עצוב לי ...

בילי1984

New member
עצוב לי ...


אני מאושפזת באיכילוב, אתמול עברתי ניתוח גרידה/שאיבה בשבוע 16+5 לצערי הרב. הסוף לחודש וחצי של הרבה בדיקות לא תקינות, לחץ ובכי...
בקצרה- הריון שני וספונטאני לשם שינוי (הריון של הבן שלי הושג בהזרעות והריון קשה מאוד כולל לידה מוקדמת, פגיה...).
הפעם ציפיתי לחוויה מתקנת.. היינו בגג העולם כשגיליתי שהצלחנו טבעי אני בהריון... בשקיפות הכל התחילה לא להסתדר. שקיפות מוגברת, CC שליה וציפ מורחב שבו אחרי 3 וחצי שבועות גילו בעיה גנטית בעובר... דופליקציה בכרומוזון 1 שמסתבר שעבר ממני. ביחד עם הממצאים הפיזיולוגים קיבלנו המלצה להפסקת הריון. לקח עוד שבוע והתאשפזתי באיכילוב להפסקת הריון..
אתמול נותחתי. אני עצובה, מאוד. בוכה, המון. לא האמנתי שכך זה ייגמר...
לא מצליחה להתאפס על עצמי... לא מאמינה. כל כך רצינו את ההריון :(
היום ככול הנראה ישחררו אותי הביתה ואני חייבת לעשות מאמץ בשביל הבן שלי בן השנה וחצי שבבית לא מבין לאן אמא נעלמה ולמה היא בוכה כל הזמן :(
 
משתתפת בצערך


ו"עצוב לי" זה כנראה חלקיק משלל הרגשות שחווית מאז השקיפות.
זה מאוד כואב לאבד הריון רצוי, זה נוראי להחליט ו"לבחור" לסיים משהו שהיה אמור להסתיים בטוב.
ממליצה להשתדל לשדר "עסקים כרגיל" כאשר את בסביבת הבן שלך. בגיל כזה יותר קשה להסביר שהעצב לא קשור אליו ושלא משנה מה קורה את תמיד אוהבת ותאהבי אותו.
אם הוא במסגרת, כדאי ליידע את הצוות בגן מה עובר עליכם (אפשר בקוים כלליים, לא חייבים להכנס לפרטים הקטנים). זה חשוב בכל שלב בשנה, אבל בפרט בתחילת השנה כשיש הרבה ילדים עם קשיי פרידה ויכול להיות שהוא זקוק ליותר תשומת לב.

אני לא אכתוב את כל הסיפור שלי, אבל כן אציין שהפסקנו 2 הריונות בגלל ממצא גנטי שבדיעבד (אחרי לידה שקטה בשבוע 21) גילינו שמורש ממני.
אני די בטוחה שמתישהו יצוצו רגשות אשם על כך שהממצא מורש ממך (אולי הם כבר צצו). אני מבקשת שתזכרי שאת לא בחרת איזו ביצית תופרה, את לא בחרת להוריש את הפגם. רגשות אשם הם חלק מהעניין, אבל כדאי לוותר עליהם מהר ככל שניתן. הם לא מקדמים ולא מועילים אלא להיפך, הם מועכים ומייסרים.
זה עוד מוקדם לחשוב על זה, אבל יש אפשרות לבצע PGD (אבחון טרום השרשתי שמצריך IVF) על מנת לברור עוברים שלא נושאים את הדופליקציה. מכיוון שהתהליך רווי ביורוקרטיה ואורך זמן, אפשר להתחיל לקרוא ולברר. את גם מוזמנת לקומונת PGD (קומונה סגורה. לא מאוד פעילה אבל יש שם הרבה ידע ומידע).
באופן אישי אני לא הצלחתי להרות עם PGD, הביציות שלי כבר לא משהו ואחרי 4 שאיבות החלטתי להמשיך לנסות את מזלי בהריון ספונטני.

אני יודעת שזה נשמע מאוד קלישאתי, אבל עם הזמן הכאב ישתנה. הוא לא ייעלם והאובדן תמיד יישאר חלק ממך, אבל זה יכאב באופן אחר.
שולחת לך הרבה חיבוקים. את מוזמנת להמשיך להתייעץ כאן או בפרטי.
 

