ממקום נקי,
בלי הנחות מראש,
מתגלים לפמים כלמיני דברים.
וזה גם מאפשר שיח

אגב, גם בקרב "כוחותינו" יש כידוע מי שמתייחס ככה
למכונים "בתפקוד גבוה".
הסבל שלהם שקוף הרבה פעמים.
באחד הטוקבקים ב- ynet
28/10/13 20:26
452צפיות
כתב מישהו שדניאל נראה הרבה יותר מאופס ומחובר לסביבה מאשר הוא עצמו ( הכותב ) "אז איזה מן אוטיסט זה?".
אנשים לא מכירים, לא מבינים את המורכבות... היתה אמא אחת שהגיבה לאותו טוקבקיסט אם אני לא טועה אבל זה באמת בלתי אפשרי להתחיל לפרט במסגרת טוקבק.
והאמת, מה אפשר לדרוש מטוקבקיסט שלא מכיר אוטיסטים מלבד מה שכולם מכירים, אם גם בעלי, שאנחנו בעסק כבר שנה, ישב ובהה בדניאל. בסוף שאלתי אותו "נו?" והוא ענה "וואלה. עד היום האוטיסטים שהכרתי, מסיפורים, היו כאלה שלא מתקשרים". וזה אומר מישהו שבכל זאת כבר שמע דבר או שניים.
כל הכבוד לדניאל על הופעה
28/10/13 23:49
330צפיות
לפני קהל כל כך גדול. .
אבל הוא לא הא"ס הראשון שמופיע . כבר היו הופעות של א"סים.
ואנשים עדיין נמצאים  תחת הסטיגמה שא"סים לא מסוגלים לעשות דברים כאלה.
למעשה ייתכן שלהיות לבד על במה זה יותר קל מלהיות כמה שעות רצוף בחברת  30 אנשים  (כיתת בית ספר שלא נחשבת גדולה במיוחד)
להיות על הבמה כנראה יותר קל
29/10/13 00:14
283צפיות
לדריל האנה לא היו בעיות לשחק. הבעיות היו בלהתראיין וללכת לפרימיירות בהן היא היתה צריכה להתמנגל מלשון מינגלינג עם אנשים שונים. היא אמרה שזה מה שגרם לה לבסוף לפרוש. ככה לפחות אני זוכרת מהראיון שהביאו כאן.
אני כל החיים פחדתי פחד מוות מלדבר בציבור. כשלא היתה ברירה נאלצתי לתת הרצאה יום אחד והבנתי שלהרצות לפני מאסה אנושית זה לא נורא בכלל. אתה מציג, מביא משהו משלך. הקושי הוא באינטראקציה אח"כ עם הקהל ברגע שהוא מפסיק להיות מאסה אנונימית והופך לעשרות או מאות פרצופים כשכל פרצוף שכזה דורש ממך התייחסות ומתן מענה לשאלותיו.
לא רק היא.
29/10/13 00:50
225צפיות
קראתי ראיון עם שחקן מסויים (שנעשה שחקן במקרה ולא היה מאלה שחלמו כל החיים להפוך לשחקנים ) והוא אמר שהוא מסוגל להיות על סט עם מספר מוגדר של אנשים שהוא מכיר , או להופיע על במה מול קהל גדול אבל אנונימי , אבל לא מסוגל באמת את ה'מינגלינג' , למשל  בכל מני ארוחות חגיגיות .
º
זה הנזק של הפרסומות של אלו"ט
29/10/13 08:12
144צפיות
º
זה הנזק של הפרסומות של אלו"ט
29/10/13 08:12
87צפיות
את מבינה שזו היתה בדיחה
28/10/13 20:49
550צפיות
כן?

גם לי יש אספרגר (וגם לי קוראים דניאל, צירוף מקרים) ופשוט מאוד התפעלתי מהאומץ של הבחור ומכמה טוב הוא הצליח לתקשר עם השופטים ועוד מול קהל כזה גדול, זה היה יותר מסתם שיחה אחד על אחד ולי לא היתה את היכולת לעשות את זה.

ומוזר שזה פתח לי הודעה חדשתי, במקור שרשרתי את זה בפתיל שאמא שלו פתחה.
קשה להבין בדיחות במדיה כתובה,
28/10/13 23:41
310צפיות
במיוחד כשזה המשפט היחיד.
הבעיה שיש כל כך הרבה אנשים 'רגילים' שבאמת חושבים כך , שמשפט כזה בפורום פתוח וללא הסבר יכול להתקבל
ברצינות תהומית.
עכשיו אני מבינה
29/10/13 08:04
269צפיות
קודם לא היה לי מושג, לכן שאלתי.

וברוך הבא לפורום, מקוה שתשאר

אכן כל הכבוד לדניאל, גם אני לא הייתי מסוגלת לעמוד במעמד כזה...

בא לך לספר מה אתה עושה בחיים?
כן, הוא אוטיסט.
28/10/13 15:51
605צפיות
וזו בעיה גדולה להוכיח לאנשים שטוענים ש'לא רואים  עליו'.
הוא היה בתחום החזק שלו , ודיבר עם מבוגרים - אלה תנאים די אופטימליים כדי 'לא לראות עליו' .
º
מתי הוא התחיל לדבר? יש לך מושג?
28/10/13 16:28
182צפיות
נדמה לי שאת התשובה הטובה ביותר הוא נתן בעצמו
29/10/13 14:09
396צפיות
º
סליחה, אבל... על מה אתם מדברים?
28/10/13 19:31
222צפיות
º
על דניאל עמית, Xפקטור
28/10/13 19:32
242צפיות
º
ואו! מקווה שניתן לראות ברשת...
28/10/13 21:12
174צפיות
כן . בשרשור של עמליה.
28/10/13 23:44
345צפיות
הבחור מדהים.
רק לא אהבתי את הגישה של עברי לידר. ('אתה מבין ? אתה מבין ?')
ולי היתה בעיה עם העריכה
29/10/13 00:03
373צפיות
הבחור שר כל כך יפה. תתמקדו בזה לעזאזל.... למה לחפש את כל מזילי הדמעה בין השופטים ובקהל ולהתמקד דווקא בזה? תתמקדו בשירה, הרי לשם כך הוא הגיע לכאן, והוא טוב!!!
אבל ככה זה בתוכניות האלה. הן מחפשות למתג. מצד אחד זה עשה לנו שירות חשוב, אני מודה, אבל היו בטח בקהל גם כאלה שהתרגשו, שחייכו, שנדהמו... והעריכה חיפשה את הדמעות בלבד.
והוא באמת שר יפה החזקתי לו אצבעות.
הדמעות הן בגלל נושא השיר- חייל שנפל
29/10/13 15:04
296צפיות
גם לי הפריעה ההתמקדות בהן במקום בשירה.
ולגבי המיתוג- אני מאד מקוה שזה לא יפגע בדניאל-
מנחשת שיש אנשים שחושבים שהוא לא "ממש אוטיסט"
ו"מתהדר" בכך רק בגלל אותו מיתוג, בשביל סיפור סוחט דמעות.
לנו, מבפנים, ברור שזה רחוק מהאמת, אבל מבחוץ עלולות להגיע התייחסויות פוגעניות כאלה.
אנחנו (המנוסים )
29/10/13 15:15
233צפיות
יכולנו לראות לפי התשובות שלו שהוא א"ס.  אבל הם (השופטים) לא הבינו בכלל  ושאלו שאלות לא לעניין . חוץ מפורטיס , שאצלו הדמעות וכל היחס היה אמיתי.
השופטים פחות מדאיגים אותי
29/10/13 15:56
212צפיות
הם לפחות מגלים אהדה כלפיו.
אני חוששת שמא בציבור הרחב יהיו מי שיגיבו באופן פוגעני.
הרי אין להם מושג על דרך החתחתים שדניאל עבר...
הם רואים רק את החיוך המקסים והתלתלים היפים,
שומעים את קול הפעמונים,
ולא יודעים כלום על כל הכאב.
בהחלט
29/10/13 16:03
168צפיות
ובכל זאת, עברי לידר עם 'אתה מבין ? אתה מבין ? ' שלו , מאוד עצבן אותי
מצד שני, היה יכול להיות נחמד
29/10/13 18:13
151צפיות
אם היו מנצלים את הבמה כדי להסביר טיפה איזה סוג של אוטיזם יש לו ועל הדרך שהוא עבר במקום כל הקטע הקיטשי סוחט הדמעות שהדביקו שם

