שמואל אייל
New member
תסמונת נונאן
כל כך מעט מידע נמצא ברשת בנושא הלוקים בתסמונת זו.
באופן כללי מדובר לפחות סטטיסטית כי בעשור האחרון נולדו כ-600-1000 ילדים עם תסמונת זו.
פנתה אלי אם אחת ושאלה אותי אם יש לי מידע בנושא והתחלתי לחקור מעט.
חוץ מכעשר כתבות די טכניות להפתעתי לא נמצא אפילו גוף אחד המרכז תחום זה.
האם עם תאומות בנות אחת עשרה, שורה ארוכה של בעיות, רופאי קופת חולים ממש לא עוזרים לה, הביטוח הלאומי בכלל דוחה אותה על הסף.
מישהו כאן יש לו מידע שיכול לעזור?
כל כך מעט מידע נמצא ברשת בנושא הלוקים בתסמונת זו.
באופן כללי מדובר לפחות סטטיסטית כי בעשור האחרון נולדו כ-600-1000 ילדים עם תסמונת זו.
פנתה אלי אם אחת ושאלה אותי אם יש לי מידע בנושא והתחלתי לחקור מעט.
חוץ מכעשר כתבות די טכניות להפתעתי לא נמצא אפילו גוף אחד המרכז תחום זה.
האם עם תאומות בנות אחת עשרה, שורה ארוכה של בעיות, רופאי קופת חולים ממש לא עוזרים לה, הביטוח הלאומי בכלל דוחה אותה על הסף.
מישהו כאן יש לו מידע שיכול לעזור?