בילי1984

New member
תודה רבה על התמיכה

חזרתי הביתה היום ועשיתי לבן שלי חצי יום כיף בג'ימבורי אחרי הגן (לקחתי אותו מוקדם, הייתי זקוקה לו לא פחות משהוא לי). כמובן שעדכנתי את המנהלת של הגן והיא הייתה מקסימה ותומכת. גם המנהלים שלי בעבודה יודעים. הריון כזה אי אפשר באמת להסתיר.. הייתי יותר בחופש מבעבודה בחודש וחצי האחרונים.
פיזית אני בסדר גמור, הגרדה עברה בשלום, לא כואב לי כלום. נפשית אני שבורה. כל מי שרק שואל לשלומי אני בוכה... מרגישה רייקנות ומועקה.
בעלי מהמם ותומך, המשפחה, החברים- כולם אוהבים ומבינים (אחותי עברה לפני 5 שנים הפלה בשבוע 13 עקב עובר שלא התפתח כראוי, היא מאוד מתחברת ותומכת). אני לא מבינה איך מכל הסיפור הזה פתאום חוזרים לשגרה- עבודה.
כולם אומרים כמה טוב וחשוב לצלול לשגרה אבל לי בא לקום ולצעוק- איזה שגרה? איבדתי ילד...

אנחנו יודעים כרגע מה האופציות שעומדות לפנינו וזה גם חלק מהקושי שלי לקבל את המצב. זה או ללכת הריון ספונטני- CC שליה - סיכוי של 50% לעוד הפלה. או לPGD שהבנתי שזה תהליך לא פשוט שלוקח הרבה מאוד זמן. במיוחד שהדופליקציה המדוברת היא על מקטע מאוד קטן בDNA (ניתן לבדיקה רק בציפ גנטי) והבנתי שלא כל בתי החולים יודעים להתמודד איתו. באיכילוב ובלינסון כבר אמרו לי שלא... אנחנו מאוד מתלבטים. המחשבה על לעבור את הסיוט הזה שוב היא לא נתפסת אבל מצד שני להיכנס לעולם הPGD, הפריות גם לא פיקניק...


קשה מאוד.. :(
 

שירהד1

Member
מנהל
משתתפת בצערך על אובדן ההריון


מאוד קשה וכואב לאבד הריון כה רצוי. מדובר על תהליך של אבל, על כל שלביו. ואת בשלב הראשוני שבא לאחר שלב ההלם- והוא שלב הכאב והעצב. לצערי הרב, אי אפשר לדלג עליו. צריך לחוות את העצב הקשה הזה כדי אחר כך להיות מסוגלים להרים את הראש.

אני רוצה לכתוב לך הרבה דברים, וכהרגלי, אכתוב לך בנקודות, כי כך נוח לי יותר:

1. כל התחושות שאת מרגישה של ריקנות, כאב ועצב עמוק- הן נורמאליות. גם הבכי נורמאלי. את מתאבלת על אובדן ההריון. לא איבדת ילד, אבל איבדת הריון שהיה רצוי מאוד, ואיבדת עובר שהיווה פוטנציאל לילד ולחלום.

2. לפעמים קל יותר לעבד את כל התחושות הללו עם אשת מקצוע שמתמחה בכך. כאשת טיפול בעצמי, וכמטופלת לשעבר, ממליצה על תהליך שכזה ועל ליווי מקצועי.

3. נפלא היה לקרוא על הסביבה התומכת שלך. זה מאוד מסייע וחשוב.

4. לגבי השגרה- זה מאוד אנדיבידואלי- לי מאוד עזר לחזור בצ'יק צ'ק לשגרת העבודה. ממש תוך יומיים. אחרת הייתי פשוט בוכה כל הזמן. וככה לפחות היו לי הפסקות בין הבכיות:( תבדקי עם עצמך מה עדיף לך, וכך תנהגי. אצלי זה אולי שונה, כי אני גם עצמאית, אז אין לי ממש ברירה, אלא לחזור מהר מאוד לעניינים, כי אין לי ימי מחלה ואין לי ימי חופשה:(

5. לגבי ההתלבטות באשר להמשך הדרך- לא יודעת מה לכתוב, ולא יודעת מה הייתי עושה במקומך. לא יודעת. כן יודעת לומר שעכשיו זה לא הזמן להגיע להחלטות משמעותיות כאלו. יש לך עוד זמן, לפחות עד המחזור, כדי לתת לדברים לשקוע. מניסיון- יום אחרי גרידה זה לא זמן נכון לקבלת החלטות כלשהן:(

אם את רוצה לכתוב- מעניין אותי לדעת היכן עברת את הגרידה ואיך היה היחס של הצוות הרפואי.

