שיתוף - אובדן טרי

noya112

New member
שיתוף - אובדן טרי

היי לכן
פעם ראשונה שאני משתפת בפורומים... אני בת 35 אמא לשני ילדים. הגדולה עם צרכים מיוחדים. הקטן נולד תוך כדי אבחון הגדולה. בבדיקות שעשינו לאחר האבחון נמצא ממצא בציפ גנטי של בתי שאינו תקין.. ערכנו בירור גנטי במהלך השנים לא ארחיב כי זה ארוך.. לקח לי 3 שנים להחליט שאני הולכת על זה ואפשר לחשוב על ילד נוסף שאנחנו כה רוצים. החלטנו לפני כמה חודשים שאנחנו מנסים ובודקים בסיסי שליה לפי המלצת גנטיקאי בכיר שאנו סומכים עליו. כל החודשים האלה הסתרתי את ההריון.. לא הסכמתי לשתף אף אחד מלבד המשפחה הגרעינית ו 2 חברות.כל יום נמשך שנה עד לבדיקה ואז כל יום בהמתנה לתשובות נמשך כמו 10 שנים. לבסוף קיבלתי תוצאות לאחר 4 שבועות של המתנה! לצערי כל הממצאים הגנטיים נמצאו בעובר והחלטנו לא לקחת סיכון. לפני שבוע עברתי גרידה בשבוע 18. אני עדיין לא מעכלת שזה קרה לי. מאוד קשה לי לדבר על זה. אני בוכה לפעמים ללא סיבה ברורה. התחלתי טירוף של דיאטה כדי להיפטר מהבטן שצמחה לי ומזכירה לי את שקרה וזה גם לא מוסיף למצב רוח הקודר שלי. מנסה להיות חזקה למען ילדיי ואישי.. מנסה לחשוב איך עוברים הלאה. האם מפסיקים או מנסים שוב...
תודה על ההקשבה.
 

mick nik

New member
משתתפת בצערך על אובדן ההריון

נשמע כל כך קשה ומורכב מה שאת עוברת...
בשבילך לגדל ילד עם צרכים מיוחדים זה לא משהו תיאורטי, שאת מעדיפה להימנע ממנו...
את חיה זאת ביומיום שלך ובטוחה שזה לא עושה את ההחלטה להפסיק את ההריון לקלה יותר, אולי אפילו להיפך.
האובדן שלך טרי עדיין ונראה לי שכרגע מוקדם לעסוק במה הלאה. אפשרי לעצמך את הזמן להחלים, לעבד את מה שעברת ולהתאושש ואז תוכלי להתפנות להמשך.

ליבי איתך. מאחלת לך בכל ליבי ימים טובים יותר.
 
משתתפת בצערך

אצלי לקח שבועיים מאז סיסי השליה ועד שתוצאות הצ'יפ הגיעו, וזה הרגיש כמו נצח. לא מסוגלת לדמיין איך מרגישים 4 שבועות
.

מסכימה עם mick nik שכתבה שעכשיו מוקדם מדי מכדי לחשוב מה הלאה, אבל בכל זאת משתפת אותך בחוויה שלי.
יש לנו ילדה אחת בריאה. לא עשינו לה צ'יפ גנטי. ההריון שלפניה הסתיים בלי דופק בשבוע מוקדם.
בהריון השלישי עשינו מי שפיר + צ'יפ, ואז גילינו ממצא שאינו חד משמעי אבל כזה שעלול להוביל לילדה עם צרכים מיוחדים. בלב כבד סיימנו את ההריון.
חודש אח"כ עשינו צ'יפ הורי וגילינו שהממצא מורש ממני - 50% סיכוי הורשה בכל הריון.
ההריון הבא הגיע 5 חודשים אח"כ, עשינו סיסי שליה + צ'יפ, ושוב אותו ממצא ושוב הפסקת הריון.
בשלב הזה החלטנו לנסות PGD. עברתי 4 שאיבות, 2 החזרות ו-0 הריונות.
חזרנו לנסיונות טבעיים, ונקלטתי לשני הריונות שהסתיימו בלי דופק בשבועות מוקדמים.
כרגע עובדים על ההריון השביעי. אם יהיה הריון שישרוד עד שבוע 11, אעבור שוב סיסי שליה + צ'יפ.