כך זה גם היה עוזר לקהל המבולבל שלא הבין איך הבחור מתנהג ומתקשר כל כך "נורמלי" להבין בדיוק את המצב שהוא נמצא בו וגם אולי אפילו עוזר לאיזה ילד או שניים שיש להם את זה אבל לא מודעים לכך. יותר אנשים צריכים להבין מה זה בדיוק אומר "אוטיזם בתפקוד גבוה" ואספרגר.
נכון מאוד.
29/10/13 19:04
108צפיות
הבעיה שתוכניות מסוג אקס פקטור  ודומותיה לא  מתעסקות בהסברה.
אני עוד זוכרת איך דיברו על רוני...
29/10/13 15:53
281צפיות
היתה בחורה בכוכב נולד לפני כמה שנים. מישהי בשם רוני שאהבה לשיר שירים של פעם. היה לה קול מלאכי...
אז בהתחלה השופטים התלהבו מהשירה שלה והשירים הישנים שהיא ואמא שלה בחרו, אבל אח"כ התחילו ללחוץ עליה לשיר שירים קצביים ולהיות "יותר בת נוער מודרנית ופחות זקנה". וכמובן שזה לא הלך...
בהתחלה באמת אני זוכרת איך הצופים התלהבו ממנה אבל ככל שהתוכנית התקדמה אני זוכרת שהיו יותר ויותר טוקבקים בסגנון של היא לא באמת אוטיסטית, והיא משחקת על האוטיזם שלה כביכול כדי לקבל קולות מהבית....
אני אמו של דניאל, למי שלא מכיר אותי מכאן.
31/10/13 07:05
39צפיות
העריכה היתה נהדרת בעיני... אני ביקשתי מהם להראות שלדניאל קשה... שהוא לא אוטיסט לייט, ושלא כמו בסרט זה הילד שלי, דניאל דיבר על הקשיים... את השאר הראו כי זאת התוכנית, דניאל יודע לשיר.

דיברנו איתם על המטרה, שתאפשר לחברה להכיר ילדים כמו דניאל ולדעת שהם לא אוטיסטים לייט... דניאל לא א"ס. באבחון הוא אוטיסט.

אי אפשר להסביר בטלוויזיה לקות בלתי ניראית, טלוויזיה ברובה שקר... אפשר לראות את האוטיזם, שהיא לקות בלתי ניראית, רק אם יבואו אלינו הביתה.

דניאל לא הולך לבי"ס. סתם??? הוא לומד בבית כי הוא אוטיסט בתפקוד נמוך מבחינה תקשורתית... ולילדים האלה חשוב שיכירו אותם וידעו שיש מגוון פנים לאוטיסטים.

אחרי התוכנית קרו דברים טובים... הורים שהסתירו התחילו לספר, ילדים אוטיסטים הולכים בגאווה לביה"ס, רבים פנו אלי ושאלו אותי איפה משיגים את החולצה שלו...

אני חושבת שעשינו שירות טוב.

אתמול בבוקר הופענו בתוכנית הבוקר של אברי גלעד... דיברנו על האוטיזם, לא על השירה של דניאל.
ובכל זאת היה נחמד אם היו נותנים קצת יותר הסבר
03/11/13 18:43
16צפיות
כי ממה שראיתי לא מעט אנשים היו מבולבלים. יש סטיגמה למה זה להיות אוטיסט, אנשים בטוחים שמדובר באנשים מנותקים לגמרי, וכשהם ראו את הבן המקסים שלך שהתנהג כל כך נורמלי וטען שהוא אוטיסט זה לגמרי בלבל אותם. אנשים לא מודעים אפילו לזה שיש ספקטרום רחב ורמות שונות לזה. לכן היה נחמד לו היו נותנים קצת יותר במה בשבילכם להסביר בדיוק מה זה, בעיקר שם שצופים כל כך הרבה אנשים. הרבה יותר אנשים צופים באקס פקטור מהתוכנית של אברי גלעד.
איזה מקסים הוא
29/10/13 23:30
118צפיות

רואים שיש בו משהו אחר, תמים יותר מאנשים רגילים. יש לי הזדהות עמוקה לאנשים כמותו, משום שלמרות שאני לא על הספקטרום, בבסיס שלי יש לי קשיים שמזכירים את הקשיים שלו.
היה תענוג לצפות בו. מקווה שיגיע רחוק!
תראו מה קבילתי במיל מאח לשי
27/10/13 22:28
158צפיות
פאר
אתה כותב כל כך הרבה על ליאת, וקורא לה "האמא הרוחנית שלך".
אני חושב שבנקודה מסויימת זה הופך להיות מוגזם, ולא נעים לי לקרוא כאלה דברים. זאת כפיות טובה לאמא האמיתית שלך.
כי ליאת אולי זמרת שהתחברת אליה, אבל שום דבר שהיא עשתה לא היה מיועד אליך מלכתחילה.
האמא האמיתית שלך, סופגת ממך המון דברים על בסיס יומיומי, מטפלת בך באהבה, מוותרת על זמן מנוחה, מתאימה את התוכניות שלה עבורך, מנקה אחריך, מקשיבה לך, דואגת לך, משקיעה בך כסף, מוודא שאתה מקבל את כל הטיפולים שאתה צריך ואתה יודע עוד כמה דברים היא עושה בשבילך כל יום.
ולא רק שאתה לא כותב שום דבר בזכותה, אתה עוד כותב כמה ליאת היא זאת שתומכת בך.
מי שקורא את זה ולא מכיר אותך באמת, יכול לחשוב שאתה אדם מסכן ואומלל שמתעללים בו ולא נותנים לו חום ואהבה!
מדי פעם אתה גם כותב כמה אבא מעניש אותך... היום גם אמרת לי שבגלל שאבא עצבן אותך אז נשברו לך המשקפיים. הבעיה היא לא עם אבא!!! אתה מדבר על סובלנות, והבנה, והכרה במצוקות של האחר... אתה באמת חושב שזה כל כך קל לספוג כאלה התנהגויות ולא להגיב? למה אתה מצפה שלא יכעסו עליך, אם אתה עסוק בלכעוס על אחרים? אז אולי אלה שלא מבינים אותך הם עם בעיות רגשיות, ואז אתה בעצם צריך להכיל אותם? אתה מזהה את הפרדוקס הזה? במקום למצוא תירוצים להתנהגויות ולחשוב מה אחרים צריכים לעשות עבורך, אתה יכול לקחת אחריות על עצמך ולפעול קצת יותר בגישה של "אם אין אני לי מי לי".

