לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר

בהנהלת:

אופן הצפייה:
הסתרת שרשור מעל   תגובות
עץ הודעות:

ברוכים הבאים,

לפני שלוש שנים הגשמתי את חלום חיי וניהיתי אמא לתינוק חמוד חמוד. לפני כשנה וחצי גילינו שבנינו הבכור לקוי שמיעה מלידה ושעליו להרכיב שני מכשירי שמיעה בכדי שיוכל ללמוד כיצד לתקשר עם הסביבה.

באותו יום חרב עלי עולמי, כמו מטורפת גיששתי בעמודי האינטרנט רק למצוא טיפות של מידע ותמיכה... ולא מצאתי כלום.

יותר מאוחר הודות ליוזמתה של אתי (מנהלת פורום הקודמת) נפתח פורום זה ומאז הוא מהווה בית שני בשביל המשפחה שלי. בית שבו מקבלים תמיכה כשרק צריכים אותה, מקבלים המון מידע, רק צריך לשאול והעיקר זהו בית שבו ילדינו הם הנושא העיקרי והחשוב.

אז אם הגעתם לכאן, ברוכים הבאים, תשארו איתנו אולי תשתו איזה כוס קפה ותחליטו לספר על עצמכם, על ילדכם? או אולי אתם לקוי שמיעה וחלק מקהילת החירשים אז עד רבה תמיד נשמח לשמועה על חוויות וסיפורי חיים ואילו רק בכדי לדעת מה מצפה לילדינו בהמשך...

אז גלישה נעימה לכולם, אני כאן לכל שאלה, בקשה או סתם אם יש לכם מתכון לעוגה טובה 









 אנשי מקצוע המעוניינים לקחת חלק פעיל בפורום ולהזדהות כאנשי מקצוע מתבקשים ליצור איתי קשר לפני כן, ולתאם יחד איתי את הצורה בה שיתוף הפעולה יעשה.



הפורום אינו מהווה מקום לפירסום חברות למכשירי שמיעה, או כל עסק הקשור לתחום. הודעות פרסומיות ימחקו!

 



יום הולדת לשמיעה
09/06/13 10:25
70צפיות
בקרוב תמלא שנה להפעלת השתלים של הבת שלי. ראיתי באינטרנט שאנשים עושים חגיגה לכבוד המאורע. בעיקר יש  עוגות עם ציור על המעבד של השתל.
ראיתי שהיה ספר בשם "Happy Birthday to My Ear" אבל הוא לא נראה מדהים, ויש גם חולצות.
למישהו יש ראיון לפעילות בגן או במשפחה לכבוד יום ההולדת?
בינתיים היא עוד קטנה אז יכול להיות שהיא תהיה מרוצה סתם מ"יום הולדת למכשירים" אבל אשמח לשמוע רעיונות.
רעיון מגניב
11/06/13 07:51
30צפיות
את האמת פעם ראשונה שומעת את זה! אבל הרעיון מצא חן בעייני מאוד!
והנה משהו שצץ לי פתאום, אמרת שאין ספרים נחמדים שמדברים על זה, אז למה שאולי תנסי לכתוב משהו בעצמך, סיפור שאת בטוחה שבת שלך תאהב. יכולה להיות מתנה נהדרת וגם פעילות לילדים בגן:)
שאלה על בדיקות גנטיות
06/06/13 11:31
89צפיות
שלום לכולם,
הבן שלי בן 3.5 לקויי שמיעה דרגה בינונית חמורה, (כנראה שלא מולד)  אנחנו בבירור גנטי, עשינו בדיקת קונקסין 26-30 ויצא שלילי. אנו רוצים להמשיך בבירור ובית חולים אמרו לנו שצריך לשלוח לארצות הברית ויש כמה בדיקות ממש חדשות לבחירתנו ברמות שונות (מחירן 2000-6000)
האם יש מישהו עשה בירור גנטי מעמיק ושלח לחול?
האם יש בדיקות גנטיות נוספות שניתן לעשות בארץ? איפה?
האם הקופה משתתפת בכך?
בדיקות גנטיות
06/06/13 14:34
61צפיות
אני אישית החלטתי לא לעשות. אמרתי לעצמי שהתשובה לא תשנה לי את בהחלטה להביא עוד ילדים.
מקווה שיש פה מישהו שיוכל לעזור לך במידה הרצוי.
גנטיקה
10/06/13 21:26
35צפיות
כמובן שזה לא סיבה לא להביא את הנסיכים והנסיכות לעולם,
בית החולים ממש ממליץ ואמר שאם מוצאים בעיה ניתן להיעזר בהפריה עם הגנים ה"טובים" שלנו...
יש אנשים שהחליטו כן לעשות אתה הבדיקה?
בדיקות
09/06/13 19:18
48צפיות
הי, לא מכירה את הבדיקות הגנטיות,
אבל לפני שפונים אליהן - האם שללתם CMV?
בעצם, בגילו זה כבר מאוחר מדי לבדוק, אבל אם יש לכם איזו שהיא דרך לדעת זה יכול להסביר.
הוירוס גורם ליקויי שמיעה ואם זה ההסבר אין צורך בבדיקות הגנטיות.
cmv
10/06/13 21:31
55צפיות
לצערי לא עשו לי את הבדיקה בזמן ההריון, כשידענו שיש לבן שלי בעייתשמיעה ועד שהגענו לרופאים כבר היה מאוחר...
שעשינו לו בדיקה שקשורה לcmv ואמרו שיש לו נוגדנים של המחלה אך לא יודעים אם זה בהריון, אח"כ או שאולי עברו הנוגדנים דרך ההנקה.  מישהו יודע איך ניתן לבדוק cmv היה בזמן ההריון , אם יש אפשרות כזאת?
הדרך היחידה לבדוק
10/06/13 22:01
44צפיות
היא באמצעות בדיקת הדם הטבורי, אם אספתם.
אבל, האמת - האם זה באמת משנה?
תשובה
10/06/13 23:50
42צפיות
לצערי לא אספנו, זה חשוב רק כדי לדעת אם יש צורך בדיקה גנטית.
אם יש בעיה גנטית ניתן להכנס להריון ללא הגן הפגום, אנחנו עדיין מתלבטים...
בדיקות גנטיות וגם CMV
12/06/13 09:57
42צפיות
אנחנו עשינו בדיקות באסטוניה שעלו 200 אירו ובדקו 200 מוטציות בצ'יפ גנטי. לא מצאו כלום.
נרשמנו למחקר אצל קרן אברהם באוניברסיטת תל אביב - זה בחינם, אבל צריך להתאים לתנאים, וזה לוקח הרבה זמן.

לגבי CMV - האם עשית בדיקות בעצמך לפני ההריון ובמהלכו - זה חלק מהבדיקות הסטנדרטיות. אם היו לך נוגדנים לפני ההריון, זה כנראה לא זה.
כשאת אומרת לא מולד - מה הכוונה? אם לא מולד אז למה בדיקות גנטיות?
לרוב זה כן גנטי, גם אם לכם עצמכם אין לקות.

יתכן שגם עם בדיקות לא תמצאו את הסיבה כי יש אלפי ועשרות אלפי גנים שקשורים לאובדן שמיעה, ויש בדיקות למעטים מהם.
מה שלומכם?
04/06/13 07:04
64צפיות
שלום לכולם! אז מה שלומכם? מה חדש עם הילדים? מה התוכניות לחופש הגדול הקרב ובא?
תולה תקוות בברה
04/06/13 09:15
62צפיות
הי,
שבוע שעבר היינו בבדיקה התנהגותית שניה במיח״א (בני בן 3.5 חודשים). אך בבדיקה הוא היה מאוד לא רגוע (בדיוק באותם רגעים החליט לעשות קקי ) ולכן הבדיקה היתה מאוד קצרה. ממה שהקלינאיות תקשורת ראו בבדיקה שייתכן שיש שיפור קל בשמיעה אבל אני לא יודעת עד כמה הבדיקה היתה מהימנה עם כל התזוזות שלו. בקיצור הן החליטו שנעשה ברה חוזר בעוד כחודשיים ואז נראה מה התוצאות.
מצד אחד אלו חדשות טובות למרות שאני ממש לא בונה על מה שאמרו לי, מצד שני כל כך חיכיתי לבדיקה הזאת כדי לקבל וודאות ושוב יצאתי ללא.
אז נחכה לברה בעוד חודשיים בתל השומר.