את מוזמנת להישאר איתנו ולחלוק ולשתף- ככל שתרצי.
שולחת חיבוקי נחמה וכוחות

שירה.


שירה דוד - מרפאה בעיסוק -
ריפוי בעיסוק והוראה מתקנת לילדים בעלי קשיים התפתחותיים ולקויות למידה.
מדריכה קלינית של מרפאות בעיסוק, מורות להוראה מתקנת וסטודנטיות.
מנהלת פורום אובדן הריון.
09-7749028
 

בילי1984

New member
המלצות לטיפול?

אני לא בבית. אענה באריכות מאוחר יותר.
נושא הטיפול- המליצו לי גם בבית חולים. פניתי למרכז בריאות פתח תקווה ומיליתי טפסים. הבנתי שזה לא מידי.
אשמח להסבר באיזה מסגרות יש אנשי מקצוע בנושא ואיך פונים.
ולהמלצות.
תודה
 

שירהד1

Member
מנהל
אפשרויות לטיפול-

יש כמה אופציות:
1. במרכזי בריאות האישה יש פעמים רבות עובדת סוציאלית.
2. מרכז חוה- בתל השומר- עומדת בראשו ד"ר ורד בר, שאני מזכירה פעמים רבות את שמה, כי הייתי מטופלת שלה, והיא מדהימה (בזמנו טפלה באופן פרטי ברעננה).
3. טיפול באופן פרטי- יש רשימה של מטפלות בפורום. תכתבי "מטפלות באובדן הריון" במילות החיפוש למעלה מצד שמאל ותגיעי לרשימה של המטפלות המומלצות.
4. ייתכן טיפול רגשי במסגרת בית החולים בו עברת את הגרידה- צריך לברר זאת מול העובדת הסוציאלית שם. לא בטוח שיש. אבל כדאי לבדוק.


שירה דוד - מרפאה בעיסוק -
ריפוי בעיסוק והוראה מתקנת לילדים בעלי קשיים התפתחותיים ולקויות למידה.
מדריכה קלינית של מרפאות בעיסוק, מורות להוראה מתקנת וסטודנטיות.
מנהלת פורום אובדן הריון.
09-7749028
 

בילי1984

New member
עברתי את הגרדה בבי"ח איכילוב

קיבלנו את התשובות של הציפ הגנטי ביום ראשון לפני שבוע וחצי מהגנטיקאי שלנו, פרופ שוחט. כבר באותו היום היינו אצלנו בפגישה חוזרת וקיבלנו ממנו המלצה להפסקת ההריון.

משם התחלנו עם הבירוקרטיה האיומה. באותו יום הייתי כמעט בשבוע 16, ידעתי שאני חייבת לחכות לפחות שבוע כי לקחתי מדללי דם בהריון ויש להפסיק לפחות שבוע לפני הגרידה.
בעלי צלצל לכל בית החולים- מלחמת התשה כי רובם לא עונים ולא ממש מנסים לעזור, רוב המזכירות "העייפות" פועלות לפי חוקים ישנים, דפוקים וחסרי רגישות.
באסותא לא היו מוכנים לעשות לי גרידה בשבוע 17 (פרטי), גם לא בבלינסון.
באסף הרופא עושים עד שבוע מאוחר, קבענו מהר תור לועדה ליום שלישי ואמרו שאחרי הועדה נקבל תור.
הועדה מיותרת ומעיקה, מרגיש לי כמו סתם דרך להוציא כסף מאנשים. הרי ברור שיאשרו לנו להפיל עובר עם בעיה גנטית. אני לא מבינה למה הייתה צריכה להפסיד יום עבודה כדי לספר לכמה וכמה רופאים את אותם הממצאים ולקבל חותמת. אבל שיהיה... ואז קיבלנו תור לגרדה ממש "קרוב"- לשבועיים קדימה. בכיתי שם לעובדת סוציאלית ואמרתי לה שזה לא אנושי להישאר עם הריון כזה 3 שבועות. היא אמרה שזה תור ממש קרוב והיא מצטערת אלו הנהלים.
אז ויטמין P , טלפונים לכל המכרים שלנו שיכולים לעזור.
חברה של אחותי שעובדת באיכילוב (משרה ניהולית באגף נשים) עזרה לנו המון ובזכותה קיבלה תור לגרדה ביום ראשון (שבוע 16+5 כאשר איכילוב עושים גרדות על שבוע 17 בלבד).

