צ'יפ גנטי ארור.

צ'יפ גנטי ארור.

הכל התחיל בשקיפות עורפית לא טובה(2.4 ס"מ). מהר קבעתי תור לסיסי שליה. היה פנוי רק בהדסה והם עושים צ'יפ לכולם. אחרי שלושה ימים קיבלתי הודעה שאין תסמונת דאון (יופי). אחרי שלושה וחצי שבועות יש ממצא לא ברור הכפלה של מקטע 1q21.1 לא בטוח שזה ישפיע על העובר אולי כן אולי לא. גנטיקאית אחת אמרה 20% עובר פגוע השני אמר 10%. עובר פגוע (אוטיזם או פיגור). הקולות מסביב התחילו - יש לך שני ילדים בריאים לא כדאי לקחת סיכון. הכי חשוב להיות שלמה עם ההחלטה. אני לא! לא שלמה! הייתי היום בועדה אבל עוד לא קבעתי תור גרידה. לא שלמה עם כלום. רק בוכה.
 

אלמיטו8

New member
חיבוק!!!

האם הם המליצו לך על בדיקת המשך (משהו יקר שקוראים לו אקסום)?
 

אלמיטו8

New member
קשה...

שולחת לך עוד חיבוק ענק������
שיהיו החלטות טובות����
 
אכן ארור

ולפעמים אני עדיין מוצאת את עצמי תוהה איך היו נראים חיי אם לא הייתי עושה צ'יפ.
לא מתיימרת לנסות לייעץ לך מה לעשות, אבל רוצה לשתף אותך במה שעברתי מאז הצ'יפ הראשון שלי.

***הטקסט בהמשך ההודעה עשוי להיחשב בוטה ו/או קשה. מי שמרגישה שגדול עליה, מוזמנת לעצור את הקריאה כעת***

.
.
.
.
.
.
.
.
בנסיבות אחרות ולגמרי מבחירה (ובמימון עצמי) עשינו צ'יפ ממי שפיר וקיבלנו תוצאה שאומרת שיש מקטע חסר ב-1q21.1.
יש לנו ילדה אחת בריאה. בהריון שלה לא עשינו צ'יפ.
בייעוץ הגנטי הראשוני נאמר לנו 75% סיכוי לאוטיזם או פיגור שכלי ועל סמך המידע הזה החלטנו להפסיק את ההריון.
אח"כ בדקנו את עצמנו והתברר שהמקטע החסר מורש ממני עם סיכוי של 50% הורשה בכל הריון.
רמת החדירות משתנה, ולמרות שההורשה ממני וברור שאין לי אוטיזם או פיגור, לא ניתן לדעת מראש אם לחסר תהיה השפעה על העובר או לא.
את הייעוץ הגנטי אחרי הצ'יפ ההורי עשינו אצל שוחט, והוא כבר דיבר על 40% סיכוי לבעיות קוגניטיביות אצל העוברים.

ההחלטה להפסיק את ההריון ההוא היתה ההחלטה הקשה ביותר בחיי ובו זמנית הקלה ביותר: יש לי ילדה בריאה והיא חשובה לי יותר מהכל, גם מהעוברית ההיא וגם מאלו שבאו אחריה (הפסקתי 2 הריונות נוספים עקב אותו ממצא).
אני לא מוכנה ביודעין לדון את הבת שלי לחיים בצל הטיפולים האינסופיים שלהם נזקק ילד עם צרכים מיוחדים.
אני לא מוכנה ביודעין לדון את הבת שלי לחיי אפוטרופוסות על אח/ות עם בעיות תפקוד, אחרי שבעלי ואני כבר לא נהיה.
אני מעדיפה לעבור את הסבל והכאב באובדנים חוזרים (יזומים וספונטניים), אני מעדיפה שבתי תהיה ילדה יחידה על פני האפשרות המאוד ברורה של אח/ות שצורך/ת את כל המשאבים הפיזיים, הנפשיים והכלכליים שלנו בגלל ממצא שמקורו בי.

חשוב לי להבהיר שמאז אותה הפלה עברו קצת יותר מ-3 שנים וחצי ומאז כל חיי סובבים סביב הריונות והפלות והנסיון להפוך את בתי מילדה יחידה לאחות גדולה.
עברתי המון בשנים הללו.
התפטרתי מהעבודה במהלך תקופת הPGD וגם אחרי שחזרנו לנסיונות הספונטניים נשארתי מובטלת מרצון. התפטרתי לפני שנתיים וחודשיים, עברתי מאז 3 הפלות ואני עדיין אמא לילדה אחת ולמיטב ידיעתי אני לא בהריון כרגע. ואני בת 40.5.