שיהיה יום טוב לכולם
בדיקת התנהגותית בגיל שלושה חודשים
04/06/13 18:30
48צפיות
היא בדרך כלל בעייתית
הילדים עדיין קטנים להפנות ראש, וזה ממילא אינדיקציה בלבד.
הקלינאיות המיומנות יודעות לזהות מיצמוצים, או כל תזוזה בגוף שמרמזת על שמיעה, אך עדיין, לרוב, בגיל הזה, רק ברה קובע...
כך שאין לך מה להתבאס מחוסר שיתוף פעולה של הקטן שלך

מה קורה עד הברה? האם אתם מתאימים מכשיר שמיעה? מתחילים טיפולים? היו לכם עוד ביקורים של קלינאית בבית?

ועוד משהו... למה הברה בעוד חודשיים? אי אפשר להקדים אותה?
מחכים שהוא קצת יגדל
05/06/13 15:03
40צפיות
הבנתי שברה בגיל חצי שנה זה  גיל אופטימלי כי מצד אחד המערכות כבר יותר בשלות וניתן לקבל תמונה יותר מהימנה ומצד שני אנו עדיין לא פותחים פער איתו מבחינת שפה וכו׳. לפי מנהלת המכון במיח״א תל אביב (שדרך אגב היא ממש נחמדה) בגלל שהלקות שלו היא קלה-בינונית אז אין צורך להתאים לו כבר מכשירי שמיעה אלא לחכות לתוצאות הברה.

במפגש האחרון במיח״א ביקשו מאיתנו לספר על הבן שלנו ואנחנו אמרנו שאם לא היו עולים על הלקות בבי״ח, לא היינו חושבים שיש לו בעיה (כי הוא מגיב לרעשים, נבהל, ישן פחות טוב בסביבה רועשת). מסקרן אותי לדעת אם לכן כן היתה הרגשה/אינטואיציה עוד לפני שעלו על הלקות? או שהייתם כמונו במחשבה שהילד שומע כמו כולם?

דרך אגב בעוד מס׳ ימים אני חוזרת לעבודה לאחר חופשת לידה כיפית ביותר, קצת עצוב
בהמתנה הזאת..
06/06/13 14:27
36צפיות
אני זוכרת שגם אצל יהונתן המתנו לברה, ואז ניתוח כפתורים, ואז שוב ברה ושוב בדיקה. וכל מה שרציתי זה שרק יגידו לי כבר מה הבעיה כדאי שנתחיל לטפל. היתרון שלך שהוא עוד קטן... ויש זמן... אז מחזיקה אצבעות ומחכה לעידכונים.
מה שלומך?
04/06/13 18:32
42צפיות
אני מנסה להדחיק את העובדה שקיץ עוד מעט...
מצאתי קיטנה לילד בתקוה שלא ינטוש אותה אחרי יומיים כפי שהוא רגיל...

אנחנו מארגנים במיחא מסיבת קיץ ומזמינים את כל הבוגרים אז ההכנות בעיצומן

מה איתכם? איך אתם מתכננים להעביר את הקיץ?
קיץץץץץץ
06/06/13 14:30
26צפיות
אין לי מושג מה נעשה. רציתי לנסוע לחופש קצת לנוח, אבל אין תקציב. אז לקחתי חופש מעבודה של שבוע ביולי והחלטנו שסתם ניסע קצת בארצנו היפה ונעשה טיולים...
עבר עלי שבוע סוחט רגשית
06/06/13 23:17
63צפיות
הלכנו לרופא אאג אחר הוא התיחס אלינו בזלזול די בכיתי אח"כ ולא התקדמנו בכלום, במיח"א צרכים לקבוע לנו תור, ועכשיו השגתי הפניה לאאג לבית חולים שמה נראה לי הוא יטופל יותר טוב. אני מרגישה לעיתים שאני אומרת לסוסים דיו קדימה והם עומדים במקום.
חיבוק....
07/06/13 19:05
41צפיות
יש שבועות כאלה!!! למה הרגשת זלזול אצל הרופא? אני מסכימה שלפעמים נדמה שאין לרופאים שום רגש אנושי לפעמים הם שוכחים שנמצאים לידם אנשים עם בעיות ורגשות.
מחזיקה אצבעות לשבוע טוב יותר...
תודה
08/06/13 22:48
31צפיות
הרגשתי זלזול מצד הרופא כי, לתינוק שלי יש תסמונת מה שאומר שצריך להתיחס אליו קצת שונה מילד רגיל, ושיכול להיות שמעבר למים באוזנים יש אולי בעיה מבנית של האוזן. נתתי לו לראות את האבחנה+ בדיקת השמיעה, התגובה שלו היתה שיש לנו ילד רגיל ושאנחנו מאבחנים יותר מדאי והכל שטיות יש להרבה ילדים מים באוזנים.

כשניסיתי להראות לו שאומנם חזותית הוא נראה רגיל, אבל יש לו עין מוזרה המבנה שלה לא תקין, (קוראים לזה קולובומה) אז הוא אמר משהוא בסיגנון קולובומה שלומובומה.

זה די מעליב שאם אתה כרופא לא מכיר תסמונת מסוימת, אז זה לא אומר שזה לא קיים שלא צריך להתיחס ברצינות למה שנאמר, ואם כרופא הוא לא יודע לטפל בזה שלא יגיד שאנחנו מטפלים יותר מדאי.
מבינה אותך
13/06/13 08:14
20צפיות
לפעמים אני מרגישה שלפני שאתה מתקבל ללמוד רפואה בודקים עד כמה אתה חסר אנושיות ואז מקבלים אותך!
|גביע| מי הזוכים בתפוח הזהב?
03/06/13 10:32
6צפיות
ביום חמישי האחרון (30.5), וואהל סנטר-בית לאירועים וכנסים התמלא במבחר מנהלי הפורומים המוכשרים של תפוז מרחבי האשכולות והתחומים השונים בפרדס. אותם המנהלים שביום יום הם הלב והנשמה של תפוז. המנהלים בתפוז הם הרבה מעבר לאנשים אקראיים שנמצאים שם בשביל למחוק לשרשר ולחסום. המנהלים הללו תורמים ממיטב יכולותיהם ומזמנם בשביל כלל גולשי האתר. פותחים שרשורים ופעילויות, עונים, מגיבים, יוזמים ומטפחים קהילה חיה ותוססת, כל אחד בתחומו.

ערב זה נועד בשביל דבר אחד עיקרי, להגיד לאותם המנהלים מילה אחת חשובה ? תודה!



