זקוקה לעצה לגבי חשיפת ילדים למצבי חיים מורכבים

זקוקה לעצה לגבי חשיפת ילדים למצבי חיים מורכבים

אני יודעת שזה לא ממש הנושא המרכזי של הפורום, אבל את השאלה הזו אני לא יכולה לכתוב בפורום הורים רגיל, והיא קשורה באופן עמוק לתהליכי אבל ולחשיפתם בפני ילדים.
מקווה שתוכלנה לתרום לי ממחשבותיכן החכמות, פונה גם למי שהיא כבר אמא וגם למי שבדרך.

רקע: אבא שלי חולה במחלה דמנטית פרוגרסיבית חשוכת מרפא של המוח. הוא מונשם, מוזן, נטול יכולת תנועה או תקשורת כלשהי עם הסביבה. אני אפוטרופסית שלו קרוב לעשרים שנה.

עוד לפני שהפכתי לאמא חשבתי שאי אפשר להסתיר כלום מילדים, והחלטתי שאני אדבק באמת, כי היא עדיפה תמיד על הדמיון.
כשהילדים גדלו מספיק להבין שחסר להם אחד במשוואה (יש להם סבא וסבתא וסבתא) ושאלו - סיפרתי שסבא חולה במחלה במוח, ושזה לא דומה למחלות שלנו, שאי אפשר לתת לו אקמולי, ושהוא נמצא בבית חולים ולא הולכים לבקר אותו.

הם לא ראו אותו מעולם. הראיתי להם תמונות ולפעמים אני מספרת סיפורים עליו, בעיקר מהפרספקטיבה שלי כילדה, והם קיבלו את המצב די בטבעיות.


אתמול בבוקר ניהלתי עם הבת שלי (כתה א') את השיחה הבאה: אמא, אבא שלך בבית חולים נכון?
כן.
והוא לא יודע מי את? נכון.
ואת לא הולכת לבקר אותו?
נכון (אני כמעט שלא הולכת).
אמא, יש לי רעיון, אולי תזכירי לו מי את, פשוט תכתבי לו שלט שמסביר מי את, ואז הוא יקרא והוא ידע שוב.
את יודעת, סבא גם שכח איך קוראים (הפה שלה נפער לרווחה)
אז אולי פשוט תדברי אליו והוא יענה לך ואז הוא ייזכר
סבא כבר שכח איך מדברים, הוא תמיד בשקט.
----------------- סוף הרעיונות ------------------------------------


אני אף פעם לא מספרת להם כמה עצוב לי שאבא שלי ככה, אבל נדמה לי שאין צורך בכלל לתמלל את הכאב הזה כי הוא שם ולדעתי מובן להם כבר לגמרי. אבל אולי אני טועה.

השאלה שלי - מעבר לדיון בעובדות (כמו בשיחה שהצגתי), אתן חושבות שיש מקום לדבר קצת יותר?
אני חושבת שמחלה שאין לה מרפא זה מפחיד נורא
סבא שאין לו נוכחות פיזית אבל קיומו ידוע זה מפחיד נורא
שכחת הדיבור, הקריאה, הכתיבה, ההליכה וכל היתר גם מפחידה נורא

בגלל שכל הדברים האלה מפחידים גם אותי נורא, ובגלל שאני, בגילי המופלג, בקושי יודעת איך להתמודד איתם, אני מרגישה קצת חסרת אונים מול השאלות שלהם ומול הצורך שלי לארגן להם תבנית עולם מסודרת - דבר שהוא בלתי אפשרי בהקשר של אבא שלי.

האם הייתן משנות משהו בתיווך? מוסיפות משהו? מסתירות משהו? אשמח למחשבתוכן.
 

שירהד1

Member
מנהל
מאוד עצוב-

את יודעת, ילדים שגדלים לתוך סיטואציה מסוימת, לומדים לקבל אותה וזה נראה להם טבעי. בכל שלב של התפתחות וגדילה- מבינים קצת יותר- גם בהיבט הקוגניטיבי וגם בהיבט הרגשי.