אני לא יודעת לייעץ לך אם להמשיך לנסות או להפסיק.
אני כן כותבת לך את מה שאני מזכירה לעצמי בכל פעם: אם ממשיכים, צריך להיות מודעים לאפשרויות, גם הטובות אבל גם הרעות (וממצא לא תקין בצ'יפ, הוא לא האפשרות הרעה היחידה).
עצובה ביחד איתך
 

noya112

New member
תודה על השיתוף..

איפה עשית סיסי שלייה שלקח רק שבועיים לחזור עם תשובה?
הגנטיקאי שלי הוא פרופ שוחט שאמר לי מפורשות ש4 שבועות זה ממש לא תקין..
אוכלת את עצמי שנתתי להם לסחוב אותי עד שבוע ככ מתקדם.
 
4 שבועות זה בהחלט לא סביר

לא רציתי לכתוב לך את זה קודם, כי לא רציתי לפגוע ולהוסיף לצער שאת כבר נושאת.
אפילו לא היו חגים שניתן לתרץ בעזרתם את העיכוב.


את הבדיקה עשיתי ברמב"ם, אבל החומר הגנטי נשלח לבילינסון ונבדק שם.
להערכתי הטיול לבילינסון מוסיף עוד כ-4 ימים עד לקבלת התוצאה ברמב"ם: הבדיקה מבוצעת ביום שני, אבל נשלחת לבילינסון רק למחרת ולא ברור לי מתי מתחילים לעבוד על החומר בבילינסון. התוצאה מגיעה לרמב"ם ביום ראשון (13 ימים אחרי הבדיקה), אבל ייתכן שבילינסון שולחים את התשובה כבר ביום חמישי.

אני מבינה את התסכול והמועקה, ואני יודעת כמה שזה קשה, אבל בבקשה אל תאכלי את עצמך ואל תחיי שוב ושוב את האפשרות ללחוץ על המעבדה כדי לקבל תשובה מהירה יותר.
להתחרט על מה שעשית או לא עשית, לא תורם לך כעת, למרות שזה מאוד מפתה והמחשבות הולכות לשם מעצמן.
אם תהיי שוב בהריון ואם תעשי שוב בדיקה, תהיי חכמה יותר.
 

noya112

New member
עוד שאלה בנוגע לציפ

יש לי עוד שאלה אם אפשר. ברמבם לא עושים ציפ גנטי ולכן הבדיקה נשלחה לבלינסון או שאת ביקשת?
 
למיטב ידיעתי ברמב"ם לא עושים

יצא לי לעשות דרכם 3 פעמים צ'יפ:
1. צ'יפ ממי שפיר - הדגימה נלקחה ביום שני. התוצאה הגיעה לרמב"ם ביום ראשון אחרי 13 ימים.
2. צ'יפ הורי - לא זוכרת כמה זמן זה לקח. בשלב הזה כבר לא היתה דחיפות, כי הייתי חודש אחרי לידה שקטה יזומה בעקבות הממצא שהתגלה בצ'יפ ממי השפיר. את התוצאה קיבלנו מפרופסור שוחט כשהגענו אליו לפגישה באופן פרטי.
3. צ'יפ מסיסי שליה - הדגימה נלקחה ביום שני. התוצאה הגיעה לרמב"ם ביום ראשון אחרי 13 ימים. בהתחלה רציתי לעשות את סיסי השליה בכרמל, אבל הם לא יכולים לשלוח את הדגימה לבילינסון (אני חושבת שהם שולחים לרוטשילד), ובשלב הזה היה לי חשוב שהדגימה תיבדק ספציפית בבילינסון.

אני כמעט בטוחה שגם בדיקות רגילות של מי שפיר וסיסי שליה (ללא צ'יפ) נשלחות מרמב"ם לבילינסון.

