דפאלפט כרו-הקאות ולמיקטל-התלבטות...
אתחיל דווקא בחיובי: יש לי רופא
מדהים וקשוב!
עוד לא נתקלתי ברופא כ"כ זמין שעונה בזמן הכי קצר שהוא יכול לכל שאלה ועדכון. באמת שאין דבר כזה. הכל במייל.
הוא גם עושה הכל בהתנדבות מלאה ומסרב לקבל ממני תשלום. הרגשנו לא נעים כ"כ שהוא מסרב אז שלחנו מתנה לאימו ונדמה לי שגם לו.
הגעתי אליו כשהייתי בת 8/9 בערך בכיתה ג. הוא חבר משפחה של משהי מצוות בית הספר בו למדתי. הוא מרגיש שהוא פשוט חייב לעזור לי. באותה תקופה הייתי בנגלת ההתקפים השניה שלי. הראשונה הייתה בערך כשהייתי בת 4 ובגלל שאימי מאמינה בגישה טבעית ככל האפשר נעזרה ברופא הומאופתי שאיזן אותי, אני חושבת כשנתיים, עד שההתקפים חזרו בכיתה ג ואז קושרתי לרופא המדהים הזה שאני כל כך כל כך אוהבת!
בגלל שהוא ישראלי שחי בארה"ב ומנהל מחלקה נירולוגית גדולה לאפילפסיה שיתף איתו כאן פעולה נירולוג ילדים שהיה סוג של חותמת/נותן את המרשמים.
אם אני זוכרת נכון ההתקפים שלי מוגדרים כגרנד מייל. ההתקפים של אז התבטאו בזה שראיתי מן עירבוביה של צבעים מול העיניים שלא יכולתי להפסיק לעקוב אחריהם ולכן ראו שאני מגלגלת/מסובבת את העיניים הצידה. אחרי הפעולות האלה שנמשכו דקות בודדות יכולתי לחזור לתפקוד רגיל או להירדם לשעתיים, ערה לשעתיים וחוזר חלילה.
הוא נתן לי דפאלפט (הכדור העגול) במינון של 600 מ"ג ליום (כל כדור 200 מ"ג).
לקחתי בוקר, צהריים וערב: 7/8 בבוקר, 3 בצהריים ואיפה שהוא ב8 בערב אולי קצת אחרי. סה"כ ההפרש הוא כ8 שעות בין מנה למנה. תוך זמן לא ארוך ההתקפים פסקו
לחלוטין! איזה אושר! עם השנים נותק עימו הקשר עד כמה שאני זוכרת והמשכתי עם התרופה בשקט גמור. לא הרגשתי שום תופעת לוואי. כמובן שכל חודש עשיתי בדיקות דם של רמת תרופה, תפקודי כבד וכד'. הבדיקות תמיד היו תקינות לחלוטין ללא שום בעיות ותקלות.
בין כיתה ט ל-י הנירולוג ששיתף פעולה בארץ החליט שאפשר להתחיל בתהליך גמילה כי הכל תקין. אני באמת לא זוכרת אם יצרנו קשר עם הרופא מאה"ב והתייעצנו איתו שיאשר או לא. הייתי בת 16/17.
בשבוע האחרון ללקיחת התרופה הצצנו במקרה באלון התרופה וגילינו שאחת מתופעות הלוואי הן רעב מוגבר. אז נפל האסימון והבנו למה הרגשתי צורך לאכול כל שעתיים בערך. חשבנו שאני אוכלת הרבה כי יש יום עמוס-בית ספר, פעילויות ספורט וכו'. יכולתי לאכול ארוחת בוקר כמה שהספקתי לפני בית הספר-קערת קורנפלקס למשל ואחרי שעתיים/בהפסקה הראשונה שהייתה ישר אכלתי בשמחה את הכריך. אחרי השעתיים 3 מיד כשהייתה הפסקה נוספת שהייתה הזדמנות נשנשתי משהו ושוב ב2 בצהריים כשהגעתי הבייתה אכלתי ארוחת צהריים טובה. למשל פסטה/חזה עוף עם איזו תוספת ליד. אחרי כשעתיים שוב הרגשתי צורך לאכול אז ירדתי על 4 תפוחים או משהו בסגנון וכן הלאה. מעולם לא עליתי במשקל. נשארתי במשקל תקין של בין 50 ל55 קילו שזה הגיוני מאוד לגובה של כ1.60 ועוד עושה ספורט יומי.
השנים השקטות והמדהימות האלה עם ובלי התרופה נמשכו עד שהייתי בת 20/21.
אז ההתקפים חזרו. זה התחיל מזה שנרדמה לי היד ויכל לעבור אחרי מספר שניות/דקה, המשיך בזה שיצאתי מפוקוס והרגשתי חולשה וגם כאן חלף אחרי דקות בודדות. התקף הכי קשה הוא לא רק חולשה אלא גם לקרוס, ליפול ממש בלי לזכור את פעולת הנפילה. כלומר, למשל אני עומדת ליד השיש/יושבת ופתאום אני מוצאת את עצמי על הרצפה לא זוכרת בכלל שנפלתי/תנועת הנפילה אבל ברור לי שזה קרה.
עשיתי EEG שאישר שאכן ההתקפים חזרו. בדיקות אחרות איני יכולה לעשות מכל מני סיבות (אגב הרופא מארה"ב אמר לנו לאחרונה שמסתבר שEEG לא כזה אמין...).