יכולה לתת לך דוגמא לגבי עצמי- גדלתי עם אבא שהוא נכה צה"ל ממלחמת ששת הימים (נפצע בקרב בארמון הנציב, ירושלים). נולדתי בשנת 1974, כך שזה האבא שהיכרתי. אבא מקסים ונפלא, פסיכולוג שיקומי, ולימים- נוירופסיכולוג, אבל שהוא משותק ביד שמאל לגמרי, עם יד מקופלת (בגלל ספסטיות- טונוס גבוה), ועם צליעה משמעותית (בגלל רגל שמאל משותקת).
לימים, כאשר הייתי נגיד באמצע בית הספר היסודי, ידעתי יותר- שקוראים לזה "המיפלגיה" ושכדור חדר לו למוח ושעדיין יש רסיסים של הכדור במוח.
אחר כך, כשהייתי יותר גדולה, קראתי וראיתי תמונות שלו- לפני הפציעה ואחרי הפציעה- כתבות בעיתונים, מכתב שכתב להורים שלו ממש יום לפני שפרצה המלחמה ובו הבטיח שיהיה בסדר...(בן יחיד להוריו, אמו ניצולת שואה...), תמונות מתקופת השיקום בבית החולים וכן הלאה.
כשהייתי עוד יותר גדולה (סטודנטית)- יכולתי איכשהו לנסות ולהתמודד עם הטרגדיה הגדולה בהיבט הנפשי יותר- כיצד מתמודד בחור צעיר וחתיך ובריא בן 19 עם פציעה אנושה, עם אשפוז לאורך חודשים, עם תקופת שיקום ארוכה, עם הבטחה לעצמו שימשיך לימודיו (הוא היה בעתודה), עם בעיה תפקודית יום יומית, עם נכות פיזית משמעותית (יש לו 100 אחוז נכות...) ועם המחשבה של כמה כוחות נפש אדם צריך.
עד היום- קשה לי מאוד מאוד להתמודד ברמה הרגשית עם העניין. מאוד.
ככל שאני נעשית חכמה יותר ומבוגרת יותר- כך דווקא נהיה לי קשה יותר, כי התובנות והשאלות והתהיות הן הרבה יותר משמעותיות.

לגבי הפירוט שנתת לגבי ביתך שהיא בכיתה א- אני חושבת שעשית ועושה בדיוק מה שצריך לעשות בהתאם לגיל שלה. הגדרת שמדובר על מחלה במוח שלו, שזו לא מחלה רגילה, שאין לה מרפא, וסיפרת במה הפגיעה במוח באה לידי ביטוי (לא מזהה אותך, שכח איך קוראים, שכח איך מדברים...).
אני חושבת שבשלב זה, זה ממש בסדר, ואין צורך להוסיף עוד פירוט.
מאוד קשה גם ברמה השכלית לילד להבין שסבא נמצא, אבל הוא בעצם לא נמצא...שלא לדבר על הרמה הרגשית. היא עוד לא בשלה בשביל להבין את הטרגדיה שבעניין, ולכן, בעיניי, צריך להסתפק בעובדות ה"יבשות".

ניתן לומר לה, בהזדמנות, אם יוצא שוב לשוחח על כך, שאת עצובה ושפעם היה אחרת- את יכולה להראות לה תמונות ילדות שלך או מצעירותך, וגם להראות לה איך סבא נראה פעם ומה הוא עשה כאשר היה בריא (דברים שאהב לעשות, המקצוע שלו...).
לגבי התמונות- לא הייתי מגדירה לה: "בואי נראה תמונות של סבא כשהיה בריא", אלא באיזושהי הזדמנות לשאול אותה אם היא רוצה לראות תמונות שלך כשהיית ילדה, ואז לנצל את זה גם כדי להראות איך סבא היה נראה, מה אהבת לעשות איתו וכן הלאה.

מקווה שהצלחתי לסייע

שירה.

שירה דוד
ריפוי בעיסוק והוראה מתקנת לילדים עם קשיים התפתחותיים ולקויות למידה
הדרכה של מרפאות בעיסוק, מורות להוראה מתקנת וסטודנטיות
מנהלת פורום אובדן הריון ופורום הריון אחרי אובדן, תפוז.
09-7749028
 
תודה רבה שירה

הפוסט שלך עזר מאד, והשיתוף היה מרגש ונוגע ללב.
אני חושבת שהצלחת לדייק לי נקודה משמעותית במהלך ההתמודדות - שהיא הופכת לקשה יותר ויותר עם השנים. מה זה בדיוק "לא חי" ו"לא מת"? איזה מין קיום זה של בנאדם שלא יכול לזוז או לתקשר או להתחבק או לעמוד בקשר אנושי ? איזה מין סבא זה? איזה מין אבא זה? איזה מין אדם זה ?

קשה לי להתמודד עם זה בעצמי ואני לא מעוניינת לקרב את הילדים שלי למקומות הקושי שלי. בגלל זה אני נשארת בינתיים בתחום של העובדות. עד השאלות המפורשות שלה אף פעם לא הסברתי שהוא לא מדבר ולא קורא, רק שהוא לא מזהה אותי - כי עלתה השאלה (הטבעית והמוצדקת) למה אנחנו לא הולכים לבקר אותו.

תודה.
 
חשבתי עלייך הרבה הערב

אין לי מושג מה הייתי עושה במצבך. זה מסוג המצבים שלא ניתן לדמיין, רק מי שנמצא במצב הזה יכול להבין אותו.
והבת שלך, מלאת תום וקסם. הלוואי שהיינו יכולים לשמר ולשמור אותם ככה, בתוך בועת התום של הילדות, לפני שהם מגלים את קשיי החיים.
אהבתי את התגובה הרגישה והחכמה של שירה, שהציגה סוג שונה של אובדן מנקודת המבט של ילדה.