אתה יכול לאהוב אנשים אחרים, ולהעריץ אותם, ולחשוב אפילו שהם אלוהים. אבל אתה חייב למצוא את הדרך להתבטא בצורה שלא מזלזלת במה שאחרים נותנים לך באופן שוטף מהיום שבו נולדת.
ועד שלא תחליט לכתוב ולהתבטא אחרת, אני לא מעוניין לקרוא את הדברים שאתה כותב.
º
מעניין לקרוא מה ענית לו.
28/10/13 06:11
23צפיות
כלום אני סוגר את הבלוג
28/10/13 11:58
60צפיות
הוא יממחקו בשעות הקרובות בלי נדר
כתיבת בלוג
29/10/13 06:16
18צפיות
אכן, כשאתה כותב בלוג, וביחוד בלוג חושפני כמו שלך, אתה עלול לתת לאנשים הקוראים אותו כלים לפגוע בך
º
הוא יודע שהעלית את זה לרשת? זה בסדר מצידו?
28/10/13 09:20
29צפיות
איזה מכתב הזוי
28/10/13 20:52
46צפיות
אם אני כותבת הרבה על פוליטיקה זה סימן שאני מעריכה את שלי יחימוביץ' יותר מאת אמא שלי?

אין יחס ישר בין כמות הכתיבה על נושא מסויים לבין האהבה שמופנית למושא הכתיבה.

כך שאני לא רואה שמה שאתה כותב זלזול בהורים.

בכל מקרה, מה אכפת לך ממנו? מהמכתב הזה הוא נשמע אדם שאני אל הייתי רוצה בקשר איתו, על כן הייתי אומרת "ברוך שפטרנו". אולי הייתי מבהירה לו שהוא לא עושה לי טובה בזה שהוא קורא את מה שאני כותבת, לא רוצה - לא צריך, וזו בעיה שלו. אולי לא הייתי מגיבה - הו אלא ראוי לתשומת ליבי.
מבולבלת מאוד וזקוקה לאוזן קשבת
27/10/13 18:48
295צפיות
בחיים שלי לא חשבתי שאומר את המילה מבולבלת ובאמת אהיה כזו. היום היינו במעון יום שיקומי בכרמיאל אפילו שמנסים לתת את ההרגשה שזה רגיל התחושה היא נוראית למרות שהסביבה שם נורא תומכת ורגישה ואני חושבת שבמצבו של הילד אני לא יכולה לתת יותר טוב מזה. והיום אני מסתכלת עליו ואין לי מושג מה אני חשה כאב עז או רגשי אשם שלי. אולי לא הייתי מספיק קשובה אולי לא הייתי מספיק עירנית.למרות גילו הצעיר והתקוות שנוטעים בי לראות פעוט בן שנה ו-8 עם קשיים כאלה זה קורע אותי. עצובה עם תחושה נוראית לא יודעת מה לעשות עם עצמי
את נשמעת מאוד עצובה ומודאגת
27/10/13 18:51
93צפיות
מה את עושה בשביל עצמך?
27/10/13 18:57
61צפיות
רגשי אשמה על מה ולמה?
אילו היית לא מספיק קשובה ועירנית
סביר להניח שהוא לא היה מאובחן בגילו הרך.
את אומרת שנראה לך שהמסגרת הזאת נכונה לו-
אם כך, עשית בשבילו את הדבר הנכון
עם מענים מתאימים כל הסיכויים שהגוזל שלך יצמח ויפרח,
בדרכו המיוחדת והנפלאה
תני לו זמן

האם מה שאת רוצה להגיד זה שאת חושבת
27/10/13 19:07
93צפיות
שאת אשמה בזה שהילד  אוטיסט ?
יש סדנה להורים בכרמיאל שנפתחת בעוד שבוע
27/10/13 19:21
93צפיות
תבטיחי לי שאת נירשמת. את לא לבד.
ככה זה מרגיש בתוך הבועה
27/10/13 22:04
122צפיות
אנחנו קרובים מדי, מעורבים מדי עם הילדים שלנו ואין לנו יכולת לפרספקטיבה. הכל חי בוער וכואב כשמדובר בילדים שלנו.
תדמייני את הבועה הזו של הכאב שאת לכודה בה. איך מתוכה אפשר לראות רק את הקירות שמקיפים אותך, קירות של עצב וכאב.
עכשיו תדמייני כמה צעדים אחורה, הבועה נמצאת בתוך עולם גדול יפה ופתוח ושם גם הילד שלך, מחכה לך באהבה.
יש דלת בבועה ואת תמצאי אותה. את תפתחי אותה ותצאי מהכאב הזה אל העולם האמיתי שמלא בהמון אפשרויות ושיש בו מקום לכולם כפי שהם. תני לילד שלך להראות לך את העולם הזה, את היופי שבו והכאב יחלוף. הכאב הוא רק שארית של ציפיות ישנות שלא התממשו. המציאות הרבה יותר מתאימה לך!
שולחת לך חיבוק גדול מאוד. את לא לבד ואת מוזמנת לדבר גם באמיתי אם תרצי.
לא יכולת להסביר לי את זה יותר טוב
28/10/13 11:17
65צפיות
באמת לאחר שקראתי את התגובה הבנתי כמה את צודקת. אתמול מישהו אמר לי תפסיקי לבכות ותתחילי להיות אמא וזה פגע בי בצורה קשה אני עם 4 ילדים וכל כולי איתם מותר לי להשבר ולשאול למה?
מי שאמר לך את זה
28/10/13 11:24
60צפיות
לא מבין דבר וחצי דבר על אמהות, הרי כל מהות האמהות היא בכי, אני בוכה כשכואב להם אני בוכה כשטוב להם (מאושר), אני בוכה כשהם מצליחים ואני בוכה כשהם גם נכשלים
מותר לבכות וגם רצוי הבכי משחרר
אומנם אני טרייה אבל
28/10/13 11:26
66צפיות
לא חשבתי שהפורום יעזור לי בצורה כזו תודה רבה לכם אנשים יקרים וסלחו לי שלוקח לי זמן להגיב, לראות ולעקל אני עם עוד 3 תינוקות. תודה תודה תודה שאתם נמצאים כאן ללא תנאים וללא התחייבויות תודה
סיפור חי עוד 3 תינוקות
28/10/13 11:32
73צפיות
אז את ממש לא לבד אומנם כרגע המצב קצת יותר קל אבל הייתה תקופה מאוד קשה כשכולם היו קטנים יותר אז הנה תרגום:

בן ביום בן שנתיים וחצי
הפידידונת שלי בת 4 וחצי
בת בת 6
בת בת 7
בן בצבא
כן אני יודעת זה מתיש ואני מתמודדת איתם לבד למה האבא יותר גרוע מעשר תינוקות ביחד תוסיפי אותו לרשימת התינוקות שלי והגרוע והקשה ביותר אבל זה טוב אני יכולה להחליף את וואנדרוומן בשנייה , עובדת עד 5 מגיע מהעבודה ומרגע זה עושה הכל בו זמנית: שיעורים עם 2 הגדולות משחקת תוך כדי עם הקטנים, מכינה ארוחת ערב מפעילה מכונה מורידה מכונה מקפלת מדברת עם החייל שבצבא רחוק קרבי תוספת לדאגות, נו טוב ואז ממשיכה, רגע מקלחות שחכתי? נשבעת לך אני לא מגזימה ככה חיי מתנהלים אבל למדתי שהומור עצמי עוזר אז תצחקי החיים יצחקו אליך בחזרה בהצלחה
מותר לך להישבר
28/10/13 12:06
33צפיות
אבל למה רגשי אשמה? . את לא מייצרת את הקשיים של הילדים . את מטפלת בהם
לשמשל שום אמא לא 'מייצרת' ילד אוטיסט.

