הסוף

[מהאיתי8]

הסוף

אז ב qfpcr שעשינו נמצאה תסמונת קליינפלטר XXY. בעיה כרומוזומלית נפוצה למדי (1:1000) שעשויה לקרות בתדירות גבוהה יותר כשעושים ivf+pgd או סתם icsi. הקטע היותר מוזר (כאילו עוד אפשר) הוא שלרוב לתסמונת הזו אין ממצאים אולטראסונים וב 90% מהמקרים לא תהיה שקיפות מעובה. אז אני? סקפטית. סקפטית שזה לא סתם צירוף מקרים הזוי והבעיה עדיין שם למטה. צוחקת עלי. ואולי אני פרנואידית כבר. אבל can you blame me?! יום רביעי ועדה. בעזרת מי שלא נמצא שם למעלה ודיי שונא אותי השביתה לא תגרום לדחייה של הגרידה שבטח יקבעו לי. אני נעה בין צחוק פרוע ומריר לכעס, כאב ורצון להתחפר בתוך עצמי ולשקוע. ולברוח מכולם. משתדלת לא לתת לזה לחרב בי כל חלקה טובה שנשארה אבל זה כל כך קשה.. אני מותשת. אפילו לא מהפרוצדורה שעוד מחכה. מתנחמת שעל הנייר היא אמורה להיות הכי קלה מכל אלו שעברתי כבר. בא לי להקיא.. לא יודעת איך לצאת ממחול השדים הזה.. אחרי 2 הפסקות כואבות, מצאו מוטציה. בנו מערכת עשינו pgd. נכנסנו להריון. חשבנו שזהו, מצאנו את מקור הרוע ומעכשיו יהיה רק טוב. שמעתי לאחרונה את השיר הזה.. לא הצלחתי להפסיק לבכות: רק אתמול, דרכי היתה ברורה לי, כן.. לכאורה משלתי בחיי.. מישהו צחק עלי, מישהו אולי, משתעשע על חשבוני ... אם אתה הוא גורלי אם צילך שואף צילי אל תקח רק חלק קח כבר את כולי..

 

[אל8]

הלוואי והיה לי איך לעודד אותך

יכולה רק לשלוח לך חיבוק והבנה.
למרות הסוף העגום של ההריון הזה, העובדה שמצאתם את מקור הבעיה הוא כבר משהו קטן להתנחם בו. אצלי רק אחרי 5 הפלות ושבע שנים של נסיונות גילינו את הבעיה. אני מקווה בשבילך מעומק ליבי שהפעם הבאה תסתיים אחרת. כואב לי שאת צריכה לעבור דרך כל כך ארוכה ומייסרת. אולי את צריכה לקחת הפוגה קלה להתאוששות לפני שתחזרי למירוץ הזה.

 

[שירהד1]

קבלי תנחומיי

אין לי הרבה מה לכתוב לך, כי אין כל כך מה לומר כרגע. רק שעצוב לי מאוד, ושאני מאוד מזדהה איתך- על כל קשת הרגשות שאת מרגישה.
ואני עדיין שומרת על אופטימיות עבורך לגבי העתיד, אבל זה לא עוזר לכאן ועכשיו.
הכאן ועכשיו עצוב וקשה וכואב ומכעיס וכל כך לא הוגן, ולא פלא שאת מותשת.

אודה לך אם תעדכני אותנו אחרי הוועדה ותכתבי לנו למתי נקבעה הגרידה.

חיזקי ואימצי

שירה.


שירה דוד - מרפאה בעיסוק -
ריפוי בעיסוק והוראה מתקנת לילדים בעלי קשיים התפתחותיים ולקויות למידה.
מדריכה קלינית של מרפאות בעיסוק, מורות להוראה מתקנת וסטודנטיות.
מנהלת פורום אובדן הריון.
09-7749028

 

[מרעישה בשקט]

בוכה איתך

זה פשוט כל כך כואב.
גם כשניסיתם להיות בשליטה באמצעות PGD, הסטטיסטיקה מכה בכם מהצד.