הדבר היחיד שאולי הייתי מנסה למתן, למרות שלא ברור לי איך ניתן לשלוט על זה, זה את רמת הפחד שלך ועד כמה את משדרת אותו לילדים.
אני לגמרי בעד לחשוף את הילדים למנעד רחב של רגשות, ופחד בהחלט קריטי למהלך תקין של החיים. אבל הפחד הספציפי הזה מרגיש לי יותר מדי כבד, יותר מדי קרוב. צריך לסנן אותו ולהפוך אותו לאוורירי לפני שמאפשרים לילדים להתקרב אליו.

בהמשך לתגובה של שירה, מזכירה לך את השאלה שלי לפני כשנה וחצי על הצגת המוות לבתי. לבסוף בחרנו להראות לה תמונות ילדות של בעלי. בחלקן הוא מופיע עם הוריו, בחלקן הם לבד כי הן צולמו הרבה לפני שהוא נולד ובחלקן מופיעים גם הסבים שלו (צד אחד בלבד. הצד השני הלך בשואה). מאז הוא גם התחיל לספר לה הרבה יותר על חוויות ילדות שלו. היא שואלת הרבה שאלות, ואנחנו עונים כמיטב יכולתנו.
אצלנו זה הרבה יותר ברור, כי הם מתים באופן מוחלט והמוות קרה הרבה לפני שהיא נולדה, אבל תמונות זו דרך נהדרת להנגיש את הדברים.
היום היא כבר יודעת לומר שיש לה 2 סבתות ו-2 סבים, וש-2 מהם חיים ו-2 מתים - ניסוח שלה, אנחנו רק מקשיבים ומחזקים.

שולחת לך מלא חיבוקים.
 
אם כבר הילדה העלתה את זה

אז כן, בהחלט לדבר איתה על הצד הרגשי, ולא להשאיר עם עובדות יבשות של סבא שכח איך לדבר והעולם כאילו ממשיך כרגיל. סבא שכח איך לדבר, וזה קרה בהדרגה, ואת היית עדה לזה קורה, והיית עצובה, ועדיין קשה לך להאמין שזה אותו האבא שאת זוכרת, וכל המחשבות האלה - את צריכה לדון בזה איתה, במילים פשוטות שהיא תבין שיש בזה קושי, ואמא שלה מתמודדת או לא מתמודדת איתו בדרך שלה. כי אחרת בתבנית העולם המסודרת שלך לעולם לא יהיה מקום לדבר על איך זה מפחיד וכואב וקשה לדאוג למישהו שאתה אוהב שהוא חולה.
 
זה כל כך מכאיב וכל כך מפחיד שאני לא יודעת איך לגשת לזה

אני אדם מבוגר, הייתי סטודנטית כשהוא אובחן, אחותי בדיוק התגייסה, וזה היה שבר איום ונורא. הבן שלי (4.5 ) שאל- תגידי לי מה סבא אכל, אמרתי לו שזה לא קרה בגלל אוכל, והוא מירר בבכי ואמר תגידי לי למה זה קרה תגידי לי למה זה קרה. עניתי שאני לא יודעת וגם הרופאים לא בדיוק יודעים, ושלפעמים אנשים חולים, ואח"כ חשבתי שזה אפילו עוד יותר מפחיד. אין סדר במקום הזה, רק כאוס. אני מצטערת שהם צריכים להיחשף לכאוס הזה בגיל רך כל כך.
 
איזו סיטואציה קשה

עם הבן שלך.
אני לא יודעת אם זה קורה לו גם עם דברים אחרים, אבל אצלנו בגיל זהה בהחלט יש מדי פעם פרץ של בכי או כעס או דרמה כלשהי בגלל שלא ענינו לשאלה שלה.
בשבוע שעבר היתה דרמה של כמעט שעה על משהו שהיא רצתה שבעלי יגיד. והוא בכלל לא הבין מה היא רצתה שהוא יגיד.
רוצה לומר שיכול להיות שהתגובה שלו התלבשה על משהו שהוא מאוד קשה לך, אבל לא בהכרח בגלל מה שקשה לך, אלא פשוט כי ככה זה אצל ילדים בני 4.5.
 
אבל זו האמת, גם אם היא מפחידה

אני בינתיים תיווכתי רק מחלה ופטירה של סב אחד, ואכן בכיתי לידה והראתי שעצוב לי, ודיברתי על זה שיש לי רגשות קשים בפנים ואני מנסה למצוא להם מקום. זה נתן לה הזדמנות נפלאה לנחם אותי אגב. ממש ישבתי וניתחתי רגשות, גם כעס ולא הוגן שהוא היה צריך להיות חולה ככה, במילים האלו בדיוק. אמרתי שאני כועסת אבל אין בעצם על מי לכעוס, וזה עוד יותר מכעיס. וכואב, וקשה, ועצוב. לתת שמות לתערובת הרגשות הזו.
ואז בסוף מוסיפים אופטימיות, בזה שזה דבר נדיר שלא קורה לכולם, ואולי ימצאו לזה בקרוב טיפול, ולהרבה דברים נוספים בחיים יש טיפול ופתרונות ואנחנו מתאספים ביחד ומתמודדים כולנו יחד אם משהו קורה.
 
למעלה