תמיכה ונשאות FD

[elinador1]

תמיכה ונשאות FD

היי בנות,
עברתי השבוע גרידה בשבוע 13+4 בגלל שהעובר יצא ב 25% של משרות ל FD. דהיינו, יום שמחייב הפלה.
אתחיל מהתחלה, FD או בעברית אוטואמוניה משפחתית זו מחלה רציסיבית שמאפיינת בעיקר אשכנזים אבל לא רק (יש עדויות גם למדינות בלקן, דרום אפריקה וכדומה). מחלה של יהודים. והיא קוראת ב 1 מתוך 3700 לידות. בארץ היא מאובחנת מאז 2001.
בבדיקות גנטיות לפני ההריון (עשיתי באופן פרטי בדיקות מאוד מורחבות) גילו שאני נשאית. בעלי נשלח לעשות את הבדיקה גם, ואז גילינו שהוא גם נשא. ואז הכל התהפך. התכניות שהיו הבנו שכבר לא בשליטתנו. פחדתי שייקח לי זמן להרות אחרי למעלה מעשור עם גלולות, ואז הנשאות - שיש סיכוי בכל הריון שהעובר יהיה חולה ויחייב גרידה של 25%.
בסך הכל אני מנסה להיות אופטימית, ובעלי תמיד רואה את הדברים 75%.
נכנסו להריון בחודש הראשון, אפילו לא הבנו את זה מרוב שזה קרה מהר אבל כבר בסוף שבוע 4 אושפזתי עם חשש להריון חוץ רחמי, ציסטות שנוצרו ומה לא. עברנו את זה ואז הבחילות וההקאות הגיעו. הייתי עם 3 כדורי דיקלקטין כל יום. 5 ק''ג פחות בחודשיים. כל חניה שעוצרים, כל שירותים, כל ריח שאני מריחה - רצה לאסלה. והחבר הכי טוב - לימון וקוביות קרח. וכל זה תוך כדי עבודה של 10-11 שעות ביום. הגיע שבוע 11 ועברתי סיסי שילייה. חיכינו 5-6 ימים ואז הגיע הטלפון ב 7:50 בבוקר, מרחק קצר ממקום עבודתי. בוקר טוב זו x מגנטיקה. שם זה נגמר, לפי הקול הבנתי שנפלנו ב 25%, שהעובר לא בריא או נשא כמונו, הוא חולה. תוך כמה שעות כבר הייתי בועדה להפסקת הריון ששאלו אותי בצורה הכי לא רגישה אם אני יודעת מה יקרה אם אמשיך את ההריון. הגעתי אליכם מגנטיקה , הודיעו לכם על המקרה בבוקר למה לבקש לפרט את מה שיהיה לעובר אם אלד. למה לשבור אותי עוד יותר. חיכיתי לגרידה 8 ימים, 8 ימים ארוכים שנראו נצח (רציתי פרטי לעשות אבל לא המליצו בגלל שכבר הייתי מעל שבוע 12).
8 ימים יושבת מחכה, בוכה, מקיאה בלי סוף כשיודעת שזה הסוף.
מחפשת תמיכה לנשאי FD לא מוצאת. יש רק מידע אינסופי מה קורה לילדים שנולדים כך.
המשפחות לא ידעו שאני בהריון פרט לאמא שלי כי רצינו להפתיע ובהחלט הפתענו, רק לא לטובה. ועכשיו, עכשיו אני שבורה. צריכה לחכות 6 שבועות לקבל מחזור שכרגע לא מבינה איך אפשר להמתין כל כך הרבה זמן ולקוות שיגיע, להתחיל הכל מהתחלה ולקוות ש 11 שבועות עד הסיסי שיליה יחלפו מהר, הצלצול יהיה חיובי הפעם, אבל מה עם לא?

 

[כבשה0פועה]

משתתפת בצערכם

נשמע מורכב וקשה כל כך, גם ההריון וסופו הנורא, וגם החששות הברורים לעתיד.
אין לי מידע ספציפי, אבל מציעה, אולי לברר מול היועצת הגנטית האם קיימת תמיכה לנשאי FD. אם את מתכוונת לתמיכה רגשית, אולי יש בידיה אפשרות להעביר את פרטיך לנשים עם אבחון דומה, על מנת שהן תצורנה קשר איתך.
שולחת לך חיבוק ומאחלת לך שמעתה תזכו ל-75 האחוזים החיוביים של הסטטיסטיקה.