חזרנו לנירולוג הילדים ששיתף פעולה עם הרופא מארה"ב שישר נתן מרשם לדפאלפט. בקופת החולים נאמר לנו שהתרופה יצאה מהם-לא נותנים יותר ולכן הציעו את מה שנקרא המקבילה-וולפוראל. שאלנו את הנירולוג אם זה בסדר ואמר שכן. שוב אם אני זוכרת נכון, הוא נתן ומינון של 600 מ"ג ליום ובגלל שידע שאחת מתופעות הלוואי שלה היא הירדמות/עייפות אמר לקחת 200 מ"ג בבוקר ו400 מ"ג בערב. לשימחתי הרבה מאז שסיימתי את בית הספר אני יכולה להרשות לעצמי לישון את מלוא השעות שהגוף שלי צריך-הקשבה לשעון ביולוגי. לישון עד 10 בבוקר החל מ12 בלילה כי מעולם לא נרדמתי לפני. אז סה"כ ישנה כ10 שעות לפחות. מה שמאפשר לי להתרכז ולתפקד בהתאם.
אחרי זמן מה ראינו שהתרופה הפסיקה להשפיע עלי/לא הייתה השפעה מי יודע מה ולכן אימי יצרה קשר עם נירולוג אחר שנתן לי טופאמקס. גם היא לא השפיעה כ"כ ובמיוחד תופעת הלוואי של ירידה בתיאבון-חוסר תיפקוד הרגה אותי. לכן הוא העביר אותי לקאפרה וטען שנותנים אותה למי שכבר ניסה לפחות 2 תרופות ואין לה שום תופעת לוואי. אני לא זוכרת מה המינון של כל כדור אבל לקחתי 3 פעמים ביום. גם כאן בוקר, צהריים וערב. נאלצתי לקום ולקחת ב8 בבוקר (מה שדפק את רצף השינה ולא הקל בכלל), 3 בצהריים ובשעות הערב (אני חושבת בין 8/9/10 אל תפשו אותי במילה).
לא היה כל שינוי ואפילו החמרה. לכן חיפשנו ומצאנו את הרופא
האהוב שלי מארה"ב ויצרנו עימו קשר.
הוא נתן לי למיקטל והוסיף כשראינו שלא עבד טגרטול. (או בסדר הפוך באמת לא זוכרת גם כאן ולא כזה משנה...) את הלמיקטל אני לוקחת פעמיים ביום. כל כדור 100 מ"ג - הגדול ביותר) כיוון שהטגרטול לא עבד הוא העביר אותי לדפאלפט כרו. הבנתי שזה על אותה קטגטריה כמו הוואלפוראל והדפאלפה הרגיל. כאן הכדור הוא ארוך ומכיל 500 מ"ג. סך הכל בהדרגה הביא אותי ל1,000 מ"ג ליום.
פה התחילו הבעיות. התחלתי לקבל בחילות ולהקיא. לקח לנו קצת זמן להבין את הקשר בין הדברים והאסימון נפל כשבאחת/שתי הקאות ראינו שהתרופה ממש יוצאת החוצה במלואה.
אז ממש ירידה בתיאבון, הקאות בחילות, רגישות בקיבה וכל מה שבא לכם.
הוחלט שארד ל750 מ"ג ליום. זה אומר שכדור של 500 נחצה לחצי-250 והכדור הנוסף מגורד עד שנשאר ה3/4. עדיין יש בחילות, הקאות ושאר הצרות, אבל אין התקפים. אבל כ"כ סבלתי שירדתי ל500 מ"ג ליום. תופעות הלוואי פסקו ותיפקדתי כרגיל.
לאחרונה ההתקפים חזרו בתדירות של פעם ב. משהו כמו לפני מחזור חודשי אולי בהפרש גדול יותר. עשיתי בדיקת דם שהראתה שרמת התרופה נמוכה ממה שצריכה להיות-37/9 במקום טווח של 50. כתבנו לו וענה לשלש את המינון-1,500. היה ברור שאיני מסוגלת ולכן הזכרנו לו כמה אני לוקחת היום. (הוא לא זכר כנראה כי אין לו תיק מסודר-בכל זאת התנדבות.) אז אמר 750. מזה אני פוחדת פחד מוות. שתופעות הלוואי יחזרו. הוא כן מההתחלה אישר לי לקחת כשאני קמה-10-11 בבוקר ומנת ערב-10-11 בלילה.
עכשיו כיוון שאני מפחדת מתופעות הלוואי הציע שאקח את 250 מ"ג הנוספים בצהריים אחרי האוכל למשל למנוע רגישות בקיבה. עשיתי חישוב שזה נניח 10/11 בבוקר, 3/4 בצהריים ו10/11 בלילה. הפרש של כ6 שעות בין המנות ביום וכ10/12 שעות עד מנת הבוקר.
אני תוהה האם זה אכן ימנע את תופעות הלוואי והאם זה לא ישגע את הגוף עם הפרשים קצרים ואחד ארוך. כמובן שאעשה את העליה בהדרגה.
מה דעתכם?
האם מישהו חווה את תופעות הלוואי האלה בדפאלפט כרו?
אני לא מסוגלת לעזוב את הרופא הזה. הוא הביא אותי למצב הכי טוב שיש, אבל מאוד חוששת שהתופעות יחזרו...