את לא אמורה לצאת כרגע ממחול השדים. חכי. כרגע את בשיא ההלם והכאב.
היו פעמים שהרגשתי שאני מחליקה במורד התהום השחורה, ואז זכרתי שכבר הייתי שם, כבר החלקתי באותה התהום, ובכל זאת הצלחתי לעלות בחזרה למעלה.
וגם את היית שם בתהום הזו, וגם את הצלחת לעלות למעלה. ואולי משהו ממך נשאר שם בגיהנום השחור.
אנחנו כאן כדי לשמוע את הצרחות והבכי, אנחנו כאן עם ערמה ענקית של טישו, ונהיה כאן עם יד מושטת כשיגיע הרגע לצאת מהתהום.

שולחת אלייך את כל הכוחות, את כל לחישות הנחמה ואת כל החיבוקים

 

[מהאיתי8]

בימים כאלה אני כבר לא בטוחה שבאמת עליתי..

תודה מרעישה יקרה.. מרגישה שרק מי שחוותה את זה שוב ושוב יכולה להבין את גודל התסכול. מבלי להפחית בכאב של אף אחת. אחרי הלידה השקטה נשלחתי להיפגש עם פסיכיאטרית ממרפאת חווה. היא סיכמה את המפגש בנינו בכל שעל אף שאני נמצאת בכל קבוצות הסיכון לדיכאון קליני, אני נראית בסדר, מתפקדת באופן תקין ולא זקוקה לטיפול תרופתי. כבר לא בטוחה שזה נכון..

 

[מרעישה בשקט]

המצב השתנה

ונראה לי שאחרי שהכל ייגמר, אולי כדאי יהיה ללכת לפגישה נוספת, אצלה או אצל מישהו אחר.
על אף שמאז הלידה השקטה אני מתחמקת מללכת לטיפול, אני כן מאמינה שזה יכול לעזור במצבים מסויימים (גם מנסיוני האישי בעבר).
בעיניי טיפול (מילולי או תרופתי) הוא כמו קביים למישהו ששבר את הרגל. אפשר להסתדר בלי, אבל הרבה יותר קל עם.

חשוב לי לכתוב זאת שוב: כרגע (ובימים הקרובים) את לא אמורה להיות שפויה, את לא אמורה לתפקד כרגיל. תרשי לעצמך את אובדן השליטה ואובדן העשתונות, תרשי לעצמך לצרוח ולבכות ולהסתגר ולהתחפר ולהחליט שדי ועכשיו הולכים למסעדה ולהשתכר ולהתמסר לאכילה רגשית (או להרעבה רגשית).
תני לעצמך את הלגיטימציה להיות משוגעת, כי באמת אין שפיות במה שעובר עלייך.

 

[שירהד1]

אם מדובר בד"ר ורד בר-

אז היא מעולה ונפלאה, ועזרה לי רבות בהריון עם מעיין, וחבל מאוד מאוד שלא הגעתי אליה הרבה לפני.
נאבקתי ונאבקתי ונאבקתי, כמו שאת נאבקת, ויש גבול לכוחות. גם אני תפקדתי נפלא, אבל הגיע שלב שזה גזל ממני כבר כוחות נפש גדולים מדי.

בהחלט ממליצה לשוב ולהתייעץ בנושא.


שירה דוד - מרפאה בעיסוק -
ריפוי בעיסוק והוראה מתקנת לילדים בעלי קשיים התפתחותיים ולקויות למידה.
מדריכה קלינית של מרפאות בעיסוק, מורות להוראה מתקנת וסטודנטיות.
מנהלת פורום אובדן הריון.
09-7749028

 

[מהאיתי8]

כן שירה. מדובר בד"ר ורד בר

הפגישה עצמה לא היתה מה שעזר לי אישית. הקבוצה שהשתתפתי בה, בהנחייתה דווקא כן. והנה, כל בנות הקבוצה נכנסו להריון נוסף. חלקן ילדו וחלקן בדרך. ואני שוב, עושה U turn וחוזרת לנקודת ההתחלה. כמו במשחק סולמות וחבלים..

 

[רונית 294]

זוועה! אין לי מה להגיד...

משתתפת בצערך. לא יודעת למה את צריכה לעבור את כל הסבל הזה. מה כבר ביקשת?? ילד. ולעניין הפרקטיקה, האם לא ניתן לבדוק ב pgd גם את הדברים האלה ולמנוע ממך שוב לעבור הפלה וסבל מיותר בהריון הבא???