וחכמולוג שאמר  דבר כזה לאמא  של 4 ילדים הוא פשוט טמבל ברמות עליונות .
הבן שלי היה שם...
27/10/13 23:50
122צפיות
אם כוונתך לאלווין, זה המעון היחיד שאני מכיר בכרמיאל. אני יכול להרגיע אותך ולומר שאחרי חצי שנה במקום הילד התפתח בצורה מדהימה, בכל המישורים. היום אנחנו בגן רגיל עם שילוב סייעת.

הצוות במעון נהדר, הוא תומך, מייעץ, עובד עם הילד בכל שעות הפעילות - גם בטיפולים הפרטניים וגם בשאר השעות. צוות מדהים, שנותן הכל ומרגישים שהעבודה נעשית שם מכל הלב.

התחושה שלך קשה, אני מבין. הורים לילדים א"סים חווים לא מעט רגעים מקפיאים וקשים, כמו הרגע שבו מתבשרים שהילד נמצא בספקטרום, הרגע שבו מגיעים להבנה שהילד יהיה בגן מיוחד... אבל אחרי שהתחושה הזו חולפת אחרי זמן מה, מבינים שמדובר במרתון, מסע לחיים שבו ירידות ועליות, ויש לקחת הכל בפרופורציה. מתרגלים לסטירות הלחי, הכאב נהיה קהה עם הזמן, ומגלים שאפשר לשמוח על כל צעד קטן - ויש לא מעט צעדים כאלה במהלך חיינו. העצב הוא חלק מהעניין - אבל אל תתני לו לשלוט בך, למען ילדך ולמענך. לא כי נולדת להיות גיבורה גדולה, אלא כי אין לך ברירה מלבד להפוך לגיבורה כזאת.
º
הרגעת אותי מאוד תודה רבה
28/10/13 11:18
27צפיות
מה קורה?
28/10/13 06:09
87צפיות
נירשמת לסדנה? תיזדרזי, היא או-טו-טו נפתחת
כלום
28/10/13 11:07
70צפיות
כלום שכחתי מעצמי לזמן לא מבוטל
את העוגן של הילד שלך
28/10/13 11:11
56צפיות
אם את תישברי, הוא יסחף ללב הים.
אל תשכחי את עצמך.

אבל אני מתפרקת יש לי עוד זוג תאומים
28/10/13 11:14
98צפיות
בני 9 חודשים וילד בן שנתיים וחצי והראל שהוא בן שנה ו-8 אני יודעת שאני עושה את המקסימום בשבילו אבל הכל קורה כל כך מהר תוך שבועיים אנחנו בעיצומו של תהליך והכל מבולבל
ווהוואוו... כמה ילדים
28/10/13 12:52
59צפיות
יקירתי, בלי שום קשר לאוטיזם זה נשמע מצב עמוס עד בלתי אפשרי! ברור שאת מתפרקת.
יש עזרה? סבתות? דודות? מטפלת? שכנות?
זה שאת מתפקדת ומצליחה עוד לכתוב פה זה כבר צל"ש.
פשוט תורידי ציפיות מעצמך, תרגיעי. התחלתם תהליך, יופי וגם אם תרצו להחליף תהליך בהמשך - גם בסדר.
את יודעת מה חשוב? שלהראל יש משפחה גדולה סביבו. שהוא לא יהיה בודד כי יש לו מלא אחים לשחק איתם ולהיות איתם.
אני רואה עד כמה האח האחד שיש לבת הא"סית שלי משמעותי בשבילה. הוא לא מתייחס אליה כאל מוזרה, הוא מקבל אותה כמו שהיא ואפילו לא רואה את השונות.
אז להראל יהיו לפחות 3 כאלו!
הכל בסדר חמודה. כרגע צריך להמשיך לנשום ולשרוד. הכל ילך ויישתפר!
את ממש סופרוומן.
28/10/13 13:29
41צפיות
אבל אף אישה לא יכולה לתפקד כסופרוומן  לאורך זמן .
4 תינוקות תוך 3 שנים יכולים לפרק כל אמא (ללא קשר לספקטרום).
האם יש לך עזרה פיזית בטיפול בילדים ?
סמדר
28/10/13 11:22
61צפיות
אם איכפת לך מהילד שלך ואני בטוחה במיליון אחוז שאיכפת לך קודם כל תחפשי קבוצת תמיכה שתעזור לך להתמודד עם הכאב לפרק אותו לגורמים, אני לא אומרת להעלים אבל לעשות אותו ניסבל יותר, רק אחר כך תהי פנויה לתת לבנך את המענה לו הוא זקוק. מבטיחה לך שככל שהזמן יעבור את תראי לבד את האור בקצה מנהרה את תגלי שזה לא מה שבאמת אנשים חושבים כשאנחנו באים מבפנים אנחנו לומדים להכיר גם את היופי שבילדים שלנו ויש בהם אוקיינוס של יופי וטוהר. מה שהבן שלך זקוק הכי הרבה, יותר מגן ומטיפולים זה את האהבה שלך את הביטחון שאת תעניקי לו את התחושה שאת תיתני לו שהוא מקור לגאווה, קחי נשימה עמוקה תתדאגי לקבל סיוע לעצמך ואז יהיה לך את הכח. תזכרי החיים שלנו הם לא ריצת ספרינט אלא מרתון למרחקים ארוכים מאוד אפילו נצחיים ולכך צריך הרבה כוחות נפשיים, מותר למעוד בדרך מותר לפול אבל חשוב לדעת להושיט את היד ולבקש עזרה לקום כשצריך אותה כדי שנוכל להמשיך לרוץ בהצלחה יקרתי ואם תרצי אוזן קשבת צרי קשר בפרטי אתן לך את מספר הטלפון שלי.
הכרה ברווחה (שירותים חברתיים)
27/10/13 17:22
207צפיות
היי, רציתי לשאול אם יש למישהו הצעה מה לבדוק/לבקש בפגישה עם עו"סית מחר, שאני יזמתי כדי לנסות לקבל חונך לשעות אחה"צ לבני?
אולי יש משהו שכדאי לציין או לבקש, שאני לא מודעת לו עד היום? עד כה תמיד שמעתי שהרווחה לא נותנת דבר פרט לחונך (אם בכלל) ...
תודה
אנחנו מקבלים קבוצות כישורים חברתיים
27/10/13 19:27
138צפיות
בעמיחי, קייטנות, ונופשונים. ולפעמים כרטיסים לפסטיגל...
תבקשי חונך איכותי ואם אין כזה
28/10/13 12:23
99צפיות
אז תוותרי.
הבעיה שמי שמספק לרווחה חונכים
אלה חברות סיעוד וכ"א
שאין להם שמץ של מושג קלוש
מה צריך לעשות החונך, אילו תכונות,
ניסיון ראוי שיהיה לו וכו'.
לא פעם הם שולחים בתור חונכות
כל מיני דודות שרגילות לטפל בקשישים
ולא מבינות מה רוצים מהם.
כמובן אם זה חונך -גבר חובה לדרוש
אישור שאין לו עבירות מין ואלימות.

מעבר לכל זה, אני אישית לא ממליצה
להתעסק עם הרווחה, אבל זו כבר
החלטתכם האישית.
לנו היה חונך טוב לפני כמה שנים, הבעיה שהוא
28/10/13 13:26
86צפיות
רצה שנשלים לו ולא מעט בכלל. אז נפרדתי ממנו לשלום אחרי כמה חודשים.
קשה גם לקבל חונך (סומך)
28/10/13 14:29
78צפיות
בד"כ הטיעון: 'התקציב נגמר ורק מקרים ממש קשים מקבלים'
אתמול קיבלתי רושם שאין שום בעיה לקבל
29/10/13 09:19
48צפיות
לפחות ביישוב שלנו... לא יודעת לגבי מקומות אחרים...
אם הם לא נתנו את הטענה המפורסמת
29/10/13 09:52
43צפיות
'אין תקציב' כי כנרה הכל בסדר  .

