הפלה

[LinoyHa]

הפלה

אתמול עולמי חרב עליי לאחר שקיבלתי תוצאות של סיסי שליה שהעובר של נשא של מחלה שבעלי חולה בה.
ניסתי להכין את עצמי לתשובה לא טוב, אך הכאב הוא בלתי יתואר. לא יודעת מה להרגיש איך להתמודד. אנחנו שנינו יודעים שנו לא רוצים ליצור חיים עם המחלה הזאת. בעלי חולה ואינו רוצה שגם הילד שלו יסבול כמהו.
ידענו שאם נצליח להכנס בדרך הטבעית להריון יש סיכוי של 50% שהילד יקבל את המחלה, אבל היינו בטוחים שנפול ב50% האחוז שלא(אופטימיים משהו)- לצערנו טעינו בגדול. וגם לא רציתי להתחיל טיפולים שלא לצורך- עכשיו אני מבינה איזו טעות עשיתי.
אוכלת את עצמי, והמחשבות של למה זה קרה לי בהריון הראשון שלי הורגות אותי.
אני מבולבלת מכול התהליך שיקרה.ולכן אנא עזרתכן.
כיצד קובעים את הוועדה? האם צריך הפניה? האם אני צריכה להיות נוכחת בוועדה? תוך כמה זמן בערך נקבע התור לגרידה מרגע האישור של הוועדה?

 

[SUN41]

מצטערת בשבילך

יש לי שאלה- איך יכול להיות נשא אם רק לבעלך יש את המחלה? לא צריך ששני ההורים יהיו נשאים? ואיך אתם יודעים שיש לבעלך? עשיתם בדיקות גנטיות או משהו?

 

[LinoyHa]

מחלה ידוע

בעלי חולה במחלה גנטית זוהי מחלה נורולוגית שמתחילה להתפתח רק בגיל העשרה. בגלל שהוא חולה במחלה הוא יכול להעביר אותה ב50 אחוזים. ביצענו בדיקת סיסי שליה ולפי הבדיקה העובר בעל גן המחלה.

 

[ויקטור החתול]

לפי ההגדרות הרשמיות

זה אכן לא נשא, אלא "חולה".
בתסמונת דומיננטית, בה הסיכויים להעברה, כל נשא הוא גם "חולה" ויבטא את התסמינים כולם או חלקם בעוצמות משתנות מאדם לאדם.

 

[מרעישה בשקט]

משתתפת בצערך ומנסה לעזור מנסיוני

קודם כל צריך להבין האם המחלה של בעלך מוגדרת כמחלה שבגינה יאשרו הפסקת הריון.
בהנחה שכן, את צריכה לבחור באיזה בית חולים את מעוניינת לעבור את הפסקת ההריון. עלייך להתקשר (לדעתי עדיף מחר על הבוקר) לעובדות הסוציאליות בבית החולים הרלוונטי ואז לברר:
1. האם הם מבצעים גרידה בשבוע שבו את נמצאת (לא כתבת באיזה שבוע את).
2. מתי מתכנסת ועדה להפסקת הריון ומה הצפי לקבלה לגרידה (התורים משתנים בכל בי"ח).
את הבירור ניתן לבצע מול כמה בתי חולים ולבחור לפי מה שמתאים לך.
אם תכתבי מאיזה איזור את ואיזה בתי חולים רלוונטיים לך, אולי תקבלי תגובות מנסיונן של נשים שכבר עברו תהליך דומה באותו בי"ח.

את חייבת להיות נוכחת במהלך הועדה, ולדעתי גם בעלך.
אני לא זוכרת אם צריך הפניה כלשהי, לדעתי אצלי הסתפקו במסמך עם ממצאי הצ'יפ הגנטי.
במהלך הועדה יש טופס מאוד גדול שצריך למלא בהרבה פרטים עלייך ועל ההריון הנוכחי ואני חושבת שגם נדרשת חתימה שלך על הטופס.

3 פעמים נפלתי רע בסטטיסטיקה של ה-50% הורשה (מתוכן פעמיים אחרי שכבר ידעתי שהבעיה מורשת ממני).
3 פעמים עברתי ועדה.
3 פעמים הפסקתי הריונות כל כך רצויים.
אני לא מתחרטת על ההריונות הללו והבחירה להמר על ה-50% הטובים היתה נכונה לאותו הרגע.

שולחת לך חיבוק

 

[LinoyHa]

מחלה נורלוגית

האם יש מחלות שבגינן יכולים לא לאשר? בגלל שבעלי חולה במחלה הוא לא רוצה שהילד שלנו יסבול כמוהו.
אני התחלתי שבוע 13 ממש היום��. גרה באזור אשדוד, אין לי בעיה להגיע לשום מקום בארץ אם זה נחוץ.
האם חשבת על הפריה חוץ גופית בצל המחלה?