אז לאחר מינגלינג מהנה, ובמיוחד טעים הודות למטעמים הנפלאים של חברת הקייטרינג "מתוקה" התכנסנו כולם באולם ושם הוכרזו תוצאות "תפוח הזהב" לשנת 2013, אותן תוצאות שאתם הגולשים הצבעתם ובחרתם. להלן התוצאות:


|*| הפורום החברתי:
פורום הורים לפעוטות


|*| הפורום המקצועי:
פורום עיצוב פנים


|*| פורום שעות הפנאי:
פורום המלצות ווינר והימורי ספורט


|*| הפורום התומך:
פורום פוריות


|*| הפורום שמשנה חיים:
פורום נשים בספורט


|*| פרס המעורבות בקהילה:
מנהלי פורום תחבורה ציבורית


|*| פרס יקיר הקהילה:
מנהלות פורום האנטומיה של גריי - כמו אהבה של אמא  ו- ellendili
מנהלת פורום ניהול בית ? בתיה דורון
מנהלת פורום יפן תרבות ושפה - Herouth
מנהלת פורום צמחונות וטבעונות- האלזה



|*| פרס המנהל המבטיח:
מנהל פורום הכרויות לגילאי 30+  צלשלספק
מנהל פורום זכויות ומגבלות (נכים) - Yoelbeker
מנהלות פורום חתונות - דניאל ואורן ו- Ronitvas



|*| פרס מפעל חיים:
מנהל פורום אופנועים ? מיצו
מנהלת פורום תאומים ושלישיות- mishmish04
מנהל פורום משפט האינטרנט והיי טק - עו"ד זיסו



הזוכים קיבלו כל אחד את פסלון "תפוח הזהב" היוקרתי, אוזניות ספורט מיוחדות, וגם את ספר "העוגיות של מרתה סטיוארט" בהוצאת כנרת זמורה ביתן.


|כתר| ברכות לכל הזוכים ? אין ספק שמגיע להם!


זאת גם הזדמנות להודות לצלם המוכשר, ליאור רושטטיין,  שצילם את הרגעים הקסומים במהלך כל הערב.


|!| תודה לכל המנהלים של תפוז על התרומה הנפלאה והיום-יומית שלהם לאתר, ונתראה בתפוח הזהב 2014!


תמונות ומידע נוסף תוכלו למצוא כאן
http://www.tapuz.co.il/blog/net/ViewEntry.aspx?EntryId=2554386
|דגל|נפתח פורום חוזרים לארץ
30/05/13 15:25
9צפיות
אחרי שנים ארוכות בחו"ל החלטתם לעשות שינוי ולחזור לארץ? נגמרה תקופת הרי-לוקיישן? בין אם אתם רק חושבים על האופציה, או העמסתם מכולה, או כבר מרגישים "ותיקים" בארץ, אתם מוזמנים לחלוק מהידע שלכם ומהחוויות.
http://www.tapuz.co.il/Forums2008/forumpage.aspx?f...
מחפשת המלצות לרופאי אאג של ילדים (מכבי)
30/05/13 09:40
90צפיות
מאחר ודיברתי עם מיחא ועם רופאה התפתחותית שלנו, אנחנו צרכים לעבור רופא אאג שמבין בילדים, אני אשמח לקבל המלצות על רופאים טובים שעובדים עם מכבי באזור מראשון ועד פ"ת
ממליצה על שלי
30/05/13 11:05
55צפיות
ד"ר נתן שמילוביץ', מקבל באזור.
צריך לשאול האם עובד עם ילדים.
תודה, אני אשמח לעוד המלצות, ממש חשוב לי
30/05/13 23:56
29צפיות
כי כל יום שעובר זה קריטי והרופאה שמטפלת בו לא ממש טובה.
ממליצה בחום על דר אייל רווה
31/05/13 09:21
44צפיות
הוא מנהל יחידה בשניידר ומקבל במרפאה בכפר סבא.
אמנם קצת צפונית לכם אבל שווה לגמרי את הנסיעה. (אנחנו נוסעים אליו כשעה כל פעם).
עברנו אצלו שני ניתוחי כפתורים והוא פשוט מדהים. עדין, מקצועי, נעים.
מומלץ ממש בחום בעיניי.
בהצלחה!
הי
31/05/13 14:08
46צפיות
ראיתי שפנית למיחא אני ממש שמחה, עכשיו אתם תראו איך שהכל יזרום לכם ויהיה יותר ברור
רק טיפ קטן, חשוב מאוד שתבחרי רופא אף אוזן גרון מקצועי וסבלני, יש הרבה שאלות וחשוב מאוד שיסביר לכם בסבלנות וילווה אתכם בכל הטיפול הזה
ונשמח לקבל עדכונים ......
רופא
31/05/13 14:10
42צפיות
הרופא של הקטנה שלי הוא ד"ר רחימה פשוט מצויין!שמו הולך לפניו ובגללו עברנו למכבי
אני יודעת שיש לו כמה מרפאות, אנחנו מגיעים אליו בנתניה, אבל שווה לברר
שלום לך
02/06/13 00:21
46צפיות
דר גושן, לא יודעת אם היא עובדת גם עם מכבי אבל שווה בדיקה. רופא מעולה!
הזמנה לסדנת הורים - בירושלים
28/05/13 23:08
41צפיות
הזמנה לסדנת הורים - בירושלים
הילד לא "סופר" אתכם?
לא משתף פעולה? אפילו בבקשות בסיסיות כמו - "בא בבקשה לאמבטיה"? "כבה את הטלוויזיה בבקשה"?
לעיתים זה עובר את הגבול? וגם נגרר לחוצפה, צעקות ואפילו להתפרצויות זעם ואלימות?

מתברר שיש פתרונות פשוטים וישימים, ורק צריך איש מקצועה שילמד אתכם, והשינוי בבית קורה מהר יותר ממה שחשבתם.

שמי הוא בנצי זביט, ואני מנתח התנהגות מוסמך BCABA ומנחה בכיר לייעוץ והכוונה הורית ומשפחתית, אני מטפל במשפחות עם ילדים המביעים קשיי התנהגות, ואני מזמין אתכם להשתתף בסדנה ייחודית, בה אני אשתף אתכם בידע ובניסיון שלי, ונלמד יחד כלים פרקטיים להתמודדות עם קשיים, אתגרים ודינמיקות שליליות בבית, וכמו כן להבין מה הוא הגורם הישנותם של קשיי התנהגות של ילדינו.

הורים אשר השתתפו בסדנה דיווחו על יישום מוצלח של הנלמד, ושינוי משמעותי מאוד בבית.
אשמח מאוד לראות אתכם משתתפים בסדנה
בתודה מראש,
בנצי
 
אושר אצל אימהות
27/05/13 10:46
52צפיות
היי אימהות יקרות,

אשמח לעזרתכן.
במסגרת עבודת התזה בעבודה סוציאלית אני עושה מחקר על אושר בקרב אימהות חדשות.
כלומר, אני בודקת את מידת האושר בשנה הראשונה שלאחר הלידה.
השאלון המצורף מיועד לאימהות חדשות (ילד ראשון) במהלך השנה שלאחר הלידה (גיל 0-12 ח'').

אשמח אם תוכלו לשתף מהתחושות והרגשות שלכן כך שנוכל בעתיד לפתח התערבויות ותכניות בתחום.

מצ"ב לינק לשאלון (אנא השתדלו לענות באופן מלא).

https://qtrial.qualtrics.com/SE/?SID=SV_29UCleHqOh...

המון תודה על הזמן,
חן
תוכנית הורים מלווים הורים מיחדים..מאוד מומלץ
24/05/13 21:33
45צפיות
תוכנית הורים מלווים הורים מיחדים..מאוד מומלץ
"ברגע הזה"-  הורים מלווים הורים לילדים מיוחדים

"אני יודע מה שאומרים,
אני יודע איך מרגישים כאן...."
מתוך שיר "אילו אפשר היה"/ נתן זך

נודע לכם שילדכם הוא ילד מיוחד?
לא יודעים מה לעשות ואיך להתמודד?
אנחנו איתך ברגע הזה !

אם אתם לא רוצים להיות לבד ברגע הזה,
אם אתם רוצים להיות עם מישהו שיודע מה עובר עליכם
ומה אתם חווים...

צרו איתנו קשר !

אנו מזמינים למפגש אישי עם הורים מיוחדים שיש להם הרבה מקום בלב ורוצים להיות איתכם ברגע הזה.

הליווי הינו אישי ,מוגבל במספר מפגשים, מקום המפגש יתואם איתכם ואינו כרוך בתשלום.