כי בד"כ זה הולך כך (ולא רק לגבי חונך) : 'כן , אתם זכאים, אבל אנחנו מצטערים התקציב נגמר'
המילה תקציב או דומה לה ממש לא עלתה בפגישה
29/10/13 10:00
33צפיות
למזלי כנראה, דובר על גילו של החונך. אני מעדיפה צעיר, והעו"סית חושבת שעדיף גבר בסביבות 40+.
היא הסבירה שעדיף הרבה נסיון, הבנה וסבלנות, לעומת צעיר שעדיין לא פיתח תכונות אלו ואחרות...
אני טענתי שצעיר יוכל לשתף את בני בכדורסל/כדורגל וכך לעזור לו "להיכנס" לחברת ילדי השכונה, או לפחות זה יעזור שייצא קצת מהבית אחה"צ, ואולי יוציא אנרגיות...
###העצומה בנוסח המתוקן,מקווה שלהסכמת כולם###
27/10/13 17:10
457צפיות
http://www.atzuma.co.il/autism1

הוספתי את הסעיף (6) ותיקוני הנוסח שביקשו. מי שכבר חתם ומעוניין שאמחוק אותו מהנוסח המלא יותר (אם יש כאלה) - שיגיד. מי שעוד לא חתם - מוזמן לחתום ולהפיץ (לא חייבים בשם מלא. מי שמעוניין בפרטיות יכול לחתום למשל: "מיכל כ.", או "יוחאי, אבא לילד בספקטרום").

נוסח העצומה:

מתנגדים לדוח הוועדה הממשלתית לטיפול באוטיסטים - צעד גדול לאחור

אנו, הורים ומטפלים לילדים אוטיסטים, וכן אוטיסטים בוגרים, מתנגדים לדו"ח של הוועדה להסדרת הטיפול באוכלוסיית האוטיזם, ורואים בו פגיעה קשה בתחום האוטיזם בארץ, הליכה שנות דור לאחור, וניסיון ציני לנצל את מחאת ההורים והאוטיסטים כנגדם, ולרעת הילדים והבוגרים. אנו, חברי פורום האוטיזם הגדול בארץ, קוראים לפרק את הוועדה להסדרת לטיפול באוכלוסיית האוטיזם שפועלת תחת משרד הרווחה, שתפיסת עולמה המעוותת מוסרית וכלכלית היא העברת המשאבים והסמכויות לטיפול בילדים מההורים - ומהאדם עם אוטיזם עצמו וממשפחתו - לטובת המדינה ולפקידיה, ובמיוחד (כמובן) למשרד הרווחה. ובפרט:

1. אנו מוחים על החלוקה הגסה והלא רלוונטית של האוטיסטים ל-4 קבוצות נפרדות, בשיטת "הפרד ומשול", עם קריטריונים שערורייתיים (בחינות אייקיו המיועדות ספציפית לאוטיסטים?!), המראים על חוסר הבנה בסיסי של תופעת האוטיזם, שהיא אולי השונות הנוירולוגית האנושית המורכבת והבלתי צפוייה ביותר. חלוקה זו תהווה כר רחב למניפולציות, מאבקים, והתעמרות מצד פקידי הביטוח הלאומי, ומצד מכוני האיבחון הממשלתיים עליהם ממליצה הוועדה (מחוץ למערכת הבריאות!), שיחסכו למדינה "אוטיסטים" רבים, שהרי ידוע שהדרך הקלה "להעלים" בעייה היא לשנות את ההגדרות. כך תוכל ישראל להוות פלא רפואי, ולהיות המדינה היחידה בעולם בה יורדים שיעורי האוטיזם.

2. אנו מוחים על הפגיעה הקשה בקצבאות הנכות של הילדים, לטובת הקמת מוסדות מחוץ לקהילה בחסות המדינה, שיספקו אינספור תקנים לשירות הציבורי ולתחומי האחריות של כותבי הדו"ח, ושאותם יהיה צורך "למלא" בילדינו, ועל שערוריות ההתעללות בהם נקרא בעיתונים. במקום לסייע לבוגרים להשתלב בחברה, למשל בזכאות לדיור ציבורי, דוחפים אותם מחוץ לחברה. מקימים מסגרות "תעסוקה" חסרות ערך כלכלי ואנושי, במקום לעזור לבוגרים להשתלב באופן אינדיבידואלי בשוק העבודה (למשל באמצעות עבודה במחשב מהבית, או עידוד המעביד בהקלות מס).

3. כל הנושאים אתם מתמודדים ההורים ברמה היומיומית לא זכו למענה. אין התייחסות להחזרים על תוכניות ביתיות ותקשורת תומכת חליפית (הכרה בתת"ח ובטאבלטים לאוטיסטים כציוד רפואי והשתתפות המדינה). הסייעות כיום מתוקצבות באופן מחפיר, מה שמכריח את ההורים "להשלים" להם הכנסה אם רצונם בהכשרה מינימלית לתפקיד. לא פעם מונעים מההורים לבחור סייעת מתאימה, או לעמוד עימה בקשר טיפולי.

4. אנו קוראים לממשלה להעצים את ההורים והבוגרים, ולתת להם את הכלים, האמצעים והמשאבים - כולל משאבים כספיים - לטיפול בקהילה ובמשפחה, גישה שהוכחה ככלכלית יותר מאשר ניפוח המנגנון הממשלתי. בכל הנושאים שעל הפרק, מגמת הדו"ח היא תמיד להגדיל את המנגנונים המסואבים של משרד הרווחה והמגזר הציבורי, ולהגביר את כוחם על חשבון המשפחות והאדם עם אוטיזם (כי הם הרי יודעים יותר טוב מההורים מה טוב לילדיהם). הגישה הזו איננה מוסרית, איננה יעילה כלכלית, והיא מהווה פגיעה אנושה ביכולת להתאים לכל אוטיסט פתרון ייחודי. המאפיין הבסיסי של אוטיזם הוא שכל אוטיסט הוא שונה, עם קשיים ייחודיים, צרכים ייחודיים, ולכן מצריך פתרונות ייחודיים, שאותם יכולים לספק לילד האוטיסט רק ההורים, בתמיכה מתאימה. פתרונות פשטניים וכוללניים בחסות המדינה אינם מתאימים לאוכלוסיית האוטיזם, שיש בה שונות אדירה מילד לילד ומאדם לאדם, ומצריכה פתרונות אינדיבידואליים הרבה יותר מאשר האוכלוסייה הרגילה. במסגרות מטעם המדינה אין אפשרות להחליף מטפל שילד איננו מתקדם אתו, ולעיתים אף סובל במחיצתו, ולא ניתן להתאים את שיטת הטיפול לילד ולמשפחתו (מבין השיטות השונות והמתנגשות לטיפול באוטיזם), אלא מנסים להתאים את הילד לשיטה - לרעת הילד.