 

[מרעישה בשקט]

אני חושבת שיש דברים שהועדה לא מאשרת

אבל לא יודעת מה הקריטריונים.
אני משערת שאם כפי שאת מתארת מדובר על מחלה נוירולוגית שהתסמינים שלה מופיעים בגיל ההתבגרות, יש סיכוי גבוה שיאשרו לכם.

במקרה שלי מדובר על מקטע חסר באחד הכרומוזומים. החדירות (רמת הביטוי) של החסר משתנה מאדם לאדם - יכול להיות שלא יהיה שום ביטוי, יכול להיות אוטיזם ברמות תפקוד שונות ויכול להיות פיגור שכלי ברמות תפקוד שונות.
באף אחת מהוועדות לא ניסו לשנות את ההחלטה שלנו.
הועדה הראשונה שעברתי היתה יותר מקיפה ויסודית משתי האחרות, אבל יכול להיות שזה בגלל שהייתי בשבוע 20 והם רצו לוודא שאנחנו מבינים את משמעות ההחלטה.
שתי הועדות הבאות (בשתיהן הייתי בשבוע 13 אחרי סיסי שליה), היו בעיקר ביורוקרטיה ידועה וצפויה מראש.

לדעתי כל בתי החולים עושים גרידה בשבוע 13 ולא השראת לידה.
לצערי לא מכירה את בתי החולים באזור שלך, אז לא יודעת להמליץ.

היה שלב שבו ניסינו IVF+PGD, אבל לצערי לא השגנו הריון, ואחרי 4 שאיבות חזרנו לנסיונות ספונטניים.

 

[איןאריותכאלה]

אי אפשר להתכונן

אני כל כך מצטערת שנפלתם ב-50 % הלא טובים של הסטטיסטיקה.
אי אפשר להתכונן לכאב הזה. אפשר להיות מוכנים עם ההחלטה (כפי שעשיתם), אבל אי אפשר להיערך להשלכות הרגשיות שלה.
עכשיו ההריון עוד קיים והראש מלא בבירוקרטיות והתארגנויות לסיומו העצוב. אנחנו פה. כל הזמן, בימים הסוערים האלה. את רק צריכה מקלדת. אנחנו נהיה כאן גם אחרי, לעיכול ולעיבוד של המשמעויות הרגשיות של הפסקת ההריון הכל כך רצוי הזה. אני מחבקת אותך מרחוק.

 

[ויקטור החתול]

משתפת מנסיוני

גם אצלנו לבן זוגי יש תסמונת גנטית דומיננטית.
אנחנו עברנו ועדה באיכילוב (בגלל מיעוט מי שפיר קיצוני) וועדה בשיבא (בגלל העברת התסמונת) וההבדל העיקרי פרט לסיבה, היה השבוע של ההריון ושהייתי מאושפזת בהריון הראשון שהיה גם המתקדם יותר ואז לא נכחנו בכלל בועדה וטיפלו בהכל עבורנו.
בועדה בשיבא הייתי בשבוע 13. כמו שמרעישה כתבה - אצלנו קיבלנו מכתב סיכום של סיסי השליה ועימו ניגשתי למשרדים של הועדה. משלמים על הועדה מראש ומקבלים תור לועדה וטופס. הטופס גדול שאת חלקו את ממלאה (את חייבת להיות בועדה ובן זוגך לא) ואז עוברת את חברי הועדה אחד אחד וכל אחד חותם על חלקו. זה לפחות חצי יום עד יום מלא של התעסקות. לא קל לעבור את זה לבד וממליצה לך ללכת עם מלווה שיתמוך בך בצורה שהכי מתאימה לך ויקל עליך. בכל תחנה יש נשים ממתינות, בשלבי הריון שונים, חלקן בוכות... לא קל. בסוף הועדה ניגשים למחלקת הנשים וקובעים תור לגרידה.
ואז צריך לפנות לקופת החולים לקבל טופס 17 עבור הגרידה עצמה.

גם אנחנו התלבטנו הלוך ושוב עם נסיונות טבעיים אל מול הפריות.
ההמלצה של רוב הרופאים היא טבעי, ככל שאתם מסוגלים לשאת את זה, פשוט כי הסיכויים להריון תקין גדולים יותר (50% בכל הריון) ופחותים מכך בהליכי הפרייה עם סינון עוברים.

ליבי איתך, זו חוויה קשה ומטלטלת.
אני אישית כן מתחרטת לפעמים על סיום ההריון עם התסמונת וגם בן זוגי לעיתים מתחרט, אך אצלנו התסמונת היא בעלת סממנים פיזיים בלבד וללא השפעה קוגניטיבית שכלית וגם כי מאז נתקלנו בקשיים גדולים להרות שוב וצצו ענייני פוריות וכעת עצם הנסיון להשיג עוד הריון ושיהיה תקין (בלי קשר לתסמונת הספציפית של בן זוגי) מוטלים בספק.