לפרטים נוספים מוזמנים לפנות לקשר, סניף חיפה והצפון:
טלפון:  04-8596439 או בדוא"ל: baregahaze.kesher@gmail.com

הורים אשר גילו שילדם הוא מיוחד, מספרים כי חייהם מחולקים לתקופה שלפני "הרגע הזה" ותקופה שלאחר "הרגע הזה".  אנו בארגון קשר מאמינים שליווי רגשי להורה מיוחד על ידי הורה שהתנסה במצב משברי דומה, יתרום לכם רבות בתקופת ההתמודדות עם המציאות החדשה.


מחכים לכם, ההורים המלווים וצוות ברגע הזה , קשר -חיפה והצפון
שלום
23/05/13 20:18
126צפיות
בעבר כבר שאלתי כמה שאלות וגיששתי ומשבוע הבא  ביתי תרכיב מכשיר שמיעה. אספר מעט על עצמנו שמי רבקה וביתי בת 13 שבעברה המווווון דלקות אוזנים שלושה ניתוחי וכפתורים וניתוח טימפנו פלסטי [למי שלא מכיר זהו ניתוח להרמה ומתיחה של עור התוף] . שנים סובלת מלקות שמיעה בעיקר באוזן ימין . לאחר שניסינו את כל האפשרויות האחרות  הומלץ לנו על מכשיר שמיעה. לאחר כל הבירוקרטיה בשבוע הבא יש לנו מדידות . זהו אשמח לטיפים אייך מתרגלים??? האם כדאי קודם בבית ואז בבית הספר???  כל טיפ התקבל בברכה. מכשיר רק בימין עד כמה זה שונה ??????????????  אייך מתמודדים בבית הספר ??.האם יש משהו להגיד למורים שיוכל לעזור [יודעים שצריכה לקבל מכשיר]????????????
תתחדשו
24/05/13 20:57
48צפיות
אין לי הרבה טיפים כי אנחנו מרכיבים את המכשירים מגיל 0 בערך ולכן אני לא יודעת איך ההסתגלות בגיל מבוגר.
אני כן רוצה להתייחס לבית הספר.
אני חושבת שחשוב להסביר למורים על המשמעות של מכשיר השמיעה. ואולי אפילו להציע לילדה לספר לכל הכיתה.
יש משהו מעצים בעובדה שהיא תעמוד מול כולם, תראה את המכשיר ותסביר איך הוא עובד.
לדוגמא, אם אומרים לה סוד עכשיו, צריך לדבר אל המכשיר (כלומר, מאחורי האוזן) ולא אל תוך האוזן כמו תמיד.
אגב, גם כשהיא מדברת בטלפון, שתשים את השפופרת ליד המכשיר. אחרת היא לא תשמע
בכל אופן, ברמה החברתית זה לדעתי יוסיף לה המול ויוריד את מפלס החששות / רכילות בקרב הילדים.
ולגבי המורים, שלא יחשבו שעכשיו פתאום צריך לדבר לאט במיוחד או להתנהל אחרת.
לפעמים הכוונות הטובות יכולות לצאת בדיוק הפוך.
אגב, כדאי גם לבקש שהיא תשב קרוב בבית הספר.
בגדול, אני חושבת שההתמודדות בבית הספר תהיה יותר חברתית, ופה אני ממליצה בחום - שהיא תספר, תציג, תראה והעיקר - תבוא עם הרבה בטחון.
אין שום רע במכשירי שמיעה.
בהצלחה!
רבקה שלום
24/05/13 23:36
48צפיות
רבקה שלום,
במסגרת תוכיות סיוע ותמיכה להורים מיוחדים, אשמח להציע לך קבלת ליווי מאימא מיוחדת שהתמודדה עם מצב דומה, במידה ותהיי מעוניינת ניתן ליצור איתנו קשר על מנת לקבל יותר פרטים...

"ברגע הזה"-  הורים מלווים הורים לילדים מיוחדים

"אני יודע מה שאומרים,
אני יודע איך מרגישים כאן...."
מתוך שיר "אילו אפשר היה"/ נתן זך

נודע לכם שילדכם הוא ילד מיוחד?
לא יודעים מה לעשות ואיך להתמודד?
אנחנו איתך ברגע הזה !

אם אתם לא רוצים להיות לבד ברגע הזה,
אם אתם רוצים להיות עם מישהו שיודע מה עובר עליכם
ומה אתם חווים...

צרו איתנו קשר !

אנו מזמינים למפגש אישי עם הורים מיוחדים שיש להם הרבה מקום בלב ורוצים להיות איתכם ברגע הזה.

הליווי הינו אישי ,מוגבל במספר מפגשים, מקום המפגש יתואם איתכם ואינו כרוך בתשלום.

לפרטים נוספים מוזמנים לפנות לקשר, סניף חיפה והצפון:
טלפון:  04-8596439 או בדוא"ל: baregahaze.kesher@gmail.com

הורים אשר גילו שילדם הוא מיוחד, מספרים כי חייהם מחולקים לתקופה שלפני "הרגע הזה" ותקופה שלאחר "הרגע הזה".  אנו בארגון קשר מאמינים שליווי רגשי להורה מיוחד על ידי הורה שהתנסה במצב משברי דומה, יתרום לכם רבות בתקופת ההתמודדות עם המציאות החדשה.


מחכים לכם, ההורים המלווים וצוות ברגע הזה , קשר -חיפה והצפון
תודה
25/05/13 08:25
33צפיות
אני הורה לילד מיוחד כבר שנים. יש לי ילד שלומד בחינוך מיוחד מגיל 3 [ילד מדהים ומיוחד] וכך שעניין הילד המיוחד לא זר לי או חדש .ודווקא שקדי היא לומדת בחינוך רגיל ותלמידה מצטיינת ואכן לקוית שמיעה ומה שמעניין הוא אייך להקל עליה??????.
תגובה
25/05/13 09:53
28צפיות
רבקה, מאוד מרגש אותי לשמוע את דבריך..אני חושבת שכל מה שאת עושה הוא על מנת להקל עליה הוא טוב ומראה כמה שאת אימא מקסימה... במקרה ותרגישי שאת מעוניינת ורוצה לקבל ליווי של הורה מיוחד שחווה מה שאת חווה כיום ואכן יודע על מה את מדברת ומה את מרגישה...תוכלי לפנות אלינו, לארגון קשר ונשמח לעזור לך בזה...
תודה
25/05/13 08:31
48צפיות
המורה כמובן יודעת .וגם החברות בכיתה שקד סיפרה להם שעוד מעט היא תרכיב מכשיר שמיעה . החברים בכיתה יודעים שלשקד יש בעייה באוזן ולפני הניתוח טימפנו היא סיפרה בכיתה על הניתוח שהיא תעבור ועשתה מיני הרצאה על מבנה האוזן . הבנות בכיתה מקבלות את זה יפה ואפילו אמרו לה שזה "קול" אני מקווה שהבנים לא יציקו יותר מידיי . אני בהחלט אדבר עם המורה ואבקש שהיא תציג את המכשיר ותסביר עליו [אני אשאל את שקד קודם אם היא מעוניינת].  שוב תודה ובכל זאת טיפים על שמירה על ניקיון המכשיר ודברים כאלה כל טיפ יתקבל שמחה
תתחדשו!!
29/05/13 22:51
24צפיות
אני מקווה שמעכשיו היא תשמע יותר אוב וזה יקל עליה בחיים. כיוון שאנחנו עוד לא היינו עם יהונתן במסגרת של ילדים שומעים גם אני דואגת מאוד איך הוא יהיה. אשמח לשמוע מנסיונך איך זה הולך...
קישוטים למכשיר שמיעה
01/06/13 07:57
43צפיות
http://www.listen-up.org/haid/aids-out.htm
בלינק הזה בתחתית הדף יש רעיונות וקישורים לגבי קישוטים שאפשר לעשות למכשירים. זה אולי יכול לעזור ולהפוך את ההתעסקות לנעימה יותר.
יש גם את זה
http://www.hayleighscherishedcharms.com/

אני אישית לא השתמשתי.
בהצלחה.