אם את מוכנה לשתף (מבינה לגמרי אם לא) - מה הממצא שלכם?
 

noya112

New member
נמצא אצל בתי שני חסרים גנטיים

מורשים שניהם מהאב (בעלי בסדר גמור) ונמצאו גם אצל חמותי.. שלדעתי פשוט איננה מאובחנת.
שניהם יכולים לגרום לפגיעה נירולוגית. מאחר וכבר יש לנו ילדה עם צרכים מיוחדים ואנחנו יודעים כמה זה קשה רגשית וכלכלית החלטנו מראש שאם בבדיקה ימצא החסר הזה אנחנו לא ניקח את הסיכון גם אם הוא קטן וכך גם המליץ לנו פרופ' שוחט (שאני סומכת עליו בעיניים עצומות). אחוזים כמובן שיש לנו סיכוי של 50% שבעלי יוריש את החסרים לעובר.
שני החסרים יחד יוצרים סיכוי גבוה יותר.
 

shira3121

New member
כל כך צר לי לקרוא

ברור שבכי ותהיה מבולבלת ולא תדעי מה הלאה, עכשיו עוד מוקדם מידי לחשוב על זה. שולחת לך המון המון חיבוקים וחיזוקים ((()))
 

noya112

New member
מרגישה שאני משתגעת

בעלי לא מבין מה עובר עליי.. חושב שהחלק הקשה מאחורינו.
ואני, רק בא לי לקבור את עצמי מתחת לשמיכה ולא לצאת.
אתמול יצאנו לכבוד יום ההולדת שלו.. במסעדה המלצרית ניגשה אלינו עם תפריט קינוחים ומבלי להתבלבל אמרה לי "אני אגיד לך מה מותר לך לאכול ומה לא". כלומר את בהריון אז בואי אני אפשט לך את זה....
כמה זמן לוקח עד שיורדת הבטן?? לא עובר יום מבלי שמישהו מברך אותי :(
בא לי למות
 
לבי איתך, נויה

משתתפת בצערך על האבדן ובכלל על סאת הייסורים שאתם עוברים עם הילדה הבכורה, וההחלטה הקשה.
המלצרית כנראה ילדונת שלא חושבת (יש נשים שזה מבנה הגוף שלהן, מכירה כמה בשנות החמישים והשישים שיש להן בטן אבל הן לא בהריון), ובמקרה שלך פגעה לך בול בלב. מצטערת שגם את זה היית צריכה לסבול.
מעלה הצעה, אולי לבקש מהבעל להכנס לכאן ולראות שאת לא היחידה שכואבת אבדן ולא רק שבוע אחרי. יש כאן גם כאלה שאין / יש להן ילדים ואבדו הריונות בשבועות שונים בכל הטווח, והן כואבות.
שולחת לך חיבוק ומקווה בשבילך שהבטן תרד מהר (ולפחות הברכות תחסכנה ממך) ושתצליחי לשקם את הנפש.
 

shira3121

New member
גברים נוטים לא להבין

ואני הבהרתי לשלי שהוא לא חייב להבין אבל רצוי שידע ויפנים שיקח לי המון זמן להיות בסדר והוא הפנים. שולחת לך המון המון חיבוקים. לי הבטן ירדה בערך שבועיים אחרי גרידה בשבוע 20 ונראיתי סתם שמנה
 

noya112

New member
תודה שירה עצה טובה

באמת אשוחח איתו ואבהיר לו את הנקודה כמו שאת אמרת.
ולגבי הבטן שלי אני מקווה שכעבור שבועיים אראה שיפור.
בכל מקרה אחרי שבועיים כבר אני יכולה לחזור לספורט אז אולי יעשה משהו בנדון.
 