 

[elinador1]

תודה רבה

לצערי לא מצאתי קבוצות כאלה. יש רק את העמותה אבל כולם מדברים רק על תמיכה במשפחות עם ילדים כאלה ולא במהלך הריון.

 

[שירהד1]

משתתפת בצערך על אובדן ההריון

השאלה הראשונה שאני רוצה לשאול אותך היא האם מישהו הציע לכם או דיבר איתכם על תהליך של PGD? האם יש אפשרות למערך כזה הנוגע למחלה התורשתית הזו? היכן ניתן לעשות זאת? עלויות, וכן הלאה....
או שההמלצה היא להמשיך ולנסות באופן טבעי ולעשות כל פעם בדיקת סיסי שיליה?

כתבת שאת שבורה, וזה לגמרי נורמאלי בהתחשב במצב המורכב, בהריון הטראומטי ובסיומו העצוב.

אנחנו פה לכל דבר ועניין,

שירה.

שירה דוד
ריפוי בעיסוק והוראה מתקנת לילדים עם קשיים התפתחותיים ולקויות למידה
הדרכת מרפאות בעיסוק, מורות להוראה מתקנת וסטודנטיות
מנהלת פורום אובדן הריון ופורום הריון אחרי אובדן, תפוז.
09-7749028

 

[elinador1]

אופציות...

היי שירה
תודה רבה על התמיכה.
אני כבר חשבתי שהתחלתי להתחזק ומאתמול פשוט שבורה לגמרי ולא מצליחה לאסוף את עצמי ולא מבינה איך להעביר את השבועות האלה בציפייה למחזור הקרוב, בתקווה שגם יגיע.
לצערי ב PGD סיכוי הקליטה בארץ, שהם בין הגבוהים, נעים בין 10%-20%. כך שאפילו לא בדקנו עלויות. ובכל מקרה, אם זה היה יותר רלוונטי בסיוע המשפחות היינו עושים זאת. אבל גם סיכויים קלושים וגם לעבור את כל ההורמונים, הרדמה, IVF וכו' - מאוד בעייתי עבורי.
והיות ונקלטתי באופן טבעי על החודש הראשון, ממליצים להמשיך כך היות והסיכויי הצלחה להריון טבעי תקין הוא 75% ולכן צריך להמשיך טבעי וסיסי שילייה (שגם להם יש סיכון וגם מאוד כאבה לי הבדיקה). הבעיה כמובן, שלמרות האחוזים הגבוהים, אף אחד לא יכול להבטיח דבר.

אני לא מסוגלת לדמיין לקבל עוד טלפון אחד מהגנטיקה. בעלי אמר שהוא לוקח את זה על עצמו ומעכשיו כל התקשורת תהיה דרכו - אבל האמת, שזה גם לא פאייר כלפיו.

אני סופרת ימים ומחכה שיעברו השבועות אבל הזמן כאילו עצר מלכת.
אני אמורה לחזור לעבודה בעוד יומיים שלושה, ואני לא בטוחה שאני מסוגלת להתמודד עם המבטים, שאלות של אנשים כי אצלנו כולם אוהבים לשאול ולדעת הכל ואני לא רוצה לשתף, במיוחד שלא סומכת עליהם. שיתפתי רק את מי שהייתי חייבת, בלית ברירה.

 

[שירהד1]

כן, אני מבינה לגמרי את המורכבות,

אני מכירה מספר משפחות שזכו בילדים בריאים בזכות ה-PGD, אבל מודעת היטב למורכבות של הפרוצדורות הרפואיות ולכך שאף אחד לא מבטיח כלום.
אני ממש מבינה את הרצון שלך לנסות שוב באופן הטבעי כדי לא לעבור את היסורים שבטיפולי הפוריות המפרכים.