5. במדינות אחרות במערב יצרו סל טיפולי של תקציב קבוע לכל ילד מיוחד, שמאפשר גמישות טיפולית בהתאם לצרכיו הייחודיים והמשתנים בכל שלב בהתפתחותו, בהתאם לבחירת ההורה - אם לסייעת שילוב במסגרת רגילה, אם לחינוך מיוחד, אם לתוכנית ביתית, ואם לטיפולים השונים ולאביזרים. ללא כל סימוכין ונתונים, הוועדה בחרה באופן מכוער (למטרותיה) להשמיץ את ההורים כאילו אינם מנצלים את הקצבה לטובת ילדיהם (בעוד שבמציאות טיפול בילד אוטיסט הוא מעמסה כלכלית משמעותית, הרבה מעבר לקצבה). ניתן להקצות גם בארץ סל ייעודי שכזה, והתוצאה תהיה חסכון כלכלי אדיר למדינה, בהפרטת הטיפול ממשרד הרווחה להורים הדואגים לילדיהם ביעילות ובמסירות.

6. אנו מוחים על כך שהדוח גובש באופן מנוגד לחלוטין להבנה ההולכת ורווחת כיום בתחום השיקום בארץ ובעולם, כי השירות צריך להתמקד בהעצמת קהל הלקוחות ובתמיכה באפשרותם לבחור את דרכם, להשתלב בחברה ולהשפיע עליה. הוועדה גיבשה את המלצותיה, גם אלו שנוגעות לבוגרים אוטיסטים, ללא כל נציגות של קהל היעד האוטיסטי עצמו וללא התייחסות להצעות שהועברו אליהם בפועל מטעם קהל זה.
בהתאם לכך, המלצות המוצעות בפועל בדוח בתחום הבוגרים האוטיסטים מבטאות גישה פטרנליסטית ואף דכאנית, הרומסת את זכויות האדם של הבוגרים האוטיסטים, ולא מאפשרת להם בחירה, כבוד והעצמת האפשרות לחיים משמעותיים. אנו קוראים לבניית תכנית שירותים חדשה לבוגרים האוטיסטים, שתתמקד בהעצמת הלקוחות תוך חשיבה רעננה, מעמיקה ורחבה בהרבה מזו המיוצגת בדוח זה, ותגובש בשיתוף פעולה מלא עם נציגי קהל היעד.

לסיכום,
בכל העולם המגמה בטיפול באוטיזם היא לספק פתרונות ייחודיים במסגרת המשפחה והקהילה, ורק מדינת ישראל מנסה ללכת אחורה: לסרס את ההורים והבוגרים, ולהעביר את התקצוב והסמכות להחליט לגבי גורלנו וגורל ילדינו לידי המגזר הציבורי המהולל והיעיל. זמן רב חיכינו לשינוי, אך בקריאת הדו"ח חשכו עינינו. דו"ח הוועדה הוא צעד גדול לאחור, ומימושו יהיה בכייה לדורות בתחום האוטיזם בישראל.

הערה: ניתן לחתום בשם חלקי או פרטי, למי שמעוניין לשמור על פרטיות (למשל "מיכל ק.", "יוחאי, אבא לילד אוטיסט"). בנוסף, מומלץ מאוד להוסיף הערות, ע"מ שידעו שמדובר באנשים אמיתיים.



נ.ב.
הרוב המוחלט של אוטיסטים בארץ הם (כיום) ילדים, בגלל הצירוף של גידול במאות אחוזים בשכיחות ובאבחון, וגידול האוכלוסיה. לכן לשם גם מכוון הקיצוץ.
כתובות אינטרנט מצורפות:
לגבי מדינות אחרות במערב אני בכלל
27/10/13 17:55
157צפיות
לא בטוח שזה נכון...
למעשה אני יודע שברוב המדינות זה לא כך.....שלמעשה אין התייחסות ספציפית לאוטיזם מצד המדינה
" המצב במדינות אחרות: התקציב עובר עם הילד
27/10/13 18:39
147צפיות
" המצב במדינות אחרות: התקציב עובר עם הילד

תלמיד בחינוך המיוחד בישראל מתוקצב ב-22 אלף שקל בשנה בממוצע (בחישוב גס, המתקבל מחלוקת תקציב החינוך המיוחד במספר התלמידים בעלי הלקויות). סוג המסגרת שבה משובץ התלמיד - בית ספר לחינוך מיוחד, או שילוב כזה או אחר בבית ספר רגיל - משפיע באופן משמעותי על תקצובו. כך למשל, תלמיד עם פיגור בינוני המשובץ בכיתה רגילה יקבל סל שילוב ושירותים בעלות של כ-34 אלף שקל. אם אותו תלמיד משובץ בבית ספר לחינוך מיוחד, זה יעלה למדינה כ-73 אלף שקל.

מדו"ח שערך ב-2006 הכלכלן נחום בלס, הסוקר גישות שונות לחינוך המיוחד, עולה שהמצב במדינות בעולם טוב הרבה יותר. בארה"ב, לדוגמה, מגיעה ההוצאה על החינוך המיוחד ל-21% מההוצאה הכוללת על חינוך. ילד הסובל מלקות מקבל בממוצע 12.5 אלף דולר בשנה. עם זאת, ד"ר דיצה צחור, מנהלת המרכז לאוטיזם בבית החולים אסף הרופא, מבהירה כי יש הבדלים בין מדינה למדינה בתוך ארה"ב. "בניו יורק, למשל, מקבל כל ילד אוטיסט חבילת טיפולים אישית. הם הגיעו למסקנה שטיפולים התנהגותיים הם היעילים ביותר, וכל ילד שמאובחן כלוקה באוטיזם מקבל מנחה התנהגותית וצוות שלם שעובד אתו 40 שעות בשבוע, כולל הדרכה שניתנת להורים. יש אפילו בייביסיטר טיפולית שמגיעה הביתה כדי שההורים יוכלו לצאת וליהנות".

באונטריו שבקנדה ניתן התקציב לילד בכל מקום שבו הוא לומד. גם באוסטרליה, שם נהוגה שנת לימודים בת ארבעה סמסטרים, התקציב עובר עם הילד - גם אם הוא עוזב את בית הספר בתום סמסטר אחד, ועובר לבית ספר אחר. "

למעשה, גם בארץ יש המלצה של ועדת דורנר:

" הכסף הולך עם הילד

כיום מקבלים כ-130 אלף תלמידים שירותי חינוך מיוחד: 79 אלף תלמידים בבתי ספר רגילים, ויותר מ-50 אלף במסגרות של חינוך מיוחד. סוגיית שילובם של ילדים אוטיסטים במערכת החינוך הרגילה נידונה באמצעות ועדה לבחינת מערכת החינוך המיוחד, שבראשה עמדה שופטת בית המשפט העליון לשעבר, דליה דורנר.

עניין מרכזי שבו דנה ועדת דורנר, שהגישה את מסקנותיה לפני כשנתיים, היה האפשרות של הורים לבחור את המסגרת שבה ישתתתפו ילדיהם. אחת ההמלצות המשמעותיות של הוועדה היה כי התקצוב לכל תלמיד יהיה אישי (ולא תלוי במסגרת הלימודית), סל השירותים לתלמיד ייקבע לפי סוג הלקות ומידת תפקודו ותורחב הכשרת בעלי תפקידים בחינוך הרגיל לעבודה עם תלמידים בעלי צרכים מיוחדים.

יורי גיא-רון, יו"ר לשכת עורכי הדין ואביה של לי, 16.5, שלוקה באוטיזם, מברך על המלצות הוועדה. "קל להבין מדוע ועדת דורנר קבעה שכל ילד צריך להביא את הכסף אתו: אם הוא לומד בחינוך המיוחד או במערכת החינוך הרגילה, המוסד שאליו הוא מתקבל מקבל את הכסף - והכסף לא מוזרם למוסדות האלה מראש. עדיף שיותר תקציבים יופנו לשילוב במערכת החינוך הרגילה. אני מאמין שבעוד עשר שנים 30%-40% מהילדים האוטיסטים ילמדו במערכת החינוך הרגילה".