למכשיר שלנו יש שם!!
10/06/13 22:06
23צפיות
ניתן לקבל מדבקות לקישוט משטיינר ,
דבר נוסף למכשיר שלנו יש שם, זה ממש נחמד, "שמעון".
כולם יודעים שזה השם שלו- בגן, במכון אודיאולגי , משפחה וחוגים...
הוא ממש כבן משפחה אצלנו ואנחנו ממש שמחים בו, זה גם הופך את הנושא לנעים ולא מאיים ומושך אנשים לשאול  בחיוך ולא להביט מהצד בשוק,,, זה היה ממש ספונטני אבל ב"ה יצא מעולה.
רעש
23/05/13 03:05
52צפיות
הבת שלי בכיתת גן חובה/מקבילה לכיתה א' בארץ עם 30 ילדים בכיתה. היא התקדמה מדהים, היא יכולה בשקט לעלות לכיתה א', התחילה לקרוא, קלינאיות התקשורת בבית ספר ובקופת חולים (אם אפשר לקרוא לזה ככה) אומרות שמבחינת הפקת צלילים, רהיטות הדיבור ואפילו אוצר מילים מצבה טוב וזאת למרות העיכוב שהיה באבחון.

אבל אתמול אומרת לי הבת שלי, בסוף שנת הלימודים שנורא רועש לה בכיתה, שהיא שומעת ב FM את המורה אבל לא את שאר הילדים (הכיתה מונגשת) וקשה לה אפילו כשהיא יושבת מול השותף/פה שלה לשולחן כשהם עושים עבודה עצמאית בגלל רעש הילדים מסביבה שיושבים גם הם עם שותף וכמובן קשה לה בהפסקה שזה נראה לי ברור עם רעש של ילדים צועקים מסביב אז אני שואלת, האם יש מה לעשות? אני יודעת שמכשיר השמיעה לא מסנן רעשים לגמרי אבל בכל זאת, היא לא בבר או בית קפה רועשים, היא בכיתה והיא לא שומעת את שאר הילדים טוב גם כשהמורה אינה מדברת עם מערכת FM.

מודה, זה שובר לי את הלב. היא כנראה מפספסת הלצות, היא לא יכולה להשלים פערים של אוצר מילים, זה עלול להקשות עליה חברתית (כרגע היא דווקא מאוד חברותית). איך מתמודדים עם זה, מה אפשר לעשות כדי להקל? האם צריך לבדוק בעיה במכשיר? לבדוק עם האודיולוגית?

אשמח לשמוע איך הילדים שלכם מתמודדים עם הרעש.

לא ממש יכולה להציע מניסיון...
30/05/13 15:15
27צפיות
קודם כול כייף לשמוע על ההתקדמות של הבת שלך ואני חושבת שזה מעולה שהיא יודעת להסביר בדיוק מה מפריע לה.
הבת שלי עוד קטנה, אז אני לא יכולה לתרום מניסיון, אבל אני יודעת שברוב מכשירי השמיעה יש אפשרות לכול מיני תוכניות ואפשר להחליף ביניהן בעזרת שלט.
אולי שווה לבדוק אפשרות של לנסות תוכנית אחרת במכשיר שיותר ממוקדת על סינון רעשי רקע.
אני יודעת שאצלנו כשהאודיולוגית חשבה שאולי כדאי להגביר קצת את המכשיר ולא הייתה בטוחה שזה לא יציק, הוסיפו לנו תוכניות למכשיר והייתה לנו אפשרות להחליף ביניהן בעזרת השלט.

בהצלחה ונשמח לשמוע עדכונים
תודה!
01/06/13 10:29
18צפיות
אני אבדוק את זה עם  האודיולוגית שלה. אני יודעת שזה לא שאלה שאפשר ממש לפתור כי זו בעיה של רוב אם לא כל לקויי השמיעה אבל אני מנסה להקל עליה ומנסה למצוא פתרונות. תודה על ההתייחסות!
מגיני שתל שבלול לבריכה
22/05/13 12:08
69צפיות
שלום לכולם,
אני אימא לילדה מקסימה בת עוד מעט ארבע. היא מסתדרת מצוין עם השתלים הקוכלאריים והכול טוב.
הבנתי שיצא עכשיו מגן לשתלים כדי שאפשר יהיה להיכנס איתם לבריכה, במקום להוריד לה את המכשירים לפני שנכנסים למים.
זה כמו שקית שניתן להכניס את המכשיר, לסגור ולהצמיד לראש. מישהו ניסה את זה? זה באמת מגן ממים?
תודה,
יעל
ניסינו פעם אחת באמבטיה
30/05/13 18:33
39צפיות
אכן אפשר להגדיר את זה כשקית אטומה למים בצורה של השתל.
קיבלנו יחידה אחת להתנסות וניסינו באמבטיה. עבר ללא תקלות, יש מצב ששמעה קצת פחות טוב, אבל קשה לומר (כי היה גם זרם המים של האמבטיה) ובכל אופן היא בהחלט שמעה.
אנחנו מתכוונים להזמין עכשיו לשימוש בבריכה
דרך אגב למיטב ידיעתי יש נכון לעכשיו מגינים כאלה רק עבור השתל של קוכליאר.
יש לי דעה קצת אחרת
02/06/13 09:54
42צפיות
אמנם יפה שרוצים שהילד יהיה כל הזמן "מחובר", אבל כדאי מאוד ללמד אותו גם לא להיות חסר אונים כשאין שתל. חישבו על זה כך:

הילד בטיול עם הכיתה, השתל משום מה נגמרה לו הסוללה או שהמעבד התקלקל - בשורה תחתונה אין שמיעה - אז מה, זהו, הילד אמור להיות כמו בובה חשמלית שכיבו לה את המתג?

יכול להיות שכדאי לנצל סביבה כמו ים או בריכה לצורך תרגול "איך מסתדרים גם בלי שתל" - קצת מיומנויות קריאת שפתיים, או לפחות תשומת לב לפנים של הדובר, יכולות לעשות הרבה טוב לילד.

אני חושבת ששתל זה דבר נפלא ותורם וחשוב, אבל צריך להזהר ממידה כזו של תלות שהתקלה הכי קטנה הופכת להיות קטטסטרופה מוחלטת. למדו את הילד שלכם שאפשר במקרה הצורה להסתדר גם בלי השתל.
האמת שזו תגובה מעניינת שגרמה לי לחשוב
02/06/13 10:06
39צפיות
ברגע הראשון הרגשתי שאלו שטויות, אבל מודה שיש בזה משהו.
בדיוק הייתה לי שיחה עם אמא אחרת שהופתעה לשמוע שביתי לחלוטין לא קוראת שפתיים ולא יכולה לנהל איתי שיחה במקלחת למשל.
אני מודה שהעובדה שיש שני שתלים מורידה את הסיכוי לתקלות גורפות שכאלה, כך שאני יכולה להרשות לעצמי להיות קצת יותר נאיבית ולהאמין שזה לא יקרה. וגם אני יודעת שאולי היא לא תבין מה אומרים לה אבל היא לא תכנס לפאניקה, כי היא בהחלט ממשיכה לתפקד ולדבר רגיל גם בלילה אחרי שמורידים את המכשירים למשל (וכן, ברור לי שאם היא תהיה בטיול שנתי והמכשירים יפסיקו לעבוד, אני אסע באותו יום להחליף אותם)
חוץ מזה שיש פה גם שיקול מאד אישי. בתי שלא מפחדת מכלום בערך, מפחדת ממים על העיניים אפילו ברמה של טיפה ואני משוכנעת שזה קשור לעובדה שהיא לא שומעת, וגם אני חוששת ללכת איתה לבריכה ולים כי היא לא שומעת אותי (ויש עוד ילד קטן שצריך להשגיח עליו).
כך שכמו בכל דבר ההחלטה הרבה פעמים היא אינדיווידואלית, אבל היה מעניין לחשוב על הסוגיה הזו והאם אני בוחרת את הבחירה הנכונה בשבילנו
הממ...
02/06/13 14:54
31צפיות
אני לא מתיימרת לדעת איך בתך מרגישה, כל ילד הוא אחד ויחיד ויש לו את העולם הפנימי שלו.