לגבי הטלפון לבעלך או לך- יכולה לספר לך לגבי עצמי שבאחד ההריונות היה חשד (שהתברר כנכון) לעובר לא תקין. השקיפות העורפית היתה לא תקינה ועשיתי את בדיקת הדם של ניפט. משום שהיה די ברור שהתשובה תהיה קשה, ביקשתי שיצרו קשר עם בעלי. נתנו את הטלפון שלו ואת המייל שלו בעבודה. היה לי ברור שאני לא מסוגלת לעמוד בטלפון כזה, וחששתי מאוד שזה יהיה באמצע עבודה או כאשר אני נמצאת עם הילדים ופשוט אתמוטט. אז זה מה שעשינו. ובאמת בעלי קיבל את הבשורה הקשה ואחר כך אמר לי.
לפעמים אנחנו זקוקות מישהו להישען עליו, וצריכות להרגיש שמישהו מרגיש אותנו ומסייע לנו ברגעים הכי קשים שלנו. ומי אמור לעשות זאת, אם לא בן הזוג?

לגבי החזרה לעבודה- זה באמת מורכב, וכל אחת מתמודדת עם זה אחרת. חלק בוחרות לשתף, חלק לא, חלק מבקשות מנציגה לייצג אותן ולמסור מראש- האם כן לשאול ולגשת או לא...
אצלי זה היה קצת שונה, כי אני מרפאה בעיסוק פרטית, ועובדת עם הורים וילדים, כך שלמעשה, מרבית ההורים ידעו, כי נאלצתי לבטל עבודה בכל גרידה...תמיד קיבלתי מהאימהות יחס אמפטי. העבודה בשבילי היתה ממש קרש הצלה, ותפקדתי פגז. לפחות זה...

למה את חוששת שהמחזור לא יגיע? אם הוא הגיע לפני, הוא גם יגיע אחרי.


שירה דוד
ריפוי בעיסוק והוראה מתקנת לילדים עם קשיים התפתחותיים ולקויות למידה
הדרכת מרפאות בעיסוק, מורות להוראה מתקנת וסטודנטיות
מנהלת פורום אובדן הריון ופורום הריון אחרי אובדן, תפוז.
09-7749028

 

[elinador1]

תודה רבה שירה על המילים החמות והמעודדות

מאוד לא מובן מאליו.
החשש שלי שאני עובדת בעבודה מאוד לחוצה ושעות עבודה רבות.
כשנכנסתי להריון זה היה בחודש שהייתי בחופשת מחלה כתוצאה משבר.
אני חוששת גם שהגרידה יכולה ליצור בעיות וגם שהלחץ והטרפת לא יעשו לי טוב.
וכמובן מעוד 3 חודשים קשים ובסופם אכזבה.
בעלי לוקח את הדברים יותר בקלות ומקבל אותם, ולי עדיין קשה לקבל ולהפנים.
קשה לו, זה ברור לי אבל בגלל שאני שבורה אז הוא נשאר איתן. אבל לא יכוה לחשוב מה יהיה, מתי, למה וכמה.
ובוסף, 3 חברות טובות שלי בהריון והייתי אמורה להיות עם כל אחת מהן תקופה מסויימת בחופשת לידה...
אני מאוד חוששת לחזור לעבודה, גם לא בטוחה איך להתמוודד עם הפרצופים השאלות...אני גם באופי אדם מאוד רגיש ולוקחת הכל ללב, גם מה שלא שלי.
אני לא רוצה לשתף בעבודה כי אני לא סומכת על מרבית האנשים וגם לא רוצה שיירחמו עלי. מצד שני, אני רוצה שייתנו לי אויר.
לעזוב עכשיו זו אפשרות, אבל אני מבינה שאם אני מתכננת הריון תוך חודש חודשיים - אני אהיה בבעיה כי לא אקבל דמי לידה.. ולהיות בבית למעלה משנה זה בעייתי, אני יכולה להרשות לעצמי אבל תקופה של כמה חודשים. וגם לא בטוחה שלשבת בבית זה בריא...

 

[מרעישה בשקט]

משתתפת בצערך

מתחילה מסוף ההודעה שלך. על ההפלה הראשונה שלי סיפרתי לחברים ספורים במקום העבודה. נעדרתי בערך שבוע ותירצתי בכאבי בטן חזקים. חברה אחרת שעברה הפלה יזומה בשבוע 16, ביקשה ממני לעדכן את כולם שההריון נגמר. בדיעבד ואחרי הפלות נוספות, גיליתי שיותר טוב לי לשתף ולא להסתיר.
בעיניי זה לגמרי לגיטימי לומר למי שידע על ההריון שנגמר וזהו. את לא חייבת לפרט את הנסיבות.