גיא-רון מוציא מדי חודש 25 אלף שקל על שילובה של בתו במערכת החינוך הרגילה, על טיפולים ועל ציוד עבורה. "לא ברור לי איך הורים שאין להם אמצעים כלכליים מיוחדים מצליחים לגמור את החודש ולטפל בילד שלהם, אם לא באופן מרבי אז באופן סביר. קצבת הנכות של ביטוח לאומי לא מספיקה לאף אחד בישראל, ובוודאי שלא לילדים עם בעיות תקשורת. מערכת החינוך המיוחד מספקת טיפולים רבים אבל היא אינה האכסניה הראויה להתמודדות עם בעיות תקשורת. המורים במערכת החינוך הרגילה לא מקבלים הכשרה אמיתית כדי להכיל תלמידים שונים. אמנם חל שיפור ניכר בעשור האחרון בכל הקשור לשילוב ילדים במערכת החינוך הרגילה, אבל אנחנו עדיין רחוקים מהשגת היעדים שהציבה ועדת דורנר".
...
למה היית מצפה מהמדינה?

"הרבה כסף מופנה למערך החינוך המיוחד, אבל לא מטפלים בילדים כמו שצריך. הטיפול הוא קבוצתי. עוטפים את ההורים בטיפולים פרא-רפואיים רבים, אבל אלה לא טיפולים של אחד על אחד. בנוסף צריך להשוות את התנאים של הילדים המשולבים במערכת החינוך הרגילה אלה של ילדים בחינוך המיוחד. לדוגמה, ילד שעובר לחינוך המיוחד מקבל סבסוד של 9,000-10,000 שקל, שמוקצים לטיפולים. צריך להקציב את הסכום הזה לילדים האוטיסטים שמשולבים במערכת החינוך הרגילה".

מקור:
http://www.themarker.com/misc/1.595221



ועדת דורנר:
"הוועדה הגיעה למסקנה כי בתהליך ההשמה ראוי לאמץ מודל פעולה אשר ככלל מפקיד בידי ההורים את הבחירה, מתוך רצף המסגרות החינוכיות האפשרי, במסגרת החינוכית הספציפית שבה יתחנך ילדם, בין אם תהא זו מסגרת חינוך מיוחד נפרדת או שילוב - במתכונת אחת מבין כמה שהן אפשריות - במסגרת חינוך רגילה. זהו המודל של "בחירת ההורים" (Parent Choice) המופעל - בהקשר להשמתם של ילדים בעלי צרכים מיוחדים - גם במדינות אחרות, לרבות באלו של ה-OECD - הוועדה שוכנעה כי במרבית המקרים בחירת ההורים במסגרת שבה יתחנך ילדם צפויה לשקף את טובת הילד; ועל-כל-פנים, החשש שמא החלטת ההורים במצבים אלו תושפע יתר-על-המידה משיקולים בלתי-ענייניים, כגון: רצונם האישי לראות את ילדם משולב במסגרת רגילה - טרם הוכח. כך למשל התברר מעדויות ששמעה הוועדה כי יש מקרים שבהם ההורים עצמם גורסים כי טובת ילדם היא שלא ישולב במסגרת חינוך רגילה, אלא שילמד במסגרת חינוך מיוחד נפרדת, והם אלו שמתעקשים על כך. "
...
4. הצעת הוועדה
על רקע הקשיים שתוארו לעיל הגיעה הוועדה לכלל דעה כי ראוי לשנות מן היסוד את תהליך תקצוב שירותי החינוך המיוחד ואת מתכונת השמתם של הילדים בעלי הצרכים המיוחדים. הוועדה סבורה, כאמור, כי שני עקרונות צריכים להוביל את עיצוב ההסדר הראוי: ראשית, מתן אפשרות הבחירה במסגרת ההשמה להורים; שנית, עקרון "התקציב הולך אחר הילד". מסקנה זו של הוועדה מבוססת, כאמור, גם על הניסיון המוצלח יחסית שנרכש במדינות נוספות, לרבות אלו של ה-OECD, בעיצוב משטר חינוך מיוחד על-פי עקרונות אלו.

מקור:
http://www.abiliko.co.il/index2.php?id=1457&la...
מה התקציב לילד כיתת תקשורת בבי"ס רגיל?
28/10/13 09:54
69צפיות
האם עלותו כעלות חינוך בבי"ס מיוחד או כעלות ילד משולב?
º
להבנתי זה תלוי במוסד הספציפי,אין תשובה כללית
28/10/13 22:24
38צפיות
יש תקן ארצי לכיתת תקשורת
29/10/13 07:57
60צפיות
של מורה ושתי סייעות. אם כי לא ברור לי אם יש תקן גם לטיפולים הנלווים.
אבל העלות משתנה בגלל שמשכורת של מורים נמדדת על פי מרכיבים שערכם משתנה כגון ותק והשכלה כך שקשה לחשב.
אני גם לא יודע איך מחשבים את עלות הטיפולים הנוספים.
º
2.9 שעות שבועיות לטיפולים פארא רפואיים.
29/10/13 17:29
29צפיות
º
לכיתה או לתלמיד?
29/10/13 17:56
20צפיות
º
לתלמיד.
29/10/13 19:08
20צפיות
מצטרפת להצעתך לשלוח גם לחברי-כנסת
27/10/13 19:09
98צפיות
אני שלחתי כבר לח"כ אחד שידוע לי שהיה מעורב בעבר
לטובת אוטיסטים, ובכלל בעלי צרכים מיוחדים זה נושא קרוב ללבו
שהוא פעיל בו מאד (אילן גילאון).
יש ודאי ח"כים נוספים שעשוים לגלות עניין בנושא.
27/10/13 20:16
57צפיות
ניסוח מעולה. תודה.
º
חתמתי
27/10/13 21:55
22צפיות
מעולה ותודה. התחלתי להפיץ, מתכוונת להמשיך
28/10/13 00:23
69צפיות
אולי זה אפילו יגרום לי להישבר ולפתוח חשבון פייסבוק

כלכך מקווה שיצליח לנו
º
חתמתי!
28/10/13 10:08
21צפיות
חתמתי ולאחר שהפצתי
28/10/13 11:12
80צפיות
בפייס גם ראיתי שחברים שלי חתמו אז אנא תפיצו את זה גם בקרב כלל האוכלוסיה
אפשר למשל
28/10/13 13:36
66צפיות
לשים קישור ב בפורומים אחרים,
באישור מנהלי אותו פורום.
אתם יודעים מה העמוד הכי מדכא בדוח המדכא הזה?
28/10/13 21:06
161צפיות
לדעתי, 17:
רשימת החברים בוועדה שעומדת מאחורי הדבר הזה.
כי אלה לא סתם אנשים, אלא ממש ראשי המערכת הממשלתית בתחום האוטיזם ובכלל - רווחה, בריאות, חינוך, ביטוח לאומי.

אז מה, זה מה שהם חושבים עלינו? זה מה שיש להם להציע לנו? אלה עומק המחשבה, רוחב הידע ומידת שאר הרוח שלהם? ככה נראים הערכים שלהם? למערכות שהם מתכננים ומתחזקים אני עומדת בלית ברירה לשלוח את הילדונת האוטיסטית שלי, שנה אחרי שנה, מי יודע עד מתי? איך???

זה בעיניי מה שמדאיג כאן יותר מכול. הרבה יותר מכל המלצה קונקרטית כזו או אחרת. לא שההמלצות הקונקרטיות הן הצלחה גדולה, אבל בעיניי הבעיה העיקרית בדוח הזה היא הריק המבהיל שבבסיסו...
כל מה שנמצא כאן בפורום, ולא רק כאן, לא נמצא שם.
והגיע הזמן שיהיה.