 

[מרעישה בשקט]

מנסה לענות לגבי PGD

בגלל שמוציאים תא אחד בלבד מכל עובר, לא ניתן לבצע בדיקות נרחבות, פשוט מכיוון שאין מספיק DNA.
בPGD בודקים ממצא אחד בלבד (או שניים, אצל חסרי המזל שמורישים 2 ממצאים בעייתיים).
מעבר לכך, תמיד קיימת האפשרות של טעות אנוש. אני לא יודעת מתי זה היה ולא זוכרת באיזה בי"ח, אבל לאחר PGD הוחזרו 2 עוברים חולים. אם אני לא טועה, העניין התגלה אחרי לידתם, משום שלא בוצעה בדיקת מי שפיר.

יש גם אפשרות של PGS שבה מוציאים יותר תאים ולכן אפשר תיאורטית לבדוק יותר ממצאים. נדמה לי שגם ב-PGS לא ניתן לבצע בדיקה מקיפה כמו צ'יפ גנטי מלא.

 

[שירהד1]

שאלה למרעישה בשקט- לגבי PGS-

האם את יודעת באיזה בית חולים מבצעים את הפרוצדורה?
לפני כשלוש שנים, נאמר לי על-ידי הרופא שלי שלא מבצעים זאת בארץ כמעט, כי הפרוצדורה כה מורכבת, שבעת הבדיקה הכרומוזומאלית של התאים, מצאו שעלולים לפגוע בכל מיני דברים, ועלול להיווצר עובר תקין כרומוזומאלית, אבל בעל מומים בכל מיני איברים, בשל ההתערבות המאוד אגרסיבית.

האם הטכנולוגיה התפתחה מאז? מקווה מאוד שכן. האם ידוע לך עוד דברים על כך? אשמח אם תוכלי לכתוב.


שירה דוד - מרפאה בעיסוק -
ריפוי בעיסוק והוראה מתקנת לילדים בעלי קשיים התפתחותיים ולקויות למידה.
מדריכה קלינית של מרפאות בעיסוק, מורות להוראה מתקנת וסטודנטיות.
מנהלת פורום אובדן הריון.
09-7749028

 

[מהאיתי8]

PGS

מדובר אכן בבדיקה מעט חדשנית (אם כי היא מבוצעת בארה"ב בתדירות גבוהה יחסית). למיטב ידיעתי היא מבוצעת רק בשערי צדק. היא דורשת דגימה של עובר מפותח יותר (יום 4 או 5, שיש מעל ל 50 תאים) ונדגמים 2 תאים. תא אחד משרת את המערכת ותא שני משרת את הצ'יפ הגנטי. מאחר ומדובר בתא בודד הסיכוי ל false positive גבוה יחסית מאחר ואותו תא עובר שכפול במנגנונים שעשויה ליפול בהם טעות ואז לא ברור אם התוצאה הבעיתית נובעת מבעיה מקורית בעובר או מבעיה בתהליל השכפול עצמו. וכנ"ל לגבי false negative. אני מניחה שהכלי הזה דיי יעיל אל מול בעיות כרומוזומליות (לא נקודתיות) מאחר והתהליך בירור הוא שונה. הבעיה האמיתית עם התהליך הזה הוא זמינותו. המעבדה שעושה אותו צריכה להשקיע אפילו יותר בכל עובר וזה גורר תורים ארוכים מאוד. עד כדי כך שזה פחות משתלם לזוג לחכות.. עושים את זה בנשים מעל גיל מסוים כשהחשש הוא כבד יותר אן כשיש רקע משפחתי. מקווה שעניתי..

 

[תרנגולת14]

גם באיכילוב ובבילינסון

 

[רונית 294]

כמה מזל צריך בחיים האלה...

ממש

 

[shira3121]

כל כך צר לי שאת עוברת את זה

אין מילים שיוכלו לנחם אותך . שולחת לך המון חיבוקים וניחומים

 

[Sun Always Shines]

רק שולחת לך חיבוק גדול

אין לי מילים לנחם. כמה כואב ועצוב שאת צריכה לעבור את כל זה שוב ..
ההמתנה לגרידה בטח קשה מנשוא. מקווה שבעוד כמה ימים החלק הפיזי יהיה מאחורייך. שולחת לך את תנחומיי יקירה. הלוואי שהגנטיקאים יצליחו למצוא הסבר מניח את הדעת.
&nbsp