 

[מרעישה בשקט]

מחדדת לגבי הועדה

בועדות שעברתי בשלושה בתי חולים שונים, מעולם לא מילאתי בעצמי את הטופס.
העו"סיות תמיד שאלו אותי את כל השאלות ומילאו בעצמן.
אני כמעט בטוחה שבסיום חתמתי על הטופס, אבל לא סגורה על זה במאה אחוז.

בניגוד לועדה הראשונה שלי שאכן ארכה כמה שעות, בשתי הועדות האחרונות היתה פחות סאגה והן הסתיימו תוך זמן קצר יחסית (כרבע שעה).

 

[ויקטור החתול]

איזה הבדל עצום !

הועדה האחרונה שלי הרגישה לי סחבת נוראית והיתה לי מאד קשה נפשית, ביחוד משום שלא הייתי שלמה ב100% עם ההחלטה.
הגורם העיקרי לזמן הארוך היה שכל איש מקצוע חבר בועדה בשיבא, הולכים אליו בנפרד וממתינים אליו בתור (בין מטופלות אחרות רגילות ובין נשים אחרות שממתינות לו עבור חתימה לועדה). אחד אחד הם שואלים על הסיבה להפסקת ההריון (ומדגישים שהם יודעים לקרוא את הטופס, אבל חשוב שאת תספרי במילים שלך) ועונים לשאלות שלך אם יש כאלו ואז חותמים.
אם הועדה היתה אכן יושבת כועדה יחדיו, הרי שבהחלט אפשר לסיים את זה בזמן קצר ועם הרבה פחות משקעים.

 

[מרעישה בשקט]

וואו. זה ממש עינוי

תוהה אם יש בך כוחות לכתוב להם כמה זה נורא מהצד של הנשים שעוברות את הועדה.

אני מבינה שקשה להם לסנכרן זמן שבו כולם מתפנים עבור הועדה, אבל זה פשוט לא הוגן ולא הגיוני לעשות את הועדה כפי שאת מתארת.

 

[ויקטור החתול]

כבר רואה בזה שליחות בשלב הזה

ודאי שכתבתי להם, גם הגעתי עד סגן המנהל ושוחחתי איתו על הנושא.
לא בטוחה איך הדברים מתנהלים בפועל בבתי חולים אחרים, שוב כי באיכילוב העבירו אותי ועדה בלי שנכחתי בכלל ובטוחה שכשרופא ועוסית עושים זאת בעצמם, הדברים נראים אחרת ועדיין - הצורה בה מתנהלת הועדה בשיבא היא פשוט לא מקובלת בשום צורה שהיא.
לשמחתי את העוסית אני גם מכירה כבר, מאובדנים קודמים וגם מקבוצת תמיכה שהשתתפתי בה והיתה בהנחייתה ושוחחתי גם איתה ארוכות בנושא והיא מאד מכוונת לנושא של טיפול ותמיכה בנשים שעוברות ועברו אובדני הריון והיתה מאד קשובה. היא גם עזרה לי להגיע לשיחה אצל סגן המנהל.
נעשו הבטחות, בטוחה שלא יקויימו כ"כ מהר, אבל לא עוברים על דבר כזה לסדר היום וחשוב שהם יבינו את ההשלכות על מטופלות שלהם וגם ידעו איך לשפר וליעל.

 

[אובדתעצות1]

משתתפת בצערך

כואב כל כך. ממש ממש מצטערת איתך.

אני עברתי את הגרידה ואת הוועדה במדיקל סנטר הרצליה. לא יודעת להגיד באילו מקרים הוועדה מאשרת גרידה. אבל הוועדה הלכה שם מהר וחלק. בתכלס אני נפגשתי עם העובדת הסוציאלית, היא הקשיבה לי והצטערה בצערי מאוד.
היתה אוזן קשבת בשבילי ביום מחריד. מלאנו יחד את הטופס בגדול המדובר ואז אני נשארתי לשבת בוכיה בחדר שלה והיא הלכה להחתים את הרופאים והחזירה לי הכל מסודר וזהו. למחרת הגעתי לגרידה. מניחה שבגלל שזה בית חולים פרטי הגרידה נקבעה יחסית מהר. הביטוח שילם את הכל כמעט. אם יש לך ביטוח מתאים את יכולה לשקול את האופציה.

 

[חובטת שטיחים]

FSHD?

 

[LinoyHa]

תודה

רק רציתי להגיד לכן תודה על התמיכה, העזרה והשיתוף שלכן. פתאום הבנתי עד כמה זה משחרר לשתף את הדברים. להוציא את זה החוצה.