לכן אני מרגישה שהעצומה הזו חשובה. לא רק כדי למחות נקודתית, אלא כי האנשים שכתבו את הדבר הזה וחורצים את גורל כולנו, ואפילו לא מתחילים לקלוט מה לא בסדר במה שהם כתבו - הם צריכים ניעור חזק כלכך (רציתי לכתוב ״בעיטה״, אבל התפשרתי על ״ניעור״ ).

הלוואי שנצליח לאסוף מספיק אנשים שיחתמו, ואולי כבר אי-אפשר יהיה להתעלם...
אני מרגישה שזה ממש הרגע לרכז מאמצים. הלוואי שנצליח לשנות משהו.
זה אכן מדכא
29/10/13 08:34
58צפיות
אבל עוד לא הבנת שכל מי שנמצא בעמדות המפתח לא מבין דבר וחצי דבר על אוטיסטים ומשפחותיהן, עוד לא קלטת שדווקא הם מחפשים את הדרך  איך לשמן לעצמם את העתיד ומה יותר פשוט מאשר להעביר את כל הקשור באוטיסטים לידיים שלהם, כך גם הכספים חוזרים אליהם והכל נהדר, אני מסכימה איתך יש רצון וגם צריך לבעוט להם בתחת צריך לעשות כאן רעידת אדמה אמיתית כדי שסוף סוף יבינו היושבים בראש שאנשים לא טיפשים ואנחנו לא בובות שניתן להחליט עבורם ללא שתהנה לכך השלכות. פשוט צריך להרעיד את המדינה, ובפעם הבאה כשהם ירצו לקבוע מדיניות לגבי אוכלוסיה זו או אחרת הם יחשבו פעמיים.
אז קדימה, זה הרגע לפעול!
29/10/13 09:51
54צפיות
אנחנו יודעים שאנחנו צודקים,
יודעים שהמצב בלתי נסבל,
יודעים שלילדים שלנו (ולנו) מגיע עולם טוב יותר,
יודעים שרבים חושבים כמונו (או יחשבו, אם רק יתנו דעתם לנושא וידעו את העובדות),
ובכל זאת יש לעצומה הזו רק 144 חותמים נכון לרגע זה, וזה לא יעשה רושם על אף אחד.

אולי זה הרגע להתגבר על הדחף הטבעי לומר לעצמנו שבטח אנחנו סתם קטנים וטפשים ולא מבינים כלום ושעדיף לשתוק ולהתחבא ולתת לאנשים החלטיים יותר לפעול בשבילנו ואז לראות מה יהיה (טוב נו, לפחות לי יש דחף כזה , לא יכולה לדבר בשם אחרים) -
לרכז כוחות, לתת דחיפה ולהתחיל את השינוי? בעצמנו?
אחרת מי.

והנה סתם אסוסיציה לא לגמרי ישירה -
(וזה אפילו לא המקור אלא קאבר אלמוני באיכות הקלטה לא משהו - יוטיוב לא מאפשר להיכנס למקור משום מה, אבל זה מה שיש ועם זה ננצח) -
Can't keep it in
º
מנסה שוב
29/10/13 09:54
18צפיות
כתובות אינטרנט מצורפות:
אני מסכימה איתך
29/10/13 09:57
33צפיות
אני חתמתי ואף פרסמתי בדף הפייסבוק שלי כמו כן חברים שלי גם פרסמו בעכבות הביקור בדף הפייס שלי ואף חתמו על העצומה, בנוסף שמתי העתק בגן של בתי כדי שגם ההורים שם יפעלו, לא כולם מודעים לדוח ולכן תפקדנו כרגע זה להעביר את זה לכמה שיותר אנשים. אולי אפילו לנסות לערב את התקשורת לנצל את הבמה הזו ולהעיר גם את האוכלוסיה של נוגעת באופן ישיר לנושא.
קיבלתי עכשיו הערה טכנית אך חשובה
29/10/13 10:31
154צפיות
מישהו ששלחתי אליו את הקישור כתב לי כך:
״
באתי לחתום על העצומה, אבל ראיתי שהיא מנוסחת "אנו, הורים ומטפלים לילדים אוטיסטים, וכן אוטיסטים בוגרים, מתנגדים ...". זה סביר לחתום? לכאורה העצומה רק בשם האנשים הרלוונטיים.
״

ובגלל זה הוא לא חותם ולא מפיץ!
הוא צודק... ואולי אפילו זה לא רק טכני.
בואו נתקן את זה מהר - אבא מודאג, אתה כאן?
מסכימה עם ההערה הזו
29/10/13 10:41
93צפיות
צריך להוסיף אולי משהו בסגנון וכל אדם המתנגד לדוח
º
אני מציעה ״וידידים״
29/10/13 11:08
44צפיות
º
29/10/13 11:09
6צפיות
או "ואחרים" (מה אם הוא "סתם" מישהו
29/10/13 11:31
51צפיות
שמסכים איתנו, לא מגדיר עצמו כ"ידיד"?)
º
ידיד הוא כל מי שמסכים איתנו
29/10/13 12:03
13צפיות
אפשר גם "ואזרחים/אנשים שאכפת להם"
29/10/13 21:04
38צפיות
למרות שזה כזה ניינטיז...
º
תוקן
29/10/13 23:05
14צפיות
º
29/10/13 23:33
6צפיות
קראתי את העצומה
30/10/13 06:13
87צפיות
ראיתי שתי בעיות:
1. אין קישור לדו"ח עצמו, כך שמי שמפיצים לו את העצומה אולי לא קורא את הדו"ח לפני החתימה, מה שגורם למקבלי העצומה לפקפק ברצינות של ההזדהות שלו עם הביקורת.
2. השמות החלקיים - גם נותנים הרגשה שאנשים לא ממש עומדים מאחורי החתימה שלהם.

כל הכבוד אבל למה
30/10/13 08:16
73צפיות

לא תחברו לארגונים ועמותות מכובדות כמו
הקואליציה של הורים ,  ואו רויטל לן כהן , ואו אהב"ה , ואפילו לאלו"ט לקבל שיתופי פעולה עימם?
אולי זה יהיה יותר אפקטיבי
אני יודע על העמותות האלה שאולי יש להם השפעה ציבורית עניפה
אלוט הם שחקן ראשי
30/10/13 09:19
70צפיות
בדוח הזה אם זה עדיין לא ברור, אלוט פועל ממניעים אינטרסנטים, אין לי מושג לגבי העמותות האחרות, אבל דבר אחד אני יודעת שאם אנחנו ההורים לא נזוז כלום לא יזוז אי אפשר לשבת ולהמתין שיעשו בשבילנו את העבודה
כי הארגונים האחרים
30/10/13 10:46
62צפיות
לא יכולים להיות באמת נציגים אמיתיים של האוטיסטים והוריהם עם כל הכבוד!
אוטיזם מאוד שונה משאר  משתתפי הקואליציה ההורית!
יש ייחודיות  ושנות מהאחרים וזר לא יבין זאת.
הייתי רוצה שזה יצליח
30/10/13 15:11
31צפיות

אבל ללא דחיפה נכונה לא מובן לי כיצד זה יצליח
הלוואי
חתמתי , אבל אין לי טוויטר או פייסבוק
30/10/13 19:59
12צפיות
כדי להפיץ  
סטטיסטיקות של העצומה
31/10/13 07:23
24צפיות
על העצומה חתמו 207 אנשים. בעצומה צפו 1,492 פעמים.
בחזרה לפורום
האזור שלי בפורום