עם זאת, אני מתקשה לקשר בין פחד ממים על העיניים לבין שמיעה. לדעתי זה לא שורש הבעיה (בהנחה שרוצים לראות בזה בעיה). אני יכולה לומר שאמנם לא נעים להיות עם עיניים סגורות כששומעים קולות אבל אי אפשר לעקוב אחריהם כראוי, אבל במקרה של המושתלים זה לא מה שקורה: אם הבנתי נכון, אם אין מעבד מחובר - לא שומעים כלום. נאדה. זה הרבה פחות מפחיד. אולי זה לא נכון? האם מושתל שומע משהו כשהמעבד מנותק?

החשש שלך כאם עם ילד או ילדה שלא שומעים אותך בים או בבריכה הוא יותר מבוסס, אבל גם כאן חלק מהעניין הוא ללמד את הילד שיש לו אחריות אישית. כלומר - השתל שלך לא עובד? לא תירוץ להתעלם מהמבוגר האחראי! יש כאן משהו שלא בדיוק קשור ישירות לשמיעה ולשתל אלא להטמעת תחושה של אחריות אישית בילד, זה כבר נושא בפני עצמו ואפשר להתווכח על עד כמה כדאי לעבוד על זה ובאיזה גיל.
לגבי פחד מים בעיניים
02/06/13 15:12
48צפיות
אכן לא התכוונתי להכנס לדיון על הנושא, אז אני לא מתכוונת ממש להגיב על כל מה שכתבת
ובכל זאת הערה קטנה, לי באופן אישי זה נראה לגמרי טבעי שילדה שבדרך כלל רגילה להסתמך על כל החושים שלה, תהיה חסרת ביטחון יותר כשלוקחים ממנה שני חושים גם את השמיעה (כי היא אכן לא שומעת כלום ללא השתל) וגם את הראייה (כמו במצב של מים על העיניים) ואז היא נאלצת להסתמך על חוש המישוש יותר ולכן רוצה אותי יותר בקרבתה בתוך הבריכה וחוששת לעזוב...
אבל שוב כמו שאמרתי זו רק הערה ואני לא רוצה לפתוח דיון לגבי האם זה אומר שכדאי ללמד אותה לקרוא שפתיים או לא להסתמך על השתלים או על מה אני צריכה לעבוד איתה ובאיזה גיל...
אולי ניפגש כולנו???
22/05/13 01:32
59צפיות
קיץ מתקרב, ילדים יוצאים לחופש... האם יש זמן מתאים יותר למפגש פורום מזה?????
חברים, חשבתי אולי יכול להיות נחמד לארגן איזה מפגש פורום... רעיון הזה כבר מציק לי די הרבה זמן והנה סוף סוף העליתי אותו על כתב (מה לא עושים כדאי להימנע מכתיבת עבודה )
אז מחכה לתגובות שלכם בנושא... ואם בא לכם אז ראיונות למיקום המפגש יתקבלו בברכה!
רעיון מעולה
22/05/13 09:05
39צפיות
אני ממש אשמח להכיר מעבר למילים ולהתכתבויות. עכשיו הימים יחסית נעימים (לפני החום של יולי-אוגוסט) אפשר בפארק באזור המרכז שיהיה נוח לכולם.
לא לקנות במכון אדיו סנטר
21/05/13 18:28
67צפיות
שירות גרוע, ויקרן מאד.
תודה רבה
22/05/13 01:15
47צפיות
חשוב לציין שאת דעה אישית... אולי תוכל לפרט ולספר איך בא לידי ביטוי השירות?
אכן ראוי להרחיב את ביטוי השירות...
22/05/13 09:58
47צפיות
שהבן אדם נתן לי מכשיר שמיעה, במחיר עושק 5.500 ש.ח. , במקרה במקום אחר שאלתי עם חבר, למחיר של אותו המכשיר דגם והחברה,
אמרו 3.500 ש.ח. התמקחתי איתו , בסוף התרצה ל 3.800 ש.ח., אולם לצערי הרב המכשיר שמיעה לא עבד, הוחלף מבלי לשאול,
ושוב, משהו לא בסדר עם המכשיר השני, וכך קרה 4 פעמים, וכל פעם בקשתי חדש, הדגיש והראה את לי הקופסא שזה חדש. אמרתי איך זה קורה,
ש 4 פעמים, חזרתי והחלפתי, אמר -ביש מזל?!?  משהו לא מוצא חן בעיני. עד שבקשתי לבטל. רצה בסה"כ שאשלם לו כ- 1000 ש.ח
שאלתי מה קרה, לטענתו עבר התקופת הניסיון, אמרתי במה אשמתי ש 4 פעמים הוחלפו המכשירי שמיעה שלא עבדו???
יש אחריות, לא???? לא רצה לוותר, הלכתי הביתה כעוסה ומעוצבנת. אחרי כמה שעות, הוא התרצה ,ובקש שאחזור אליו. ומה נתן, 3 שיקים דחויים,
ועוד חייב לי 200 ש.ח. מה אתם אומרים?....( ועוד צריכה לקנות מכשיר שמיעה במקום אחר)
הנני מרכיבה מכשירי שמיעה מילדות, ואף פעם לא קרה דבר כזה, כמו שקרה היום.(כנראה שהייתי תמימה) והם עוד מרוויחים על גבנו של החרשים,
שכל החיים צריכים לקנות מכשיר שמיעה , שזה לא להנאה, אלא לצורך ריפואי. עלי לציין שאנו מחליפים כל שנתיים, שלוש שנים...

לא כל כך הבנתי
22/05/13 11:36
40צפיות
קיבלת הצעת מחיר של 5500 ש"ח
גילית שבמקום אחר מוכרים ב3500 ש"ח
התמקחת עם האיש והוא הסכים לרדת ל3800 ש"ח

ובכל זאת קנית אצלו ולא הלכת למקום השני? למה?