אני לא מאמינה ביחד איתך


בראש אני יודעת שאלה שטויות, אני לא אשה מאמינה ולא חושבת שיש יד מכוונת לעולם, ואין באמת כוס ייסורים שאם היא מלאה הייסורים מתרחקים מאותו האדם והולכים למישהו אחר. בראש אני יודעת.
אבל הלב שלי תמיד מתקומם. למה ניצולת שואה צריכה לסיים את חייה במאבק ארוך וקשה בסרטן. למה מי שכבר מתמודדת עם קושי שוטף ורצוף כאמא צריכה לעמוד מול תהום האובדן. ----לא לומר, חלילה! שזה 'סבבה' שמישהי שאין לה ילדה עם צרכים מיוחדים תעבור אובדן בשבוע 18. אני מניחה שהבנת את כוונתי. -----

הלב שלי כואב את כאבך ואת המשא הכבד של חוסר ההוגנות שיש בחיים. ולא, את כמובן לא בוכה בלי סיבה. יש לך סיבה מצויינת. הנפש שלך כואבת, פצועה, מדממת. עד שהחלטת לנסות. שוקלת, מתחבטת, מתלבטת - מהמרת (וכמובן כמובן מייחלת לטוב). שבוע ועוד שבוע ועוד שבוע. והתקווה נשברת והבטן עוד כאן אבל ההריון כבר לא. וההורמונים עדיין משתוללים כי הגוף מפרק את מה שבנה בשמונה עשר השבועות האחרונים.

את מנסה לחשוב מה הלאה ולי נדמה שיותר כדאי לך - כרגע - לחשוב מה עכשיו. עכשיו בוכים, מתאבלים, נותנים מקום אמיתי לרגש - אי אפשר להחניק אותו ולהעלים אותו מתחת למסכה של האמא והאשה החזקה - את צריכה מקום לפרוק אותו באמת.
זו יכולה להיות מסגרת טיפולית שייחתית 'רגילה' וזו יכולה להיות כל מסגרת אחרת שמרגישה לך מתאימה - דיקור, כושר, חוג אומנות, כתיבה יוצרת - פינה שהיא שלך ובשבילך.
אבל מצריך עיבוד, וכשהוא לא מעובד הוא 'מציץ' בכל מיני צורות ואופנים וצף על פני השטח. אני מזמינה אותך לבוא אלינו ככל שתרצי, לשתף, לבכות, להתמרמר, לקנא, לעשות בנו שימוש כדי להתחיל לעכל מה קרה ולעבד את כל החומרים שצפים עכשיו.

אחר כך, אחרי שההורמונים ישככו, והנפש קצת תתייצב - את תדעי מה את רוצה הלאה. התשובות יגיעו אלייך. אני פותחת כאן מדי פעם את פינת הביניים לכל מי שבין אובדן להריון חדש.
שולחת לך חיבוק וירטואלי גדול וחם. מצטערת שזו דרכך, מצטערת שהחיים אינם הוגנים, מצטערת שאין פיצוי ואיזון, מצטערת שאת צריכה להתמודד עם השבר הזה בנוסף לכל היתר.
 

noya112

New member
ועוד בנוסף להכל

יש לי בצוות בעבודה בחורה שעובדת איתי שבהריון. היינו אמורות ללדת בהפרש של 3 שבועות.. אז כל יום אני פוגשת אותה ואת ההריון שלה שיהווה לי תזכורת יומית..
איזה כיף לי:(
 
shira טבעה פה בפורום את המושג "פאן לי במקסימום"

כשאחרי 3 הפלות רצופות היא הגיעה לטיפולי פוריות.
בהחלט כיף לך במקסימום, אין כמו בטן מדי בוקר לשיפור מצב הרוח
 

shira3121

New member
קבלי עוד חיבוק וירטואלי

בגרידה של השבוע 20 הייתה איתי בקומה מישהי שחלקנו תלם. בהתחלה אחרי הגרידה הלכתי לשירותים בקומה אחרת כדי להיתקל בה פחות, זה היה הגהנום.
 

noya112

New member
בהחלט עצוב

לא מרגישה בנוח עם ההרגשה הזו אבל מה אעשה שזו האמת.. כל היום יושבת מולי עם שיחות ההריון האלה.
 
למעלה