לעניין הוסת, היא אמורה להתחיל 4-6 שבועות אחרי הגרידה. יש כאן נשים שחיכו 8 שבועות לוסת, וזה עדיין בטווח הסביר. הוסת הראשונה עשויה להיות שונה מהרגיל: דימום חלש או מוגבר, כמות ימי דימום פחותה או ארוכה, כאבים שונים.

לעניין ההמשך: לא ברור לי למה דווקא אחוזי ההיקלטות של PGD מלחיצים אותך. בנסיונות ספונטניים סיכויי ההיקלטות הם כ20% בכל חודש נסיון. בנסיון ספונטני אתם משחקים ברולטה של 25% בריא/50% נשא/25% חולה בכל הריון. בנסיון ספונטני אתם משחקים ברולטה של הסטטיסטיקה של הפלות ספונטניות בעקבות סיסי שליה (הסטטיסטיקה לא מעניינת כשנמצאים בצד הרע שלה).
הממצא שאני מורישה שונה משלכם, אחוזי ההורשה שונים ויש לי כבר ילדה אחת שנולדה לפני הגילוי על הממצא ולא ידוע אם היא נושאת אותו או לא.
ב3 השנים האחרונות ניסינו ספונטני עם סיסי שליה, ניסינו PGD וחזרנו לספונטני עם סיסי שליה (ב-3 שנים עברתי 3 הפסקות הריון יזומות בגלל אותו ממצא).
אני מכירה את הרולטות השונות באופן אישי ואני לא חושבת שPGD זה פתרון קסם או פתרון שמתאים לכולם, אבל אני חושבת ששווה לשקול ולברר, כי אולי זה פתרון שכן מתאים לכם.

שולחת לך חיבוק

 

[קובי932]

מסכם עם מרעישה בשקט

PGD בהחלט יכול לעזור לא רק שהטכנולוגיה מונעת לידות של תינוקות חולים אלה גם אפשר למנוע הריונות עם נשאות בהריונות טבעים את יכולה להרות נשא או נשאית ואז את גם לא יכולה לבצע הפסקת הריון זה לא נתון לשיקול בכלל כי לפי החוק בארץ נשאות היא לא מחלה ואת "התיק" את בעצם מעבירה לדור הבא עם כול ההשלכות והסוגיות לעומת PGD שאת רשאית לבקש שיחזירו לך את העוברים שלא נשאים בכלל החיסרון יכול להיות (מה שהיה אצלנו ) שלא יהיה בכלל עוברים להחזיר או עוברים לא מפותחים מספיק ואז הסבבים שלך יתארכו יותר (הכוונה היא שצריך לעשות הרבה יותר סבבים )

 

[נטעים 90]

אני קוראת אותך ובוכה איתך

מתפללת ומאחלת לך שבפעם הבאה הכול יהיה תקין ! לגביי מתי יגיע המחזור , הוא יגיע .
לאחר הגרידה אני משערת שתרגישי סוג של שחרור כי עכשיו זה זמן ביניים נורא קשה אבל החיים ממשיכים וייתכן שתגלי שדווקא התחזקת ואת כן יותר אופטימית . בתור מי שעברה הפלות אני פשוט יודעת שאני מוכנה לקחת את הסיכון המאוד לא פשוט שיש יותר מ60 % שזה יקרה שוב ולפעמים הבחירה מתוך ידיעה ומודעות עוזרת .. מאחלת לך שוב שתעברי בשלום את הימים האלה ותכנסי שוב במהרה להריון תקין ובריא

 

[elinador1]

תודה רבה על המתמיכה! מילים מאוד מחזקות

לצערי, מאז עברתי שוב - כי נותרו שאריות ברחם.
אבל מנסה לחשוב רק על ההריון הבא ולהתרכז בזה.