כמובן, לא בסדר שהאיש והמכון לא נטלו אחריות על הקלקולים ועוד דרשו כסף. צודקת לחלוטין, זה לא מוצר להנאה אלא לשם צורך, אם כי הרוב לא מחליפים כל שנתיים שלוש אלא כל 5-10 שנים כי זה פשוט יקר מדי. סל התקשורת עוזר מאוד לדברים כאלה, אז אם אינך רשומה לסל תקשורת יתכן שכדאי לך לברר אם את זכאית.
ודוקא, רציתי להחזיר, אך לא ויתר עלי,
22/05/13 15:28
29צפיות
ואמר, שזה יקר, עבודה וכהנה וכהנה, רצה ב 4.800 ש.ח. לא ויתרתי, ובסוף התרצה ל3.800 ש.ח
בליל ברירה, הוא "מחזיק אותי". וזה לאחר כחודש וחצי עם המכשיר. חשבתי שיהיה בסדר, אך פתאום התחילו התקלות...
קניתי אצלו מכשיר חדש לפני כשנה וחצי, באותו מקום, והוא התקלקל, באתי אליו, אמר שלצערו כבר לא מתקנים
יותר את סוג המכשיר הזה. בליל ברירה, הייתי צריכה מכשיר חדש במקומו . אני רשומה לסל התקשורת, ועוזר לי מקצת.
אך, אנחנו "נופלים בין הכסאות", שאנו נאלצים לעבור מדורים, והכל בגלל המכרזים בדרך קופ"ח.
לטענתו שהמכשיר שאני השתמשתי, לא כלולה בסל. וכולם "רעבים" לכסף. למה, עלינו לבדוק בכל מקום.
ולידיעתך, במקרה הייתי באח"א בת"א, סיפרו לי, שדווקא יש מעבדה שמתקנים מכשיר מסוג זה, אבל בשבילו לא משתלם או
רוצה שאקנה חדש. מה את אומרת על זה?!?
צר לי לשמוע על כל הסיפור
23/05/13 08:58
25צפיות
וממליצה פשוט לעבור למקום אחר. לא לתת לכסף או לכאילו "מחזיקים אותי שם" להחזיק אותך שם. לעבור!!! לעזוב!! לא לתת יותר שום דבר לאיש הזה!
ברור, אחרי שקבלתי פחות או יותר את הכסף...
23/05/13 15:40
19צפיות
מתכוונת לחפש מקום אחר, שיתן לי שירות טוב, ובמחיר סביר. בינתיים אני מחכה,
ובודקת, מכונים אחרים. ותודה לך על קשב
רכישת מכשיר
22/05/13 11:45
44צפיות
טוב לדעת, אשמח לשמוע מהנסיון שלכן מהיכן  כן מומלץ לרכוש מכשיר, אחרי 3 חודשים של התאמת מכשיר לקטנה שלי
אנחנו רוכשים מכשיר
אשמח לטיפים מה חשוב לדעתכן לבדוק לפני שרוכשים
רכישת מכשיר
22/05/13 13:53
33צפיות
הי בתי,
בגדול, ברגע שבחרתם מכשיר מה שחשוב זה השירות.
אני מציעה לשים לב ש:
1. יהיו נחמדים ושירותיים. אם במקרה תהיה תקלה שיהיה עם מי לדבר.
2. כדאי שיהיו קרובים למקום המגורים. כך יותר נוח להגיע במקרה של תקלה אבל גם כשמחליפים אוזניות.
מאד מומלץ לבדוק את המכשיר ולכוון כל פעם שמחליפים אוזניות. לכן כדאי שהמכון ממנו קונים את המכשירים יהיה קרוב ונגיש.
3. בקשו לקחת את המכשיר להשאלה לחודש. זה מאד מקובל.
מקום שלא מאפשר צריך לעורר תהיות. זה מאד לגיטימי לקחת מכשיר בהשאלה ולראות איך מסתדרים איתו.
ואם יש לך שאלות - את יודעת את הטלפון שלי.
בי,
שירי
ודוקא, הם נחמדים, אך שמחזירים, אז שינה את
22/05/13 15:14
29צפיות
התנהגות. לידיעתך, הם " רעבים" לכסף, העובדה שקניתי מכשיר ב 5.500 ש.ח.
ובמקרה הלכנו למקום אחר, ושם התברר שאותו המכשיר עולה 3.500 ש.ח. למה????
ו התשמשתי לניסיון, אך המכשיר פשוט לא עבד, ישר החליפו מבלי לשאול שאלות, משהו מסריח...
במקום אחר, רושמים מספר סידורי, ושמים במקום שמפנים למעבדה... מה התברר שהוא בעצמו
טכנאי....אז המבין מבין..... ודרשתי חדש, אמר שזה חדש בקופסא, מה בעיה , אפשר לתקן ואחר כך
לעטוף בצלופן...זה מה שקרה , שהחלפתי 4 פעמים...אותו המכשיר?!? מגיל ילדותי ועד היום, לא קרה לי דבר כזה...
ממש הופתעתי, לשאלתי למה 4 פעמים, אמר בקיצור, ביש מזל....מה זאת אומרת...
העובדה, שבסוף החזיר לי 3 שיקים דחויים ועוד חייב לי 200 ש.ח. למה???? ( בהתחלה עוד דרש ממני כ 1000 ש.ח.
עבור הניסיון.. הצחיק אותי, הרי המכשיר לא עובד, אז מדובר באחריות, לא....)
עשקנים על גב של החרשים שמרכיבים כל החיים מכשירי שמיעה, ועוד חבל לי על האנשים מבוגרים,
שהפרוטה לא מצוייה, משלמים הרבה למכון כזה...ולא יודעים...
היות ו"נפלתי", אני בעצמי צריכה לחפש...
22/05/13 15:01
30צפיות
טיפים, ברגע שאת מקבלת, תבדקי ב"ארבע עיניים", שזה מכשיר חדש!!! והוא רושם על הקבלה את מס' סידורי
על גבי הקבלה, דבר שהוא לא עשה. יש אחריות על המכשיר כשנתיים. כמובן תלוי במכונים אחרים. ויש אפשריות תמיד
לתשלומים, כמובן.  
במכונים, כולם עושים תחרות, והם "רעבים" לכסף, אז את מבינה... או, שתשאלי בקופת חולים, והם יפנו אותך לפי המכרזים
שהמכונים זכו. זה פחות או יותר מה שעלה בראשי, אם יש מישהו שרוצה להוסיף, ברוך הבא...
שלום, חדשה כאן
20/05/13 21:42
130צפיות
לבני בן ה-9 חודשים התגלתה ירידה בשמיעה, באוזן אחת הוא שומע מ-35 דציבל ובשניה מ-45 דציבל. הליקוי הוא הולכתי, יש לנו תור בקרוב אצל רופא א.א.ג , מה עכשיו?
מה התהליך שנצטרך לעבור?
הי
20/05/13 23:00
74צפיות
הי,
כבר עשיתם בדיקת bera? הפנו אתכם למיחא? באיזה שלב אתם נמצאים בדיוק? איך עליתם על זה שיש לו ירידה?
כן עשינו ברה פעמיים
20/05/13 23:13
81צפיות
לא הפנו אותנו למיחא , עלינו על זה שיש לו ירידה כי הוא לא עבר בדיקת סינון שמיעה כשהוא נולד
תשובה
20/05/13 23:26
69צפיות
איך זה שעדיין לא הופנתם למיחא אם זה היה מהלידה?
אני אספר לך עלי ומקווה שיעזור לך, הבת שלי בת 8 חודשים היום, לא עברה בדיקת סינון שמיעה כשנולדה, אחרי חודש חזרנו לבדיקה נוספת שגם אותה לא עברה
קיבלנו הפניה לבדיקת bera  שאותה עשינו בלניאדו ובבדיקה הראה כי יש לה ירידה של 45 באוזן אחת ו 34 באוזן שניה, הופננו מיד למיח"א, ובמיחא התאימו לה מכשיר שמיעה שאותו היא שמה כבר מגיל חודשיים
ואחת לשבועיים יש לה טיפול אצל קלינאית תקשורת ואחת לכל כמה זמן מבצעים בדיקת שמיעה, חייבת לציין שהירידה שלה החמירה , בנוסף היא מלווה אצל רופא אף אוזן גרון ששולח אותנו מידי פעם לבדיקות (אולטרסאונד כליות ודרכי שתן, אולטרסאונד מח, בדיקות גנטיות, ובדיקות דם ) וזה רק כדי להבין ממה הלקות נובעת, למרות שברוב המקרים לא עולים על הסיבה.
טיפ מאחת שחוותה הרבה פשלות של הקופח (כללית) ובגלל זה עברי למכבי - חשוב מאוד לבחור רופא אף אוזן גרון סבלני, מקצועי וטוב שבאמת ילווה אתכם בתהליך הזה ושתוכלו לסמוך עליו.
במקרה שלי ביצעו לי מייד בדיקת דם ובדיקת דם ושתן לילדה כדי לשלול cmv שמועבר בלידה ופוגע באוזן ובשמיעה
לא הבנתי למה הקלינאית לא הביאה לכם הפנייה למיחא? מה היא אמרה לכם בדיוק לגבי ההמשך?
השתלשלות הדברים היא כזו:
21/05/13 09:02
76צפיות
בדיקת סינון שלא עבר, אח"כ בגיל שבועיים שוב בדיקה שחציה עבר וחציה לא, בגיל חודשיים ברה שב-80 דציבל באוזן אחת הוא התעורר (האוזן עם ה-45 דציבל) ולא ניתן היה להמשיך את הבדיקה, זומנו לבדיקת ברה בטשטוש, רק מה שטשטוש עושים מ-5 קילו ורק בגיל חצי שנה הוא הגיע לחמש קילו. בינתיים גילו שיש לו תיסמונת נדירה עם מום בלב (לא כזה שצריך להפריע בהרדמות) בעקבות כך הבית חולים שהתחלנו אצלו את המעקב החליט שהוא צריך השגחה של רופא, ויש תור ענקי. הלכנו לבית חולים אחר שם עשו לו לפני שבועיים את הבדיקה.
מציעה לפנות מיד למיח"א באמת
21/05/13 09:19
73צפיות
עושים שם כמה דברים חשובים. מסבירים לכם את התהליכים האפשריים, ואם יש אופציות שונות  שכדאי לדעת עליהן - יידעו אתכם בדבר האופציות. אם צריך לעשות התאמות של אביזרי עזר כלשהם (ואביזרי עזר זה לא רק מכשירי שמיעה אלא יש עוד הרבה אפשרויות) - תהיה לכם ההזדמנות גם לראות איך אביזרים כאלה נראים ומה הם עושים, ולקבל הסבר מלא לגביהם. מעבר לזה, תקבלו הזדמנות גם לדבר עם הורים אחרים שעברו ועוברים אותו תהליך, ללמוד מה עבד או לא עבד עבור הילד שלהם ופשוט לקבל קצת גב ולחלוק ברגשות. לפעמים גם "סתם" תמיכה עוזרת המון!