ועדיין, למרות הכל אני יודעת שההחלטה להפסיק את ההריון ההוא היתה נכונה עבורנו.
לפני 4 חודשים כשחזר הצ'יפ האחרון, בעלי רצה לברר עוד ולהתייעץ שוב ולשאול עוד שאלות. אז זה מה שעשינו ואחרי 24 שעות קיבלנו את אותה החלטה בדיוק: הילדה הקיימת קודמת לכל וחשובה יותר מכל דבר אחר.

אם לא הייתי עושה את הצ'יפ הגנטי, חיי היו נראים אחרת לגמרי. אבל אין לי מושג אם הם היו החיים שאני מאחלת לעצמי, או החיים שאני עושה הכל כדי להימנע מהם.

את מוזמנת לשאול אותי כל שאלה שתרצי כאן בפורום או במסר פרטי.
עצובה ביחד איתך
 
קראתי

קראתי את הסיפור שלך כמה וכמה פעמים. רק עניין האחוזים היה חדש לי. קשה מאוד מה שעברת, יש לך לא מעט כוחות כדי לעבור זאת.

עברה בי מחשבה שאולי אולי בהריון הבא לעשות רק א הבדיקות ההכרחיות ולא לבדוק מעבר לזה. אבל אני עוד לא שם ולא יודעת מה יהיה.

לבנתיים העובר זז אצלי בבטן וקבעו לי תור רק לשבוע הבא זה אומר שעוד שבוע של בכי והתלבטות אם זה הדבר הנכון עשות
 
בחירה קשה מנשוא


הלוואי שלא היית עומדת בפניה.
התחום האפור הזה הוא הנורא מכל.
כותבת כמובן על עצמי בלבד - אבל מניחה שלו היו אומרים לי שהעובר מאד מאד פגוע, שיחיה חיים קצרים ורוויי סבל - לצד הכאב הנורא הייתי חשה שלמה עם ההחלטה.

אבל כאן. האחוזים הלא חד משמעיים. העובדה שיש לכם שני ילדים בריאים (שלא עשיתם להם צ'יפ אני מניחה). המחשבות שדוהרות לכיוון של חוסר הידיעה (אם לא היינו בודקים).

בגלל סופיות ההחלטה ואי היכולת לחזות את תוצאותיה עד תום, בגלל שהיא מתקיימת במרחב שמכיל מידה לא מבוטלת של חוסר וודאות - האפשרות לעינוי עצמי גדולה במיוחד. השתדלו להימנע ממנו ככל יכולתכם, אתם סובלים מספיק גם בלעדיו. אם יש צורך לכו למומחה נוסף, תשאלו הכל הכל הכל, דברו ביניכם, דברו עם אנשים אחרים, כתבו לעצמכם תחושות ומחשבות - עשו הכל כדי שתדעו שבסופו של דבר קיבלתם את ההחלטה הנכונה עבורכם בנקודת הזמן הזו.
אני מצטערת נורא שזו נקודת הזמן שלכם וזו ההחלטה שאתם צריכים לקבל. הלוואי שהיה אחרת.
 

שירהד1

Member
מנהל
צר לי לקרוא על הדילמה הקשה


מורכב מאוד. עד כדי כך מורכב שקראתי באינטרנט באתר של פרופ' שוחט, וצירפתי גם את בעלי שהוא אדם בעל תואר שני בביולוגיה ואיש הרבה יותר שכלתני והרבה פחות אמוציונאלי ממני...
שאלתי אותו מה הוא חושב שהיינו מחליטים אם אלו היו הממצאים באחד ההריונות. תשובתו היתה ברורה לגמרי. שקיפות עורפית לא טובה+בדיקות גנטיות עם ממצאים של 15 אחוז לעובר לא תקין= החלטה על הפסקת ההריון.
זה בחישוב מהיר שלו, של 2=1+1. כמובן שהחיים הרבה יותר מורכבים מזה.

אני מודה שלא עמדנו בפני דילמות כאלו, כי הממצאים אצלנו תמיד היו מאוד חד משמעיים- או הפסקת דופק או טריזומיה 16.

ההחלטה היא כמובן אך ורק שלך ושל בעלך, ולא של אף אחד אחר.

אם עוד לא עברת את הגרידה, אני מציעה לך להיפגש עם פרופ' שוחט (יועץ גנטי) או עם כל בר סמכא שאת מקבלת עליו/יה המלצות. לפעמים עוזר לשמוע מכמה גורמים את אותן אמירות, וזה יכול לסייע בהשלמה עם ההחלטה.

אם עברת כבר את הגרידה, אנא עדכני במצבך.