משם הכל התנהל מהר וקשורה.
במכבי היו מקסימים והכינו לי את כל טופסי 17 תוך כמה שעות.
התאשפזתי יום לפני הגרדה, ב5 בבוקר של יום הגרדה קיבלתי 3 כדורים שמתמוססים מתחת ללשון, הם עשו לי כאבי מחזור וקצת צמרמורות. בשעה 14:00 הגיעו לקחת אותו לחדר ניתוח, אך כשהגענו לכניסה נכנס ניתוח קיסרי חירום וחיכינו שם בכניסה עוד שעתיים.
הצוות היה מקסים, את הגרדה עשה לי ד"ר גיא רופא שהיה רגיש ואמפטי.
ההרדמה המלאה פה מבורכת, ישנתי ולא הרגשתי כלום.
התעוררתי תיק תק, פיזית הרגשתי בסדר גמור, נפשית הייתי שבורה.
השאירו אותי להשגחה של עוד לילה והשתררתי יום לאחר מכאן עם הנחיה לאנטיביוטיקה ומנוחה.

פיזית התהליך לא היה לי קשה.
נפשית אני שבורה... בכי בלתי פוסק ועצבות קשה.
היום אני יומיים אחרי הגרדה, עדיין נחה בבית. מרגישה שאני זקוקה לעוד יום יומיים להתאוששות נפשית.
 

שירהד1

Member
מנהל
תודה על המידע-

לא ידעתי שבאיכילוב עושים גרידות עד שבוע 17.
עניין התורים הארוכים הוא באמת לא אנושי. אין לי מילה אחרת. הם לא עושים את זה בכוונה. יש בעיה קשה אמיתית.

לגבי הפרוצדורה עצמה- לא החדירו לך למינריות להרחבת צוואר הרחם?! איך ניצלת מעונשו של זה? אצלי גם לקחתי את הציטוטק (הכדורים) וגם היו צריכים להחדיר המון למינריות, שזה היה עינוי שזו לא מילה.
לחכות שעתיים בכניסה לחדר הניתוח- נשמע "תענוג" מאוד מפוקפק...

טוב לשמוע שהצוות היה מקסים ומקצועי. מדובר בפרוצדורה מיוחדת של גרידה מאוחרת, שבעבר לא היתה קיימת, ונשים נאלצו גם בשבוע הזה לעבור לידה שקטה. אני כל הזמן מודה על כך שאם צריך לעבור את הסיוט הזה- אז לפחות אנחנו חיות בתקופה שבה הטכנולוגיה כה מתקדמת.

תני לבכי לצאת. תבכי. אין מה לעשות. זה באמת מאוד עצוב. מוסיפה לך גם דמעות שלי של הזדהות.
תנוחי כמה שאת מרגישה שאת צריכה, ואחר כך תקומי, למרות העצב והבכי.


שירה דוד - מרפאה בעיסוק -
ריפוי בעיסוק והוראה מתקנת לילדים בעלי קשיים התפתחותיים ולקויות למידה.
מדריכה קלינית של מרפאות בעיסוק, מורות להוראה מתקנת וסטודנטיות.
מנהלת פורום אובדן הריון.
09-7749028
 

בילי1984

New member
למינירות

הסבירו לי שם שבאיכילוב הפסיקו לעבוד עם בלמינירות כי הגיעו למסקנה שזה מאוד כואב (ההחדרה והאפקט) ולא הכרחי. במקום קיבלתי 3 כדורים של ההפלה וזה עושה את העבודה.

מזל שאפשר בשבוע כזה לעשות גרדה... אני חושבת שלידה שקטה הייתה גומרת אותי נפשית הרבה יותר.
הרופאים שלי גם חששו מאוד מלידה שקטה היות ועדיין לא עברתי לידה, הבן המתוק שלי נולד בניתוח קיסרי לפני שנה ו4.
 