אוסיף שאני עצמי לק"ש ברמה הרבה יותר חמורה מהבן שלכם, מלידה. יש לי שני מכשירי שמיעה רגילים, ובעזרת האבחון והעבודה אני כיום אחרי לימודים בכל המסגרות הרגילות, כולל שני תארים אוניברסיטאיים, שירות בצבא, עבודה ולימודים בחו"ל, ואני עובדת בתחום שאני אוהבת. לבן שלכם כמובן יהיו גם כן הזדמנויות ואפשרויות בחיים, עם או בלי שמיעה מושלמת. עכשיו זה נראה קשה אבל מה שלא מוכר ושמפתיע אותנו לעתים קרובות נראה קשה - עד שעוברים דרך זה ורואים שהשד לא כל כך נורא.

הפניה לאתר מתאים:

http://www.micha-israel.org.il/

בערים הגדולות יש סניף של מיח"א. לפי הכרטיס שלך, אתם מאזור ת"א והמרכז, ואז המקום ללכת אליו הוא מיח"א תל אביב

http://www.michata.org.il/
כתובת: רחוב רידינג 23, בית שרמן, רמת אביב, ת"א, 69024. מפה

טלפון:  03-6994777/9    פקס: 03-6996821

דוא"ל: society@michata.org.il
מחזקת את דבריה
21/05/13 11:36
45צפיות
מחזקת מאוד את דבריה, תפנו למיחא, שם ילוו אתכם ויטפלו בכם טוב, גם ל היתה סחבת כזו עד שהגענו למיחא, ורק במיחא סוף סוף עיכלנו וטופלנו כמו שצריך.
קודם כל ברוכה הבאה!
22/05/13 01:14
42צפיות
כשאני שומעת את הסיפור שלך כאן אני כועסת... למה???? כי מערכת הבריאות שלנו ממש לא עוזרת לנו לעזור לילדינו בזמן. גם אנחנו בגלל הרבה מחדלים עלינו על הלקות מאוחר. לנו זה קרה בקופ"ח לאומית, עברתי לכללית ורק אז הדברים הלחילו לזוז. כך שלא נראה לי שזה בכלל משנה איזה קופה\, יותר משנה מי הרופא. אני כל הזמן אמרתי שמשהו לא בסדר עם הילד, הרופא ביטלה אותי. כשהוא לא עבר סינון ונתנו לי הפניה לBERA, רופאת ילדים ביטלה את זה ואמרה שאין צורך זה סתם יפגע בילד.. ועוד שטויות. אנחנו היינו יפשים, סמכנו עליהם, זה ילד ראשון מה ידענו? טעות.... טעות נוראית ובסוף המחיר הוא של הילד לשלם... כי נוצר פער ועכשיו אנחנו עובדים קשה מאוד לצמצם אותו.
כפי שכבר אמרו לפני, עדיין לא הבנתי למה לא קיבלת הפנייה למיח"א, באמת שכרגע רק הם יכולים לעשות לך סדר בבלגן לפי התיאור שלך הלקות אינה חמורה כל כך, כנראה יהיה צורך במכשירים אבל עם עבודה נכונה הפער יצטמצם במהרה, כי עליתם עך זה בזמן.
אז לא להזניח עכשיו, לשאול הרבה שאלות ולא להתבייש!!!!!
מחכים לעידכונים... ולכל שאלה אנחנו כאן
אתמול היה לי יום מתסכל/ ביקור אצל אאג
23/05/13 09:16
65צפיות
הרופאה ראתה שיש לילד מים באוזנים שבאוזן שמאל יש יותר מים כשבעצם האוזן השמאלית היא האוזן ששומעת יותר טוב. אני לא רופאה או קלינאית תקשורת, אבל יש לי היגיון שאומר שלכאורה אם הגורם המפריע לבני לשמוע זה מים באוזנים אז האוזן שיש בה יותר מים צרכה לשמוע פחות טוב, מה שהפוך אצלו.
ניסיתי להגיד לרופאה שהנ"ל עם חשד גבוה לתסמונת (ששמיעה היא ככל הנראה חלק מזה), אז היא ענתה לי שלבעלי תסמונת יש ליקוי עצבי ולא הולכתי.
היא נתנה לו סירופ ליבוש המים באוזנים ושבאוגוסט יחזור על בדיקת השמיעה. ואני אומרת לעצמי ומה עד אז? מה עם התקשורת? מה עם זה לא רק מים?

האם ליקוי הולכתי הוא הפיך?
23/05/13 10:02
57צפיות
קודם כל ברוכה הבאה, אני גם יחסית חדשה כאן (בני בן שלושה חודשים והתגלתה אצלו לקות שמיעה בינונית אך הליקוי שלו הוא עצבי) ואין ספק שכאן תקבלי הרבה תמיכה . לפי מה שאני הבנתי ליקוי הולכתי הוא הפיך ע״י טיפול תרופתי ו/או ניתוח  (ולא כמו עצבי שהוא בלתי הפיך). אז רציתי לשאול למה בעצם הוא יצטרך מכשירי שמיעה? סליחה על הבורות אבל אשמח להבין את זה.
דרך אגב לגבי הטשטוש לבדיקת ברה, הבן שלי עבר אותה בגיל חודשיים ששקל 4 ק״ג ואף אחד לא אמר לנו שצריך להיות מעל 5 ק״ג... הרי כמות החומר ניתנת ביחס למשקל הילד, אז בהחלט אני יכולה להבין את העצבים על הסחבת. מקווה שמעכשיו הוא יטופל כמו שצריך.

שירלי
לפי הידעות שלי, יש ליקוי הולכתי שקשור במבנה
23/05/13 10:37
54צפיות
בהחלט שאם יש רק מים באוזנים זה הפיך, אך לבן שלי האוזן הימנית קטנה יותר, ויכול להיות שהאוזן התיכונה צרה יותר ולכן מעבר למים באוזנים יכול להיות שזה מה שגורם לו לשמוע   פחות טוב. כי באוזן הימנית ששומעת פחות טוב יש פחות מים מבאוזן השמאלית.
תלוי מה גורם לבעיה בהולכה
24/05/13 20:59
36צפיות
לפעמים זה באמת רק נוזלים ואז הליקוי ההולכתי הוא הפיך.
אבל לפעמים יש בעיה מובנית בהולכה ואז זה בלתי הפיך.
אצל הבת שלי, לדוגמא, ליקוי השמיעה הוא מעורב + בעבר היו לה נוזלים.
בעיית הנוזלים נפתרה והיא שומעת טוב יותר אבל עדיין לקוית שמיעה ועדיין זה מעורב.
בחזרה לפורום
האזור שלי בפורום