שירה.

שירה דוד
ריפוי בעיסוק והוראה מתקנת לילדים עם קשיים התפתחותיים ולקויות למידה
הדרכת מרפאות בעיסוק, מורות להוראה מתקנת וסטודנטיות
מנהלת פורום אובדן הריון ופורום הריון אחרי אובדן, תפוז.
09-7749028
 
אני אחרי

הי, אני כבר אחרי לחצתי שזה יהיה בשבוע שעבר. למזלי בדיוק התפנה מקום. זה היה דבר הכי קשה שעברתי. אבל חייבת לציין לטובה את הצוות של וולפסון שכולם באמת היו ממש נחמדים. החל מהועדה ועד הביצוע עצמו.
רציתי לדעת מה קורה מבחינת הדימום, יש דימום חלש ממש רק בניגוב, אבל טרי. כמה זמן זה צפוי להמשך?
דעי לך שדברייך ממש עודדו אותי, כי נוצר סביבי מן קשר שתיקה כזה אף אחד כבר לא מדבר איתי על זה כי לא רוצים לגרום לי לבכות וכבר אף אחד לא אומר לי שזה היה הדבר הנכון לעשות ומסתבר שאני עדיין צריכה לשמוע את זה מבחוץ. כנראה בגלל שאני עדיין לא שלמה עם זה לגמרי.
 
בעיניי זה היה הדבר הנכון לעשות

אני חושבת שהאנשים סביבך שותקים כי זה מפחיד אותם להתעסק בזה. מפחיד אותם להכאיב לך, מפחיד אותם לחשוב מה הם היו עושים במקומך ומפחיד אותם לחשוב על החלטה כל כך נוראית.
יכול להיות שחלקם חושבים שאם החלטת ועשית, אז את שלמה עם ההחלטה ואין טעם לדוש בכך שוב.

ברור לי שההחלטה מאוד אישית וכל אישה וכל זוג מחליטים בהתאם לעולם הערכים והאמונות שלהם, אבל בעיניי החלטת נכון ואני מוכנה להזכיר לך את זה בכל רגע שתרצי.

לגבי הדימום, זה מאוד אינדיבידואלי, אבל נדמה לי שבהפלה האחרונה שלי בשבוע 13, הדימום פסק תוך כשבוע.
עברתי גם הפלה בשבוע 13 שלאחריה נותרו שאריות, ומאז אני מהמחמירות (יש שיגידו היסטריות) והולכת להיבדק כשבוע עד שבועיים אחרי הפלה, על מנת לוודא שאין שאריות.
בהפלה הראשונה עם השאריות, הדימום הטרי פסק תוך ימים ספורים, אבל נשאר מעט דם כהה בניגוב ואחרי שבועיים נבדקתי והתגלתה שארית פעילה.

 
תודה רבה, זה עוזר

רציתי לשאול אותך מה דעתך לגבי מה שכתבתי על ההריון הבא(אם יהיה , אני מקווה שיהיה). לא בדקנו את עצמנו כי לא אישרו לנו. ככל שאני חושבת על זה יותר אני לא באמת רוצה לדעת. מעדיפה לחשוב שזה היה מקרי ואין לזה השפעות על ההמשך... מה דעתך
 
השיקולים שלי היו

להתייחס לתרחיש הגרוע ביותר בהקשר של הממצא: אם לא היינו בודקים את עצמנו, ואם בהריון הבא לא היינו עושים צ'יפ, ואם היה נולד לנו ילד עם בעיות קוגניטיביות בינוניות-חמורות.
לא יודעת איך ואם הייתי מסוגלת לחיות עם עצמי, אם בדיעבד היה נודע לי שיכולנו למנוע לידת ילד פגוע.
אני חייבת לציין שמכל מה שקראתי ושמעתי, כל ההורים לילדים פגועים אמרו שהם לא היו מוותרים על הילדים הללו ולא מתחרטים על כך שהילדים נולדו, אבל לא יכולה לדעת איך אני הייתי מתמודדת עם מצב כזה.

אני לא יודעת אם זה בגלל שראיתי משפחות עם ילדים פגועים ושמעתי את הסיפורים של בני המשפחה. אני לא יודעת אם זה בגלל שאמא שלי עבדה בתחום שבו היא טיפלה בין השאר גם בילדים כאלה. אני לא יודעת אם זה בגלל שכרגע יש לי ילדה אחת וברור לי שאם יהיה לה אח/ות פגוע/ה, היא לבדה תצטרך להיות המבוגר האחראי לאחר לכתנו.
אף אחד לא מבטיח לי שאם אהיה בהריון ואם הצ'יפ יהיה תקין אז לא יהיו בעיות קוגניטיביות או בעיות אחרות, אבל אני לא מסוגלת לקחת את הסיכון ולהמר שהכל יהיה בסדר. מבחינתי אני חייבת לדעת, גם במחיר הנוראי של להפסיק עוד ועוד הריונות רצויים, גם במחיר של להישאר אמא לילדה אחת.