אויש, אסף הרופא לגמרי פישלו איתך

לא כל כך ברור לי למה באסף הרופא לא יידעו אתכם מראש שההמתנה לגרידה תהיה ארוכה. כשאני התקשרתי אליהם לפני שנתיים, העו"סית אמרה בטלפון שתור לועדה יהיה מהיר יחסית, אבל תהיה המתנה של כשבועיים לגרידה. עוד במהלך שיחת הטלפון הבנתי שאני לא אהיה מסוגלת להמתין כל כך הרבה זמן (הייתי אז בשבוע 20+3 והרגשתי תנועות) ולכן לא הגעתי לועדה אצלם אלא בביה"ח בו עברתי את הלידה השקטה.

זה קצת מוזר לכתוב את זה בהקשר של אובדן, אבל אני ממש שמחה עבורך שדר' רופא ביצע את הפרוצדורה. מעבר להיותו רופא מקצועי, הוא אכן רגיש ואמפתי וקשוב והלוואי שהיו יותר רופאים כמוהו.

אני מתרשמת מהדברים שאת כותבת שמצד אחד את מבינה שיש טראומה נפשית ומצד שני את רוצה "להיות אחרי" גם בפן הנפשי.
הבעיה היא שלנפש קצב משלה, אי אפשר לזרז תהליכים. למרות שכביכול התהליך הפיזי של הגרידה היה מהיר, בפועל האובדן החל אצלך מיד אחרי השקיפות, כלומר כמה שבועות שבהם את לא פה ולא שם.
תני לעצמך את כל הזמן שאת צריכה, אל תנסי לעמוד בציפיות (אמיתיות או מדומיינות) של אחרים. עברת שבר גדול, את עדיין מעכלת ומעבדת, וזה בסדר גמור להתפרק ולקרוס (עדיף לא בנוכחות הבן שלך, אבל זה לא תמיד נשלט ולפעמים דווקא הנוכחות שלהם מגבירה את הווליום של מה שכבר לא יהיה).
 
כמה חשובה הסביבה התומכת

זה לא מנחם, אבל זה יוצר הבדל בחווית האובדן.

לגבי החזרה לשגרה, אני חזרתי לעבודה כשבוע וחצי אחרי האובדנים. גם אחרי הלידה השקטה בשבוע 21 וגם אחרי הגרידה בשבוע 13 היה לי גודש בחזה ולא יכולתי לחזור לעבודה ככה, אחרת הייתי חוזרת מוקדם יותר.
יש פער עצום בין חזרה לעבודה לבין חזרה לשגרה.
הייתי בעבודה, דיברתי עם אנשים ואפילו חייכתי (חיוכים מזוייפים שלאט לאט הפכו לחיוכים אמיתיים), אבל לקח לי זמן ממש לחזור לשגרה, להיותי עצמי וגם כשחזרתי לעצמי זה לא היה בדיוק עצמי, כי בכל זאת האובדן לא נעלם.

מסכימה עם מה ששירה כתבה - כרגע זה לא הזמן להחליט מה הלאה. וגם כשתחליטו, שמורה לכם הזכות לשנות את דעתכם.
אנחנו התחלנו בירורים לPGD כחודשיים אחרי הלידה השקטה. הפגישה הראשונה בבילינסון היתה כמעט 5 חודשים אחרי הלידה השקטה ואחריה החלטנו שלא מתאים לנו ושנלך על הריון ספונטני נוסף. נקלטתי מיד ובצ'יפ שנלקח מתוך סיסיי שליה התברר ששוב הורשתי את הממצא.
מאז ניסינו PGD בבי"ח אחר ואחרי 4 שאיבות שהניבו 2 החזרות בלבד (שלא נקלטו), חזרנו לספונטני.
בהריון האחרון שהסתיים לפני חודשיים לא הגענו לסיסיי שליה, הדופק פסק לפני כן.
אני לא מתחרטת שניסינו ספונטני ונאלצנו שוב להחליט על הפסקת הריון, אני לא מתחרטת על הזמן ש"בוזבז" בPGD. בכל שלב בחרנו במה שנראה לנו מתאים ונכון לאותו הרגע.