 

[אמאלוסי]

יקירה, משתתפת בצערך.
אני , כמו המגיבים לפניי, חושבת ש PGD הכי מתאים לכם.
אני מבינה את החשש שלך מזריקות והורמונים והרדמות. בגלל שאני עברתי את כל זה - לא בגלל PGD - יכולה להגיד לך שזה בכלל לא נורא. בעיניי, הכל יותר טוב מאשר פחד מקפיא משיחה מגנטיקה.
מכירה מישהי עם סיפור של מחלה המטולוגית קשה, שבהתחלה גם ניסתה טבעי ונאלצה לעשות גרידה בגלל שעובר היה חולה ואחר כך שעשתה PGD-ועוד היו צריכים להעמיד בשבילם מערכת-ונולדה להם תינוקת.
אני מאחלת לך בשורות טובות בקרוב מאוד.
ומתנצלת מראש אם תגובה שלי לא הייתה רגישה.

 

[elinador1]

תודה רבה על התמיכה

אנחנו החלטנו ביחד עם הרופא המטפל שלנו וגנטיקהלהמשיך טבעי. הם ממליצים כרגע לא להיכנס לטיפולים.

 

[מרבינה]

דומה ושונה

גם אנחנו עם נשאות וסיכויים של 75% לילד נשא או בריא (טיי זקס). יש לי 2 בנות מהממות מניסיונות טבעיים ולאחריהם 2 הריונות כימיים ו-2 הריונות של עוברים חולים שהסתיימו בגרידה (שבוע 15 ושבוע 20) אכן, הטלפון מהגנטיקה קשה מנשוא, אבל המחשבה שהייתי עלולה ללדת ילד חולה כל כך שאין לו סיכויי הישרדות מעבר ל3-4 שנים וגם זה לאחר סבל קשה הקלה עלי. כיום אני מתחילה סבב 3 של PGD ומבחינתי גם אחרון, שכן חצי הכוס שלי מלאה לגמרי. יש קושי בזה שיודעים שקיימת האופציה של PGD אך את מסוגלת להרות בעצמך ללא התערבות הורמונלית לא פשוטה. הכל עדיין טרי אצלך מאוד, ואני מחזיקה אצבעות שמה שתחליטי לגבי ההמשך יהיה הכי טוב ומוצלח עבורך. לקבל תשובה שכזו בהריון ראשון זה פשוט קשה כל כך...

 

[elinador1]

היי, תודה רבה ששיתפת.

זה אכן טרי אבל כרגע אני מנסה לחשוב רק שיגיע המחזור ולנסות שוב. הסיכוי של ה- 25% ככ גבוה שאני לא בטוחה מה עדיף. מצד שני, הגוף שלי בכללי מאוד חלש ולעבור טיפולים והפריות יהיה לי מאוד קשה. לא יודעת כמה מה עדיף.
מדוע החלטת עכשיו לעשות PGD?

 

[מרבינה]

הסברים....

אחרי שזכיתי בשתי בנות "יחסית" בקלות (היו סיבוכים אחרים אבל לא קשורים לנשאות) היה לי ברור שאני רוצה משפחה גדולה יותר. 2 הפסקות ההריון בשל עוברים חולים היו קשות, גם פיסית, מאחר ובשני ההריונות האלה היו לי המטומות שהקשו על ביצוע סיסי שליה. לכן בפעם הראשונה נאלצתי להמתין למי שפיר, בשבוע 17 ועד לקבלת התשובות והתור לגרידה - עברתי את שבוע 20. הבטן היתה גדולה, הרגשתי תנועות... בקיצור - סיוט. בפעם השניה, שוב היו לי המטומות, ופרופ' ברקאי מתל השומר הסכים לנסות לבצע את סיסי השיליה בכל זאת, כדי שלא אמתין שוב למי שפיר. הפעם גם סיסי השליה הפכה לבדיקה כואבת מאוד לאור המורכבות אבל לפחות כשקיבלתי את התשובות מהגנטיקה הייתי בשבוע 14, פחות גרוע מבחינתי. אז החלטתי לנסות PGD שהרי אין לי בעיה המקשה על היקלטות (לוקח לי כמה חודשים, אבל מצליח בסוף). רק שלמעשה עברתי 2 מחזורי טיפול ללא תוצאות, והחלטתי שאני מוכנה לנסות עוד מחזור טיפול אחד. אם גם זה לא יצליח - אצטרך להחליט אם לנסות טבעי, שוב, ולקחת את הסיכון, או לוותר. אני עוד לא שם.