כשאת כותבת שלא בדקתם את עצמכם כי לא אישרו לכם, האם הקופה סירבה? האם ניסיתם לערער על הסירוב?
את הבדיקה של הצ'יפ ההורי בכלל לא ניסינו לבצע דרך הקופה. עשינו אותה במימון עצמי וכשקיבלנו את התוצאה, הגשתי למשרד הבריאות בקשה להחזר. אחרי ביורוקרטיה מתישה מאוד שנמשכה כשנה, הגענו לשלב שבו הוסכם שצריך להחזיר לנו את עלות הבדיקה, אבל משרד הבריאות והקופה התווכחו ביניהם מי אמור לשאת בעלות. שנה וחצי אחרי הגשת הבקשה, הוחזר לנו מלוא הסכום של הצ'יפ ההורי.
 
לא אישרו

והגשנו ערעור וגם לא אישרו. שוב אני חושבת שאני לא באמת רוצה לדעת.
האם בשקיפות עורפית של ההריונות שלך גילו משהו? כי אצלי גילו אז אני נוטה לחשוב שאם יהיה עוד הריון והשקיפות תיהיה טובה אז להמשיך כרגיל... לא הגיוני?
 
השקיפות תמיד היתה מצויינת

ומה שהגדיל סיכון לתסמונת דאון היה בעיקר הגיל שלי.
בהריון הראשון שבו עשינו צ'יפ, התגלה בסקירה הראשונה משהו שקשור לעורק הלב של העוברית. הממצא מופיע אצל 10% מהאוכלוסיה ואין לו קשר למקטע החסר.
אבל בכל מקרה המקטע החסר שלי לא משוייך לתסמינים פיזיים שניתן לאתר באולטרסאונד, כך שהבחירה שלנו להפסיק את ההריונות מתבססת אך ורק על המקטע החסר שמתגלה בצ'יפ הגנטי.
האם נאמר לכם שיש קשר בין השקיפות העורפית המעובה לבין המקטע הכפול?

בהריון של הבת שלי לא עשינו צ'יפ, כך שאין לנו מושג אם גם לה יש את המקטע החסר או לא. אין לה בעיות קוגניטיביות וכשהיא תהיה מבוגרת היא תוכל לבחור אם לבדוק את עצמה.

אני חושבת שאם את מעדיפה לא לעשות צ'יפ בהריון הבא, אין טעם לבדוק את עצמכם ועדיף באמת לקוות שזה היה שינוי חד פעמי.
שמחה שהסירוב של הקופה תואם לנטיה שלך שלא לבדוק.
 
לא נאמר לנו דבר כזה

פשוט תמיד השקיפות היתה בסדר. יש לי 2 ילדים בריאים. הפעם היתה בעיה בשקיפות, זה אמור להעיד על בעיות כרומוזומליות. קשה עם המחשבה שלא יהיו לי עוד ילדים. בכל מקרה אני עוד לא יודעת בכלל אם אכנס לעוד הריון. ואם אכנס מה יהיה...
&nbsp
 

שירהד1

Member
מנהל
סליחה על המענה המאוחר


טוב שאת אחרי. וברור שזה היה הדבר הכי קשה שעברת. טוב לקרוא על הצוות בבית החולים. גם זה משהו, בתוך הכאוס והכאב הנפשי.

לשאלתך- דימומים לאחר גרידות צפויים במשך משהו כמו עד שבועיים.

כתבת שאף אחד כבר לא מדבר איתך על זה. יש כאלה שרוצות לדבר, ויש כאלה שלא. זה מאוד אינדיבידואלי. אני הייתי מאלה שרוצות וצריכות לדבר, והרבה.
הרגישי את עצמך ואת הצרכים שלך, ותשכילי לכוון את סביבתך הקרובה כדי לסייע לך בתקופה הקשה הזו.

אנחנו פה גם- לכל דבר ועניין שאת זקוקה וצריכה,

שירה.

שירה דוד
ריפוי בעיסוק והוראה מתקנת לילדים עם קשיים התפתחותיים ולקויות למידה
הדרכת מרפאות בעיסוק, מורות להוראה מתקנת וסטודנטיות
מנהלת פורום אובדן הריון ופורום הריון אחרי אובדן, תפוז.
09-7749028
 
למעלה