מה שאני בעצם מנסה לומר זה שאין נכון ולא נכון באופן מוחלט. יש מה שנכון לכם באותו הרגע (ויכול להיות שלכל אחד מכם יש משהו אחר שנכון לו).
 

בילי1984

New member
PGD

היי. תודה על התמיכה. זה עוזר.

הדרך שלי להתמודד עם קשיים/משברים בחיים זה לתכנן מה עושים הלאה.
זה לא שאתחיל PGD מחר, אבל אם זה הכיוון בהחלט אתחיל לעבוד על הבירוקטיה וכל ההסידורים. זה נותן לי כוח ואופטימיות.
לא דומה בכלל אבל בהריון של הבן המתוק שלי ירדו לי המים בשבוע 26.. אושפזתי וכל הרופאים ישר הפציצו אותי במראות שחורות על סיבוכים ובעיות עם עובר שנולד בשבוע כזה. כמה ימים של בכי ואז הגעתי להחלטה שאני נלחמת ומתמודדת. שיחות עם העו"ס,מנהלת הפגיה, הורים לפגים- ממש הכנתי את עצמי וזה עזר, נתן לי כוח. בסוף ילדתי בשבוע 32 (אחרי אשפוז ארוך והרבה בעיות) פגון מתוק ובריא (חמסה חמסה).

אז גם היום אני מנסה להתכונן למה שיבוא ולהבין את האופציות אשר עומדות לפנינו. אני לא מכירה אנשים שעברו PGD וקצת קשה לי להבין את התהליך והבירוקרטיה. לא "בא לנו" לעבור הפריות (עברתי הזרעות בעבר), אבל מצד שני אני לא בטוחה שאני מסוגלת לעבור עוד חוויה כזו (יש לי 50% סיכוי להעביר את הבעיה לעובר).

בבית חולים לא ממש עונים לי.. אני מחפשת איש מקצוע שיוכל לתת לי את כל האינפורמציה על התהליך של הPGD. הייתי שמחה לדבר עם זוג שיש לו בעיה הגנטית זהה אבל אין לי מושג היכן למצוא אותם...

עושה רושם שיש פחות פתיחות אינטרנטית לנושא לצערי.
 

שירהד1

Member
מנהל
בעבר היתה קומונה סגורה של PGD-

אולי גם היום היא קיימת.
"מרעישה בשקט"- אם את קוראת מה שאני כותבת, האם יש קומונה כזו?
ואולי גם קבוצת פייסבוק כזו?


שירה דוד - מרפאה בעיסוק -
ריפוי בעיסוק והוראה מתקנת לילדים בעלי קשיים התפתחותיים ולקויות למידה.
מדריכה קלינית של מרפאות בעיסוק, מורות להוראה מתקנת וסטודנטיות.
מנהלת פורום אובדן הריון.
09-7749028
 

מהאיתי8

New member
היא הוחלפה בקבוצת וואטסאפ

אם תרצי, כתבי לי בפרטי ואחבר אותך. תוכלי לקבל אינפורמציה על. ה כ ל ותמיכה. יודעת שנשמע מפחיד, אבל זה אפשרי. צרי איתי קשר ואשמח לעזור.
 
שאלה על הקבוצה

האם יש שם גם פרטים על PGD בחו"ל? מה שאנחנו רוצים לבדוק, לא נמצא בסל בארץ ואני לא בטוחה מה האפשרויות שלנו.
 
לא כל כך עוסקים בPGD בחו"ל

את יכולה לנסות בפורום פוריות, לדעתי יש לפחות מישהי אחת שעוברת טיפולים בארה"ב שכוללים גם PGD או PGS.
 

shira3121

New member
ממש צר לי על אובדן ההריון ועל הימים הנוראים

שעברת מהשקיפות עד להפסקת ההריון שמנסיוני זה גרוע יותר מלהיות אחרי. טבעי שעדיין לא תצליחי להתאפס על עצמך ויכולה להגיד לך שלאט לאט את תחזרי לתפקד ואפילו לחייך ולצחוק, קיומו של ילד בבית לא מאפשר שקיעה מוחלטת בדיכאון ומחייבת המשך תפקוד לטוב ולרע. שולחת המון חיבוקים
 
למעלה